afscheid........

Net als je denkt dat het niet erger kan........

Vrijdag is mijn moeder overleden....... veel te snel, slechts 67 jaar......
Dat iemand, binnen 2 weken, er niet meer is........... dat gaat elk verstand te boven........

Onwerkelijk, boos, verdrietig, ongeloof.......
Even draait ons leven niet om Beau.........
Even lijkt de wereld stil te staan..........

Ik vraag me af waar ik dit aan heb verdient..........
Ik ben nu in de fase aanbelandt dat ik op rug mijn rug lig met mijn 'pootjes omhoog'.......... laat de shit maar komen ........

Driedubbele overlevingsstand..........
Het besef is er nog niet.........
Nog zoveel te regelen........

Vrijdag nemen we afscheid.......

Ik wil iedereen om ons heen bedanken........
Voor hun steun, liefde en hulp.......
Alweer, of eigenlijk nog steeds.....
Het blijft een éénrichtingsverkeer...........
Maar ik was liever 'de helper' dan 'degene die geholpen wordt'......

GEWELDIG INITIATIEF!!

Ik zou het door alle drukte bijna vergeten, maar een aantal leerkrachten hebben het ondertaande initiatief genomen.......
Geweldig vind ik dat!! Want we worden gesteunt door vele mensen om ons heen, maar dit geeft ons ook een goed gevoel......

Lees hieronder het stukje zoals dat in de nieuwsbrief van school stond.
Het zou natuurlijk geweldig zijn, als er een mooi bedrag wordt opgehaald!!
Trots op 'Basisschool de Handreiking' in Eindhoven......

DE HELPENDE HANDJES STEUNEN KIKA. STEUNT U ONS!
Op dit moment geneest 75% van de kinderen met (een vorm van) kanker. In de toekomst hoopt Kika dit op 95% genezing te krijgen. Dit kan alleen door goede onderzoeken. (een onderzoek kost al gauw 1,5 miljoen). Team de Helpende Handjes steken graag hun handen (en voeten) uit de mouwen voor Kika.
Daarom doen wij op zondag 24 juni mee met de Kika-walk van 10 km. Wij zijn nog op zoek naar sponsors! Helpt u ons? U kunt ons sponsoren via www.runforkika.nl/eindhoven, ga naar Sponsor ons, en geef aan dat u graag Team de Helpende Handjes sponsort. Alle kleine beetjes helpen! Alvast heel erg bedankt! Heeft u vragen, gaat u gerust naar uw leerkracht of naar juf Carla. Wij zijn ons er van bewust dat we eerder dit jaar op schools niveau een actie hebben ondernomen voor Kika. Nu wil ons team ook graag iets doen. Als u wilt sponsoren is dit geheel vrijwillig.
Groetjes Team de Helpende Handjes

zoveel emoties.......

De afgelopen weken zijn heftig, te heftig.........

Het begon allemaal in de week dat we niet naar EuroDisney 'mochten'..... Beau zijn wens van Make A Wish........
Toen dachten ze dat er een 'BAL' in zijn hoofd zat.....
Toen een dubbele longontsteking........
MRI SCAN, Longfoto's, CT SCAN, long onderzoek, en vele lichamelijke onderzoeken verder..........
Eindelijk is de Bacterie bekend.

De bacterie die Beau heeft, daar krijgen leukemie patienten preventief al medicatie voor. Ter voorkoming van een longontsteking.....
Omdat deze medicijnen Beau zijn bloedbeeld te veel 'drukten' kreeg hij een alternatief; de verneveling. En deze is minder betrouwbaar....... Het was of dit 'risico' of minder of geen chemo, en je zult begrijpen dat er dan eigenlijk geen keuze meer is....

