zaterdag 29 januari 2011

chemo 6

Weer een chemo voltooid..............
Alles is vandaag goed verlopen, alleen voelt Beau zich erg moe, is erg bleek en heeft gisteren en vandaag wat gespuugd. Daarom controleren ze nog eens extra Beau zijn bloedwaardes; Zijn weerstand is nog verder gedaald (kan dit nog ?!) en zijn hb is erg laag. Dit is logisch, want de chemo maakt helaas ook de goede cellen kapot. Maar een bloedtransfusie is (nog) niet nodig. Gelukkig zien ze geen ontstekingen in het bloed! We moeten extra voorzichtig zijn, en goed op zijn temperatuur letten. Bij 38 graden moeten we naar Nijmegen!!

We hebben gisteren trouwens de laatste kado's uitgepakt uit onze 'doos' van mijn collega's. We pakten een camera uit, die Beau meeneemt naar het ziekenhuis. Kan hij mooi zijn eigen opnames maken; hij is hier heel erg blij mee!!! Maar ook met die nep tong (griezelig, vies ding) hebben we al veel lol beleefd!! En we hebben ook al veel geknutseld, spelletjes gespeeld en veel gelezen.......
Daarna ging Beau in bad en je raait het nooit; Hij viel in slaap in bad!!! Ja, rustig maar, ik had hem in de gaten (ik hou hem de laatste tijd constant in mijn vizier), en ben toen bij hem gaan zitten met een boekje. Toen ik hem afdroogde zag ik hoe zijn lijfje slanker wordt......

Morgen hebben we een verjaardag van een vriendin van ons. Eigenlijk wilden we hier niet naartoe gaan (omdat Beau kleine ruimtes met veel mensen moet mijden). Maar Beau wilde persé gaan!!! Sorrie Mel, niet zozeer voor jou, maar al die lekkere hapjes................
Daarom gaan we morgenvroeg even langs, voor de drukte!!

We hebben vandaag een nieuw schema meegekregen, maar ik snap er nog niets van. Morgen maar even in verdiepen, en anders dinsdag a.s. maar verdere uitleg vragen. Hebben we net een beetje een soort van ritme (net alsof het ooit went!), wordt het nu weer anders, en andere medicijnen bieden zich aan.

De kaartenteller staat vandaag op 110............

vrijdag 28 januari 2011

Beau slaapt goed met de nieuwe medicijnen. Wel krijgt hij allerlei 'kleine' kwaaltjes.... Een nieuwe is een soort pijn op zijn borst... Ik denk dat dit pijn is in zijn slokdarm, want vaak is het tijdens of na het eten. Morgen maar even vragen aan de arts, als we toch in nijmegen zijn.....
Morgen gaan we weer met het hele gezin; GEZELLIG........

Vanmorgen stond ik Beau zijn haar te kammen. Er zijn er al een paar uit mama..... Ja, zijn haar lijkt idd dunner, maar ik zie nog geen haren in zijn bed. Ik leg Beau voorzichtig uit dat het straks zo kan zijn dat er plukken uitvallen, en dat het dan beter is om zijn haren eraf te halen. Eerder vond hij nog dat hij dan zijn lok wel over die plek kon leggen, maar nu snapt hij dat dit geen gezicht is. Hij stemt erin toe, dat als dit gebeurd we zijn haren eraf scheren. Net als ome Hans, en ome Joel. Dan zeg je gewoon dat je net zo'n coupe als hun hebt laten aanmeten. Bovendien hoef je dan je haren 's-morgens niet meer te kammen!!
Even mijn vriendin bellen om te vragen om we de tonduese kunnnen lenen, voor als het moment daar is. Ik krijg er tranen van in mijn ogen, moet er niet aan denken maar het moment zal niet zo lang meer duren en dan maar goed voorbereid!

Vanmorgen stonden we klaar om naar school te gaan. In een keer werd je niet lekker. We besloten dat je thuis bleef. Maar toen ik met Jack op de hoek van de straat stond, kwam je aanrennen. 'Ik wil het toch proberen mama, anders belt de juf jullie wel op'!

