tag:blogger.com,1999:blog-90137338759347478312024-02-07T22:15:02.481-08:00Beau GroelsBeau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.comBlogger165125tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-31562370494065802162016-03-22T15:02:00.001-07:002016-03-22T15:02:38.338-07:00AfscheidVandaag neem ik afscheid van mijn blog............
Niet omdat ik het zelf zo graag wil, maar ik merk dat Beau er 'last' van heeft...........
Hij wordt ouder en wil niet meer dat zijn leven wordt gedeeld........
Nooit zal ik vergeten hoe ik met jullie mijn gedachtes en gevoelens heb mogen delen.......
Hoe fijn het was in de eenzame uurtjes, om toch even contact te hebben met de buitenwereld.....
Het heeft me opener gemaakt........ me veel warmte en troost gegeven..........
Ik wil jullie nogmaals enorm bedanken voor jullie steun!
Maar nu is het tijd om afscheid te nemen...........
'afscheid nemen bestaat niet'...... speelden we op de begrafenis van mijn vader, nu alweer meer dan 10 jaar geleden.......
En zo is het zeker; we nemen altijd onze rugzak mee!
Maar we zorgen ervoor dat het niet voelt als 'balast', maar dat we een rugzak met tools hebben, over hoe we door het leven willen gaan!!
Over enkele dagen krijgen we de sleutel van onze nieuwe woning.............
Iets wat we voor de kanker eigenlijk al een beetje in de planning hadden.........
Deze verhuizing is niet alleen een afscheid van onze oude woning............
Het zijn rasse schreden richting de toekomst........... een toekomst die even leek stil te staan..............
Het is fijn om weer te durven gaan..........
Toch doet het ook zeer.............
Zoveel spullen in mijn handen van 'toen'............ al jullie kaartjes en lieve berichten weer door mijn handen gegaan........
Opnieuw keuzes moeten maken over de spullen van mijn ouders.........
Het gemis van mijn ouders......... van hun wijze raad en bemoeienis........... en natuurlijk de handige handen van mijn vader....
En als je terug kijkt zijn deze 12 jaar echt wel heftig geweest...........
De bekkeninstabiliteit tijdens mijn zwangerschappen........... het overlijden van mijn ouders......... de kanker...... zowel bij Beau als bij mijn moeder.............
Toch hebben we hier 12 jaar lang met veel plezier gewoond.............
Beau was een half jaar oud, jack en charly zijn hier geboren..............
En juist door deze ups en downs, zien we onze toekomst lachend tegemoet!
We genieten van elke stap die we voorwaarts zetten!!
We zijn dankbaar voor ons gezin en de lieve mensen om ons heen!!
Dank je wel............
Geniet van elkaar en maak tijd voor elkaar..........
X
Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-85717956030967282842015-06-22T05:28:00.001-07:002015-06-22T05:28:48.422-07:00vandaag 3 jaar geleden..............Vandaag is het 3 jaar geleden dat je je laatste adem uitblies..............<br />
<br /><br />
Juni is en blijft een moeilijke maand.............. eentje waar verdriet, angsten en geluk elkaar afwisselen......<br />
<br /><br />
De maand waarin Beau zo ernstig ziek werd, en de oncoloog niet wist wat hij mankeerde....... nog steeds zie ik de angst in hun ogen, Beau snakkend naar adem............<br />
Toen uiteindelijk een dubbele longontsteking werd ''gevonden" en het medicijn goed aansloeg, maakte deze angst snel plaats voor blijdschap........ geluk......... wat als........<br />
<br /><br />
Eenmaal thuisgekomen kwam er dan toch weer een bericht vanuit het niets........... mijn moeder bleek ernstig ziek en een paar dagen later was ze er niet meer............<br />
<br /><br />
Nog nooit heb ik in 1 uur zoveel geluk en zoveel verdriet gevoeld!! Ondraaglijk en vol ongeloof heb ik deze dagen beleefd.......... ondergaan.........<br />
<br /><br />
En daarom wil ik nu ook van elk moment genieten.............. <br />
Maar zeker ook dankbaar voor de mooie momenten van de laatste 3 jaar.<br />
Nog niet zolang geleden ben ik samen met Willem naar IJsland gegaan, iets wat ik altijd al wilde....<br />
En tijdens de ellende heb ik wel geleerd dat je de dingen niet moet uitstellen........<br />
Toen we in IJsland waren heb ik enorm genoten. Ik waande me in een soort 'maanlandschap' van sneeuw en natuurschoon........... soms leek het wel of ik dichterbij je was...........<br />
Maar tegelijk is er ook weer het verdriet........ het niet met je kunnen delen van onze nieuwe plannen!<br />
<br /><br />
De afgelopen 3 jaar hebben we veel mooie dingen samen gedaan! Elke dag weer een stapje verder van de kanker af............ En toch is er in deze 3 jaar één moment geweest, waarin de klachten weer terug leken te zijn............... heftig is en was het om deze onzekerheid weer opnieuw zo te ervaren. Ook al was dit x 'het gesprek' GEEN slecht nieuws gesprek............. Even waren we terug bij toen....... even zijn we weer erg klein...........<br />
Maar het geeft ook weer kracht!!!<br />
We moeten niet gaan zitten wachten op 'wat als..........'.............<br />
En ook al denk je dat je het niet doet............ altijd en eeuwig zit er ergens diep van binnen die eeuwige onzekerheid...........<br />
<br /><br />
Soms kijk ik de foto's van toen terug............. Veel herinneringen...........<br />
Natuurlijk ben je de dingen niet vergeten, maar we hebben toen zoveel meegemaakt...........<br />
Het is fijn om de foto's te bekijken............ het relativeert de mankementen en pijntjes die hij nu nog heeft..........<br />
<br /><br />
Afgelopen zondag is het dan weer vaderdag............. ook deze dag gaat zonder mijn ouders voorbij.... We vieren Beau zijn verjaardag, maar ik mis het oude samenzijn van mijn familie........<br />
Ik zie mijn zussen ouder worden......... wat lijken ze op mijn ouders ;) Maar toch is het anders.....<br />
<br /><br />
Beau gaat morgen op kamp................ van groep 8. Een afsluiting van zijn lagere school........ een afsluiting van nog veel meer.............<br />
Hij is er aan toe en wij ook!! wat gun ik hem een toekomst zonder verleden..........<br />
<br /><br />
Maar bij de intake van zijn school, komt het dan toch ter sprake..........<br />
Vele vragen worden hem opnieuw gesteld..............<br />
Op een gegeven moment komt moeder leeuw weer voor haar welp op; 'Beau, volgens mij heb je alles nu wel verteld, of wil je er nog meer over vertellen?' , maakt de leerkrachten duidelijk dat we naar het volgende onderwerp kunnen gaan............<br />
<br /><br />
Houdt het dan nooit op.................<br />
<br /><br />
Over 2 weken is er dan weer de KIKA run............... Eerlijk gezegd was dit x mijn energie ver te zoeken.............. Maar ik wil het gevoel blijven vasthouden!! Dankzij alle onderzoeken, heeft Beau veel meer kans van slagen............. Het samenzijn van deze dag en stilstaan bij wat als...............<br />
Hoe kan ik nou moeilijk doen over 5 km rennen, als je kind honderden chemo's heeft ondergaan...........<br />
<br /><br />
Dus vanmorgen samen met Beau getraind............. En Willem doet het weer zonder oefening, maar op zijn tandvlees.............. Met zijn drietjes zullen we de eindstreep halen!! Met een SMILE!Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-11269997200144736662015-02-19T14:13:00.003-08:002015-02-19T14:16:06.086-08:00Het Radbout ZiekenhuisVandaag stond er weer een afspraak in het Radbout zkh in Nijmegen gepland.<br />
<br />
<br />
Dagje vrij genomen, oppas geregeld, taske gepakt........................<br />
Nadat wij allen omdebeurt deze week de kots en schijtziekte hebben overwonnen, was het vannacht Willem zijn beurt............. helaas kon hij dus niet mee naar ons 'uitstapje' naar Nijmegen.<br />
<br />
<br />
Ook Beau voelt zich nog niet helemaal fit. Of is hij gespannen?!! Het is een 'normale' controle, maar ja, wat is normaal......... Hij vindt het spannend en ik stiekem ook, elke x maar weer.<br />
<br />
<br />
De planning;<br />
Om 11 uur bloed prikken, om half twaalf lichamelijk onderzoek en gesprek bij de oncoloog.<br />
Dan om half 1 een hart filmpje, om 1 uur een hart echo. Daarna een gesprek met de cardioloog.<br />
<br />
<br />
Maar natuurlijk loopt zo'n dag weer anders dan gepland. Na het bloedprikken loopt het enorm uit.<br />
Het apparaat voor de differentiatie van het bloed doet het niet!! Tenminste dat vertellen ze. <br />
Op datzelfde moment zie ik de maatschappelijk werker voorbij lopen........ Even flitst het door me heen................ 'het zal toch wel goed zijn'............ ze zitten toch niet te 'rekken'..........<br />
Onzeker maakt al het wachten........ Ondertussen doe ik met Beau een potje tafelvoetbal. Ik wil mijn ongerustheid niet naar hem overbrengen.<br />
<br />
<br />
Tijdens het wachten dwalen mijn gedachten telkens af........ Ik bedenk me dat Willem er niet bij is........ Dat ik helemaal geen kleding bij heb........... Gelukkig hebben we een annuleringsverzekering, dus IJsland kunnen we gewoon annuleren.............<br />
Ook vang ik een gesprek op van ouders die met een verpleegkundige praten. Het gaat niet goed, er zijn vlekjes gevonden........... bah, wat een ellende........ dit gezin gaat in gesprek...... ik heb ze niet meer gezien, maar vrees het ergste! Ook zie ik veel zieke kinderen.......... kaal....... opgeblazen van de medicijnen............ Toen zat ik er middenin en zag het niet!! Nu valt alles op!<br />
<br />
<br />
Dan worden we gehaald door de oncoloog. We starten met het lichamelijk onderzoek, dat prima is!<br />
Ook het bloed onder de microscoop ziet er goed uit!! Alle andere uitslagen zijn goed!!<br />
Het bloedonderzoek volgt misschien straks, en anders wordt dit later gemaild of doorgebeld........<br />
Pffffffffffffffffff wat een drukte om niks Jack, dit ben ik niet van mezelf gewend............<br />
Het lijkt wel dat naarmate de tijd verstrijkt, deze ziekenhuisdagen alleen maar zwaarder worden......<br />
Blij en opgelucht lopen we dit poortje voorbij!!<br />
<br />
<br />
Dan volgen diverse onderzoeken voor Beau zijn hart. Hokje in, hokje uit. Kleding aan, kleding uit......Beau zijn hart maakt nog steeds een andere slag, maar eerlijk gezegd heeft Beau er niet zoveel last van. Toch willen ze meer onderzoeken. Ze willen Beau 1 dag aan een kastje leggen. <br />
Dan ben ik er klaar mee!! Dit hebben we afgelopen jaar op hun verzoek in Eindhoven gedaan, en daarom moesten we nu opnieuw komen....... Maar je raadt het al; dit filmpje is 'kwijt'.................... 'Nou ga hem maar zoeken dan!'............... 'Wilt u erop wachten?'....... NEEEEEEE<br />
Na 5 uur in dit ziekenhuis te hebben vertoeft, ben ik er weer helemaal klaar mee!!!!<br />
<br />
<br />
Morgen staat er een belafspraak gepland, ik ben benieuwd..........<br />
<br />
<br />
Toch maken Beau en ik er een mooie dag van!!! <br />
Tussen al het wachten door hebben we veel intieme en serieuze gesprekken.<br />
Deze bezoeken zijn een soort verwerking. Elke afdeling of kamer die we ingaan heeft zijn eigen herinnering. Beau stelt veel vragen over zijn allergische reactie. Dat hij het toen zo benauwd had.<br />
Ook hebben we het over de mri's.......... en dat hij zoveel van ons mocht..........<br />
We komen veel oude bekenden (verpleegkundigen) tegen............ We hebben zoveel met hen samen meegemaakt. En dan zien we Vivian!!! <br />
Dat was echt een leuk weerzien! Zij was de behandelend oncologisch verpleegkundige van Beau. Zij heeft alle drama's met ons meegemaakt, en was zo betrokken............ We hebben veel ongeruste momenten samen gedeeld ............ Ik zie dat ze geniet om Beau zo te zien!! Zo'n ander kind.......<br />
<br />
<br />
Wat ben ik dankbaar............<br />
Wat moet het toch een zwaar beroep zijn.............. maar wat ben ik dankbaar.......................<br />
Dankbaar dat ik uiteindelijk hand in hand met Beau het ziekenhuis uit loop!!<br />
Tot volgend jaar ziekenhuis Nijmegen!!<br />
<br />
<br />
Elke keer als ik hier naar binnenloop krijg ik de rillingen........... Maar JIJ hebt mijn kind beter gemaakt!<br />
<br />
<br />
Vandaag weer genoeg terug-blik-momenten 'beleefd'....................<br />
Deze week weer even verwerken en doorbijten....................<br />
<br />
<br />
En dan is het weer tijd om mooie toekomst momenten te beleven..........<br />
<br />
<br />
<br />Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-81355029789815692572014-11-07T04:54:00.000-08:002014-11-07T04:55:01.613-08:00Waar blijft de tijd....................Ken je dat gevoel.......... Dat ze aan je vragen hoe oud je bent en dat je voortaan moet terugtellen aan de hand van je geboortejaar om erachter te komen hou oud je nu eigenlijk bent!<br />
<br />
<br />
Deze week kreeg ik via Linkd in een berichtje dat ik 4 jaar deze functie heb........ Is dat alweer vier jaar geleden?? En ineens ben ik terug in de tijd;<br />
<em>Vier jaar geleden komen we terug van ons jaarlijkse vrienden feest(herfst)vakantie. Een super gave week achter de rug en met veel energie komen we thuis.</em><br />
<em>Dan belt mijn moeder; 'de kanker is terug'. Slik, hoe verschillend kan een wereld er in ene x uitzien. Maar zo positief als mijn moeder was, sta ik haar zoveel mogelijk bij. </em><br />
<em>Tegelijkertijd begon ik in een nieuwe functie bij de bank. Eentje waar ik nog meer mijn 'kwaliteiten' in kwijt kon, want ja, daar gaat het toch allemaal om............ Na een hele (strijdvolle) procedure was ik 'geschikt' bevonden!! Wat was ik blij en trots..............</em><br />
