Ik zei nog zo GEEN BOMMETJE........

Jippie!!!!!!!!!!!!! We zijn een weekje weg geweest!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wat was het spannend tot het laatste uur of we mochten gaan. Vrijdagochtend 10 uur in Nijmegen met het hele gezin. De auto volgeladen voor als we op vakantie mochten, dan konden we gelijk doorrijden.
Beau voelde zich echter niet goed. Nog steeds dezelfde klachten, en hij was erg verdrietig en wilde zelfs niet op vakantie! Zelfs Willem wilde het afzeggen (?!), maar ik hield mijn poot stijf; We gaan, al is het maar voor een paar dagen............ al hebben we maar 1x gezwommen...............
Maar ook in het ziekenhuis snapte ze onze bezorgdheid. Er werd extra bloed afgenomen om de waardes van zijn lever, milt en nieren na te kijken. Ondertussen kreeg hij zijn 'normale' portie chemo, en liepen Willem en ik om de beurt de gang op en af met de andere 2 kids..............
Het was pittig, zeker omdat Beau ook niks kon verdragen en erg veel aandacht vroeg. En de uitslag duurde zo lang, dat wij ook echt begonnen  te twijfelen (er gaat dan van alles door je hoofd).
Maar toen kwam het verlossende woord; Zijn bloedwaardes waren heel goed, en er waren wel enkele afwijkingen, maar dat is 'normaal' met al die chemo's!
Dus vol goede moed maar lage verwachtingen hup de auto in en Center Parcs here we come!!!!!!!

Echt geweldig dat we deze vakantie aangeboden hebben gekregen van Stichting Gaandeweg! We hoeven niks te regelen, en er staat een mooie bos bloemen op ons te wachten in ons huisje. Ook is er een rolstoel geregeld.................
En ook al was het in het weekend nog wat moeilijk; We hebben echt volop genoten!!!!!!!!!
De wildwaterbaan, de glijbanen, kinderdisco, bingo (?!), lekker uit eten, spelletjeshal enz. Even er helemaal uit, en (bijna) geen telefoon, internet of aanloop!!! Wat een rust.................
En tussendoor nog ff naar het ziekenhuis, want ja, die chemo's 3x in de week die gingen natuurlijk gewoon door!! We hebben zelfs 2 nachten gewoon door kunnen slapen, en dat is de laatste tijd iets unieks!!!!!!

Wel vond ik het ook weer moeilijk. Weer zo'n tegenstrijdigheid. De ene week leef je onderhand in isolement (want Beau voelde zich echt niet goed) en een week later ga je samen met hem van de wildwaterbaan!! Heerlijk om hem zo blij en vrij te zien!! In het zwembad had hij al snel vriendjes gemaakt; Mam, heb je hun verteld dat ik kanker heb? Nee, zei ik. Wil je dat dan?! Opgelucht kijkt hij me aan en zegt; NEE! Nou dit zegt toch al genoeg, nietwaar?! En hup daar ging hij weer!
Uitgeput zaten we 's-avonds op de bank, maar nu wisten we waar het door kwam! En ook Jack en Charly hebben enorm genoten! Veel verwennerij en even geen andere mensen in 'ons huis'. Elke dag met pappa en mamma op stap! En niks moet (bijna) alles mag!

Het ging zelfs zo goed, dat we besloten om ook op vrijdag nog te gaan zwemmen voordat we naar huis gingen! Maar helaas was ons dit niet helemaal gegund! Rond 12 uur hoorde ik een harde klap en kwam Jack huilend aan. Ach, ff rustig zitten en dan komt het wel goed............. Maar toen hij op mijn schoot kwam zitten en ik goed onder zijn kin keek, zag ik een gapend gat!! Shit!! Balen!! Ga maar met pappa naar de EHBO post, en tegen Willem fluister ik zachtjes dat dit een bezoekje ziekenhuis wordt!
Willem neemt het van me over, want tegenwoordig kan ik redelijk tegen kots, prikken, ontlasting en noem maar op. Maar bloed en zo'n open wond behoort nog steeds niet tot mijn favorieten!!
Beau is echt heel bezorgd om Jack, en hij vindt het zo zielig................. en Jack gedraagt zich als een stoere vent!
Hup snel omkleden, op naar huis. Beau, Charly en ik eruit, samen met de koffers en Willem mee naar Eindhoven ziekenhuis. Gelukkig kan het worden geplakt, en een paar uur later komt Jack thuis met een mooi dapperheidsdiploma!!