Maar toch, als hij dan deze bacterie krijgt. En je ziet je kind happen naar adem...... je ziet je kind achteruit gaan........ En tussendoor haal je je natuurlijk alle meest vreselijke dingen in je hoofd.......
Er worden onderzoeken gedaan naar gevaren, waar je geeneens weet van hebt..... Allemaal gevaren tgv die (k) chemo's......
Bovendien ben ik vanaf dag 1 bang geweest dat Beau er aan onderdoor zou gaan aan iets anders...... niet de leukemie zelf maar........
Ik ben blij dat ze het nu gevonden hebben, maar het feit dat het zo weinig voorkomt stelt me zeker niet gerust..... Je voelt je een 'probeersel' en de dokters kunnen ook niet goed zeggen wat we kunnen verwachten, en hoe het volgende week met hem zal gaan.....
Wel verdraagt hij de extra medicatie tot dusver goed.......
Hij is zelfs gister twee uurtjes naar school gegaan........

Het is raar hoe dingen soms lopen....
Het weekend voor al deze ellende begon, was ik erg verdrietig. En dat had ik in tijden niet meer zo gevoeld...... Elk nummer dat ik opzette, had een dubbele lading.......
Ook Beau stelde veel vragen over de dood. Of opa alleen was toen hij doodging, en dat hij toch echt begraven wilde worden en niet gecremeerd...... Deze gesprekken zijn angstig en fijn tegelijk.....
Maar als ik ze later met Willem bespreek, vinden we het toch wel een beetje eng....
Hebben we dan toch die ellende aangevoelt....... Moest ik eerst nog wat ontladen, voordat de volgende lading weer op mijn bordje pastte??!!
De angst die Willem zag in Beau zijn ogen, toen hij vertelde dat hij slecht nieuws had...... Het slechte nieuws was dat hij 3 weken in het zkh moest blijven....... maar Beau dacht aan iets anders..........
Maar tegelijk ook de vreugde en opleving toen we ipv een overplaatsing naar het ziekenhuis in Eindhoven, naar huis mochten......

Zoveel emoties, zoveel tegenstrijdigheden........

Beau is aanstaande maandag jarig......
En omdat Beau zijn bloedwaarden NU goed zijn, heeft hij gisteren de kaarten uitgedeeld voor zijn kinderfeest; EEN WAAR DISCO FEEST!! op maandagavond!!
En gisteren heb ik een paar mensen ge'smst dat we morgen een feestje hebben voor Beau zijn verjaardag. Niet uitstellen, want wie weet wat er dan weer is!! Want voor Beau is zijn verjaardag natuurlijk erg belangrijk!
En zeker na deze K weken, heeft hij dat dubbel en dwars verdient!!

En ik ben bang dat deze K weken nog niet voorbij zijn.........
Als zombies proberen we de dag door te komen....... Per dag, en soms per uur bepalen wat ECHT MOET!!
Dit is de heftigste tijd uit mijn leven....... Steeds als ik denk dat het niet erger kan.... dan kan dat toch.......
Dus voor het eerst heb ik mijn top bereikt!! Of mijn dieptepunt......
Voor het eerst heb ook IK medelijden met mezelf (net als de rest van de mensen die ons kennen (hahaha sorry, maar als je dit zo leest.....))

Maar we zetten door.......
En morgen zingen we uit volle borst (?!); Waar is dat feestje? Hier is dat feestje........

Beau is THUIS!!!

Gisteren kwam de arts aan Beau zijn bed........

We hebben net met de artsen overlegt en een viroloog erbij betrokken.....
Omdat Beau zonder de zuurstof al zo goed reageert op de medicatie........... en hij geen koorts meer heeft.......... en zo snel vooruit gaat......... MOGEN JULLIE MORGEN NAAR HUIS!!!!!!!!!!!!!!

De Viroloog heeft nl een drankje, dat net zo goed werkt als het infuus.....(als het goed) en dus mogen we naar huis als Beau dit drankje goed 3x daags in kan nemen......

Huh, Wat?, He?? even sta zelfs ik met een bek vol tanden..........
Zelfs Beau zijn behandelend arts staat met haar oren te flapperen.......
Dat is dus het fijne van het Nijmegen ziekenhuis. Alles werkt met elkaar samen en de afgelopen 2 weken hebben we een heel assortiment aan artsen voorbij zien komen. Omdat deze bacterie toch iets aparts is, halen ze er diverse artsen bij.......