<em>Wat eerst zo belangrijk leek, verscheen op de achtergrond na het bericht van mijn moeder; de eerste weken van deze nieuwe functie kon het werk me eigenlijk geen bal meer schelen......</em><br />
<em>Toch is er eind van het jaar weer licht achter in de tunnel en proost ik op een mooi nieuw jaar!!!</em><br />
<em>Nou en de rest van ons leven hebben jullie inmiddels intens mee mogen beleven..........</em><br />
<em><br /></em><br />
En zo zie je maar. Wat soms enorm belangrijk lijkt, is in een andere wereld van geen belang!<br />
4 jaar geleden stond onze wereld op zijn kop! Van de ene op de andere dag! Tot op de dag van vandaag kan ik het me nog niet voorstellen dat ons dit allemaal is overkomen.<br />
<br />
<br />
Ons leven staat nu in het teken van 'welke middelbare school' is het beste voor mijn kind!!<br />
We gaan naar diverse bijeenkomsten en de ene school is nog beter dan de ander........ Maar een nieuwe periode breekt aan! Onze 'kleine jongen' wordt groot! En het lijkt voortaan weer de normaalste zaak van de wereld! Ik vind het super om hem zo te zien en met welk enthousiasme hij er ook echt zin in heeft. Toch maak ik me ook wel zorgen........... <br />
Hij zegt wel dat hij klaar is met alle aandacht, maar hier op deze nieuwe school zal hij toch opnieuw zijn plekje moeten veroveren. Maar tegelijkertijd snap ik dat hij juist dáár aan toe is.<br />
Heerlijk toch die 'gewone-ouder-kind-zorgen'..............<br />
<br />
<br />
Deze week hadden we in de bus weer een onverwacht zwaar gesprek. Uit dit gesprek merk ik dat ook Beau zich echt nog wel zorgen maak. Ik sluit af met de zin; 'je moet genieten van het hier en nu jongen, want je weet nooit wat de toekomst brengt'! Hij kijkt me dan met zijn blauwe kijkers aan en met zijn kuiltjes in zijn wangen. Een diepe frons op zijn voorhoofd ontspant na ons zware gesprek. 'Maar dat doe ik nu al mama, ik geniet van elke minuut!' Hij pakt me stevig vast en de rest van de busreis vervolgen we in stilte............... Wat is het toch een heerlijk jong..........<br />
<br />
<br />
En zo gaat de tijd voorbij.......... soms sluipend.......... soms in snelvaart...........<br />
Het gemis van mijn moeder wordt meer ipv minder............ maar ach, het is nu eenmaal zo, dus ik geef er gewoon af en toe aan toe! Het is fijn om aan haar te denken en te denken aan vroeger.......<br />
En daar heb je het weer........... 'vroeger'..............<br />
Vroeger dacht ik; al dat geleuter over 'vroeger'...........<br />
En nu doe ik er zelf aan mee...............<br />
Ik vind het fijn dat ik zoveel mooie geluksmomenten heb van 'vroeger'................<br />
<br />
<br />
Conclusie; ouder worden is mooi!!!<br />
Misschien niet altijd aan de buitenkant ;)<br />
Met hangende borsten, hangbuik (zwijn), grijze haren, en onze rimpels..............<br />
Maar elke rimpel, elke grijze haar ............ elk lichaamsdeel dat voortaan door de 'zwaartekracht' wordt beïnvloed.............<br />
Het is het allemaal dubbel en dwars waard geweest!!! Elk hebben ze een eigen verhaal, soms vreugdevol en soms dramatisch........................ Maar het heeft me gemaakt tot wie ik ben!<br />
<br />
<br />
En daar ben ik trots op!<br />
<br />Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-80825568752759503452014-08-26T13:14:00.000-07:002014-08-26T13:14:39.327-07:00Leef!Het leven is mooi, het leven is goed!!<br />
<br /><br />
Het heeft lang geduurd, maar het leven voelt weer als echt leven!!!<br />
Een heerlijke vakantie hebben we achter de rug.<br />
6 weken lang campinglife.......... less is inderdaad more.............<br />
<br /><br />
In deze vakantie ga ik samen met Willem een weekendje weg. Ik maak een soort memory tour door Utrecht, de stad waar ik ben geboren en getogen........ Wat voel ik me hier thuis...... Ik bén echt ouder geworden........ het voelt als thuiskomen...... En toch ziet alles er net even anders uit als in mijn herinnering........ en toch lijkt het als de dag van gister dat ik hier nog op straat speelde.......... Heimwee naar vroeger, heimwee naar 'toen was alles nog zo gewoon'.......<br />
Wat had ik hier nog graag met mijn moeder naartoe gegaan....... ze had er minstens net zo van genoten als ik!! Trots als ze was, onze Utrechtse!<br />
<br /><br />
Maar zoals gezegd hebben we heerlijk genoten op de camping met ons hele gezin. Quality Time!<br />
Weer een jaar verder........ zo voelt het toch nog steeds............<br />
Dit jaar extra controles gehad ivm hart en longen............ en eigenlijk nog meer, maar ivm Beau zijn privacy (ja, kleine kindjes worden groot) laat ik dat achterwege.....<br />
Maar als je dan in zo'n vakantie weer een balans opmaakt, zijn er toch weer vele extra onderzoeken geweest. Maar voor het eerst voelt het niet als ballast. Alle onderzoeken wijzen wel iets uit, maar niets drastisch........... en natuurlijk maakt dit ook af en toe onzeker.<br />
Maar voor het eerst kan ik er meer afstand van doen........... als na controle geen levensbedreigend iets blijkt, moet ik het loslaten, anders heeft controleren geen zin. Voor het eerst kan ik het ook loslaten......<br />
<br /><br />
Gisteren zijn alle kids weer voor het eerst naar school gegaan........... Beau zit nu in groep 8. Spannend, druk, dé oudste van school............. Toch doet het me wat als ik hem daar in dat laatste klaslokaal zie zitten. Wie had dit durven hopen een aantal jaar geleden........... Wie had zich daar ooit druk om gemaakt nog meer jaren daarvoor........... <br />
Zoveel verandert door die vreselijke ziekte!! <br />
<br /><br />
Maar wat voelt het op dit moment goed!! En echt, het is eng om dit hardop te zeggen!!<br />
We hebben met zijn allen zoveel hiervan geleerd. We zijn met zijn allen óuder geworden, volwassener........... En hoe gek het ook klinkt......... we zijn rustiger geworden, zo dankbaar met hetgeen we wél hebben......... We zijn zeker niet negatief.............<br />
<br /><br />
Heel af en toe is er zo'n donkere wolk.......... heel af en toe tijdens gesprekken komen er weer heftige gevoelens naar boven....... gevoelens die redelijk zijn verwerkt, maar die gewoon té erg zijn........ Onwerkelijk is dan steeds weer dat dit onze realiteit was........ <br />
<br /><br />
Het feit dat ik mijn moeder juist in deze tijd moet missen is extra zwaar....... wat had ik dit graag met haar gedeeld!! Maar toch realiseer ik me dat ik dankbaar ben voor mijn gezinsleven, hoe ik thuis mijn kinderjaren heb beleefd! Er zijn mensen die dit nooit zullen ervaren..........<br />
<br /><br />
Maandag is de overdracht van het huis van mijn moeder. Afgelopen week ben ik nog een laatste keer in het huis geweest voor de laatste 'dingetjes'............ Het viel me zwaar om na lange tijd weer in het huis aanwezig te zijn.......... Ik zou bijna een vergelijk willen maken met een opbaring van een overledene...... De buitenkant is er nog, maar de geest is weg......... Je probeert het nog een beetje op te leuken, maar de ziel is eruit!!! Het is moeilijk om in dit bijna lege huis te zijn...........<br />
Als ik aan het eind van deze dag samen met mijn zus aan het graf van mijn ouders sta, begint het te donderen en begint het te gieten!!! De hagel valt op ons neer.............<br />
Zeiknat en met een volle wagen keren we weer huiswaarts.................. Deze avond heb ik nog veel last van mijn herinneringen......<br />
<br /><br />
En zoals het leven is, zo zijn ook onze komende dagen............<br />
<br /><br />
Vrijdag Jack zijn kinderfeestje!!<br />
Zaterdag de overlijdensdag van mijn vader..........<br />
Zondag een uitje naar de Efteling.......<br />
Maandag de overdracht van het huis van mijn ouders, een voorgoed afscheid van het enige wat nog 'thuis' was en de kwartaal controle van Beau in het zkh....<br />
Dindsdag is Charly jarig.............<br />
<br /><br />
Met een lach en een traan............ soms zijn de tegenstrijdigheden groot............<br />
That's life............... Leef!Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-20749239504608587572014-05-23T04:10:00.000-07:002014-05-23T04:10:15.037-07:00Don't Give Up The Fight <iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="270" src="//www.youtube.com/embed/PnaOOgMv_WY" width="480"></iframe><br />
<br /><br />
Deze week staat in het teken van verwerken........<br />
Ik voel me verdrietig, ben moe en denk veel aan het verleden............<br />
Soms is dat fijn........... soms geeft dat verdriet.........<br />
<br /><br />
Deze week voelt het als een balast en als ik dan per ongeluk het nummer van Racoon tegenkom dan zijn de gevoelens weer als gisteren....... Het laatste nummer op de begrafenis van mijn moeder......<br />
<br />
<br />
<br /><br />
Juist na een fantastische vakantie met de kinderen ben ik zó trots en gelukkig met mijn gezin!!<br />
Buiten het feit dat het van buiten prachtkinderen zijn, zijn ze dit ook van binnen (haha ja welke moeder zegt dat anders over zijn kids.....). Willem en ik zijn een geweldig team, onze liefde is alleen maar gegroeid en we hebben zoveel respect voor elkaar........... Om dit samen te beleven is een hel, maar na de hel geeft het rust en zekerheid!! Hoe twee zo'n verschillen mensen, zo samen één kunnen zijn............ ik sta er nog versteld van........... Dankbaar dat ik mijn Willempie heb!<br />
Toen wij in Turkije waren heb ik echt mijn geluksmomenten vastgepakt!!<br />
Eigenlijk hebben we het nauwelijks over de kanker!!! <br />
<br />
<br />
<br /><br />
Maar dan toch s-morgens als ik alleen ben met Beau komt daar weer die vraag uit het niets; 'Mam, waarom had je me niet eerder vertelt dat ik kanker had?'<br />
Als ik Beau uitleg dat wij het ook niet eerder wisten en dat hij het tegelijk wist is hij bijna verbaast.....<br />
Beau wordt ouder.......... en er gaat meer om in dat hoofdje dan wij ons realiseren...........<br />
<br />
<br />
<br /><br />
Tijdens de vakantie heeft Beau enorm last van zijn longen....... en ook nu heeft hij hier nog last van. Ook verschijnen er nog meer moedervlekken.......... De nachten blijven een probleem..........<br />
<br />
<br />
<br /><br />
Het is moeilijk om hier een rustige modus in te vinden.... Als we willen kunnen we hier allerlei onderzoeken op loslaten, maar praktijk leert ons dat deze onderzoeken vaak alleen maar meer vragen geven........ De afgelopen weken worden afgewisseld met totale ontspanning tot grote spanning.......<br />
Ook hier wordt ik weer onrustig van. Ik wil door!! Ik heb geen zin om eindeloos over hetzelfde te blijven zeuren..............<br />
<br />
<br />
<br /><br />
Maar ik merk dat dit het verwerken is............. De realisatie dat mijn moeder nu bijna 2 jaar dood is komt als een donderslag bij heldere hemel binnen!!<br />
De nasleep van de kanker kost zoveel energie........ En tegelijk realiseer ik me dat we 'geluk' hebben gehad en ben ik dankbaar voor alle mooie dingen die we samen beleven.......<br />
<br />
<br />
<br /><br />
Dus vanaf nu maar weer opnieuw een 'reset'.<br />
Genieten van het mooie en nooit opgeven om dit te bereiken...............Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-28669593289999681292014-04-13T06:42:00.000-07:002014-04-13T06:42:18.338-07:00opladen!Het is alweer even geleden dat ik voor het laatst schreef.........<br />
<br />
Na een GEWELDIGE carnaval, was de landing in de week erna weer even heftig!<br />
In deze week waren de vervolgafspraken 'plots' ingepland in het catherina ziekenhuis........ en als iets zo snel gebeurd, dan krijg je toch altijd weer een onderbuik gevoel.<br />
Maar ook deze afspraken voelden weer als een 'inbreuk' op ons 'gewone werkzame en normale afspraken' leventje........<br />
Dinsdag ging ik met Beau naar het ziekenhuis en kreeg hij allerlei ellectrodes op zijn lijf, om zijn hartslag 24 uur op te nemen........<br />
Eerlijk gezegd, vonden we het wel spannend. Want ja, na zoveel ziekenhuiservaring is het hart toch echt wel weer iets anders....... Maar toen we er eenmaal waren, werden we vlug geholpen en stonden nog geen half uur later met 10 electrodes, een hartkastje en een lijst die we moesten invullen, weer buiten......<br />
Beau voelde zich wat onwennig......... maar ook dat duurde maar een uurtje en hij vervolgde zijn dag, zoals hij dat altijd deed. Wel is het 's-avonds moeilijk om hem zo met al die ellectrodes in bed te zien liggen..<br />
De volgende dag konden we het kastje met SD-kaart inleveren........<br />
<br />
Op deze dag stond ook een afspraak gepland met de dermatoloog..... We combineerden deze afspraak met het wegbrengen van het hart kastje en ik zag ons een half uur al buiten staan, om vervolgens aan mijn werkverplichtingen te kunnen voldoen........<br />
Bah wat een tegenvaller werd dat!!<br />
<br />
Beau had nl allerlei uitslag op zijn gezicht...... Ik maakte me hier eerlijk gezegd niet zo'n zorgen over. Wel was het zwaar irritant en waren we al vele zalfjes verder............... Ik had Beau al voorbereid voor dit gesprek en aangegeven dat mama zich niet zomaar weg zou laten sturen.<br />
'Mam, je doet toch wel aardig tegen de dokters he?' zegt Beau dan........... Hahaha hij kent zijn moeder als geen ander....... en idd af en toe kan ik echt op mijn strepen staan........ Beau vindt dat dan altijd zielig voor de artsen...... ze doen immers hun best....... Ja, dat krijg je als je kind oud en wijs genoeg is! En als je voor openheid en eerlijkheid bent!! Je kunt immers niet alles áchter zijn rug om bespreken!! En soms lukte dat ook niet in het heetst van de strijd.............<br />
