dinsdag 25 februari 2014

Proost!

Het zonnetje schijnt en de lente breekt bijna aan.........
Ik geniet van dit zonnetje en de bloemetjes die opkomen........
Ik voel me rustig...... een soort balans.......... Ik voel me goed!!!

Het is bijna vreemd om dit gevoel weer zo te ervaren....... Willem en ik hebben het er samen over, hoe goed we het wel niet hebben....... En voor het eerst sinds tijden voélt het ook zo.........
Oude dromen worden weer opgepakt...........
Voor het eerst is het fijn dat het leven doorgaat!!! Want je zult het misschien herkennen, maar als er iemand overlijd, of je zit in een crisis, is er niks zo wereldshocking als dat de wereld doorgaat.............

"Mama, vanmorgen in de nieuwsbrief ging het over huidkanker"........... Dan volgt er een stilte......
Oh, hier moet ik iets mee, hoe pak ik dit deze keer aan........
"En waar ging het dan precies over?" vraag ik enigszins onnozel.........
"Nou gewoon, dat je kanker op je huid hebt. En ik werd er verdrietig van"........ zegt Beau zachtjes......
"Heeft de juffrouw je toen getroost?"..........
"Nee, we hadden een inval juf, en die heeft het niet gezien. Die weet natuurlijk niet dat ik kanker heb gehad."
Oeps...... wat een wijsheid!!!
"En wat heb je toen gedaan, want dat was vast niet fijn om zo in de klas te zitten?" vraag ik nog onnozeler.......
Eén van zijn beste vriendinnen had hem getroost........ zij had wél door dat dit voor Beau moeilijk was.
En hoe mooi is dat!! Beau heeft zijn eigen sociale vangnet...........

Zo zat ik laatst samen met Charly en Jack te badderen...........
'Mam, je borsten gaan heen en weer'........... zegt Jack, de borstenman! De kinderen moeten erom lachen.
En ja hoor, daar is-ie weer........... 'Oma, die had één borstje, die andere was ziek, die had kanker!!' , legt Jack haarfijn uit aan Charly. 'Beau heeft ook kanker", zegt Charly (bijna) trots.........
'Nee, Beau hád kanker. Van kanker kun je doodgaan, net als oma. Gelukkig is Beau een kind, dan kunnen de chemo kaspers beter helpen, als je leukemie hebt.'  Aldus Jack 'de denker'..........

Vorige week is dan ons bezoek naar Nijmegen. Beau heeft er echt geen zin in!!! s-Morgens is hij ook sjacherijnig en hij geeft heel duidelijk aan dat hij het toch wel spannend vindt.
Kwart voor acht in de ochtend de auto in!! Pffff dat we dit al die weken, maanden hebben gedaan........
Ik vind deze ene dag alweer zo vermoeiend!!! En natuurlijk volgen er diverse filles..........
Als we aankomen staat er eerst een hartecho op het programma.
Op zich ziet alles er goed uit, maar Beau heeft een 'andere slag' in het ritme. Ook vertel ik dat Beau zelf aangeeft dat zijn hartje klopt (gelukkig maar), maar dan bedoel ik een soort hartkloppingen...... En als je dan op zijn borstkast voelt, dan voel je dit ook zo. Eigenlijk maak ik me hier niet zo'n zorgen over, maar nu samen met deze 'andere slag' lijkt het me toch goed om te benoemen..........
Daarom wordt besloten om binnenkort Beau voor 24 uur zijn hart te 'meten'........... Gelukkig kan dit in Eindhoven ziekenhuis, dus dit wordt vervolgt.......

Dan staan ze ons al op te wachten om bloed af te nemen.........
Wat een drukte trouwens in de wachtkamer. Beau wil automatisch naar de isolatie wachtkamer gaan, hij vindt het ook veel te druk in die andere ruimte. Maar omdat Beau wat verkouden is, zeg ik dat dit niet mag. Ik zie een jongen in de isolatie wachtruimte zitten, die volop in de behandeling zit. Kaal hoofd, sondevoeding in, wit snoetje........... pfffffffffff hoe confronterend!!!
Beau baalt hiervan, maar ik zeg hem dat hij blij mag zijn dat hij voortaan in deze drukke, stinkende wachtkamer 'mag' wachten........... Ondertussen spelen we onze favoriete spel  'mens erger je niet'........

