zaterdag 22 december 2012

Zwaar....

De decembermaand is zwaar.....

Afgelopen zaterdag ben ik samen met zijn zus in het huis van mijn moeder. We gaan de zolder opruimen!! Heerlijk, ik vind het fijn om weer even met mijn moeder 'bezig te zijn'......
We hebben lol, maar ook verdriet......
Als we weggaan, gaan we samen nog even naar het graf van mijn moeder. Het is inmiddels al donker. Giebelend lopen we in het pikkedonker over het grindpad. Dit is weer echt iets voor ons.... Straks worden we nog opgepakt!! We hebben een kerstkrans bij ons. Deze vonden we op zolder en we besloten deze op het graf te leggen. 'Zo ma, hier is je krans! Wij wilden hem niet, dus..... '
Het is echt zo raar wat je er op deze momenten uitkraamt....

Beau heeft overal 'pijntjes'...... Hij 'zakt' af en toe door zijn benen, heeft pijn aan zijn handen, en klaagde net over de uiteinden van zijn vingers...... Allemaal het gevolg van die fijne chemo!!
Ook zijn oncoloog ziet zijn 'getekende' gezicht......

Vorige week was Beau zijn dexa week, en het was de ergste die ik me kan herinneren!!
Elke nacht weer wakker!!! Moeilijke eet taferelen!!!! En een flinke strijd met zijn innerlijk......
Afgelopen maandag kwam PSV in het ziekenhuis!! Natuurlijk hardstikke leuk!
Maar Beau zat in zijn DEXA en had hier echt geen zin in! Maar, omdat ook Jack en Charly waren uitgenodigd, en we echt niet altijd Beau zijn zin kunnen doen, zijn we toch gegaan.....
Nog nooit zó in een spagaat gezeten..... Enerzijds was het superleuk en Jack genoot enorm! Zeker toen dé spelers zijn naam noemden en hij samen met ze een potje mocht spelen!! En dat hij 's-avonds ook nog op TV te zien was, bij HART van Nederland, was de slagroom op de taart!!
Ook Charly genoot van de aandacht!!
Maar Beau is niet van zijn stoel afgekomen..... Vroeg elke twee minuten of we nog niet gingen (en het duurde 1,5 uur). Toen hij werd geintervieuwd kwamen er slechts 2 woorden uit zijn mond!!
Bah, wat is het vreselijk om je kind zo te zien, zo onder invloed van de medicijnen......
Het was hem allemaal te druk om hem heen. Ach, eigenlijk was alle TÉ!!!
Als we naar huis gaan halen we heerlijke pizza's, Beau zijn lievelings...... Ook deze smaakt 'm niet!!

Met deze dagen is er niks dat je goed kunt doen. En toch is alles elke keer weer een teleurstelling.
Je kunt alleen maar hopen dat de dagen snel voorbij zijn.......  Als Willem en ik 's-avonds uitgeput en teneergeslagen op de bank liggen zegt Willem; 'Gelukkig nog maar 2 x DEXA (week)'........ Sjacherijnig zeg ik; 'DAT IS 2X TÉVEEL!!'

Donderdag is er een KICK OFF op het werk...... Dit is een aftrap voor het nieuwe kwartaal en aansluitend een kerstborrel. Ik wil hier graag naartoe, omdat ik niet zoveel meer op het werk ben, en ik dan weer een aantal mensen kan spreken en knuffelen.....
Maar er is ook kerstdiner op school. Natuurlijk is de keus makkelijk!!
Beau en Jack zien er tip top uit en hebben er veel zin in!! De DEXA is al een paar dagen gestopt, en Beau zit duidelijk beter in zijn vel. Bovendien heeft hij zich ook nog opgegeven voor het school kerst koor. Als enige jongen staat hij op het podium en zet zijn beste stemmetje op!!
En echt ongelogen, hij staat daar als zo'n 'heilig boontje' op het podium, een kerstengel is er niks bij...... Wat een verschil met een paar dagen geleden!! Toen was hij nog 'Lucifer'.....

Omstebeurt komen er kinderen op het podium die hun kerstwens mogen vertellen..... Ik voel mijn emotie al opkomen..... En ja hoor, we denken allemaal aan iemand in onze omgeving die ziek is, met onze ogen dicht. Gebundelde kracht helpt, zegt de juffrouw!! Beau voelt zich ietwat ongemakkelijk, maar hij gedraagt zich goed! Mama ook......
Jack had zijn wens eerder die dag al uitgesproken. 'Ik wens dat Beau beter wordt en dat hij kan toveren'!! 'Dan kan hij nl mijn wratjes wegtoveren'!! Gelukkig wenst hij ook dat laatste!! Dat haalt de lading er een beetje af. Want je kunt merken dat er bij Jack ook veel in het koppie om gaat....
Het is gezellig, maar best vermoeiend. En weer moet ik denken aan 2 jaar geleden. Toen stond Beau ook op het podium met kerst. In het nieuwe jaar kwam hij terug en had hij kanker.....

