Zwaar....

De decembermaand is zwaar.....

Afgelopen zaterdag ben ik samen met zijn zus in het huis van mijn moeder. We gaan de zolder opruimen!! Heerlijk, ik vind het fijn om weer even met mijn moeder 'bezig te zijn'......
We hebben lol, maar ook verdriet......
Als we weggaan, gaan we samen nog even naar het graf van mijn moeder. Het is inmiddels al donker. Giebelend lopen we in het pikkedonker over het grindpad. Dit is weer echt iets voor ons.... Straks worden we nog opgepakt!! We hebben een kerstkrans bij ons. Deze vonden we op zolder en we besloten deze op het graf te leggen. 'Zo ma, hier is je krans! Wij wilden hem niet, dus..... '
Het is echt zo raar wat je er op deze momenten uitkraamt....

Beau heeft overal 'pijntjes'...... Hij 'zakt' af en toe door zijn benen, heeft pijn aan zijn handen, en klaagde net over de uiteinden van zijn vingers...... Allemaal het gevolg van die fijne chemo!!
Ook zijn oncoloog ziet zijn 'getekende' gezicht......

Vorige week was Beau zijn dexa week, en het was de ergste die ik me kan herinneren!!
Elke nacht weer wakker!!! Moeilijke eet taferelen!!!! En een flinke strijd met zijn innerlijk......
Afgelopen maandag kwam PSV in het ziekenhuis!! Natuurlijk hardstikke leuk!
Maar Beau zat in zijn DEXA en had hier echt geen zin in! Maar, omdat ook Jack en Charly waren uitgenodigd, en we echt niet altijd Beau zijn zin kunnen doen, zijn we toch gegaan.....
Nog nooit zó in een spagaat gezeten..... Enerzijds was het superleuk en Jack genoot enorm! Zeker toen dé spelers zijn naam noemden en hij samen met ze een potje mocht spelen!! En dat hij 's-avonds ook nog op TV te zien was, bij HART van Nederland, was de slagroom op de taart!!
Ook Charly genoot van de aandacht!!
Maar Beau is niet van zijn stoel afgekomen..... Vroeg elke twee minuten of we nog niet gingen (en het duurde 1,5 uur). Toen hij werd geintervieuwd kwamen er slechts 2 woorden uit zijn mond!!
Bah, wat is het vreselijk om je kind zo te zien, zo onder invloed van de medicijnen......
Het was hem allemaal te druk om hem heen. Ach, eigenlijk was alle TÉ!!!
Als we naar huis gaan halen we heerlijke pizza's, Beau zijn lievelings...... Ook deze smaakt 'm niet!!

Met deze dagen is er niks dat je goed kunt doen. En toch is alles elke keer weer een teleurstelling.
Je kunt alleen maar hopen dat de dagen snel voorbij zijn.......  Als Willem en ik 's-avonds uitgeput en teneergeslagen op de bank liggen zegt Willem; 'Gelukkig nog maar 2 x DEXA (week)'........ Sjacherijnig zeg ik; 'DAT IS 2X TÉVEEL!!'

Donderdag is er een KICK OFF op het werk...... Dit is een aftrap voor het nieuwe kwartaal en aansluitend een kerstborrel. Ik wil hier graag naartoe, omdat ik niet zoveel meer op het werk ben, en ik dan weer een aantal mensen kan spreken en knuffelen.....
Maar er is ook kerstdiner op school. Natuurlijk is de keus makkelijk!!
Beau en Jack zien er tip top uit en hebben er veel zin in!! De DEXA is al een paar dagen gestopt, en Beau zit duidelijk beter in zijn vel. Bovendien heeft hij zich ook nog opgegeven voor het school kerst koor. Als enige jongen staat hij op het podium en zet zijn beste stemmetje op!!
En echt ongelogen, hij staat daar als zo'n 'heilig boontje' op het podium, een kerstengel is er niks bij...... Wat een verschil met een paar dagen geleden!! Toen was hij nog 'Lucifer'.....

Omstebeurt komen er kinderen op het podium die hun kerstwens mogen vertellen..... Ik voel mijn emotie al opkomen..... En ja hoor, we denken allemaal aan iemand in onze omgeving die ziek is, met onze ogen dicht. Gebundelde kracht helpt, zegt de juffrouw!! Beau voelt zich ietwat ongemakkelijk, maar hij gedraagt zich goed! Mama ook......
Jack had zijn wens eerder die dag al uitgesproken. 'Ik wens dat Beau beter wordt en dat hij kan toveren'!! 'Dan kan hij nl mijn wratjes wegtoveren'!! Gelukkig wenst hij ook dat laatste!! Dat haalt de lading er een beetje af. Want je kunt merken dat er bij Jack ook veel in het koppie om gaat....
Het is gezellig, maar best vermoeiend. En weer moet ik denken aan 2 jaar geleden. Toen stond Beau ook op het podium met kerst. In het nieuwe jaar kwam hij terug en had hij kanker.....

Hierna ga ik naar mijn werk......
Als ik binnen komen zijn ze al aan de gang en het voelt vreemd om de zaal binnen te lopen.
Veel mensen kijken me aan, en groeten me. Als het formele gedeelte erop zit, kunnen we borrelen....
Het was fijn om vele mensen weer te zien en spreken. Maar het is ook zwaar...... Iedereen wil met me praten ( en natuurlijk is dit overdreven, maar het is moeilijk om mijn aandacht goed te verdelen).
Ik heb mijn emoties goed onder controle, maar ik weet wat dit betekend; dat wordt morgen een zware dag!!
En inderdaad; gisteren was ik helemaal op!! Al die gezichten, emoties van anderen, door jouw 'verhaal'......... die komen dubbel en dwars binnen...... Het is net of ik op deze dag voor het eerst hoor dat Beau kanker heeft en dat mijn moeder dood is....... Op sommige dagen komt het in één keer zo hard binnen...... Bovendien ben ík uitgeput van de DEXA week.........

Vandaag is Jack ziek. Hij heeft koorts en hoest de longen uit zijn lijf......
Jack houdt zich rustig........ wat is het toch ook een dapper ventje......
Maar tegelijk denk ik;  'Als hij Beau maar niet aansteekt'......
Morgen staat er een leuke dat gepland met het hele gezin, maar het is opnieuw onzeker of het doorgaat.... Ik voel me stukken beter, maar ook mijn lijf doet zeer.....
Ach we zien wel......

Nog een paar dagen en dan is het kerstmis......
Zo onwerkelijk....... echt zo níet mee bezig......
Ik moest net een paar boodschapjes doen, omdat ik een soepje wilde maken voor Jack.
Wat een gekkenhuis!!!
Het lijkt wel of ik op een andere planeet leef!!

