Helaas hebben we geen streepje kunnen zetten op de kalender.......... Beau is al drie dagen erg ziek en heeft 40 graden koorts.........
Beau heeft in de vakantie heerlijk gelogeerd bij opa en oma. Als we hem zaterdagochtend ophalen ziet hij er moe en witjes uit! Ach, welk kind heeft dat nu niet na een logeerpartijtje...........
We rijden gelijk door naar oma de Leeuw, en dat is een flink ritje. Eenmaal daar aangekomen voelt Beau zich erg moe en nestelt zich op de bank met een dekentje. Ook dit is ons de laatste tijd niet vreemd.........
We nemen oma de Leeuw mee naar ons huis, want zij is de oppas voor als we naar Nijmegen moeten.
Bijna thuis zegt Beau in de auto; 'Mama, ik denk dat ik koorts heb'. Ik voel aan zijn lijfje en dat voelt niet verkeerd. 'Welnee, je bent gewoon een beetje moe.....' Eenmaal thuis pak ik toch de thermometer; 39,6!!
Beau schrikt zich rot!!! Oma is samen met Willem net onze nieuwe badkamer aan het bewonderen...... Willem hoort het taffereel en wordt druk........ Ik leg alvast aan de andere kinderen uit dat we even naar het ziekenhuis gaan en zij bij oma blijven........... Het ziekenhuis zegt dat we een koffer mee moeten nemen, dus ik begin in te pakken.
Eenmaal in het ziekenhuis wordt er bloed afgenomen en volgt er een lichamelijk onderzoek. Buiten het hoesten dat hij al weken doet, zijn er geen verdere mankementen (buiten alle 'normale').
Zijn bloedwaardes zijn goed, en er wordt vermoed dat het een virale infectie is en geen bacterie. Op zich zou zijn lijf zelf deze infectie moeten kunnen bestrijden............ Maar ja, daar heb je het al; zou, moeten, kunnen.............. En we moesten allert blijven; bij verandering terug; Ja, dat is ook zo'n fijne......... natuurlijk is Beau Beau niet en voelt hij zich als een dwijl. Hij kijkt lodderig uit zijn ogen, ziet gelig, en af een toe kei rood. Rilt en zweet zich te pletter........
s-Nachts wordt hij wakker en heeft 40 graden koorts. Meer paracetamol, koude doeken op zijn hoofd, en gerust stellen........... veel gerust stellen, want ook Beau maakt zich zorgen........ Ik laat Willem slapen, want ik weet dat als hij dit hoort, dat hij dan gelijk naar het ziekenhuis rijdt.......
De volgende dag is het meer van hetzelfde en moeten we opnieuw naar het ziekenhuis. Weer diezelfde controles...... alles lijkt goed........ Na overleg met Nijmegen wordt besloten dat hij een hulpmiddel krijgt; prednison! Dit moet zeker gaan helpen......
Maar helaas, tot op heden nog niet..............
Zelfs temperaturen van boven de 40 graden.............
Vandaag wordt zijn behandeling in Nijmegen geannuleerd............ Deze wordt verzet naar hopelijk volgende week. En opschuiven van de behandeling is nooit fijn; dit betekent ook later klaar............
Het is een uitputtingsslag........... Ik ben ongewoon rustig......... Had de weken ervoor zo'n onrustig gevoel; is dat dan toch het moeder instinct???!! Bij mij komt de storm, als het met Beau weer beter gaat, en hopelijk is dit snel!!
Beau is echt een kanjer in het kwadraat!!! Teleurstelling op teleurstelling.............
Zondag mocht hij gaan vliegen, maar helaas ook dit kon niet door gaan.......
En hij wil heel graag naar school en mist zijn vriendjes en vriendinnen...........
Net belden ze van de Opkikkerdag.......... ook dit moeten we even verschuiven en ze bellen in mei opnieuw...........
maandag 27 februari 2012
donderdag 23 februari 2012
Weer een streepje op de kalender.........
Alweer een week voorbij, alweer een chemo verder en weer een streepje afgevinkt. Toch lijkt er geen eind aan te komen.
Afgelopen dagen stonden in het teken van zooi ruimen en carnavallen!!
Eerst vrijdag carnaval op school, zondag in Valkenswaard en vervolgens maandag in het Heesterhonk!!
En Beau heeft alle feestjes mee kunnen vieren, maar het kostte hem ook veel energie!!
Maandag zijn we eerst nog even 's-morgens naar het ziekenhuis gegaan, even een chemo, om vervolgens de polonaise te lopen in het Heesterhonk. Onvoorstelbaar waar hij de kracht vandaag haalt. 's-Middags is hij even niet lekker en moet hij spugen, maar naar huis gaan; 'Echt niet!'
