vrijdag 30 december 2011

31 december 2010......

Vandaag precies één jaar geleden begon de ongerustheid...........

Beau voelde zich niet zo lekker en had flinke bulten in zijn nek. Deze bulten had hij al enkele maanden. In April 2010 waren we hiermee naar de dokter gegaan, maar dit waren 'slechts' opgezette klieren. Ook om ons heen hoorden we van veel mensen dat hun kinderen hier ook weleens last van hadden gehad.
Toch werden deze bulten groter en Beau zag wat witjes...... Hij was wat moe en prikkelbaar.... Maar ach, welk kind heeft dat niet; 'Toch maar eens wat eerder naar bed', dachten wij.
Toen ik echter ook opgezette klieren in zijn oksels voelde en misschien toch ook in zijn liezen, maakte Willem de afspraak op oudejaarsdag. 'Moet dat nu echt vandaag!', hoor ik me nog zeggen. Het was superglad op de weg, Willem moest werken en ik had genoeg voorbereidingen te doen voor die dag. Maar goed, de afspraak stond.........

Natuurlijk had ik op internet al vaak Beau zijn klachten ingetoetst en kwamen er geregeld de meest vreselijke ziektes naar voren......... Maar ach, hij was helemaal niet ziek........

Gelaten lopen we bij de invaldokter binnen........
Als hij Beau zijn klieren ziet en voelt zegt hij; 'Maar jongen toch, wat heb jij toch allemaal?'
Hij belt direct het ziekenhuis. 'Doet u maar rustig dokter, hij is helemaal niet ziek!' hoor ik mezelf nog zeggen......... Er volgen vele vragen over Beau zijn gezondheid met het ziekenhuis! Er wordt besloten dat we 5 januari bij de kinderarts moeten komen.
Daar ben ik ze tot op de dag van vandaag nog dankbaar voor!! Anders hadden we met het vuurwerk in Nijmegen gezeten.......

Toch was ik geschrokken van de reactie van de dokter. Ik hield vanaf dat moment Beau nauwlettend in de gaten. Ik temperatuurde hem constant en idd hij had constant lichte koorts..... Ook zag hij er zo geel uit......; verbeelde ik me dit nu, of zag ik het goed???!!
Ook belde ik Willem op toen ik bij de dokter vandaan kwam, maar ik bleef rustig en wilde zeker geen paniek veroorzaken. We wisten immers nog niks...... Ook bracht ik verder niemand op de hoogte.....
Ook had Beau pijn in zijn benen en polsen, waarvan ik eerder dacht dat dit gewoon groeipijnen waren. En die blauwe plekken op zijn benen, waren van het buitenspelen en het voetballen. Of toch niet??

Op 5 januari om 15;00 uur zitten we in de wachtkamer. Ik rechtstreeks vanuit mijn werk (vond het zo rot om eerder weg te gaan (?!)). Als we bij de dokter komen volgen er vele vragen......  En op geen enkele vraag kunnen we echt een duidelijk Ja of Nee beantwoorden....... Dan volgt er een lichamelijk onderzoek........ er wordt nog een arts bij geroepen........
We gaan een buikecho maken, een longfoto en er moeten 8 buizen bloed worden afgenomen. En als ze al dicht zijn (want het is inmiddels na 4 uur), dan moeten ze naar boven bellen en weer open gaan! Dit verontrust me; je moet altijd heel lang wachten voordat er iets gebeurd in het ziekenhuis.......
Ons wordt niks vertelt wat ze zien tijdens de onderzoeken........ Als ik Beau met zijn kleine blote lijfje zie staan voor de longfoto schiet ik vol!! HET IS NIET GOED! In ene keer komt het bij me binnen......... terwijl we nog steeds niks meer weten dan daarvoor......
Ook het boedprikken doorstaat Beau als een bikkel en hij gaat trots met een dapperheidsdiploma naar huis. De volgende dag zouden we gebeld worden.......
'Om dingen uit te sluiten', vraag ik nog onnozel............

's-Avonds gaan we nog wokken met mijn beste vriendin en haar gezin. Dit stond immers gepland en Beau had er zo'n zin in! En ergens dacht ik............. hij kan het maar gehad hebben............
Beau heeft het prima naar zijn zin, en Sandra en ik kunnen ons niet voorstellen dat Beau ziek is!!
's-Avonds op de bank zitten Willem en ik bijna als een standbeeld op de bank. We hebben ieder onze eigen gedachten............ 'Gelukkig hebben ze nog niet gebeld', zegt Willem. Het kan toch niet zo zijn dat Beau............
We besluiten om de volgende dag gewoon te gaan werken, want we werden immers 's-middags pas gebeld. Wel lichten we onze familie in over deze ziekenhuisdag........
We slapen deze nacht goed en Willem is om 6 uur begonnen. Ik zit om 8 uur in de bus naar mijn werk ......Willem en ik hebben elkaar aan de telefoon. 'Ze hebben nog steeds niet gebeld', zegt Willem opgelucht. Maar dan komt er een gesprek binnen. We leggen snel neer........

Dan belt Willem terug. 'Draai maar weer om', zegt Willem. 'Wat is het en wat zeiden ze allemaal?', vraag ik. 'Dat zeggen ze niet aan de telefoon. We moeten direct komen met Beau.
HET IS NIET GOED MET BEAU.............

Snik..................

maandag 26 december 2011

KerstMIS

Waar zal ik eens beginnen..........
Het is vandaag 2e kerstdag en we zitten te wachten op Beau zijn chemo..........

Afgelopen week hebben we weer voldoende meegemaakt.
Woensdag zijn we met Charly naar de dokter gegaan. Ze bleef echt aan één stuk door hoesten, had koorts en erg benauwd, ze at niks en dronk nauwelijks. En met Jack zijn uitdroging (van 2 jaar terug) nog vers in ons geheugen, waren we toch wel bezorgd. Een infectie aan haar luchtwegen was een feit en de antibiotica zou met een paar dagen verbetering moeten brengen......
Maar vrijdag stond er een druk programma voor Beau in het verschiet, waar hij altijd erg ziek van is. Dit konden we er echt niet bij hebben..... Met pijn in mijn hart heb ik Charly bij mijn moeder 'gedropt'......  Hoe oneerlijk is het om te kiezen tussen je kinderen...........
Ook Jack heeft last van oorpijn, keelpijn, maar die gaat gewoon naar school. Eigenlijk voelt Beau zich nog het beste van allemaal......

Vrijdag moeten we weer naar Nijmegen. Beau staat op en is niet te genieten. De DEXA heeft duidelijk al zijn uitwerking. Het is net een gekooid dier; gevangen in zijn eigen lichaam.
En hij weet dat hij straks weer ziek wordt! Maar eerst heeft hij nog een kerstlunch op school........ Hij is opstandig en zegt; 'Daar heb ik geen zin in!' Maar ik weet wel beter.......
Om 12 uur halen we hem op van school en gaan direct naar Nijmegen.......
Weer is hij erg vervelend en sjacherijnig. Eerst de ene chemo, dan de volgende en dan de laatste; de boosdoener.......... En het slijm begint weer en Beau vecht tegen zijn misselijkheid!
Toch is het niet zo erg als andere keren, het blijft bij 'slechts' 4 x spugen!!

Om 18:15 uur zijn we eindelijk thuis en ik heb deze avond nog een feestje. Mijn collega is getrouwd en geeft een leuk feest!! Ik word opgehaald, zodat ik niet zo makkelijk kan afzeggen.
Als ik binnenstap in de zaal lijkt het of ik in een andere wereld ben gestapt! Vrolijkheid, geluk, liefde en proosten op de toekomst.......... Wat een cultuurshock!!!
Er wordt gewaardeerd dat ik ben gekomen, en het is ook een heel leuk feest. Nadat ik wat ben bijgekomen gaan ook mijn voetjes los op de vloer!! Heerlijk even verstand op nul!!
Wel merk ik dat ik vroeger gewoon op de nummers meelalde, maar dat nu de teksten meer tot me doordringen... Ook denk ik aan onze eigen bruiloft; wat waren we toen nog onbezonnen.........

1e kerstdag gaan we naar mijn zus. Eerst halen we mijn moeder en Charly op en is ons gezin compleet! Het is erg gezellig, ondanks Beau zijn 'kuren'.  En Jack heeft nu zijn logeerspullen meegenomen; We nemen Charly weer mee, en Jack blijft nu een paar daagjes bij oma. Waar zouden we zijn zonder onze ouders............ Maar toch baal ik ervan dat we met kerst zo 'verspreid' zijn.
Charly voelt zich wel wat beter, maar vandaag hoest en proest ze het weer uit! Tot overgevens toe. Morgen maar weer naar de dokter.........

Het weekend voelt Beau zich redelijk. Redelijk betekent; opstandig, honger, weinig smaak, 's-nachts weer wakker, koud en moe. 'Mama, mijn hartje doet zeer'!, zei hij gisteren in één keer.
Maar net bij het bloedprikken blijken de waardes niet tegen te vallen. Wel heeft hij een hele bolle buik. We zullen hem de klisma vandaag, 2e kerstdag, besparen. Maar voor woensdag staat hij op het programma!

De chemo loopt inmiddels in........... Afwachten hoe ziek hij hiervan weer wordt........ Het is hier stil in het ziekenhuis en we worden goed verwend! Beau mag een knuffel uitzoeken, en ook één voor zijn broertje en zusje.......

Kunnen we straks toch nog met opa en oma en Charly gezellig aan tafel.......
Of wordt het samen rond de wc pot??!!! Wel hebben we weer een zware dag afgevinkt!!!

dinsdag 20 december 2011

Carpe Diem......

Helaas moest Beau zijn kies eruit. Stoer en zonder te blikken of te blozen onderging hij de ingreep. De tandarts zei dat Beau keurig zijn tanden poetst, maar dat dit komt door de medicatie en het vele spugen. En daarna; Eerst nog ff nog school, en vervolgens naar het ziekenhuis voor de chemo!  Welcome to our world.........

Toch is het hierna stukken beter gegaan. Het eten smaakt weer, hij kan weer beter naar de wc, heerlijke nachten van 7 uur slaap (!). In het weekend ben ik ook weer een heel eind opgeknapt (ben natuurlijk wel gewoon gaan werken) en we zijn relaxed. Even worden we niet geleefd en staat er niets gepland.
Eindelijk tijd om de kerstboom te zetten.  En voor het eerst van dit jaar gaan we spontaan op de koffie bij mijn allerliefste vriendin Sandra!! Wat anders zo gewoon was, is nu een bijzondere aangelegenheid; onze beiden gezinnen samen aan het spelen........

Toch is het een moeilijke tijd. Ik gaf nooit zoveel om kerst, maar nu met ons schema in het vooruitzicht baal ik ervan! Donderdag begint Beau weer met de DEXA en vrijdag krijgt hij weer 3 chemo's; dit wordt dus weer een heftige en zware dag. Bovendien heeft hij eerst nog kerstontbijt op school en dan op naar Nijmegen.........en weer kotsend naar huis.......
2e kerstdag brengen we in het ziekenhuis door.......... en ook dan zal hij weer ziek worden van de chemo. De slapeloze nachten komen weer........... en alles wat daarbij hoort........ IK HEB ER ZO GEEN ZIN IN!! Eerst gaat Charly uit logeren, en we proberen 1e kerstdag samen met familie door te brengen. Vervolgens gaat Jack uit logeren.......

Als, als, als............. Want ook Jack is al een week flink aan het blaffen, zere keel en oorpijn. En toen ik net van mijn werk kwam hield Charly niet op; hoesten, hoesten en nog eens hoesten. Ze heeft net 3x overgegeven en heeft koorts. Daar gaat mijn plan (??!!) En ook Beau begint flink te hoesten......

