Communie

Zondagmorgen is het dan zover. Iedereen op zijn paasbest, en op naar de kerk!! Een beetje bang voor eventuele opkomende emoties ben ik wel, dus ik probeer mezelf moet in te praten.... Ook Beau zegt in de auto dat hij het erg spannend vindt. Hij moet tenslotte wel 4 hele regels oplezen...............
Eenmaal aangekomen staan er al een aantal vrienden en familieleden. En natuurlijk de klasgenootjes van Beau die ook allemaal hun communie hebben gedaan! Ze zagen er allemaal zo mooi uit............
Toen was het eindelijk zover, en de kinderen komen de kerk binnengelopen. Zo trots, als ik onze kanjer voorbij zie lopen (en ik negeer dit keer de blikken). Beau is al snel aan de beurt, en ik zit nog steeds met een grote glimlach!!! Maar dan zie ik mijn moeder een paar traantjes wegpinken......... Shit, nee nu  niet, vandaag is een blijde dag, en met moeite hou ik mijn emoties onder controlle.......
Het is een mooie dienst, en ik moet lachen als ik Beau zijn gezicht zie als hij zijn eerste hostie ontvangt. 'Gadver' hoor ik 'm zeggen tegen zijn klasgenootje Laura!! Is dit nou dat langverwachte heilige brood??!!
Op het eind krijgt iedereen een mooi houten kruisje met een gebedsboekje mee. In dit gebedsboekje staan gebedjes die de kinderen zelf hebben opgeschreven.
Pas 's-avonds laat open ik dit boekje en lees Beau zijn eigengemaakt gebedje;
                           'Dank u voor al het lekkere eten'
                           'God kunt u mij beter maken?'
                           'Ik ben dankbaar voor mijn vader en moeder'.
Ja en toen kwamen de traantjes.................................................

Het was wel een geweldig feest!! De hele dag heerlijk samen; gegeten en gedronken met familie en goede vrienden. Dank jullie wel voor alle lieve kaarten, kado's, sms'jes en andere berichtjes; Beau heeft enorm genoten, en wij daarom ook!!!

Toch was het vanmorgen weer vroeg dag! Om 8:15 uur mochten we weer naar Nijmegen, voor de laatste MTX kuur. Eerst even een ruggeprik, maar helaas......... Deze lukte niet en na 3 keer prikken haalt de dokter er een andere arts bij. Ook deze moet nog eens 2 keer prikken, maar dan komt er eindelijk hersenvocht uit de naald! En Beau heeft ondertussen heel veel pijn, want hij voelt iedere keer die naald erin en eruit gaan, en bij elke poging probeert de dokter dmv het bewegen van de naald alsnog de druppels op te vangen. En dit doet zeer, want Beau voelt de naald dan tegen zijn ruggenwervels aan.
Maar goed, uiteindelijk toch weer gelukt en we hebben weer een prachtige ruime kamer gekregen; de balzaal noemen we hem, en ik heb al gezegd dat het vanavond bij ons bonte avond is!!
Vanmiddag heeft Beau via de webchair ook al weer contact gelegd met zijn school; en dit ging echt heel goed.

Wel is het een drukte hier op de afdeling. Vorige week was er hier een bepaald virus uitgebroken, en heel de afdeling moest worden ontruimd en al het linnen etc. is vernietigd. Gelijk denk ik dan; En is die bacterie echt wel weg??! Want de grootste bacteriebak is het ziekenhuis!! Maar ja, niet aan denken, vertrouwen hebben.
Ook had Willem vanmiddag weer iets. Hij zit op het dakterras op de afdeling even te relaxen. Valt er in één keer een kind om, en Willem kon hem nog net opvangen. Hij rende snel met het kind naar binnen naar de zusters..... En de ouders stonden erbij en keken ernaar, die waren in shock!!
Gelukkig is nu weer alles in orde met de jongen, maar de jongen had alles laten lopen en Willem zat helemaal onder! Gelukkig is er een wasmachine in het RmcDonalds huis!!!
Net kwamen de ouders een meloen brengen, want ze waren zo dankbaar dat Willem zo snel reageerde!!