Dit jaar heb ik voor het eerst geen zin om kerstkaarten te schrijven............

Overwinnen!!

Pfffff.... Vorige week werd ik gewoon niet goed van mezelf......
Erg vermoeiend, maar had gewoon ff geen zin om 'my happy face' op te zetten.....
Als mensen vroegen hoe het ging, en ik eerlijk antwoord gaf, zag ik ze schrikken..... Dat waren ze niet gewend, de ongezouten versie....... En daar moest ik achteraf dan eigenlijk best om lachen....

Maar ik had het zwaar, zwaarder dan ik me in tijden kon herinneren...
Alleen voegt dit zo weinig toe, dus het moest anders.....
En waar een wil is, is een weg.... Want sinds vorige week woensdag heb ik een hoop van mijn schouders af laten 'glijden'...... De situatie verandert niet als ik me alsmaar zorgen blijf maken.... Het maakt het allemaal alleen maar moeilijker en ondraaglijker.....
De zorgen zijn er nog steeds, maar het is net of ik het af en toe even op de plank kan zetten. En 'het' er dan een aantal keren per dag eruit pak. Dit haalt toch een beetje de druk van de ketel.....
Een heerlijk weekend volgt met ons gezin, en er komt weer wat rust in de tent!! Heerlijk genieten, gewoon van elkaar, van de sneeuw en heerlijk eten.

Maar Beau wordt alsmaar meer schor, en hoest steeds meer..... Ook zijn zijn bloedwaardes erg laag....

Als we  in het ziekenhuis zijn vraag ik aan de verpleegkundige of ik in dit ziekenhuis ook bloed kan geven. Dit wil ik gaan doen als Beau straks 'klaar' is. Dat is wel het minste.....
'Dat wil ik ook', zegt Beau.... Dat mag je pas als je volwassen bent, zegt de verpleegster..... Nou vertel ik Beau, 'jij mag geen bloed meer geven omdat je kanker hebt gehad'..... 'en zelf ook transfusies hebt gekregen'....... 'Dat is stom', zegt Beau. 'Ik wil ook iets terugdoen'!
Dit zijn weer van die confronterende momenten.... die hij waarschijnlijk nog vaak zal tegenkomen....
Maar deze moeder is niet voor één gat te vangen!!! 'Maar, je kunt ook iets terugdoen Beau', zeg ik. 'Als je straks volwassen bent, dan kun jij mee als leider bij de kampen van Ziezozomerzooi'!!
Beau veert op, hier heeft hij wel oren naar! Dat is beter dan dat stomme bloed geven!!! 'Ja, mag dat echt??!!' En een vrijwilliger in spé is geboren......

Heb ik trouwens al vermeld dat Beau en Jack een fantastisch raport hadden??!! Echt onvoorstelbaar, maar alle gemiste uren en medicijnen hebben geen vat op Beau zijn doorzettingsvermogen....
Ook Jack doet het super in groep 3 en heeft veel vriendjes en vriendinnetjes....

Vorige week stond er in één keer iemand voor de deur met een groot kado.... Voor MIJ???!!
Ik kreeg een prachtig quilt/ herdenkingsdeken gemaakt van allemaal lapjes van mijn moeder. Deze is gemaakt door één van de moeders van een vriendje van Beau.....
Ik had haar deze lappen gegeven, toen wij de zolder van mijn moeder aan het opruimen waren.
Natuurlijk kon ik deze niet zomaar weggooien, en dacht aan deze handige knutselmoeder. Zij was ontzettend blij met deze spullen, en ik dus ook......
Maar om zoiets te mogen ontvangen.... Dat iemand zoveel tijd en energie erin heeft gestoken.....
Vol trots laat ik hem aan iedereen zien.....

Beau heeft steeds vaker vragen over 'als hij beter is'....... Zo fijn, dat ook hij er een beetje in begint te geloven...... We hebben nu eindelijk de einddatum ontvangen; 11 februari is Beau klaar met de behandeling van chemo's!!!! Wel dan nog 3 maanden antibiotica slikken, en nog vele controles, en wat ruggeprikken en beenmerpunctie, maar daar hebben we het ff niet over......
11 februari is DE DAG!!! We hebben dan ook al gelijk 3 maanden later een heerlijke vakantie geboekt naar het zonnige Turkije met ons gezin!! Dan mogen we eindelijk gaan!!!
Wat een voortuitzichten......

Terwijl Jack naar avatar kijkt valt me één zin op;
'je moet eerst de angsten onder ogen zien, voordat je ze kunt overwinnen......!'
Nou, ik heb genoeg angsten onder ogen gehad...... IK BEN KLAAR OM TE OVERWINNEN!

December.....

De maand december is nog maar net begonnen, maar het gemis is nog nooit zo groot geweest.....

Afgelopen weekend vieren we samen Sinterklaas met het gezin van mijn zus. Ik heb er zin in!!
Maar ik zie er ook tegenop...... Bah, het voelt toch een beetje als net alsof doen.....
Het is toch echt zo'n familie ding waarin ik mijn moeder echt wel mis.....
Wel moet ik lachen als ik denk aan mijn moeder. 'Dat gedoe' met sinterklaas, daar hoef je je niet meer druk over te maken..... Want de laatste jaren vond je het steeds moeilijker om weer iets leuks of nieuws voor de kleinkinderen te verzinnen.... Maar wat heb ik toch warme gevoelens aan ONZE sinterklaastijd!!!

Als ik maandag opsta weet ik al dat deze dag niet mijn beste dag wordt.....
Vandaag is de verjaardag van mijn vader...... Ik kijk naar je foto in de gang... 
Mijn vader omringt door 5 kleinkinderen, de jongste net 2 weken oud in je armen......
Hier vierden we samen je 60e verjaardag, niet wetende dat dit je laatste zou zijn.......
Jack en Charly waren hier nog niet bij......
Ik troost me met de gedachten dat je nu samen met mama bent.....

Natuurlijk zijn we ook deze dag weer om 9 uur in het ziekenhuis voor Beau zijn chemo.
Ik uit mijn bezorgdheid, en het was ff geleden, maar de waterlanders komen..... Deze dag kan ik ze niet binnen houden!! De oncoloog is erg betrokken, maar kan mijn bezorgdheid niet wegnemen.....
Het blijft allert zijn, en ik voel me nog meer verantwoordelijk dan ik me al voelde......
Lichamelijk onderzoek klinkt 'goed' en zijn chemo wordt gegeven.
Uit de kweek van vorige week is gebleken dat Beau het rhinovirus heeft. Dit is een 'gewoon' griepvirus waar half nederland last van heeft. We kunnen er niks tegen doen..... Het maakt je alleen maar bezorgder, want Beau zijn lijf wordt als maar kwetsbaarder.....

