weer een kruisje op de kalender

Ook deze week is weer redelijk verlopen. Terwijl ik dit schrijf denk ik; 'Is dit ook zo, of raken we gewend aan het spugen, niet slapen, veel eten, niks lusten, ongeduldige buien enz, enz.' Ik denk het laatste........

Op dinsdag en woensdag werk ik, en ik merk dat ik woensdagavond helemaal op ben!! Moe tot in de 10e macht, en een manier vinden om deze week weer door te komen......
Als Willem en ik deze week in gesprek zijn en Willem zegt dat hij 'gelukkig' is ontplof ik!! Gelukkig??!! Hoe kan ik nou gelukkig zijn met een kind met kanker! Om te zien hoe je kind vecht tegen de ziekte, maar nog meer in gevecht is met zichzelf! Terwijl ik dit weer schrijf komen weer de emoties boven; Wat baal ik hiervan, want ik ben wel het typje; maak er wat van!! Maar 'gelukkig' krijg ik toch echt mijn strot niet uit!! Wel begrijp ik Willem; hij is trots en tevreden hoe wij als gezin hier mee omgaan. Dit ben ik ook, maar gelukkig zijn heeft voor mij toch echt een andere betekenis!

Ook heeft Beau een flinke tegenvaller...... Oma heeft voor hem een soort afstreepkalender gemaakt, tot het eind van dit jaar. In één keer zegt Beau; 'zo nog een paar weekjes en dan ben ik klaar met de chemo's!' Ja, en dan aan ons te taak om uit te leggen dat dat niet zo is; hij moet dan nog 14 maanden!!
Beau barst in dikke tranen uit!! Zo zie je maar weer, kinderen beleven het heel anders. We hebben het hier al zo vaak over gehad, maar voor hem is die tijd moeilijk te begrijpen! Dus nog twee keer vuurwerk?!! Ja, nog twee keer vuurwerk............
'IK WEET ZEKER DAT IK HET TERUG KRIJG!', roept hij dan ineens....... Alle frustraties komen eruit. Eén op de 4 kinderen, krijgt het terug en Beau weet dit. Wat moet je anders antwoorden als je kind vraagt of het na 2 jaar ook ECHT klaar is?!! Bovendien ziet hij in Nijmegen ook kinderen die het voor de derde (?!) keer terug hebben gekregen. Eerlijk zijn is belangrijk, maar tegelijk is de waarheid heel hard!

Gisteren was mijn zus jarig, maar Beau zit aan de DEXA, dus ik dacht als dat maar goed gaat.....
De eerste paar uur valt het zeker niet mee. Hij vindt zijn draai niet, hij vindt het erg druk, alle lekkere hapjes smaken hem niet en ga zo maar door.......... Toch geven we niet toe!! Ik spreek hem streng toe en als hij zich niet lekker voelt, mag hij ook boven ff tv kijken ofzo. Terwijl ik dit zeg, voel ik de ogen van de andere mensen op ons gericht. Dit is niet voor te stellen voor iemand anders, en iedereen vindt hem zielig. Natuurlijk is hij dit ook, maar ja, ik kan hem niet 2 jaar lang elk minuut van de dag op een voetstuk plaatsen........... Onze aanpak werkt, en na een paar uur vindt hij zijn weg en eet heerlijk en speelt met zijn neefjes.
Ook zie ik hoe groot Jack in ene keer is. Hij wordt steeds zelfstandiger, en ipv dat hij Charly als een vervelend zusje ervaart die alles stuk maakt, spelen ze steeds vaker met elkaar. Het zijn tenslotte soulmates....... Ook Jack vroeg enkele weken geleden; 'Is Beau nog steeds ziek?'. Voor hem lijkt de situatie al 'normaal' en het feit dat we 3x per week weg zijn in het ziekenhuis is hij al gewent.
Als ik Jack 's-avonds naar bed breng, vraag ik hem of hij ons mist als we er niet zijn. Stoer als hij is, antwoord hij Nee! Als ik hem dan vertel dat ik 'm wel mis, maar dat hij in mijn hartje zit en dus altijd bij me is (net als opa Leeuw), luistert hij aandachtig maar geeft geen reaktie.
Enkele dagen later aan tafel, hebben we het erover wie er de volgende komt oppassen. 'Maar ik mis jullie niet, want jullie zitten in mijn hartje', antwoord Jack uit het niets!!!!
Mijn gesprek is aangekomen.....................

