maandag 22 juni 2015

vandaag 3 jaar geleden..............

Vandaag is het 3 jaar geleden dat je je laatste adem uitblies..............


Juni is en blijft een moeilijke maand.............. eentje waar verdriet, angsten en geluk elkaar afwisselen......


De maand waarin Beau zo ernstig ziek werd, en de oncoloog niet wist wat hij mankeerde....... nog steeds zie ik de angst in hun ogen, Beau snakkend naar adem............
Toen uiteindelijk een dubbele longontsteking werd ''gevonden"  en het medicijn goed aansloeg, maakte deze angst snel plaats voor blijdschap........ geluk......... wat als........


Eenmaal thuisgekomen kwam er dan toch weer een bericht vanuit het niets........... mijn moeder bleek ernstig ziek en een paar dagen later was ze er niet meer............


Nog nooit heb ik in 1 uur zoveel geluk en zoveel verdriet gevoeld!! Ondraaglijk en vol ongeloof heb ik deze dagen beleefd.......... ondergaan.........


En daarom wil ik nu ook van elk moment genieten..............
Maar zeker ook dankbaar voor de mooie momenten van de laatste 3 jaar.
Nog niet zolang geleden ben ik samen met Willem naar IJsland gegaan, iets wat ik altijd al wilde....
En tijdens de ellende heb ik wel geleerd dat je de dingen niet moet uitstellen........
Toen we in IJsland waren heb ik enorm genoten. Ik waande me in een soort 'maanlandschap' van sneeuw en natuurschoon........... soms leek het wel of ik dichterbij je was...........
Maar tegelijk is er ook weer het verdriet........ het niet met je kunnen delen van onze nieuwe plannen!


De afgelopen 3 jaar hebben we veel mooie dingen samen gedaan! Elke dag weer een stapje verder van de kanker af............ En toch is er in deze 3 jaar één moment geweest, waarin de klachten weer terug leken te zijn............... heftig is en was het om deze onzekerheid weer opnieuw zo te ervaren. Ook al was dit x 'het gesprek' GEEN slecht nieuws gesprek............. Even waren we terug bij toen....... even zijn we weer erg klein...........
Maar het geeft ook weer kracht!!!
We moeten niet gaan zitten wachten op 'wat als..........'.............
En ook al denk je dat je het niet doet............ altijd en eeuwig zit er ergens diep van binnen die eeuwige onzekerheid...........


Soms kijk ik de foto's van toen terug............. Veel herinneringen...........
Natuurlijk ben je de dingen niet vergeten, maar we hebben toen zoveel meegemaakt...........
Het is fijn om de foto's te bekijken............ het relativeert de mankementen en pijntjes die hij nu nog heeft..........


Afgelopen zondag is het dan weer vaderdag............. ook deze dag gaat zonder mijn ouders voorbij.... We vieren Beau zijn verjaardag, maar ik mis het oude samenzijn van mijn familie........
Ik zie mijn zussen ouder worden......... wat lijken ze op mijn ouders ;)  Maar toch is het anders.....


Beau gaat morgen op kamp................ van groep 8. Een afsluiting van zijn lagere school........ een afsluiting van nog veel meer.............
Hij is er aan toe en wij ook!! wat gun ik hem een toekomst zonder verleden..........


Maar bij de intake van zijn school, komt het dan toch ter sprake..........
Vele vragen worden hem opnieuw gesteld..............
Op een gegeven moment komt moeder leeuw weer voor haar welp op; 'Beau, volgens mij heb je alles nu wel verteld, of wil je er nog meer over vertellen?' , maakt de leerkrachten duidelijk dat we naar het volgende onderwerp kunnen gaan............


Houdt het dan nooit op.................


Over 2 weken is er dan weer de KIKA run............... Eerlijk gezegd was dit x mijn energie ver te zoeken.............. Maar ik wil het gevoel blijven vasthouden!! Dankzij alle onderzoeken, heeft Beau veel meer kans van slagen............. Het samenzijn van deze dag en stilstaan bij wat als...............
Hoe kan ik nou moeilijk doen over 5 km rennen, als  je kind honderden chemo's heeft ondergaan...........


Dus vanmorgen samen met Beau getraind............. En Willem doet het weer zonder oefening, maar op zijn tandvlees.............. Met zijn drietjes zullen we de eindstreep halen!! Met een SMILE!

donderdag 19 februari 2015

Het Radbout Ziekenhuis

Vandaag stond er weer een afspraak in het Radbout zkh in Nijmegen gepland.


Dagje vrij genomen, oppas geregeld, taske gepakt........................
Nadat wij allen omdebeurt deze week de kots en schijtziekte hebben overwonnen, was het vannacht Willem zijn beurt............. helaas kon hij dus niet mee naar ons 'uitstapje' naar Nijmegen.