Dus we zijn nu thuis. Wel met de medicatie en Beau moet natuurlijk rustig aan doen...... Maar ja, dat staat niet in Beau zijn vocabulaire.......
Dus dat wordt wellicht de grootste uitdaging...... Beau voelt zich het laatste jaar al niet fit, met alle medicatie, dus nu eigenlijk beter dan ooit. Bovendien worden we natuurlijk goed in de gaten gehouden door het ziekenhuis in Eindhoven.......
Wel moeten we rekening houden met een opname in Eindhoven. Beau zijn bloedwaardes krijgen door deze medicatie weer flink wat te verduren....
En bij een klein beetje verhoging kunnen dan weer naar het ziekenhuis....
En Beau is vatbaar voor alles om hem heen........ dus ook daar moeten we voor waken......

Beau denkt dat ie de wereld weer aan kan!! Maar hij ziet er wat pipsig en geel uit. Zijn leverwaarden worden ook goed in de gaten gehouden.....
Ook is hij snel vermoeid, maar dat zal hij niet snel laten merken.......

We hebben de vreugde van het naar huis mogen van Beau helaas maar kort kunnen vieren......
Mijn moeder is gistermiddag met spoed opgenomen in het ziekenhuis......
Heftig, heeeeeel heftig, te heftig..........
Heel veel onderzoeken zijn nog aan de gang..........

Morgen ga ik naar haar toe!!!
Het is voor mij niet bij te benen.........
Vandaag eerst even samen met mijn gezin.......en hopen dat Beau zijn herstel zich zo voortzet en er geen complicaties volgen........
En morgen........ pffffffff

Goed verwent.........

Vandaag was het een hele gezellige dag, hoewel de nacht anders deed voorspellen.

Beau was heel de nacht onrustig...... Zijn zuurstoftoediening was die middag enorm verminderd, maar in de nacht had hij toch meer nodig. En dit had tot gevolg dat eerst iedere x de bellen af gingen..... zijn ademhaling te snel was.... tussendoor ook nog de antibiotica moest worden gegeven.... dan moest hij weer plassen......
Pff dit is de slechtste nacht (qua slapen) tot nu toe..... Heb 's-nachts nog even met een vriendin in Thailand zitten chatten....

In de ochtend wilde Beau douchen. Dit had hij sinds vrijdag al niet meer gekunt.....
Eerst alles loskoppelen en vervolgens ging hij zitten op het stoeltje in de douche... Hij vond het heerlijk en heeft er echt lang onder 'gestaan', het water stroomde zelfs de kamer in. Hij leek wel een verzopen katje......
Ook zitten we er de hele dag achterheen dat hij wat eet en drinkt, want het zit nog steeds op het randje....

Maar vanmiddag is het knuffelmiddag met konijnen. Beau geniet hiervan. Ook doen we een paar potjes tafeltennis, en echt hij doet het heel goed....
Even rust tussendoor, want zijn hartje gaat tekeer..... Het is ook net Willem; of alles of niks.....
Ook komen de clinic clowns in de kamer en dit zorgt weer voor een lach en een kleine traan.....

En dan is het zover..... Judith, Bo, Oma, Jack en Charly komen op bezoek!! Beau knuffelt met Charly (mij ziet ze nauwelijks staan)..... En ze nemen heel veel leuke kadootjes mee van verschillende mensen waarvoor onze dank!!!
Ook krijgt Beau van zijn klas een eigengemaakt boekwerk, waar we vandeweek iedere x van kunnen genieten. Ook de post arriveert, en Beau leest trots elke kaart of brief voor en laat elke tekening zien!! Dit vrolijkt de kamer op.....
En als we donderdag naar Ehv gaan, nemen we ze gewoon mee en hangen ze daar weer op!
Even een 'thuis' creeren.
Het bezoek is gezellig, maar het is ook vermoeiend. Als ze weg zijn kakt Beau in. Hij heeft hoofdpijn en gaat op bed liggen. Even nog samen knuffelen en de apparatuur wordt aangesloten...... De voorbereiding voor het slapengaan wordt in gang gezet.....