Toch wil ik iedereen via deze weg een hele fijne kerst toewensen. Geniet van de mensen om je heen en maak er iets moois van! En ook wens ik jullie voor 2012 een goed jaar! En 'goed', ja dat is voor ieder mens wat anders........
Voor ons betekent het; Gezondheid, liefde, geven en nemen, leven! Carpe Diem......

dinsdag 13 december 2011

Dankjewel

De afgelopen 5 dagen willen we zo snel mogelijk vergeten!! Het weekend was het nog steeds meer van hetzelfde en de nachten waren kort, heel kort........
Willem en ik zijn echt doodop. Ik heb geen stem meer, ben verkouden en heb oorpijn. Eigenlijk voelt heel mijn hoofd als een blok beton. We proberen er nog iets van te maken, maar het kost zoveel energie.

Maandagochtend zegt Beau; 'ik ga naar school mamma'! 'Anders mis ik teveel', en hij had maar 5 uurtjes geslapen...... Ik laat hem gaan, wellicht geeft het wat afleiding en voor mij wat rust.
's-Middags moeten we toch naar het ziekenhuis voor de chemo. Na een onderzoek blijkt dat Beau zijn buik nog steeds is opgezet. Hij krijgt opnieuw een klisma. Deze keer gaat dit echter met veel minder pijn. Het resultaat is nog niet echt veel.......
En terwijl de chemo inloopt speelt hij met zijn favoriete pedagische medewerkster Kim en spelletje.
De verpleegkundige vraagt nog of ze een bed bij moet zetten voor mij! Ik zie er namelijk niet uit, snotter en proest en heb een stem van een stoeipoes. Beau ziet dat wel zitten, en ze meende het echt..........maar ik heb toch maar bedankt. Bezorgd zegt ze dat ik morgen maar niet moet gaan werken; en ook hiermee ga ik niet akkoord!! Al viel het niet mee, en wilden ook vandaag velen me naar huis sturen; het was heerlijk om ff te werken........
Beau voelt zich stukken beter. Zijn buik blijft een 'dingetje'.
Wel heeft hij een bult in zijn mond. Ik ben bang dat zijn kies is ontstoken. Zijn gebit heeft veel te verduren van alle medicatie en dat gespuug helpt ook niet mee.
Dat vind ik nog het moeilijkst. Hij doet zo zijn best en het ene probleem is nog niet verholpen en het volgende dient zich weer aan.

Maar Beau is weer Beau en dat doet het hele gezin goed. Het is een soort diepe zucht die we dagen hebben ingehouden en nu weer kunnen uitblazen. Hij maakt weer heerlijke grapjes, helpt mee en is zorgzaam voor zijn 'zieke' moeder.

Ik wil iedereen bedanken voor de lieve berichtjes van de laatste paar dagen. Het was zwaar, maar door jullie voelden we ons niet alleen.......... Ook van mensen die we niet eens persoonlijk kennen.
En ook Lars wil ik eens persoonlijk bedanken. Hij is een echte volhouder met zijn kaartjes en lieve teksten. Ook Teddy en Sandra zorgden voor heerlijk eten en vele knuffels......
Onze familie en goede vrienden die ons steunen, juist in de moeilijke tijden........
Onze collega's, kennissen, ouders van school, buurtgenoten.........
Dankjewel.......

vrijdag 9 december 2011

K%%#ZOOI

Jemig wat kan het roer toch omslaan!! Wat een K dagen hebben we na mijn laatste blog.

Kotsmisselijk, hoofdpijn, geen smaak, honger, rugpijn, niet naar het toilet kunnen, slapeloze nachten.......... de lijst van klachten is erg lang.
Woensdag begint de nachtmerrie. 's-Morgens heb ik nog lekker gewerkt en als Beau zijn chemo krijgt steek ik over naar het ziekenhuis. Ik schrik me rot als ik Beau zie liggen. Helemaal opgerold, wit, een flinke randen om zijn ogen..... Ik zie aan zijn houding dat dit het begin is van een flinke kots sessie.
Ik heb mijn jas nog niet uitgetrokken of het begint............ en er lijkt weer geen eind aan te komen.
Beau krijst het uit van de pijn en smeekt ons wanneer we weer naar huis gaan!! Angst in zijn ogen; 'Mammie, gaan we alsjeblieft naar huis?' Zelfs de verpleging komt extra kijken, zo hebben ze Beau nog niet meegemaakt. Spugen tot bloedens toe; hij is op!! Ook voelt de oncoloog aan zijn buik dat deze is opgezet. Hij moet een klisma, maar omdat hij zo ziek is, besluiten we dit vrijdag te doen. Wel krijg ik een thuisklisma mee, maar die helpt niks..... Eenmaal thuis houdt het niet op en met moeite krijgen we zijn medicijnen erin........

Donderdag is het meer van hetzelfde............ Wat een dag!! Hij staat toch zeker in de top 5 'ergste dagen'! Beau slaapt deze dagen ook slecht en om 5 uur is hij wakker. Ik voel me een wrak; het is echt overleven........

Vrijdagochtend zijn we wéér vroeg wakker. Willem en ik kijken elkaar aan. 'We hebben toch een paar uur achter elkaar geslapen', lachen we. Gister was gister, vandaag weer een nieuwe dag!! We proberen elkaar op te peppen, en ik moet zeggen dat lukt aardig. Kom maar op met die klisma, met zijn drietjes staan we sterk!! Eenmaal in het ziekenhuis zakt de moed me in de schoenen. Beau laat het verhaal van de klisma gelaten over zich heenkomen, en als de verpleging weg is tuurt hij naar buiten naar het uitzicht op 12 hoog. Hij heeft verdriet, veel verdriet........ en er was niet veel voor nodig; ik jankte met hem mee.......
Maar het MOET, dus daar gaan we!! Pijn, pijn en nog eens pijn! Die ogen zal ik niet snel vergeten..... Het leek wel of die slang 10 meter was, zolang duurde het!! En het resultaat; één piepklein hoopje SHIT......... Eigenlijk moet hij er nog één, maar dat vinden het te zwaar voor hem. Hij moet ook nog 2 chemo's. Een verhoging van de dosis laxeermiddel is een feit en dan maandag wellicht opnieuw??!!
Maar Beau is nog steeds kotsmisselijk, heeft last van braken en slijm......... Ik krijg er nauwelijks iets in! Wat een verschrikkelijke K dagen......... de wereld gaat even aan ons voorbij!

dinsdag 6 december 2011

Dag Sinterklaasje.......

Afgelopen week is goed gegaan!
Sinterklaas in het ziekenhuis in Eindhoven was heel erg leuk en de Sint had veel aandacht voor alle slangen en zakjes vloeistof die Beau aan zijn infuuspaal had. Het was ontroerend te horen hoe Beau het de Sint wel even allemaal uitlegde..... Beau moest helaas na een kwartier al weer naar zijn kamer, want met de chemo mag hij niet van zijn kamer af.
Ook Jack en Charly vermaakten zich prima. Jack zong alle liedjes mee en maakte een 'pieten break dance'. Charly zat de hele tijd aan de infuuspaal, trok aan alle slangen, zat met de 'naalden afvalbak' te spelen en zat met haar hoofd in de prullebak!! Je begrijpt het al; 'Pfffffffffff, zwetende oksels........'
Vervolgens nog snel na thuiskomst het schoentje van Jack zetten op school..........
Hoezo topsport??!!!

Vrijdag zijn we dan weer in Nijmegen. Omdat Beau zijn waardes laag zijn, krijgt hij maar een halve dosis MTX (=chemo). De andere twee chemo's gaan 'gewoon' door. Omdat we Beau van het Sinterklaasfeest willen laten genieten hebben we met de artsen besproken dat we de DEXA  een paar dagen uitstellen. En dit is duidelijk te merken, want Beau is helemaal niet zo KOTSMISSELIJK als al die andere keren!! Wel krijgt Beau een ander medicijn omdat zijn bloedwaardes zo schommelen. Dit moet 1x per 3 weken gegeven worden tot het einde aan toe. Pas als we blauwe pakken aankrijgen, handschoenen en een masker voor denk ik; 'WTF'?  Wat is dit voor een medicijn?? Alles werd uit de kamer gehaald en na de behandeling wordt de kamer vergrendeld.......
Dit is een medicijn om longontsteking te voorkomen. Voor deze bacterie is geen goed medicijn, dus voorkomen is beter dan genezen........ Beau wordt ongeveer 20 minuten verneveld, en ook voor Beau ziet het er benauwd uit. En ook hier kun je natuurlijk weer een reactie op krijgen.........
Beau heeft het weer super gedaan, maar toch gaat dat radartje in je hoofd weer tekeer....
Maar Beau voelt zich beter dan ooit, want altijd als we uit Nijmegen vertrekken is het kotsen, kotsen..... en dit keer zat ik gewoon voorin op de terugweg!

Dus onze Sintplanning kan doorgaan. Zaterdag bij mijn moeder samen met het gezin van mijn zus.
Zaterdag 3 december is de verjaardag van mijn vader, dus we zijn eerst met zijn allen naar zijn graf gegaan. Dit was de eerste keer voor mij dit jaar!! Jemig wat is er toch allemaal in dit jaar gebeurd??!
Toch is het fijn om daar met zijn allen te zijn. Jack kan maar niet geloven dat opa echt in grond ligt. Ook vindt hij het gek dat hij zijn eigen naam op het graf ziet staan. Charly danst ondertussen op het graf naast mijn vader.... (sorry).
Als we weer terugkomen wordt er opeens aangeklopt en staan er heeeeel veeeel kadootjes voor de deur!! Het wordt wederom een geslaagde dag!

Maandagmiddag 5 december brengen we in het ziekenhuis door. We krijgen bezoek van de clinic clowns en ze doen het echt super! Beau schaterlacht en ook ik ben helemaal fan!
Als we naar huis rijden realiseer ik me dat sinterklaas voorbij is. En ja, gelukkig hebben we het goed kunnen vieren, maar het gevoel erbij is toch echt anders dan andere jaren.......

Zoals Beau net nog bij het eten zei; 'Mamma, volgend jaar als de Sint komt, dan ben ik bijna beter.....
En inderdaad! Iedere ouder is blij dat hij weer op de boot zit, maar ik kan niet wachten tot hij weer komt..........

dinsdag 29 november 2011

We zijn (het) moe......

Willem en ik staan dit weekend samen in de badkamer; 'Wat een wallen'! Ondanks dat we best redelijk slapen is het de moeheid die ons de kop opdoet. Moe, moe en nog eens moe......... en bijslapen, dat lukt echt niet....... Als dan ook nog iedereen op mijn werk zegt dat ik er moe uitzie..........
JA, WE ZIJN (HET) MOE!!

Toch is deze week best redelijk gegaan. Eerdere kwalen van Beau kabbelen rustig door....... Totdat we vrijdag voor zijn kuur in Eindhoven zijn en zijn bloedwaardes heel erg zijn gedaald! De dokter deelt ons mede dat we GEEN medicijnen mogen geven, en dat één van de chemo's niet doorgaat. Bovendien is zijn HB weer flink gedaald. Perplex nemen we alles voor waarheid aan. Hij voelde zich nu juist een beetje beter; hoe kan het dan dat zijn bloedwaardes zó laag zijn??! Dit is zo moeilijk te bevatten.
Bovendien hebben we zaterdag het sinterklaasfeest van Willem zijn werk en het wordt ons afgeraden om te gaan. Dit advies slaan we in de wind en besluiten toch te gaan met het hele gezin. En dit wordt een heel gezellig feest!
Zondag komt dan ook nog de Sint bij opa & oma Groels, dus ons weekend is erg gezellig.

Wel maak ik me zorgen om Beau zijn waardes. Zo hard zijn ze nog niet gedaald. Bovendien is zijn weerstand 0 en ik maak me zorgen om andere infecties, omdat hij ook zijn antibiotica niet mag slikken. Allerlei vragen gaan weer door mijn hoofd. Zou zijn beenmerg weer herstellen?? Toen wij vroegen aan de arts of dit zorgwekkend was, was haar antwoord dat het 'neutraal' was (dus niet positief of negatief). Je snapt wel dat zo'n antwoord niet echt bevredigend is!
Dus maandag werd er opnieuw bloed afgenomen en opnieuw een gesprek met de oncoloog.
En wat bleek; Beau zijn waardes waren best goed gestegen........... echt ongelovelijk! Dit terwijl hij zich helemaal niet goed voelde en zooo wit zag!!
Natuurlijk waren we wel opgelucht en de medicatie is inmiddels weer in gang gezet. Maar het is zo moeilijk te bevatten omdat je er totaal geen grip op hebt.

