het is en blijft moeilijk.....

EINDELIJK is de DEXA week weer voorbij. Je zou denken dat het went na al die maanden die we al achter de rug hebben. Elke nacht was Beau rond een uur of 4 wakker en was het ETENSTIJD!!
Dit keer waren de soep, saucijzenbroodjes en stokbrookje ham/kaas in de oven favoriet. En natuurlijk FRIET!! 'Dat vind ik zo gek mama, mijn smaak is veranderd maar friet lust ik altijd', aldus Beau.
De hele week draait om eten, eten, eten en Beau zijn stemmingen veranderen van extreem lief, naar extreem angstig, boos enz. Soms van de één op de andere minuut! Dit maakt het zo moeilijk.......... het onvoorspelbare...... Dit samen met TE weinig slaap, maakt dat we op eieren lopen.......
Omdat ik vele vragen krijg over de dexa het onderstaande ter info;

Kankerpatiënt voelt zich met dexamethason prettiger

Dexamethason is een bijnierschorshormoon, dat ook wel corticosteroïd worden genoemd. Het natuurlijke bijschorshormoon wordt in het lichaam aangemaakt en zorgt er daar voor dat ontstekingen worden geremd en dat overgevoeligheidsreacties uitblijven. Verder zijn de hormonen nodig om energie, mineralen en zouten vrij te maken en op te slaan. De Dexamethason als medicijn doet in feite hetzelfde, zij het dat het dan niet is aangemaakt door het eigen lichaam. Ook geneest het niet, maar het zorgt er wel voor dat een kankerpatiënt (ook in de laatste fase) zich weer wat krachtiger en prettiger voelt.

Bijwerkingen
Helaas heeft dexamethason ook in sommige gevallen bijwerkingen. Dit kunnen zijn: 
*  Maag- of darmklachten
*  Stemmingswisselingen. Het voordeel van dit middel is dat het energie geeft, maar   sommige mensen worden er bijna hyper van. Ook kan het zijn dat de persoon die het toegediend krijgt rusteloos, angstig of agressief wordt. Ook komen neerslachtigheid, futloosheid of vermoeid voor.
* Wonden die slecht genezen
* Meer kans op infecties met bacteriën, virussen of schimmels.
* Glaucoom. Er kan verhoogde oogboldruk ontstaan bij mensen die daar gevoelig voor zijn.
* Spierzwakte en vermoeidheid.
* Hartritmestoornissen.

Sinds het gebruik van Dexa is de genezingskans enorm groter, maar de artsen kunnen nog niet zo goed verklaren waarom dat zo is. Dit geeft wel weer aan dat ze veel weten, maar helaas ook heel veel nog niet.
Beau voelt zich sinds dinsdag weer stukken beter. Gaat lekker naar school en heeft weer veel afgesproken met zijn vriendjes en vriendinnen. Heerlijk om die glimlach en 'normale' blik in zijn ogen weer terug te zien......... Een doorzetter dat is-ie!!! En ook op school zijn de juffen trots op hoe hij het toch allemaal klaarspeelt. Ook zijn cijfers zijn om trots op te zijn.
Wel vindt hij het steeds moeilijker dat hij niet mag voetballen. Hij zeurt ons de oren van het hoofd. Straks als het wat beter weer is, gaan we het weer eens proberen. Zijn trainer stuurt elke wedstrijd een mail met een verslag hoe de wedstrijd is verlopen. Dit vindt hij altijd erg leuk en spannend!

Vandeweek kreeg ik in ene keer een mail van een vriendin. Een van hun vrienden hadden het blog gelezen en wilden iets voor ons doen. Willem en ik mogen samen eten bij  50's Diner in Eindhoven, om er even samen uit te zijn! Dit vind ik zo hartverwarmend, wildvreemde mensen......

