dinsdag 30 augustus 2011

30 Augustus

Vandaag, 6 jaar geleden stond mijn wereld op zijn kop!Ik weet nog precies wat, waar en hoe het gebeurde....
's-Morgens op kantoor ben ik uitgelaten en roep; 'Iedereen is jalours op mij!', want ik hoefde nog maar 2 dagen te werken en dan begon een welverdiende vakantie van 4 weken.
Nog geen half uur na deze uitspraak, staat Willem in zijn werkkleding aan mijn buro. Hij is duidelijk overstuur en zegt uit het niets; 'Je vader is dood!'
Nou zou je denken dat je direct in janken uitbarst, maar nee. Eerst even uit het zicht van de klanten en zorgen dat Willem wat tot rust komt. Langzaam komt het binnen, maar ik kan het toch echt niet geloven.... Ik wil eigenlijk mijn werk nog overdragen, maar mijn baas zegt dat ik direct kan gaan. Iedereen op kantoor denkt dat er iets met Willem zijn ouders is, omdat hij zo overstuur is en ik (nog) niet. Ook is er verwarring als Willem zijn ouders belt. 'Jack is dood', zegt Willem. Omdat Willem mij ook Jack noemt denken ze even.........
Eenmaal thuisgekomen blijf ik prakties. Ja de tranen komen al wel, maar het besef is er zeker nog niet. Snel rijden we samen met Beau naar mijn moeder, waar mijn zussen inmiddels al zijn.
Toen ik mijn moeder zag wist ik dat het waar was!! Ik vond haar zo klein en kwetsbaar!!
Mijn vader was nog thuis........
Ik vond het zo moeilijk dat iemand  zomaar 'weg' was......  De tranen ben ik tot op de dag van vandaag nog aan het inhalen......

En nu zijn we 2 kinderen verder. Jack werd nog geen jaar later geboren op de dag dat mijn ouders 40 jaar getrouwd 'zouden' zijn. Toeval??! Zo werd deze moeilijke dag toch een feestje!
En 4 jaar later wordt Charly geboren, 1 dag voor de dag van mijn vader zijn begrafenis. Zo zijn we tijdens deze moeilijke dagen toch 'ongedwongen' bij elkaar.........
En Beau, die heeft als enige Opa Leeuw meegemaakt.
Soms denk ik wel eens; 'Pa, had je Beau dit niet kunnen besparen?' Maar hopelijk maak je het straks goed met een goede afloop.........
Soms ben ik ook blij dat je dit niet allemaal mee hoeft te maken. Wat zou je het moeilijk vinden om dit verdriet en deze ziekte te zien bij je kind en kleinkind!! Maar ik baal ervan dat je mama niet kunt helpen in deze oh zo moeilijk tijd!

Ook ben ik sinds Beau zijn ziekte nog niet bij je graf geweest. Te druk; bullshit! Ik ben te bang voor mijn emoties en eigenlijk durf ik gewoon niet!
Maar Pa we zullen je nooit vergeten, en helaas lukt dat ook niet door sommige eigenschappen die ik van je heb meegekregen..........

Oh ja, en Pa; Mijn haarkleur is gisteren van zwart naar blond gegaan!! Ik vond het weer eens tijd worden om 'gek' te doen! En je vond me altijd al de brutaalste van de drie, dus bij deze heb ik mijn naam hoog gehouden!!

maandag 29 augustus 2011

Eerste schoolweek!

Ja, Beau is naar school geweest!! Natuurlijk met hindernissen; want ja 3x per week een paar uur in het ziekenhuis hakt er wel in! 1 keer is hij wat later begonnen, en vrijdag belde de juffrouw op om Beau op te halen; hij voelde zich niet lekker......
Donderdag heb ik een gesprek gehad met Beau zijn nieuwe juffen, en de remedial teacher. Nieuwe afspraken zijn gemaakt, en het is goed om even met elkaar te spreken en af te tasten hoe en wie we zijn. Ook de leerkrachten bevinden zich in een nieuwe situatie en zullen moeten wennen en leren omgaan met 'Project Beau'. Hahaha deze naam verzin ik terplekke, maar het is toch tegenwoordig een soort case.........
Ik moet zeggen dat ik zeer tevreden uit dit gesprek kwam met een verslag van onze speerpunten!