Morgen komt de Sint in het ziekenhuis. We maken er maar weer een mooi gezinsuitje van en nemen Jack en Charly mee. Ondertussen krijgt Beau zijn chemo........

Vrijdag mogen we weer naar Nijmegen en begint die K kuur weer........... Houdt het dan nooit op???!
Als alles goed loopt houdt het februari 2013 op.............

maandag 21 november 2011

Vol verwachting klopt ons hart......

Wat hadden we weer een heftig weekend vorige week!! Beau was weer erg ziek van de chemo, en dit was hem ook goed aan te zien. Ik schrok van zijn donkere holle ogen..........
Ook sliepen we erg slecht, en Beau zat er helemaal doorheen!! Dinsdag toen ik wilde gaan werken, zag ik 'm liggen op de bank; één hoopje ellende!! Zonder te twijfelen sms-te ik mijn werk, dat ik een vrije dag opnam. Ik kón hem zo niet achterlaten............ Bovendien voelde ík me ook helemaal brak!  Deze dag werd een rustdag voor ons beiden.

Woensdag stond een gesprek met onze oncoloog in Eindhoven gepland. Ik had met Beau een lijstje met vragen opgeschreven, waar Beau mee zat. En ik zal je vertellen; 'Dit waren niet de meest makkelijke vragen!' Beau had moeite met het stellen van deze vragen, want hij wil ons geen verdriet doen (zo zegt hij). Ook is hij bang voor het antwoord op sommige vragen.....
Woensdag als we het gesprek hebben, geeft Beau heel duidelijk aan wie hij wel en niet in zijn kamer wil hebben. Iedereen moest weg, behalve papa, mama en de oncoloog. Met de eerste vragen moeten we hem nog helpen, en is hij erg verdrietig. Maar de oncoloog is super!! Ze legt hem alles heel rustig uit, maar maakt het zeker niet mooier dan het is. Dan voelt Beau zich vrij om alle vragen waar hij mee zit te stellen......... Pffffffff, heftig..............
Eigenlijk zijn het dezelfde vragen die wij hebben, maar om dat nu uit de mond van een 8-jarig kind te horen.......... Ook is hij bang dat als hij in bed ligt, dat hij in één keer niet meer wakker wordt..........

Bovendien heeft Beau weer moeite met zijn ontlasting. Hij geeft dit zelf niet aan, maar ik zie het aan zijn houding en gedrag. Ook de oncoloog voelt veel ontlasting in zijn buik, en hij heeft een bolle buik.
We proberen eerst nog 2x thuis een klisma te geven, maar ik ben bang dat dit toch niet voldoende is...........
Toch voelt Beau zich na woensdag enorm opgelucht en gaat het langzaamaan wat beter.
Hij vertelt iedereen in het ziekenhuis dat hij dit weekend 3 feestjes heeft! Vrijdag bij Tommie en Isis; dat een groots disco feest wordt! Dan zaterdag naar Bo haar kinderfeestje! En zondag is ons neefje Kris jarig! Op zich slaat hij zich hier redelijk doorheen. Zaterdag is hij wel erg moe en wordt iets eerder thuis gebracht. Zondag neemt hij zijn rapport mee, en trots laat hij iedereen (ook die mensen die hij nauwelijks kent haha) zijn mooie cijfers zien!!! En trots mag hij zijn, want hij heeft echt super goede cijfers. Eigenlijk ongelovelijk! Zeker als je nagaat dat Beau dit schooljaar toch zeker 1/3 fysiek niet aanwezig is op school, en als hij er wel is dan toch altijd in vermoeide toestand!!
Maar ook Jack heeft een super rapport!! En als ik van zijn juf hoor dat hij woensdag op het podium stond met de viering, dan ben ik super trots!! Hahaha; want tot nu toe hebben alleen wij nog mogen genieten van Jack zijn drama, zang en dans kwaliteiten...........

Charly slaapt nu een paar dagen bij oma de Leeuw.
Deze week maar eens sinterklaasinkopen doen, want ja, dat gaat natuurlijk ook gewoon door! Jack gaat hier helemaal in op, en dat is echt super leuk!!

Ik ben moe, en als ik dit verhaal weer lees denk ik;'Jemig wat was afgelopen week toch een K week! 'Heb ík dat echt allemaal vorige week meegemaakt?' Maar ook deze week hebben we weer 'overleeft'..........
Vanmiddag weer naar het ziekenhuis, en hopelijk deze week een rustige week..........

maandag 14 november 2011

Verrassing....

Zaterdag na Willem zijn verjaardag had ik een verrassingfeestje georganiseerd!!
40 Jaar is toch een leeftijd waarvan je vroeger dacht.... ' Wow da's oud!' en bovendien leek het me leuk om samen met (een aantal) mensen die ons de laatste tijd zo steunen eens gewoon gezellig een feestje te vieren. Bovendien vond ik dat Willem dit had verdiend!! Want echt, ik ben zo trots op hoe Willem met ' onze situatie'  om gaat.......

Dus samen met mijn vriendin werden de eerste plannen op papier gezet.... Van het een kwam het ander en meerdere mensen werden enthousiast en hielpen (gelukkig) mee!! En alles moest stiekem en dit was nog de grootste uitdaging.......
50 mensen werden via SMS uitgenodigd, TOP SECRET! Het idee van een pokeravond was er al van dag 1, en toen iemand ook nog originele pokertafels en blacktafels kon regelen konden we ons geluk niet op!!
2 professionele dealers stonden paraat!! Familie, Mensen uit de straat, vrienden, collega's, ouders van school..... iedereen wist ervan en had wel iets wat ik nodig had; rode loper, 50 wijn/bierglazen, statafels, tent, verlichting, muziek enz.....
Zaterdag gaat Willem met mijn zwager auto's kijken.... Natuurlijk is dit een smoes, maar Willem is gecharmeerd dat hij om zijn onderhandeltechnieken wordt gevraagd, en heeft niks in de gaten!! Zodra Willem het huis uit is, komen van alle kanten de hulptroepen aan!!! Heel mijn huis moest leeg!
Na een hele dag flink aanpoten is het moment daar!
Willem komt aangereden en staat echt met zijn mond vol tanden. Even kan hij het niet bevatten..... Ik zag dat hij moeite had zijn emoties te bedwingen......
En dan barst het feest los!! Het was echt super gezellig! Ik had het me niet beter kunnen wensen....
Ik was kapot van al het geregel en stiekeme gedoe, maar wat kreeg ik een energie van ons feest! Eindelijk werd er niet over K gesproken, maar gewoon feest gevierd! Dit hadden we echt ff nodig!
Bedankt lieve mensen om ons heen; BEDANKT!
En Willem..... die vond het echt helemaal geweldig..... Dat ik dat allemaal voor hem had geregeld...... hahaha; Je hebt het verdiend!!

BACK TO LIFE.....
Maar dan is het weer donderdag. De start van weer een moeilijke kuur voor Beau en Beau ziet erg op tegen de ruggeprik. Beau is emotioneel, denkt veel na en stelt heel veel vragen. ' Hoe vaak kun je HET terug krijgen?' of ' Ik vind het zo raar dat nu net IK kanker heb?', of ' Hoe kan het nou dat oma en ik alletwee in 1 familie kanker hebben?' en ga zo maar door..... Deze gesprekken vind ik fijn, hoe raar dit ook klinkt.  De periodes waarin hij zich afzonderd en niet laat troosten zijn veel moeilijker.......
Vrijdag als we naar Nijmegen rijden heeft Beau er echt GEEN zin in!! Voordat we naar het ziekenhuis rijden, gaan we nog even naar Mac. Dan heeft hij maar wat binnen gehad, en wij weten dat als we naar huis rijden de kotszakken paraat staan.
De ruggeprik verloopt goed. Wel is Beau angstig en verdrietig, maar het gaat eigenlijk best goed.
Even heeft hij nog zin in vanalles, en ik loop heel het ziekenhuis door om nog wat eten te scoren.
Maar dan begint het spugen weer........ en nog een x...... en nog een x....... het houdt weer niet op!!
Onderweg naar huis zit ik weer naast hem met de kotszakken paraat!! Weer komen bij mij de tranen; eigenlijk weet ik dat dit ging gebeuren, maar dan toch.... Ik spreek hem bemoedigende woorden toe, maar eigenlijk heb ik alleen maar zin om te vloeken en sjachie te zijn!!
Eenmaal thuis valt het ook niet mee, en Beau vraagt veel aandacht van mij! Een constant heen en weer van even bij Jack zitten, Charly aandacht geven, en Beau verzorgen volgt........

Gelukkig slaapt Beau redelijk. Wel is hij 's-nachts wakker, maar ik hoef gelukkig niet 's-nachts alles klaar te maken. Wel komt hij meestal rond 11 uur uit bed, en heeft de meeste vreetbuien. En als hij wakker wordt heeft hij zo'n zin in braadworst met knoflooksaus......
En straks mogen we weer....... en ook dan zal hij weer ziek worden.............
Voor het eerst ga ik alleen met Beau. We zien dat het voor onze ouders ook een uitputtingsslag is!! En omdat ook voor ons de maanden beginnen te tellen hebben we besloten dat ik alleen ga. Onze ouders ff rust, en Willem was vanmorgen om 6 uur op om te werken. Dan kan hij straks tijdens Charly haar middagdut ook ff dutten....... en vervolgens mag Jack weer worden opgehaald!
Nog even doorbijten; dan breekt er weer een betere week aan.......

donderdag 3 november 2011

Vakantie!!

Elk jaar gaan we met een aantal vriendenstellen op vakantie; dit doen we al bijna 10 jaar....
Dus ook dit jaar hebben we besloten dit 'gewoon' door te laten gaan. Maar natuurlijk vergde dit vele voorbereidingen; met de oncoloog bespreken welke medicatie we konden 'uitstellen' of 'vervroegen'. De andere kinderen voorbereiden op Beau zijn andere eetgedrag..... Beau voorbereiden op dat hij wellicht in het weekend niet meer mocht zwemmen, aangezien zijn bloedwaardes daalden..... en ga zo maar door!
Ik vond het ook best spannend hoe alles zou gaan lopen, en ik merkte dat Beau dit ook had.
Toen ik vroeg of hij gewoon, net als de andere jaren met Mikki en Storm op de kamer wilde slapen, barste hij in tranen uit;'Ik weet het toch niet mama!!! Als ik me zo voel, dan lukt het toch allemaal niet!! Ik ben nu toch ziek!!!' Ik begreep zijn ongerustheid, want ik had diezelfde gedachten.........
Maar ja, aan wat als............... daar heb je niks aan!! Dus gelukkig kon ik het ook voor Beau relativeren; we zien wel hoe het loopt!!

En alles is kei goed gegaan!! Beau heeft aan alles meegedaan en alles verliep boven verwachting!! Jack was helemaal in zijn element en maakte met zijn vriendje Morris allerlei hutten en genoot van de gezelligheid. En Charly, ja die wond alle volwassenen en kids om haar kleine vingertje. Waar Charly liep, daar volgde haar 'volgers'; hahaha, die kleine DIVA!
Een overvloed aan drank, heerlijk eten en goed gezelschap zorgde voor een geslaagde vakantie! Wat wenst een mens nog meer??!! (Gezondheid; ja sorry, maar helaas de harde waarheid)

Vrijdags voordat we gaan heeft Beau nog even 3 chemo's. Ook in de vakantie gaat hij op maandag en woensdag naar Nijmegen. Maandag gaan Wilma, Esther en Mikki mee. Woensdag gaan Teddy, Storm en Summer mee!! Het lijken wel uitjes.......
Toch is het natuurlijk ook confronterend!! Een jaar geleden zaten we hier ook en toen was er nog niks aan de hand (althans dat wisten we nog niet). En hoe Beau ook zijn best doet, ik zie dat hij het moeilijk heeft!! Ook zie ik de gezichten van de anderen als ze moeten wennen aan Beau zijn uiterlijk.
Maar we hebben er elke dag een feestje van gemaakt, en ik heb elke avond het licht uit gedaan!
Misschien is dat ook wel de reden dat ik er deze week als een zombie uitzie!!