Dit jaar werkt Willem weer zijn 'normale' uren, en ook ik werk meer uren dan vorig jaar. We hadden gedacht dat we wat meer rust zouden hebben nu we niet zo vaak meer naar het ziekenhuis hoeven.
Helaas valt dit tegen. We moeten echt een nieuw ritme vinden en de extra uren werken hakken er ook in. We zijn moe!! Moeier dan moe!!!
En dan zijn ze vandaag ook nog begonnen met onze badkamer!! Er komt een geheel nieuwe. Dit betekent een hoop rotzooi, veel volk over de vloer en herrie!! Maar ja, vorig jaar hebben we al zoveel dingen laten liggen.......... we hadden behoefte aan verandering!
Dus weer even blik op oneindig en straks heerlijk bubbelen in ons welverdiende bad!

En het belangrijkste zou ik bijna vergeten....
Jack die in augustus jarig is, had nog steeds geen kinderfeestje gehad. Dit was net in een zeer zware periode. Maar............. maandag a.s. is het kinderfeestje een feit!! Een paar maanden na dato, maar het feest zal er niet minder op zijn. En Jack; Die kan zijn geluk niet op! Hij huppelt in het rond en kan niet wachten tot het maandag is!!
Lang zal-ie leven........... (en terwijl ik dit type krijgt het toch een andere lading........)

Beau zegt;

ik zag mama op mijn blog en vroeg of ik ook een keer mog schrijven.
Hallo allemaal.
ik voel me meestal goed maar nu niet want ik heb nu me dexa.
Dan moet ik heel veel medicijnen slikken.
Dan ben ik niet zo in mijn hum.
En als ik niet me dexa heb voel ik me goed.
Ik vind het niet zo leuk mijn pillen te slikken maar ik doe me best.
Ik hoop als de behandeling voor bij is dat ik me dan helemaal goed voel.

Ik vind het leuk met mijn vrienden en mijn vriendinnen op school te spelen en af te spreken.
Ik zou zo graag een keer na de bioscoop gaan.
Of een keer na wicket zou ik ook heel leuk vinden.
Als het van de dokter mag gaan we zo snel daar na toe
bedankt voor alle kaartjes en kadootjes.
Groetjes beau ik heb alles ge schreeven.

we zullen doorgaan.........

Maandagmorgen weer onderweg naar Nijmegen............. Het is 4 weken geleden dat we in Nijmegen waren, maar het lijken er veel meer!!
Beau krijgt eerst zijn chemo's en er wordt bloed afgenomen. Daarna is het wachten (1 uur) voordat de verneveling kan worden gegeven.
In de tussentijd ontmoeten we een nieuw stel. Zij hebben net 1 week geleden te horen gekregen dat hun 2 jarige dochter leukemie heeft.
De moeder is kalm, bijna verdoofd en stelt ons en Beau vele vragen. De vader loopt als een kip zonder kop in het rond. Ik word emotioneel tijdens dit gesprek, omdat ik onszelf terugzie 1 jaar geleden. Ik de rust zelve en zoveel mogelijk informatie vergaren........ Willem, druk en absoluut geen behoefte aan nog meer artsen en info aan het bed. Bovendien denk ik; Pfoe, jullie hebben nog een lange weg te gaan.......
Wel vinden ze het fijn te horen dat heel veel dingen nog wel 'gewoon' door kunnen gaan, en we geven het advies om je zeker niet op te gaan sluiten....... Als ervaringsdeskundigen proberen we zo eerlijk, maar toch motiverend mogelijk hun vragen te beantwoorden........

Dan spreken we een oude bekende die er ook vaak is omdat haar 2 zonen een stofwisselingsziekte hebben. Bij hen is het niet de vraag of ze beter worden, maar hoe lang het duurt voordat..... Het gaat niet goed met één van de zonen en zie het verdriet en de wanhoop in haar ogen........