En vanmorgen zijn we weer met Beau naar het ziekenhuis geweest voor chemo. Beau voelt zich eigenlijk heel goed. En nu is hij met opa & oma mee om te logeren! Want donderdag begint heel het circus weer en zal het weer niet meevallen. Dus nog maar even genieten!

Bedankt iedereen voor jullie lieve berichtjes, kaartjes, brieven etc. Dit is echt heel erg fijn en het doet ons goed om bericht van jullie te ontvangen. Helaas lukt het ons niet om iedereen een bericht terug te sturen, dus bij deze; BEDANKT!!

druk, drukker, drukst!

Pffffffffffffffff, ik heb helemaal geen zin om te schrijven.
Sinds de laatste keer, heb ik het idee dat we alleen maar in het ziekenhuis zijn en tussendoor ons huishouden draaiende proberen te houden!!
We zijn moe! Uitgeput! Komen tijd tekort!
En Beau; die voelt zich al dagen niet lekker! Hij ligt echt boven de hele dag in bed en kan de andere kinderen om zich heen niet verdragen. Hij heeft het heet, pijn in zijn handen en pijn in zijn buik! Gisteren heeft hij al weer zijn 4e klisma gehad............ We hoopten dat dit wat zou opluchten, maar helaas...... Deze chemo's hebben duidelijk veel impact, en hij heeft ook geen tijd om bij te komen. Eten doet hij ook niet veel meer........ de angst voor een sonde komt om de hoek kijken.
Toch doet hij het supergoed. Hij ligt urenlang alleen boven op bed. En als je dan denkt dat hij ligt te slapen.... echt niet! Want slapen lukt ook niet! Zelfs het verplegend personeel in het ziekenhuis herkent onze Beau niet. En maandag was ook zijn pols erg laag...........
Ook is zijn temperatuur aan het stijgen, nog net geen 38 graden.

En Jack; die stuitert op en neer! We gaan op vakantie, we gaan op vakantie! Hij is bijna niet meer te houden. En tussendoor brengt hij de kotsbakjes en kruiken voor Beau. Of het de normaalste zaak van de wereld is?! Want ja, we hebben inmiddels een andere vakantie aangeboden gekregen! Super natuurlijk, en zin hebben we wel! Maar puf?! Ik word al moe als ik aan het zwembad denk, laat staan met 3 kids, de wilwaterbaan, glijbanen, snorkelbad etc.........
Hahaha, maar Jack zal er wel voor zorgen dat we zin maken!! Gelukkig maar!!

En Charly; de hobbelt overal tussendoor. Die kwebbelt er goed op los, en als we haar even niet horen zorgt ze er wel voor dat ze weer de aandacht krijgt! Of ze gooit het zoveelste glas omver, of ze staat in één keer boven, terwijl ze nog niet alleen de trap op mag/kan! En het liefst wil ze bij Beau liggen en met hem stoeien, maar daar heeft Beau even geen zin in. Maar daar trekt Charly zich niks van aan!

Op ons tandvlees komen we zo de dagen door en liggen we lekker vroeg op bed. En of we kunnen slapen? Ja dat is afhankelijk van hoe de kinderen de nacht doorbrengen. Beau slaapt bij ons op de kamer, dus ik slaap op de 'waakse stand'.

Beau is ook erg verdrietig. Hij is bang dat het 'misgaat'.... En als ik hem dan vraag wat hij daarmee bedoelt, komt het hoge woord eruit! Met veel verdriet erbij! Voor hem is het niet te begrijpen; en als ik eerlijk ben voor ons ook niet!! Wat is het moeilijk om hem zo te zien! En we blijven hem aanmoedigen en met hem praten, maar het is oh zo vermoeiend...........

We komen echt tijd te kort, maar dit heeft 1 groot voordeel! De dagen vliegen voorbij, en als ik eerlijk ben kan het me niet snel genoeg gaan........................

OP DE NOODKNOP!!