Mijn reddende engel.........................................

De Webchair

Ja, afgelopen woensdag is de webchair geplaatst. Ik geloof dat wij het spannender vonden dan Beau. Maar toen hij voor het eerst verbinding mocht maken met zijn klas, was het toch wel een hoop geschuif en gegiebel. Beau ziet zijn klas op zijn computerscherm, en onderin beeld ziet hij wat de kinderen zien (hem dus). In de klas staat een groot tv-scherm waarop Beau te zien is. Bovendien kan Beau de klas horen, en zij hem.
Ook mocht Jack even in zijn klas komen om te kijken hoe het werkte. En eerst vond Jack het maar gek, maar toen Charly in beeld kwam moest hij toch ook wel even lachen (samen met de hele klas).
Wat een uitvinding!!! Echt super!!! Ik weet nog dat in de eerste week dat Beau ziek was dat we hier al over werden ingelicht. 'Is dit  allemaal nodig?', dacht ik toen nog, en ik weet dat ik erg emotioneel werd omdat dit toch echt iets voor HEEL zieke kinderen was??!!!
Nu ben ik heel blij en ik ben er dankbaar voor, zeker als ik denk dat die zware periode er straks aankomt en Beau minder naar school zal gaan......

Beau voelt zich nog steeds best goed alleen is hij wat snottig en flink aan het hoesten. Vanmorgen moesten we weer bloed prikken, en hij werd ook direct weer onderzocht door een arts toen ik dit vertelde. Ook loopt zijn temperatuur langzaam op............
Op zich klonk alles gelukkig verder goed (longen), en ook zijn bloedwaardes waren weer voldoende.
Ook als Beau zich maandag niet goed voelt, dan moeten we toch naar Nijmegen. En dan wordt besloten of die laatste zware MTX kuur wordt gegeven. Ik hoop van wel, want dan kunnen we tenminste weer verder..............
We zullen het zien, want er wacht ons een druk maar gezellig weekend.
Morgen wordt mijn zwager 40, dus er wacht ons een feestje. En zondag is dan Beau zijn communie!!
En dan is het feest bij ons thuis!!!!

En dan 's-avonds is het snel de koffer pakken, want maandagochtend gaan we weer voor een paar dagen naar Nijmegen................. Hopelijk voorlopig de laatste!!!!!

Dolle Dwaze Dingen Dag

De vorige MTX kuur verliep vlotjes en we 'mochten' na drie dagen al weer gaan!! Daar hadden we echt niet op gerekend en dus een echte meevaller!!

Ook deze keer gaat het best goed met Beau. Wel heeft hij een grote plek op zijn rug, zijn huid is hier erg aangetast. Maar na twee dagen had hij er niet veel last meer van..... Ook heeft hij last van hoofdpijn, maar ik denk dat dat komt omdat hij wat teveel hooi op zijn vork neemt!! En anders gaan we voor de zekerheid deze week nog even in Eindhoven bloed prikken, want wellicht is zijn hb te laag en heeft hij een transfusie nodig.

Deze week zijn we druk geweest met van alles en nog wat.
Eerst maandag het vervelende bericht dat de zus van mijn moeder is overleden......
Ik en Willem zijn weer op het werk langs geweest en beginnen heel langzaam aan weer met werken. We hebben er alletwee heel veel zin in, maar het is natuurlijk ook spannend hoe alles gaat lopen.

Maar ook zijn we druk met de voorbereidingen van de communie, want het ziet er naar uit dat die echt door kan gaan. En de verjaardag van Beau schuiven we, op advies van artsen en 'ervaren' ouders naar een week eerder. Dus dat betekent dat we deze week nog meer te regelen hebben; uitnodigingen kinderfeestje, iedereen op de hoogte brengen etc. En omdat we direct na Beau zijn communie weer een aantal dagen in Nijmegen zitten, moet dit allemaal deze week gebeuren!!
Bovendien wordt woensdag a.s. de webchair geplaats. De ict mannen van de kpn komen bij ons thuis en op school, en als het goed is kunnen we woensdag om 11;45 uur de eerste verbinding makken; Spannend................
Ook gaat maandag eindelijk de aanvraag van het PGB de deur uit!!!