Na het ziekenhuis ga ik direct naar mijn werk....
Maar ja, ik voelde me helemaal niet happy....... De kraan van waterlanders stond inmiddels open, dus er was weinig voor nodig....... Het was fijn om even bij lieve mensen te zijn.....
Maar tegelijk is dit zó confronterend voor mij!!
Daar sta ik weer....... weer met dezelfde ellende..... of beter gezegd nog steeds.........

Toen 2011 bijna voorbij was, waren we echt op het eind van ons latijn. 30 weken lang, 3x per week een halve dag in het ziekenhuis voor chemo, die zaten er bijna op!! Wat waren we toe aan 2012!!! Eindelijk wat meer rust, wat meer regelmaat.......
Helaas was dit ons niet gegund! Wat een ellendig jaar was 2012!!! Onvoorstelbaar!! Ik had niet gedacht dat het kon, maar 100x erger dan het jaar waarin we te horen kregen dat Beau leukemie had!!
Ook dit maakt me verdrietig.... Ik wil vooruit kijken...... positief zijn....... Maar eigenlijk durf ik het niet meer...... We leven met de dag en zullen dit moeten blijven doen.....

En hoe goed iedereen het ook bedoelt.......... 'het zal je kind maar wezen.............'

pechdag....

Inmiddels zijn we alweer een week verder......
Vorige week na de ruggeprik, was het weer ff zwaar......
Toen we eindelijk naar huis mochten, ging ik achterin zitten bij Beau.... hij voelde zich niet zo lekker..... Hij ziet witter dan wit en dan in ene keer......... Ja hoor....... Beau moet spugen en geen kotszakjes binnen handbereik...... 120 km/u om de snelweg....... 'Laat maar gaan, jongen....'
Willem zet uiteindelijk de auto langs de kant. Het spugen wordt vervolgt in de berm......
Een vriendelijke man van de ANWB stopt om te vragen of het gaat...... 'Hij is niet lekker', zeg ik tegen de man.... Ik bespaar hem de details... Hij zou eens moeten weten dat hij net twee chemo's en een ruggeprik in zijn mik heeft.... We krijgen een zak van de man, zodat we onze reis kunnen vervolgen....
Terwijl Beau staat te spugen, kijk ik om me heen.... We staan op een soort middenberm, waar auto's van alle kanten voorbij razen.... Ieder met zijn eigen bestemming. Wij staan stil! Stiller dan stil!! De kanker zorgt ervoor....... De kanker bepaalt wanneer we moeten racen en ook wanneer we moeten stilstaan!! Wat ben ik het beu!! Voor ons is er maar één bestemming.......

Als we eenmaal thuis zijn is Beau helemaal op.
De aandacht van opa en oma zijn hem teveel.... Ook Charly maakt teveel lawaai en Jack, ja die wil ook zijn aandacht..... Ik ga met Beau boven op ons bed liggen...... Wrijf wat.... maar alles is hem gewoon teveel.....
Dit zijn de moeilijkste momenten.... Je wilt jezelf in zessen kunnen splitsen..... Zelf ben je kei moe, en hebt nog geen kans gehad om alle emoties te verwerken. Ook wil ik met Willem het e.e.a. bespreken na het gesprek met de oncoloog.... en ja..... voor de andere 2 kinderen ben ik al de hele dag bij Beau. Die willen nu ook hun aandacht....
En ja, om half 5 is er weer zwemles voor Jack.... Dus huppeté.......
En maandagavond is mijn eigen voetbaltraining........
'Mama, blijf je alsjeblieft thuis?! smeekt Beau bijna...... Maar nee, ik ga. De reden waarom ik dit ben gaan doen, is om af en toe wat afstand te hebben van de situatie..... En anders kan ik elke x wel niet gaan.... Toch doet het me pijn om te gaan.... om voor mezelf te kiezen..... Maar even weg uit die
K zooi, even wat agressie eruit gooien doet mij goed!!

De rest van de dagen verlopen redelijk.
Donderdag is de opening van de stoel in het Catherina ziekenhuis, en dit is zó leuk!!
Beau is erg nerveus. Hij mag samen met Thomas de stoel 'openen' en spelen een belangrijke rol tussen al die  bobo's....... Thomas heeft botkanker, heeft een botamputatie achter de rug en draagt een hele vette, stoere pruik!!! Het is een hele spontane leuke jongen en die twee hebben gelijk een klik!! Ook zijn oma en onze opa en oma hebben een klik, en vinden het fijn om over hun kleinkinderen te praten en ook te worden begrepen.... Ik zie wel dat Opa het moeilijk heeft, om te proosten met champagne..... om te lachen en vrolijk te doen, terwijl de aangelegenheid diep triest is. Wij zijn duidelijk al meer gewend om sommige dingen los van elkaar te zien, hoewel ook voor mij naderhand pas de gedachten komen...
 Aandoenlijk is het hoe leuk alle artsen met ons omgaan en hoe goed we ze allemaal kennen....
We horen echt tot de inboedel, hoe triest het ook eigenlijk is. En ja, ook wij voelen ons thuis in kamer 6 van de dagbehandeling.... onze kamer......

Dan volgt er een gezellig sinterklaas weekend!! Vrijdag zijn de kinderen vrij en komt-ie langs bij opa en oma!!! Heerlijk gezellig...... Ook Beau is in zijn goede humeur.... Gelukkig....
Het is nl. dexa week....... s'-Avonds halen we frietjes en chinees.... Voor Beau worden er extra 20 gamba's bij de mihoen bestelt en zijn avond kan niet meer stuk...... Heerlijk als hij zo van het eten geniet......
Zaterdag is het Sinterklaasfeest van Willem zijn werk.....
Jack en Charly zitten helemaal in de leuke fase en genieten enorm.... Beau is niet lekker.... De dexa heeft de overhand..... Het lawaai... al die kinderen... hij heeft er duidelijk geen zin in!! Ik heb bijna heel de middag met een kind van 9 op schoot gezeten!!! Maar goed, Jack en Charly hebben genoten en daar ging het toch om......