Hierna ga ik naar mijn werk......
Als ik binnen komen zijn ze al aan de gang en het voelt vreemd om de zaal binnen te lopen.
Veel mensen kijken me aan, en groeten me. Als het formele gedeelte erop zit, kunnen we borrelen....
Het was fijn om vele mensen weer te zien en spreken. Maar het is ook zwaar...... Iedereen wil met me praten ( en natuurlijk is dit overdreven, maar het is moeilijk om mijn aandacht goed te verdelen).
Ik heb mijn emoties goed onder controle, maar ik weet wat dit betekend; dat wordt morgen een zware dag!!
En inderdaad; gisteren was ik helemaal op!! Al die gezichten, emoties van anderen, door jouw 'verhaal'......... die komen dubbel en dwars binnen...... Het is net of ik op deze dag voor het eerst hoor dat Beau kanker heeft en dat mijn moeder dood is....... Op sommige dagen komt het in één keer zo hard binnen...... Bovendien ben ík uitgeput van de DEXA week.........

Vandaag is Jack ziek. Hij heeft koorts en hoest de longen uit zijn lijf......
Jack houdt zich rustig........ wat is het toch ook een dapper ventje......
Maar tegelijk denk ik;  'Als hij Beau maar niet aansteekt'......
Morgen staat er een leuke dat gepland met het hele gezin, maar het is opnieuw onzeker of het doorgaat.... Ik voel me stukken beter, maar ook mijn lijf doet zeer.....
Ach we zien wel......

Nog een paar dagen en dan is het kerstmis......
Zo onwerkelijk....... echt zo níet mee bezig......
Ik moest net een paar boodschapjes doen, omdat ik een soepje wilde maken voor Jack.
Wat een gekkenhuis!!!
Het lijkt wel of ik op een andere planeet leef!!

Dit jaar heb ik voor het eerst geen zin om kerstkaarten te schrijven............

donderdag 13 december 2012

Overwinnen!!

Pfffff.... Vorige week werd ik gewoon niet goed van mezelf......
Erg vermoeiend, maar had gewoon ff geen zin om 'my happy face' op te zetten.....
Als mensen vroegen hoe het ging, en ik eerlijk antwoord gaf, zag ik ze schrikken..... Dat waren ze niet gewend, de ongezouten versie....... En daar moest ik achteraf dan eigenlijk best om lachen....

Maar ik had het zwaar, zwaarder dan ik me in tijden kon herinneren...
Alleen voegt dit zo weinig toe, dus het moest anders.....
En waar een wil is, is een weg.... Want sinds vorige week woensdag heb ik een hoop van mijn schouders af laten 'glijden'...... De situatie verandert niet als ik me alsmaar zorgen blijf maken.... Het maakt het allemaal alleen maar moeilijker en ondraaglijker.....
De zorgen zijn er nog steeds, maar het is net of ik het af en toe even op de plank kan zetten. En 'het' er dan een aantal keren per dag eruit pak. Dit haalt toch een beetje de druk van de ketel.....
Een heerlijk weekend volgt met ons gezin, en er komt weer wat rust in de tent!! Heerlijk genieten, gewoon van elkaar, van de sneeuw en heerlijk eten.

Maar Beau wordt alsmaar meer schor, en hoest steeds meer..... Ook zijn zijn bloedwaardes erg laag....

Als we  in het ziekenhuis zijn vraag ik aan de verpleegkundige of ik in dit ziekenhuis ook bloed kan geven. Dit wil ik gaan doen als Beau straks 'klaar' is. Dat is wel het minste.....
'Dat wil ik ook', zegt Beau.... Dat mag je pas als je volwassen bent, zegt de verpleegster..... Nou vertel ik Beau, 'jij mag geen bloed meer geven omdat je kanker hebt gehad'..... 'en zelf ook transfusies hebt gekregen'....... 'Dat is stom', zegt Beau. 'Ik wil ook iets terugdoen'!
Dit zijn weer van die confronterende momenten.... die hij waarschijnlijk nog vaak zal tegenkomen....
Maar deze moeder is niet voor één gat te vangen!!! 'Maar, je kunt ook iets terugdoen Beau', zeg ik. 'Als je straks volwassen bent, dan kun jij mee als leider bij de kampen van Ziezozomerzooi'!!
Beau veert op, hier heeft hij wel oren naar! Dat is beter dan dat stomme bloed geven!!! 'Ja, mag dat echt??!!' En een vrijwilliger in spé is geboren......

Heb ik trouwens al vermeld dat Beau en Jack een fantastisch raport hadden??!! Echt onvoorstelbaar, maar alle gemiste uren en medicijnen hebben geen vat op Beau zijn doorzettingsvermogen....
Ook Jack doet het super in groep 3 en heeft veel vriendjes en vriendinnetjes....