Wat ben ik trots op je Beau!!! Petje af hoe jij keer op keer je grenzen verlegt en over teleurstellingen heen stapt........

donderdag 27 januari 2011

chemo 5

Weer vroeg op pad voor een pittige dag. Eerst bloed afnemen, dan lumbaal punktie en vervolgens 3 verschillende chemo's.......
En het is FANTASISCH gegaan. Vorige keer kreeg hij een soort slaapmiddel is zijn billen. Nu, op verzoek van ons, kreeg hij het middel toegediend via zijn pac (port-a-cath). Nog geen minuut na het toedienen werd hij rustig. We hadden van te voren geoefend, en we zouden ontspannen zoals een vlaflip (dit lust hij nl graag).
De oncoloog deed de naald erin, en het hersenvocht druppelde eruit!! GELUKKIG.
Daarna pakte ze een soort Mega Toby spuit (was een nogal apart ding) en spoot de chemo in zijn rug.
Dit was wel even wat anders dan de vorige keer.............
Alleen toen het klaar was raakte hij in een soort verdrietige, onrustige bui van ongeveer 45 minuten.

Toen werden de chemo kaspers toegediend, en dit was voortaan een appeltje eitje!!
Tussendoor at hij een hamkaasbroodje, saucijzenbroodje, 2 beschuitjes, vruchtensalade.........
Naast Beau lag een meisje van bijna 3 jaar, ook met leukemie, die ook de meest vreemde gerechten kreeg voorgeschoteld. Zij was al een jaar bezig, en haar moeder vertelde dat ze zelfs om 8 uur 's-morgens wel eens friet staat te bakken.
Ik kan me dit niet voorstellen, maar ja, als ik zie wat we nu al doormaken en doen.......... Volgens mij doe je straks alles om je kind te laten eten; alles behalve een sonde!!

Bovendien hebben we een gesprek met de oncoloog over hoe het gaat. Beau zijn bloedwaardes zijn goed, alleen zijn weerstand was erg laag, echt bijna nul! Net nu Charly het snot voor haar ogen ziet, maar ja, we kunnen ze moeilijk nu al uit huis plaatsen (ha,ha).
Ook wordt verteld dat we onze vakantie moeten annuleren! Dat gaat dit jaar niet gebeuren..... Ach, wellicht kunnen we met Franske Bauer naar Villa Pardoes......
Bovendien krijgt Beau twee pilletjes extra, om beter te slapen, want hij is nachten wakker. De chemo verstoort zijn ritme, en met deze medicijnen moet dat weer goed komen.

In het donker vertrokken, en met de schemer weer thuis...........

dinsdag 25 januari 2011

ah voetbalkaartjes

Ik begin eerst met een uiterst belangrijke mededeling namens Beau; Zouden jullie voetbalkaartjes van de AH voor Beau willen sparen?! Zijn dank is groot.
Bovendien wil ik iedereen die dit leest vragen, om zich aan te melden als volger. Elke dag als we wakker worden kijken we (ik met Beau) even op de blog hoeveel (en wie) volgers we hebben.

Gisteren belde de juffrouw op. Beau was te moe. Direct sprint Willem naar school om hem te halen.
Ja, ik ben wel moe zegt Beau, maar dat ben ik thuis ook. De juffrouw bleef maar vragen of het ging, en ze zei dat ik het eerlijk mocht zeggen..... Maar ik wilde eigenlijk op school blijven. Wij leggen Beau uit dat we dit met de juffrouw hebben afgesproken, en we zijn blij dat de juffrouw met ons meedenkt. Ook voor haar is het wennen en uitvinden.....
Beau doet het rustig aan deze dag.......
Wel ontvangen we die dag 5 verschillende bezoekers, dus de dag wordt toch nog wat druk.
Gelukkig neemt een van onze vrienden heerlijk eten mee, dus daar genieten we weer van. Ook onze buuf van een paar deuren verder heeft heerlijke chinese tomatensoep gemaakt!!