Beau zijn bloedwaardes zijn trouwens best goed. Dit betekent dat morgen de DEXA week van start gaat. Dit ondersteunt het genezingsproces tegen de bacterie. Maar zoals jullie weten is dit heftige medicatie! Ik zie er tegenop om met een kind dat niet lekker in zijn vel zit, tussen deze muren te zitten.....
Bovendien krijgt Beau morgen 2 chemo's....... Ze gaan 'kijken' wat dit met hem doet. Zoals nu blijkt komt deze bacterie helemaal niet zoveel voor bij leukemie patienten..... Dit geeft natuurlijk onrust...... En betekent ook dat er niet 1 uitgestippelt plan klaarligt....... Elke x wordt er gekeken hoe Beau zijn bloedwaardes zijn en worden er keuzes gemaakt...........
Waarschijnlijk komt Beau weer in een flinke 'dip' en is hij vatbaar voor alles om zich heen en moet hij weer in isolatie. Dit heb ik m nog maar niet verteld..... Laat hem maar ff genieten dat hij nu 'vrij' rond mag lopen....

Morgen komt zijn vriendin Mandy op bezoek met haar moeder. En dan later in de middag Beau zijn juffen. En dat vindt hij toch wel heel speciaal.......
En morgen krijgen we hopelijk antwoord op de vraag hoelaat we donderdag naar eindhoven kunnen en of we met de ziekenauto moeten..... Zolang hij nog zuurstof nodig heeft moet het...... Ach we zien wel......

3 WEKEN Ziekenhuis...........

Pfffffffffffff Vanmiddag HET gesprek gehad........
Beau moet tenminste 3 weken in het ziekenhuis behandeld worden.
Jemig, dat is toch wel heftig....... Ik had toch stiekem gehoopt dat we met een paar dagen en een zuurstof fles wel naar huis konden........

Heel veel informatie weer tot ons gekregen......
Al onze vragen beantwoord......... Nou ja, alle; op sommige vragen is natuurlijk geen antwoord......
Morgen wordt er weer bloed afgenomen. En als Beau zijn herstel zich zo voortzet mogen we wellicht donderdag naar Eindhoven ziekenhuis.... Dat is natuurlijk erg fijn. Want dat maakt sommige dingen makkelijker te regelen.... Maar sommige dingen ook juist moeilijker, want hier kun je ALLES loslaten, en met alles bedoel ik de dagelijkse dingen. Straks wordt dat dus anders. Dus dat betekent; WE GAAN JULLIE HULP GEBRUIKEN!!! WE KUNNEN NIET ANDERS......... Het hoe en wat weet ik natuurlijk nog niet, maar dat komt wel goed.....

Natuurlijk komt Beau zijn behandelschema voor de leukemie in gevaar.... Afhankelijk van hoe Beau zijn herstel gaat wordt dit tijdelijk gestopt of aangepast....... Ook dat moeten we per dag bekijken.......
Dit geeft mij wel zorgen, maar het is me duidelijk geworden dat we eerst hiervan af moeten!! Dat is de eerste zorg........

Beau is verdrietig na dit gesprek;
- Tim zijn feestje wordt gemist
- Merel haar feestje wordt gemist (maar ze heeft al laten weten dat ze het samen een andere x over doen).......
- Zijn eigen verjaardag wordt er eentje in het ziekenhuis :(
- Dit schooljaar is voor hem voorbij
- Het Nederlands elftal zullen we vanuit het ziekenhuis moeten aanmoedigen. Terwijl dit altijd één van Beau zijn lievelingsfeesten is, die we altijd met de straat en vele vrienden vieren......
- Geen dolle dwaze dingen dag.....
- En zijn vakantie met kinderen met kanker 'loopt gevaar'.......

Ach en zo zijn er nog talloze dingen toe te voegen aan dit lijstje......

Wel mag Beau van zijn kamer af. Dus dat hebben we vanmiddag direct even uitgeprobeert. Met allerlei toeters en bellen en rolstoel maakten we de boel onveilig...... Maar het kostte hem veel kruim...... Hij vond het heerlijk gewoon even in de grote hal te zitten. Toen ik vroeg om terug te gaan zei hij; 'Nog even mama, ik vind het daar zo benauwd. Het lijkt wel een gevangenis....'! Ik moest lachen om deze opmerking, maar eigenlijk is het triest! Het is ook NIET eerlijk............

wachten op een gesprek........