Ook Willem heeft het naar zijn zin en neemt het er goed van. Totdat letterlijk de man met de hamer komt........ Zo heb ik 'm nog nooit gezien!!! Strompelend naar huis ondersteund door zijn 'carnavalsmaten'. Omdat we niks meer gewent zijn en toch doorlopend erg moe zijn, kwam hij geheel onverwachts!! Gelukkig was ik 'verstandig' geweest........... Omdat ik niet zo lekker in mijn vel zit, heb ik niet gedronken............. achteraf een wijs besluit!!!
Als ik dinsdag na mijn werk even met een buurvrouw sta te kletsen, roept Willem me binnen. Jack is per ongeluk op Beau zijn voet gevallen en deze is enorm dik en Beau krijst het uit!! Dat is nog eens thuiskomen............ Nog geen 10 minuten eerder heb ik het met Mir over dat alles zo onvoorspelbaar is en dat je er geen vat op kunt krijgen............ Een half uur later zitten we WEER in het ziekenhuis.
Gelukkig is zijn voet niet gebroken, maar flink gekneusd. Niet belasten, voet omhoog en een verbandje erom............ Maar morgen zou hij gaan logeren???!!
En dat is hij nu aan het doen; logeren bij opa en oma Groels, met zijn rolstoel........
Het logeren van Beau is altijd een heel geplan; de juiste week, zonder de vele medicatie, zonder andere verplichtingen etc etc. En het gaat goed met 'm, dus dat is alleen maar fijn!!
Als het weer het toelaat gaan we zondag a.s. naar het vliegveld. Via stichting Hoogvliegers mag Beau in een vliegtuigje een rondje 'Eindhoven' vliegen, en hij mag zelf ook de knuppel vasthouden!!! Hij heeft er erg veel zin in, dus hopen dat het door gaat!!!
Maandag moeten we weer om 7;30 uur naar Nijmegen voor een druk programma; 2 chemo's en de welbekende en gevreesde ruggeprik!!! Dit zijn de minst leuke tripjes naar Nijmegen, maar ook hiervoor geldt; weer een streepje van de kalender!
Afgelopen dagen stonden in het teken van zooi ruimen en carnavallen!!
Eerst vrijdag carnaval op school, zondag in Valkenswaard en vervolgens maandag in het Heesterhonk!!
En Beau heeft alle feestjes mee kunnen vieren, maar het kostte hem ook veel energie!!
Maandag zijn we eerst nog even 's-morgens naar het ziekenhuis gegaan, even een chemo, om vervolgens de polonaise te lopen in het Heesterhonk. Onvoorstelbaar waar hij de kracht vandaag haalt. 's-Middags is hij even niet lekker en moet hij spugen, maar naar huis gaan; 'Echt niet!'
Ook Willem heeft het naar zijn zin en neemt het er goed van. Totdat letterlijk de man met de hamer komt........ Zo heb ik 'm nog nooit gezien!!! Strompelend naar huis ondersteund door zijn 'carnavalsmaten'. Omdat we niks meer gewent zijn en toch doorlopend erg moe zijn, kwam hij geheel onverwachts!! Gelukkig was ik 'verstandig' geweest........... Omdat ik niet zo lekker in mijn vel zit, heb ik niet gedronken............. achteraf een wijs besluit!!!
Als ik dinsdag na mijn werk even met een buurvrouw sta te kletsen, roept Willem me binnen. Jack is per ongeluk op Beau zijn voet gevallen en deze is enorm dik en Beau krijst het uit!! Dat is nog eens thuiskomen............ Nog geen 10 minuten eerder heb ik het met Mir over dat alles zo onvoorspelbaar is en dat je er geen vat op kunt krijgen............ Een half uur later zitten we WEER in het ziekenhuis.
Gelukkig is zijn voet niet gebroken, maar flink gekneusd. Niet belasten, voet omhoog en een verbandje erom............ Maar morgen zou hij gaan logeren???!!
En dat is hij nu aan het doen; logeren bij opa en oma Groels, met zijn rolstoel........
Het logeren van Beau is altijd een heel geplan; de juiste week, zonder de vele medicatie, zonder andere verplichtingen etc etc. En het gaat goed met 'm, dus dat is alleen maar fijn!!
Als het weer het toelaat gaan we zondag a.s. naar het vliegveld. Via stichting Hoogvliegers mag Beau in een vliegtuigje een rondje 'Eindhoven' vliegen, en hij mag zelf ook de knuppel vasthouden!!! Hij heeft er erg veel zin in, dus hopen dat het door gaat!!!
