Vrolijk kerstfeest.......

De kerstdagen zijn bijna aangebroken...........
En ik moet zegggen, ik heb het moeilijker dan vorig jaar..........
Het begon al met het uitpakken van de kerstspullen...... Tijdens het optuigen van de boom, kwam ik heel veel spulletjes tegen van mijn moeder...... Je kent het wel, van die vogeltjes en speciale ballen........ waar ik met mijn 2 zussen om vocht, wie ze in de boom mocht hangen........
Deze spulletjes had ik lange tijd niet meer gezien....... Bovendien zijn de feestdagen een moment waarop je afgelopen jaren overdenkt. Ook komt het door de rust die we nu meer hebben, dat het gemis groter is....
Gelukkig zijn er dan de kinderen. Charly vraagt wanneer ze oma Leeuw weer kan zien. Als ik vertel dat dat niet meer gaat zegt ze; 'Je kunt toch gewoon de kist open doen?'
Jack springt me gelukkig bij; 'Dit klinkt misschien een beetje raar Charly, maar in het kistje liggen alleen nog maar de botten van oma. Oma is nu in de hemel'. Zo en daarmee is dat mysterie ook weer opgehelderd.

Ooit moet ik wel eens lachen om het feit dat het hier in huis vaak over de dood gaat, de sterren in de hemel en dat kanker een zelfstandig naamwoord is, dat hier veelvuldig wordt gebruikt. Toch is dit altijd al zo geweest.
Jack heeft mijn vader nooit gekend, maar toen hij klein was had hij het altijd over 'die man met die snor op zijn kamer'............ Ook hier in huis flikkeren de lampen regelmatig, en dan zeggen we hardop dat het gezellig is dat ze weer op bezoek zijn.....
Wie had dat gedacht! De nuchtere Jackelien is 'ontnuchterd'........

Vorige week hadden we de controle van Beau in het ziekenhuis. De bloeduitslagen zijn GOED!!
Als de oncoloog aan Beau vraagt hoe hij zich voelt, ben ik toch weer onder de indruk van hoe goed Beau dit kan verwoorden.
'Ik ben al weken verkouden, heb af en toe koorts. Ik ben nog erg moe en af en toe duizelig. Ook slaap ik af en toe erg slecht. Ik zie erg wit en heb wallen onder mijn ogen. Maar mijn buik doet nog het meeste zeer.'
Als de oncoloog vraagt of dit pijnscheuten zijn of constante pijn, antwoordt Beau dat deze pijn constant is. Bovendien geeft hij een pijncijfer 7!
Daar schrik ik dan toch weer van. Beau zeurt niet vaak over pijn! Wel zie ik dat het hem allemaal veel kruim kost en vraagt hij veel extra aandacht. Vaak speelt hij buiten en als hij binnen komt stort hij in. Onvoorstelbaar hoe hij zich zo kan verzetten om naar school te gaan en met zijn vrienden te zijn.

Ook werken nog steeds zijn reflexen niet. Je kent het wel. De dokter slaat met zo'n hamertje op je knie, en je knie gaat 'spontaan' omhoog. Bij Beau gebeurt er dus NIKS! Ook heeft hij veel minder kracht in zijn handen. Soms kan hij een fles niet eens opendraaien en sinds kort kan hij weer een beetje zijn vlees snijden.... Bovendien heeft hij moeite zijn focus te houden.....

Tijdens het ziekenhuisbezoek houdt Beau mij constant in de gaten. Mijn ogen zijn voor hem leidend hoe het met hem gaat. Tegelijk is dit moeilijk voor mij. Ik ben me hier erg van bewust. Het contact dat we samen hebben is zó speciaal........

En dan na zo'n controle vertrek ik weer met gemengde gevoelends. Blij met de goede bloeduitslagen, maar teneergeslagen met de confrontatie van het toch nog wel lange lijstje........ Bovendien lijkt zo'n controle een formaliteit, maar stiekum kost het me toch meer energie en zorgen dan me lief is!
Als we samen het ziekenhuis uit lopen is Beau ook duidelijk opgelucht en rent naar buiten!
Pffff weer een horde verder...........
Maar ik heb duidelijk de dagen erna hier nog last hiervan....... Ik ben leeg en zoek een manier om me op te laden..........

En dan is het ook nog eens bijna kerst............
Ik hoor de mensen om me heen klagen dat ze verplicht moeten opzitten bij familie...........

Nou ik sta eerste kerstdag 'verplicht' aan het graf van mijn ouders...........
En vervolgens ga ik geheel vrijwillig eten en samenzijn met de familie die ik nog heb..........

Dus ondanks dat ik ook dit jaar niet de moed heb kunnen opbrengen om kaarten te sturen met de beste wensen.............
Wens ik jullie allemaal via deze weg een gemeend en mooi samenzijn met familie en vrienden.........

Onze Beau

Elke dag nog worden we geconfronteerd met de kanker.

De ene dag kun je er beter mee omgaan dan de andere......... Soms kun je denken 'Ach, kijk toch eens waar we staan en wat we hebben doorstaan'........... Maar een andere keer zakt de moed je in de schoenen....
Altijd maar die sensors op scherp......
Altijd maar weer zoeken naar een bevestiging die niet komt.