En gisteren was dan DE DOLLE DWAZE DINGEN DAG!!! We gingen met de bus naar de Julianatoren. En alle papa's en mama's en broertjes en zusjes mochten mee!!
Het was echt super verzorgt, en al het eten en drinken was goed verzorgt. Ook is Beau wel 4x met Vivian (dit is de dokter die altijd de ruggenprikken en controles uitvoerd) in de achtbaan geweest!!
En daarna nog met mama en natuurlijk ook nog met papa. Ook Jack had het heel erg naar zijn zin.
Toch vond ik het een emotionele dag. Sommige kinderen zagen er heel ziek uit. Maar er waren ook kinderen die de ziekte al hadden overwonnen, en het was ook fijn om met deze ouders te praten.
De kinderen hadden allemaal oranje t-shirts aan, en het was moeilijk om te zien dat we ook bij 'de club' horen. Bovendien hoorde ik andere bezoekers dingen zeggen als; 'toch fijn dat dit voor DIE kinderen geregeld is............. Net alsof we van een andere planeet komen!!
Maar tegelijk begrijp ik het wel; ik reageerde vroeger ook zo als ik 'ons' in een park zag lopen.......

Bovendien was die dag een goede collega 40 jaar bij de bank, en omdat deze mij in deze zo moeilijke tijd goed heeft bijgestaan wilde ik persé aanwezig zijn op zijn borrel.
Dit betekende; direct uit de bus naar huis, opfrissen en omkleden, en op naar het wilhelminaplein!!
Ik ben blij dat ik ben gegaan, en ik merkte dat het werd gewaardeerd. Vandaag, the day after, merk ik dat het toch veel impact heeft gehad.
Toen ik binnenkwam kreeg ik erg veel aandacht, en dit was op zich fijn. Maar het was een beetje overweldigend...... en heeeeeel vermoeiend!! Vandaag, als ik denk aan alle lieve en hardverwarmende reakties heb ik het moeilijk. Nu pas laat ik de emoties toe die ik gisteren zo mooi in bedwang kon houden.
BEDANKT LIEVE COLLEGA'S, en ik zal jullie steun en luisterend oor nog hard nodig hebben!!!

3e MTX opname

Ja, en dan gaan we straks maar weer de koffer inpakken. Boodschapjes mee, het lijkt soms wel of we een week weggaan. Maar hopelijk zijn we er dit keer met 3 dagen weer klaar mee!!

Beau voelt zich heel erg goed. De afgelopen week is heel goed verlopen. Wel heeft hij wat last gehad van zijn mond, en zijn voeten deden wel zeer; maar we waren voorbereid op het ergste (net als de vorige keer) dus dit was niks........
Zoals een vriendin laatst zei; Niets is zoals je verwacht dat het wordt!!! Maar gelukkig pakte het deze keer gunstig voor ons uit!! Hij heeft zelfs 2 nachtjes bij oma geslapen! Wij kregen een beetje ontwenningsverschijnselen (we hoefden even niet te spoelen, smeren, medicijnen geven) en oma vond het ook best spannend. Maar hij heeft het heel erg naar zijn zin gehad.