Maandag moeten we weer om 7;30 uur naar Nijmegen voor een druk programma; 2 chemo's en de welbekende en gevreesde ruggeprik!!! Dit zijn de minst leuke tripjes naar Nijmegen, maar ook hiervoor geldt; weer een streepje van de kalender!
dinsdag 14 februari 2012
ik verlang.........
Na mijn laatste bericht is Beau 2 dagen ziek thuis gebleven. Zijn verhoging bleef, maar nog net binnen de grenzen. We hebben wel even telefonisch contact gehad met de oncoloog en we moesten hem goed in de gaten houden. Hij had erg last van zijn buik en deze was ook opgezet.Donderdag zijn we weer met de DEXA gestart en op een gegeven moment weet je dan niet meer waar de klachten door komen........... is het een bijwerking of toch iets anders.............
Maar Beau is vrijdag weer naar school gegaan, en hoewel dit erg vermoeiend was heeft hij dit weer prima doorstaan! Ook deze DEXA week hebben we weer doorstaan. Veel vreetbuien en slapeloze nachten, maar omdat Charly bij opa & oma logeerde konden we onze (overgebleven) energie aan de andere 2 kids besteden!
Afgelopen maandag heeft Beau zijn chemo weer gekregen in het ziekenhuis. Weer waren zijn witte bloedcellen hoog, dus er vindt overleg plaats met Nijmegen. Hij wordt weer goed nagekeken. Bij Beau hangen de vellen weer aan zijn voeten, en ook zijn nagels van zijn voeten 'vallen' er bijna af. Dit komt door de MTX chemo (en daar kun je het daar dan maar mee doen!). Elke avond smeer ik zijn voeten in en hij geniet hiervan..........
Ook krijgt hij veel wratten overal; ook dit komt door de chemo...........
Ik baal van al die K- bijdingen.............. hoe klein het ook is.......... alle pijntjes, schimmels, infecties enz. Ook baal ik ervan dat Beau zijn energie eerder minder is dan meer........... (en het zou dit jaar alleen maar beter worden??!)
Maandag in het ziekenhuis is hij weer een echte bikkel. De oncoloog heeft om zijn (en onze) toestemming gevraagd of een kinderarts hem aan mag prikken die dit nog nooit heeft gedaan. Dat vindt hij prima. Maar maandag prikt ze na veel voelen mis!! Beau heeft pijn en huilt!! Ook de kinderarts loopt rood aan en heeft moeite haar emotie te bedwingen.......... Beau ziet dit en zegt; 'dat geeft niks hoor, dat kan gebeuren. Je mag het de volgende keer gewoon weer proberen.' De oncoloog neemt het over, want een tweede keer prikken kan ze ff niet aan.
Eenmaal thuisgekomen zegt hij dat ze misschien eerst nog een paar keer moet oefenen op de pop.
Ook vanacht slaapt Beau slecht en is om half twee alweer wakker. 's-Morgens heeft hij niet echt zin om naar school te gaan...... maar de ochtend heeft hij volbracht. In de middag is hij weer thuisgebleven. Hij hoest erg veel en is erg moe. Morgen maar weer ff afwachten, en dit terwijl morgen Mandy haar kinderfeestje is!! Hopelijk kan hij hier wel gewoon bijzijn!!!
En zo is het elke dag wel wat en dat ben ik voortaan beu. Ik verlang naar een saaie dag..... Ik verlang naar de dagen dat je moet bedenken wat je die dag moet gaan doen........ Ik verlang naar gewoon.........
Ik verlang naar ...........
Maar één van ons verlangen is al uitgekomen; Onze badkamer is amazing geworden!!! Een heerlijke plek om ons even terug te trekken van de elende van dag!!
Maar Beau is vrijdag weer naar school gegaan, en hoewel dit erg vermoeiend was heeft hij dit weer prima doorstaan! Ook deze DEXA week hebben we weer doorstaan. Veel vreetbuien en slapeloze nachten, maar omdat Charly bij opa & oma logeerde konden we onze (overgebleven) energie aan de andere 2 kids besteden!
Afgelopen maandag heeft Beau zijn chemo weer gekregen in het ziekenhuis. Weer waren zijn witte bloedcellen hoog, dus er vindt overleg plaats met Nijmegen. Hij wordt weer goed nagekeken. Bij Beau hangen de vellen weer aan zijn voeten, en ook zijn nagels van zijn voeten 'vallen' er bijna af. Dit komt door de MTX chemo (en daar kun je het daar dan maar mee doen!). Elke avond smeer ik zijn voeten in en hij geniet hiervan..........