Dan worden we geroepen. Het is bijna een gezellig weerzien!! Ook onze 'oude oncoloog'  wordt opgeroepen om even te laten zien hoe goed het wel niet gaat!!! Echt het is een fabriek daar in Nijmegen, maar er zijn natuurlijk een paar artsen die wel dik 2 jaar lief en leed met je hebben gedeeld!!!

Beau zijn bloedwaardes zijn prima!!! Ook de overige controles zijn goed!! Beau lijkt eindelijk wat centimeters gegroeid!!! Ik moet zeggen dat ik al 3 jaar lang dezelfde maat kleding voor hem koop!!! Maar nu eindelijk begint kleding te klein te worden!!! YES!
Wel heeft Beau last van uitslag op zijn gezicht en ook hiervoor krijgen we een doorverwijzing naar een dermatoloog.

En dan volgt er een moeilijk gesprek...... Beau slaapt nl nog steeds erg slecht........ Is dan ook angstig......
En de grote hamvraag is dan natuurlijk; Waar is hij zo bang voor???
Nou kunnen wij grote mensen daar natuurlijk allerlei redenen voor bedenken. Is hij bang om dood te gaan?? Herinnerd hij zich de paniek tijdens zijn longontstekening toen hij bijna geen lucht meer kreeg??? Herinnerd hij zich de allergische reaktie, waarin er even vette paniek was en de kamer vol stond met artsen?? Is hij bang dat de kanker terug komt???
Of is hij 'gewoon bang'.......... zijn het 'gewone angsten van een jongen van 10 jaar'...........

Tijdens dit gesprek wordt Beau verdrietig, maar ook boos en opstandig. Als we praten over een psycholoog is hij stellig; 'IK WIL ER NIET OVER PRATEN!'
En dit doet zeer!!! Er gaat eigenlijk geen dag voorbij of we praten erover..........
Maar laten we echt onze zwartste nachtmerries zien?? Durven wij onze grootste angsten wel uit te spreken??
Hoe moeilijk is dit om te doen.......... en dat bij de juiste personen te doen.........

Dus ook een doorverwijzing naar een psycholoog volgt.......... nu nog niet, Beau moet even aan het idee wennen.......... Dus met 3 doorverwijzingen op zak verlaten we het ziekenhuis.

Na het ziekenhuis genieten we van een heerlijke lunch met zijn drietjes..........
Als we naar huis rijden, zit ik achterin de auto met Beau. Dit vindt hij fijn........ Dit deed ik meestal als we terug naar huis reden.......... Meestal was Beau dan ziek van de chemo..........
Terwijl we de A50 afrijden word ik emotioneel.......... Deze rit naar huis, is altijd al een rit geweest die ik moeilijk vond. Een weg van een uur waarin je even alleen bent met je gedachten........ waarin je je doodzieke kind in je armen hebt en wakker werd geschut om de kots op te vangen....... Een rit waarin je nadenkt over wat de dokters met je hebben besproken............. en ook een soort rustmoment voor wat er thuis weer te wachten staat........ de rest van het gezin..........

Terwijl we rijden gaat de telefoon....... Het is de juf van Charly..........
Of we haar op kunnen komen halen, ze is ziek!

En zo gaat het leven verder...........

Vrijdag mag Beau de sleutel van de school en daarmee zijn plichten als DE PRINS overdragen aan de volgende........... Hoe gaaf is dat!!! En mama carnavald op school lekker mee!! Heerlijk met alledrie mijn kinderen hossend door de school. En voor het eerst hoeven we niet na te denken óf we ergens carnaval kunnen vieren!! Dit keer gaan we er weer flink tegenaan!!!
Met carnaval proost ik op het leven!!! Geniet ervan met volle teugen!!!

maandag 10 februari 2014

1 jaar na de laatste chemo

Morgen is het precies één jaar geleden dat Beau zijn laatste chemo kreeg.......
Wat een mijlpaal alweer....... Eén heel jaar zonder chemo; dat moet gevierd worden!!
Het lijkt als de dag van gisteren dat hij zijn laatste chemo kreeg..........
En soms lijkt het of het ons NOOIT is overkomen.........