'Nee, ik zal me inhouden Beau'..........<br />
<br />
Maar tijdens dit bezoek treffen we een arts in opleiding....... Eerst wordt er stilgestaan hoe erg het wel niet is om leukemie te hebben......... pfff daar heb ik dus echt geen zin in, daar ben ik hier niet voor........<br />
Er wordt gekeken en een volgende arts volgt.........<br />
Deze arts constateerd een ontstoken MOEDERVLEK!! Huh, een moedervlek??!! ik dacht dat dit één van die vlekken was net als al die andere plekken??!!! Voorzichtig, maar nadrukkelijk probeer ik mijn bezorgdheid hierin te uiten, zonder dat ik Beau verontrust.........<br />
En ja hoor een volgende arts komt erbij........... de 'opper arts'..........<br />
Toch voelt al deze aandacht niet fijn...... Het is net of er een deurtje open gaat, dat ik had gesloten....... al die aandacht...... al die gesprekken...... It brings back memories....... maar deze wil ik me niet herinneren.....<br />
<br />
Conclussie; allerlei testen moeten worden gedaan!!<br />
Natuurlijk wordt er een kweek gedaan van de plekjes zelf..........<br />
Vervolgens wordt er met een turbo wattenstaaf tot diep achter in de neus geport........... enorm pijnlijk!<br />
En ja, als klap op de vuurpijl.............. Willen ze ook nog een 'monster' van evt. bacterien bij de anus.......<br />
En aan mij weer de fijne taak, om dit aan Beau te vertellen...........<br />
En misschien moet ik er nog even bij vertellen dat Beau vlekken/irritatie had aan zijn gezicht!!!!! Verder nergens............. dus hoe leg je dan uit dat ze dáár dan ook een monster van willen hebben??!!<br />
Ook moesten we foto's laten maken in het ziekenhuis................<br />
<br />
Dus............... van het ene poortje liepen we naar het volgende.............. Elke x opnieuw appte ik naar het werk dat het wat langer zou duren...........<br />
Ondertussen stelt Beau mij weer de meest 'fijne' vragen.......... 'Mam, misschien heb ik wel huidkanker'....... De extra aandacht voor zijn moedervlek is hem niet ontgaan...... Nee, natuurlijk niet!!<br />
Huilend gaan we naar de volgende poortjes.......... Hij geneert zich voor de meest genante standjes waarin hij zich bevindt. Om hem te troosten, vertel ik hem over mijn uitstrijkje die ik die dag ervoor heb gehad...... Slaat natuurlijk nergens op, denk ik nu achteraf........ wie bespreekt dit nu met zijn zoon??!!!<br />
Beau is er zó klaar mee!! En ik ook, maar ik ben de clinic clown moeder, die sterk en grappig tegelijk is.......... die probeert alle informatie tot zich te nemen en ook nog heldere vragen probeert te stellen............ die haar man en het werk op de hoogte probeert te houden..........<br />
<br />
4 uur later zet ik Beau thuis af............. en ik rij snel naar mijn werk.<br />
In de auto stort ik in!! Ik ben echt zo verdrietig............ als een film, gaan de eerdere uren aan me voorbij....<br />
Ik laat mijn zorgen toe....... even ben ik alleen........ even kan ik me laten gaan....... Het zal toch niet??!<br />
Als ik op het werk kom, geef ik meteen aan dat ze vandaag niks van mij moeten verwachten ;)<br />
Ze willen dat ik naar huis ga, maar dat hoeft niet.<br />
Ook hier moet ik weer doorheen........ dit is niet alleen verdriet en zorg voor het hier en nu, maar dit is ook verwerking....... verwerking en angsten van het verleden en voor de toekomst..........<br />
<br />
Uit het hartfilmpje is gebleken dat Beau inderdaag een andere slag heeft......... Het lijkt niks ernstigs en het hoe en wat wordt nog verder vervolgd.........<br />
Ook zijn Beau zijn plekjes inmiddels verdwenen, maar de moedervlek blijft..........<br />
Uit de onderzoeken is niks ernstigs gebleken........... Wel moeten we de moedervlek goed in de gaten houden........<br />
<br />
Ben ik dan gerustgesteld.............<br />
Nee eerlijk gezegd niet.............<br />
De vraag is of dat ooit echt zal komen.............<br />
<br />
Ik realiseer me weer dat op elk moment van de dag het tij kan keren........<br />
Net als die ene dinsdagochtend toen bleek dat Beau kanker had........<br />
Net als die ene dinsdagochtend toen mijn vader plotsklaps dood was.........<br />
Net als die donderdagmiddag toen mijn moeder om mij vroeg............<br />
<br />
Ook ik laat me weer veel te veel leiden door de dingen die ik denk te moeten......<br />
Ook ik denk vaak aan de dingen die er NIET zijn..........<br />
<br />
Wel ga ik veel intenser om met de lieve mensen om me heen..........<br />
Ook kies ik meer voor mezelf.............<br />
Ik ben trots op wie en wat ik ben.............<br />
Ook nemen we veel besluiten.............<br />
<br />
Of deze harde les hiervoor nodig was weet ik niet! Want echt als ik dit opschrijf, voelt dit nog heel erg wrang........ Dit gun je echt niemand!!<br />
<br />
En daarom duurt het nog slechts een paar daagjes voor we weer in een fantastisch resort neerstrijken........<br />
Waar we genieten van al het mooie om ons heen............<br />
Van die heerlijke mini groelsjes..............<br />
Van het heerlijke eten..........<br />
<br />
A place, waar we kunnen ontladen en ons opnieuw opladen!<br />
<br />Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-24247637158924202862014-02-25T01:51:00.000-08:002014-02-25T01:51:08.834-08:00Proost!Het zonnetje schijnt en de lente breekt bijna aan.........<br />
Ik geniet van dit zonnetje en de bloemetjes die opkomen........<br />
Ik voel me rustig...... een soort balans.......... Ik voel me goed!!!<br />
<br />
Het is bijna vreemd om dit gevoel weer zo te ervaren....... Willem en ik hebben het er samen over, hoe goed we het wel niet hebben....... En voor het eerst sinds tijden voélt het ook zo.........<br />
Oude dromen worden weer opgepakt...........<br />
Voor het eerst is het fijn dat het leven doorgaat!!! Want je zult het misschien herkennen, maar als er iemand overlijd, of je zit in een crisis, is er niks zo wereldshocking als dat de wereld doorgaat.............<br />
<br />
"Mama, vanmorgen in de nieuwsbrief ging het over huidkanker"........... Dan volgt er een stilte......<br />
Oh, hier moet ik iets mee, hoe pak ik dit deze keer aan........<br />
"En waar ging het dan precies over?" vraag ik enigszins onnozel.........<br />
"Nou gewoon, dat je kanker op je huid hebt. En ik werd er verdrietig van"........ zegt Beau zachtjes......<br />
"Heeft de juffrouw je toen getroost?"..........<br />
"Nee, we hadden een inval juf, en die heeft het niet gezien. Die weet natuurlijk niet dat ik kanker heb gehad."<br />
Oeps...... wat een wijsheid!!!<br />
"En wat heb je toen gedaan, want dat was vast niet fijn om zo in de klas te zitten?" vraag ik nog onnozeler.......<br />
Eén van zijn beste vriendinnen had hem getroost........ zij had wél door dat dit voor Beau moeilijk was.<br />
En hoe mooi is dat!! Beau heeft zijn eigen sociale vangnet...........<br />
<br />
Zo zat ik laatst samen met Charly en Jack te badderen...........<br />
'Mam, je borsten gaan heen en weer'........... zegt Jack, de borstenman! De kinderen moeten erom lachen.<br />
En ja hoor, daar is-ie weer........... 'Oma, die had één borstje, die andere was ziek, die had kanker!!' , legt Jack haarfijn uit aan Charly. 'Beau heeft ook kanker", zegt Charly (bijna) trots.........<br />
'Nee, Beau hád kanker. Van kanker kun je doodgaan, net als oma. Gelukkig is Beau een kind, dan kunnen de chemo kaspers beter helpen, als je leukemie hebt.' Aldus Jack 'de denker'..........<br />
<br />
Vorige week is dan ons bezoek naar Nijmegen. Beau heeft er echt geen zin in!!! s-Morgens is hij ook sjacherijnig en hij geeft heel duidelijk aan dat hij het toch wel spannend vindt.<br />
Kwart voor acht in de ochtend de auto in!! Pffff dat we dit al die weken, maanden hebben gedaan........<br />
Ik vind deze ene dag alweer zo vermoeiend!!! En natuurlijk volgen er diverse filles..........<br />
Als we aankomen staat er eerst een hartecho op het programma.<br />
Op zich ziet alles er goed uit, maar Beau heeft een 'andere slag' in het ritme. Ook vertel ik dat Beau zelf aangeeft dat zijn hartje klopt (gelukkig maar), maar dan bedoel ik een soort hartkloppingen...... En als je dan op zijn borstkast voelt, dan voel je dit ook zo. Eigenlijk maak ik me hier niet zo'n zorgen over, maar nu samen met deze 'andere slag' lijkt het me toch goed om te benoemen..........<br />
Daarom wordt besloten om binnenkort Beau voor 24 uur zijn hart te 'meten'........... Gelukkig kan dit in Eindhoven ziekenhuis, dus dit wordt vervolgt.......<br />
<br />
Dan staan ze ons al op te wachten om bloed af te nemen.........<br />
Wat een drukte trouwens in de wachtkamer. Beau wil automatisch naar de isolatie wachtkamer gaan, hij vindt het ook veel te druk in die andere ruimte. Maar omdat Beau wat verkouden is, zeg ik dat dit niet mag. Ik zie een jongen in de isolatie wachtruimte zitten, die volop in de behandeling zit. Kaal hoofd, sondevoeding in, wit snoetje........... pfffffffffff hoe confronterend!!!<br />
Beau baalt hiervan, maar ik zeg hem dat hij blij mag zijn dat hij voortaan in deze drukke, stinkende wachtkamer 'mag' wachten........... Ondertussen spelen we onze favoriete spel 'mens erger je niet'........<br />
<br />
Dan worden we geroepen. Het is bijna een gezellig weerzien!! Ook onze 'oude oncoloog' wordt opgeroepen om even te laten zien hoe goed het wel niet gaat!!! Echt het is een fabriek daar in Nijmegen, maar er zijn natuurlijk een paar artsen die wel dik 2 jaar lief en leed met je hebben gedeeld!!!<br />
<br />
Beau zijn bloedwaardes zijn prima!!! Ook de overige controles zijn goed!! Beau lijkt eindelijk wat centimeters gegroeid!!! Ik moet zeggen dat ik al 3 jaar lang dezelfde maat kleding voor hem koop!!! Maar nu eindelijk begint kleding te klein te worden!!! YES!<br />
Wel heeft Beau last van uitslag op zijn gezicht en ook hiervoor krijgen we een doorverwijzing naar een dermatoloog.<br />
<br />
En dan volgt er een moeilijk gesprek...... Beau slaapt nl nog steeds erg slecht........ Is dan ook angstig......<br />
En de grote hamvraag is dan natuurlijk; Waar is hij zo bang voor???<br />
Nou kunnen wij grote mensen daar natuurlijk allerlei redenen voor bedenken. Is hij bang om dood te gaan?? Herinnerd hij zich de paniek tijdens zijn longontstekening toen hij bijna geen lucht meer kreeg??? Herinnerd hij zich de allergische reaktie, waarin er even vette paniek was en de kamer vol stond met artsen?? Is hij bang dat de kanker terug komt???<br />
Of is hij 'gewoon bang'.......... zijn het 'gewone angsten van een jongen van 10 jaar'...........<br />
<br />
Tijdens dit gesprek wordt Beau verdrietig, maar ook boos en opstandig. Als we praten over een psycholoog is hij stellig; 'IK WIL ER NIET OVER PRATEN!'<br />
En dit doet zeer!!! Er gaat eigenlijk geen dag voorbij of we praten erover..........<br />
Maar laten we echt onze zwartste nachtmerries zien?? Durven wij onze grootste angsten wel uit te spreken??<br />
Hoe moeilijk is dit om te doen.......... en dat bij de juiste personen te doen.........<br />
<br />
Dus ook een doorverwijzing naar een psycholoog volgt.......... nu nog niet, Beau moet even aan het idee wennen.......... Dus met 3 doorverwijzingen op zak verlaten we het ziekenhuis.<br />
<br />
Na het ziekenhuis genieten we van een heerlijke lunch met zijn drietjes..........<br />
Als we naar huis rijden, zit ik achterin de auto met Beau. Dit vindt hij fijn........ Dit deed ik meestal als we terug naar huis reden.......... Meestal was Beau dan ziek van de chemo..........<br />
Terwijl we de A50 afrijden word ik emotioneel.......... Deze rit naar huis, is altijd al een rit geweest die ik moeilijk vond. Een weg van een uur waarin je even alleen bent met je gedachten........ waarin je je doodzieke kind in je armen hebt en wakker werd geschut om de kots op te vangen....... Een rit waarin je nadenkt over wat de dokters met je hebben besproken............. en ook een soort rustmoment voor wat er thuis weer te wachten staat........ de rest van het gezin..........<br />
<br />
Terwijl we rijden gaat de telefoon....... Het is de juf van Charly..........<br />
Of we haar op kunnen komen halen, ze is ziek!<br />
<br />
En zo gaat het leven verder...........<br />
<br />
Vrijdag mag Beau de sleutel van de school en daarmee zijn plichten als DE PRINS overdragen aan de volgende........... Hoe gaaf is dat!!! En mama carnavald op school lekker mee!! Heerlijk met alledrie mijn kinderen hossend door de school. En voor het eerst hoeven we niet na te denken óf we ergens carnaval kunnen vieren!! Dit keer gaan we er weer flink tegenaan!!!<br />
Met carnaval proost ik op het leven!!! Geniet ervan met volle teugen!!!Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-72739972564419125362014-02-10T12:20:00.002-08:002014-02-10T12:20:57.103-08:001 jaar na de laatste chemoMorgen is het precies één jaar geleden dat Beau zijn laatste chemo kreeg.......<br />
Wat een mijlpaal alweer....... Eén heel jaar zonder chemo; dat moet gevierd worden!!<br />
Het lijkt als de dag van gisteren dat hij zijn laatste chemo kreeg..........<br />
En soms lijkt het of het ons NOOIT is overkomen.........<br />
<br />
Zeker toen laatst het programma 'sta op tegen kanker' op de TV was.......<br />