We zitten nog steeds te wachten op een gesprek.......
Ook hier is het 'freaky maandag'............. Pff en wat duurt wachten dan lang. We hebben net ons boodschappenlijstje gemaakt, en willen ff wat eten in huis halen....... Maar ja, dan zal je net zien dat ze langskomen.........
Dus gewoon blijven wachten.......

Gisteren 'onverwacht' toch nog bezoek gehad van onze lieve vrienden.
We wilden graag een rustige dag, maar in de middag ging de telefoon en Beau had er ook zin in!!! Dus onverwacht gezellig en fijn! Wel is te merken dat Beau op het eind moe is en zich dan wat terugtrekt.

Beau heeft vanacht een goede nacht gehad.
Hij heeft redelijk geslapen. Zijn zuurstof is stukken minder, en zijn kapje is vervangen door een 'neusbrilletje'......... Wel vindt Beau dit heel irritant zitten, maar zijn ademhaling en zuurstof zijn hiermee redelijk op pijl. Ook zit hij vandaag voor het eerst op een stoel naast zijn bed. Heerlijk om 'm ff zo te zien. Wel wat duizelig, maar hij krijgt weer wat babbels.......... en daar zijn we niet altijd even blij mee (hahaha).

Wel kwam vanmorgen de zuster vertellen dat als Beau vandaag nog niks eet dat hij morgen een sonde krijgt. GADVER, daar hebben we echt geen zin in. Dus vandaag bestaat de dag uit ETEN! Het is toch wat.... Moeders doet er alles aan om de nodige overtollige kilo's kwijt te raken.......en Beau heeft moeite met eten..... Wel zielig, want hij probeert van alles, maar krijgt het echt niet weg.........
Vanmorgen een bakje yoghurt op!!! en net een klein stukje pannekoek.....
En drinken lukt al helemaal niet........
Ze hebben zijn infuus lager gezet, kijken of dat stimuleert om te drinken..... Je ziet ook dat hij in zijn snoetje is afgevallen.......

Gisterenavond tijdens het wassen nog ff lekker zitten kletsen met mijn fb vriendjes.......... Werd eigenlijk gewoon slap gezever.........
Wat is het toch fijn dat internet...... Lekker makkelijk en als het niet uitkomt geef je gewoon geen antwoord :)

Af en toe komen er mensen binnengelopen........
Ieder met zijn eigen verhaal.........
Eentje is net vader geworden van een kindje dat 13 weken te vroeg is geboren...... Een ander heeft haar zoontje van 1,5 hier liggen. Vecht al een jaar om beter te worden van een hersentumor...... Het manneke is helemaal blind en ik weet al nog niet meer..........
Ook zie ik sommige kinderen die er heel ziek uitzien........ Zelfs ik schrik hier nog van.......
Wat is het hier toch een ellende.......

Wat zou ik me graag weer druk maken over de doelstellingen op het werk.....
Zeuren over de toilletrol, waar niemand een nieuwe ophangt......
Zeuren over het slechte weer, terwijl ik hier amper daglicht opsnuif......

Wat zou ik graag mijn andere twee kinderen een dikke knuffel geven.....
Hun tandjes poetsen en op school staan en die snoetjes zien als ze naar buiten komen.........

Wat kan gewoon toch heerlijk zijn......
En wat kun je ernaar verlangen.........
Wie heeft het nog over Euro Disney......... waar we eigenlijk afgelopen maandag nog zouden zijn...........
WE WILLEN NAAR HUIS!!!!

40% Zuurstof........

Beau is benauwd. Hoest af en toe letterlijk de longen uit zijn lijf. Hij hoest was slijm op. Hij krijgt nog steeds 40 % zuurstof..........
Er zit nog niet veel leven in. Wel pakt hij af en toe zijn DS en kijkt wat TV.
Eten is nog steeds bijna niks........ Drinken ook niet, maar hij zit aan het infuus..... Alles gebeurt op zijn bed; BAH.........

