kika bouwt.........

Gisteren was er een grote uitzending om geld in te zamelen voor KIKA.
Bij de clip van Nick en Simon was ik al ontroerd........ Samen met bekende nederlanders, en artsen wordt het nummer gezongen..... Beau zijn artsen uit Nijmegen komen ook in de clip voor..... En dat allemaal op hét nummer van Beau, Beau zijn lievelingsnummer......... hét nummer dat we vele malen samen zongen als we weer onderweg waren naar Nijmegen......

Het was moeilijk om al die verhalen gisteren te horen...... Moeilijk om zoveel zieke kinderen te zien! Moeilijk om te horen van de artsen, dat er nog zoveel is dat ze niet weten.
Ook kwam weer even het besef wat een geluk we hebben gehad dat Beau deze zomer zo goed op de medicatie reageerde, bij zijn heftige longontsteking!! Zoveel kinderen die het weer terug krijgen....... Zoveel overeenstemming met de gevoelens en verhalen van de ouders........
Je zit in die trein, geen keus, nauwelijks besef!! Eigenlijk maken de verontruste reakties om je heen, je het meest bewust. Zelf ben je geneigd om te zeggen; 'doe maar rustig.......' Zo probeert iedereen op zijn eigen manier dit 'te overleven'........ letterlijk en figuurlijk!

Twee weken geleden had Beau zijn eerste controle.
Ik moet zeggen dat ik onder de indruk was, hoe 'compleet' het lichamelijk onderzoek was.
Beau was wel wat nerveus. Hij had echt helemaal geen zin om te gaan! Ik denk dat hij bang was voor 'het onbekende'......
Het was 'leuk' om iedereen weer even te zien.
Het was 'vreemd' om in de wachtkamer te wachten op de poli, tussen alle andere 'gewone' mensen....... Iets dat eerder niet mocht ivm infectie gevaar......
Maar dit was wel dé plek waar alles is begonnen........
Dé plek waar we eens zaten met een doorverwijzing van de huisarts voor de kinderarts.......
Dé plek waar we allemaal wel eens hebben gezeten, en waarna we dan weer veilig huiswaarts keren...
Wij vertrokken echter van deze plek met een ambulance naar Nijmegen.......

Beau zijn bloeduitslagen zijn goed. Zijn witte cellen zijn goed gestegen....... Zijn hb is al bijna 'normaal'. De precieze verdeling van de witte cellen is er dan nog niet, maar bij geen gehoor is alles in orde (??!!)
Als de oncoloog naar Beau zijn voeten kijkt is ze duidelijk 'onder de indruk' zoals ze het zelf zegt, om Beau niet onnodig ongerust te maken. We krijgen een creme mee om te smeren, maar als het niet beter wordt dan moet hij hier weer medicijnen voor slikken.
Ook is Beau zijn bloeddruk erg laag....... Dit verklaart wellicht wel waarom hij zich zo duizelig voelt, en erg veel last heeft van hoofdpijnen. Beau moet proberen het wat rustiger aan te doen, en goed te eten en te drinken......... En daar heb je het al; Beau heeft soms weer erg veel moeite met het eten, zo frustrerend!!
Beau heeft ook erg veel last van uitslag op zijn gezicht! Ook hier zijn we druk aan het smeren........
Bovendien slaapt hij de laatste tijd minder goed. Soms wordt hij huilend wakker met extreme pijn in zijn benen...... zo verdrietig heb ik hem de laatste 2 jaar nog niet gezien!!
Ook de juffrouw geeft aan dat hij in de klas  zich 'anders'  gedraagt. Hij is sneller emotioneel, en is wat afwezig......... hij is ook erg moe.........
Ook de reflexen in zijn benen geven geen gehoor. Dit komt duidelijk door de chemo. 'Volgende keer proberen we het opnieuw', is het antwoord van de oncoloog.
Kortom, ja de behandeling is klaar......... maar de naweeën duidelijk nog niet!