Ook Beau voelt zich nog niet helemaal fit. Of is hij gespannen?!! Het is een 'normale' controle, maar ja, wat is normaal......... Hij vindt het spannend en ik stiekem ook, elke x maar weer.


De planning;
Om 11 uur bloed prikken, om half twaalf lichamelijk onderzoek en gesprek bij de oncoloog.
Dan om half 1 een hart filmpje, om 1 uur een hart echo. Daarna een gesprek met de cardioloog.


Maar natuurlijk loopt zo'n dag weer anders dan gepland. Na het bloedprikken loopt het enorm uit.
Het apparaat voor de differentiatie van het bloed doet het niet!! Tenminste dat vertellen ze.
Op datzelfde moment zie ik de maatschappelijk werker voorbij lopen........ Even flitst het door me heen................ 'het zal toch wel goed zijn'............ ze zitten toch niet te 'rekken'..........
Onzeker maakt al het wachten........ Ondertussen doe ik met Beau een potje tafelvoetbal. Ik wil mijn ongerustheid niet naar hem overbrengen.


Tijdens het wachten dwalen mijn gedachten telkens af........ Ik bedenk me dat Willem er niet bij is........ Dat ik helemaal geen kleding bij heb........... Gelukkig hebben we een annuleringsverzekering, dus IJsland kunnen we gewoon annuleren.............
Ook vang ik een gesprek op van ouders die met een verpleegkundige praten. Het gaat niet goed, er zijn vlekjes gevonden........... bah, wat een ellende........ dit gezin gaat in gesprek...... ik heb ze niet meer gezien, maar vrees het ergste! Ook zie ik veel zieke kinderen.......... kaal....... opgeblazen van de medicijnen............ Toen zat ik er middenin en zag het niet!! Nu valt alles op!


Dan worden we gehaald door de oncoloog. We starten met het lichamelijk onderzoek, dat prima is!
Ook het bloed onder de microscoop ziet er goed uit!! Alle andere uitslagen zijn goed!!
Het bloedonderzoek volgt misschien straks, en anders wordt dit later gemaild of doorgebeld........
Pffffffffffffffffff wat een drukte om niks Jack, dit ben ik niet van mezelf gewend............
Het lijkt wel dat naarmate de tijd verstrijkt, deze ziekenhuisdagen alleen maar zwaarder worden......
Blij en opgelucht lopen we dit poortje voorbij!!


Dan volgen diverse onderzoeken voor Beau zijn hart. Hokje in, hokje uit. Kleding aan, kleding uit......Beau zijn hart maakt nog steeds een andere slag, maar eerlijk gezegd heeft Beau er niet zoveel last van. Toch willen ze meer onderzoeken. Ze willen Beau 1 dag aan een kastje leggen.
Dan ben ik er klaar mee!! Dit hebben we afgelopen jaar op hun verzoek in Eindhoven gedaan, en daarom moesten we nu opnieuw komen....... Maar je raadt het al; dit filmpje is 'kwijt'.................... 'Nou ga hem maar zoeken dan!'...............  'Wilt u erop wachten?'....... NEEEEEEE
Na 5 uur in dit ziekenhuis te hebben vertoeft, ben ik er weer helemaal klaar mee!!!!


Morgen staat er een belafspraak gepland, ik ben benieuwd..........


Toch maken Beau en ik er een mooie dag van!!!
Tussen al het wachten door hebben we veel intieme en serieuze gesprekken.
Deze bezoeken zijn een soort verwerking. Elke afdeling of kamer die we ingaan heeft zijn eigen herinnering. Beau stelt veel vragen over zijn allergische reactie. Dat hij het toen zo benauwd had.
Ook hebben we het over de mri's.......... en dat hij zoveel van ons mocht..........
We komen veel oude bekenden (verpleegkundigen) tegen............ We hebben zoveel met hen samen meegemaakt. En dan zien we Vivian!!!
Dat was echt een leuk weerzien! Zij was de behandelend oncologisch verpleegkundige van Beau. Zij heeft alle drama's met ons meegemaakt, en was zo betrokken............ We hebben veel ongeruste momenten samen gedeeld ............  Ik zie dat ze geniet om Beau zo te zien!! Zo'n ander kind.......


Wat ben ik dankbaar............
Wat moet het toch een zwaar beroep zijn.............. maar wat ben ik dankbaar.......................
Dankbaar dat ik uiteindelijk hand in hand met Beau het ziekenhuis uit loop!!
Tot volgend jaar ziekenhuis Nijmegen!!


Elke keer als ik hier naar binnenloop krijg ik de rillingen........... Maar JIJ hebt mijn kind beter gemaakt!


Vandaag weer genoeg terug-blik-momenten 'beleefd'....................
Deze week weer even verwerken en doorbijten....................


En dan is het weer tijd om mooie toekomst momenten te beleven..........