Wel was ík de afgelopen week helemaal ontregelt. We waren pas maandag laat thuis van het ziekenhuis, en ik was heel de week de dagen 'kwijt'. Bovendien was ik er gewoon even klaar mee. Ik was sjachie en had even geen zin in al die positief goed bedoelde adviezen (voel je beslist niet aangesproken, dit lag echt geheel aan mij!)
Laatst schreef ik al op mijn blog dat we tot 2012 bezig zijn. Maar ik bedoelde natuurlijk tot 2013!! Natuurlijk, ik moet niet zover kijken.......
Dus dat (probeer) doe ik dan ook niet!!! Eerst deze MTX kuur, na deze nog 1 keer.
Dan vervolgens het volgende oh zo zware blok!!?? Maar ja, hoe kun je je voorbereiden als je niet weet hoe dit eruit zal gaan zien. Natuurlijk, we kennen de verhalen, maar bij ons bleek het dan toch altijd net weer anders te gaan. Dus; Go with the flow........... Loslaten en afwachten wat het wordt.....

Wel is het weer plannen. Beau zijn communie kan in principe gewoon doorgaan, zijn chemo is verzet!
Maar dan is Beau ook nog jarig in juni!! En dat is net in de periode waarin hij niet echt goed in zijn vel zal zitten. Morgen even navragen aan de oncoloog. Anders vieren we zijn verjaardag maar een paar weken eerder........... Want een verjaardag; die komt er!!
En de zomervakantie??! Ja dat is en blijft een grote vraagteken??!!
Hopelijk is hij met de herfstvakantie net weer de oude en kunnen toch even een weekje weg. Of toch niet?? We zullen wel zien. En zo zal het de komende 2 jaar nog gaan......
Maar met een goed resultaat is ons dit allemaal waard!!! En we hebben tenslotte geen keus.

Jack kan niet wachten tot hij ook naar het ziekenhuis komt om te logeren. Het is voor hem één groot feest. Om de beurt in het Mc Donald huis slapen, zoals Jack het huis noemt!!
Charly blijft thuis met oma de Leeuw, dus die is ook in goede handen.

Ik zal blij zijn als die MTX kuren klaar zijn. Weer een blokje verder, en ik ben dat logeren zoooo zat!!

A Star is Born............

Yes we zijn weer thuis, na 5 dagen ziekenhuis hebben we het wel weer even gehad. Maar in mijn vorige blogbericht ben ik helemaal vergeten te vertellen dat we ook wel leuke dingen hebben meegemaakt. Allereerst stond Pieter (de camaraman) klaar met Beau zijn videoclip!! Deze wordt ook uitgezonden in het ziekenhuis op Radbout TV!

Bovendien zijn we begonnen met het filmen van Beau tijdens zo'n ziekenhuis opname. Het aanprikken van de pac, de ruggeprik, de chemokaspers, waar we slapen etc Dit kan hij dan laten zien op school of andere geinteresseerden......

En onze koninginnedag grabbelton was een groot succes. We hadden allerlei kadootjes ingepakt en we kregen een rolkar van de verpleging. We hebben deze kar mooi versiert en we hadden een goede leus; GRABBEL JE KADO BIJ BEAU......

Samen met Jack is Beau alle kinderen op de afdeling langs gegaan, en iedereen vond het een erg leuk idee. Bovendien hebben ze er ook nog wat mee verdiend, dus ook wij hadden een soort koninginnedag.....

Ook hadden we de oncoloog laten schrikken. Thuis hadden we namelijk een doodshoofd- tatoeage op Beau zijn rug geplakt, zodat de oncoloog zou schrikken als ze de ruggeprik moest zetten. En dit is gelukt; We moesten allemaal hard lachen.........

Ook hadden twee zusters een wedstrijdje armpje drukken gedaan. Ze wilden alletwee voor Beau zorgen, maar ja dat kon natuurlijk niet. Degene die won mocht Beau díe dag verzorgen en dat was Anke!! De teleurstelling bij verpleegster Mieke was groot.............