Of zou dat komen omdat we afgelopen zaterdag ook nog een vet uitje hadden??! Willem is 1 november 40 jaar geworden en ik had aan een vriendin gevraagd om te kijken naar kaarten voor een house party (voor deze ouwe man). En deze kreeg hij van haar kado!! We zijn dus afgelopen zaterdag naar Dreamersland geweest in het beursgebouw!! GEWELDIG!! Eerst lekker hapje eten, filmpje en toen ............
We moesten lachen toen we om 4 uur 's-nachts naar ons hotelletje liepen; Wat een volk hier nog zo laat!! Wij zijn al blij als we 'ik hou van Holland' zaterdags hebben gezien, om vervolgens ons bedje in te rollen.........

En hoe gaat het met Beau??! Een week voor onze vakantie had Beau ontzettende pijn in zijn benen!! Grote bezorgdheid, want DEXA kán afbreuk van de botten veroorzaken!! 's-Nachts werd hij huilend wakker, en ik mocht hem niet aanraken. Hij schoof met zijn billen over de vloer om zich te verplaatsen. Gelukkig líjkt dit toch niks ernstigs te zijn......
Beau heeft het ook erg koud!! Zijn HB is 4,8 en zijn weerstand is erg laag...... In de klas zit hij met een dikke trui, en een dik vest!! En dan nog heeft hij het koud, en hij heeft last van de vele geluiden in zijn klas. Hij heeft het zwaar en dagelijks komt er wel een emotionele uitbarsting!!

Als ik 'm 's-morgens in de klas zie zitten heb ik medelijden met hem. Hij heeft dan bijna niks gegeten of gedronken. Hij zit rillend op zijn stoeltje. Met zijn ronde snoet van de medicijnen en een lijfje dat is uitgeput.............

zondag 16 oktober 2011

weer een kruisje op de kalender

Ook deze week is weer redelijk verlopen. Terwijl ik dit schrijf denk ik; 'Is dit ook zo, of raken we gewend aan het spugen, niet slapen, veel eten, niks lusten, ongeduldige buien enz, enz.' Ik denk het laatste........

Op dinsdag en woensdag werk ik, en ik merk dat ik woensdagavond helemaal op ben!! Moe tot in de 10e macht, en een manier vinden om deze week weer door te komen......
Als Willem en ik deze week in gesprek zijn en Willem zegt dat hij 'gelukkig' is ontplof ik!! Gelukkig??!! Hoe kan ik nou gelukkig zijn met een kind met kanker! Om te zien hoe je kind vecht tegen de ziekte, maar nog meer in gevecht is met zichzelf! Terwijl ik dit weer schrijf komen weer de emoties boven; Wat baal ik hiervan, want ik ben wel het typje; maak er wat van!! Maar 'gelukkig' krijg ik toch echt mijn strot niet uit!! Wel begrijp ik Willem; hij is trots en tevreden hoe wij als gezin hier mee omgaan. Dit ben ik ook, maar gelukkig zijn heeft voor mij toch echt een andere betekenis!

Ook heeft Beau een flinke tegenvaller...... Oma heeft voor hem een soort afstreepkalender gemaakt, tot het eind van dit jaar. In één keer zegt Beau; 'zo nog een paar weekjes en dan ben ik klaar met de chemo's!' Ja, en dan aan ons te taak om uit te leggen dat dat niet zo is; hij moet dan nog 14 maanden!!
Beau barst in dikke tranen uit!! Zo zie je maar weer, kinderen beleven het heel anders. We hebben het hier al zo vaak over gehad, maar voor hem is die tijd moeilijk te begrijpen! Dus nog twee keer vuurwerk?!! Ja, nog twee keer vuurwerk............
'IK WEET ZEKER DAT IK HET TERUG KRIJG!', roept hij dan ineens....... Alle frustraties komen eruit. Eén op de 4 kinderen, krijgt het terug en Beau weet dit. Wat moet je anders antwoorden als je kind vraagt of het na 2 jaar ook ECHT klaar is?!! Bovendien ziet hij in Nijmegen ook kinderen die het voor de derde (?!) keer terug hebben gekregen. Eerlijk zijn is belangrijk, maar tegelijk is de waarheid heel hard!

Gisteren was mijn zus jarig, maar Beau zit aan de DEXA, dus ik dacht als dat maar goed gaat.....
De eerste paar uur valt het zeker niet mee. Hij vindt zijn draai niet, hij vindt het erg druk, alle lekkere hapjes smaken hem niet en ga zo maar door.......... Toch geven we niet toe!! Ik spreek hem streng toe en als hij zich niet lekker voelt, mag hij ook boven ff tv kijken ofzo. Terwijl ik dit zeg, voel ik de ogen van de andere mensen op ons gericht. Dit is niet voor te stellen voor iemand anders, en iedereen vindt hem zielig. Natuurlijk is hij dit ook, maar ja, ik kan hem niet 2 jaar lang elk minuut van de dag op een voetstuk plaatsen........... Onze aanpak werkt, en na een paar uur vindt hij zijn weg en eet heerlijk en speelt met zijn neefjes.
Ook zie ik hoe groot Jack in ene keer is. Hij wordt steeds zelfstandiger, en ipv dat hij Charly als een vervelend zusje ervaart die alles stuk maakt, spelen ze steeds vaker met elkaar. Het zijn tenslotte soulmates....... Ook Jack vroeg enkele weken geleden; 'Is Beau nog steeds ziek?'. Voor hem lijkt de situatie al 'normaal' en het feit dat we 3x per week weg zijn in het ziekenhuis is hij al gewent.
Als ik Jack 's-avonds naar bed breng, vraag ik hem of hij ons mist als we er niet zijn. Stoer als hij is, antwoord hij Nee! Als ik hem dan vertel dat ik 'm wel mis, maar dat hij in mijn hartje zit en dus altijd bij me is (net als opa Leeuw), luistert hij aandachtig maar geeft geen reaktie.
Enkele dagen later aan tafel, hebben we het erover wie er de volgende komt oppassen. 'Maar ik mis jullie niet, want jullie zitten in mijn hartje', antwoord Jack uit het niets!!!!
Mijn gesprek is aangekomen.....................

zondag 9 oktober 2011

Pak maar m'n hand..........

De afgelopen week is redelijk verlopen. Het weekend was zwaar, en ook maandag was Beau na zijn chemo behoorlijk ziek. Ook duurde het tot donderdag, voordat hij weer wat fatsoenlijk kon eten. Eigenlijk moet je het je zo voorstellen; nog steeds diezelfde vreetbuien, alleen niks smaakt hem en geeft hem voldoening. Dit geeft dan enorme frustraties en flinke huilbuien.... Beau zit dan helemaal niet lekker in zijn vel. Dit gaat bij mij dan door merg en been.
Bovendien had hij in het begin van de week weer last van slapeloze nachten, hetgeen het humeur ook niet verbetert! Beau is de afgelopen week wel naar school gegaan, maar bijna elke dag hebben we hem eerder opgehaald............
Tijdens een gesprek met school afgelopen donderdag ben ik supertrots op Beau. De juffen geven aan dat Beau zo goed zijn best doet en hij haalt hele goede cijfers!! Ik vind dit zo knap van 'm, want hij mist toch best veel....... Ook geeft de juffrouw aan dat het confronterend is om Beau in een ziekenhuisbed te zien liggen, als we gebruik maken van de webchair. Op school is hij gewoon Beau, één van de leerlingen; en dat is maar goed ook!!
Donderdag slaapt hij voor het eerst weer goed, en alles lijkt dan weer beter te gaan; Als een blad aan een boom verandert de situatie. Met als klap op de vuurpijl een logeerpartij bij Bo zaterdagavond!!

Ik krijg vrijdagavond een flinke dip! Deze week heb ik teveel hooi op mijn vork genomen, en eindelijk kan ik ff loslaten..........

Maar dan is het zaterdag!! DE GROTE DAG!! Een aantal (ex)collega's hebben mij uitgenodigt voor een avondje uit! En wel naar Symfonica in Rosso!!!!!!! Ik was ontroert toen ze me dit vertelden......... ik vind het zo lief dat ze dit voor me doen!
Als ik eerlijk ben, had ik tot een uur ervoor nog zoiets van; 'Moet het echt vandaag??!!', ik zat er gewoon een beetje doorheen! En als het met Beau beter gaat, ja dan komt het pas bij mij binnen...
Maar toen één van de meiden net binnen was, kwam ik in de stemming.......
Dus wij, gekleed in het rood, naar Nick & Simon!!! Beau was wel een beetje jalours..........
FF lekker eruit; weg van die kanker!!!!!!!!!!!!
En in het begin moest ik wel een traantje wegpinken, met al die emo nummers. Maar we hebben flink gelachen en gedanst. En op het einde stonden ze slechts een paar meter bij ons vandaan, dus dat was echt super!!! Heerlijk om ff weg te zijn!

En 'dat moet ik vaker doen' staat wéér bovenaan míjn lijstje!!





zaterdag 1 oktober 2011

KOTSbeu!!!!!!

Gisteren ging om 6:15 uur de wekker. Vandaag weer een drukke dag in Nijmegen. De koffertjes van Jack en Charly staan al ingepakt; zij 'mogen' bij opa&oma logeren......
Beau is bijna niet wakker te krijgen. Maar hij moet eerst nog zijn medicijnen innemen en ik moet zijn PAC insmeren met emla zalf. Beau heeft het koud en heeft er duidelijk (ook) geen zin in! Maar we hebben goede moed. De vorige keer kreeg hij een middel waar hij erg moe van werd, en waardoor hij niet zoveel hoefde te spugen.....

Eerst een afspraak voor een hartfilmpje. Om de zoveel weken wordt naar de hartspier gekeken. Want één van de chemo's kan de hartspier aantasten. Gelukkig; deze is nog steeds goed (?!). Op naar de volgende kamer. Hier hebben we altijd een gesprekje met hoe het is gegaan en wat er komen gaat. Bovendien wordt Beau hier onderzocht en aangeprikt. Daarna gaan we naar de dagbehandeling waar de chemo's volgen. Deze keer hebben we extra veel vragen. Vandaag krijgt Beau voor de laatste keer de Doxo. We krijgen tekst en uitleg over wat er nu volgt en welke bijwerkingen we kunnen verwachten.
Ook hebben we het voornemen om met de herfstvakantie weg te gaan. Maar de vrijdag ervoor staat er een druk programma in Beau zijn schema. Maar de oncoloog denkt goed met ons mee. Een aantal dingen kunnen we verschuiven (zelfs de ruggeprik!) en de vrijdag als we weggaan mogen we zelfs naar Eindhoven voor de chemo's!! Kijk, feit blijft dat we 3 x per week op een neer moeten, ook met de vakantie!! Maar gelukkig kunnen we de 'extra's' verschuiven.....

