nog 23 weken.....

Nog 'maar' 23 weken..........
Nog maar..... nee zo voelt het niet. Het zijn nog teveel weken om te zeggen dat ik aan het aftellen ben. Bovendien zijn echt de laatste loodjes het zwaarst!! Maar als je nagaat dat we er al 81 weken op hebben zitten, ach dan doen we dit toch met 2 vingers in de neus??!!!

Vrijdag worden we gebeld door de oncoloog uit Nijmegen. Beau heeft ook nog een virale infectie. We mogen niet plaatsnemen in de 'normale' wachtkamer. Dit virus is erg besmettelijk, en we willen natuurlijk niet de andere patienten met een lage afweer aansteken.....
Maandag horen we dat Beau dit waarschijnlijk tot het einde met zich mee zal dragen. Zijn afweer is niet sterk genoeg.... Ook krijgt hij 'maar' een halve portie chemo, omdat we niet willen dat zijn waardes te ver onderuit gaan.
Uiterlijk is er niks te zien aan Beau. Hij doet overal aan mee. Althans, hij doet hier zijn uiterste best toe!!
Wij merken dat Beau echt op zijn tenen loopt. Hoest nog steeds veel 's-avonds en zijn temperatuur blijft wat hoger dan normaal.....
Er wordt op dit moment gekeken of het mogelijk is om Beau immuunstoffen toe te gaan dienen via het infuus. Morgen worden we gebeld over de uitslag.
Dit betekent wel elke drie weken 4 tot 6 uur langer in het ziekenhuis!! En dit tot het eind van de behandeling.
Bah, dit is weer een tegenvaller. Maar als hij hiervan opknapt is het het natuurlijk altijd waard. In het begin mag het infuus slechts 'langzaam' worden toegediend, dit in verband met evt. allergische reakties......
Maar ook nu denk ik weer; Wat goed dat er mensen zijn die hun bloed geven!! Beau heeft al een aantal transfusies gehad, en ook deze stoffen zijn afkomstig uit het bloed van anderen......
Hoe dubbel is het dat ik laatst met het opruimen van het huis van mijn ouders het geschenk zag van de bloedbank, voor het doneren van hun bloed voor -tig jaren. Mijn ouders hebben altijd bloed gegeven......

Na een paar moeilijke dagen vorige week, is het weekend vooral gezellig.
Zaterdag gaan we naar de verjaardag van ons neefje Olaf in Zeeland.
En zondag staat een dagje Efteling op het programma, met Willem zijn werk.
De kinderen genieten enorm, en wij dus ook.
Ook is er een show van Raveleijn op de Efteling.... Pas dan merk ik hoe aan de oppervlakte onze emoties liggen. Ik moest me inhouden, maar moest bijna spontaan janken..... Bij het horen van de muziek, de emoties en het schouwspel...... Niet uit te leggen..... Toen ik Willem het vertelde voelde hij echter hetzelfde......

Ook net hebben we weer een heerlijke avond gehad.
Vrienden, van vrienden van ons 'gunden' ons een moment voor onszelf.
We werden uitgenodigd om met zijn twee te komen eten bij 50's Diner in Eindhoven.
En we hebben net heerlijk gegeten, en werden verrast door het enthousiasme van de eigenaar, en het heerlijke eten dat er wordt bereid.
Ook hebben we onze gulle gevers in den levenden lijve mogen ontmoeten.... toch vreemd als je zoiets krijgt aangeboden van mensen die je helemaal niet kent..... Nee niet vreemd..... heel mooi........ en weer ontroerend... hartverwarmend..... leerzaam..... Het was fijn om even met ze te spreken!!

