nachtmerrie(s).........

Beau heeft het de afgelopen week niet slecht gedaan.....
Hij spreekt af met vriendjes en vriendinnetjes........ Zelfs 1 vriendje is al blijven slapen.....
Toch heeft Beau afgelopen week weer verhoging.... Hij begint wéér te hoesten.... Hij heeft hoofdpijn.... En het slapen gaat slecht, bar slecht... Beau heeft nachtmerries, die waarschijnlijk te herleiden zijn aan de afgelopen heftige weken...... Ook dit krijgt dus nog een vervolg......
Vermoeiend is het, echt een uitputtingsslag.
Maar de kinderen hebben energie voor 10. Die zijn veerkrachtig!!!
Wij kijken per dag....... Soms moeten we erdoorheen worstelen...... een andere dag lijkt bijna als vanzelf voorbij....

Bezoeken aan het ziekenhuis, de bedrijfartsen, huisarts, het werk, de notaris; daar staat onze agenda mee gevuld..... De telefoon gaat nog steeds te veel per dag; Het zorgkantoor, het ziekenhuis, afwikkelingen omtrent overlijden van mijn moeder........

Vandaag zijn we weer naar Nijmegen geweest.
2 chemo's, een ruggeprik en een CT Scan. Beau voelde zich vanmorgen helemaal niet lekker. Hij baalde ervan, dat iedereen 'lekker thuis' (of juist op vakantie) is, en dat hij weer naar het ziekenhuis moest.
Beau heeft liever 10 chemo's, dan 1 ruggeprik. Hij vindt dit angstig en wordt door het slaapmiddel altijd erg verdrietig..... Dit is als ouder ook niet het leukste om mee te maken. Bovendien heb ik ook gemengde gevoelens... Dit middel is het laatste dat mijn moeder toegediend kreeg....
We hebben inmiddels weer een hele dag ziekenhuis achter de rug, en Beau ligt uitgeput in ons bed. Het viel hem zwaar ( en ons dus ook).......

De CT scan is om na te kijken of de bacterie daadwerkelijk is verdwenen. Zeker omdat Beau weer wat verhoging heeft, en nog steeds last van hoofdpijn. Niet dat een buitenstaander hier veel van merkt, want als hij buiten is doet hij net of er niks aan de hand is. Dit is natuurlijk erg fijn, maar soms ook lastig. Mensen denken dat het zo goed met hem gaat, maar als hij eenmaal binnen is, 'stort hij soms in ene x in'.......

We hebben nu een streep door de agenda gehaald. Nu wordt het tijd voor FAMILIE GROELS!! Alleen de chemo's staan in de agenda, en verder geen enkele andere afspraak!!! Nu wordt het tijd VOOR LEUKE DINGEN!! En we hebben ervoor gezorgd dat die NU in onze agenda staan!!

bad movie.....

Damn....... Wat is het leven hard!

Net als je denkt dat de leukste tijd van het jaar aanbreekt, kan het je ff allemaal niet schelen..... Het lijkt of er zich een film om mij heen afspeelt, die soms vertraagd en soms versneld wordt afgespeelt..... De film kan me niet boeien.... ik leef in mijn eigen wereld. Ik heb geen energie, geen puf. Voor het eerst heb ik geen zin om toch maar iets positiefs te zien. Niet dat ik neerslachtig ben hoor...... Maar het is gewoon K!!
Elke x als ik de afgelopen weken bij mijn moeder wegreed, zei ik het tegen mezelf; 'Wat een ellende'...... Voor het eerst echt ongeloof, volledige onmacht. Het afgelopen jaar heb ik dit nog niet zo gevoeld, maar voor het eerst vind ik het TE erg...... Is dit nu voortaan MIJN wereld.......

Het afscheid van mijn moeder was mooi.
De hele afgelopen week is goed verlopen. Samen met mijn zussen hebben we meer gelachen dan gehuild. Ja, natuurlijk van de zenuwen, maar het was meer of ik een presentatie aan het voorbereiden was, dan de begrafenis van mijn moeder.
Ook vond ik het fijn om met mensen te praten over mijn moeder. Hoe lief ze wel niet was, dat de 'aanvoerdster' van de zwemclub was, zo'n fijne vriendin en een geweldige buur; niets kwaads over dé doden......
Zelfs toen we met de kist de kerk in liepen, samen met mijn zussen en onze partners, met de kleinkinderen........ Vol trots liep ik langs haar......
Ook mijn 'verhaal' over mijn herinneren, vond ik fijn om te doen....
En wat zag ik er goed uit!! Want hoe slechter ik me van binnen voel, hoe meer ik dat aan de buitenkant 'verbloem'...