Eenmaal op de dagbehandeling lijkt het goed te gaan. Maar na 2 uur begint het spugen weer.... Wat heb ik een medelijden met Beau. Je hebt spugen en spugen, maar dit is gewoon niet meer normaal!! Dit keer werkt het slaapmiddel blijkbaar niet!! Beau voelt zich echt beroerd, en jammerd dat hij naar  huis wil.... Maar ja, dan moet je nóg een chemo hè!
Wederom met kotszakken de auto in. En wat duurt de rit dan lang..... Eenmaal thuis maak ik een bedje op de bank. Ik hang een briefje op de deur; 'Nu ff nie!' Ik ben moe en verdrietig. Ik heb er moeite mee om Beau zo te zien en kan niks voor 'm doen. Elke keer als hij naar de wc rent, ren ik erachteraan. Geef  'm een doekje, wat water en wrijf over zijn rug. 'Blijf maar zitten, mama'; zegt Beau na de 30ste keer....... 'Het is voor jou veel te vermoeiend'......... Ik vertel hem dat ik hem graag help, en ik zie dat hij het toch wel fijn vindt als we samen op de plee zijn..........
Als 's-avonds de speeltuin vol zit met kinderen, wil Beau graag naar buiten. Ik vind dit geen goed idee, maar we laten 'm toch ff gaan.... Binnen 5 minuten komt hij weer naar binnen. 'Ik denk dat het toch beter is als ik op bed ga liggen', zegt Beau. En dat doet hij, en hij loopt op en af naar het toilet.
Om half twaalf gaat hij voor de 2e keer in bad. Daarna gaan we naar bed en is het rustig..........

In Nijmegen zien we Tim. Deze jongen had een tumor in zijn hoofd en stond enkele maanden geleden voor een zeer zware operatie. Het is fijn om hem en zijn ouders weer te zien. Het gaat goed met hem! Maar ja wat is goed! Ook hij heeft nog een jaar te gaan, en heeft zijn oog verloren agv de tumor.
Dan komt Willeke tegenover ons te liggen voor haar chemo. Ze is 15 jaar en een bijdehante tante. Ik herken haar bijna niet, maar haar moeder herken ik. Willeke heeft prachtig lang bruin haar, een pruik, maar een hele mooie!! Willeke is heel lief voor Beau en zegt dat ze snapt dat hij zo ziek is. Zij heeft ook leukemie, maar heeft allerlei complicaties. Haar nieren en lever zijn duidelijk al aangetast door de chemo's. Het is mooi om te zien dat die kinderen gelijk een soort band hebben.......
Ook spreekt Willem een 'oude bekende' in de wachtkamer. Zij hebben vorige week hun opkikkerdag gehad!! En het was gaaf....................; toch balen dat wij niet konden..............

Beau is nu net de deur uit! Heeft met veel pijn en moeite zijn medicijnen ingenomen. Hij heeft ontzettende honger, maar niks smaakt hem, hij is bang dat hij dan weer moet spugen.
We zien wel wat dit weekend ons nog brengt. Voorlopig nog even op de 'overlevingsstand'.

zaterdag 24 september 2011

Terug naar 3x per week!

Wat een enorme boost hebben we gekregen van afgelopen weekend. Ik geloof dat ik zondag met een smile van oor tot oor naar bed ging, en daar de volgende dag mee opstond. Ook de reacties op school waren erg leuk, en we kregen veel berichten van mensen die ons hadden gezien. Dit nemen ze van ons niet meer af!!

Dinsdag als we bijna klaar zijn met de chemo komt er teleloon van de dokter uit Nijmegen. 'Beau zijn waardes zijn niet goed',  hoor ik Willem herhalen. Zijn blik doet mij schrikken en er gaat vanalles door mijn hoofd; het zal toch niet............ Ook komt tegelijkertijd de oncoloog van Eindhoven aangelopen....
Uiteindelijk blijkt dat de chemowaardes te laag zijn in Beau zijn bloed. Dit betekent dat we voortaan tot februari 3x per week naar het ziekenhuis moeten voor chemo. Bovendien wordt ons 'medegedeeld' dat we donderdag, zaterdag, maandag, woensdag en vrijdag moeten komen. M.a.w. het roer weer 180 graden om. Willem en ik balen, maar je kunt je boosheid of teleurstelling niet echt uiten want ja, Beau staat naast ons. En zeg nou eerlijk, HIJ moet het toch maar weer ondergaan..........
We hoeven het Beau niet eens uit te leggen; hij heeft het al begrepen uit het gespek. Dikke tranen en grote teleurstelling............
Wat Beau (en de andere kinderen) nog niet wisten, was dat we zaterdag de 'opkikkerdag' zouden krijgen. Dit is een dag waarin gezinnen met een ziek kind, de dag van hun leven krijgen..... Deze kan nu niet doorgaan, want deze dag moet hij ook chemo krijgen.
Willem en ik baalden enorm........... maar gelukkig hadden we het de kinderen nog niet verteld; of dat we het aanvoelden..........
Dus vandaag i.p.v. de opkikkerdag, een ziekenhuis dag!! Hoe wrang is het als de papieren van de opkikkerdag in de bus liggen als we dinsdag uit het ziekenhuis, thuis komen.
En de dinsdag toen we dit alles hoorden, probeerden we echt nog positief te blijven. Wat moet, dat moet! En een behandeling die niet voldoende aanslaat; daar hebben we ook niks aan!!
Maar toen ik woensdag opstond wist ik al hoe mijn dag ging worden........ Het was of ik 5 katers tegelijk had, zonder het plezier van de avond ervoor. Wat een koppijn!!! Maar het was mijn werkdag en Jack was weer present!! Eenmaal thuisgekomen ben ik mijn bed ingekropen.
Beau daarentegen is na de teleurstelling weer helemaal de oude, wat een veerkracht! Wel gaan we nu 's-morgens met de rolstoel naar school, want zijn energie spaart hij liever voor leukere aktiviteiten. Ook is hij erg opstandig en hebben we af en toe moeite om hem in het gareel te houden. Zijn rode en witte bloedcellen zijn heel erg laag.......Maar we mogen niet klagen en dat proberen we dan ook niet!
Wel wacht ons vrijdag weer een zwaar programma, en mogen de andere 2 kindjes weer uit logeren....

Donderdag heeft Willem ook weer een heel fijn gesprek gehad met zijn baas. Ik wil hier nog eens extra vermelden dat we echt zó blij zijn met de medewerking van onze werkgevers!! Hermes en ABNAMRO Bank Bedankt!! Waar zouden we zijn zonder deze medewerking.........

Toch ben ik de kanker meer dan ZAT. Soms, heel soms lijkt het even of dat het niet ons leven aangaat. Soms lijkt het of dat we even een gewoon gezin zijn, en ik niet 6 agenda's hoef te checken voordat ik iets 'spontaans' kan gaan doen. Soms, als ik even een boekje lees, of wanneer de kinderen buiten spelen, zou je het heel even vergeten........ Maar soms komt het ook in ene keer heel hard binnen!! Dan zit ik gewoon tv te kijken, of rijd ik naar mijn werk en dat wil ik het wel uitschreeuwen!!! IK BEN HET ZAT, IK WIL MIJN LEVEN TERUG!!
Maar ja, dan komt de relaxe Jack weer terug. Alles komt goed.........

maandag 19 september 2011

Fan of the Match!!

Afgelopen zondag was het dan eindelijk zover! PSV-AJAX, samen met Beau, Jack, Papa en Mama. Beau had aan iedereen die het maar wilde weten verteld, dat hij naar deze wedstrijd ging. En wel als fan of the match!! Wat er allemaal precies ging gebeuren was voor ons allemaal nog een grote verrassing.......

Toen we aankwamen werden we opgewacht door Anne. Zij zorgde de hele dag ervoor dat we niks tekort kwamen. Eenmaal aangekomen, moest Beau zich direct omkleden. Hij kreeg een mix van psv/phoxy kleding aan. Hij mocht voor de spelers samen met Phoxy het veld op naar de middenstip.
Willem stond bij de spelerstunnel. Ik zat inmiddels met Jack op de ere tribune zuid te wachten tot 'het' zou gebeuren.
Met mijn hart in mijn keel, werd ook ik bijna ongeduldig. Maar toen kwamen ze. Beau hand in hand met Phoxy en alle spelers erachteraan! En ja, ik moet zeggen; Beau was gemakkelijk te herkennen!!
Ik werd er bijna emotioneel van, ware het niet dat Jack alleen maar tetterde; 'IK ZIE BEAU', 'IK ZIE BEAU!!' Ha,ha, het was echt geweldig om dat kleine (lees sterke) manneke daar op die middenstip te zien staan!!

Beau en Willem werden weer netjes naar hun plek gebracht, en een spannende eerste helft volgde.
In de pauze mochten Beau en Jack ook nog op de goal schieten!! Dus ook Jack werd in een PSV- tenue gehesen. Ook wij mochten in de rust het veld op, en ik moet zeggen dat was toch wel apart. En  vol trots keken we hoe 'onze jongens' Phoxy gek maakten.......
Hierna mochten alle kinderen een ere ronde lopen over het veld. Jack liep zo hard hij kon met zijn kleine pootjes..... Ook Beau liet zijn eigen niet kennen. Maar het deed me pijn om te zien hoe hij (natuurlijk) achter bleef bij de andere kinderen. Hij werd volop aangemoedigd en opgeven staat niet in ZIJN woordenboek!!! Toch moest ook hij even huilen toen hij eíndelijk de ronde had gelopen, en phoxy hem binnenhaalde........
Trots en vol emoties liepen we door de spelerstunnel bijna Dennis Bergkamp omver!!
De kinderen mochten zich omkleden, en eindelijk kon Beau zijn hamburgertje opeten (want ja, eten is toch nog steeds heeeeel belangrijk). En er volgde een spannende tweede helft.

Na de tweede helft werden we opgehaald door Anne, om vervolgens naar het spelershome te gaan. Daar stond een tafeltje voor ons gereserveerd, en waren er lekkere drankjes en wat hapjes.
Nu was het afwachten of er spelers kwamen......
En ja hoor! De één na de ander schoof bij ons aan aan het tafeltje. Echt zo'n leuke jongens, en Beau en Jack genoten van de aandacht.
Jack had een foto met alle spelers voor zich op tafel. En als hij dan een handtekening van een speler had gekregen, kraste hij deze persoon door op de foto. 'Zo, die hebben we ook weer gehad!', zei hij dan, waar de speler nog bij stond! Gelukkig konden ze er ook mee lachen....
Pieters heeft op mij de meeste indruk gemaakt. Hij had echt alle tijd en was zeer geïnteresseerd.
Rond kerst gaan ze ook altijd naar de ziekenhuizen, dus dan komen we ze zeker weer tegen!!
Dan krijgt Beau ook nog een thuis shirt kado met alle handtekeningen. Posters van diverse spelers ondertekent (ook voor Jack) en diverse kaarten.

Moe maar voldaan worden we door Anne naar buiten geleid. Wat een dag!! Eentje om nooit meer te vergeten........... Dank je wel........... Dit zijn maar kleine woorden, maar nog nooit zo gemeend!!

Toen we met ons gezin op het veld liepen, met al die duizenden mensen om ons heen voelde het even of het publiek 'onze twaalfde man' was. Onze familie, lieve goede vrienden, collega's, mensen uit de buurt, ouders van school, ouders van de sportclub en alle andere lieve mensen die aan ons denken.....; Jullie zijn onze twaalde man!'




Jack gaat gelijk op de stoel van Fred Rutte zitten! Hij laat 'zijn mensen' wel voor 'm lopen.











donderdag 15 september 2011

Honger!!!

Afgelopen weekend heeft Beau het goed doorstaan. Beter dan de andere keren!!
Wel heeft hij erg last van vreetbuien en is hij elke keer 's-nachts wakker. En dan heeft hij HONGER!!  Met zijn liefste puppy ogen kijkt hij je dan midden in de nacht aan. "Mamma wil je voor mij lasagne maken??!" Moe maar slaafs gaat moeders dan weer aan de gang. Ook om 4 uur 's-nachts. En als je hem dan ziet (vr)eten, is mijn moederhart weer  voldaan...... Niets fijner dan hem zo te zien eten.... Maar als ik na enkele uren woelen in mijn bed nog niet slaap, baal ik als een stekker!! Hoe houdt Beau dat toch vol. Ook hij slaapt niet. We maken voor hem 's-nachts beneden een bedje, maar hij ligt vaak ook gewoon nog wakker.Zoals hij zelf zegt; ''ik vind het heerlijk rustig zo 's-nachts...."