Zaterdagmorgen werd ik door de kids en husband gewekt met een kopje koffie.
Met zijn allen op bed kletsen en stoeien we wat.....
Dan heeft Beau het over zijn gymles, en weer ben ik ontroerd......
Met de gymles moeten ze een aantal rondjes rond de gymzaal rennen.
Als ik Beau vraag hoe hij dat doet is zijn antwoord als volgt; 'Ja, Samiq gaat als een dolle. Die wil altijd het eerste zijn.... Maar ik doe gewoon op mijn gemak. Maar ik kom er ook hoor.....' Ik bedenk me, hoe dit eruit ziet (Beau heeft hier nl echt de kracht niet voor) en ja hoor, ik schiet weer vol. Beau kijkt me verdwaast aan... 'Moet je aan oma denken', vraagt hij. 'Nee jongen, ik ben zo trots op jou dat je zo'n doorzetter bent, en dat je je niet laat kisten'...... antwoord ik!!!
Tegelijk schaam ik me voor al die keren dat ik vroeger een 'rot'smoes bedacht, om maar niet die stomme rondjes te hoeven lopen.......

het leven gaat door.....

Jack zijn verjaardag werd een mooi feestje!! Nog niet helemaal fit, maar afzeggen was geen optie!! Jarig is jarig.
En ook de bbq ging tussen het kotsen door, gewoon door........
We hebben nu allemaal 'het virus' achter de rug, dus het 'normale leven' kan weer door......

Met Beau gaat het redelijk.
Hij gaat fijn naar school, en ja hij is 'gewoon' naar groep 6, voor degenen die dat nog niet wisten. Wel hoest hij meer, en afgelopen maandag was er nog steeds een kraak in zijn longen......
Hij heeft een kort lontje (waarschijnlijk omdat hij op zijn tenen loopt) en we proberen hem strak te houden.
Maar dat valt niet mee. Ik zie hem het liefst spelen en afspreken ipv op de bank. Eten doet hij op het moment erg slecht, en hij valt ook af. Toen hij net binnen kwam vroeg hij of hij onder de elektrische deken mocht. Ik krijg het al warm als ik mijn tenen beweeg, maar goed, Beau dus onder de elektrische deken....... Gelukkig begint volgende week die VERVELENDE DEXA WEEK, zodat zijn eetlust weer wat (heel erg) wordt opgewekt!
Met de bbq mag hij lang opblijven. Op het einde ligt hij uitgeput op de tafeltennis tafel naar de sterren te kijken. Zou oma de Leeuw daar zijn, samen met opa??! vraagt hij. 'Laten we het hopen', is mijn antwoord.

Ik ben zo moe van de afgelopen weken, maanden...... Om 3 uur ben ik niet veel meer waard.....
Ik maak me zorgen om Beau, maar heb ook verdriet om mijn moeder wat er maar niet echt uit wil komen....
Toen Beau de laatste keer werd opgenomen, ging mijn knop weer gelijk om. Zorgen voor Beau!!! Beterworden!! Meedenken!!
Maar ik miste mijn moeder erg. Ik hoefde haar niet te bellen over wat ons nu weer overkwam. En ik kon haar niet inzetten als 'achterban'. Bovendien was bij de laatste keer dat we hier waren mijn moeder er nog. Juist daar in Nijmegen kreeg ik het telefoontje waar die elende begon.....
Toen ik 's-avonds naar het Ronald Mc Donald huis liep, voelde het als de nacht toen ze overleed..... Weinig mensen nog die in het ziekenhuis... alleen de trieste gevallen....
Ik weet nog hoe ik 's-nachts het ziekenhuis inliep toen ik voor de laatste keer naar haar toe ging.... De gangen zo leeg.... De verpleging TE vriendelijk.....

Maar er is geen tijd voor verdriet. Hoe graag ik het ook wil..... weer iets dat ik niet helemaal in de hand heb..... dat ik de tijd moet geven (terwijl ik daar nu eigenlijk tijd voor heb gereserveerd...)
Vrijdag ga ik weer naar het huis van mijn ouders..... Weer spullen opruimen..... En deze week nog een aantal andere zaken afwikkelen.....

Mam ik heb je gemist op de verjaardag van Jack. Maar, zoals we al hadden afgesproken heeft hij alsnog die elektrische tandenborstel van je gekregen.... Je had zijn snoetje moeten zien.....