Ook krijgt hij veel wratten overal; ook dit komt door de chemo...........
Ik baal van al die K- bijdingen.............. hoe klein het ook is.......... alle pijntjes, schimmels, infecties enz. Ook baal ik ervan dat Beau zijn energie eerder minder is dan meer........... (en het zou dit jaar alleen maar beter worden??!)
Maandag in het ziekenhuis is hij weer een echte bikkel. De oncoloog heeft om zijn (en onze) toestemming gevraagd of een kinderarts hem aan mag prikken die dit nog nooit heeft gedaan. Dat vindt hij prima. Maar maandag prikt ze na veel voelen mis!! Beau heeft pijn en huilt!! Ook de kinderarts loopt rood aan en heeft moeite haar emotie te bedwingen.......... Beau ziet dit en zegt; 'dat geeft niks hoor, dat kan gebeuren. Je mag het de volgende keer gewoon weer proberen.' De oncoloog neemt het over, want een tweede keer prikken kan ze ff niet aan.
Eenmaal thuisgekomen zegt hij dat ze misschien eerst nog een paar keer moet oefenen op de pop.
Ook vanacht slaapt Beau slecht en is om half twee alweer wakker. 's-Morgens heeft hij niet echt zin om naar school te gaan...... maar de ochtend heeft hij volbracht. In de middag is hij weer thuisgebleven. Hij hoest erg veel en is erg moe. Morgen maar weer ff afwachten, en dit terwijl morgen Mandy haar kinderfeestje is!! Hopelijk kan hij hier wel gewoon bijzijn!!!
En zo is het elke dag wel wat en dat ben ik voortaan beu. Ik verlang naar een saaie dag..... Ik verlang naar de dagen dat je moet bedenken wat je die dag moet gaan doen........ Ik verlang naar gewoon.........
Ik verlang naar ...........
Maar één van ons verlangen is al uitgekomen; Onze badkamer is amazing geworden!!! Een heerlijke plek om ons even terug te trekken van de elende van dag!!
donderdag 9 februari 2012
een vriendin zond mij deze boodschap........
IK HOOP DAT JE STEEDS DE TIJD NEEMT OM DOOR DE REGEN TE RENNEN
Een klein lief meisje stond onder een luifel.
Ze had juist boodschappen gedaan in de supermarkt, met haar mama.
Ze zal ongeveer 6 jaar oud zijn geweest, dit prachtige roodharige
sproetige beeld van onschuld.
Het stortregende buiten.
Je weet wel, dat soort regen dat goten en afvoerputjes doet overstromen,
zo gehaast om de aarde te raken, dat het geen tijd had om de straal wat
zachter te zetten.
We stonden allemaal onder deze luifel aan de ingang van de supermarkt.
We wachtten, sommigen geduldig, anderen 'geïrriteerd, omdat de natuur hun
haastige dag in de war had gegooid.
Ik ben altijd wat dromerig als het regent.
Ik verdwijn in het geluid en met het inzicht dat de hemel het vuil en het
stof van de wereld afspoelt.
Herinneringen van 'rennen en spetteren' als een 'kind' - zo zorgeloos
spelen in je gedachten, als een welkome onderbreking van een voorbije dag
met zorgen en stress.
Haar stem was zo mooi toen ze de hypnotische trance onderbrak waar we
allemaal in gevangen zaten.
'Mama, laten we door de regen gaan rennen,' zei ze.
'Wat ?' vroeg Mama.
'Laten we door de regen gaan rennen!' herhaalde ze.
'Nee, lieverd.
We wachten tot het wat minder wordt' antwoordde mama.
Het kind wachtte nog een minuutje en herhaalde:
'Mama, laten we door de regen gaan rennen.'
'We worden doornat als we dat doen,' zei mama.
'Nee, dat zullen we niet, mama.
Dat is niet wat je zei vanmorgen' zei het meisje terwijl ze aan haar
mama's arm trok.
'Vanmorgen?'
'Wanneer zei ik dat we door de regen konden rennen en niet nat zouden
worden?'
Het meisje zei kalmpjes:
'Weet je dat niet meer?
Toen je met papa praatte over zijn kanker, toen zei je:
'Als we hier doorheen geraken samen, komen we door alles heen!'
Iedereen was opeens muisstil.
Ik zweer dat je niets anders hoorde dan de regen.
We stonden allemaal doodstil.
De volgende minuten kwam er niemand en ging er niemand weg.
Mama dacht even na over wat ze zou antwoorden.