Vanmorgen was Beau weer vroeg wakker. Hij slaapt slecht sinds we thuis zijn.
Deze dag gaat Beau 's-middags naar school, want zijn klas heeft schoolzwemmen en daar mag hij (nog) niet aan deelnemen.
Ineens begint hij te huilen..... Nu komt het eruit denk ik, he he eindelijk, want Beau heeft nog niet echt gehuild. Als ik even later vraag waarom hij zo'n verdriet heeft zegt hij met een serieus maar zeer verdrietige blik; 'Ik wil zooooo graag een broodje met filet american'!!!!
Vanbinnen moet ik lachen; Wat is zijn probleem toch klein, maar voor hem op dit moment zo groot. Hij mag nl alles eten behalve datgene wat zwangeren niet mogen eten ivm bacterien.
'Maak je dan tomatensoep voor me??!'  Zijn vreetbuien zijn duidelijk nog aanwezig.

's-Middags gaat hij naar school, en hij komt vol energie thuis van school. 'Het is heel goed gegaan papa, ik voel me kei goed'. En hij speelt de hele middag buiten. Tussendoor opent hij nog 'even' de kado's die mijn collega's hebben meegenomen van mijn vorige kantoor. Een kei grote air hockey tafel, echt een super kado!!
Ook hebben ze aan de andere kinderen gedacht. Jack is superblij met zijn film, en met de X-max serie, dus vandaag zijn we weer andere superhelden.....

Ik ben vandaag moe tot in de vijfde macht. Uitgeput, lam, leeg zitten we op de bank. We worden er bijna melig van...........

zondag 23 januari 2011

zondag 23 januari 4e chemo

Weer een chemo achter de rug.
Met het hele gezin de auto in, lekkers mee en na de chemo mag Jack zeggen wat we gaan eten; FRIETJES!
Ongelofelijk, nog geen uur na zijn chemo, zitten we in Nijmegen in een friettent, alsof we een gezellig dagje uit afsluiten met een frietje. Beau bestelt een frietje, een bamiblok en eet daar nog een halve frikandel bij. Door de prednison heeft hij last van vreetbuien. Vroeger moest ik erachteraanzitten om zijn bordje leeg te eten, nu heeft hij een half uur na zijn eten alweer zin!

Ook op de verjaardag van gister nam hij het er goed van. Kaasblokjes, rijstchips, liters sinaasappelsap......
Toen we binnenkwamen voelde ik alle ogen op ons gericht...... Gewoon doen, ontspannen, maar toen kwam de onvermijdelijke vraag; Hoe gaat het? En ja hoor, de tranen rolden over mijn wangen. SHIT
'Nu even niet gaan huilen mama, zegt Beau, vandaag is het feest!'
Inhale, exhale, en ja hoor vandaag is het feest!!!
Ben toch blij dat ik gegaan ben, ook voor de kinderen.

Eenmaal thuis kijk ik naar de vele kaarten en realiseer me dat een jaar geleden de kamer ook versierd was met zoveel kaarten. Toen voor de geboorte van Charly. Een jaar geleden had ik nog ouderschapsverlof. Wat een tegenstrijdigheid; dit lijkt al wel jaren geleden. Ook het bezoek is te vergelijken met kraambezoek; selectief, niet te veel, en niet te lang.......

Maar goed vandaag dus in Nijmegen; en een positief bericht; Het aantal leukemicellen in de beenmergpunktie van afgelopen donderdag was 11%. Dit is enorm gedaald t.o.v. 86% 2 weken geleden.
Toch zegt dit niet zoveel, het gaat om de restaktiviteit op de 33e en 79e dag, maar ja, je moet toch ergens kracht uit halen. Willem is in zijn nopjes (dit is weer zijn cijferding), belt direct een aantal mensen op!
Beau is erg moe, maar verder hebben we niet te klagen. Hij heeft het constant heet, maar zijn temperatuur is goed........
Woensdag een zware dag op het programma. Diverse bloedtesten, weer die lumbaalpunktie (spuit in het ruggenmerg voor het hersenvocht, en inspuiten van chemo in de rug) zonder narcose en dan weer chemo. Ik zie hier erg tegenop, maar erger dan de vorige keer kan het bijna niet, dus we gaan er maar voor!!