Beau slaapt al een week niet goed..... Heeft veel hoofdpijnen, en last van zijn buik......
Ik voel weer langzaam de energie uit mijn lijf lopen.... Die gebroken nachten.....
En daarbij natuurlijk de zorgen..... Er is duidelijk een virus aanwezig in Beau zijn lijf, maar welke en kan zijn lijf het aan........??
Zondagavond bespreken Willem en ik wat te doen de volgende dag. Maandag is immers de 'normale' chemo dag..... We maken ons zorgen, maar weten ook dat welke longfoto of scan we ook maken, dat je dan nog niks weet....
Als we maandag bij de oncoloog zijn, begrijpt ze onze zorgen..... Dit lijkt op hetzelfde als een half jaar geleden..... Ze stelt eventueel een foto voor....... maar ze is het eens met ons verhaal, dat dit niks zal bevestigen.....
Ze doet een algeheel onderzoek, en doet wat extra neurologisch onderzoek...... Maar eerlijk gezegd heb ik die ook al stiekem met hem gedaan.... Echt wat dat betreft ben ik een halve dokter.....
Er wordt besloten om wat snot via een slangetje door zijn neus, achter in zijn keel, weg te halen..... Natuurlijk geen pretje en Beau vindt het angstig en wordt ook verdrietig..... Hopelijk komt hier een bekend virus uit.......
Bovendien lukt het aanprikken van zijn PAC niet...... De oncoloog prikt twee keer mis...... Ze denkt dat de PAC gedraaid ligt....... SHIT, ik schrik me rot...... Dat kan natuurlijk ook nog!!! Ff dwalen mijn gedachten af..... Oh dan moet hij weer onder het mes, deze PAC eruit, een nieuwe erin........ bah, bah, bah...... Maar gelukkig........ Na een hoop gerommel en gedraai aan zijn PAC lukt het de derde keer wel..... Voor Beau is dit verre van prettig en hij wordt er verdrietig van...... Hij zal wel een flinke blauwe bloeduitstorting op zijn borst krijgen......

Aan het eind van de behandeling krijgt Beau altijd kralen voor zijn kanjerketting...... Deze is inmiddels al meer dan 7,5 meter lang..... En dat terwijl elke kraal 'slechts' 1 cm meet.....
Gisteren vroeg hij ook om de kraal van een verschrikkelijke pechdag........ Hij had er de pé in!!

Als we het ziekenhuis uit lopen (met saucijzenbroodje voor Beau) lopen we naar de scooter. Beau heeft altijd last van 'opvliegers' met de dexa week en wilde zó graag met de scooter!!!
Alleen komt het nu met bakken uit de hemel......
Het regent zo hard, ik zie geen hand voor ogen...... En het is koud... Dit was geen slimme zet......
Sjacherijnig sjees ik door de plassen...... Dan hoor ik gegiebel achterop....... BEAU GENIET!!! Ook ik begin te lachen!!! We gieren het uit!! Wat kan ons toch een beetje regen schelen.......
Beau zingt;' en we zijn zo blij........ er zijn WEL natte kinderen bij.........

Nat maar tevreden zet ik 'm af op school.....

de bestemming.....

Vandaag hebben we een feestje bij mijn zus. Als we vanavond over de A2 rijden, net voorbij mijn moeder hoor ik het nummer van Marco Borsato. Hét nummer van de begrafenis; de bestemming!!
Het is vreemd om dit nummer nu weer voor het eerst te horen....... en juist nu zo dicht bij de begraafplaats...... Elke zin, elk woord neem ik in me op......
Even voel ik me verdrietig....... Even heb ik medelijden met mezelf, met ons als gezin.......
Daar kan geen helicoptervlucht, eurodisney trip, psv bezoek iets aan veranderen!!!
Even schieten allerlei gedachten door mijn hoofd!! De pijn, de eenzaamheid, de moeheid, de buigzaamheid, de snelheid, de traagheid, maar vooral die eeuwigdurende onzekerheid!!
Iedereen vraagt nu aan ons; 'oh nog een paar maandjes, het einde is in zicht', en wat gebeurd er dan??!! Nou helemaal niks dus!! Dan vervolgens alsmaar controles en hopen dat het niet terugkomt!!
En die paar maandjes........ nou die laatste maandjes voelen als zware blokken aan mijn been!!!

Zeker nu de Sint weer in het land is. Het mooiste feest wat mij betreft...... Maar hoe confronterend is het ook, dat ik ons gewone gezinsleven mis....... Want de behandelingen gaan gewoon door..... en de dexa wordt gewoon ook tussen de kadootjes door geslikt....... En mijn moeder kon als geen ander, vanuit het niets pepernoten door het huis gooien en ze vond het ook altijd erg gezellig met haar kleinkinderen.... Ook denk ik veel aan mijn eigen sinterklaastijd thuis........ Een thuis dat er nu niet meer is.......

Morgen staat er weer een druk programma voor de boeg.
Eerst Jack naar school brengen en dan gelijk door naar Radbout in Nijmegen. Eerst wat bloed afnemen. Vervolgens hebben ze ons gevraagd of we mee willen doen in het 'proeven' van medicijnen. We krijgen 4 drankjes en moeten zeggen welke het minst vies is, want vies zijn ze nog steeds.....
Ik wil gelijk deelnemen, maar Willem twijfelt. Beau neemt uiteindelijk zelf de beslissing dat hij dit wil doen, om evt. kinderen in de toekomst medicijnen te bieden die minder vies zijn....
Ik begrijp Willem wel..... Je wilt je kind niet oneindig als 'proefkonijn' laten gebruiken.
Ook in Eindhoven stemmen we vaak toe in het 'leren prikken'  van verpleegkundigen in Beau zijn Porth-A-Cath....... Maar als ze misprikken is dit pijnlijk voor Beau, en helaas gebeurt dit ook......
Mooi is dan wel om te zien dat de verpleegkundige hier erg betrokken (lees emotioneel) bij is, en dat Beau dan huilend zegt dat het niet zo erg is.......

Vervolgens krijgt Beau morgen 2 chemo's. Eén gaat via zijn PAC en ééntje wordt ingespoten in zijn rug, in het hersenvocht dmv een ruggeprik. Ja, de welgevreesde ruggeprik staat weer op de agenda!!!
Ik moet zeggen, het is even geleden, maar we zien er erg tegenop......
Beau wordt altijd zo emotioneel van het slaapdrankje........... En je kind zo te horen huilen en die ogen vol paniek te zien....... Dat gaat door merg en been........ En ook al heb ik de laatste 2 jaar geleerd om af en toe mijn gevoel 'on hold te zetten' met zo'n ruggeprik komt er altijd een break point.......
Maar goed; uiteindelijk geldt ook voor deze dag weer een vinkje op de kalender......

Beau voelt zich nog steeds meer van 'hetzelfde'...... Op zich doet hij alles mee, maar het kost hem allemaal meer moeite.... Ook worden we maandag gebeld door de juffrouw. Beau is verdrietig......
Het is hem allemaal even teveel........ Maar als een blad aan een boom verandert zijn stemming en wil hij een paar uur later weer naar school.......
Ook geniet en speelt hij veel met zijn vriendjes en vriendinnetjes........
Maar hij is uitgeput...... heeft een kort lontje..... en hij houdt dat rare hoestje...... ook zijn temperatuur blijft wat hoger...... Ook hebben we enkele zware en confronterende gesprekken met hem......
Uit deze gesprekken blijkt wel, dat Beau ook angstig is voor wat komen gaat......
Het aangeven van zijn grenzen blijft moeilijk. En ook voor ons is het moeilijk om deze grenzen te bepalen.... Ook wij zien hem liever als een 'gewoon kind'......