Sommigen zouden het weg lachen of haar voor gek uitmaken.
Sommigen zouden zelfs negeren wat ze zei.
Maar dit was een moment van affirmatie in een kinderleven.
Een moment van onschuldig vertrouwen, dat wanneer het gevoed en verzorgd
wordt, zal bloeien in geloof in de goede dingen en de hoop van het leven.
'Lieverd, je hebt gelijk.
Laten we door de regen rennen.
Als het zo moet zijn dat men ons vanuit hierboven nat laat worden, wel,
dan hadden we misschien juist een wasbeurt nodig,' zei mama.
Daar gingen ze.
We stonden daar allemaal te kijken en te glimlachen, toen ze daar vooruit
Sprongen tussen de auto's door, en jawel, door de plassen.
Ze hielden hun boodschappentassen boven hun hoofd.
Ze werden doornat.
Maar ze werden gevolgd door enkele anderen die schreeuwden en lachten als
kinderen onderweg naar hun auto's.
Ja, ik ook.
Ik rende en werd nat.
Ik had ook een wasbeurt nodig.
Omstandigheden of mensen kunnen je geld, je materiële bezittingen en je
Gezondheid wegnemen.
Maar niemand kan ooit je dierbare herinneringen wegnemen...
Vergeet daarom niet om 'tijd' te maken en de gelegenheden te pakken om
elke dag herinneringen te maken.
Voor alles en voor elk doel onder de hemel is er een seizoen en een tijd.
Bewaar de zonnige dagen voor de donkere momenten.
Een vriend zond mij deze boodschap om mij te herinneren aan 'het' leven en
de waarden in het leven...
Samen een glaasje wijn, een frisse pint, een gezellige BBQ onder buren en
vrienden, een terrasje, genietend van de dagdagelijkse dingen,
En beetje humor...
Ik hoop dat je het apprecieerde.
IK HOOP DAT JE STEEDS DE TIJD NEEMT OM DOOR DE REGEN TE RENNEN.
Ze zeggen dat het een minuut duurt om een speciaal persoon te vinden, een
uur om hem te waarderen, een dag om van hem te houden, maar een heel leven
om hem te vergeten.
Stuur dit naar mensen die je nooit zal vergeten en vergeet niet om het ook
naar de persoon te sturen die het naar jou gestuurd heeft.
Het is een korte boodschap om ze te laten weten dat je ze nooit zal
vergeten.
Als je het naar niemand doorstuurt, dan betekent dat je gehaast bent.
Neem de tijd om te leven!
Houdt contact met je vrienden, je weet nooit wanneer je elkaar nodig hebt.
Van het 'concert des levens' heeft niemand een programma.
Een klein lief meisje stond onder een luifel.
Ze had juist boodschappen gedaan in de supermarkt, met haar mama.
Ze zal ongeveer 6 jaar oud zijn geweest, dit prachtige roodharige
sproetige beeld van onschuld.
Het stortregende buiten.
Je weet wel, dat soort regen dat goten en afvoerputjes doet overstromen,
zo gehaast om de aarde te raken, dat het geen tijd had om de straal wat
zachter te zetten.
We stonden allemaal onder deze luifel aan de ingang van de supermarkt.
We wachtten, sommigen geduldig, anderen 'geïrriteerd, omdat de natuur hun
haastige dag in de war had gegooid.
Ik ben altijd wat dromerig als het regent.
Ik verdwijn in het geluid en met het inzicht dat de hemel het vuil en het
stof van de wereld afspoelt.
Herinneringen van 'rennen en spetteren' als een 'kind' - zo zorgeloos
spelen in je gedachten, als een welkome onderbreking van een voorbije dag
met zorgen en stress.
Haar stem was zo mooi toen ze de hypnotische trance onderbrak waar we
allemaal in gevangen zaten.
'Mama, laten we door de regen gaan rennen,' zei ze.
'Wat ?' vroeg Mama.
'Laten we door de regen gaan rennen!' herhaalde ze.
'Nee, lieverd.
We wachten tot het wat minder wordt' antwoordde mama.
Het kind wachtte nog een minuutje en herhaalde:
'Mama, laten we door de regen gaan rennen.'
'We worden doornat als we dat doen,' zei mama.
'Nee, dat zullen we niet, mama.
Dat is niet wat je zei vanmorgen' zei het meisje terwijl ze aan haar
mama's arm trok.
'Vanmorgen?'
'Wanneer zei ik dat we door de regen konden rennen en niet nat zouden
worden?'
Het meisje zei kalmpjes:
'Weet je dat niet meer?