Na mijn laatste bericht ging het eigenlijk elke dag weer een beetje beter. Ook het werken ging best goed, en het voelde of we weer grip kregen op ons leventje.
Alleen had Beau wat last van zijn kies, dus gingen we nog even met 'm naar de tandarts. Dit bleek toch erger dan we dachten; zijn kies was ontstoken en hij moest eruit! Maar natuurlijk ging dat niet zo makkelijk als we dachten. Eerst moesten we naar het ziekenhuis om bloed te prikken, en te kijken of Beau zijn bloedplaatjes voldoende waren om deze kies te mogen trekken.
Toen dit het geval bleek te zijn, konden we terug naar de tandarts en werd de kies getrokken! Ook hier gaf Beau weer geen krimp; Wat een bikkel! Ik baalde als een dolle; We poetsen Beau zijn tanden 3 x per dag, maar tegen al die medicijnen en chemo's valt niet op te poetsen!
Met dit alles zijn we dan weer een halve dag kwijt! En dan; snel Beau naar het kinderfeestje brengen van Thom, want dat wilde hij niet missen.............

Van deze 'schrik' bekomen, rijden we donderdag weer naar Nijmegen voor de volgende chemokuur. Vandaag hebben we er 'slechts' eentje, dus we doen er wat lacherig over; dit wordt een makkie.
Als de chemo echter 5 minuten doorloopt, begint Beau te kuchen. Nog geen minuut later moet hij nog meer hoesten, hij zegt; 'Mam, Pap ik voel me zo raar.......... En hij wordt helemaal slap en loopt rood aan. 'Druk op de noodbel!' roept Willem, en Willem rent de gang op, want deze seconden lijken heel lang te duren........
Dan stroomt onze kamer vol met dokters en verplegers. Beau krijgt direct een zuurstofmasker op, er wordt bloed teruggehaald en een soort 'tegengif'  gegeven. Ik krijg van dit alles niet veel mee. Ik zit bij Beau, en hij heeft de angstigste ogen die ik ooit heb gezien! Hij heeft maar 1 blik, en die richt hij alleen maar op mij! Kut, herstellen denk ik; ik moet proberen Beau rust te geven. Willem hoor ik op een afstand balen, en op de achtergrond hoor ik de dokter allerlei opdrachten geven!
Na een tijdje is zijn zuurstof weer op peil en zijn bloeddruk is gezakt. Wel heeft hij nog hele dikke ogen en hij is bang om uiteindelijk het zuurstofmasker af te doen. Als hij merkt dat hij nu ook zonder het masker goed kan ademen is het weer goed.
Dit was dus een allergische reaktie op de chemo!
En wat is het gevolg; Deze chemo mag hij niet meer krijgen. Wel is er een andere variant, maar die moet vaker worden gegeven. En wel 30 weken lang, 3x per week!

Willem en ik balen van deze tegenslag. Die ogen van Beau vergeten we nooit meer. Wel zijn we weer trots hoe we hebben gehandeld.
Eindelijk hadden we op het werk goede afspraken gemaakt, voor beide partijen. Maar nu wordt alles weer anders.......... nog even zien we door de bomen het bos niet meer. Maar weer opnieuw in overleg, en nog meer plannen en hulp aanvaarden.....
Ook onze vakantie naar Zeeland valt in duigen. 3 x vanuit Zeeland naar Nijmegen is geen pretje, dus we geven deze vakantie terug aan de stichting Gaan.

Echt tijd om te balen hebben we niet, want vrijdag begint gelijk alweer de nieuwe kuur. Beau vond het eng, want was bang voor weer zo'n reaktie. Wij waren ook super alert, maar gelukkig ging het goed. Ook op deze chemo kan hij zo'n reaktie krijgen, en als dat zo is dan is er geen alternatief meer......
Dus tot februari heeft Beau elke maandag, woensdag en vrijdag deze chemo en daarnaast krijgt hij ook nog zijn andere chemo's aansluitend op de vrijdag!

Dit weekend proberen we even onze zinnen te verzetten dus we gaan straks lekker naar Best kermis! En morgen hebben we afgesproken met een paar goede vrienden!
We laten ons niet kisten, en komt tijd komt raad!!

(Hopelijk; want ons hoofd maakt overuren...........)