Als we terug naar huis rijden ben ik stil. Ik ben in gedachten bij de andere ouders. Ook moet ik vaak denken aan de ouders van het kind dat vorig jaar is overleden. Zij waren immers al ver over de helft van de behandeling en dachten ook dat het ergste voorbij was........
Toch wil ik niet doemdenken, maar ik merk dat ik steeds meer zoiets heb van; 'Eerst zien, dan geloven'! Ik hou me schrap voor wat er ons wellicht nog te wachten staat......

Maandagnacht staat Beau huilend langs mijn bed. 'Mama, mijn benen doen zo'n pijn'!!! Met moeite kan hij naar beneden...... Beau huilt niet snel van de pijn en ik als ik naar hem kijk denk ik; 'jongen, wat heb je het toch zwaar'......... Ik maak een bedje, wrijf wat en probeer hem gerust te stellen. Ik merk aan Beau dat hij ongerust is...... Ik geef hem aspirientjes......'We moeten dit maar tegen dokter Natasja zeggen', zegt hij. Waarschijnlijk komt dit door de chemo die hij die dag heeft gehad. Hij heeft ook steeds vaker 'vage' klachten. Dan heeft hij geen gevoel in zijn rug, of zijn hart gaat in ene keer sneller kloppen........ Niks om ons ongerust te maken, zeggen ze dan........
Als ik dinsdagochtend wakker wordt om naar mijn werk te gaan, sprokkel ik al mijn krachten...... Ook Beau doet dit en gaat gewoon naar school.
Deze week is hem goed vergaan, maar morgen staat de DEXA weer voor de deur!! Dat wordt weer een zware week voor het hele gezin.

Toch zijn  er ook positieve dingen te melden; Beau hoeft per dag 2 tabletten minder te slikken!! En ook zijn darmen gaan redelijk. Dit betekent 2 zakjes minder!!!!!!!! Ook beginnen zijn haren weer te groeien!!!!!

En weet je waar we naartoe gaan van Stichting Doe een Wens; 4 dagen EURODISNEY!!
Alleen nog even wachten tot Beau zich wat beter voelt en een vrijbrief van de oncoloog!!!!!!!!!

250 chemo's later......

Ik weet nog dat toen Beau net ziek was, iemand aan me vroeg hoeveel chemo's hij zou krijgen. Ik wist daar geen antwoord op. Eenmaal thuis ben ik gaan tellen, maar ik snapte nu waarom hier niet over was gesproken........ ik ben ook gestopt met tellen..........
Toch nu een jaar later wilde ik toch eea op papier zetten. Ook ik schrik van de aantallen...........

Tussenstand van Beau zijn medicatie;

prednison                                                50 tabletten
medicijn tegen longontsteking              150 tabletten
medicijn antibiotica                               730 tabletten
medicijn tegen misselijkheid                150 tabletten
medicijn voor ontlasting                       700 zakjes
medicijn voor ontlasting                        100 pillen
medicijn om te plassen                               3 pillen
medicijn om te slapen                              30 pillen, deze werken niet
chemo tabletten                                       200 pillen
DEXA                                                     250 tabletten
medicijn tegen ontsteking                       100 flesjes
van de mond
creme voor de huid                                  3 tubes
creme tegen schimmel                             3 tubes
verneveling tegen longontsteking            2 verneveling
klisma´s                                                    7 stuks
hartecho                                                    4 stuks
buikecho                                                   2 stuks
longfoto                                                    1 stuk
ruggenprik                                               12 keer
beenmergpunctie                                        4 keer
bloedtransfusie                                           5 keer
bloedonderzoek                                        75 keer
allergische reactie  chemo                          1 keer
plaatsing PAC                                            1 keer
onder narcose                                             5 keer
aantal chemo's via infuus                          250 keer