We zijn dinsdag weer naar Nijmegen geweest. Tijdens de chemo dacht ik dat Beau opnieuw een allergische reaktie kreeg op de chemo. Wel een stuk minder, maar toch....... Beau kreeg last van zijn wangen, en was wat meer afwezig. Hij zat op de webchair, maar in ene keer gaf hij aan dat hij zich niet goed voelde. Zijn pols en bloeddruk waren ok, dus de chemo werd opnieuw gestart.
Toch gaf de oncoloog aan dat we hem vrijdag aanstaande extra in de gaten moeten houden. Dit kan een voorbode zijn, dat het lichaam antistoffen aan het opbouwen is.....
Hopelijk niet, want na deze is er geen andere met deze werking. Afwachten dus maar weer, en extra allert zijn. Hopelijk was het één van de vele 'normale'  bijwerkingen...........

De Dexa-week zit er inmiddels op, dus hopelijk stoppen nu ook die enorme vreetbuien. Vanacht om 2 uur heb ik weer pannekoeken warm gemaakt. En dinsdag in het ziekenhuis haalde al het personeel zijn neus op, als ze bij Beau binnenkwamen; stokbrood met knoflooksaus!!!
Hopelijk gaat morgen alles goed en dan op naar een heeeeel leuk weekend. Zaterdag een kinderfeestje bij Thomas, waar Beau enorm veel zin in heeft. En zondag op de middenstip bij PSV-AJAX!!

zaterdag 10 september 2011

Survival

Beau heeft vorige week een goede week gehad. Je kunt duidelijk het verschil zien met de andere twee weken, als hij meer medicijnen moet slikken.
Deze week hebben we opnieuw Beau zijn haren afgeschoren..... Dit was voor Beau een moeilijk moment. We hebben het zo lang mogelijk gerekt, maar er vielen zoveel haren uit........

Gisteren zijn we weer naar Nijmegen geweest voor de zware kuur. Eerst nog even in de ochtend gebruikt Beau zijn webchair. Beau doet enthousiast mee. Op een gegeven moment ben ik boven bezig en hoor ik Beau uit volle borst meezingen met het verjaardagslied. Lotte is jarig in zijn klas. Ook als ze gaat uitdelen en iedereen zijn handen voor zijn ogen moet doen, doet Beau mee. Het ontroert me; aan de ene kant ben ik blij dat 'het' zo goed werkt. Aan de andere kant baal ik dat Beau 'het' nodig heeft.

Beau heeft geen zin om naar Nijmegen te gaan. Hij weet zelf ook dat dit geen leuke dag wordt en dat hij heel ziek wordt van de chemo's. Ik vertel hem dat ik zijn gevoel snap, en dat ook wij tegen de chemo's op zien. Maar we hebben geen keus, en we spreken af dat we er het beste van proberen te maken! De reis ernaartoe en het wachten in de wachtkamer zijn dan ook een dolle boel! Iedereen kijkt naar de isolatie wachtkamer, want er komen zoveel vreemde geluiden uit............
Maar als Beau wordt aangeprikt, verandert de stemming........ Beau heeft een kort lontje en is gewoon sjachie over wat komen gaat! In het gesprek met de oncoloog geven we nogmaals aan dat Beau zó ziek is van deze dag!! Ze wil een medicijn proberen, maar hier wordt hij wel erg moe van. Het spugen lijkt ook een soort allergische reaktie op de chemo. We besluiten dit te proberen.....

En het heeft super gewerkt!!! Beau heeft alle chemo's slapend gekregen........ Wel was het af en toe wat eng omdat hij zó lag te slapen...... Toen we naar huis moesten, hebben we hem wakker gemaakt en was hij goed suf. Wel was hij nog misselijk hoor!! Maar zoveel minder dan die andere keren....
Hij heeft gister zelfs gegeten!!! En thuis viel hij ook de hele tijd in slaap...........
Vanacht heeft hij dan ook niet zo goed geslapen, maar ja, je kunt ook niet alles hebben hè?!!
Gelukkig zijn de andere 2 kinderen logeren bij opa & oma, dus Willem en ik proberen om de beurt een beetje bij te slapen. Want deze week is ons energie level zijn dieptepunt bereikt!!

Gisteren krijgen we ook een heel naar bericht.
De jongen, even oud als onze Beau, die ook in Nijmegen lag, is onlangs overleden......
Hij had leukemie, maar na 1 jaar zat er een 'onbekende' tumor in zijn buik. Zijn moeder was Willem zijn rookmaatje, en ook ik heb veel met moeders gekletst. Ik weet nog dat we 's-avonds in het RmcDonalds huis nog even in de huiskamer bijkletsten over hoe het met onze kinderen was. Deze jongen heeft zo gestreden, het is gewoon oneerlijk!!
Willem en ik hebben het met elkaar erover. Natuurlijk is er verdriet, maar we gaan er toch echt vanuit dat het met Beau goed komt. Een andere gedachte laat je niet toe!! Maar als je dit dan hoort, dan ontkom je er niet aan.............. Zo zie je maar, alles is van te voren bepaalt. Beau ondergaat alle kuren, net als deze jongen! En meer dan dit kun je niet doen!!!

In gedachten bij........ Wij wensen de familie heel veel kracht om dit verlies te verwerken..........
Hij heeft gevochten als een leeuw, maar soms is het een onbegonnen strijd!!

dinsdag 6 september 2011

Moe........

Het is alweer een week geleden dat ik mijn laatste bericht plaatste. Even dacht ik; 'misschien ben ik toch té persoonlijk geweest', maar door jullie vele en lieve berichtjes ben ik blij dat ik het 'geplaatst' heb!

Wel hebben we een zeer drukke week achter de boeg. Beau zijn bloedwaardes waren erg laag en daardoor kreeg hij donderdag nog even een extra bloedtransfusie. Dus maandag, woensdag, donderdag en vrijdag in het ziekenhuis!
Bovendien waren er vorige week vele activiteiten op de school van Beau. Alle opbrengsten waren voor KIKA, kinderen met kanker.
Woensdagmiddag was er een rommelmarkt door kinderen, voor kinderen. s-Morgens gewerkt, toen direct door naar het ziekenhuis voor een chemo. En vervolgens vanuit het ziekenhuis, direct naar school voor de rommelmarkt. Beau had ook een kraampje samen met zijn vriendinnen Bo en Mandy. Beau had er enorm veel plezier. Alle kinderen samen hebben meer dan EUR 500,- opgehaald.
Ook waren er veel lieve reacties van de ouders op school. Maar dit is ook weer erg confronterend.
Wie had gedacht dat ons kind 'het gezicht' zou zijn, en de aanleiding om voor dit goede doel geld op te halen??! Bovendien zie ik veel verdriet en zorgen in de ogen van de andere ouders............
Dit is en blijft moeilijk; het is net of ik dan een soort spiegel voorgezet krijg!

Dan is tussendoor ook nog onze prinses Charly jarig; 2 jaar alweer!! Thank god is er internet, want een kado kopen waren we bijna vergeten!! Maar onze prinses op de erwt zorgt er wel voor dat we haar niet vergeten en we hebben er maar weer een mooi feestje van gemaakt!!
Zondag is er dan ook nog de fietstocht voor KIKA. 13 km fietsen en vele activiteiten op het schoolplein en een leuke loterij. Even denk ik dat het voor ons niet door kan gaan.... Beau slaapt slecht en heeft zelfs een keer 's-nachts 38,4 C. Eigenlijk moeten we het ziekenhuis bellen, maar omdat het midden in de nacht is, ga ik samen met hem naar beneden en hou 'm goed in de gaten. Beau is overstuur, want ook hij weet dat hij waarschijnlijk naar het ziekenhuis moet.
Wonder boven wonder zakt zijn temperatuur.
En zondag heeft hij 13 km gefietst en een geweldige dag gehad. Hij heeft heerlijk gegeten en vele spelletjes gedaan. Ook mijn schoonouders, mijn zus met haar gezin en mijn vriendin met haar gezin fietsten met ons mee.
Het was heel fijn om zoveel lieve mensen om ons heen te hebben. Maar ook hier weer zag ik mensen om me heen die het moeilijk hadden...........

Maar maandag kwam voor mij de man met de hamer. Ik was al moe, maar deze dag ben ik helemaal op!!
Ik heb me vorige week helemaal gegeven, maar het gebrek aan slaap en alle drukte van de week ervoor komen eruit. Ook vandaag heb ik het zwaar. Op mijn werk ben ik niet op mijn best. En ja, direct na het werk wéér gelijk naar het ziekenhuis. Ik moet proberen deze paar dagen wat bij te tanken, want vrijdag is er weer een zware dag in Nijmegen.............

Ook is er wellicht een lichtpuntje; Vrijdag belde de oncoloog dat ze gaan testen of Beau ipv 3 keer per week, de chemo 2 keer per week kan krijgen. Dit zou echt geweldig zijn, maar tegelijk denk ik aan alles dat nu is afgestemt op die drie dagen, en dat we alles wéér moeten omgooien...........
Eerst maar even afwachten, en als het zo is, kan het ook weer terug naar 3x per week gaan, dus die onzekerheid blijft.

Ook krijgen we vanuit een gezin uit de buurt een geweldige verrassing. We mogen met het gezin volgende week naar PSV- AJAX. Beau is verkozen tot FAN of the match en mag samen met Foxy op de middenstip in het stadion. En na afloop een drankje in het spelershome; dus hopelijk komt er ff een speler praten..... Beau vindt het wel erg spannend, maar samen met zijn enthousiaste vader durft hij het wel aan!! En Jack en ik staan natuurlijk trots langs de zijkant!!
Dit keer zal ik het niet erg om aan de zijlijn te staan..................

dinsdag 30 augustus 2011

30 Augustus

Vandaag, 6 jaar geleden stond mijn wereld op zijn kop!Ik weet nog precies wat, waar en hoe het gebeurde....
's-Morgens op kantoor ben ik uitgelaten en roep; 'Iedereen is jalours op mij!', want ik hoefde nog maar 2 dagen te werken en dan begon een welverdiende vakantie van 4 weken.
Nog geen half uur na deze uitspraak, staat Willem in zijn werkkleding aan mijn buro. Hij is duidelijk overstuur en zegt uit het niets; 'Je vader is dood!'
Nou zou je denken dat je direct in janken uitbarst, maar nee. Eerst even uit het zicht van de klanten en zorgen dat Willem wat tot rust komt. Langzaam komt het binnen, maar ik kan het toch echt niet geloven.... Ik wil eigenlijk mijn werk nog overdragen, maar mijn baas zegt dat ik direct kan gaan. Iedereen op kantoor denkt dat er iets met Willem zijn ouders is, omdat hij zo overstuur is en ik (nog) niet. Ook is er verwarring als Willem zijn ouders belt. 'Jack is dood', zegt Willem. Omdat Willem mij ook Jack noemt denken ze even.........
Eenmaal thuisgekomen blijf ik prakties. Ja de tranen komen al wel, maar het besef is er zeker nog niet. Snel rijden we samen met Beau naar mijn moeder, waar mijn zussen inmiddels al zijn.
Toen ik mijn moeder zag wist ik dat het waar was!! Ik vond haar zo klein en kwetsbaar!!
Mijn vader was nog thuis........
Ik vond het zo moeilijk dat iemand  zomaar 'weg' was......  De tranen ben ik tot op de dag van vandaag nog aan het inhalen......

En nu zijn we 2 kinderen verder. Jack werd nog geen jaar later geboren op de dag dat mijn ouders 40 jaar getrouwd 'zouden' zijn. Toeval??! Zo werd deze moeilijke dag toch een feestje!
En 4 jaar later wordt Charly geboren, 1 dag voor de dag van mijn vader zijn begrafenis. Zo zijn we tijdens deze moeilijke dagen toch 'ongedwongen' bij elkaar.........
En Beau, die heeft als enige Opa Leeuw meegemaakt.
Soms denk ik wel eens; 'Pa, had je Beau dit niet kunnen besparen?' Maar hopelijk maak je het straks goed met een goede afloop.........
Soms ben ik ook blij dat je dit niet allemaal mee hoeft te maken. Wat zou je het moeilijk vinden om dit verdriet en deze ziekte te zien bij je kind en kleinkind!! Maar ik baal ervan dat je mama niet kunt helpen in deze oh zo moeilijk tijd!