Ik kon het niet laten om toch stukjes te kijken in 'uitzending gemist'....... Nieuwsgierig naar hoe anderen met deze ellende omgaan........ Je even niet 'alleen' voelen.......... Ik weet niet wat ik dan zoek. Maar natuurlijk is zo'n uitzending erg emotioneel........<br />
<br />
Bij de vooraankondiging van dit programma ziet Beau zijn favoriete soapie van 'Goede Tijden, Slechte Tijden' vertellen dat ook zij op jonge leeftijd leukemie heeft gehad. Het helpt hem haar zo 'gewoon' te zien!<br />
Het helpt mij ook om haar zo 'gewoon' te zien....... Maar ook voel ik verdriet. Om haar zo te zien, zoveel emotie, zoveel lering getrokken uit haar ziekte. En dit terwijl ze pas 4 jaar oud was........ Wat heeft dit toch veel impact op de rest van Beau zijn leven............<br />
<br />
Vorige week werd ik plots door een klant aangesproken over 'hoe het was met mijn zoontje'........... Nou is het geen wereld geheim, maar ik moet zeggen dat ik niet pro-aktief mijn privéleven met klanten bespreek! (Dat doe ik alleen met jullie ;))<br />
Ik schrik hier eigenlijk van, zeker omdat ik de klant niet herken.<br />
Na een gesprekje blijkt, dat ik diverse zaken voor de klant aan het uitzoeken was, 3 jaar geleden op het tijdstip van de vaststelling van Beau zijn leukemie. Mijn collega heeft toen e.e.a. overgenomen, en heeft de klant hierover verteld.<br />
Plots herinner ik me deze klant. Plots ben ik even 3 jaar terug in de tijd........ Ik kan het gesprek met de klant nog prima afwikkelen. Maar als ik eenmaal alleen ben met mijn gedachten voel ik een verdriet opkomen, die ik lange tijd niet meer heb gevoeld........<br />
De onmacht, het ongeloof, maar ook de eenzaamheid.............. Even ben ik ontroostbaar...........<br />
<br />
En zo is de maand januari ook weer voorbij gegaan..........<br />
Veel data zijn voorbij gekomen......... De dagen dat Beau zich niet lekker voelde.....De datum dat de diagnose werd gesteld.......... De eerste chemo......... wereldkankerdag........ en dan morgen zijn laatste chemo dag..........<br />
<br />
Vanmorgen had ik het er nog met een moeder van school over wat een gedoe dat was.......<br />
Elke ochtend met 3 kids naar school...... Beau in de rolstoel. Charly pas 1 jaar, zij moest op schoot bij Beau. En Jack 4 jaar erbij hobbelend........ Wat een gedoe was dat........ zeg maar gerust een gekl#%t!!<br />
<br />
Ik kan nu enorm genieten van mijn 'grote' kinderen........<br />
De speciale band die Jack en Charly samen hebben........<br />
Laatst vroeg Jack of je ook dood kan gaan als je 6 jaar bent........... Daar is-ie dan weer vanuit het niks; onze filosoof........... Een goed gesprek volgt en eigenlijk ben ik blij met deze vragen.<br />
<br />
Met Beau gaat het best goed. Alleen slaapt hij erg slecht, en dat merken wij ook in onze energie. Hij blijft last houden van zijn benen en is nog vaak duizelig. Ook merk je nog steeds dat zijn fijne motoriek te wensen over laat. Maar het eten gaat echt stukken beter!! Ook op school doet hij het goed. En sociaal gaat hij als een speer!!! Aan vrienden geen gebrek en dat is toch het mooiste goed op aarde......<br />
Hij geniet van zijn nieuwe vrijheden!<br />
Af en toe heeft hij vanuit het niets vragen...... Maar meestal wil hij gewoon door!! Het is nu eenmaal zo.<br />
<br />
Aan het eind van de maand hebben we de 1-jaars controle in het Radbout Ziekenhuis.<br />
Dan wordt er ook weer een hartecho gemaakt. Spannend??! Echt wel!!! Maar ook weer een mijlpaal..... Na een schema van 104 weken, zitten we nu al weer 52 over dát schema!!<br />
<br />
En dat brengt me bij het vermelden van het aantal page views tot op heden; nl 77.000 page views.<br />
<br />
Bedankt lieve mensen voor het meelezen en meeleven.........<br />
Daarom voelt het soms iets minder eenzaam..........Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-81049757967565055802013-12-23T03:15:00.000-08:002013-12-23T03:15:37.261-08:00Vrolijk kerstfeest.......De kerstdagen zijn bijna aangebroken...........<br />
En ik moet zegggen, ik heb het moeilijker dan vorig jaar..........<br />
Het begon al met het uitpakken van de kerstspullen...... Tijdens het optuigen van de boom, kwam ik heel veel spulletjes tegen van mijn moeder...... Je kent het wel, van die vogeltjes en speciale ballen........ waar ik met mijn 2 zussen om vocht, wie ze in de boom mocht hangen........<br />
Deze spulletjes had ik lange tijd niet meer gezien....... Bovendien zijn de feestdagen een moment waarop je afgelopen jaren overdenkt. Ook komt het door de rust die we nu meer hebben, dat het gemis groter is....<br />
Gelukkig zijn er dan de kinderen. Charly vraagt wanneer ze oma Leeuw weer kan zien. Als ik vertel dat dat niet meer gaat zegt ze; 'Je kunt toch gewoon de kist open doen?'<br />
Jack springt me gelukkig bij; 'Dit klinkt misschien een beetje raar Charly, maar in het kistje liggen alleen nog maar de botten van oma. Oma is nu in de hemel'. Zo en daarmee is dat mysterie ook weer opgehelderd.<br />
<br />
Ooit moet ik wel eens lachen om het feit dat het hier in huis vaak over de dood gaat, de sterren in de hemel en dat kanker een zelfstandig naamwoord is, dat hier veelvuldig wordt gebruikt. Toch is dit altijd al zo geweest.<br />
Jack heeft mijn vader nooit gekend, maar toen hij klein was had hij het altijd over 'die man met die snor op zijn kamer'............ Ook hier in huis flikkeren de lampen regelmatig, en dan zeggen we hardop dat het gezellig is dat ze weer op bezoek zijn.....<br />
Wie had dat gedacht! De nuchtere Jackelien is 'ontnuchterd'........<br />
<br />
Vorige week hadden we de controle van Beau in het ziekenhuis. De bloeduitslagen zijn GOED!!<br />
Als de oncoloog aan Beau vraagt hoe hij zich voelt, ben ik toch weer onder de indruk van hoe goed Beau dit kan verwoorden.<br />
'Ik ben al weken verkouden, heb af en toe koorts. Ik ben nog erg moe en af en toe duizelig. Ook slaap ik af en toe erg slecht. Ik zie erg wit en heb wallen onder mijn ogen. Maar mijn buik doet nog het meeste zeer.'<br />
Als de oncoloog vraagt of dit pijnscheuten zijn of constante pijn, antwoordt Beau dat deze pijn constant is. Bovendien geeft hij een pijncijfer 7!<br />
Daar schrik ik dan toch weer van. Beau zeurt niet vaak over pijn! Wel zie ik dat het hem allemaal veel kruim kost en vraagt hij veel extra aandacht. Vaak speelt hij buiten en als hij binnen komt stort hij in. Onvoorstelbaar hoe hij zich zo kan verzetten om naar school te gaan en met zijn vrienden te zijn.<br />
<br />
Ook werken nog steeds zijn reflexen niet. Je kent het wel. De dokter slaat met zo'n hamertje op je knie, en je knie gaat 'spontaan' omhoog. Bij Beau gebeurt er dus NIKS! Ook heeft hij veel minder kracht in zijn handen. Soms kan hij een fles niet eens opendraaien en sinds kort kan hij weer een beetje zijn vlees snijden.... Bovendien heeft hij moeite zijn focus te houden.....<br />
<br />
Tijdens het ziekenhuisbezoek houdt Beau mij constant in de gaten. Mijn ogen zijn voor hem leidend hoe het met hem gaat. Tegelijk is dit moeilijk voor mij. Ik ben me hier erg van bewust. Het contact dat we samen hebben is zó speciaal........<br />
<br />
En dan na zo'n controle vertrek ik weer met gemengde gevoelends. Blij met de goede bloeduitslagen, maar teneergeslagen met de confrontatie van het toch nog wel lange lijstje........ Bovendien lijkt zo'n controle een formaliteit, maar stiekum kost het me toch meer energie en zorgen dan me lief is!<br />
Als we samen het ziekenhuis uit lopen is Beau ook duidelijk opgelucht en rent naar buiten!<br />
Pffff weer een horde verder...........<br />
Maar ik heb duidelijk de dagen erna hier nog last hiervan....... Ik ben leeg en zoek een manier om me op te laden..........<br />
<br />
En dan is het ook nog eens bijna kerst............<br />
Ik hoor de mensen om me heen klagen dat ze verplicht moeten opzitten bij familie...........<br />
<br />
Nou ik sta eerste kerstdag 'verplicht' aan het graf van mijn ouders...........<br />
En vervolgens ga ik geheel vrijwillig eten en samenzijn met de familie die ik nog heb..........<br />
<br />
Dus ondanks dat ik ook dit jaar niet de moed heb kunnen opbrengen om kaarten te sturen met de beste wensen.............<br />
Wens ik jullie allemaal via deze weg een gemeend en mooi samenzijn met familie en vrienden.........Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-559026068130515452013-12-05T04:42:00.000-08:002013-12-05T04:42:13.050-08:00Onze BeauElke dag nog worden we geconfronteerd met de kanker.<br />
<br />
De ene dag kun je er beter mee omgaan dan de andere......... Soms kun je denken 'Ach, kijk toch eens waar we staan en wat we hebben doorstaan'........... Maar een andere keer zakt de moed je in de schoenen....<br />
Altijd maar die sensors op scherp......<br />
Altijd maar weer zoeken naar een bevestiging die niet komt.<br />
<br />
Eigenlijk ben je op zoek naar de Beau voor de kanker........<br />
Dan is er een Beau tijdens de kanker............<br />
En dan willen we nu 'onze Beau' weer terug........ Maar steeds meer wordt duidelijk dat dit niet gaat gebeuren. Steeds meer moeten we accepteren dat wat was, niet meer ís........<br />
Want zoeken naar iets dat toch niet komt, dat is verspilde moeite! En als er iets is, dat ik zeker niet wil, is het verspillen van energie!!<br />
Dus toch maar weer het accepteren.......<br />
<br />
Laatst kregen we een uitnodiging van het Radbout zkh om deel te nemen aan een bijeenkomst, met ouders die allemaal kinderen hadden die recentelijk klaar zijn met hun behandeling tegen kanker.<br />
In eerste instantie twijfelde ik of ik wilde gaan.<br />
<br />
Willem heeft hier geen behoefte aan. Voor Willem geldt; wat ik niet zie, dat is er ook niet! Laatst waren we onze computer aan het opschonen en toen kwamen we foto's tegen van 2 jaar geleden. Willem schrok van hoe Beau er daar op uitzag; dat kwam echt even binnen! Ook ik vond het schokkerend. Zag hij er echt zó uit??!!! Nu pas snap ik al die starende blikken van vaak onbekende mensen (of eigenlijk snap ik dat nog steeds niet) Onvoorstelbaar hoe je brein sommige dingen toch naar de achtergrond (ver)dringt!<br />
<br />
Maar goed, uiteindelijk ben ik dus wel naar die bijeenkomst gegaan. En ik moet zeggen, toen ik die lange gang doorliep voelde ik de emotie al opkomen............ Wat soms voelde als 'thuis' voelde nu toch heel anders aan......... Het liefst wilde ik zo hard mogelijk naar huis rennen; this was not the place to be!<br />
<br />
Tijdens de pauze kreeg ik een mooi compliment ....... één van de ouders kwam naar me toe en bedankte me voor de tips en opbeurende woorden die we hen hadden gegeven tijdens één van de vele ziekenhuisdagen......<br />
Ik weet nog goed dat ik deze ouders ontredderd zag staan, pas net wetende dat hun kind kanker had...... Willem en ik hadden inmiddels al wat 'ervaring' opgedaan, en zijn toen met hen in gesprek gegaan dat er echt nog wel een leven is mét kanker...........<br />
Fijn dat ook zij deze gesprekken als zo speciaal hebben ervaren.<br />
<br />
Ook was er bij deze bijeenkomst een jongen (19 jaar) die zelf vertelde hoe híj zich voelde, nu nog geen jaar na de behandeling. Hij vertelde dat hij zich maandag goed voelde, dinsdag ging ook nog, woensdag was wat moeilijker en de donderdag en vrijdag kon hij vaak niet naar school! Dit vond ik toch erg heftig om te horen. Want dit is wat ik bij Beau ook zie!! De koek is op! Het lijf is op!! Het hoofd wil vaak al wel.......... En wij als ouders zitten dan natuurlijk hem achter zijn broek; 'als je sjacherijnig bent dan ga je maar naar boven'.<br />
En in het ziekenhuis krijg je dan te horen; 'ja, dat zijn de gevolgen van de chemo.....'<br />
<br />
Het was ook mooi om te horen hoe deze jongen ermee omging. Hij was bijna al zijn vrienden kwijt geraakt. Ook hun ouders hadden velen 'vrienden' verloren........ Hoe het voor hem voelde en nog steeds voelt dat mensen hem 'anders' bekijken...... Hoe hij soms juist niet begrepen wordt als de energie écht op is!<br />
Dat hij met hele andere dingen bezig is, dan zijn leeftijdsgenootjes..........<br />
De manier hoe hij met zijn ouders ermee omging, en hoe overbezorgd zijn moeder was.........<br />
Een jongen van 19 jaar met zoveel levenservaring............<br />
<br />
En dan hoor en zie je toch zoveel raakvlakken........ Ook als we later met elkaar in gesprek gaan.........<br />
Maar er zijn ook enorme verschillen............ Sommigen hebben bepaalde klachten waar ik nog geen weet van had! Ook zijn er in sommige gezinnen hele moeilijke situaties met de broers en/of zussen van een kind met kanker......<br />
<br />
Maakt dit het dan meer draaglijk........... maakt deze gezamenlijke ellende dan verschil?<br />
Nee, ik denk dat ik nu wel meer begrijp dat het echt gewoon maatwerk is.........<br />
Elk mens is anders, en voor elk kind kunnen we niet in de toekomst kijken.........<br />
Het is de kunst om niet te ver vooruit te kijken!<br />
<br />
Maar tegelijk is dit ook weer je angst! ZE WETEN HET NIET! Want hoe fijn is het om je vast te klampen aan een arts met alle kennis?!!<br />
<br />
Inmiddels hebben we genoeg meegemaakt dat we daar niet meer in geloven..........<br />
<br />
Maar juist in deze tijd van het jaar............<br />
Met de sinterklaaskadootjes nog net in de zak.... De eerste chemoloze sinterklaas sinds Beau beter is........<br />
<br />
En de kerstballen al in de aanslag..............<br />
Met een heerlijk kerstdiner met familie in het vooruitzicht...............<br />
Met heerlijke vrienden om ons heen.........<br />