Na de uitslag

Voor het eerst had ik even geen zin om te schrijven op het blog. DE UITSLAG kwam toch harder aan dan ik had gedacht!!! Gelukkig zit Beau niet in de High risk, maar helaas ook niet in het standaard risico.....
Op zich kan ik me daar nog wel bij neerleggen................ Maar toen we tijdens het gesprek van de uitslag meteen het vervolgschema onder onze neus kregen, zag ik even door de bomen het bos niet meer.
We kregen twee A-4-tjes met allerlei medicijnen en de chemo's. Dit is echt niet normaal!!!!
Doodleuk wordt er vertelt dat er na deze 6 weken, nog 20 zware weken aankomen. Daarna is het onderhoud; en dit betekent minimaal 2 x per week naar het ziekenhuis voor bloedprikken en chemo aan het infuus tot het eind van de behandeling!!!
De zware weken, zijn zo zwaar omdat Beau weer helemaal inkakt!! Heel zijn bloedwaardes zakken weer in en hij is weer vatbaar voor alles! Daarnaast krijgt hij medicijnen waar kinderen agressief, depressief/vervelend van worden hetgeen erg zijn effect heeft op het gezin. Oh ja, en die andere chemo kan het hart beschadigen, waardoor Beau om de chemo een  hartfilmpje krijgt!!??
Dat zijn nog eens vooruitzichten........................

Bovendien zie ik in het schema dat hij vanaf nu tot 90 weken (2012!!) bijna elke dag chemo tabletten moet slikken, ook krijgt hij een zusje van de prednison (dus vele vreetbuien) en dan ook nog de nodige antibiotica en medicijnen voor de darmflora en ga zo maar door........... Toen ik de chemo's wilde tellen ben ik gestopt bij de 100........... Het is echt niet normaal.................
En Beau hoort alles maar aan en stelt nog even geen vragen. Die komen nog wel...........
Ik baal echt van de uitslag, en hoopte toch op een soort schema waarin we ons 'normale leven' weer een beetje konden oppikken. Nu zie ik dat nog even niet, maar ik weet zeker dat we die straks ook wel weer vinden.

Nu 3 dagen na de uitslag kan ik het al wel beter relativeren.
Op de afdeling ligt een jongen met dezelfde leeftijd als Beau. Hij was bijna klaar met de behandeling van leukemie. Hij had erg last van zijn buik en wat blijkt; een zeer zeldzame tumor in de buik!!!
De ouders waren bang dat de leukemie terug was, maar het was veel erger......... Deze jongen heeft een kans van 2%. We hebben zo met hen te doen, en kunnen niets anders doen dan met hen te praten........
Ook zat er gisteren een oudere man te huilen; Toen Willem bij hem ging zitten, bleek dat zijn kleinzoon net was overleden...................... Je begrijpt het al; IK WIL WEG HIER!!!!!!!!!!!!!
Maar het relativeert............ Wij hebben de prognosse medium risk; en zullen er vol voor gaan!!!

Wel balen dat gisteren de MTX-spiegel te hoog was en dat we nog niet naar huis mochten..........
Deze spiegel geeft de hoeveelheid chemo weer in het bloed. Als deze te hoog is mag je niet naar huis, want deze chemo tast de blaas weer aan (ja, wat blijft er nog wel heel in zijn lijfje?) en in het ziekenhuis kunnen ze daar weer medicijnen voor geven in het infuus. Bovendien blijven ze spoelen...........
Nu is net opnieuw bloed afgenomen, en vanmiddag horen we opnieuw of we naar huis mogen.......
Ik moet zeggen dat ik denk van niet. Zijn spiegel was gisteren echt nog veel te hoog, en moet vandaag echt zoveel lager worden. Maar ja, we zien wel.
Toch went dat wachten nooit.

Met Beau gaat het redelijk op het moment. Wel begint de chemo zijn werking te hebben. Zijn voeten doen weer enorm zeer, de vellen hangen eraan!! Ook zijn lippen en zijn mond beginnen al weer erg droog te worden. Ook wordt hij weer schor; de slijmvliezen zijn duidelijk al aangetast. Het is echt balen om hem zo langzaamaan weer te zien aftakelen.
Wel hebben we vanaf donderdag al gespoeld met een medicijn, ter bescherming van zijn mond. Eerst zien dan geloven, maar ik hoop zo dat dit iets helpt!!! Ik wil hem echt die pijn van de vorige keer besparen. De tijd zal het leren............................