Het is zwaar om weer in dit nieuwe ritme te komen. Nu hebben we nog een partij om rekening mee te houden; school! Om 12:00 uur halen we Beau op met de auto. In de auto smeer ik zijn porto cat in met emla zalf...... om 12:15 uur de afspraak in het ziekenhuis in eindhoven. Helaas duurt het vaak lang... De chemo mag pas worden klaargemaakt als wij er zijn. Deze is slechts 1,5 uur houdbaar. En natuurlijk is het ook lunchtijd in het ziekenhuis........ en wachten duurt lang.........
Net ben ik nog ff flink boos geworden. We zijn er om 12:15, en dan komen ze doodleuk vertellen dat de chemo pas rond 13:30 uur er is. Ja daaaaaaaaaaaag, wat een onzin!! Wat denken ze wel!!
Dus ik zeg tegen Beau; 'Wat zullen we gaan doen?', zullen we ff de stad ingaan??
Ja, dat was toch niet de bedoeling, zie de hoofdverpleegster. De pedagogisch medewerker probeert de boel te sussen. 'Wat mogen ze dan wel', vraagt ze aan de verpleegster. Waarop ik bot maar duidelijk maak, dat ik kan gaan en staan waar ik wil als zij hun spullen niet op orde hebben!!!
Stel je voor dat ik een afspraak heb met een klant voor een offerte verzekeringen, en ik heb ze niet!! Dan ga ik toch ook niet zo met mijn klanten om!! Maar in het ziekenhuis werkt dat schijnbaar anders!!! Woensdag maar even met de oncoloog over hebben, want hier heb ik geen zin in!!

We hebben onze tijd wel nuttig benut! Eerst even Wij-en met Beau.Vervolgens allerlei declaraties invullen voor onze reiskosten, ziekenbezoek, RMc Donald verblijf etc.
En dan staan er wel heel veel kruisjes op het formulier. We zijn de afgelopen maanden 40 naar nijmegen gereden, en 43 keer naar Eindhoven. En daar zitten de opnames nog niet eens bij!!
Oei, toch wel heftig om dit zo bij elkaar te zien staan!

Gelukkig maken we ook leuke dingen mee. Zaterdag was onze straat bbq. Altijd een heel gezellig feest met onze buren en kinderen. s'-Middags allerlei spelletjes, en 's-avonds lekker eten en de voetjes van de vloer. Maar helaas, Beau voelt zich niet happy en niks smaakt hem. Jack lust geen bbq, dus voor hem loop ik op een neer voor wat te eten. En Charly, ja..... Ook die vraagt haar aandacht en we komen de eerste uurtjes handjes tekort..... Pas wat later op de avond wordt het ook voor ons gezellig!
Zondag hebben we 2 verjaardagen, waarvan 1 in Zeeland bij mijn zus. Zij is maanden geleden al verhuisd, maar we waren nog steeds niet langs geweest! Beau zag op tegen de lange reis, maar uiteindelijk is het hem toch gelukt! Wel ben ik erg moe, en ik heb moeite om mijn tranen te beheersen als de schoonfamilie vragen stelt over Beau............

Nu ligt Beau te slapen op de bank. Zijn bloedwaardes zijn laag. Hb 4.9 en zijn weerstand is 0,030; geen weerstand dus. We moeten stoppen met zijn chemotabletten.
Ook heeft hij vele plekjes in zijn mond. Deze doen nog niet heel erg zeer, maar hopelijk zijn deze snel weg..... Een extra spoelmiddel dient zich aan........ Maar wees gerust dit 'past' helemaal in 'het plaatje' (?!).
Ook is Beau af en toe meer opstandig; drammen, verdrietig, ongeduldig en een grote mond. Dit maakt alles nog een extra moeilijk. Je ziet dat hij zichzelf in de weg zit, en ja wij zijn zijn eerste targets!!
Laatst liep hij woedend naar boven nadat hij zei; 'Ja, en als Jack nu kanker had, dan had je ook niet zo gereageerd!', en daar kun je het dan mee doen.............

zondag 21 augustus 2011

laatste dag van de vakantie

Ja het is vandaag de laatste dag van de vakantie! Morgen begint het allemaal weer. Maar om nou te zeggen dat we vakantie hebben gehad??!! Niet dat ik klaag hoor, want we hebben het de afgelopen weken helemaal niet slecht gehad. Maar je merkt dat we echt per dag leven en per week plannen. Vakantie of niet, een groot deel van onze dagen zijn al ingevuld!
Laatst keken Willem en ik naar onze foto's in de gang. 'Is het pas een jaar geleden dat we met z'n allen naar Turkije zijn geweest?', zegt Willem. Ja het lijkt idd veel langer geleden......... er is sindsdien zoveel gebeurd........ en eigenlijk ook heel weinig............
Maar goed morgen begint school weer, weer een stapje verder in ons nog oh zo lange schema!
Morgen eerst uitdelen in Jack zijn klas! Vervolgens afspraken maken voor het hoe en wat met Beau! Want een nieuw schooljaar betekent nieuwe juffen, opnieuw afspraken maken; zeker nu Beau veel minder naar school kan gaan!