Vanacht hier niet veel geslapen.
Om 1 uur werd zijn antibiotica eraan gehangen...... Deze loopt in 1 uur in, dus om 2 uur een hoop gepiep. Om 3 uur was zijn zuurstofmeter van zijn voet, en om 4 uur had hij zelf zijn mondkap afgetrokken in zijn slaap en piepte het omdat zijn zuurstof zakte...... Maar goed dat hij aan de apparaten zit!!
Om 5 uur krijgt hij het erg benauwd en dit houdt anderhalf uur aan...... Hij heeft het zwaar, is verdrietig en heeft pijn van al dat geproest..... Toch probeert hij zich rustig te houden, want anders is hij nog benauwder......
Om 7 uur kruip ik weer zachtjes mijn bedje in. Om 8 uur wordt de volgende dosis antibiotica aan het infuus gehangen......

Beau krijgt 'vochtige' zuurstof. Die andere zuurstof is te droog en prikkelt de keel nog meer..... Maar het duurde gisteren uren voordat het ze eindelijk gelukt was om dit te installeren. Op een gegeven moment zegt Willem; 'of jullie vinden nu iemand die het aan kan sluiten, of ik haal iemand van de O.K. hierheen!' Want Beau heeft het in deze tussentijd (van uren.......) onnodig ontzettend benauwd.......

Tijdens dit gedoe, komen net Sandra, Jack en Opa aan........
Ik zie Jack ernstig kijken; 'dat is niet goed', zegt de slimmerik.
Als ik met Opa en Sandra op de gang praat, houdt Jack zijn hand voor mijn mond. Nu ff niet denkt ie.........
Dus om en om de aandacht verdelen........
Wel fijn om hem te zien en even vertrouwde mensen om je heen te hebben......
En fijn om weer wat eigen spulletjes te hebben...... En Willem heeft zijn oplader ook weer, dus is weer volop te bereiken.....

We krijgen straks een andere kamer........
Wat ruimer nu we toch langer moeten blijven.........
Een soort up-grade, nog net geen zeezicht......
Hoewel, het is afdeling DE ZEE!

Willem en ik blijven allebei hier......
Thuis wordt alles verzorgt en de hulptroepen staan klaar....
Morgen het werk bellen en even naar de winkel........
Want toch wel behoefte aan wat 'normaal eten' en ja, ben toch nog wel wat spullen vergeten op mijn lijstje te zetten.....

Hopelijk vandaag een wat rustigere dag........
En hopen dat Beau meer LUCHT krijgt..........

EEN BACTERIE...............

Nog niet terug van de ok of de arts staat al bij ons binnen.....

Beau heeft een bacterie in de longen.... vraag me nog even niet de naam.....
Dit betekent een behandeling via het infuus, een soort antibiotica...... minimaal 7 dagen lang, maar wellicht ook langer......

YES, YES, YES!!
Willem is helemaal blij (??!!!) Eindelijk is er iets gevonden......
En het is te behandelen..... (ja, dat is leukemie ook....)
Ik daarentegen ben niet gerust......
Natuurlijk ben ik blij dat ze iets hebben gevonden....Maar ik weet ook dat dit medicijn, zijn bloedbeeld drukt en dit heeft weer gevolgen voor zijn behandelschema; de chemo's kunnen dan volgens mij niet worden gegeven.....
Bij mij gaan gelijk mijn radars werken en denk weer verder.......
Maar ja, het had natuurlijk veel erger kunnen zijn.......

Er volgen van de week nog meer uitslagen, maar er wordt direct gehandeld.
Ook de andere uitslagen zijn natuurlijk nog spannend......
En ik ben heel benieuwd hoe hij op dit gaat reageren. Want dat is dus het belangrijkste; hoe reageert zijn lijf op deze medicatie.
Onze eigen oncoloog is er maandag weer, en dan weten we meer......
Hoe de behandeling verder gaat. Welke afwegingen er worden genomen......en welke risico's en gevolgen....