Pak maar m'n hand..........

De afgelopen week is redelijk verlopen. Het weekend was zwaar, en ook maandag was Beau na zijn chemo behoorlijk ziek. Ook duurde het tot donderdag, voordat hij weer wat fatsoenlijk kon eten. Eigenlijk moet je het je zo voorstellen; nog steeds diezelfde vreetbuien, alleen niks smaakt hem en geeft hem voldoening. Dit geeft dan enorme frustraties en flinke huilbuien.... Beau zit dan helemaal niet lekker in zijn vel. Dit gaat bij mij dan door merg en been.
Bovendien had hij in het begin van de week weer last van slapeloze nachten, hetgeen het humeur ook niet verbetert! Beau is de afgelopen week wel naar school gegaan, maar bijna elke dag hebben we hem eerder opgehaald............
Tijdens een gesprek met school afgelopen donderdag ben ik supertrots op Beau. De juffen geven aan dat Beau zo goed zijn best doet en hij haalt hele goede cijfers!! Ik vind dit zo knap van 'm, want hij mist toch best veel....... Ook geeft de juffrouw aan dat het confronterend is om Beau in een ziekenhuisbed te zien liggen, als we gebruik maken van de webchair. Op school is hij gewoon Beau, één van de leerlingen; en dat is maar goed ook!!
Donderdag slaapt hij voor het eerst weer goed, en alles lijkt dan weer beter te gaan; Als een blad aan een boom verandert de situatie. Met als klap op de vuurpijl een logeerpartij bij Bo zaterdagavond!!

Ik krijg vrijdagavond een flinke dip! Deze week heb ik teveel hooi op mijn vork genomen, en eindelijk kan ik ff loslaten..........

Maar dan is het zaterdag!! DE GROTE DAG!! Een aantal (ex)collega's hebben mij uitgenodigt voor een avondje uit! En wel naar Symfonica in Rosso!!!!!!! Ik was ontroert toen ze me dit vertelden......... ik vind het zo lief dat ze dit voor me doen!
Als ik eerlijk ben, had ik tot een uur ervoor nog zoiets van; 'Moet het echt vandaag??!!', ik zat er gewoon een beetje doorheen! En als het met Beau beter gaat, ja dan komt het pas bij mij binnen...
Maar toen één van de meiden net binnen was, kwam ik in de stemming.......
Dus wij, gekleed in het rood, naar Nick & Simon!!! Beau was wel een beetje jalours..........
FF lekker eruit; weg van die kanker!!!!!!!!!!!!
En in het begin moest ik wel een traantje wegpinken, met al die emo nummers. Maar we hebben flink gelachen en gedanst. En op het einde stonden ze slechts een paar meter bij ons vandaan, dus dat was echt super!!! Heerlijk om ff weg te zijn!

En 'dat moet ik vaker doen' staat wéér bovenaan míjn lijstje!!

KOTSbeu!!!!!!

Gisteren ging om 6:15 uur de wekker. Vandaag weer een drukke dag in Nijmegen. De koffertjes van Jack en Charly staan al ingepakt; zij 'mogen' bij opa&oma logeren......
Beau is bijna niet wakker te krijgen. Maar hij moet eerst nog zijn medicijnen innemen en ik moet zijn PAC insmeren met emla zalf. Beau heeft het koud en heeft er duidelijk (ook) geen zin in! Maar we hebben goede moed. De vorige keer kreeg hij een middel waar hij erg moe van werd, en waardoor hij niet zoveel hoefde te spugen.....