Maar als deze dag dan voorbij, ja dan zit je dan thuis op de bank.....
Bah, elke x hetzelfde verhaal........
Ik heb de afgelopen weken zoveel meegemaakt in het ziekenhuis........ Eerst Beau zien happen naar lucht........en daarna mijn moeder........ Dit wens ik niemand toe.... Ik moet en zal een manier vinden om hier mee verder te kunnen. Maar voor het eerst gun ik mezelf rust en de tijd...... Voor het eerst sinds tijden zet ik mezelf even vooraan..... Ik heb sinds weken weer eens twee nachten in mijn eigen bedje geslapen, in mijn eigen huis......

Toch is Beau afgelopen week op kamp geweest... met ziezozomerzooi....
Een kamp speciaal voor kinderen met kanker........ Even weg van alles en alleen maar leuke dingen op de agenda (en natuurlijk de dagelijkse portie medicaties....)
Mede om deze reden is mijn moeder op vrijdag begraven. Omdat Beau zaterdag op kamp zou gaan, en mijn moeder de vrijdag ervoor overleed, was ik gelijk vastbesloten. Als het kon, en Beau wilde het, dan moest hij op kamp gaan. Als dit OOK al niet door zou gaan....... Dit had hij nou net zo verdiend, na alle ellende en bezorgdheid van de afgelopen weken....
Dus Beau heeft het de afgelopen week geweldig gehad!! Hij is naar de efteling geweest, de beekse bergen, een subtropisch zwembad, fc heerenveen is geweest, een goochel clinic, de politie kwam op bezoek, bingo, bonte avond en nog veel meer......
'Ik vind het spannend, mama!' zegt Beau terwijl we erheen rijden......
Pffffff dat is de understatement van het jaar.......... Heftige emoties van nog geen dag geleden.... en nu Beau een week 'afgeven'......
Wat ben ik trots op mijn ventje, dat hij ook dit avontuur is aangegaan...

Vrijdagavond, voordat hij op kamp ging, heeft hij oma nog kunnen zien. Helaas heeft hij oma niet meer in het ziekenhuis kunnen bezoeken. Hij wilde dit wel erg graag, maar dit werd afgeraden door de artsen. Zelfs ik liep daar met mijn mondkap op, en zorgde voor een goed hand hygiene. Beau was nog zo kwetsbaar, na zijn dubbele longontsteking.. We zouden die vrijdag met de kinderen op bezoek gaan........ helaas heeft dit niet meer zo mogen zijn.....
Mijn moeder maakte plaats voor Beau zei ze..... Ik werd verdrietig toen ze dit zei..... Maar ik snap goed wat ze bedoelt; ik zou ook zo het leed van Beau over nemen......... Bah, wat is het toch oneerlijk!!

Vrijdag, de dag van de begrafenis, hebben we Beau opgehaald.
Samen hebben we afscheid genomen van oma, en oma naar de begraafplaats gebracht. Naar het graf van mijn vader......
'Ik weet wat oma zegt, als ze opa in de hemel ziet', zegt Jack. 'Dat er twee nieuwe kindjes bij zijn'...... Ik moet erom lachen; inderdaad, Jack en Charly zijn geboren na het overlijden van mijn vader, hij was slechts 60 jaar.
En 's-avonds brengen we Beau terug naar het kamp; het is tenslotte bonte avond!!!

Wat een dagen hebben we achter de rug.....
Zo zit je nog in de 'angst' voor Beau zijn klachten....
Dan wordt je opgenomen in Nijmegen....
Dan op de dag dat je thuiskomt, wordt je moeder opgenomen.....
En nog geen week na het gesprek met de artsen is ze dood....
Tussendoor is Beau nog jarig.......
En plan je een disco kinderfeestje, omdat je gevoel zegt dat het anders niet meer lukt......

En nu is het VAKANTIE.......... (Gadver, moet dat ook nog??!)

Onze strijd tegen de leukemie gaat door.... Of we nou willen of niet.
En het is ook nog Beau zijn DEXA week, dus we kunnen onze lol op!! Beau voelt zich niet zo lekker, en is erg aanhankelijk en veeleisend.....
Honger, misselijk, erg warm, buikpijn, geen honger, hoofdpijn, niks smaakt, honger....
Gisteren heeft Beau weer twee chemo's gehad, en daarna is hij lekker over de kop gegaan in de hoogste attractie van Best kermis....
'Als je dan misselijk bent, dan liever van de attractie dan van die chemo'!