Beau weet nog van niks. Zijn lijf is uitgeput na vanmorgen en hij ligt lekker te slapen.
Toen we bij hem mochten waren ze met 3 man bezig om hem zuurstof te geven.
Hij proeste het uit, kreeg volle kracht zuurstof, maar dit was nog te weinig......Zijn harslag maakte overuren, en die OGEN....... Dit was een onaangenaam gezicht....... Zoiets hoop ik NOOIT meer te hoeven zien......

Aan ons de taak om straks te vertellen dat hij komende woensdag ook niet mee kan met de dolle dwaze dingen dag (uitje van het ziekenhuis). En ook naar Tim zijn feestje zal hij niet kunnen gaan; en daar baalt hij enorm van!! En natuurlijk de laatste weken van school..........

Het belangrijkste is nu dat hij beter wordt. Dit moet aanslaan en geen verdere complicaties meer op ons pad aub......

Sandra komt straks langs met opa en Jack.
Toch maar wat extra kleding 'bestelt'.........
Dank jullie voor jullie lieve berichtjes.

We zitten hier voorlopig nog wel.
En als jullie iets willen sturen naar Beau, zal hij dit heel erg leuk vinden.....
We zitten in het Radbout Ziekenhuis in Nijmegen. Afdeling de Zee. Kamer 6A.

operatie gedaan.......

even snel dan......

Wat een dag.....
Beau is om half 10 geholpen........
De ingreep verliep vlotjes.......
Maar ze kregen hem niet stabiel.......
We zijn net pas terug van de ok........
Het viel niet mee........
Maar hij is nu weer stabiel en op de kamer...........
Wel nog met flink wat extra zuurstof..........
Bedankt voor jullie lieve berichtjes.........

Verder weten we nog niks......

Zal proberen vanavond te schrijven........
xx

Vandaag geen operatie meer.....

Helaas vandaag gaat het niet lukken.
Er zijn teveel spoedgevallen, dat het zeker nachtwerk wordt.......
Hij schuift nu een plaats op in de spoedgevallen; net of je blij moet zijn met een hogere rang.......

Beau is nu aan het genieten van zijn komkommer...... Eén van de weinige dingen die hij nog lust. Maar je hebt best kans dat hij papa nog eropuit stuurt om langs de Mc te rijden......hahahaha
Beau voelt zich met de zuurstof best goed. Wel merk je dat als hij zich enigszins inspant (bijv naar het toillet gaan) dat de zuurstof daalt en zijn benauwdheid stijgt......

Willem blijft vanavond bij Beau. Dan kan ik ff bijslapen. Beau heeft zoveel slangen dat er elke x wel een piepje afgaat, daar wordt je niet goed van.
Ik heb afgelopen nacht nauwelijks geslapen en mijn hoofd voelt aan als betton.
Verder redden we het verbazingwekkend goed. Het zou fijn zijn als Beau ff in slaap valt zodat Willem en ik even kunnen praten.....
Het is hier zo'n onwerkelijke wereld...... Je hebt hier niks te doen, maar je hebt het hardstikke druk!! Eerst ben je druk met je eigen gedachten.....

Willem heeft de sleutel van Het Ronald MC Donald huis net opgehaald. Ik zie zo wel welke kamer ik heb...... Gelukkig was ik zo verstandig om een klein tasje met spullen mee te nemen (ik volg steeds vaker mijn gevoel) en heb ik de eerste benodigdheden bij.......

Willem zijn telefoon is op, en we hebben geen oplader bij. Ik heb hem (natuurlijk) wel bij van mijn telefoon....... Dus als we niet reageren....

Hopelijk zijn we morgenvroeg aan de beurt....
Niet weer heel zo'n dag wachten......
Maar ach, zolang je nog geen spoedterdespoed bent, laat ik mijn beurt graag voorbij gaan.........

Nog geen week geleden zouden we nu weg zijn met ons gezin naar Euro Disney.
Ik verbaas me over onze flexibiliteit. Niet normaal wat we de laatste dagen hebben meegemaakt...... En als ik het goed begrijp zijn we er voorlopig nog niet klaar mee...... Ook de chemo's voor maandag in Eindhoven zijn al weer gecancalled.......
Net had ik Jack en Charly aan de lijn....... Die moeten het toch ook niet meer snappen....... Ik vertelde Jack dat we in het ziekenhuis moesten blijven slapen. 'Ja, Beau MOET beter worden mama....' en hij zou goed voor zijn kleine zusje zorgen.....