Ook ben ik sinds Beau zijn ziekte nog niet bij je graf geweest. Te druk; bullshit! Ik ben te bang voor mijn emoties en eigenlijk durf ik gewoon niet!
Maar Pa we zullen je nooit vergeten, en helaas lukt dat ook niet door sommige eigenschappen die ik van je heb meegekregen..........

Oh ja, en Pa; Mijn haarkleur is gisteren van zwart naar blond gegaan!! Ik vond het weer eens tijd worden om 'gek' te doen! En je vond me altijd al de brutaalste van de drie, dus bij deze heb ik mijn naam hoog gehouden!!

maandag 29 augustus 2011

Eerste schoolweek!

Ja, Beau is naar school geweest!! Natuurlijk met hindernissen; want ja 3x per week een paar uur in het ziekenhuis hakt er wel in! 1 keer is hij wat later begonnen, en vrijdag belde de juffrouw op om Beau op te halen; hij voelde zich niet lekker......
Donderdag heb ik een gesprek gehad met Beau zijn nieuwe juffen, en de remedial teacher. Nieuwe afspraken zijn gemaakt, en het is goed om even met elkaar te spreken en af te tasten hoe en wie we zijn. Ook de leerkrachten bevinden zich in een nieuwe situatie en zullen moeten wennen en leren omgaan met 'Project Beau'. Hahaha deze naam verzin ik terplekke, maar het is toch tegenwoordig een soort case.........
Ik moet zeggen dat ik zeer tevreden uit dit gesprek kwam met een verslag van onze speerpunten!

Het is zwaar om weer in dit nieuwe ritme te komen. Nu hebben we nog een partij om rekening mee te houden; school! Om 12:00 uur halen we Beau op met de auto. In de auto smeer ik zijn porto cat in met emla zalf...... om 12:15 uur de afspraak in het ziekenhuis in eindhoven. Helaas duurt het vaak lang... De chemo mag pas worden klaargemaakt als wij er zijn. Deze is slechts 1,5 uur houdbaar. En natuurlijk is het ook lunchtijd in het ziekenhuis........ en wachten duurt lang.........
Net ben ik nog ff flink boos geworden. We zijn er om 12:15, en dan komen ze doodleuk vertellen dat de chemo pas rond 13:30 uur er is. Ja daaaaaaaaaaaag, wat een onzin!! Wat denken ze wel!!
Dus ik zeg tegen Beau; 'Wat zullen we gaan doen?', zullen we ff de stad ingaan??
Ja, dat was toch niet de bedoeling, zie de hoofdverpleegster. De pedagogisch medewerker probeert de boel te sussen. 'Wat mogen ze dan wel', vraagt ze aan de verpleegster. Waarop ik bot maar duidelijk maak, dat ik kan gaan en staan waar ik wil als zij hun spullen niet op orde hebben!!!
Stel je voor dat ik een afspraak heb met een klant voor een offerte verzekeringen, en ik heb ze niet!! Dan ga ik toch ook niet zo met mijn klanten om!! Maar in het ziekenhuis werkt dat schijnbaar anders!!! Woensdag maar even met de oncoloog over hebben, want hier heb ik geen zin in!!

We hebben onze tijd wel nuttig benut! Eerst even Wij-en met Beau.Vervolgens allerlei declaraties invullen voor onze reiskosten, ziekenbezoek, RMc Donald verblijf etc.
En dan staan er wel heel veel kruisjes op het formulier. We zijn de afgelopen maanden 40 naar nijmegen gereden, en 43 keer naar Eindhoven. En daar zitten de opnames nog niet eens bij!!
Oei, toch wel heftig om dit zo bij elkaar te zien staan!

Gelukkig maken we ook leuke dingen mee. Zaterdag was onze straat bbq. Altijd een heel gezellig feest met onze buren en kinderen. s'-Middags allerlei spelletjes, en 's-avonds lekker eten en de voetjes van de vloer. Maar helaas, Beau voelt zich niet happy en niks smaakt hem. Jack lust geen bbq, dus voor hem loop ik op een neer voor wat te eten. En Charly, ja..... Ook die vraagt haar aandacht en we komen de eerste uurtjes handjes tekort..... Pas wat later op de avond wordt het ook voor ons gezellig!
Zondag hebben we 2 verjaardagen, waarvan 1 in Zeeland bij mijn zus. Zij is maanden geleden al verhuisd, maar we waren nog steeds niet langs geweest! Beau zag op tegen de lange reis, maar uiteindelijk is het hem toch gelukt! Wel ben ik erg moe, en ik heb moeite om mijn tranen te beheersen als de schoonfamilie vragen stelt over Beau............

Nu ligt Beau te slapen op de bank. Zijn bloedwaardes zijn laag. Hb 4.9 en zijn weerstand is 0,030; geen weerstand dus. We moeten stoppen met zijn chemotabletten.
Ook heeft hij vele plekjes in zijn mond. Deze doen nog niet heel erg zeer, maar hopelijk zijn deze snel weg..... Een extra spoelmiddel dient zich aan........ Maar wees gerust dit 'past' helemaal in 'het plaatje' (?!).
Ook is Beau af en toe meer opstandig; drammen, verdrietig, ongeduldig en een grote mond. Dit maakt alles nog een extra moeilijk. Je ziet dat hij zichzelf in de weg zit, en ja wij zijn zijn eerste targets!!
Laatst liep hij woedend naar boven nadat hij zei; 'Ja, en als Jack nu kanker had, dan had je ook niet zo gereageerd!', en daar kun je het dan mee doen.............

zondag 21 augustus 2011

laatste dag van de vakantie

Ja het is vandaag de laatste dag van de vakantie! Morgen begint het allemaal weer. Maar om nou te zeggen dat we vakantie hebben gehad??!! Niet dat ik klaag hoor, want we hebben het de afgelopen weken helemaal niet slecht gehad. Maar je merkt dat we echt per dag leven en per week plannen. Vakantie of niet, een groot deel van onze dagen zijn al ingevuld!
Laatst keken Willem en ik naar onze foto's in de gang. 'Is het pas een jaar geleden dat we met z'n allen naar Turkije zijn geweest?', zegt Willem. Ja het lijkt idd veel langer geleden......... er is sindsdien zoveel gebeurd........ en eigenlijk ook heel weinig............
Maar goed morgen begint school weer, weer een stapje verder in ons nog oh zo lange schema!
Morgen eerst uitdelen in Jack zijn klas! Vervolgens afspraken maken voor het hoe en wat met Beau! Want een nieuw schooljaar betekent nieuwe juffen, opnieuw afspraken maken; zeker nu Beau veel minder naar school kan gaan!

De afgelopen week is het eigenlijk heel goed gegaan met Beau. Hij speelt veel en heeft zelfs gelogeerd bij zijn vriendin Bo. Dit was een groot succes, en toch ook een soort overwinning (misschien meer voor ons dan voor hem haha). Net toen we hadden afgeproken om te gaan logeren, begint Beau te spugen. Toch wil hij graag logeren, en ook de ouders van Bo durven het aan! Ze hebben heerlijk geslapen (?!!) en de volgende ochtend nam Beau zijn medicijnen in bij Bo!

Afgelopen vrijdag had Beau weer een zwaar programma voor de boeg. Er werd weer bloed afgenomen, omdat zijn waardes eigenlijk te laag waren. Eerst werd begonnen met de ene chemo, vervolgens de 2e, en als de waardes hoog genoeg waren kreeg hij ook nog de 3e chemo.
Na 15 minuten begon het spugen al weer. Beau voelde zich zo beroerd!! Hij was verdrietig en baalde flink. IK WIL NAAR HUIS, jammerde hij...........
Ja het dan zit je dan als ouder er naast!! Tranen in mijn ogen; IK WILDE ÓÓK NAAR HUIS!! Wat baal ik toch van die vrijdagen; Je weet dat het komt, maar je kunt je er maar niet op voorbereiden!
Dan komt de dokter langs. Je hoopt gewoon dat de bloedwaardes te laag zijn, zodat je naar huis kan! Maar nee, 'gelukkig' waren de waardes hoog genoeg, en kreeg Beau ook nog zijn 3e portie. Die blik in zijn ogen toen hij dat te horen kreeg.............
En wij hem maar motiveren; 'Joh, dan heb je het maar gehad!'
Zelfs de verpleging en ouders om ons heen hadden medelijden met Beau; het spugen hield maar niet op. Met een kotsbakje gingen we het ziekenhuis uit! In de auto........ waar het vandaag kwam weet ik niet..............
Ook thuis bleef het maar komen, en hij wilde boven op bed liggen. Rust.......... Charly en Jack zijn weer uit logeren bij beide opa en oma's, maar Beau vond het nog te druk beneden. Geen tv, geen ds, geen geluiden; rust............ We brengen vele uren samen door op het toillet.
Het is moeilijk om hem zo te zien. Hij ligt dan heel stil, in een bepaalde houding. Hij slaapt niet, maar houdt zich zo rustig mogelijk! En af en toe springt hij op en komt er weer een lading........
Hij slaapt ook weer bij ons op de kamer........

Maar de volgende dag schijnt de zon! Beau is al vroeg op de fiets naar zijn vriendin Bo. En gisteren lijkt niet meer te bestaan. Hij eet en drinkt en speelt in ons zwembad. Natuurlijk voelt hij zich echt nog niet fit, en veel eten smaakt hem weer niet, maar er zit weer 'leven' in. Heerlijk!!!!

En morgen; eerste schooldag! Jack en Beau hebben er kei veel zin in! En of Beau het ook daadwerkelijk kan?!! We zien wel....... Jack naar groep 2 en Beau naar groep 5! Wat zijn het toch een bikkels!!!!!

vrijdag 12 augustus 2011

Superrrrrrrrr!!!

Natuurlijk beginnen we eerst met het goede nieuws van Charly; Niets bijzonders, een opgezette klier en er is heel nauwkeurig naar gekeken door een radioloog!! Gelukkig............

En ook met Beau is het de afgelopen dagen heel erg goed gegaan. Eigenlijk alleen maar leuke dingen meegemaakt. Ome Henri reist met de kermis mee en hij staat nu op Park Hillaria. Dit betekent dus samen met ome Henri overal in (gratis!); suikerspinnen eten, churros eten, oliebollen mee en veel spelletjes spelen!! Beau en Jack zijn vandaag voor de 2e keer en Beau zijn vriendinnetje Bo (?!) is ook mee!

Morgen staat een dagje papegaaienpark op het programma; Dit hebben we een half jaar geleden gekregen van een moeder van school, maar het is er nog niet van gekomen.... We worden ontvangen met koffie & gebak, dan een tour door het park. Vervolgens lekker spelen en heerlijk iets te eten met een verrassing! Ik kan me nog zo herinneren toen we dit kregen en hoe ontroerd ik was. Ik vond het zo lief dat iemand dit voor ons deed! En wat is de tijd dan voorbij gevlogen..........

Dan hebben we zondag de verjaardag van Jack! Dat wordt weer een gezellige dag waar we iedereen weer even bij elkaar hebben!
Kortom een paar drukke, maar hele gezellige dagen en we nemen het maar even van nu het nog even kan!

Want net waren Beau zijn bloedwaardes niet zo goed. Lage HB (4,7) en hij zit weer in een goede dip! dus vatbaar voor alles om ons heen. Ook hoorde de dokter net een hartruis, dus even extra onderzoeken. Maar, het bleek mee te vallen (?!), waarschijnlijk a.g.v. de lage hb. Maandag wordt er opnieuw naar gekeken en horen we of Beau een bloedtransfusie krijgt en of hij vrijdag die zware chemo's aankan!