Dat zijn geen sprookjes, dat is het hier en nu!<br />
<br />
Dus het goede voornemen vanaf nu; We gaan het goede vastpakken en het negatieve laten we LOS!<br />
<br />
<br />Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-72965822227097865422013-09-30T01:51:00.003-07:002013-09-30T01:51:58.348-07:00Moederband.......Het leven lijkt zijn gewone gang te krijgen........<br />
Beau doet het goed. Ook op school doet hij goed zijn best. Maar ook de juffrouw ziet, dat het Beau wel allemaal erg veel energie kost........<br />
Ook deze laatste paar dagen lijkt Beau steeds iets minder fit. Hij ziet pipsig en dat rottige hoestje blijft maar hangen....... Ook zijn eten gaat er af en toe zorgwekkend niet meer in, maar dan in ene keer verrast hij ons weer en zijn we weer gerust.......<br />
<br />
Het zijn eigenlijk die kleine dingen die je niet kunt vastpakken. Als ik het er met Willem over heb, betekent dit voor Willem gelijk AKTIE. Dan moeten we gelijk bloed prikken!<br />
Gelukkig weet ik hem te overtuigen om de rust te bewaren. Het heeft geen zin om bij elke twijfel bloed af te nemen. Hierdoor geven we ook een signaal af aan Beau, dat we er niet veel vertrouwen in hebben....... En als het zo is, dan is het over 2 weken ook nog wel zo........<br />
Toch is het zwaar om altijd maar die extra druk te voelen. <br />
Om je verantwoordelijkheid te nemen als het nodig is, en even te laten varen als het kan.......<br />
<br />
Laatst drong het in ene keer tot me door dat Jack nu de leeftijd heeft van toen Beau kanker kreeg. En Charly de leeftijd van Jack........ Zo klein zijn ze nog, alletwee........ <br />
Toen ik aan Jack vroeg of hij nog wist dat hij in groep 1 zat bij juffrouw Gaby zei hij; 'Ja hoor, en dan ging jij met Beau naar het ziekenhuis en dan stond ik op de gang te huilen. Ik wilde niet dat je wegging'...... Duh??!! 4 jaar, denk je dan............ Hij heeft er genoeg van meegekregen. Waarschijnlijk is dat ook de reden, waarom Jack zo enorm blij is als Willem en ik thuiskomen en is dat de reden waarom hij enorm aanhankelijk kan zijn........<br />
<br />
Ook merk ik dat ik zelf het tijdsbesef 'kwijt' ben. 'Is het nog geen jaar geleden dat Beau zijn laatste chemo had?' Het lijkt wel of het 'vervaagd'. Eigenlijk wil je je dit nooit meer herinneren, maar anderzijds hoort het ook zó bij ons......... <br />
Na Beau zijn laatste chemo hebben helaas vele bekenden- en onbekenden het stokje overgenomen..... Ik wens hun heel veel kracht om deze zware strijd te leveren.......<br />
<br />
Deze week ben ik geopereerd aan mijn amandelen. DAMN, nog nooit zo'n pijn gehad (en het blijft maar aanhouden). Als ik op de OK-tafel lig, voel ik toch een kleine kriebel in mijn buik. Meteen denk ik aan Beau. Die heeft dit allemaal zo vaak doorstaan en zo krachtig. Maar ook hij moet die kriebel in zijn buik hebben gevoeld....... ik word er verdrietig van, met de gedachte dat mijn kind meerdere malen is overgeleverd aan deze mensen met 'groene jassen'.......<br />
En inderdaad het doet pijn. Maar als moeder van een kind met kanker, zal ik toch de laatste zijn dat dit niet te dragen is??!! Hoe kun je iets nog als pijnlijk ervaren, als je onze levenslessen hebt gehad?!<br />
<br />
Als ik thuiskom zie ik de kindergezichtjes.......<br />
Mama kan niet praten...... Mama kan niet eten...... Mama kan niet zoveel.......<br />
Als Beau bij me komt liggen in bed, dan pakt hij mijn hand en knijpt erin. 'Mama, ik geef je kracht', zegt hij. Hij heeft het er moeilijk mee dat zijn moeder niet de bezige, bijdehante regeltante is....... Deze manier van kracht geven, was voor mij in de nachtelijke uurtjes de enige manier om Beau tijdens zijn zwaarste uurtjes 'gerust te stellen'....... <br />
Ook als Beau bij oma logeert, belt hij op. Hij heeft heimwee. Beau heeft hier nog nooit last van gehad. Maar hij maakt zich zorgen om zijn moeder, hij wil thuis zijn en voor haar zorgen.......<br />
<br />
En dat is het mooiste wat uit al deze ellende is gekomen; De band met elkaar. <br />
Dat we dit maar nooit uit het oog mogen verliezen.........Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-44755600115185795762013-08-29T12:38:00.001-07:002013-08-29T12:38:54.815-07:00Goede vrijdag.........8 jaar geleden stonden was het nu de avond voor zwarte dinsdag...........<br />
30 augustus overleed plotseling mijn vader.......<br />
<br />
Nu is het de avond voor 'goede vrijdag'............<br />
Morgen mag Beau zijn Port-A-Cath eruit...........<br />
<br />
Morgenochtend wordt Beau geopereerd en zal zijn PAC onder algehele narcose worden verwijderd.<br />
Deze week wrijft Beau over zijn PAC.......<br />
'Dat zal wel fijn zijn, Beau, als-ie straks er weer uit is'! vraag ik.<br />
Beau kijkt wat vertwijfelt. Hij is gewend geraakt aan zijn 'kastje'. Een super uitvinding om het vele bloedprikken en het geven van al die chemo's te 'vergemakkelijken'...... Eigenlijk een soort beste vriend geworden....... Maar ook een plek in Beau zijn lijf, die hij 'beschermde'........<br />
Daar mocht je niet zomaar aankomen, en als er tijdens het sporten of buitenspelen een bal op kwam, dan deed hem dit erg zeer........ Het lijkt wel of Beau het moeilijk vindt om 'afscheid te nemen'....<br />
<br />
Vandaag ben ik met Beau naar therapie geweest.<br />
We zijn aan het zoeken om een betere balans te vinden tussen lijf en geest........ Tijdens wat 'spelletjes' wordt hij uitgedaagd en worden zijn spieren 'geprikkeld'........<br />
Beau moet leren vertrouwen te krijgen in zijn lijf en hij moet opnieuw leren zijn grenzen aan te geven. Hij heeft de laatste 2 jaar weinig 'te willen gehad'. Dapper maar gelaten heeft hij de behandelingen ondergaan. Maar dit heeft tot gevolg dat hij zijn grenzen niet (her)kent. Hij is zo gewend hierover heen te gaan!!! Daarom lijkt het of Beau moeiteloos meegaat met zijn leeftijdsgenootjes.<br />
Terwijl we in de auto zitten vraag ik Beau hoe hij zich voelt over de komende operatie.<br />
'Ik vind het erg spannend, mama!', zegt Beau.<br />
Natuurlijk is het super-super spannend, maar toch doet het me veel om hem zo te zien!<br />
Hij heeft al zoveel doorstaan, maar ook dit is voor hem een speciaal moment.<br />
Als hij hoort dat hij een infuus krijgt in zijn arm, wordt het hem even teveel.........<br />
Ik wil bijna zeggen 'stel je niet aan, je hebt de laatste tijd wel ergere dingen doorstaan'...........<br />
Maar eigenlijk ben ik blij dat hij opziet tegen een 'gewoon infuus'..........<br />
We zijn het ziekenhuisleven weer een beetje ontwent........... <br />
<br />
Morgen zijn we weer voor 1 keer op de afdeling waar alles begon......<br />
En nemen we afscheid van de Port-A-Cath..........<br />
Maar dit keer gaan we diezelfde dag weer naar huis...........<br />
Met de Port-A-Cath in de hand..............<br />
<br />
Ook de andere kinderen proberen we te betrekken bij de komende operatie.<br />
En als Beau dan thuis is, dan is hij niet meer ziek!! roept Jack met zijn mooiste snoetje!!!<br />
<br />
En zo is het maar net!<br />
30 augustus 2005, de overlijdensdag van mijn vader<br />
30 augustus 2013, een nieuw begin voor BeauBeau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-49925416145093307732013-08-20T12:33:00.000-07:002013-08-20T12:33:24.659-07:006 maanden ZONDER chemoVeel te lang geleden schreef ik het laatste bericht.<br />
Toch hebben we genoeg meegemaakt, maar was 'het delen' even beu.........<br />
<br />
Tot vanavond. Al een paar dagen merk ik dat er weer teksten naar boven komen......... ik moet weer even iets 'kwijt'.......... <br />
<br />
Het is inmiddels een half jaar geleden dat Beau zijn laatste chemo heeft gehad. <br />
Elke maand zijn we naar het ziekenhuis geweest voor de controles, waarin zijn bloedwaardes naar een bijna normaal bloedbeeld veranderen. Ook de overige controles van zijn organen lijken goed.<br />
Dat wil niet zeggen dat er geen klachten en onzekerheden zijn.........<br />
Zeker niet als hij tussentijds zich echt niet fit voelt en ook zijn klieren zijn opgezet. Waarschijnlijk is dit gewoon een griepje net als ieder ander kind.<br />
Maar ja, Beau is niet ieder ander kind. <br />
<br />
Ook als hij s-morgens met een enorme blauwe plek naar beneden komt (uit het niets) gaan de onzichtbare radartjes alweer te werk........... Rust vanbuiten, onrust vanbinnen.........<br />
<br />
In de vakantie zegt Beau vanuit het niets; 'Mam, ik denk dat de kanker terug is'........ 'ik ben de laatste tijd zo moe, en kon tijdens het spelletje niet eens meedoen'........<br />
Geschrokken, maar rustig vertel ik Beau dat het waarschijnlijk komt door het 'campinglife' en dat we allemaal wat moeier zijn door het late naar bed gaan.........<br />
'Maar het kan terug zijn'.... vraagt Beau met zijn ogen op mij gericht.<br />
Ik leg 'm op mijn best uit, dat dat inderdaad kan, maar dat we daar toch geen invloed op hebben. Dat we heerlijk moeten genieten en als het komt, dan is het zo! Ik zoek zorgvuldig naar mijn woorden, want Beau vertrouwd me en kan aan mijn reactie al vaak heel veel afleiden.<br />
'Ik kan dat echt niet nog eens 2 jaar aan, mama'............ zegt hij dan boos en bijna verdrietig!!<br />
Nu moet ik even goed slikken............. en we lopen samen terug naar onze caravan. <br />
Dit was weer even genoeg.............. voor ons allebei........<br />
<br />
Maar natuurlijk zijn er ook zoveel positieve dingen te melden!!!<br />
Beau zijn huid verbeterd enorm!! Vooral de laatste weken!!!<br />
Beau heeft tijdens de vakantie aan bijna elke dart-, voetbal-, basketbal-, tennis-, badminton-, volleybal wedstrijd meegedaan op de camping en heeft daarmee diverse bekers en medailles verdiend! Ook sociaal gaat het goed met Beau.<br />
Ook is Beau 'gewoon' over naar groep 7 met een schitterend rapport!<br />
Beau slaapt voortaan steeds meer door!!!<br />
Ook begint hij flink te puberen, hoewel ik niet zeker weet of dit iets positiefs is.......<br />
<br />
Bovendien mag zijn port-A-cath eruit!! We wachten op bericht van Radbout, wanneer deze operatie plaats zal vinden, samen met een ruggeprik en de 'normale controle'.<br />
Natuurlijk is dit ook een soort mijlpaal, als dat ding eruit is!!!<br />
<br />
En zo is er een half jaar verstreken...........<br />
Zoveel gebeurd, maar nog zoveel te verwerken.........<br />
Nu pas vallen sommige dingen op zijn plek en realiseren we ons wat ons is overkomen.........<br />
Soms komt het hard aan, maar we vinden houvast in hoé we het samen hebben beleefd en hoé we er op dit moment voorstaan!! Het beseffen wat je hebt en niet teveel denken aan als..........<br />
<br />
En hopelijk komt er dan steeds meer vertrouwen........<br />
en daarmee meer energie..........<br />
en kan ik nog veel mooie belevenissen met jullie delen............Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-47206295432228834702013-06-18T13:24:00.000-07:002013-06-18T13:24:17.397-07:00Hieperdepiep HOERA!!!Beau is vandaag jarig en is 10 jaar!! Hieperdepiep Hoera!!!<br />
<br />
Beau is deze week op kamp met kinderen met kanker!! Ja de bofkont. Dit betekent weer een hele week weg en alleen maar leuke dingen doen..........<br />
<br />
Maar dit betekent wel dat hij de eerste verjaardag, zonder kanker, niet met ons viert.........<br />
Je moet er gewoon niet teveel over nadenken en dan is het helemaal niet erg........<br />
Maar als je kind de 10-jarige leeftijd bereikt is dit toch een speciaal getal.....<br />
"Mam, dat komt omdat ik een tiener ben", is één van Beau zijn favoriete uitspraken de laatste tijd, als ik hem aanspreek op zijn gedrag...........<br />
<br />
We mogen bij hoogste uitzondering Beau vandaag bezoeken op het kamp, en hem zijn kadootjes brengen. Als we aankomen is Beau wat 'onwennig'. Hij ontvangt zijn kado's beleeft en is rustig. <br />
Ze zijn net terug uit de Efteling (ja alweer!) en hij vertelt dat hij in de bus een beetje verdrietig was.<br />
Ook voor hem is het vreemd om jarig te zijn op kamp. Ook al zei hij dat hij dit in 1e instantie super gaaf vond! We eten taart met de hele groep en Beau ontspant. Hij geniet en heeft al veel vrienden gemaakt. Ook Jack en Charly willen het liefst blijven.<br />
'Ik wil ook op kamp", zegt Jack op de terugweg.<br />
<br />
En zo is Beau zijn verjaardag bijna voorbij.......<br />
Even dwalen mijn gedachten terug naar vorig jaar.........<br />
Beau, nog maar net uit het ziekenhuis......... en op het laatste moment besloten we om toch maar Beau zijn kinderfeestje op zijn echte verjaardag (maandag) te doen. Het werd een disco feestje en een groot succes, maar Willem en ik waren helemaal leeg.........<br />
We wilden dit feestje niet uitstellen omdat mijn moeder ziek was, nog niet wetende dat dit gevoel zo terecht was; 4 dagen later overleed mijn moeder........<br />
<br />
En dat betekend dat ook komende zaterdag een beladen dag zal zijn.......<br />
Natuurlijk zullen ook dan de gedachten afdwalen...... het telefoontje...... de laatste uren...... minuten...<br />
<br />
Maar zaterdag is ook de dag dat we Beau weer ophalen van kamp!<br />
En de dag dat Jack op mag voor zijn B-diploma, en dat na slechts 10 maanden. En dit sluiten we af met een etentje met ons gezin en opa en oma.....<br />
<br />
En zondag is wat mij betreft de cirkel dan rond.<br />
Deze dag staat in het teken van KIKA! Bedankt allemaal voor jullie giften en leuke reakties.<br />
We hebben al bijna 800 euro opgehaald.<br />