De afgelopen week is het eigenlijk heel goed gegaan met Beau. Hij speelt veel en heeft zelfs gelogeerd bij zijn vriendin Bo. Dit was een groot succes, en toch ook een soort overwinning (misschien meer voor ons dan voor hem haha). Net toen we hadden afgeproken om te gaan logeren, begint Beau te spugen. Toch wil hij graag logeren, en ook de ouders van Bo durven het aan! Ze hebben heerlijk geslapen (?!!) en de volgende ochtend nam Beau zijn medicijnen in bij Bo!

Afgelopen vrijdag had Beau weer een zwaar programma voor de boeg. Er werd weer bloed afgenomen, omdat zijn waardes eigenlijk te laag waren. Eerst werd begonnen met de ene chemo, vervolgens de 2e, en als de waardes hoog genoeg waren kreeg hij ook nog de 3e chemo.
Na 15 minuten begon het spugen al weer. Beau voelde zich zo beroerd!! Hij was verdrietig en baalde flink. IK WIL NAAR HUIS, jammerde hij...........
Ja het dan zit je dan als ouder er naast!! Tranen in mijn ogen; IK WILDE ÓÓK NAAR HUIS!! Wat baal ik toch van die vrijdagen; Je weet dat het komt, maar je kunt je er maar niet op voorbereiden!
Dan komt de dokter langs. Je hoopt gewoon dat de bloedwaardes te laag zijn, zodat je naar huis kan! Maar nee, 'gelukkig' waren de waardes hoog genoeg, en kreeg Beau ook nog zijn 3e portie. Die blik in zijn ogen toen hij dat te horen kreeg.............
En wij hem maar motiveren; 'Joh, dan heb je het maar gehad!'
Zelfs de verpleging en ouders om ons heen hadden medelijden met Beau; het spugen hield maar niet op. Met een kotsbakje gingen we het ziekenhuis uit! In de auto........ waar het vandaag kwam weet ik niet..............
Ook thuis bleef het maar komen, en hij wilde boven op bed liggen. Rust.......... Charly en Jack zijn weer uit logeren bij beide opa en oma's, maar Beau vond het nog te druk beneden. Geen tv, geen ds, geen geluiden; rust............ We brengen vele uren samen door op het toillet.
Het is moeilijk om hem zo te zien. Hij ligt dan heel stil, in een bepaalde houding. Hij slaapt niet, maar houdt zich zo rustig mogelijk! En af en toe springt hij op en komt er weer een lading........
Hij slaapt ook weer bij ons op de kamer........

Maar de volgende dag schijnt de zon! Beau is al vroeg op de fiets naar zijn vriendin Bo. En gisteren lijkt niet meer te bestaan. Hij eet en drinkt en speelt in ons zwembad. Natuurlijk voelt hij zich echt nog niet fit, en veel eten smaakt hem weer niet, maar er zit weer 'leven' in. Heerlijk!!!!

En morgen; eerste schooldag! Jack en Beau hebben er kei veel zin in! En of Beau het ook daadwerkelijk kan?!! We zien wel....... Jack naar groep 2 en Beau naar groep 5! Wat zijn het toch een bikkels!!!!!

vrijdag 12 augustus 2011

Superrrrrrrrr!!!

Natuurlijk beginnen we eerst met het goede nieuws van Charly; Niets bijzonders, een opgezette klier en er is heel nauwkeurig naar gekeken door een radioloog!! Gelukkig............

En ook met Beau is het de afgelopen dagen heel erg goed gegaan. Eigenlijk alleen maar leuke dingen meegemaakt. Ome Henri reist met de kermis mee en hij staat nu op Park Hillaria. Dit betekent dus samen met ome Henri overal in (gratis!); suikerspinnen eten, churros eten, oliebollen mee en veel spelletjes spelen!! Beau en Jack zijn vandaag voor de 2e keer en Beau zijn vriendinnetje Bo (?!) is ook mee!