Maar 'gewoon' is-ie niet meer..... Ook ik heb soms de illusie dat er mensen zijn die niet weten dat ik een kind met kanker heb.......
Gisteren kreeg Beau een uitnodiging van zijn oncoloog van het Catherina Zkh. Hij mag donderdag a.s. een hoofdrol spelen in de opening van een multimedia stoel, the Escape!!
Deze stoel is speciaal ontworpen door de TU voor kinderen met kanker...... en hoe toepasselijk de naam..... Even ontsnappen uit alle ziekenhuis 'gedoe'........ Natuurlijk super dat mensen zich zo inzetten om het voor kinderen 'makkelijker' te maken......

Medelijden maakt weer plaats voor strijdbaarheid.......
En weer moet ik denken aan de laatste zinnen van Marco Borsato.....

Laat me zien waar ik voor leef.
Laat me voelen wat ik geef.
Eén moment zodat ik weet.
Dat alles niet voor niets is,
dat alles niet voor niets is.... geweest.

Opkikkerdag!!

Na weer een week met DEXA te hebben overleefd, is het dan eindelijk zover; OPKIKKERDAG!!
Deze dag is al 6x verzet omdat iedere x Beau te ziek was om hieraan deel te nemen...... Hoe leuk was het dan ook, dat het deze keer wel door kon gaan!!!

Deze opkikkerdag vindt plaats bij Center Parcs de Eemhof. 50 gezinnen komen tezamen en beleven elk hun eigen opkikkerdag, met een 'eigen begeleider'.
Om 9:15 uur moeten we ons melden. Als we aankomen, heb ik direct een brok in mijn keel......
Een rode loper met tientallen vrijwilligers........ Een prins en prinses staat ons op te wachten en vraagt aan Beau wat voor een applaus hij wil. 'Een gemiddeld applaus', zegt Beau......
'En graag een gemiddeld applaus voor de familie Groels!!' klinkt het door de microfoon......
Tientallen mensen staan langs de loper en moedigen ons aan............ Pfffff ik heb het moeilijk......
De rode loper is net lang genoeg om mijn emoties niet te kunnen bedwingen....

Aan het eind van de loper staat onze begeleider Irene. Zij heeft ons programma in haar bezit en zal ons de hele dag begeleiden. Wij weten echter helemaal van niks..... Bij de intake van een paar weken geleden  hebben we aan kunnen geven wat Beau leuk vindt.
We beginnen met koffie met gebak!!!
Vol spanning laten we allemaal deze dag over ons heen komen......

We moeten op tijd zijn voor de 1e activiteit. Maar wat is het dan??!! We lopen een stukje..... Dan horen we helicopters in de lucht....... Het zal toch niet??!! Ja hoor, hij landt voor onze voeten.....  Beau heeft een smile van oor tot oor..... Jack vindt het nog ff iets te spannend en Charly staat met haar vingers in haar oren..... We mogen met zijn allen de helikopter in!!! Als de propellors gaan draaien is het een enorm lawaai. Vol spanning zit ik achterin met Jack en Charly. Beau zit voorin naast de piloot en papa..... Maar als we opstijgen hebben we allemaal een big smile op ons gezicht!!! DIT IS GAAF!!!
Als we uitstappen voelt het alsof we nog vleugels hebben.... De kinderen krijgen alledrie een vliegdiploma.

Dan lopen we naar het volgende. De mannen gaan gamen. Er is een gigantische ruimte ingericht met allerlei games, je kunt het zo gek niet bedenken. De jongens vinden het super gaaf!!
Ik ga met Charly naar een poppenvoorstelling.  Een privé voorstelling. Charly geniet enorm, en die vrouw doet het zó leuk........ echt niet in woorden te omschrijven....... En als ze het verhaal afsluit, mag Charly een ster uitzoeken en dan deze toelaten in haar hartje..... Zo mooi vertelt, precies hoe ik ook vertel dat oma Leeuw een sterretje is en voor altijd in ons hartje zit........ Bovendien krijgt ze een glittersteen (voor iedereen één) zodat ze altijd aan die persoon kan denken.....

Vervolgens staat er een  vette witte limousine op ons te wachten!!! Met 2 politie agenten te motor worden we geescorteerd!!! De politie zet de weg af, zodat wij nergens op hoeven te wachten.
De agenten zetten hun zwaailichten aan en racen langs de limousine.... Ondertussen maken we dankbaar gebruik van de (kinder) champagne.....

Dan komt voor Beau zijn leukste activiteit; KOKEN.
We gaan naar het restaurant en de kinderen krijgen een short en een koksmuts op. Ze mogen zelf allerlei ingredienten snijden en in de grote keuken aan het werk. Ze mogen zelf de pasta maken en zelf kiezen op ze dunnen op dikke slierten maken..... Beau geniet enorm, dit wilde hij heel graag.....
Als alles klaar is doen we het in een bakje en mogen we het aan het einde van de dag mee naar huis nemen. Ook krijgen we een kinderkookboek mee, en mogen we de shorten houden!!

Dan is het lunchtijd. We nemen het er lekker van en alles is tot in de puntjes verzorgt!!
Maar dan, wat gaan we nog meer doen......
We stappen in een Landrover. Op zich al een stoere wagen..... maar waar gaan we heen??!
We komen uiteindelijk op een stuk land met allemaal strandzand en vele heuvels en diepe kuilen.
We gaan crossen!!! En na een tijdje mogen ook Beau en Jack het stuur overnemen!!
Hahahaha wat hebben we een lol!!! Ze vinden het echt schitterend!! En Jack stuurt ons zelfs het water in!! Ook Charly lacht aan één stuk door, terwijl het achterin toch echt wel goed vasthouden is!!
Ook rijden we in een tankwagen en nog in een rupswagen van de landmacht. Ook kun je plaatsnemen in een graafwagen, een grote vrachtwagen, paard en wagen en nog veel meer......
Bovendien zijn er ook heel veel roofvogels die je 'vast mag houden'.........
Dan volgt er buiten en foto shoot van ons gezin.......
Maar dan is het voor  Beau  allemaal even teveel. Ik ga even met hem een half uurtje apart zitten en we nemen wat te drinken...... Even ligt hij heerlijk op mijn schoot.
Juist op deze momenten is het zo zichtbaar dat Beau ziek is. Die andere 2 huppelen nog als een dolle rond..... voor Beau is het genoeg geweest......
We laten nog wat tatoes zetten en vervolgens gaan we terug naar het verzamelpunt.