Op deze dag wil ik afstand doen van de afgelopen jaren en alleen nog maar vooruit kijken!<br />
En dat begint met een feestje na KIKA om Beau zijn verjaardag te vieren met vrienden en familie!!<br />
<br />
Met recht HET LEVEN VIEREN .......Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-32743731948634378712013-06-11T13:36:00.001-07:002013-06-11T13:36:38.811-07:00Villa Pardoes!En weer zijn we terug van een vakantie week...............<br />
<br />
VILLA PARDOES was FANTASTISCH............<br />
Het is dat je er een ziek kind voor moet hebben, maar anders zou ik zeggen BOEKEN!!!<br />
<br />
Bij aankomst in 'de villa' wordt Beau erg emotioneel. Stiekum vindt hij het toch wel heel erg spannend. Ook ik pink een traantje weg tijdens onze rondleiding. Zoveel moois, maar dit is toch echt een plek waar je hoopt nooit naartoe te gaan.........<br />
<br />
Maar deze emotie maakt snel plaats voor positiviteit!<br />
Er ontbreekt ons niks. Nog wat onwennig maken we kennis met de overige 7 gezinnen van 'de villa'.... En met de vele vrijwilligers die ervoor zorgen dat het ons aan niks ontbreekt.<br />
<br />
Wij krijgen het huisje circus. De jongens slapen in een echte circus tent, met trapeze en al in de kamer. Echt super. Charly heeft ook een prachtige kamer. We hebben een ruime badkamer, en natuurlijk is ook onze kamer super. Overal zijn schuifdeuren. De lichten op de wc en de trap gaan automatisch aan, en er hangen alarm 'touwtjes'........ voor als de kinderen ons nodig hebben. Je snapt wel dat Charly hier het eerste uur gretig gebruik van maakte ;(<br />
In 'de villa' is er een algemene ruimte, een game room, 2 jacuzzi's, een wasruimte, 8 verschillen thema huisjes, een zandbak met een glijbaan (ja echt binnen!). Er is speelgoed in overvloed, steps, fietsen, muziekinstrumenten enz enz.... Rondom de tuin lagen diverse speeltuintjes, een trampoline, een heerlijke buiten bbq ...... kortom genieten.......<br />
Bovendien zijn er elke dag activiteiten waar wij aan kunnen deelnemen. Niks moet alles mag; zo hoort het leven te zijn......Zo zijn we naar Speelland geweest, de beekse bergen, Sportium zwembad in Den Bosch... Er was reiki op de kamer, broodjes en taart bakken bij de plaatselijke bakker, een foto shoot, balonnen clown, en nog veel meer......<br />
En natuurlijk hoefden we slechts enkele meters te lopen of we zaten in DE EFTELING!! En hier maakten we dan ook dagelijks gebruik van............<br />
Elke ochtend hoorden we het starten van de proefritten van de pithon!<br />
<br />
Wat hebben we genoten!! En wat hebben we mooie gezinnen leren kennen.......<br />
Zo mooi om te zien hoe iedereen met zijn eigen 'ellende' omgaat en dat elk ziek kind zijn eigen plaats heeft binnen het gezin. Zoveel positiviteit bij zoveel ellende..........<br />
We hebben gelachen om de gebreken van onze kinderen.......... en af en toe een klein traantje weggepinkt... Het schept een band! Juist het hoelahoepen in de avond maakte alles kompleet ;)<br />
Onze kinderen vonden het een paradijs, net als Willem en ik! Deze indrukken zal ik nooit meer vergeten! DANK JE WEL VILLA PARDOES!<br />
<br />
En ook het afscheid nemen viel vooral Beau erg zwaar..........<br />
<br />
En ook al zijn alle 3 de kinderen op dit moment ziek en onderweg........<br />
<br />
We hebben een doel voor ogen waar we jullie steun bij nodig hebben........<br />
Willem, Beau en ik gaan samen met vele vrienden en familie de KIKA RUN lopen...........<br />
We zijn op het werk al een aktie gestart en ik wil bij deze iedereen al bedanken voor hun bijdrage....<br />
<br />
Ook al is Beau nog niet helemaal fit, en is het onzeker of het voor hem mogelijk is om de RUN uit te lopen. Het is zijn enthousiasme dat ervoor heeft gezorgd dat wij en velen met hem meelopen!! En als we de helft van zijn doorzettingsvermogen hebben, dan komt het wel goed......<br />
<br />
De KIKA RUN vindt plaats op 23 juni as op Aqua Best. Dus als je zin hebt om ons aan te moedigen, kom dan ook! Elke steun is welkom!<br />
Maar natuurlijk proberen we ook zoveel mogelijk geld op te halen voor KIKA, dus vragen we ook je financiele steun........ Voor de motivatie verwijs ik slechts naar al mijn 150 eerdere blogs........<br />
<br />
DUS STORT NU OP REKENINGNUMMER 46.71.38.915 tnv J Groels<br />
<br />
Dan zorgen wij ervoor dat het een sportief en emotioneel succes wordt!<br />
<br />
<br />
Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-46074197979844104872013-05-16T05:48:00.000-07:002013-05-16T05:48:17.638-07:00from hell to paradise........Het is al weer even geleden, mijn laatste bericht.......<br />
<br />
Maar vlak na mijn laatste bericht, maakten we ons grote zorgen.......<br />
Ik zal de details besparen, maar Beau voelde zich niet goed en we maakten ons grote zorgen....... zou de kanker terug zijn?? Ook de oncoloog nam de klachten serieus....... Heftig waren onze emoties en daar schrok ik eerlijk gezegd toch wel van.....<br />
<br />
Maar gelukkig bleken zijn bloedwaardes dit niet te bevestigen!! Nog een extra controle voor onze vakantie werd ingelast en een dag voor vertrek kregen we het sein 'VEILIG'........<br />
'Turkije here we come'.............<br />
<br />
Wat hebben we genoten met zijn 5-jes. 17 dagen lang 35 graden, heerlijk eten en drinken en alleen maar doen waar we zin in hadden; Eindelijk waren we in het paradijs beland!<br />
Beau had vele vriendjes en vriendinnetjes en genoot van zijn 'vrijheid'.... De laatste dagen van de vakantie lijkt er iets van hem 'af te vallen' en lacht hij weer als vanouds. Ook heeft hij weer zijn eigen oogjes en een échte glimlach.......<br />
Jack zwom als een dolle en genoot van alles om zich heen. Wat is het toch een held en wat is dit manneke toch groot geworden.....<br />
Charly was ook hier de prinses en zorgde ervoor dat elke medewerker van het hotel wist wie ze was.... Elke ober kende 'haar drankje', de ijscoboer wist welke smaak ze wilde en het entertainment team wond ze om haar vingertje.......<br />
En pa en ma................. die deden helemaal NIETS!!! Nou ja....... niet te veel dan.........<br />
Onze eerste vakantie die we zelf hebben uitgekozen.............. onze eerste vakantie sinds 3 jaar......... Ik weet nog dat we onze zomervakantie moesten annuleren omdat Beau ziek was.......<br />
<br />
Opa en oma vonden het wel spannend dat we gingen, zeker omdat Beau nog niet altijd fit is.<br />
Maar bij Willem en mij was er geen twijfel....... Dit hadden we nodig.... Dit is wat we elke x voor ogen hielden....... en straks was NU geworden!!! En daarom niet wachten!!!<br />
Beau heeft in Turkije zijn laatste antibiotica ingenomen......... Nu heeft hij geen medicijnen meer!!<br />
<br />
Maar ook dit paradijs geeft zijn weerklank......<br />
Door in het paradijs te zijn, voelt de hel echt wel zwaarder.......<br />
Het is confronterend om families samen te zien............ en het gemis van mijn moeder voelt zwaar......<br />
Ik zie Beau en de kinderen opleven, maar ook is dit juist confronterend over hoe we de laatste 2 jaar allemaal op de overlevingsstand hebben gestaan!<br />
Als Beau en Jack op vakantie voor de spiegel staan hoor ik hun gesprek; <br />
'Jack en ik zijn bijna even groot'........, zegt Beau.<br />
Waarop Jack antwoord; 'Dat komt door de kanker, Beau....... daarom zijn jouw cellen niet gegroeid'.<br />
<br />
Eigenlijk willen we 'anoniem' in Turkije vertoeven......<br />
Maar dan blijkt dat Beau het met zijn 'nieuwe vrienden' gewoon over de leukemie heeft?!<br />
Op zich vind ik dit wel mooi dat hij hier zo open over is......<br />
Maar die zorgende blikken van de ouders en die gesprekken hoe erg dat is, wilde ik eigenlijk niet.<br />
Maar ach....... het is ons leven.......... en dat zal altijd zo blijven....... accepteren noemen ze dat!<br />
<br />
We zijn nu precies een week thuis!<br />
We moeten weer vooruit!! Maar door de rust en vele gedachtes valt dit zeker niet mee.<br />
Een jaar geleden begon nu de ellende met Beau zijn longontsteking........ <br />
Onvoorstelbaar dat er alweer een jaar voorbij is........ Zoveel flash backs komen voorbij..........<br />
Misschien moest ik het paradijs beleven, om de hel weer te herinneren......<br />
<br />
Verwerken noemen ze dat............Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-56039632296648926432013-03-28T02:12:00.000-07:002013-03-28T02:12:05.210-07:00kika bouwt.........Gisteren was er een grote uitzending om geld in te zamelen voor KIKA.<br />
Bij de clip van Nick en Simon was ik al ontroerd........ Samen met bekende nederlanders, en artsen wordt het nummer gezongen..... Beau zijn artsen uit Nijmegen komen ook in de clip voor..... En dat allemaal op hét nummer van Beau, Beau zijn lievelingsnummer......... hét nummer dat we vele malen samen zongen als we weer onderweg waren naar Nijmegen...... <br />
<br />
Het was moeilijk om al die verhalen gisteren te horen...... Moeilijk om zoveel zieke kinderen te zien! Moeilijk om te horen van de artsen, dat er nog zoveel is dat ze niet weten.<br />
Ook kwam weer even het besef wat een geluk we hebben gehad dat Beau deze zomer zo goed op de medicatie reageerde, bij zijn heftige longontsteking!! Zoveel kinderen die het weer terug krijgen....... Zoveel overeenstemming met de gevoelens en verhalen van de ouders........<br />
Je zit in die trein, geen keus, nauwelijks besef!! Eigenlijk maken de verontruste reakties om je heen, je het meest bewust. Zelf ben je geneigd om te zeggen; 'doe maar rustig.......' Zo probeert iedereen op zijn eigen manier dit 'te overleven'........ letterlijk en figuurlijk!<br />
<br />
Twee weken geleden had Beau zijn eerste controle.<br />
Ik moet zeggen dat ik onder de indruk was, hoe 'compleet' het lichamelijk onderzoek was.<br />
Beau was wel wat nerveus. Hij had echt helemaal geen zin om te gaan! Ik denk dat hij bang was voor 'het onbekende'...... <br />
Het was 'leuk' om iedereen weer even te zien. <br />
Het was 'vreemd' om in de wachtkamer te wachten op de poli, tussen alle andere 'gewone' mensen....... Iets dat eerder niet mocht ivm infectie gevaar...... <br />
Maar dit was wel dé plek waar alles is begonnen........<br />
Dé plek waar we eens zaten met een doorverwijzing van de huisarts voor de kinderarts.......<br />
Dé plek waar we allemaal wel eens hebben gezeten, en waarna we dan weer veilig huiswaarts keren...<br />
Wij vertrokken echter van deze plek met een ambulance naar Nijmegen.......<br />
<br />
Beau zijn bloeduitslagen zijn goed. Zijn witte cellen zijn goed gestegen....... Zijn hb is al bijna 'normaal'. De precieze verdeling van de witte cellen is er dan nog niet, maar bij geen gehoor is alles in orde (??!!)<br />
Als de oncoloog naar Beau zijn voeten kijkt is ze duidelijk 'onder de indruk' zoals ze het zelf zegt, om Beau niet onnodig ongerust te maken. We krijgen een creme mee om te smeren, maar als het niet beter wordt dan moet hij hier weer medicijnen voor slikken. <br />
Ook is Beau zijn bloeddruk erg laag....... Dit verklaart wellicht wel waarom hij zich zo duizelig voelt, en erg veel last heeft van hoofdpijnen. Beau moet proberen het wat rustiger aan te doen, en goed te eten en te drinken......... En daar heb je het al; Beau heeft soms weer erg veel moeite met het eten, zo frustrerend!!<br />
Beau heeft ook erg veel last van uitslag op zijn gezicht! Ook hier zijn we druk aan het smeren........<br />
Bovendien slaapt hij de laatste tijd minder goed. Soms wordt hij huilend wakker met extreme pijn in zijn benen...... zo verdrietig heb ik hem de laatste 2 jaar nog niet gezien!!<br />
Ook de juffrouw geeft aan dat hij in de klas zich 'anders' gedraagt. Hij is sneller emotioneel, en is wat afwezig......... hij is ook erg moe......... <br />
Ook de reflexen in zijn benen geven geen gehoor. Dit komt duidelijk door de chemo. 'Volgende keer proberen we het opnieuw', is het antwoord van de oncoloog.<br />
Kortom, ja de behandeling is klaar......... maar de naweeën duidelijk nog niet!<br />
<br />
En toch gaat ons leven door......<br />
Dit keer was ik aan de beurt........... Mijn verjaardag, 40 jaar............ Mijn eerste verjaardag zonder mijn moeder.......... Iets waar ik helemaal geen zin in had, werd een geweldige verjaardag!!<br />
De avond ervoor werd ik door mijn vriendin meegenomen uit eten, en daar wachten mijn vriendinnen (en zus!!) als verrassing voor een heerlijk avondje gezelligheid!! Een mand met 40+ kadootjes stond voor me klaar, inclusief een kroontje, met de nodige 40+ praat..... Even stond ik perplex, maar toen liet ik het allemaal toe en hebben we echt een heerlijke avond gehad samen....... <br />
En ook daaruit blijkt; leed brengt mensen dichter bij elkaar........<br />
De volgende dag werd ik gewekt door man en kinderen met een heerlijk ontbijtje, mooie knutselwerkjes, leuke kadootjes en..................... een heerlijk weekendje weg samen met Willem voor volgende week!!!!<br />
Even was het heftig........ 40 jaar........ zonder ouders....... vorig jaar hadden we een heerlijk feest....... mét mijn moeder......... toen was ze zich nog heerlijk aan het bemoeien met de hapjes....... Nou ja, heerlijk...... ik had ze bijna naar huis gestuurd hahahaha!!<br />
Maar goed het is eenmaal zo. En als ik zie hoe rijk ik ben met de lieve mensen om me heen!! Dat moet ik koesteren........ en af en toe blik ik even met weemoed terug......<br />
<br />
's-Middags had ik een heerlijke high tea, en ik moet zeggen, dit was een groot succes!! Opnieuw lieve mensen om me heen, en vele mooie kadootjes en lieve kaartjes mogen ontvangen......<br />