We zien wel; eerst maar eens lekker genieten dit weekend! Fijn weekend allemaal.......

zondag 7 augustus 2011

Déjà vu

Beau heeft het nog heel de week moeilijk gehad. Hij voelt vanalles in-en met zijn lijf gebeuren en kan moeilijk zijn rust vinden. Wel doet hij zoals altijd weer flink zijn best. Ook proberen we de ziekenhuisbezoeken extra gezellig te maken; Mandy is al een paar keer meegegaan en ze doen dan samen veel spelletjes. Ook de voedingsdeskundige verwent hem met extra lekker eten, eigenlijk wat hij maar wil! Want slapen en eten is de afgelopen dagen een drama geweest.............. En ja dat voelen wij natuurlijk ook........
Woensdag waren Beau zijn bloedwaardes weer flink gestegen! Dan kun je zien wat een keer 1 chemo minder toch allemaal doet. Dus dit betekende dat Beau vrijdag zijn chemo kon 'inhalen'.
Opa en oma waren erg geschrokken toen we met Beau thuis kwamen, want de impact hiervan was duidelijk te zien. En natuurlijk valt het voor hun ook niet mee om alles van zo dichtbij te zien!

Maar vandaag lijkt er een ommekeer en heeft Beau zowaar een half broodje op, en ook zijn welbegeerde fruit shoot smaakt gelukkig weer!
En eindelijk is het dan zover............ De langverwachte logeerpartij met Mandy wordt vanavond een feit! En dat is natuurlijk super spannend!
En Jack mag bij ons op de kamer slapen! Nou, hoe leuk is dat??!!!
Kortom we maken er maar een gezellige sleepover party van, en morgen gezellig met de hele bups naar het ziekenhuis!!!

Wel overkomt ons op dit moment ook een soort déjà vu.
Charly had 2 maanden geleden een harde schijf in haar borst. Natuurlijk schrokken we hiervan, maar ja de kans dat 2 van de kinderen.......... Toch even naar de dokter en zij vertelde ons dat veel meisjes dit hebben en dat we ons niet ongerust hoefden te maken. Zo gingen er weer 2 maanden voorbij, maar de 'bult' groeide alleen maar en gaf ons geen rustig gevoel. Immers bij Beau werd destijds ook gezegd dat het slechts opgezette klieren waren.
Dus afgelopen vrijdag direct een echo gemaakt terwijl Beau zijn chemo kreeg. Even liepen we weer die gang in waar het bij Beau allemaal begon......
Nu is het afwachten en eind volgende week krijgen we hiervan de uitslag.
Natuurlijk  denken we echt niet meteen het ergste, maar ik moet zeggen af en toe betrap ik mezelf erop dat ik me er toch niet helemaal happy over voel! Maar goed nog ff geduld, en geduld is tegenwoordig my middle name.............

Gelukkig worden we voldoende afgeleid door de dingen van de dag. Bovendien is Jack volgende week jarig! We vieren het het weekend ervoor ivm, ja je raad het al, Beau zijn schema! Wel gaan we er een super feest van maken speciaal voor Jack! Even Jack alle aandacht, want dat heeft hij echt wel een keertje verdient!
En dan begint school alweer, en dat betekent opnieuw geregel en in gesprek met school hoe we de webchair gaan inzetten, en hoe we gebruik gaan maken van les thuis of op een andere manier.....

Maar eerst nog even genieten van het gegiebel en gefluister van ons logeetje en onze kinderen......

maandag 1 augustus 2011

Cold Turkey.......

De vakantie was heerlijk, maar thuiskomen voelde als een cold turkey....... Direct de volgende dag naar het ziekenhuis (en om de dag daarop en daarop...), vele wasmachines en veel geregel.
Beau moet zijn rolstoel inleveren, en kan deze via een andere instantie weer aanvragen; dit betekent nog meer papierwerk. En we hebben deze echt nodig; zeker nu hij meer gebruik maakt van de stoel dan ooit tevoren.
Oppas regelen voor de andere kinderen als we naar het ziekenhuis moeten. Donderdag gaat Jack bij oma Leeuw logeren en Charly bij opa en oma Groels. Dit allemaal om onze handen vrij te maken voor Beau. Want na zo'n chemodag op vrijdag heeft Beau het erg zwaar. Bovendien slikt hij DEXA waar hij erg vervelend van wordt. Hij krijgt een soort opvliegers en is erg ongeduldig. Hij kan niet veel verdragen. Bovendien spuugt hij veel en slaapt hij slecht!

Maar..... deze keer valt het mee. Wellicht komt het ook omdat één van de drie chemo's niet mag worden gegeven omdat Beau zijn witte bloedcellen te laag zijn! Hij zit dan ook in een dip, en we moeten goed opletten met ziektes en bacterien.
Misschien dat deze chemo vrijdag a.s. gegeven kan worden; hopelijk wel want anders moet hij deze op het eind 'inhalen'.
Toch heeft Beau het vrijdag zwaar; een uur lang zeurt hij, en weet hij niet zo goed wat hij moet eten en hij lust niks te drinken. Maar net voordat we naar huis willen gaan, moet hij een aantal keren spugen; dit zat 'm gewoon dwars.....
Eenmaal thuis gaat het wel en geniet hij van de rust in huis.
Wel stelt hij nog steeds veel vragen. Hoelang duurt het nog is nog steeds zijn favoriet! Je merkt dat hij het echt lang vindt duren; en toch gaat hij om de dag braaf mee naar het ziekenhuis!
Beau lust niks tot weinig en dan in één keer komen de meest vreemde verzoeken; pizza s'-morgens, zoute haring, de meloenen vliegen hier over de toonbank!, sla mét uitjes, friet, cowgomballenijs, broodje shoarma, crackers met paté, pannekoeken. Gisteren heb ik om 10 uur s-avonds nog soep gemaakt!
Je kunt je hier geen voorstelling van maken, maar ik ben zo blij als hij eindelijk iets lust en dit heerlijk opeet!

Ook ziet Beau er zieker uit en is veel moe! Zijn kleur is soms echt weg uit zijn gezichtje. Ook zie ik de mensen weer omkijken als we met Beau zijn.....
Afgelopen maandag wilde ik wax in Beau zijn haren doen. Toen ik daarna mijn handen uit zijn haar haalde, zaten heel mijn handen onder met zijn haren; shit! Beau is er zo trots op dat zijn haar weer wat aangegroeid is! Als we naar het ziekenhuis lopen, komt het plots ter sprake. 'Nee hoor, mijn haren vallen nog niet uit!', zegt Beau. 'Kijk maar!', en hij trekt zo een pluk uit zijn hoofd! Dit voelde nog erger dan de vorige keer, en Beau was ook erg verdrietig!
We hebben het nog niet afgeschoren, maar dit is slechts 'uitstel van executie'!

Ook worden we gebeld door Stichting Doe een Wens! Ook weer een geweldig initiatief en een dik pak met papieren volgt........ pfff weer vanalles invullen!
Hier mag Beau aangeven wat zijn allerliefste wens is en dan kijkt de stichting of zij deze in vervulling kunnen laten gaan!

'Ja, ik weet wel wat ik wens, maar ik denk niet dat zij die kunnen uitvoeren', zegt Beau. En wat is die wens dan?! 'BETER WORDEN!!!'

zaterdag 23 juli 2011

Ik zei nog zo GEEN BOMMETJE........

Jippie!!!!!!!!!!!!! We zijn een weekje weg geweest!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wat was het spannend tot het laatste uur of we mochten gaan. Vrijdagochtend 10 uur in Nijmegen met het hele gezin. De auto volgeladen voor als we op vakantie mochten, dan konden we gelijk doorrijden.
Beau voelde zich echter niet goed. Nog steeds dezelfde klachten, en hij was erg verdrietig en wilde zelfs niet op vakantie! Zelfs Willem wilde het afzeggen (?!), maar ik hield mijn poot stijf; We gaan, al is het maar voor een paar dagen............ al hebben we maar 1x gezwommen...............
Maar ook in het ziekenhuis snapte ze onze bezorgdheid. Er werd extra bloed afgenomen om de waardes van zijn lever, milt en nieren na te kijken. Ondertussen kreeg hij zijn 'normale' portie chemo, en liepen Willem en ik om de beurt de gang op en af met de andere 2 kids..............
Het was pittig, zeker omdat Beau ook niks kon verdragen en erg veel aandacht vroeg. En de uitslag duurde zo lang, dat wij ook echt begonnen  te twijfelen (er gaat dan van alles door je hoofd).
Maar toen kwam het verlossende woord; Zijn bloedwaardes waren heel goed, en er waren wel enkele afwijkingen, maar dat is 'normaal' met al die chemo's!
Dus vol goede moed maar lage verwachtingen hup de auto in en Center Parcs here we come!!!!!!!

Echt geweldig dat we deze vakantie aangeboden hebben gekregen van Stichting Gaandeweg! We hoeven niks te regelen, en er staat een mooie bos bloemen op ons te wachten in ons huisje. Ook is er een rolstoel geregeld.................
En ook al was het in het weekend nog wat moeilijk; We hebben echt volop genoten!!!!!!!!!
De wildwaterbaan, de glijbanen, kinderdisco, bingo (?!), lekker uit eten, spelletjeshal enz. Even er helemaal uit, en (bijna) geen telefoon, internet of aanloop!!! Wat een rust.................
En tussendoor nog ff naar het ziekenhuis, want ja, die chemo's 3x in de week die gingen natuurlijk gewoon door!! We hebben zelfs 2 nachten gewoon door kunnen slapen, en dat is de laatste tijd iets unieks!!!!!!

Wel vond ik het ook weer moeilijk. Weer zo'n tegenstrijdigheid. De ene week leef je onderhand in isolement (want Beau voelde zich echt niet goed) en een week later ga je samen met hem van de wildwaterbaan!! Heerlijk om hem zo blij en vrij te zien!! In het zwembad had hij al snel vriendjes gemaakt; Mam, heb je hun verteld dat ik kanker heb? Nee, zei ik. Wil je dat dan?! Opgelucht kijkt hij me aan en zegt; NEE! Nou dit zegt toch al genoeg, nietwaar?! En hup daar ging hij weer!
Uitgeput zaten we 's-avonds op de bank, maar nu wisten we waar het door kwam! En ook Jack en Charly hebben enorm genoten! Veel verwennerij en even geen andere mensen in 'ons huis'. Elke dag met pappa en mamma op stap! En niks moet (bijna) alles mag!

Het ging zelfs zo goed, dat we besloten om ook op vrijdag nog te gaan zwemmen voordat we naar huis gingen! Maar helaas was ons dit niet helemaal gegund! Rond 12 uur hoorde ik een harde klap en kwam Jack huilend aan. Ach, ff rustig zitten en dan komt het wel goed............. Maar toen hij op mijn schoot kwam zitten en ik goed onder zijn kin keek, zag ik een gapend gat!! Shit!! Balen!! Ga maar met pappa naar de EHBO post, en tegen Willem fluister ik zachtjes dat dit een bezoekje ziekenhuis wordt!
Willem neemt het van me over, want tegenwoordig kan ik redelijk tegen kots, prikken, ontlasting en noem maar op. Maar bloed en zo'n open wond behoort nog steeds niet tot mijn favorieten!!
Beau is echt heel bezorgd om Jack, en hij vindt het zo zielig................. en Jack gedraagt zich als een stoere vent!
Hup snel omkleden, op naar huis. Beau, Charly en ik eruit, samen met de koffers en Willem mee naar Eindhoven ziekenhuis. Gelukkig kan het worden geplakt, en een paar uur later komt Jack thuis met een mooi dapperheidsdiploma!!

En vanmorgen zijn we weer met Beau naar het ziekenhuis geweest voor chemo. Beau voelt zich eigenlijk heel goed. En nu is hij met opa & oma mee om te logeren! Want donderdag begint heel het circus weer en zal het weer niet meevallen. Dus nog maar even genieten!

Bedankt iedereen voor jullie lieve berichtjes, kaartjes, brieven etc. Dit is echt heel erg fijn en het doet ons goed om bericht van jullie te ontvangen. Helaas lukt het ons niet om iedereen een bericht terug te sturen, dus bij deze; BEDANKT!!