Volgende week woensdag sluiten we het af met een kinderfeestje voor Jack. En dan is die zondag erop Charly weer jarig......
Je ziet het wel, het leven gaat door.......
Ook al lijkt-ie af en toe voor ons even stil te staan.....

weer thuis.......

Dinsdag mogen we dan naar huis!!!
Ik ben op tijd wakker, en heb zo mijn spullen gepakt....
Houdoe en bedankt Nijmegen........

Het is fijn om thuis de kinderen weer te zien.
Charly is blijkbaar heel het weekend ziek geweest (kots en diaree), maar is nu weer opgeknapt. Jack zit nog op school.
Opa en oma hebben ons gezin weer super 'gerund' thuis.......

Willem heeft net een uurtje thuis, en moet zich dan snel omkleden voor het werk. Het valt niet mee, om gelijk weer in 'gewone leven' te zijn.....
De kinderen zijn super blij dat we thuis zijn, maar wijken niet van mijn zijde. Bovendien vertroetelen opa en oma ze net even meer, en moeten ze bij ons toch echt weer zelf hun rommel opruimen en zich vermaken..... Dit gaat gepaard met de nodige frustraties.......

Maar het is ook heerlijk om in ons eigen bedje te slapen..... Je eigen wc, wat een genot!! Je eigen spulletjes, als je iets nodig hebt is het er ook gewoon..... En niet iemand die elk moment van de dag je kamer binnen komt...

Er was weer genoeg ellende in Nijmegen...
Zoveel baby's die net zijn geboren, met zo weinig kansen gegeven....
Beau had de laatste dag een vriendje. Zijn zus lag in het ziekenhuis sinds 3 weken en hopelijk mocht ze net voor de kerst naar huis!! Ook zijn zus heeft te kampen met kanker.... Het was ontroerend te zien hoe hij over zijn zus vertelde, maar ook hoe Beau over zichzelf vertelde.....

Met Beau gaat het op het moment redelijk.
Er zit in beide longen een ontsteking. Minder dan de vorige x, en we proberen nu met minder medicatie dan de vorige x dit toch de kop in te drukken. 'Het proberen' geeft ons geen goed gevoel. Wel heb ik in de gaten dat WIJ echt degenen zijn met de echte deskundigheid.
En dan bedoel ik natuurlijk niet de behandeling, maar wij moeten duidelijk de klachten aangeven. Ook nu houden we hem scherp in de gaten, want zowel Willem als ik hebben het gevoel dat we binnenkort weer worden opgenomen. Beau hoest nog, maar heeft het (nog) redelijk onder controle. Wellicht kan toch zijn eigen lichaam dit oplossen......
Aan ons de missie om de medicatie te geven, goed zijn temperatuur in de gaten te houden en zijn ademhaling...... En hem af te remmen.... Want Beau is gewoon niet te stoppen. Hij gaat maar door. Hij wil het liefst heel de dag naar school, afspreken en na het eten weer naar buiten!! Ook dit levert de nodige confrontaties en frustraties met en bij Beau.....

Vanacht waren zowel Willem als Jack aan de kots en aan de race......
Dag nachtrust.....
Beau zit op school.....
Morgen wordt Jack 6 jaar, hopelijk voelt hij zich dan weer stukken beter!!
En 's-avonds is er onze jaarlijkse straat barbeque, en die willen we eigenlijk ook niet missen!!!

Het sterke geslacht blijft over......... of is dat 'de goden verzoeken?'

BEAU MAG MORGEN NAAR HUIS!!

Yes, Yes, Yes, Yes............
Joehoeeeeeeeeeeeee, jippppppppppiiiiiiiiiiiiiiiieeeeeeeeeeeeeeee
Kijk maar uit, daar kom ik aan..........................
FF wachten............... NAAR HUIS................

Lalalalalalalalalala

dag 2

Beau is nu net in slaap gevallen.
Vandaag is alles goed gegaan......... De bloeddruk en zuurstof zijn goed.
Hij was alleen heel sjacherijnig vandaag, maar ja, dat kan ook bijna niet anders........