Daar staat een disc jockey en maakt er een groot feest van. Er komen 2 artiesten optreden en de kinderen krijgen van die gave lichtslangen.....
Dan wordt het koud en warm buffet geopend en mogen we wéér eten.........
Alles is echt tot in de puntjes verzorgd!!! We nemen afscheid van Irene en mogen haar een bloemetje geven als dank voor haar inzet.

Als we naar de auto lopen zijn we moe maar voldaan.
Dan klinkt er keiharde muziek en zien we overal zwaailichten........
Als we van de parkeerplaats afrijden staat er diezelfde haag van vrijwilligers......
Politiewagens, brandweer, prinsessen tientallen vrijwilligers.................
Bemoedigende woorden worden ons toegeroepen........ met echt gemeende blikken......... Het is zo vreemd, emotioneel, fijn, ongemakkelijk, maar vooral ontroerend.......
Het is niet uit te leggen wat voor een gevoel dit ons geeft........
Eenmaal op de snelweg rollen de tranen over onze wangen.....
DIT IS NOG EENS EEN OPKIKKER!!

Halloween.......

Afgelopen weekend hebben we een druk weekend.
Vrijdag heeft Beau een slaapfeestje bij zijn vriendin Bo. Speciaal afgestemd op zijn medicijnen schema is deze datum gepland!! Beau kijkt er de hele week al naar uit, en heeft geweldig genoten!!
Zaterdagavond is er een optocht georganiseerd door de buurtvereniging.
Ik ga met de eerste groep mee samen met Jack en Charly. Ze vinden het erg leuk en ook errug spannend...... Maar iedere keer als ze weer snoepjes krijgen zetten ze de speurtocht voort......
De één heeft  nog meer zijn best gedaan dan de andere..... Heksen, spinnenraggen, lichteffecten, spoken en nagemaakte grafstenen; je kunt het zo gek niet bedenken. Toch dwalen mijn gedachten even af. Mijn moeder haar grafsteen is geplaatst en morgen gaan we met het hele gezin 'kijken'....
En hier sta ik te griezelen tussen de zelfgemaakte RIP's.......

Willem is ook enthousiast geraakt en zit als 'Creep'  verstopt ergens in de bosjes bij de Dommel.....
Om half 9 vertrekt Beau zijn groepje. De special effects zijn nu nog enger en er komt zelfs een kettingzaag aan te pas....... Beau vond het geweldig en komt laat thuis met een flinke zak snoep!! Eenmaal 10 minuten binnen, ligt hij al te slapen op de bank. Hij is op!! Maar hij heeft dan ook heel de optocht GELOPEN!!! Misschien iets TE geweest, maar het is zo fijn om de stof op de rolstoel te zien komen......

Zondag gaan we met zijn allen naar het graf van mijn moeder en haar huis. De kinderen zijn niet meer in het huis geweest sinds de begrafenis van mijn moeder. Vorige week zei Jack in één keer toen we het over Oma de Leeuw hadden; 'Maar ik vergeet het iedere keer, dat oma dood is'!!
Samen stonden we aan het graf. De grafsteen die mijn moeder zelf heeft uitgezocht, maar toen voor mijn vader. Nog geen half jaar geleden stond ze hier nog zelf bij het graf, zonder te weten dat ze er al zo snel bij zou liggen..... Het is vreemd om haar naam te zien staan.......
Ook het huis voelt kil............ ook hier is het leven uit...........

Vervolgens gaan we naar mijn zus en hebben we het gezellig. Ook mijn andere zus is er met haar gezin. Maar ook hier mis ik mijn moeder.... De laatste keer dat ik hier was, was ze er nog bij....
De kinderen vermaken zich prima. Alleen Beau heeft erge last van zijn buik. Ook hier valt hij in slaap op de bank.......
Zijn eetlust is al een paar dagen erg slecht tot bijna niks. Zijn temperatuur stijgt weer en hij is heel erg schor en begint weer te hoesten...... Hij heeft ook weer hoofdpijn en vraagt zelfs om paracetamol!!

Als we maandag naar het ziekenhuis rijden vraag ik Beau of hij net zo hoest als toendertijd.
'Dat weet ik niet mama, maar ik hoest wel veel he?! Soms heb ik echt een raar hoestje'.
Als de oncoloog vraagt hoe het gaat antwoord hij; 'mijn temperatuur is hoger, ik heb buikpijn, diarree (zonder de zakjes, dit is medicatie die hij krijgt voor zijn ontlasting) en ik eet niet zoveel........'
Dan kijkt hij de oncoloog recht in de ogen en zegt; 'MAAR IK GA WEL ZO WEER NAAR SCHOOL!'  We moeten er allemaal om lachen.......... m.a.w. wat je ook zegt dokter, ik ga hier zo weer vandaan en lekker naar school!! Na controle lijkt alles in orde. Ze denkt dat Beau een buikvirus heeft, en dat moeten we goed in de gaten houden. Bovendien zijn zijn bloedwaardes wat laag. Dit betekent dat hij een halve dosis chemo krijgt en dat ook zijn chemotabletten deze week gehalveerd worden......
Ook merkt de oncoloog met het aanprikken dat de naald er meer uitsteekt. Beau is afgevallen......
Ik ben ongerust..... Ik zit er bovenop...... Beau eet veel te weinig..... Die hoofdpijn en dat hoestje zinnen me niet........ Maar meer dan observeren kan ik niet doen.... Temperatuur goed in de gaten houden...... En ik moet zeggen dat Beau zich vandaag al weer wat beter voelt.......

Dan valt gisteren de DVD binnen van het ZieZoZomerkamp, waar Beau is geweest in juni.
Geweldig om te zien wat ze allemaal samen hebben beleefd en ook Beau geniet opnieuw......
Jack zegt; 'Daar wil ik ook wel naartoe!! Dan doe ik een slangetje in mijn neus en doe ik net of ik ziek ben!' Van binnen moet ik lachen, maar opvoedkundig zeg ik; 'Nou Jack, daar moet je niet om liegen hoor!! Die kinderen zijn heel erg ziek!!'
DIE KINDEREN............ MIJN KIND......... Het is toch makkelijker om met een ander medelijden te hebben.....

Vandaag is Beau uitgenodigd voor een wedstrijd van PSV. Hij is hier op dit moment naartoe samen met Willem.
En morgen is papa jarig!!! Morgen is het feest!!! Weer een jaar verder..........

Vakantie!!