Weltrusten allemaal.
We gaan nog even met zijn drietjes tv kijken op de kamer en dan loop ik naar het R&M Huis.

HUH??!

Net is de annestessist (schrijf je vast niet zo...) geweest.
Om te kijken of hij op de intensive care moet komen na de operatie.....

HUH HOEZO, WAT, WAAR HOE????

Moet niet gekker worden.......
Je probeert jezelf moed in te praten, maar ja dat gaat zo niet lukken he.....
Zonder de zuurstof heeft Beau moeite met ademen.

Ze besluiten dat ze een bed stand by zetten.........
Gadver, moet er niet aan denken. Willem is helemaal onrustig...... Want net was zijn zuurstof erg laag........ Ik heb er wel vertrouwen in. Ben blij dat ze even langs kwamen..... Ik had er nog niet eens aan gedacht...... En nu staat alles klaar....... Alleen hoop ik natuurlijk dat dat toch echt niet nodig is......

Beau zit een beetje in een dip.
Hij vindt al die slangen niks, en mag nog geen snoepje eten......
Krijgt nu ook een infuus om zijn vocht op pijl te houden......
Voorzichtig vroeg ik of we morgen naar huis mogen.......
Natuurlijk kunnen ze daar niks op zeggen.......

Bah......

Geweldig jullie reakties.
Af en toe ontsnap ik even uit onze kamer en schrijf deze berichtjes......
Het is onmogelijk om iedereen te beantwoorden, maar we lezen elk bericht.

Wachten op of de operatie vandaag nog plaats vindt...... een kans van 50%

voorbereiding O.K.

En een nieuwe arts dient zich aan........; de longarts......

Na vele vragen en weer een hoop gekuch en geluister staat ons het volgende te wachten;
Beau wordt voorbereid op de ok. Er zal dan vocht in zijn longen worden gebracht en dit zuigen ze dan weer op. Dit gaan ze dan weer onderzoeken.....
Beau krijgt wat extra zuurstof.......

De dokters maken zich zorgen.....
Bah, ik ook, maar als zij dit gaan doen.......
Het is geen klassieke longontsteking. Bah, heb ik dat. Heb nooit zo van klassiek gehouden, maar nu had ik het toch wel willen hebben.....
Na uitleg van de foto's en ct wordt het me meer helder. Er zitten 2 ontstekingen, in beide longen 1. Maar het ziet er toch anders uit dan je 'normaal ziet' bij een longontsteking.
In de CT zie je allemaal witte 'vlekjes' die er niet horen.......
Ja, en wat dat dan is........
Je merkt nu dat ze aannemen dat het een ontsteking is, maar eigenlijk komt het erop neer dat ze het niet weten...... en dat ze nu in aller ijl willen weten wat het is.
We staan weer op de spoedlijst, en desnoods gebeurt het vanavond of morgenochtend vroeg.......
Bah, ik zou willen dat het 'gewoon' een dubbele longontsteking was....

Beau wordt aan allerlei apparatuur gelegd, zodat ze alles precies in de gaten kunnen houden.
Ben wel blij dat we hier blijven. Want zo'n nacht als vanacht..... die overleef ik niet meer. Beau heeft zittend geslapen, en had het zo benauwd..... En de kleine momenten dat hij wel sliep, hield ik 'm goed in de gaten, bang dat hij erin bleef......

Onze kamer wordt in gereedheid gebracht en één van ons slaapt in het Ronald Mc Donald huis. Mijn schoonouders zijn er vanavond voor de kinderen en een vriendin past nu op de kids.....
Beau wil naar huis...... Heeft heel veel vragen, en vraagt ook; 'kunnen ze me beter maken??!'

Nijmegen

We moeten zo snel mogelijk naar Nijmegen........
De longarts wacht op ons........

Wat gaat er gebeuren? Geen idee.........

Opschieten, regelen, Willem moet van zijn werk komen.......
Kids onder brengen.......
Dank jullie lieve mensen om ons heen.......

OPSCHIETEN