Morgen hopen we eindelijk meer te horen. Vanmorgen kwam de oncoloog langs en luisterde naar zijn longen. Er is in beide longen iets te horen. Zo laat blijkbaar ook de ct scan in beide longen iets zien.... Morgen maar eens vragen om de scan te bekijken, dan weten wij ook waar we over praten.
Maar Beau zijn toestand is niet verslechterd...... ook niet echt verbeterd. Betekend dit nu dat de medicijnen aanslaan en dat Beau opnieuw de pcp bacterie heeft??! Het is giswerk. Morgen komen er nog een aantal uitslagen van wat kweken. Maar hier verwacht ik niet heel veel van.....
Wel gaan de artsen in overleg en kijken hoe hem verder te behandelen.....
In deze toestand nog veel langer hier, zie ik niet zo zitten.....
Dan minimaal in Eindhoven ziekenhuis, of misschien nog beter??!!
Maar er zijn ook veel vragen; Hoe schadelijk is het dat de bacterie iedere x opduikt, of erger nog, niet weg (gaat) is geweest? Het is duidelijk dat de medicijnen via het infuus het beste aankomt, moeten we dit dan 3 weken volhouden? En kunnen we dan niet op en neer naar het zkh?? Maar ja, 3x per dag een uur aan het infuus, is bijna niet te doen op en neer.......
Kortom we zoeken naar de beste mogelijkheden.....
Of moeten ze de dosis nog meer verhogen??! Maar ja, dit medicijn tast de nieren aan en het beenmerg......... Morgen worden zijn nierfuncties trouwens ook nog bekeken, aangezien hij deze hoge dosis al heeft ontvangen.

Zoveel vragen en meerdere antwoorden. Elke arts heeft zijn eigen idee, en zo komt het dat het per dag kan verschillen.
Als ik de oncoloog aanhoor zijn we hier morgen niet zomaar weg.
Maar als ik de dokter van de afdeling hoor, dan kan dat wel eens sneller zijn dan we denken...... Morgen zitten de longarts, oncoloog en viroloog om de tafel en komen met een plan van aanpak.
Lijkt wel mijn werk. Daarvoor moet ik ook altijd een plan van aanpak maken. Eens kijken of ik mee kan gaan met het plan van de artsen....

Bovendien is morgen onze chemo dag. De chemo is sinds vrijdag gestopt. Kan morgen de MTX wel gewoon doorgaan..... En wanneer kunnen we weer starten met de tabletten en betekend dit alles dat onze einddatum wéér wordt opgeschoven??!!

Hoe dan ook morgen een belangrijke dag...... Hopelijk weet ik morgen hoe de rest van de week er qua slaapplek uitziet.....

Willem gaat morgen zowiezo even naar huis, want Jack heeft zijn eerste zwemles. Omdat we dit al bijna 2 jaar hebben uitgesteld, moet dit gewoon doorgaan. En natuurlijk hoort daar één van ons bij te zijn.....
Ik vind het al erg genoeg dat we niet bij zijn eerste schooldag kunnen zijn, en Beau baalt er natuurlijk ook van dat hij er niet bij is.
Ik heb de webchair bij, maar die wil hij niet gebruiken. 'Niet de eerste
schooldag mama, dat is veel te moeilijk voor de nieuwe juffen!'

En zo komt er een eind aan de zomervakantie......

dag 2 van de opname

Vandaag is het best goed gegaan.
Omdat Beau zich best goed voelde, en wij inkopen moesten doen voor ons verblijf hier, hadden we het plan om Beau mee te nemen.
Natuurlijk mocht dat in eerste instantie niet. Maar nadat we een brief hadden getekend mocht Beau met ons mee.
'Fijn ma, lekker ff eruit'..... Hij vond het heerlijk......
Wel raar natuurlijk. Hij was nog wel aangeprikt, met een kort slangetje erin. En wij aan het winkelen, of dat het een gewone zaterdag in augustus is.