Toen je met papa praatte over zijn kanker, toen zei je:
'Als we hier doorheen geraken samen, komen we door alles heen!'
Iedereen was opeens muisstil.
Ik zweer dat je niets anders hoorde dan de regen.
We stonden allemaal doodstil.
De volgende minuten kwam er niemand en ging er niemand weg.
Mama dacht even na over wat ze zou antwoorden.
Sommigen zouden het weg lachen of haar voor gek uitmaken.
Sommigen zouden zelfs negeren wat ze zei.
Maar dit was een moment van affirmatie in een kinderleven.
Een moment van onschuldig vertrouwen, dat wanneer het gevoed en verzorgd
wordt, zal bloeien in geloof in de goede dingen en de hoop van het leven.
'Lieverd, je hebt gelijk.
Laten we door de regen rennen.
Als het zo moet zijn dat men ons vanuit hierboven nat laat worden, wel,
dan hadden we misschien juist een wasbeurt nodig,' zei mama.
Daar gingen ze.
We stonden daar allemaal te kijken en te glimlachen, toen ze daar vooruit
Sprongen tussen de auto's door, en jawel, door de plassen.
Ze hielden hun boodschappentassen boven hun hoofd.
Ze werden doornat.
Maar ze werden gevolgd door enkele anderen die schreeuwden en lachten als
kinderen onderweg naar hun auto's.
Ja, ik ook.
Ik rende en werd nat.
Ik had ook een wasbeurt nodig.
Omstandigheden of mensen kunnen je geld, je materiële bezittingen en je
Gezondheid wegnemen.
Maar niemand kan ooit je dierbare herinneringen wegnemen...
Vergeet daarom niet om 'tijd' te maken en de gelegenheden te pakken om
elke dag herinneringen te maken.
Voor alles en voor elk doel onder de hemel is er een seizoen en een tijd.
Bewaar de zonnige dagen voor de donkere momenten.
Een vriend zond mij deze boodschap om mij te herinneren aan 'het' leven en
de waarden in het leven...
Samen een glaasje wijn, een frisse pint, een gezellige BBQ onder buren en
vrienden, een terrasje, genietend van de dagdagelijkse dingen,
En beetje humor...
Ik hoop dat je het apprecieerde.
IK HOOP DAT JE STEEDS DE TIJD NEEMT OM DOOR DE REGEN TE RENNEN.
Ze zeggen dat het een minuut duurt om een speciaal persoon te vinden, een
uur om hem te waarderen, een dag om van hem te houden, maar een heel leven
om hem te vergeten.
Stuur dit naar mensen die je nooit zal vergeten en vergeet niet om het ook
naar de persoon te sturen die het naar jou gestuurd heeft.
Het is een korte boodschap om ze te laten weten dat je ze nooit zal
vergeten.
Als je het naar niemand doorstuurt, dan betekent dat je gehaast bent.
Neem de tijd om te leven!
Houdt contact met je vrienden, je weet nooit wanneer je elkaar nodig hebt.
Van het 'concert des levens' heeft niemand een programma.
dinsdag 7 februari 2012
verhoging.....
Vandaag als ik uit mijn werk kom, zie ik het gelijk aan Beau. Hij ziet er erg moe uit en heeft kleur voor de verandering. Als ik zijn temperatuur meet, is deze 37,9. Dit is voor Beau net op het randje.......
'Oh nee mama, ik wil niet naar het ziekenhuis!!!' Beau weet ook wat een temperatuur van boven de 38 betekent. Zeker omdat hij de laatste tijd zo aan het hoesten is........ Ook heeft hij erg last van zijn buik en deze voelt hard en opgezet aan. Hij heeft nauwelijks eetlust.........
Maar goed, het is nog niet zover en ik weet hem enigszins gerust te stellen. Bovendien zijn zijn bloedwaardes redelijk, dus wellicht valt het allemaal mee...........hopelijk kan zijn lijfje het zelf aan!!
Wel merk ik dat nu hij op bed ligt ook bij mij de onrust komt......
Gisteren in het ziekenhuis heeft hij weer 2 chemo's gekregen. Zijn bloedwaardes waren best goed. Nou ja goed; zijn HB is 5,3 en zijn leuko's zijn erg hoog........... Maar dit blijkt ook weer niet goed te zijn. Ze wachten volgende week af, maar als de leuko's nog steeds zo hoog zijn, wordt zijn dosis chemotabletten verhoogd. Zo zie je maar; dan denk je als ouder nu alles te snappen, en dan komt er weer iets anders om de hoek kijken........