Eigenlijk ben je op zoek naar de Beau voor de kanker........
Dan is er een Beau tijdens de kanker............
En dan willen we nu 'onze Beau' weer terug........ Maar steeds meer wordt duidelijk dat dit niet gaat gebeuren. Steeds meer moeten we accepteren dat wat was, niet meer ís........
Want zoeken naar iets dat toch niet komt, dat is verspilde moeite! En als er iets is, dat ik zeker niet wil, is het verspillen van energie!!
Dus toch maar weer het accepteren.......

Laatst kregen we een uitnodiging van het Radbout zkh om deel te nemen aan een bijeenkomst, met ouders die allemaal kinderen hadden die recentelijk klaar zijn met hun behandeling tegen kanker.
In eerste instantie twijfelde ik of ik wilde gaan.

Willem heeft hier geen behoefte aan. Voor Willem geldt; wat ik niet zie, dat is er ook niet! Laatst waren we onze computer aan het opschonen en toen kwamen we foto's tegen van 2 jaar geleden. Willem schrok van hoe Beau er daar op uitzag; dat kwam echt even binnen! Ook ik vond het schokkerend. Zag hij er echt zó uit??!!! Nu pas snap ik al die starende blikken van vaak onbekende mensen (of eigenlijk snap ik dat nog steeds niet)  Onvoorstelbaar hoe je brein sommige dingen toch naar de achtergrond (ver)dringt!

Maar goed, uiteindelijk ben ik dus wel naar die bijeenkomst gegaan. En ik moet zeggen, toen ik die lange gang  doorliep voelde ik de emotie al opkomen............ Wat soms voelde als 'thuis' voelde nu toch heel anders aan......... Het liefst wilde ik zo hard mogelijk naar huis rennen; this was not the place to be!

Tijdens de pauze kreeg ik een mooi compliment ....... één van de ouders kwam naar me toe en bedankte me voor de tips en opbeurende woorden die we hen hadden gegeven tijdens één van de vele ziekenhuisdagen......
Ik weet nog goed dat ik deze ouders ontredderd zag staan, pas net wetende dat hun kind kanker had...... Willem en ik hadden inmiddels al wat 'ervaring' opgedaan, en zijn toen met hen in gesprek gegaan dat er echt nog wel een leven is mét kanker...........
Fijn dat ook zij deze gesprekken als zo speciaal hebben ervaren.

Ook was er bij deze bijeenkomst een jongen (19 jaar) die zelf vertelde hoe híj zich voelde, nu nog geen jaar na de behandeling. Hij vertelde dat hij zich maandag goed voelde, dinsdag ging ook nog, woensdag was wat moeilijker en de donderdag en vrijdag kon hij vaak niet naar school! Dit vond ik toch erg heftig om te horen. Want dit is wat ik bij Beau ook zie!! De koek is op! Het lijf is op!! Het hoofd wil vaak al wel.......... En wij als ouders zitten dan natuurlijk hem achter zijn broek; 'als je sjacherijnig bent dan ga je maar naar boven'.
En in het ziekenhuis krijg je dan te horen; 'ja, dat zijn de gevolgen van de chemo.....'

Het was ook mooi om te horen hoe deze jongen ermee omging. Hij was bijna al zijn vrienden kwijt geraakt. Ook hun ouders hadden velen 'vrienden' verloren........ Hoe het voor hem voelde en nog steeds voelt dat mensen hem 'anders' bekijken...... Hoe hij soms juist niet begrepen wordt als de energie écht op is!
Dat hij met hele andere dingen bezig is, dan zijn leeftijdsgenootjes..........
De manier hoe hij met zijn ouders ermee omging, en hoe overbezorgd zijn moeder was.........
Een jongen van 19 jaar met zoveel levenservaring............

En dan hoor en zie je toch zoveel raakvlakken........ Ook als we later met elkaar in gesprek gaan.........
Maar er zijn ook enorme verschillen............ Sommigen hebben bepaalde klachten waar ik nog geen weet van had! Ook zijn er in sommige gezinnen hele moeilijke situaties met de broers en/of zussen van een kind met kanker......

Maakt dit het dan meer draaglijk........... maakt deze gezamenlijke ellende dan verschil?
Nee, ik denk dat ik nu wel meer begrijp dat het echt gewoon maatwerk is.........
Elk mens is anders, en voor elk kind kunnen we niet in de toekomst kijken.........
Het is de kunst om niet te ver vooruit te kijken!

Maar tegelijk is dit ook weer je angst! ZE WETEN HET NIET! Want hoe fijn is het om je vast te klampen aan een arts met alle kennis?!!

Inmiddels hebben we genoeg meegemaakt dat we daar niet meer in geloven..........

Maar juist in deze tijd van het jaar............
Met de sinterklaaskadootjes nog net in de zak.... De eerste chemoloze sinterklaas sinds Beau beter is........

En de kerstballen al in de aanslag..............
Met een heerlijk kerstdiner met familie in het vooruitzicht...............
Met heerlijke vrienden om ons heen.........
Dat zijn geen sprookjes, dat is het hier en nu!

Dus het goede voornemen vanaf nu; We gaan het goede vastpakken en het negatieve laten we LOS!