Ook de kou mocht de pret niet drukken........<br />
's-Avonds hadden we een feest van onze buurtjes in een feestcafe in Nuenen. Onze buurman werd abraham!<br />
Het was heerlijk om mijn verjaardag elders te vieren........ Normaal zou ik dit nooit gedaan hebben, maar omdat ik niet zo'n zin had in mijn verjaardag, was dit een welcome uitnodiging.<br />
En zoals het vaak gaat als je tegen een dag op ziet! Ook deze avond werd een groot succes!! <br />
Heerlijk gedanst, heerlijk gedronken!! Veel lieve mensen om ons heen.......... Wat heb ik genoten, zonder in het middelpunt te hoeven staan!!<br />
<br />
En overmorgen is het weer feest!<br />
Jack mag dan afzwemmen voor zijn A-diploma!!<br />
Iets waar hij pas een half jaar mee bezig is!!<br />
Ik weet nog dat hij zijn eerste zwemles kreeg.......... <br />
Weer konden we hier niet bij zijn!! Onverwacht moesten we weer een paar nachten in Nijmegen blijven....... Oh, wat baalden Willem en ik hiervan...... wat voelden we ons tekort schieten.......<br />
Maar zaterdag maken we er weer een mooi feestje van!!<br />
Na het afzwemmen gaan we heerlijk met ons gezin en opa en oma wokken!! En er wacht Jack een mooi kado!! Wat zal hij verrast zijn........ hahahaha. Morgen staat Jack in het middelpunt!! <br />
Want eerlijk gezegd is hem dat de laatste 2 jaar teveel ontnomen!!Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-62269396607670106702013-03-09T13:46:00.002-08:002013-03-09T13:46:34.600-08:00KEI!Tjonge, tjonge.........<br />
We moesten wel even bijkomen.......<br />
Zoveel indrukken van het feest, zoveel lovende woorden....<br />
Zo fijn allemaal lieve mensen om ons heen, en iedereen had een positieve vibe!!<br />
Ik kan er allerlei superlatieven op los laten, maar het was gewoon GEWELDIG!!<br />
<br />
Ik moet zeggen dat ik het afgelopen week zwaar had.......<br />
Er was duidelijk een emotionele snaar geraakt. We hadden toch erg naar deze datum toegeleefd en daar span je je dan ook volledig voor in. Pas daarna 'mocht' ik weer wat loslaten.....<br />
<br />
De laatste weken zijn op zijn minst gezegd apart geweest. <br />
Afscheid nemen van diverse 'spoken' van de afgelopen 2 jaar was een feit.<br />
* Natuurlijk 'het afscheid' in het ziekenhuis en van ons wekelijks ritme<br />
* Beau zijn rolstoel die weer is opgehaald (en daar hebben we toch vele kilometers mee gelopen)<br />
* Mijn keukenkastje dat ik weer terug heb. Eén van mijn keukenkastjes was nl ingedeeld met Beau zijn medicijnen. En deze is nu teruggebracht tot 'slechts' 1 bakje....<br />
* 's-Avonds geen strijd meer met het innemen van de medicijnen.<br />
<br />
En weet je wat het gekke is; het voelt helemaal niet vreemd!! Het went weer zo snel en dat is heerlijk! Terwijl ik dit schrijf kijk ik even terug naar mijn blog van 2 jaar geleden......<br />
Pfffff krijg gelijk een brok in mijn keel. Damn, wat stond ons toen nog allemaal te wachten....<br />
Ik weet nog dat ik in het begin dacht; 'Als dit alles is?!' Natuurlijk redelijk naïef, maar dit was gewoon ook om mezelf te beschermen. We leefden van het ene behandelingsblok, naar het volgende.....Soms als ik met iemand praat over de afgelopen jaren, dan schrik zelfs ik van alle ellende die dan uit mijn mond komt! Toch voelt het nu zo dat de cirkel rond is. Met het feest hebben we deze periode afgesloten.<br />
<br />
Eén van de kado's die we hebben gekregen is een DVD van Beau zijn klas. Al zijn klasgenoten staan erop, De directeur van de school, en vele leerkrachten. Dit is echt het allermooiste kado, dat je je kunt wensen. Alle kinderen zeggen iets over of tegen Beau. En kinderen spreken de waarheid, en sommige zijn echt zo puur...... En om deze woorden te horen over jouw kind........mooi gemonteerd met Beau zijn lievelingsmuziek.... Je kunt niet anders dan in huilen uitbarsten en bere trots zijn!!! <br />
'Mam, moet je weer huilen', zegt Beau als we voor de 4e keer de film bekijken. Beau zit elke keer weer met een brede smile te kijken!<br />
De juffrouw had gevraagd om de film mee te nemen, zodat de klas de DVD ook kon bekijken. Gelukkig kon ook de juffrouw het niet droog houden......<br />
<br />
Maandag mogen we weer naar het ziekenhuis. De eerste controle na de chemo's. <br />
Ik vind het niet erg om te gaan. Sterker nog, ik vind het eigenlijk wel fijn. Ben erg nieuwsgierig naar Beau zijn bloedwaardes. Bovendien voelt Beau zich de laatste week niet zo goed. Hij is erg moe, heeft af en toe flinke verhoging en is erg draaierig. Ook het eten gaat met heel veel moeite en strijd. Ook heeft Beau veel last van zijn huid.<br />
Dat is zichtbaar op zijn gezicht, maar zijn voeten zijn het ergst. Zelfs zijn nagels vallen eraf en allerlei schimmels laten zich zien. Je merkt het ook aan Beau zijn stemming. Beau zijn lijf moet wennen en is duidelijk aan het 'afkicken' van de chemo.<br />
Maar hij blijft doorzetten en zoals de aftiteling van de DVD luidt; <br />
<br />
BESTE BEAU; Fijn dat wij een steentje mochten bijdragen, maar de grootste kei van jij zelf!<br />
<br />
Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-89809046323495290802013-03-02T22:20:00.000-08:002013-03-02T22:20:29.300-08:00Feest!Wauw wat een feest!!!<br />
Kan er gewoon niet van slapen.......<br />
<br />
Het voelt alsof ik de marathon heb gelopen......<br />
Het voelt alsof de marathon over mij heeft gelopen....<br />
<br />
Zoveel lieve mensen om ons heen.......<br />
Geweldig verwend, wat was het fijn.....<br />
<br />
Heel de avond gedanst! These legs were made for DANCING.....<br />
<br />
Nog heel veel kado's en kaarten 'onuitgepakt'........<br />
Daar gaan we de zondag heerlijk aan spenderen.....<br />
<br />
Vandaag 3 maart, de verjaardag van mijn moeder..........<br />
Ik heb je gemist gisteren, maar ook vandaag......<br />
<br />
Vorig jaar waren we nog gezellig bij elkaar........<br />
maar helaas niet dit jaar...........<br />
<br />
En daarom hebben we nu de slingers zelf maar opgehangen....<br />
de slingers van het leven!!!<br />
Want elke dag is weer een feestdag!!<br />
<br />
Bedankt lieve mensen...........<br />
Het was een dag om nooit te vergeten!!Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-82652071366823132442013-02-26T12:59:00.000-08:002013-02-26T12:59:07.750-08:002 weken later.....Het is even geleden sinds de laatste keer.<br />
Je zou denken dat we tijd overhouden, maar natuurlijk is dit niet zo.....<br />
Hoe abrupt de kanker in ons leven kwam, zo geruisloos lijkt deze weg te zijn....<br />
Soms lijkt het of het niet heeft bestaan....... Eigenlijk is dit een heel fijn gevoel, maar soms komt het dan toch weer heel confronterend vanuit een onverwachte hoek......<br />
<br />
2 weken terug in Nijmegen zou de Beau (de voorlopig) laatste ruggeprik krijgen. Als ze hem echter onderzoeken horen ze zijn longen kraken. Dit samen met de klachten van het dubbelzien en nog wat meer lichamelijke klachten, maakt de artsen ongerust. Binnen no time staat de kamer vol met witte jassen. Er wordt een neuroloog bijgehaald, een viroloog, en nog een 2e oncoloog. Even sta ik weer op scherp! Dit zal ons toch niet gebeuren!!<br />
Er wordt een longfoto gepland en er volgen neurologische onderzoeken........<br />
Voordat je het weet loop je de gang op en ga je naar het volgende poortje....... <br />
Ongerust??! Ja echt wel!! Natuurlijk hou je vast aan je goede gevoel, maar .........<br />
Allerlei kweken worden er afgenomen. Vanalles wordt uit zijn keel en neus 'gezogen'....... Meer bloed wordt afgenomen......<br />
De ruggeprik willen ze dan uiteindelijk niet doen. Maar omdat Beau altijd erg tegen deze prik opziet en dit echt gezien wordt als de laatste behandeling van heel het schema, willen we de ingreep juist wel laten doorgaan. Uiteindelijk krijgen we een akkoord, en krijgt Beau laat in de middag de ruggeprik. Inclusief alle vervelende bijwerkingen nadien.........<br />
Hij heeft zijn laatste kraal van zijn kanjerketting dubbel en dwars verdiend!!<br />
<br />
Uiteindelijk blijkt hij een bepaald virus te hebben, en kijken we het per dag aan....... Een belafspraak met de oncoloog wordt gepland......<br />
<br />
Ook hebben we vorige week het officiele afscheid gehad met de arts en verpleegkundigen van het catherina zkh. Echt zo speciaal.......... Zo betrokken........ Met tranen in onze ogen........<br />
Ze hadden speciaal voor Beau een tennis taart gemaakt en Beau kreeg een kado. Bovendien kreeg hij een mooi speech........ En hij kreeg een lijstje mee. Op dit lijstje staat zijn voet-en handafdruk. Deze hebben we gemaakt op de eerste dag dat hij in het catherina zkh werd behandeld. En hoe toevallig; dit was precies 2 jaar en 1 dag geleden........<br />
Helaas zijn zijn hand en voet nauwelijks gegroeid...........<br />
<br />
Toch heeft Beau het moeilijk. Hij is wat opstandig en moet 'wennen'.......<br />
Hij heeft overal jeuk en krijgt uitslag, ook veel op zijn gezicht....... Hij baalt hiervan!<br />
Ook valt zijn nagel van zijn grote teen.........<br />
Hij heeft nog steeds last van zijn buik........ De hoofdpijn en duizeligheid lijken minder......<br />
Als van de week een vriendje in de gang staat hoor ik hem zeggen; 'Beau is die foto met die limousine genomen toen je nog kanker had?' Ook vraagt een ander vriendje aan mij als ik hem onderweg tegenkom; 'Hoeft Beau nou helemaal geen chemo's meer?' <br />
Toch mooi om te zien hoe betrokken iedereen om hem heen is, en dat kanker niet alleen iets engs is, maar ook zeker bespreekbaar......<br />
<br />
En dat brengt ons tot komende zaterdag!!<br />
Wauw dat gaat me een feestje worden, we hebben er allemaal zo'n zin in!!<br />
En zeker als ik om me heen hoor, hoe iedereen ermee bezig is!! Daarvoor alvast DANK!!<br />
En mocht je nog twijfelen, je bent echt meer dan welkom.........<br />
Allemaal samen, kijkend naar de toekomst............<br />
Zoveel ellende op de wereld, maar ook weer zoveel moois...........<br />
<br />
Vooruitkijken en hopen dat deze ellende ieder ander bespaard blijft!Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-85049102597255939842013-02-09T14:04:00.000-08:002013-02-09T14:04:20.786-08:00Dag Kanker.......Maandag 4 februari; WERELD KANKERDAG.......<br />
Maandag 4 februari; Beau zijn laatste chemo; DAG KANKER.............<br />
<br />
Er zijn alweer een aantal dagen verstreken. En elke avond is het wennen om niet een schoteltje met medicijnen klaar te zetten..... Het zit nog helemaal in 'ons systeem'......<br />
Je zou je bijna afvragen wat we voortaan op maandag moeten gaan doen ipv naar het ziekenhuis.<br />
2 jaar lang zijn we elke maandag naar het ziekenhuis geweest!! En vaak nog meerdere dag daarbij, maar de maandag bleef......<br />
<br />
Afgelopen maandag was het zover; de laatste chemo!<br />
Dr Natasja had aan Beau gevraagd of hij dit deze dag wilde vieren met taart en de verpleging, of dat hij dit liever op een later tijdstip wilde doen. Als de chemo echt klaar was! Beau koos voor een later tijdstip. Wel hadden wij kadootjes meegenomen voor de oncoloog en voor de verpleegkundigen die ons 2 jaar lang zo goed hebben verzorgd met als onze goeie en slechte buien......<br />
Nadat Beau zijn laatste chemo had gekregen, gaf hij trots zijn kadootjes.<br />
De oncoloog was ontroerd en trilde van emotie...... Natuurlijk ging ook mijn hartje sneller kloppen.....<br />
Het was een speciaal moment, een speciale band die we met haar hebben.....<br />
Als ze zich dan tot Beau richt en vertelt hoe goed hij het vanaf dag 1 allemaal heeft ondergaan..... en nog meer mooie woorden worden er gesproken........ Het mooiste van dit alles is, dat Beau haar recht aankijkt en alle complimenten echt ontvangt!! Het is mooi te zien hoe zeer Beau op zijn dokter vertrouwt. Als ze vraagt of ze ons mag 'knuffelen' maakt dat het moment nog specialer.....<br />
Wie 'knuffelt' er nou met zijn behandelend arts??<br />
Voldaan en tevreden lopen we het ziekenhuis uit. Net als anders eigenlijk...... het is nog niet te bevatten..........<br />
<br />
Wel voelt Beau zich verkouden. Als de dokter naar zijn longen luistert duurt dit ook langer dan anders. Er zit slijm op zijn longen..... Bovendien heeft Beau erg last van zijn buik. Waarschijnlijk zit zijn ontlasting vast...... Deze week klaagt Beau ook over dubbelzien..... Zo tussen neus en lippen door zegt Beau; oh ja, mam, ik zie iedere keer dubbel als ik in de klas iets moet lezen.<br />
Beau heeft duidelijk iets onder de leden..... Wat is opnieuw de grote vraag...... Dus toch weer extra allert..... Ook heeft hij een erg kort lontje, wat vaak betekent dat het allemaal TEveel is.....<br />
Ik ben bijna blij dat we woensdag naar Nijmegen moeten voor een ruggeprik. Dan kunnen ze hem gelijk weer even nakijken.<br />
<br />
Ik merk dat ik veel terugdenk aan vorig jaar, of 2 jaar geleden.<br />
Carnaval was toen zó anders............<br />
<br />
Afgelopen vrijdag is het dan zover; De bekendmaking van de Prins en Prinses op school!! En ja, hoor; Beau is dé gelukkige!! Wat was hij blij toen hij 2 weken geleden hét telefoontje kreeg. En wat vond hij het spannend om het geheim te houden en de voorbereidingen te doen!<br />
Hij mocht op het podium samen met de prinses de optredens aan elkaar praten en nam dé sleutel van de school in ontvangst. Ik, als trotse moeder, mocht er de hele dag bij zijn.......<br />
Oh wat heb ik genoten, en wat is het heerlijk om te zien dat Beau er zo van genoot. <br />