De verneveling in Eindhoven ging gisteren goed. Dit was voor het eerst in dit ziekenhuis (onvoorstelbaar, er worden toch vele kinderen behandeld met kanker), dus het was een heel geregel. Wij gaven eigenlijk aan hoe het moest. Deze verneveling is uit voorzorg voor een bepaalde longontsteking. Eerst kreeg Beau deze medicatie in tabletvorm, maar deze hadden teveel invloed op zijn bloedwaardes, waardoor hij soms zijn volledige dosis chemo niet kon krijgen.
'Mama, over 2 dagen begint die DEXA weer.....' Beau baalt hier enorm van!!
Na een heerlijk weekend is de ellende weer in zicht! Dit wetende maakt alles moeilijk, zeker voor Beau. Als ik zijn gezicht zie, zie ik wat de medicijnen met hem doen. Nog onwetend wat het met de binnenkant doet......... en dan nog niet over de psychische kant gesproken.........
'Mama, als ik me morgen zo voel, dan ga ik niet naar school'...... Als Beau dit zegt, weet ik dat het menens is!! School daar wil hij altijd naar toe!!
'We zien het wel morgen, ga nu maar eerst lekker rusten', zeg ik hem. Straks zal ik zijn temperatuur nog maar eens meten.............
'Oh nee mama, ik wil niet naar het ziekenhuis!!!' Beau weet ook wat een temperatuur van boven de 38 betekent. Zeker omdat hij de laatste tijd zo aan het hoesten is........ Ook heeft hij erg last van zijn buik en deze voelt hard en opgezet aan. Hij heeft nauwelijks eetlust.........
Maar goed, het is nog niet zover en ik weet hem enigszins gerust te stellen. Bovendien zijn zijn bloedwaardes redelijk, dus wellicht valt het allemaal mee...........hopelijk kan zijn lijfje het zelf aan!!
Wel merk ik dat nu hij op bed ligt ook bij mij de onrust komt......
Gisteren in het ziekenhuis heeft hij weer 2 chemo's gekregen. Zijn bloedwaardes waren best goed. Nou ja goed; zijn HB is 5,3 en zijn leuko's zijn erg hoog........... Maar dit blijkt ook weer niet goed te zijn. Ze wachten volgende week af, maar als de leuko's nog steeds zo hoog zijn, wordt zijn dosis chemotabletten verhoogd. Zo zie je maar; dan denk je als ouder nu alles te snappen, en dan komt er weer iets anders om de hoek kijken........
De verneveling in Eindhoven ging gisteren goed. Dit was voor het eerst in dit ziekenhuis (onvoorstelbaar, er worden toch vele kinderen behandeld met kanker), dus het was een heel geregel. Wij gaven eigenlijk aan hoe het moest. Deze verneveling is uit voorzorg voor een bepaalde longontsteking. Eerst kreeg Beau deze medicatie in tabletvorm, maar deze hadden teveel invloed op zijn bloedwaardes, waardoor hij soms zijn volledige dosis chemo niet kon krijgen.
'Mama, over 2 dagen begint die DEXA weer.....' Beau baalt hier enorm van!!
Na een heerlijk weekend is de ellende weer in zicht! Dit wetende maakt alles moeilijk, zeker voor Beau. Als ik zijn gezicht zie, zie ik wat de medicijnen met hem doen. Nog onwetend wat het met de binnenkant doet......... en dan nog niet over de psychische kant gesproken.........
'Mama, als ik me morgen zo voel, dan ga ik niet naar school'...... Als Beau dit zegt, weet ik dat het menens is!! School daar wil hij altijd naar toe!!
'We zien het wel morgen, ga nu maar eerst lekker rusten', zeg ik hem. Straks zal ik zijn temperatuur nog maar eens meten.............
donderdag 2 februari 2012
HET GAAT GOED IN HUIZE GROELS..................
Beau heeft zich de afgelopen week echt heel erg goed gevoeld. Vorig weekend was een feest weekend met 2 verjaardagen........ Wel weer wat flash backs, want vorig jaar waren dit de eerste 'uitstapjes' na de diagnose van Beau. Ook Jack zijn kinderfeestje was één groot succes. We hebben zelfs nog sneeuwballen gegooid!! Dat zal niet vaak meer op zijn kinderfeestje gebeuren aangezien hij in augustus jarig is............
Hier in huis is het één grote puinhoop, maar het voelt zo goed om nu een zelf voor de rotzooi te hebben gekozen. Eindelijk nemen we weer zelf wat beslissingen, en dat voelt super super goed. Na alle stof tot nadenken van afgelopen jaar, eens tastbare stof........... Samen met de oude badkamer nemen we afscheid van een verschrikkelijk jaar...........