Ongeveer 7000 km op en neer gereden, van en naar het ziekenhuis. Veel ontbijtjes, lunches en avondeten genutigd in het ziekenhuis.........
Een heel jaar is nu voorbij!! Deze week veel flash back's gehad, maar nu is het tijd om weer vooruit te kijken!! Beau hoeft vanaf nu nog MAAR 1x in de week naar het ziekenhuis voor zijn chemo´s aan het infuus. Wel blijft hij dagelijks zijn dosis chemo tabletten slikken en de vele medicijnen die bij de behandeling horen. Maar nog ´maar´ 1x in de week naar het ziekenhuis............ Het voelt of we ons leven weer een beetje terug krijgen........ onze kinderen...... ons huis........familie.......tijd voor onze vrienden........ tijd voor onszelf.......ons werk...........gewoon tijd.........

Nog 54 weken te gaan.............
Helaas mogen we ook dit jaar geen vakantie boeken naar een warm oort....................
Maar het is een jaar waarin we nog veel leuke dingen in het vooruitzicht hebben; opkikkerdag, Beau zijn wens (van St. Doe en Wens), een week in villa pardoes............
Dit moet gewoon een geweldig jaar worden..................

 Net geopereerd.........

 Trots laat Beau zijn Port-A-Cath zien met infuus...........

En zelfs het scheren van het haar, bleek achteraf mee te vallen.......

 ONZE 3 KANJERS!!

6 januari 2011

HET IS NIET GOED MET BEAU................. maar het is behandelbaar. Dat zijn de laatste woorden die ik Willem hoor zeggen.

Ik sta inmiddels op het station. Ik ben nog helder. Eerst mijn collega bellen; ik had samen met hem een afspraak met een klant. Ik kan daar niet bij zijn, dus dan kan hij de hulp van iemand anders nog inschakelen (??!). De tranen komen al wel, maar ik weet nog niks, dus kan ook nog niet veel vertellen. Omdat de bus er nog niet is, besluit ik ook om mijn baas te bellen.
Dan heb ik al wel wat meer verdriet; 'Ik denk dat het kanker is', zeg ik tegen hem. Terwijl daar helemaal (nog) niet over is gesproken...... Ze bieden me aan om me thuis te brengen. Maar ik ben praktisch ingesteld; de bus komt er zo aan en waarom moeilijk doen?!
De busreis is zo voorbij. Ik sms alleen Sandra. Ik huil zonder geluid en emotie.
Als ik de bus uitstap, komt Willem net aangereden. Ik stap in en we zeggen weinig tegen elkaar. Ik wil rustig blijven, voor Beau die we straks thuis aantreffen. Opa en Oma zijn aan het oppassen en hebben Beau inmiddels wakker gemaakt en aangekleed. 'Als ze maar niet in paniek zijn', zeg ik nog tegen Willem. Eenmaal thuis is iedereen kalm......... We gaan met Beau de auto in.

Beau stelt ons allerlei vragen in de auto. Maar wij wisten ook van niks, dus kunnen nergens echt antwoord op geven. 'Misschien moet ik wel blijven', zegt Beau angstig. 'Welnee! Ze hebben toch niet gezegd dat we spullen mee moeten nemen!' zeg ik in volle overtuiging.
Als we in het ziekenhuis aankomen, weten ze meteen wie we zijn. De wachtkamer zit vol, maar wij mogen gelijk doorlopen en wachten in een kamertje. Het wachten duurt lang..... veel te lang........ Ondertussen doen we een spelletje.

Twee artsen komen binnen.
Nu gaat het gebeuren, denk ik nog. Beau zit op mijn schoot. Ik zie dat de dokter nerveus is en rode vlekken heeft in haar nek. Dan brengt ze het slechte nieuws; Beau heeft leukemi. BAM!!!