En toch gaat ons leven door......
Dit keer was ik aan de beurt........... Mijn verjaardag, 40 jaar............ Mijn eerste verjaardag zonder mijn moeder.......... Iets waar ik helemaal geen zin in had, werd een geweldige verjaardag!!
De avond ervoor werd ik door mijn vriendin meegenomen uit eten, en daar wachten mijn vriendinnen (en zus!!) als verrassing voor een heerlijk avondje gezelligheid!! Een mand met 40+ kadootjes stond voor me klaar, inclusief een kroontje, met de nodige 40+ praat..... Even stond ik perplex, maar toen liet ik het allemaal toe en hebben we echt een heerlijke avond gehad samen.......
En ook daaruit blijkt; leed brengt mensen dichter bij elkaar........
De volgende dag werd ik gewekt door man en kinderen met een heerlijk ontbijtje, mooie knutselwerkjes, leuke kadootjes en..................... een heerlijk weekendje weg samen met Willem voor volgende week!!!!
Even was het heftig........ 40 jaar........ zonder ouders....... vorig jaar hadden we een heerlijk feest....... mét  mijn moeder......... toen was ze zich nog heerlijk aan het bemoeien met de hapjes....... Nou ja, heerlijk...... ik had ze bijna naar huis gestuurd hahahaha!!
Maar goed het is eenmaal zo. En als ik zie hoe rijk ik ben met de lieve mensen om me heen!! Dat moet ik koesteren........ en af en toe blik ik even met weemoed terug......

's-Middags had ik een heerlijke high tea, en ik moet zeggen, dit was een groot succes!! Opnieuw lieve mensen om me heen, en vele mooie kadootjes en lieve kaartjes mogen ontvangen......
Ook de kou mocht de pret niet drukken........
's-Avonds hadden we een feest van onze buurtjes in een feestcafe in Nuenen. Onze buurman werd abraham!
Het was heerlijk om mijn verjaardag elders te vieren........ Normaal zou ik dit nooit gedaan hebben, maar omdat ik niet zo'n zin had in mijn verjaardag, was dit een welcome uitnodiging.
En zoals het vaak gaat als je tegen een dag op ziet! Ook deze avond werd een groot succes!!
Heerlijk gedanst, heerlijk gedronken!! Veel lieve mensen om ons heen.......... Wat heb ik genoten, zonder in het middelpunt te hoeven staan!!

En overmorgen is het weer feest!
Jack mag dan afzwemmen voor zijn A-diploma!!
Iets waar hij pas een half jaar mee bezig is!!
Ik weet nog dat hij zijn eerste zwemles kreeg..........
Weer konden we hier niet bij zijn!! Onverwacht moesten we weer een paar nachten in Nijmegen blijven....... Oh, wat baalden Willem en ik hiervan...... wat voelden we ons tekort schieten.......
Maar zaterdag maken we er weer een mooi feestje van!!
Na het afzwemmen gaan we heerlijk met ons gezin en opa en oma wokken!! En er wacht Jack een mooi kado!! Wat zal hij verrast zijn........ hahahaha. Morgen staat Jack in het middelpunt!!
Want eerlijk gezegd is hem dat de laatste 2 jaar teveel ontnomen!!

KEI!

Tjonge, tjonge.........
We moesten wel even bijkomen.......
Zoveel indrukken van het feest, zoveel lovende woorden....
Zo fijn allemaal lieve mensen om ons heen, en iedereen had een positieve vibe!!
Ik kan er allerlei superlatieven op los laten, maar het was gewoon GEWELDIG!!

Ik moet zeggen dat ik het afgelopen week zwaar had.......
Er was duidelijk een emotionele snaar geraakt. We hadden toch erg naar deze datum toegeleefd en daar span je je dan ook volledig voor in. Pas daarna 'mocht' ik weer wat loslaten.....