Maar zoals gezegd, Beau voelt zich goed. Wel zijn zijn bloedwaardes wat laag, maar hij lijkt er nog niet zoveel last van te hebben. Ook is hij goed aan het hoesten.........., maar ach, wie niet?!
We hebben Opa & Oma een midweekje weg gestuurd, en gisteren gingen we met zijn allen even op bezoek. Beau mocht, bij uitzondering, daar ook zwemmen!!! Jippie!!!!!!!! Ik geloof dat Beau wel 50 keer van de glijbaan is geweest. Ook Charly voelt zich als een vis in het water...... En Jack; Jack duikt, springt, zwemt en glijdt of zijn leven ervan afhangt.......... Het was geweldig om zoiets 'gewoons' weer eens samen te doen! Wel was het schrikken toen Beau benauwt in het diepe om hulp vroeg. Nou en dan word ik snel hoor........... Hij had geen kracht meer in zijn armen....... Zo zie je maar...........
Ook hadden we vandeweek een serieus gesprek. N.a.v. iets op de televisie vroeg Beau wat cremeren was. 'Oh dat weet ik wel', zei Jack. Dan zit je in een potje met van die friemeltjes........ Toen ik het Beau uitlegde en zei dat sommige mensen de as in een ketting bij zich droegen was hij vastbesloten. Als ik dood ga, wil ik begraven worden!! Ik wil niet in een ketting............
Eerst moest ik lachen, maar ik kon het niet laten een traantje weg te pinken..... Ik wil het niet weten.....ik hoef het niet te weten....... toch??!!!
Vrijdagavond gaan Willem en ik samen naar Bert Visscher, een kado van mijn zus. Heerlijk ff eruit!
En zondag hebben we afgesproken met onze lieve vakantie vrienden!! Ik heb er zo zin in om lekker samen te zijn............. Maar dan zetten we er de rem weer op. Volgende week donderdag start de DEXA (al) weer.......... En ik moet zeggen dat het lang geleden is dat ik zooooo moe ben geweest!! De batterij is op en opladen kost steeds meer tijd!
Hier in huis is het één grote puinhoop, maar het voelt zo goed om nu een zelf voor de rotzooi te hebben gekozen. Eindelijk nemen we weer zelf wat beslissingen, en dat voelt super super goed. Na alle stof tot nadenken van afgelopen jaar, eens tastbare stof........... Samen met de oude badkamer nemen we afscheid van een verschrikkelijk jaar...........
Maar zoals gezegd, Beau voelt zich goed. Wel zijn zijn bloedwaardes wat laag, maar hij lijkt er nog niet zoveel last van te hebben. Ook is hij goed aan het hoesten.........., maar ach, wie niet?!
We hebben Opa & Oma een midweekje weg gestuurd, en gisteren gingen we met zijn allen even op bezoek. Beau mocht, bij uitzondering, daar ook zwemmen!!! Jippie!!!!!!!! Ik geloof dat Beau wel 50 keer van de glijbaan is geweest. Ook Charly voelt zich als een vis in het water...... En Jack; Jack duikt, springt, zwemt en glijdt of zijn leven ervan afhangt.......... Het was geweldig om zoiets 'gewoons' weer eens samen te doen! Wel was het schrikken toen Beau benauwt in het diepe om hulp vroeg. Nou en dan word ik snel hoor........... Hij had geen kracht meer in zijn armen....... Zo zie je maar...........
Ook hadden we vandeweek een serieus gesprek. N.a.v. iets op de televisie vroeg Beau wat cremeren was. 'Oh dat weet ik wel', zei Jack. Dan zit je in een potje met van die friemeltjes........ Toen ik het Beau uitlegde en zei dat sommige mensen de as in een ketting bij zich droegen was hij vastbesloten. Als ik dood ga, wil ik begraven worden!! Ik wil niet in een ketting............
Eerst moest ik lachen, maar ik kon het niet laten een traantje weg te pinken..... Ik wil het niet weten.....ik hoef het niet te weten....... toch??!!!
Vrijdagavond gaan Willem en ik samen naar Bert Visscher, een kado van mijn zus. Heerlijk ff eruit!
En zondag hebben we afgesproken met onze lieve vakantie vrienden!! Ik heb er zo zin in om lekker samen te zijn............. Maar dan zetten we er de rem weer op. Volgende week donderdag start de DEXA (al) weer.......... En ik moet zeggen dat het lang geleden is dat ik zooooo moe ben geweest!! De batterij is op en opladen kost steeds meer tijd!
Abonneren op:
Posts (Atom)