Natuurlijk heb je er weleens van gehoord en over gelezen, maar wat en hoe ???!!!! KANKER; Beau heeft KANKER! Helaas heb ik al wel wat ervaring in mijn famlie met kanker, maar MIJN KIND?!
Er volgt een heel verhaal, maar de helft gaat langs me heen. Bijna automatisch komen de tranen, maar nog steeds zonder geluid. Willem en ik kijken elkaar aan. Beau zit op mijn schoot en heeft geen idee waar het over gaat. Als hij Willem hoort vragen of Beau ook zijn haren verliest, barst Beau in tranen uit!
We stellen de meest stomme vragen.............
Toch zijn we rustig. Oké wat nu, komt al heel snel aan de orde. Als we horen dat we met de ambulance naar Nijmegen moeten, gaan we liever zelf met de auto; maar dit mag niet.
Samen met de oncoloog gaan we naar boven. Ik zie alle mensen naar ons kijken. Zoveel zieke mensen, maar niemand zo ziek als Beau. Ik kijk naar Beau en naar die mensen; Hij ziet er helemaal niet ziek uit!! Alles gaat in sneltreinvaart. Een team staat klaar om ons op te vangen. Beau krijgt een infuus en de eerste medicijnen. Nog meer bloed wordt afgenomen. Beau is rustig en laat alles gebeuren.

Het wachten is op de ambulance. Er volgen nog wat uitslagen, want we weten nog niet welk type leukemi het is (net of dat ik toen wist dat er meerdere waren.......). In deze tijd gaan we mensen bellen. Nu hebben we even tijd hiervoor. Bij sommige mensen was ik heel rationeel, bij anderen heel emotioneel. Vaak was ik degene die de ander aan het troosten was. Iedereen aan de telefoon reageerde geschokt!! Bijna niemand wist dat Beau ziek was, dus ze snapten er niks van!
Willem gaat thuis wat kleding halen voor ons. We weten inmiddels dat we zeker een dag of 10 in Nijmegen moeten blijven. Ondertussen staat Sandra voor het ziekenhuis.
Ze was flink geschrokken en moest iets doen! Fijn, Sandra doet een spelletje met Beau terwijl wij mensen bellen en veel informatie tot ons krijgen......... Als de ambulancebroeders er zijn vertrekken we naar Nijmegen......... En ik weet niet eens meer of ik Sandra gedag heb gezegd.........

Beau ligt op een bed en wordt de ziekenwagen ingeschoven. Ik mag bij hem zitten. Hij krijgt een ambulance beer van de broeders. We rijden weg bij de EHBO. We rijden langs mijn kantoor op WCW. Ik denk nog; 'die zitten gewoon te werken'.......
Tijdens de rit zingen we liedjes en kletsen...........

Als we in Nijmegen aankomen is Willem er ook tegelijkertijd. De broeders waarschuwen ons voor de afdeling. Er zijn veel kinderen met kanker, en we moeten niet schrikken van hun uiterlijk.........
Eigenlijk zie ik deze dag nog niks. Ik durf niet te kijken. We gaan Beau zijn kamer in en een nieuw team wacht ons op!

2011-2012

een heel jaar is inmiddels voorbij.....
maar toch maakt dit me niet blij....

2011! wat een bizar jaar......
en helaas, de behandeling is nog lang niet klaar......

in de ziekenwagen, even met sirene,
even lachen; even is de angst verdwenen...........

Maar dan gaan je haren eraf,
en dit was voor jou toch wel de grootste straf.......

honderden medicijnen heb je inmiddels ingenomen,
onze 'worst nightmare', bey bey goede dromen.........

het eten is en blijft een groot probleem,
maar ook hier zet je je overheen.........

toch hebben we onderweg ook heel veel lieve mensen ontmoet,
en dat doet ons meer dan goed!

trots op wie we zijn en hoe we hiermee omgaan,
strijdvaardig, sterk, heel moe, maar voldaan........

en elke keer vind je weer die kracht,
en samen zorgen we ervoor dat de toekomst je weer toelacht!!

Wij wensen iedereen die ons het afgelopen jaar zo enorm heeft gesteund het allerbeste voor 2012!!