Eerst een afspraak voor een hartfilmpje. Om de zoveel weken wordt naar de hartspier gekeken. Want één van de chemo's kan de hartspier aantasten. Gelukkig; deze is nog steeds goed (?!). Op naar de volgende kamer. Hier hebben we altijd een gesprekje met hoe het is gegaan en wat er komen gaat. Bovendien wordt Beau hier onderzocht en aangeprikt. Daarna gaan we naar de dagbehandeling waar de chemo's volgen. Deze keer hebben we extra veel vragen. Vandaag krijgt Beau voor de laatste keer de Doxo. We krijgen tekst en uitleg over wat er nu volgt en welke bijwerkingen we kunnen verwachten.
Ook hebben we het voornemen om met de herfstvakantie weg te gaan. Maar de vrijdag ervoor staat er een druk programma in Beau zijn schema. Maar de oncoloog denkt goed met ons mee. Een aantal dingen kunnen we verschuiven (zelfs de ruggeprik!) en de vrijdag als we weggaan mogen we zelfs naar Eindhoven voor de chemo's!! Kijk, feit blijft dat we 3 x per week op een neer moeten, ook met de vakantie!! Maar gelukkig kunnen we de 'extra's' verschuiven.....

Eenmaal op de dagbehandeling lijkt het goed te gaan. Maar na 2 uur begint het spugen weer.... Wat heb ik een medelijden met Beau. Je hebt spugen en spugen, maar dit is gewoon niet meer normaal!! Dit keer werkt het slaapmiddel blijkbaar niet!! Beau voelt zich echt beroerd, en jammerd dat hij naar  huis wil.... Maar ja, dan moet je nóg een chemo hè!
Wederom met kotszakken de auto in. En wat duurt de rit dan lang..... Eenmaal thuis maak ik een bedje op de bank. Ik hang een briefje op de deur; 'Nu ff nie!' Ik ben moe en verdrietig. Ik heb er moeite mee om Beau zo te zien en kan niks voor 'm doen. Elke keer als hij naar de wc rent, ren ik erachteraan. Geef  'm een doekje, wat water en wrijf over zijn rug. 'Blijf maar zitten, mama'; zegt Beau na de 30ste keer....... 'Het is voor jou veel te vermoeiend'......... Ik vertel hem dat ik hem graag help, en ik zie dat hij het toch wel fijn vindt als we samen op de plee zijn..........
Als 's-avonds de speeltuin vol zit met kinderen, wil Beau graag naar buiten. Ik vind dit geen goed idee, maar we laten 'm toch ff gaan.... Binnen 5 minuten komt hij weer naar binnen. 'Ik denk dat het toch beter is als ik op bed ga liggen', zegt Beau. En dat doet hij, en hij loopt op en af naar het toilet.
Om half twaalf gaat hij voor de 2e keer in bad. Daarna gaan we naar bed en is het rustig..........

In Nijmegen zien we Tim. Deze jongen had een tumor in zijn hoofd en stond enkele maanden geleden voor een zeer zware operatie. Het is fijn om hem en zijn ouders weer te zien. Het gaat goed met hem! Maar ja wat is goed! Ook hij heeft nog een jaar te gaan, en heeft zijn oog verloren agv de tumor.
Dan komt Willeke tegenover ons te liggen voor haar chemo. Ze is 15 jaar en een bijdehante tante. Ik herken haar bijna niet, maar haar moeder herken ik. Willeke heeft prachtig lang bruin haar, een pruik, maar een hele mooie!! Willeke is heel lief voor Beau en zegt dat ze snapt dat hij zo ziek is. Zij heeft ook leukemie, maar heeft allerlei complicaties. Haar nieren en lever zijn duidelijk al aangetast door de chemo's. Het is mooi om te zien dat die kinderen gelijk een soort band hebben.......
Ook spreekt Willem een 'oude bekende' in de wachtkamer. Zij hebben vorige week hun opkikkerdag gehad!! En het was gaaf....................; toch balen dat wij niet konden..............

Beau is nu net de deur uit! Heeft met veel pijn en moeite zijn medicijnen ingenomen. Hij heeft ontzettende honger, maar niks smaakt hem, hij is bang dat hij dan weer moet spugen.
We zien wel wat dit weekend ons nog brengt. Voorlopig nog even op de 'overlevingsstand'.