De laatste weken zijn op zijn minst gezegd apart geweest.
Afscheid nemen van diverse 'spoken' van de afgelopen 2 jaar was een feit.
* Natuurlijk 'het afscheid'  in het ziekenhuis en van ons wekelijks ritme
* Beau zijn rolstoel die weer is opgehaald (en daar hebben we toch vele kilometers mee gelopen)
* Mijn keukenkastje dat ik weer terug heb. Eén van mijn keukenkastjes was nl ingedeeld met Beau zijn medicijnen. En deze is nu teruggebracht tot 'slechts' 1 bakje....
* 's-Avonds geen strijd meer met het innemen van de medicijnen.

En weet je wat het gekke is; het voelt helemaal niet vreemd!! Het went weer zo snel en dat is heerlijk! Terwijl ik dit schrijf kijk ik even terug naar mijn blog van 2 jaar geleden......
Pfffff krijg gelijk een brok in mijn keel. Damn, wat stond ons toen nog allemaal te wachten....
Ik weet nog dat ik in het begin dacht; 'Als dit alles is?!' Natuurlijk redelijk naïef, maar dit was gewoon ook om mezelf te beschermen. We leefden van het ene behandelingsblok, naar het volgende.....Soms als ik met iemand praat over de afgelopen jaren, dan schrik zelfs ik van alle ellende die dan uit mijn mond komt! Toch voelt het nu zo dat de cirkel rond is. Met het feest hebben we deze periode afgesloten.

Eén van de kado's die we hebben gekregen is een DVD van Beau zijn klas. Al zijn klasgenoten staan erop, De directeur van de school, en vele leerkrachten. Dit is echt het allermooiste kado, dat je je kunt wensen. Alle kinderen zeggen iets over of tegen Beau. En kinderen spreken de waarheid, en sommige zijn echt zo puur...... En om deze woorden te horen over jouw kind........mooi gemonteerd met Beau zijn lievelingsmuziek.... Je kunt niet anders dan in huilen uitbarsten en bere trots zijn!!!
'Mam, moet je weer huilen', zegt Beau als we voor de 4e keer de film bekijken. Beau zit elke keer weer met een brede smile te kijken!
De juffrouw had gevraagd om de film mee te nemen, zodat de klas de DVD ook kon bekijken. Gelukkig kon ook de juffrouw het niet droog houden......

Maandag mogen we weer naar het ziekenhuis. De eerste controle na de chemo's.
Ik vind het niet erg om te gaan. Sterker nog, ik vind het eigenlijk wel fijn. Ben erg nieuwsgierig naar Beau zijn bloedwaardes. Bovendien voelt Beau zich de laatste week niet zo goed. Hij is erg moe, heeft af en toe flinke verhoging en is erg draaierig. Ook het eten gaat met heel veel moeite en strijd. Ook heeft Beau veel last van zijn huid.
Dat is zichtbaar op zijn gezicht, maar zijn voeten zijn het ergst. Zelfs zijn nagels vallen eraf en allerlei schimmels laten zich zien. Je merkt het ook aan Beau zijn stemming. Beau zijn lijf moet wennen en is duidelijk aan het 'afkicken' van de chemo.
Maar hij blijft doorzetten en zoals de aftiteling van de DVD luidt;

BESTE BEAU; Fijn dat wij een steentje mochten bijdragen, maar de grootste kei van jij zelf!

Feest!

Wauw wat een feest!!!
Kan er gewoon niet van slapen.......

Het voelt alsof ik de marathon heb gelopen......
Het voelt alsof de marathon over mij heeft gelopen....

Zoveel lieve mensen om ons heen.......
Geweldig verwend, wat was het fijn.....

Heel de avond gedanst! These legs were made for DANCING.....

Nog heel veel kado's en kaarten 'onuitgepakt'........
Daar gaan we de zondag heerlijk aan spenderen.....

Vandaag 3 maart, de verjaardag van mijn moeder..........
Ik heb je gemist gisteren, maar ook vandaag......

Vorig jaar waren we nog gezellig bij elkaar........
maar helaas niet dit jaar...........

En daarom hebben we nu de slingers zelf maar opgehangen....
de slingers van het leven!!!
Want elke dag is weer een feestdag!!

Bedankt lieve mensen...........
Het was een dag om nooit te vergeten!!