Toch is het vermoeiend voor hem. Als we thuis (oh dat ging automatisch, maar ik bedoel natuurlijk in het zkh) zijn, doen we het rustig aan en eten samen wat.

Beau geeft aan dat hij zich minder voelt. Eigenlijk geef ik er niet zoveel aandacht aan...... Als de verpleegster komt vraag ik haar om zijn temperatuur te meten. Deze is weer verhoogd. Maar als ze zijn zuurstof meet, is deze duidelijk erg verlaagd. Ook zijn bloeddruk is erg laag....
Bah, deze zag ik niet aankomen, terwijl Beau het toch duidelijk voelde!!
Dus extra controles, en hopelijk trekt het snel bij..... Want hij heeft nou toch al een paar x flinke hoeveelheid medicijnen gekregen via het infuus, dus het zou beter moeten gaan.....
Tenzij het toch geen pcp bacterie is...............
Al die onzekerheden en schommelingen maken het zo vermoeiend......

Ik ben nu onderweg naar het ronald mc donald huis. 'Mama, je ziet er zo moe uit!'zegt Beau net voor mijn vertrek. Ik ben inderdaad helemaal op. Dat was ik al, maar vanacht heb ik ook nauwelijks een oog dicht gedaan.
Ik houd zelfs de hoeveelheden medicatie via infuus bij, en noteer deze in mijn telefoon. Mijn hoofd is een gatenkaas, maar zo kan ik precies bijhouden hoe en wat!! Elke x als een verpleegkundige binnenkomt ben ik allert. En Beau hoest 's-nachts toch eigenlijk wel erg veel.......

Hopelijk kan ik het even loslaten.
Ik ga zo heerlijk een kwartiertje onder die stort douche staan en kruip mijn bedje in.

Net liep ik langs de kamers van de kinderen die hier zijn opgenomen......
Wat een zieke kinderen allemaal........
Wat doet Beau hier, denk ik dan??!!
Maar helaas, hij hoort erbij..........

Ziekenhuisopname........

Vandaag dus naar Nijmegen.........
Weer verschillende artsen luisteren naar zijn longen.........
Weer veel overleg........
Weer veel bloedafname........
Weer met verschillende stokjes in zijn neus...... Hoewel deze wel heel extreem waren. Eentje moest via zijn neus iets weghalen achter in zijn keel..... Nou een werphengel was er niks bij......
Naar de dermatoloog.......

Heel de dag verschillende onderzoeken, met uiteindelijk het vervelende bericht dat we in Nijmegen moeten blijven en opnieuw een BAL moeten (vocht in de longen onder narcose en dan het vocht weer opzuigen, hopelijk inclusief de bacterie). Dit onderzoek is om zeker te weten dat het weer de pcp bacterie is, of wellicht toch een andere, zodat een juiste behandeling kan worden gestart. Want Beau heeft opnieuw een longontsteking.
En zoals velen van jullie de afgelopen dagen hebben gezien; Beau springt nog vrolijk in het rond........ Maar als hij thuis is stort hij in.... Als hij uit zijn bedje moet komen, is hij er niet uit te branden (en dit past niet bij Beau). Zijn temperatuur is een graad hoger dan normaal (ja, waar hebben we het over...) en zijn hoofdpijnen...... Bovendien zie ik dat hij bij inspanning beter zijn best moet doen om voldoende lucht te krijgen....
Toch zijn het die 'kleine' aanwijzingen bij elkaar die duiden op iets 'groots'. Want alle artsen vinden hem er zo goed uitzien en ach dit is toch geen ziek kind?!! Gelukkig wordt er goed naar ons geluisterd.....