Ja, we zijn met de herfstvakantie WEER weggeweest!!
Ik hoor jullie denken, alweer........
Al 15 jaar gaan wij met een groep vrienden en kids samen op vakantie. En elk jaar denk ik; 'zo leuk als dit jaar kan het nooit meer worden......'  En dan toch blijkt het dat het kan!!
Wat een heerlijke week hebben we gehad!! Echt zoveel gelachen, gedronken en gegeten..... Maar ook zoveel gesport, gezwommen, gedanst en vooral veel gekkigheid!! Omdat we al zoveel lief en leed met elkaar hebben gedeeld kunnen we heerlijk onszelf zijn, en ontpoppen enkele onder ons zich als echt 'performers'......
Zoveel gelachen, bijna voluit........ maar dat onderbuikgevoel blijft..... Net als je wilt zeggen;'wat hebben we het toch goed he?!', is daar weer die K!!

Wel zien we t.o.v. vorig jaar duidelijke verschillen. Beau zijn conditie is stukken beter!! Hij heeft haar!!! Vorig jaar moesten we nog ook op de vakantie 3x in die week op en neer naar het ziekenhuis!!
Wel heeft Beau in het begin van de vakantie wat last van zijn dexa, maar hij gaat er heel goed mee om. Kortom; Echt een super vakantie!!!

En als we zaterdag dan ook nog met Beau naar de musical WICKED gaan is ons weekje compleet!
Toen Beau erg ziek was, en veel in bed lag, was het moeilijk hem op te vrolijken..... Elke keer als op TV de reclame kwam over WICKED tilde hij zijn hoofd omhoog...... 'dat is mooi'....... Hier wilde hij graag naar toe!! Maar omdat dit in een gesloten ruimte plaatsvindt waar veel mensen zijn, kregen we geen toestemming van de oncoloog. Omdat Beau zich nu erg goed voelt en de voorstelling er niet meer is als Beau klaar is met zijn behandeling, hebben we besloten om nu toch te gaan......
Buiten het lijf, heeft ook de geest af en toe een positieve impuls nodig!!
Je had Beau moeten zien tijdens de voorstelling. Wiebelend op zijn stoel...... hij kon niet wachten tot het begon!! Tijdens de grapjes, schaterde hij het uit!!! (echt de mensen draaiden zich om....) Hij snapte maar niet hoe het kon dat ze zo goed kon zingen...... En de verliefde scenes werden met grote ogen gade geslagen....... Het was prachtig, ontroerend, ontspannend, mooi..............

Deze week heeft ons allen zo goed gedaan!! We hebben echt even alleen maar positiviteit!!
Eindelijk is het niet alleen maar OVERleven, maar het leven leven...........

Maar het blijft een op en neer gaan van emoties......
Deze week zijn de eerste kijkers geweest in het huis van mijn moeder......
En de letters van de grafsteen zijn gearriveerd......... Aan het eind van de week wordt de grafsteen teruggeplaatst........

omslagpunt.........

Gisteren heb ik weer naar 'Over mijn lijk' gekeken.
Misschien zou ik dat beter niet moeten doen, maar tegelijk voelt het ook zo goed, een soort rare verbondenheid die je eigenlijk ook niet wilt.......

Eén ding laat me maar niet los. Het afscheid van Marieke..........
Ze is er klaar mee, die blik in haar ogen. Daarvoor nog zo strijdlustig en nog niet 'klaar' om te sterven...... Maar dan komt er in korte tijd een omslagpunt..... De pijn is te groot, 'de lasten zijn groter dan de lusten'........ Dat omslagpunt, die behoefte aan rust is wat me raakt......
Ik heb het bij mijn moeder ook gezien, die blik in haar ogen....
Die rust die lichaam en geest dan toch in ene keer kunnen hebben als je toegeeft dat de strijd oneerlijk is en je laatste beslissing durft te nemen........
Onvoorstelbaar en bewonderenswaardig....... Gelukkig niet voor te stellen en toch ook een beetje beangstigend...... Maar op dat moment een moment van rust........ En dat is wat je diegene dan echt gunt!!

Tegelijk voeren wij de strijd tegen kanker met Beau......
En gelukkig gaat alles nu goed..... Maar er zijn echt momenten door mijn hoofd gegaan..... Elke keer proberen we hem weer te motiveren om die kuur maar weer aan te gaan. Er zijn momenten geweest dat hij zó ziek en beroerd was....... Wie zijn wij om hem iedere keer dan maar weer te pushen..... Angstig voor een eventueel 'omslagpunt'....
Er zijn momenten geweest dat ik naar bed ging en hem aanraakte om zeker te weten dat alles nog ok was...... Zoveel angstige momenten...... Soms teveel.....
Sommige gedachten durf je nauwelijks uit te spreken.....

Maar wat ik herken in 'over mijn lijk' is de strijdlust. De zin om te leven!!! De behoefte om te kijken naar de mogelijkheden!! Want wat heb je aan een leven die 80 jaar duurt, waarin je niet hebt geleefd.
En hoe te leven is voor iedereen anders..... Voor de één is dat heel de wereld rond reizen, voor een ander is dat zijn gezin, of de dieren en de natuur om je heen......

LEEF! Maak van onbelangrijke dingen geen belangrijke dingen.......

Make a Wish

Vrijdagochtend om half 10 staat de vrijwilligster van Stichting Doe een Wens aan de deur.
Nu gaat HET beginnen. Ze heeft een rugzak bij met allerlei speeltjes, kleurtjes, boekjes enz. De kinderen zijn helemaal enthousiast. 'Shit, nog een tas erbij!', denk ik. Want ja, met de trein naar Eurodisney is natuurlijk geweldig, maar ook een enorme uitdaging met 3kids, een koffer en een rolstoel......

Om 10 uur rijdt de taxi voor. Dit is al een leuke trip, onderweg naar Brussel.
Als we in Brussel aankomen, hebben we 'slechts' 10 minuten om uit te stappen, het juiste perron te vinden en alles en iedereen in te laaien..... Maar daar draaien wij onze hand niet voor om. Dit is peanuts vergeleken met onze afgelopen maanden....
De TGV-reis is zo voorbij, met eindbestemming; EURODISNEY!!

Ook hier worden we opgewacht en begeleid naar ons hotel New Port Bay......
Beau krijgt een mooi Key koord, dat hem VIP treatment biedt. Dit betekent NERGENS wachten in welke rij dan ook..... Niet op het park bij de attracties, niet bij het ontbijt, en de Disney figuren hebben gelijk aandacht voor hem!!! Zaterdagochtend staat er een ontbijt gepland met de Disney figuren en dat is echt een feest. Ook Jack en Charly vinden het geweldig!! Micky en Mini Mouse, Goofy, Pluto en Knabbel en Babbel komen bij ons aan tafel..... Charly geeft ze allemaal stuk voor stuk een dikke knuffel. En Beau geniet (stiekum) van alle aandacht (en het lekkere eten).
De overige dagen reserveren we bij diverse restaurants, want Beau vindt uit eten altijd erg gezellig. En hij is dol op gamba's, dus gamba's it will be.....