Vorige week stond er in één keer iemand voor de deur met een groot kado.... Voor MIJ???!!
Ik kreeg een prachtig quilt/ herdenkingsdeken gemaakt van allemaal lapjes van mijn moeder. Deze is gemaakt door één van de moeders van een vriendje van Beau.....
Ik had haar deze lappen gegeven, toen wij de zolder van mijn moeder aan het opruimen waren.
Natuurlijk kon ik deze niet zomaar weggooien, en dacht aan deze handige knutselmoeder. Zij was ontzettend blij met deze spullen, en ik dus ook......
Maar om zoiets te mogen ontvangen.... Dat iemand zoveel tijd en energie erin heeft gestoken.....
Vol trots laat ik hem aan iedereen zien.....

Beau heeft steeds vaker vragen over 'als hij beter is'....... Zo fijn, dat ook hij er een beetje in begint te geloven...... We hebben nu eindelijk de einddatum ontvangen; 11 februari is Beau klaar met de behandeling van chemo's!!!! Wel dan nog 3 maanden antibiotica slikken, en nog vele controles, en wat ruggeprikken en beenmerpunctie, maar daar hebben we het ff niet over......
11 februari is DE DAG!!! We hebben dan ook al gelijk 3 maanden later een heerlijke vakantie geboekt naar het zonnige Turkije met ons gezin!! Dan mogen we eindelijk gaan!!!
Wat een voortuitzichten......

Terwijl Jack naar avatar kijkt valt me één zin op;
'je moet eerst de angsten onder ogen zien, voordat je ze kunt overwinnen......!'
Nou, ik heb genoeg angsten onder ogen gehad...... IK BEN KLAAR OM TE OVERWINNEN!

dinsdag 4 december 2012

December.....

De maand december is nog maar net begonnen, maar het gemis is nog nooit zo groot geweest.....

Afgelopen weekend vieren we samen Sinterklaas met het gezin van mijn zus. Ik heb er zin in!!
Maar ik zie er ook tegenop...... Bah, het voelt toch een beetje als net alsof doen.....
Het is toch echt zo'n familie ding waarin ik mijn moeder echt wel mis.....
Wel moet ik lachen als ik denk aan mijn moeder. 'Dat gedoe' met sinterklaas, daar hoef je je niet meer druk over te maken..... Want de laatste jaren vond je het steeds moeilijker om weer iets leuks of nieuws voor de kleinkinderen te verzinnen.... Maar wat heb ik toch warme gevoelens aan ONZE sinterklaastijd!!!

Als ik maandag opsta weet ik al dat deze dag niet mijn beste dag wordt.....
Vandaag is de verjaardag van mijn vader...... Ik kijk naar je foto in de gang... 
Mijn vader omringt door 5 kleinkinderen, de jongste net 2 weken oud in je armen......
Hier vierden we samen je 60e verjaardag, niet wetende dat dit je laatste zou zijn.......
Jack en Charly waren hier nog niet bij......
Ik troost me met de gedachten dat je nu samen met mama bent.....

Natuurlijk zijn we ook deze dag weer om 9 uur in het ziekenhuis voor Beau zijn chemo.
Ik uit mijn bezorgdheid, en het was ff geleden, maar de waterlanders komen..... Deze dag kan ik ze niet binnen houden!! De oncoloog is erg betrokken, maar kan mijn bezorgdheid niet wegnemen.....
Het blijft allert zijn, en ik voel me nog meer verantwoordelijk dan ik me al voelde......
Lichamelijk onderzoek klinkt 'goed' en zijn chemo wordt gegeven.
Uit de kweek van vorige week is gebleken dat Beau het rhinovirus heeft. Dit is een 'gewoon' griepvirus waar half nederland last van heeft. We kunnen er niks tegen doen..... Het maakt je alleen maar bezorgder, want Beau zijn lijf wordt als maar kwetsbaarder.....

Na het ziekenhuis ga ik direct naar mijn werk....
Maar ja, ik voelde me helemaal niet happy....... De kraan van waterlanders stond inmiddels open, dus er was weinig voor nodig....... Het was fijn om even bij lieve mensen te zijn.....
Maar tegelijk is dit zó confronterend voor mij!!
Daar sta ik weer....... weer met dezelfde ellende..... of beter gezegd nog steeds.........

Toen 2011 bijna voorbij was, waren we echt op het eind van ons latijn. 30 weken lang, 3x per week een halve dag in het ziekenhuis voor chemo, die zaten er bijna op!! Wat waren we toe aan 2012!!! Eindelijk wat meer rust, wat meer regelmaat.......
Helaas was dit ons niet gegund! Wat een ellendig jaar was 2012!!! Onvoorstelbaar!! Ik had niet gedacht dat het kon, maar 100x erger dan het jaar waarin we te horen kregen dat Beau leukemie had!!
Ook dit maakt me verdrietig.... Ik wil vooruit kijken...... positief zijn....... Maar eigenlijk durf ik het niet meer...... We leven met de dag en zullen dit moeten blijven doen.....

En hoe goed iedereen het ook bedoelt.......... 'het zal je kind maar wezen.............'