donderdag 29 augustus 2013

Goede vrijdag.........

8 jaar geleden stonden was het nu de avond voor zwarte dinsdag...........
30 augustus overleed plotseling mijn vader.......

Nu is het de avond voor 'goede vrijdag'............
Morgen mag Beau zijn Port-A-Cath eruit...........

Morgenochtend wordt Beau geopereerd en zal zijn PAC onder algehele narcose worden verwijderd.
Deze week wrijft Beau over zijn PAC.......
'Dat zal wel fijn zijn, Beau, als-ie straks er weer uit is'! vraag ik.
Beau kijkt wat vertwijfelt. Hij is gewend geraakt aan zijn 'kastje'.  Een super uitvinding om het vele bloedprikken en het geven van al die chemo's te 'vergemakkelijken'...... Eigenlijk een soort beste vriend geworden....... Maar ook een plek in Beau zijn lijf, die hij 'beschermde'........
Daar mocht je niet zomaar aankomen, en als er tijdens het sporten of buitenspelen een bal op kwam, dan deed hem dit erg zeer........ Het lijkt wel of Beau het moeilijk vindt om 'afscheid te nemen'....

Vandaag ben ik met Beau naar therapie geweest.
We zijn aan het zoeken om een betere balans te vinden tussen lijf en geest........ Tijdens wat 'spelletjes' wordt hij uitgedaagd en worden zijn spieren 'geprikkeld'........
Beau moet leren vertrouwen te krijgen in zijn lijf en hij moet opnieuw leren zijn grenzen aan te geven. Hij heeft de laatste 2 jaar weinig 'te willen gehad'. Dapper maar gelaten heeft hij de behandelingen ondergaan. Maar dit heeft tot gevolg dat hij zijn grenzen niet (her)kent. Hij is zo gewend hierover heen te gaan!!! Daarom lijkt het of Beau moeiteloos meegaat met zijn leeftijdsgenootjes.
Terwijl we in de auto zitten vraag ik Beau hoe hij zich voelt over de komende operatie.
'Ik vind het erg spannend, mama!', zegt Beau.
Natuurlijk is het super-super spannend, maar toch doet het me veel om hem zo te zien!
Hij heeft al zoveel doorstaan, maar ook dit is voor hem een speciaal moment.
Als hij hoort dat hij een infuus krijgt in zijn arm, wordt het hem even teveel.........
Ik wil bijna zeggen 'stel je niet aan, je hebt de laatste tijd wel ergere dingen doorstaan'...........
Maar eigenlijk ben ik blij dat hij opziet tegen een 'gewoon infuus'..........
We zijn het ziekenhuisleven weer een beetje ontwent...........

Morgen zijn we weer voor 1 keer op de afdeling waar alles begon......
En nemen we afscheid van de Port-A-Cath..........
Maar dit keer gaan we diezelfde dag weer naar huis...........
Met de Port-A-Cath in de hand..............

Ook de andere kinderen proberen we te betrekken bij de komende operatie.
En als Beau dan thuis is, dan is hij niet meer ziek!! roept Jack met zijn mooiste snoetje!!!

En zo is het maar net!
30 augustus 2005, de overlijdensdag van mijn vader
30 augustus 2013, een nieuw begin voor Beau

dinsdag 20 augustus 2013

6 maanden ZONDER chemo

Veel te lang geleden schreef ik het laatste bericht.
Toch hebben we genoeg meegemaakt, maar was 'het delen' even beu.........

Tot vanavond. Al een paar dagen merk ik dat er weer teksten naar boven komen......... ik moet weer even iets 'kwijt'..........

Het is inmiddels een half jaar geleden dat Beau zijn laatste chemo heeft gehad.
Elke maand zijn we naar het ziekenhuis geweest voor de controles, waarin zijn bloedwaardes naar een bijna normaal bloedbeeld veranderen. Ook de overige controles van zijn organen lijken goed.
Dat wil niet zeggen dat er geen klachten en onzekerheden zijn.........
Zeker niet als hij tussentijds zich echt niet fit voelt en ook zijn klieren zijn opgezet. Waarschijnlijk is dit gewoon een griepje net als ieder ander kind.
Maar ja, Beau is niet ieder ander kind.

Ook als hij s-morgens met een enorme blauwe plek naar beneden komt (uit het niets) gaan de onzichtbare radartjes alweer te werk........... Rust vanbuiten, onrust vanbinnen.........

In de vakantie zegt Beau vanuit het niets; 'Mam, ik denk dat de kanker terug is'........ 'ik ben de laatste tijd zo moe, en kon tijdens het spelletje niet eens meedoen'........
Geschrokken, maar rustig vertel ik Beau dat het waarschijnlijk komt door het 'campinglife' en dat we allemaal wat moeier zijn door het late naar bed gaan.........
'Maar het kan terug zijn'.... vraagt Beau met zijn ogen op mij gericht.
Ik leg 'm op mijn best uit, dat dat inderdaad kan, maar dat we daar toch geen invloed op hebben. Dat we heerlijk moeten genieten en als het komt, dan is het zo! Ik zoek zorgvuldig naar mijn woorden, want Beau vertrouwd me en kan aan mijn reactie al vaak heel veel afleiden.
'Ik kan dat echt niet nog eens 2 jaar aan, mama'............ zegt hij dan boos en bijna verdrietig!!
Nu moet ik even goed slikken............. en we lopen samen terug naar onze caravan.
Dit was weer even genoeg.............. voor ons allebei........

Maar natuurlijk zijn er ook zoveel positieve dingen te melden!!!
Beau zijn huid verbeterd enorm!! Vooral de laatste weken!!!
Beau heeft tijdens de vakantie aan bijna elke dart-, voetbal-, basketbal-, tennis-, badminton-, volleybal wedstrijd meegedaan op de camping en heeft daarmee diverse bekers en medailles verdiend! Ook sociaal gaat het goed met Beau.
Ook is Beau 'gewoon' over naar groep 7 met een schitterend rapport!
Beau slaapt voortaan steeds meer door!!!
Ook begint hij flink te puberen, hoewel ik niet zeker weet of dit iets positiefs is.......

Bovendien mag zijn port-A-cath eruit!! We wachten op bericht van Radbout, wanneer deze operatie plaats zal vinden, samen met een ruggeprik en de 'normale controle'.
Natuurlijk is dit ook een soort mijlpaal, als dat ding eruit is!!!

En zo is er een half jaar verstreken...........
Zoveel gebeurd, maar nog zoveel te verwerken.........
Nu pas vallen sommige dingen op zijn plek en realiseren we ons wat ons is overkomen.........
Soms komt het hard aan, maar we vinden houvast in hoé we het samen hebben beleefd en hoé we er op dit moment voorstaan!! Het beseffen wat je hebt en niet teveel denken aan als..........

En hopelijk komt er dan steeds meer vertrouwen........
en daarmee meer energie..........
en kan ik nog veel mooie belevenissen met jullie delen............