Morgen staat een dagje papegaaienpark op het programma; Dit hebben we een half jaar geleden gekregen van een moeder van school, maar het is er nog niet van gekomen.... We worden ontvangen met koffie & gebak, dan een tour door het park. Vervolgens lekker spelen en heerlijk iets te eten met een verrassing! Ik kan me nog zo herinneren toen we dit kregen en hoe ontroerd ik was. Ik vond het zo lief dat iemand dit voor ons deed! En wat is de tijd dan voorbij gevlogen..........

Dan hebben we zondag de verjaardag van Jack! Dat wordt weer een gezellige dag waar we iedereen weer even bij elkaar hebben!
Kortom een paar drukke, maar hele gezellige dagen en we nemen het maar even van nu het nog even kan!

Want net waren Beau zijn bloedwaardes niet zo goed. Lage HB (4,7) en hij zit weer in een goede dip! dus vatbaar voor alles om ons heen. Ook hoorde de dokter net een hartruis, dus even extra onderzoeken. Maar, het bleek mee te vallen (?!), waarschijnlijk a.g.v. de lage hb. Maandag wordt er opnieuw naar gekeken en horen we of Beau een bloedtransfusie krijgt en of hij vrijdag die zware chemo's aankan!

We zien wel; eerst maar eens lekker genieten dit weekend! Fijn weekend allemaal.......

zondag 7 augustus 2011

Déjà vu

Beau heeft het nog heel de week moeilijk gehad. Hij voelt vanalles in-en met zijn lijf gebeuren en kan moeilijk zijn rust vinden. Wel doet hij zoals altijd weer flink zijn best. Ook proberen we de ziekenhuisbezoeken extra gezellig te maken; Mandy is al een paar keer meegegaan en ze doen dan samen veel spelletjes. Ook de voedingsdeskundige verwent hem met extra lekker eten, eigenlijk wat hij maar wil! Want slapen en eten is de afgelopen dagen een drama geweest.............. En ja dat voelen wij natuurlijk ook........
Woensdag waren Beau zijn bloedwaardes weer flink gestegen! Dan kun je zien wat een keer 1 chemo minder toch allemaal doet. Dus dit betekende dat Beau vrijdag zijn chemo kon 'inhalen'.
Opa en oma waren erg geschrokken toen we met Beau thuis kwamen, want de impact hiervan was duidelijk te zien. En natuurlijk valt het voor hun ook niet mee om alles van zo dichtbij te zien!

Maar vandaag lijkt er een ommekeer en heeft Beau zowaar een half broodje op, en ook zijn welbegeerde fruit shoot smaakt gelukkig weer!
En eindelijk is het dan zover............ De langverwachte logeerpartij met Mandy wordt vanavond een feit! En dat is natuurlijk super spannend!
En Jack mag bij ons op de kamer slapen! Nou, hoe leuk is dat??!!!
Kortom we maken er maar een gezellige sleepover party van, en morgen gezellig met de hele bups naar het ziekenhuis!!!

Wel overkomt ons op dit moment ook een soort déjà vu.
Charly had 2 maanden geleden een harde schijf in haar borst. Natuurlijk schrokken we hiervan, maar ja de kans dat 2 van de kinderen.......... Toch even naar de dokter en zij vertelde ons dat veel meisjes dit hebben en dat we ons niet ongerust hoefden te maken. Zo gingen er weer 2 maanden voorbij, maar de 'bult' groeide alleen maar en gaf ons geen rustig gevoel. Immers bij Beau werd destijds ook gezegd dat het slechts opgezette klieren waren.
Dus afgelopen vrijdag direct een echo gemaakt terwijl Beau zijn chemo kreeg. Even liepen we weer die gang in waar het bij Beau allemaal begon......
Nu is het afwachten en eind volgende week krijgen we hiervan de uitslag.
Natuurlijk  denken we echt niet meteen het ergste, maar ik moet zeggen af en toe betrap ik mezelf erop dat ik me er toch niet helemaal happy over voel! Maar goed nog ff geduld, en geduld is tegenwoordig my middle name.............