Van de week vroeg iemand bij school hoeveel chemo's Beau nog moet? Goede vraag geen idee!! Dat is niet met een paar handen te tellen. Zover hebben we nog niet eens gekeken.......... Als ik zo de eerste maanden bekijk zit ik al op de vijftig! Dit is toch niet normaal!!!
Niet naar kijken, we leven nu met de dag en vandaag was het een mooie dag!!!

zaterdag 22 januari 2011

vrijdag de day after.....

Beau heeft nergens last van......... Om 7:30 uur komt hij uit zijn bed en hij wil naar school!! Prima, de juf is op de hoogte en we zien wel hoe het loopt. 's-middags als ik hem uit school haal ziet hij wat bleek, en ik hoor dat er een kindje heeft overgegeven in de klas. We besluiten om de middag thuis te blijven. Even rustig aan en de kans op ziektes vermijden!
Dan komen er een 3-tal collega's langs van mijn werk. Ik loop alvast naar buiten, want ik merk dat als mensen op bezoek komen dat ze dat toch ook erg spannend vinden!! Het is een warm weerzien.
Maar als ze de kado's beginnen uit te laden, komt er geen eind aan. Beau weet niet waar hij moet beginnen en krijgt een tip om met een bepaald kado te beginnen; 2 spellen voor de WIJ!!!! Beau vertoont een bescheiden glimlach, maar is zichtbaar blij!! En ja hoor, ook ik heb al donky kong mogen spelen; BEDANKT! De andere kado's worden verdeeld in verschillende manden, en Beau besluit om elke dag een paar kadootjes uit te pakken. Dan komt Jack uit school;  Die heeft duidelijk andere bedoelingen. Alles waar zijn naam op staat pakt hij uit!!! Jippie het een is nog mooier dan het ander.
BEDANKT ALLEMAAL, het voelt erg fijn dat iedereen zo betrokken is...........

s'Avonds komt er een collega van Willem langs met zijn  gezin, en ook dit is erg gezellig, en hij is een grote steun voor Willem.

Wel weer erg druk geweest vandaag, maar heel er fijn.
Zaterdag hebben we een kinderfeestje bij ons in de straat. Kijken of we daar even naar toe kunnen gaan, en vragen of er geen zieke kinderen/mensen zijn.
Ik voel ook mijn keel en klieren opzetten, maar dat zal de vermoeidheid wel zijn. Ik moet er niet aan denken dat ik ziek wordt!!
Vandaag maar weer extra vitamientjes................

donderdag 20 januari 2011

3e chemo

Vandaag om 7:30 uur in Nijmegen zijn. Dat betekent al om 6 uur op.
Eerst aanprikken, dan bloedafnames en voorbereiding op de OK. Weer een beenmergpunktie, een ruggenprik en inspuiten van chemo in het ruggenmerg. Daarna 3 verschillende chemo's. Achter elkaar worden de zakjes aan het infuus gehangen. Ondertussen spelen we een potje pesten......
Het is vandaag goed gegaan!!! Ongelovelijk, zoveel rommel in dat kleine lijfje, maar die kuiltjes in zijn wangen zijn gelukkig nog niet verdwenen; we hebben vandaag veel gelachen.
Na 4 uur vanmiddag kwamen we thuis, Beau is in slaap gevallen. Willem en ik zijn gebroken, wat is zo'n dag toch slopend.
Even verstand op nul en nog wat aandacht aan Charly en Jack geven, Opa en Oma zorgen voor het eten.
De kinderen liggen nu lekker op bed. Even wat rust.
Ik ben benieuwd hoe het gaat, Beau wil morgen weer naar school. Ik ben benieuwd hoe dit zal gaan.
Bij de vorige punktie had Beau erge pijn in zijn rug van de beenmergpunktie; hij kermde echt van de pijn.
We zullen wel zien, als het kan mag hij morgen naar school.
Zondag is de volgende chemokuur.
Nog steeds denk ik dat dit niet ons overkomt. Natuurlijk heb ik ook verdriet, maar het is en blijft onwerkelijk en wat worden we geleefd!! Ik weet gewoon niet welke dag het is!!