Laat in de middag wordt er nog een ct scan gemaakt van Beau zijn longen en vanaf 12 uur mag hij niks meer eten want hij staat op de spoed lijst voor de ok. Als de uitslag van de ct scan er is, volgt opnieuw een gesprek....
De ontsteking zit links onder in de long, om het hoekje. De kans dat je met een BAL deze bacterie kan opzuigen is klein. De risico's zijn dan te groot. Je zou ook in de long kunnen prikken, maar ook deze risico's vinden ze te groot. Hoogstwaarschijnlijk is het dezelfde bacterie als laatst (is hij misschien toch niet helemaal weg geweest??)
Er is inmiddels alweer een behandeling via het infuus gestart. We zijn hier zeker tot maandag..... Dan gaan alle koppen weer bij elkaar zitten en kijken we wat er uit de hoge hoed komt....... Het is balen om zoiets aparts te hebben...... Je wilt niet teveel medicatie, maar ik wil hier ook niet weer over een 2 maanden terug met weer dezelfde klachten.... Zijn we de vorige x toch te vroeg naar huis gegaan??!!! En deze medicatie is slecht voor zijn nieren....... hoe gaat het hiermee..... Bovendien heeft dit weer effect op zijn beenmerg...... Kortom; het wordt weer keuzes maken uit een aantal 'slechten'......
Afwachten is weer het sleutelwoord, maar zeker niet passief......
Ik ben al aan het informeren of Beau niet thuis intraveneus behandeld kan worden......

Meedenken is zo belangrijk, want ook nu blijkt wel weer dat wij het beste ons kind kennen. Dat je gevoel goed is, hoezeer je ook iedere x geneigd bent om het weg te wuiven. Ik werd gisteren boos op Nijmegen omdat ik aktie wilde en geen aai over mijn bol....... Nou aktie heb ik gekregen, maar natuurlijk is dit dan ook weer niet wat ik wil.........

Beau ligt al lekker te slapen en heeft heerlijk zitten dollen met de verpleging. Hij was enorm teleurgesteld dat hij vandaag niet meer mee kon doen met de kindervakantie week. Maar ook hij heeft de knop alweer om gezet. Hier blijven is geen vraag........ het moet.........
Aan mij de eer om vandaag bij hem te slapen... En wat heb ik een rotkussen zeg.......
Weltrusten lieve mensen, en bedankt voor jullie lieve reakties, op welke manier dan ook...... xxx

welkom thuis........

De uitslag van de CT scan van een paar weken terug was negatief; dwz helemaal schoon........ Heerlijk, dat was toch wel weer ff een opluchting.
Direct hierna boeken we een weekje vakantie in Lommel, aangezien de chemo gewoon doorgaat en dit dicht bij het ziekenhuis is. Bovendien wordt het prachtig weer en een leuk huisje met een mooi zwembad, glijbanen, bingo en noem maar op; meer hebben we niet nodig..... RUST......
Aansluitend op deze week gaan we naar Center Parcs, Port Zelande....... Heerlijk strand, zee, en rust........

Tuurlijk is deze vakantie verre van ideaal...... Toch gewoon naar het zkh, de medicijnen gaan gewoon door, de eerste paar dagen is Beau verre van fit.
Maar we genieten ook. Even geen aanloop, geen telefoon, geen fb, niks helemaal niks..... Niemand weet van 'ons kind met kanker'...... Even lijken ook wij een normaal gezin....... Willem voelt zich best goed. Ik daarentegen voel steeds meer het verdriet en de onmacht..... Eigenlijk begint het besef van de laatste weken te komen....