Gelukkig worden we voldoende afgeleid door de dingen van de dag. Bovendien is Jack volgende week jarig! We vieren het het weekend ervoor ivm, ja je raad het al, Beau zijn schema! Wel gaan we er een super feest van maken speciaal voor Jack! Even Jack alle aandacht, want dat heeft hij echt wel een keertje verdient!
En dan begint school alweer, en dat betekent opnieuw geregel en in gesprek met school hoe we de webchair gaan inzetten, en hoe we gebruik gaan maken van les thuis of op een andere manier.....

Maar eerst nog even genieten van het gegiebel en gefluister van ons logeetje en onze kinderen......

maandag 1 augustus 2011

Cold Turkey.......

De vakantie was heerlijk, maar thuiskomen voelde als een cold turkey....... Direct de volgende dag naar het ziekenhuis (en om de dag daarop en daarop...), vele wasmachines en veel geregel.
Beau moet zijn rolstoel inleveren, en kan deze via een andere instantie weer aanvragen; dit betekent nog meer papierwerk. En we hebben deze echt nodig; zeker nu hij meer gebruik maakt van de stoel dan ooit tevoren.
Oppas regelen voor de andere kinderen als we naar het ziekenhuis moeten. Donderdag gaat Jack bij oma Leeuw logeren en Charly bij opa en oma Groels. Dit allemaal om onze handen vrij te maken voor Beau. Want na zo'n chemodag op vrijdag heeft Beau het erg zwaar. Bovendien slikt hij DEXA waar hij erg vervelend van wordt. Hij krijgt een soort opvliegers en is erg ongeduldig. Hij kan niet veel verdragen. Bovendien spuugt hij veel en slaapt hij slecht!

Maar..... deze keer valt het mee. Wellicht komt het ook omdat één van de drie chemo's niet mag worden gegeven omdat Beau zijn witte bloedcellen te laag zijn! Hij zit dan ook in een dip, en we moeten goed opletten met ziektes en bacterien.
Misschien dat deze chemo vrijdag a.s. gegeven kan worden; hopelijk wel want anders moet hij deze op het eind 'inhalen'.
Toch heeft Beau het vrijdag zwaar; een uur lang zeurt hij, en weet hij niet zo goed wat hij moet eten en hij lust niks te drinken. Maar net voordat we naar huis willen gaan, moet hij een aantal keren spugen; dit zat 'm gewoon dwars.....
Eenmaal thuis gaat het wel en geniet hij van de rust in huis.
Wel stelt hij nog steeds veel vragen. Hoelang duurt het nog is nog steeds zijn favoriet! Je merkt dat hij het echt lang vindt duren; en toch gaat hij om de dag braaf mee naar het ziekenhuis!
Beau lust niks tot weinig en dan in één keer komen de meest vreemde verzoeken; pizza s'-morgens, zoute haring, de meloenen vliegen hier over de toonbank!, sla mét uitjes, friet, cowgomballenijs, broodje shoarma, crackers met paté, pannekoeken. Gisteren heb ik om 10 uur s-avonds nog soep gemaakt!
Je kunt je hier geen voorstelling van maken, maar ik ben zo blij als hij eindelijk iets lust en dit heerlijk opeet!

Ook ziet Beau er zieker uit en is veel moe! Zijn kleur is soms echt weg uit zijn gezichtje. Ook zie ik de mensen weer omkijken als we met Beau zijn.....
Afgelopen maandag wilde ik wax in Beau zijn haren doen. Toen ik daarna mijn handen uit zijn haar haalde, zaten heel mijn handen onder met zijn haren; shit! Beau is er zo trots op dat zijn haar weer wat aangegroeid is! Als we naar het ziekenhuis lopen, komt het plots ter sprake. 'Nee hoor, mijn haren vallen nog niet uit!', zegt Beau. 'Kijk maar!', en hij trekt zo een pluk uit zijn hoofd! Dit voelde nog erger dan de vorige keer, en Beau was ook erg verdrietig!
We hebben het nog niet afgeschoren, maar dit is slechts 'uitstel van executie'!

Ook worden we gebeld door Stichting Doe een Wens! Ook weer een geweldig initiatief en een dik pak met papieren volgt........ pfff weer vanalles invullen!
Hier mag Beau aangeven wat zijn allerliefste wens is en dan kijkt de stichting of zij deze in vervulling kunnen laten gaan!

'Ja, ik weet wel wat ik wens, maar ik denk niet dat zij die kunnen uitvoeren', zegt Beau. En wat is die wens dan?! 'BETER WORDEN!!!'