Hij vond het geweldig dat de kleinere groepen een handje wilden van De Prins. Hij mocht samen met de prinses de mooist verkleedde kiezen..... En hij danste erop los!! Echt zo mooi om te zien dat hij met zoveel verschillende kinderen zoveel plezier kan beleven......<br />
Ook Jack maakte veel plezier!! 'Is Beau nu thuis ook de baas?', vroeg hij toen Beau de sleutel van de school kreeg........... Trots was hij op zijn grote broer!!<br />
<br />
Hoe mooi is deze afsluiting.<br />
Een afsluiting van een hele nare periode.<br />
De cirkel is rond...............<br />
Met verve nemen we afscheid; ALAAF!!!Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-90113474254861383842013-02-02T13:38:00.001-08:002013-02-02T13:38:13.068-08:00achtste groepers huilen nietWeer 1 chemo verder........<br />
Dé DEXA week is voorbij..... Helaas was het er eentje die in de top 3 terecht komt......<br />
Ik voelde me goed, maar na deze korte nachten, slaat de vermoeidheid weer toe......<br />
Als ik vanmorgen in de spiegel kijk, zie ik oude bekende vermoeide ogen.....<br />
Beau voelt zich niet lekker........<br />
Hij heeft veel buikpijn en slaapt slecht....... Daardoor oververmoeid en een slecht humeur...... Ook bij hem liggen de emoties dicht aan de oppervlakte...... Het blijft zo moeilijk dit te zien......<br />
<br />
Gisteren durfde ik voor het eerst de film 'achtste groepers huilen niet' te kijken.<br />
Al eerder werd deze film me aangeboden, maar 'durfde' nog niet te kijken.....<br />
<br />
Het was moeilijk om deze film te zien. Zoveel overeenkomsten....<br />
Dat we Beau thuis ophaalden om naar het ziekenhuis te gaan, om te horen wat Beau mankeerde. Wij al erg ongerust en gespannen. Beau relaxed, alsof hij gewoon voor 'buisjes' moest.<br />
Toen Beau zijn haren eraf 'vielen'......... 13 februari ging de tondeuse erop, een maand na zijn eerste chemo's! En heel lang moest ik wennen aan zijn kale bolleke als ik hem 's-avonds in bed zag liggen......<br />
De klas die Beau als een soort koning heeft onthaalt in de klas en het echt leuk vonden dat hij weer naar school kwam. En als hij ziek was kreeg hij veel bezoek en vele kaartjes. <br />
Maar ook die ene eerste keer toen Beau zijn haren eraf waren........ Hoe zou 'de buitenwereld' reageren??! En sinds deze tijd was het ook zichtbaar dat Beau ziek was..... Zeker ook toen we zeker wel een jaar lang intensief de rolstoel moesten gebruiken......<br />
Maar ook de lol en de grapjes in het ziekenhuis. Met koninginnedag gingen we met een kar rond op de afdeling en Beau en Jack verkochten hun spulletjes. Maar ook triest dat we één kamer moesten overslaan, omdat er net een kind was overleden......<br />
<br />
Het moeilijkste vond ik om de grenzen te bepalen. Zodra Beau zich goed voelt, denkt hij dat hij de wereld aan kan. Maar wij als ouders moeten de gevaren afwegen. En als iets dan ook echt niet kon of mocht, dan ging dat door merg en been......<br />
<br />
Eén van de zwaarste momenten was toen Beau een allergische reactie kreeg. Hij zwol helemaal op en kreeg geen lucht meer. Binnen een minuut stond de kamer vol met verpleegkundigen. Wat waren we geschrokken!! En een nieuw en zwaarder schema was het gevolg. <br />
En natuurlijk de weken van onzekerheid afgelopen zomer. Beau was niet lekker, maar hij zag er zo goed uit! Totdat uiteindelijk bleek dat heel zijn longen vol zaten met PCP. Angstig waren alle onderzoeken en gesprekken met specialisten. De extra zuurstof die hij nodig had, en de uren dat ze hem niet stabiel kregen nadat hij uit de OK kwam. <br />
Gelukkig reageerde hij wel goed op de medicatie toen de bacterie bekend was en herstelde vlot. Op de dag dat we uit het ziekenhuis werden ontslagen, belde mijn moeder op dat ze vol zat met kanker........ Dit was de druppel........ of beter gezegd dé genadeklap!<br />
Nu nog kan ik me niet beseffen dat ons dit allemaal is overkomen. <br />
Waarschijnlijk is dat ook de reden waarom het zo moeilijk is om de film te zien........<br />
<br />
Maar toch hebben we ook heel veel mooi moment samen beleefd.<br />
Allereerst de kracht die wij als gezin hebben. Hoe inventief en creatief we met de vele tegenslagen zijn omgegaan. Houden van, heeft echt een nog diepere betekenis........ Het is geen vraag, het is een gegeven, het is een gevoel, het is een feit!! Onvoorwaardelijk, voor al mijn mannen en onze kleine prinses.........<br />
Ik ben de afgelopen 2 jaar enorm 'gegroeid'...... Ik heb voor 20 jaar levenservaring opgedaan, waar ik ook zeker wat mee wil gaan doen!<br />
We hebben zoveel steun gehad van lieve mensen om ons heen; bekend en soms zelfs onbekend. Zoveel vrijwilligers die het voor ons mogelijk maakten om bij ons kind te zijn, of even uit het ziekenhuisleven te 'ontsnappen'.<br />
Onze werkgevers, die het voor ons mogelijk maakten om voor ons kind te zorgen.<br />
<br />
Echt de wereld is zo slecht nog niet, zelfs niet tijdens een economische crisis.<br />
Het is je gezondheid die telt!<br />
<br />
Maandag dan de allerlaatste chemo!!<br />
Nog 8 chemo tabletten.........Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-65360172605352476652013-01-22T13:04:00.000-08:002013-01-22T13:04:18.676-08:00ritme.......Vorige week heeft Beau voor het laatst zijn chemo gehad in Nijmegen.....<br />
Gisteren kreeg Beau de laatste keer vincristine in Eindhoven......<br />
Nog 2 chemo's te gaan........<br />
Nog 29 chemo tabletten......<br />
<br />
Het gaat goed in huize Groels...... We zitten in een 'goede flow'......<br />
Vorige week had ik het zwaar.... <br />
Ik merk dat mijn gedachten weer overuren maken ivm het straks wijzigen van ons ritme. Het is niet meer de vraag 'Hoe moet ons leven verder mét kanker', maar 'hoe zal het straks zijn zónder!'<br />
Hoe raar het ook klinkt, maar er verdwijnt een stukje houvast!<br />
Bovendien zijn we allemaal echt op het laatst van ons latijn. En omdat je weet dat je nog maar een paar keer moet, merk ik dat je eerder geneigd bent om het koppie te laten hangen......<br />
'Klaar ermee, geen zin meer in flexibiliteit'. <br />
Vanaf nu wil ik een gewoon leven...... en terwijl ik dit schrijf weet ik dat 'gewoon' niet meer goed genoeg is!! Ik wil mijn tijd niet meer verspillen aan nutteloze dingen...... Ik wil niet zeuren, maar tevreden zijn, en bij ontevredenheid moet ik er iets aan doen! Ik wil genieten van mijn gezin en mijn familie en vrienden!! Ik wil niet uitstellen tot morgen.......<br />
<br />
Maar zoals gezegd zitten we nu in 'de goede flow'.......<br />
Beau doet het echt super. Vandaag had hij zijn spreekbeurt en weer een super cijfer gescoord nl 8,5. Echt hij doet het zo goed op school! De juffrouw zegt dat als ze niet beter zou weten, dat ze niet kon vermoeden dat Beau zo ziek is........<br />
Deze week is Beau de klassen rond gegaan om zichzelf te profileren als Prins Carnaval voor de Basisschool de Handreiking (en dit terwijl hij 1 uur eerder 2 chemo's had gekregen). Alle kinderen mogen stemmen, en straks zal blijken wie het geworden is. Ik vind het zo stoer en knap van hem dat hij dit durft. Hij had samen met de juf een jel bedacht; <br />
'Stem op Beau, dan wordt de wereld zó!' (en dan natuurlijk de duimpjes omhoog).<br />
Stiekum gun ik het hem zo....... Want hoe mooi zou het zijn..... Zijn laatste dag op school mét chemo.... en dan als prins carnaval........<br />
<br />
Vandaag heeft hij zijn klasgenoten uitgenodigd voor de receptie op zijn feest. Hij mocht de uitnodiging voorlezen. Toen ik 'm vroeg hoe hij dat vond, reageerde hij rustig...... 'ze begonnen te klappen'......... Ik werd al emotioneel bij de gedachte....... Beau leek minder onder de indruk.<br />
<br />
Wel komen er ook bij Beau vragen.....'s-Nachts gaan ook zijn radartjes nadenken....<br />
Mama, wat als......... en wanneer mag ik........ En hoevaak moet ik nog naar het ziekenhuis.......<br />
Vele vragen gaan door zijn hoofdje.......<br />
Ook de andere kinderen probeer ik voor te bereiden op het feit dat Beau straks 'beter' is......<br />
Maar je merkt dat de beleving bij de kinderen gewoon heel anders is.....<br />
Want ja, straks moeten we nog steeds naar het ziekenhuis, al is de reden hiervoor anders......<br />
<br />
Morgen hebben Willem en ik samen een afspraak met de oncoloog.<br />
Er zijn natuurlijk vele vragen, en we zijn erg open naar Beau toe, maar over sommige vragen hoeft hij zich toch echt geen zorgen om te maken........ Hij weet al meer dan hem lief is.......<br />
En ik weet dat ik morgen dé antwoorden niet krijg die ik wil horen, maar ik hoop dat het goed voelt om ze toch hardop te zeggen!! Hopelijk kunnen we het dan een beetje loslaten, en is er meer ruimte voor de toekomst.........<br />
<br />
Donderdag start de LAATSTE DEXA WEEK!!<br />
Wat heb ik die medicijnen vervloekt!! Maar tegelijk zijn ze oh zo nodig!!!<br />
Elke nacht die we deze week wakker zijn, zal ik proosten........ proosten op de laatste keer dexa.......<br />
Elke keer als Beau vreetaanvallen krijgt, zal ik lachen en 'm op zijn wenken bedienen... deze laatste week!! Wat zal ik de dag verwelkomen dat Beau 'zijn smaak' weer terug is...........<br />
Hopelijk vallen zijn buien dit keer mee........ want dat went NOOIT!!<br />
<br />
En zo nemen we afscheid van onze nachtmerries...................<br />
En gaan we op zoek naar een nieuw ritme............Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-9013733875934747831.post-31380918632381095152013-01-09T14:06:00.001-08:002013-01-09T14:06:14.040-08:00Feestje??!Vandaag, 732 dagen verder......nog 33 dagen te gaan......<br />
Aftellen noemen ze dat......<br />
<br />
Toen we gisteren na Beau zijn chemo naar huis reden, bleef ik er maar aan denken......<br />
Nog 'maar' 5 keer chemo....... 5 keer ??!!<br />
Hoeveel heeft hij er wel niet gehad??!!! Meer dan 300 chemo's.....<strong><em> 300!!!!!!!!</em></strong><br />
Ik word al misselijk als ik het getal hier opschrijf...... <br />
En kots hebben we de afgelopen 2 jaar ook liters gehad.............<br />
<br />
Niet voor te stellen dat s<em>traks</em> die 2 lange jaren voorbij zijn. Het is als de dag van gisteren dat we in het kamertje zaten te wachten op 'het vonnis'....... en nu lijken die voorgeschotelde 104 weken in één keer voorbij??!! en zitten we nu in 'de extra weken' omdat door de longontsteking of te lage bloedwaardes tussendoor een chemo moest worden uitgesteld.<br />
<br />
Nog nooit zo intensief met iets bezig geweest. <br />
Nog nooit zo duidelijk een doel voor ogen gehad! <br />
Nog nooit zo naar een datum verlangt!<br />
<br />
En nu, lijkt dit binnen handbereik..........<br />
<br />
Natuurlijk zijn we er dan nog niet.<br />
Beau blijft zijn hele leven lang onder controle.......<br />
De eerste maanden, jaren intensiever............<br />
Daarna hopelijk minder intensief........<br />
<br />
Velen vragen ons of Beau nu beter is??!<br />
Het antwoord hierop is niet simpel.<br />
Eigenlijk wordt het nu pas spannend! Wat gaat zijn eigen bloedfabriek doen??! <br />
Wat is het effect van al deze medicatie op dit kleine lichaam in de groei?<br />
Dit zijn vragen die we hopelijk met de tijd meer los kunnen laten.........<br />
<br />
Wat we wel weten is dat de behandeling volgens protocol 10 over 5 weken KLAAR is!!<br />
En dat willen we vieren. We willen het leven vieren!<br />
Tijdens de meest donkere momenten heb ik wel eens nagedacht over wat als...........<br />
Ook tijdens de begrafenis van mijn moeder vond ik het fijn om de voor mij dierbare mensen om me heen te hebben.... Maar tegelijk dacht ik ook; 'Waarom kan dit alleen bij een begrafenis?'<br />
<br />
Toen is eigenlijk het idee geboren om een soort receptiefeestje te geven als Beau klaar is met zijn behandeling.<br />
Om iedereen te bedanken voor hun steun, maar ook om te laten zien hoe het nu met ons gaat!<br />
Hiervoor wil ik iedereen uitnodigen die betrokken is geweest, een steun is geweest......<br />
Of dit nu op afstand was, of dichterbij........<br />
Zoveel kaarsjes zijn er voor Beau aangestoken.....<br />
Deze positieve energie wil ik bundelen, samen hebben in één ruimte.....<br />
<br />
Daarom wil ik jullie vragen om hierbij aanwezig te zijn; lieve vrienden, collega's, buurtbewoners, kinderen/ouders/leerkrachten van school, kennissen en trouwe volgers....... ook als we elkaar nog niet persoonlijk kennen....<br />
De receptie zal plaatsvinden op 2 maart 2013 van 18:00 uur tot 20:00 uur in het Heesterhonk in Eindhoven (Florancelaan 48).<br />
Voor de organisatie wil ik jullie vragen om ons per email te bevestigen dat je komt!! met het aantal personen. Ons email adres is <a href="mailto:jgroels@versatel.nl">jgroels@versatel.nl</a><br />
<br />
Er is dan ook gelegenheid om een schriftelijk bericht achter te laten. <br />
Bovendien wil ik iedereen vragen om een gekleurd steentje te plaatsen, zodat we een mozaïek krijgen gemaakt door mensen die ons al die maanden hebben gesteund; letterlijk en figuurlijk een steentje hebben bijgedragen......... (uiteraard zorgen wij voor de steentjes...)<br />
Dit zal ons sterken in de moeilijke tijden die (wellicht) nog zullen volgen....<br />
<br />
Na deze receptie zal er feestje zijn voor mensen die wij persoonlijk uitnodigen.<br />
<br />
We hopen <strong>echt</strong> op 2 maart jullie allen te kunnen zien!!<br />
<em></em><br />
<br />
<br />
Beau Groelshttp://www.blogger.com/profile/02417297312302375562noreply@blogger.com1