Eenmaal thuis vult de agenda zich als bijna vanzelf......
Op maandag besluit ik even snel alleen met Beau naar het ziekenhuis te gaan voor zijn chemo. Willem blijft thuis bij de andere 2, ik ben zo weer terug.
Helaas verloopt dit anders..... Beau is de laatste week weer wat aan het hoesten. Ook is zijn temperatuur weer verhoogd...... en hij heeft weer last van hoofdpijn.... Als de arts zijn controle doet, hoort hij iets in de longen. Er wordt een andere arts bijgehaald....... En ja hoor, voordat ik het weet staat Beau weer voor de rontgen voor een foto van zijn longen.
We bellen Willem thuis, en hij maakt zich zorgen. Als je thuis bent, weet je niet wat er gebeurt en dat is zoveel malen erger...... we houden hem zo goed mogelijk op de hoogte van wat er gebeurt. Want ja, in een ziekenhuis moet je ook veel geduld hebben!!!
Ook op de longfoto's is een ontsteking te zien......
Toch schrik ik hiervan; hier had ik niet op gerekend!!
Ook heeft Beau vervelende uitslag op zijn voeten, die jeukt en zelfs pijn doet. Bovendien wordt het steeds erger......
Na vele artsen te hebben gezien, en na overleg met Nijmegen wordt besloten dat we het aankijken en donderdag terugkomen.
Om een (heel) lang verhaal kort te maken........... Na maandag en vandaag weer in het ziekenhuis te hebben gebivakeerd, mogen we morgen naar Nijmegen. Boos was ik vanmiddag toen Nijmegen belde........
Ook Beau was erg boos! Het is deze dagen kindervakantie week in onze wijk. En vandaag moest hij al een halve dag missen...... En morgen kan hij nu ook al niet! DIE ROT ZIEKENHUIZEN, SCHREEUWDE HIJ VANUIT ZIJN TENEN, toen ik hem dit bericht mocht vertellen....... STAMPVOETENDE STORMDE HIJ NAAR ZIJN KAMER. Ook ik had de tranen in mijn ogen..... Waarom??? Kan hij nou niet de laatste paar daagjes van de vakantie even gewoon kind zijn.......

Als Beau naar beneden komt, zegt hij ; 'sorry mama, dat ik zo boos deed'!
'Dat is fijn dat je dat zegt, maar je hoeft geen sorry te zeggen, jongen.....' Verbaast kijkt hij me aan. 'Ik snap heel goed dat je boos bent, en dat mag ook......' Zelfs net in zijn bed vertelt hij dat hij ZO BOOS is op de dokters in Nijmegen! Natuurlijk vertel ik hem dat ze erg hun best doen om hem beter te maken...... Dat mama af en toe haar vertrouwen kwijt is in de medici, wil nog niet zeggen dat Beau dat ook moet hebben!
Het vertrouwen is zijn enige houwvast!

Dus na een pittig telefoongesprek vanmiddag met zijn oncoloog in Nijmegen, zijn we morgenvroeg weer onderweg naar Nijmegen.... Ik heb duidelijk onze verwachtingen uitgesproken en ben me al weer flink aan het inlezen. Dankbaar ben ik voor de behandeling die Beau krijgt, alleen al omdat we in Nederland wonen....... Maar tegelijk ben ik extra strijdbaar, en steeds mondiger.... Een betere communicatie is wenselijk, zo ook de samenwerking tussen de ziekenhuizen..... Het is jammer, maar hoe meer kennis je zelf hebt, hoe beter/sneller je wordt geholpen. En ervaring en kennis hebben we de afgelopen tijd meer dan genoeg opgedaan!!

En Jack die zit tijdens heel dit tafereel aan de zijlijn.....
Die luistert en zwijgt...... Hij hoort dat ook morgen zijn ouders hem niet af kunnen zetten voor de vakantie week.... (net als vandaag niet), maar hij is al blij dat hij kan gaan!! Hij ziet het verdriet bij zijn broer....
'Wat als jullie morgen moeten blijven?', vraag Jack..... Nou daar gaan we niet vanuit, maar het feit dat hij dit al vraagt.... 'Ik hoop dat Beau morgen weer snel terug is, en dat hij misschien nog een uurtje kan komen spelen', zegt Jack.....

Oh ja, en ondertussen proberen we Charly ook nog zindelijk te krijgen.
'Mama, een drolletje', roept Charly tussen alle bedrijven door......
Gelukkig dit keer WEL in de wc.......

Ik BEN, WAS EN WORDT moe....... Maar door deze crisis sta ik weer in de reserve stand. Langzaam liet ik wat verdriet toe, maar met deze laatste week is er weer geen tijd voor...... Eerst maar weer dit doorkomen....
En zo gaat ook deze laatste week van de vakantie aan ons voorbij....... Hopelijk begint hij niet, zoals we de vakantie zijn ingegaan......