Zeker toen laatst het programma 'sta op tegen kanker' op de TV was.......
Ik kon het niet laten om toch stukjes te kijken in 'uitzending gemist'....... Nieuwsgierig naar hoe anderen met deze ellende omgaan........ Je even niet 'alleen' voelen.......... Ik weet niet wat ik dan zoek. Maar natuurlijk is zo'n uitzending erg emotioneel........

Bij de vooraankondiging van dit programma ziet Beau zijn favoriete soapie van 'Goede Tijden, Slechte Tijden'  vertellen dat ook zij op jonge leeftijd leukemie heeft gehad. Het helpt hem haar zo 'gewoon' te zien!
Het helpt mij ook om haar zo 'gewoon' te zien....... Maar ook voel ik verdriet. Om haar zo te zien, zoveel emotie, zoveel lering getrokken uit haar ziekte. En dit terwijl ze pas 4 jaar oud was........ Wat heeft dit toch veel impact op de rest van Beau zijn leven............

Vorige week werd ik plots door een klant aangesproken over 'hoe het was met mijn zoontje'........... Nou is het geen wereld geheim, maar ik moet zeggen dat ik niet pro-aktief mijn privéleven met klanten bespreek! (Dat doe ik alleen met jullie ;))
Ik schrik hier eigenlijk van, zeker omdat ik de klant niet herken.
Na een gesprekje blijkt, dat ik diverse zaken voor de klant aan het uitzoeken was, 3 jaar geleden op het tijdstip van de vaststelling van Beau zijn leukemie. Mijn collega heeft toen e.e.a. overgenomen, en heeft de klant hierover verteld.
Plots herinner ik me deze klant. Plots ben ik even 3 jaar terug in de tijd........ Ik kan het gesprek met de klant nog prima afwikkelen. Maar als ik eenmaal alleen ben met mijn gedachten voel ik een verdriet opkomen, die ik lange tijd niet meer heb gevoeld........
De onmacht, het ongeloof, maar ook de eenzaamheid.............. Even ben ik ontroostbaar...........

En zo is de maand januari ook weer voorbij gegaan..........
Veel data zijn voorbij gekomen......... De dagen dat Beau zich niet lekker voelde.....De datum dat de diagnose werd gesteld.......... De eerste chemo......... wereldkankerdag........ en dan morgen zijn laatste chemo dag..........

Vanmorgen had ik het er nog met een moeder van school over wat een gedoe dat was.......
Elke ochtend met 3 kids naar school...... Beau in de rolstoel. Charly pas 1 jaar, zij moest op schoot bij Beau. En Jack 4 jaar erbij hobbelend........ Wat een gedoe was dat........ zeg maar gerust een gekl#%t!!

Ik kan nu enorm genieten van mijn 'grote' kinderen........
De speciale band die Jack en Charly samen hebben........
Laatst vroeg Jack of je ook dood kan gaan als je 6 jaar bent........... Daar is-ie dan weer vanuit het niks; onze filosoof........... Een goed gesprek volgt en eigenlijk ben ik blij met deze vragen.

Met Beau gaat het best goed. Alleen slaapt hij erg slecht, en dat merken wij ook in onze energie. Hij blijft last houden van zijn benen en is nog vaak duizelig. Ook merk je nog steeds dat zijn fijne motoriek te wensen over laat. Maar het eten gaat echt stukken beter!! Ook op school doet hij het goed. En sociaal gaat hij als een speer!!! Aan vrienden geen gebrek en dat is toch het mooiste goed op aarde......
Hij geniet van zijn nieuwe vrijheden!
Af en toe heeft hij vanuit het niets vragen...... Maar meestal wil hij gewoon door!! Het is nu eenmaal zo.

Aan het eind van de maand hebben we de 1-jaars controle in het Radbout Ziekenhuis.
Dan wordt er ook weer een hartecho gemaakt. Spannend??! Echt wel!!! Maar ook weer een mijlpaal..... Na een schema van 104 weken, zitten we nu al weer 52 over dát schema!!

En dat brengt me bij het vermelden van het aantal page views tot op heden; nl 77.000 page views.

Bedankt lieve mensen voor het meelezen en meeleven.........
Daarom voelt het soms iets minder eenzaam..........