Eenmaal op het park is het één nog mooier dan het andere....
Er staan echt wachtrijen van soms wel 2 uur. In het begin lopen we er met schaamte langs als wij direct mogen instappen. Maar naarmate de dag vordert maakt de schaamte plaats voor 'dit hebben we verdiend!' Want zeg nou eerlijk; ik zou echt liever 3 uur in die rij staan als een kind met kanker, en al die uren die wij niet samen hebben kunnen zijn met ons gezin......
We zijn dus overal MEERDERE keren ingegaan!!! Tower of Terror, Arrosmith, Crush's Coaster, big thunder mountain, it's a small world..... gewoon ALLES......
Charly voelde zich helemaal thuis. Eindelijk voelt ze zich niet alleen een prinses, maar werd ze ook zo behandeld. Jack was helemaal happy in het piratengedeelte. Hij liep zelf dan ook in zijn piratenpak in het park rond en vond alles indrukwekkend!
De show's waren echt geweldig..... Ook de vuurwerk show was fantastisch.... Zoiets moois heb ik nog nooit gezien...... Met moeite konden we onze emoties bedwingen.....
Want zeg nou zelf, al die thema's van Disney...... Die muziek...... die teksten.....
'The Circle of Life' komt dan echt wel even anders binnen dan enkele jaren geleden..... En 'ze leefden nog lang en gelukkig' krijgt in ene keer een hele andere lading.....
Maar het is vooral genieten van al het moois en lekkers om ons heen.... En genieten van elkaar......
Beau heeft het goed vol gehouden en ook de andere twee kids waren niet te stoppen.....
Willem en ik daarentegen.... Laten we het erop houden dat het vermoeiend was en uitputtend. Maar dit keer niet van ellende, maar van plezier en geluk....
Ik heb Beau in maanden niet meer zo zien en horen lachen en dit is echt waar!!!
Ontspannen en echt uit de K- wereld waar we al veel te lang in zitten.....
Lachend hebben we samen alle roller coasters 'getemd' en dit keer was het onze keus om deze te ondergaan!!

Toch voel ik nu, eenmaal thuis een gemis. Ik had mijn verhaal zo graag met mijn moeder willen delen........
Natuurlijk weet ik dat je van boven meekijkt..... En af en toe hier thuis met de lichten 'speelt'......
Toen ik thuiskwam wilde ik je bellen.....

Angst....

Al weer bijna 2 weken geleden hebben we genoten van een heerlijk weekend met zijn 2. Ook werden we verrast met room-service; een grote fles heerlijke champagne en een pakket met wijnen, biertjes, fris en chocolade!! Dank je wel, lieve 'gever'..... We komen thuis op de dag dat we al weer 13 jaar zijn getrouwd...... Eenmaal thuis gaan we met Beau naar het ziekenhuis voor zijn chemo. Hij voelt zich goed. Ook de oncoloog ziet duidelijk verschil. Hij is energieker en opgewekter.... Hij krijgt een halve portie chemo, want zijn bloedwaardes zijn wat laag. In deze week valt Beau op zijn knie, wat een rottige bloeding geeft en die we goed in de gaten houden. Ook valt hij uit het klimrek. Ik dacht dat hij zeker zijn arm had gebroken, wat hij schreeuwde het uit. Bovendien maakt de DEXA de botten broos.... Maar gelukkig alleen maar een hele grote blauwe dikke arm. Wel gelijk het ziekenhuis gebeld, om te vragen of zijn bloedplaatjes goed genoeg zijn..... Zo zie je maar dat elke 'gewone dag' en 'gewone val' toch weer zijn gevolgen heeft. En dat is wat opbreekt. Alles wat gewoon is of gewoon was is niet meer..... Overal moet je bij nadenken en elk simpel plekje op de huid wordt een 'ongerust object'. Ook zijn temperatuur loopt weer wat op en hij is weer erg aan het hoesten... Afgelopen week waren we stiekum aan het kijken voor een vakantie in het buitenland, voor als Beau klaar is met de behandeling... Bij het zien van de mooie plaatjes begin ik spontaan te huilen. Ik verlang er naar, maar tegelijk is er die angst..... Iets wat vroeger zo gewoon was, lijkt nu wel een 'wereldwonder'..... Het voelt een beetje als de goden verzoeken, maar ja, we willen ook zo graag weer vooruitkijken!!! En we willen niet te lang wachten...... De angst dat het terugkomt zit er zeker in, en we kunnen de vakantie dan maar vast 'in de pocket' hebben.... Gisteren heeft een mede leukemiepatient uit Eindhoven zijn laatste chemo gehad!!! Wat ben ik blij voor hem en zijn gezin!! Maar wat is het 'eng' om nu weer de gewone wereld in te stappen!! Een datum waar je zolang naar verlangt, maar als het zover is ontstaan er nieuwe angsten en onzekerheden.... GEFELICITEERD, jullie hebben het dik verdiend!! Afgelopen weekend ben ik weer met mijn zussen in het huis van mijn moeder geweest. We hebben hard gewerkt. En toch zijn deze dagen heel speciaal. We vinden oude video banden en lachen het uit bij het zien van deze beelden. Al die coupes en kleding.... Tegelijk is het ook heel confronterend..... Slechts enkele jaren later zijn beide ouders dood. Ook mijn oma staat er op. Ze is 85 jaar en zingt een lied op de bruiloft van mijn zus. Dan weer realiseer ik me dat mijn oma 40 jaar ouder is geworden dan mijn ouders........ Dat is nu (bijna) mijn leeftijd..... Heel mijn geleefde leven...... Als ik hierover nadenk mis ik mijn ouders meer dan ooit...... Beau zit weer in zijn DEXA week. Hij heeft last van zijn spieren in zijn handen. 'Ik denk dat we naar de dokter moeten ma', zei hij gisteravond, toen hij zo'n last had. 'Nee', hoor ik mezelf zeggen. 'Dat komt door de chemo, dat is normaal'..... Ja, het is immers normaal dat je van de chemo overal last van krijgt waar je nou net geen last van had!! Maar natuurlijk is hier niks NORMAALS aan!!! Vanavond gaat hij logeren voor 2 nachtjes bij opa en oma. Heeft hij even rust, zoals hij het zelf zegt.... Jack krijgt zijn beste vriend te logeren.... Want ja, dat hebben we ook al zo vaak beloofd..... En volgende week; Dan is het weer zover.... Een nieuwe poging om Beau zijn wens tot uitvoering te brengen..... Dan gaan we weg van 'stichting Doe een Wens'...... Ik vind dit zo confronterend....... Als ik eraan denk, word ik al emotioneel...... Geef het maar aan een gezin dat er erger aan toe is, denk ik nog steeds...... Maar ach, ik hoef mijn blog maar te lezen om te realiseren dat het ook echt voor ons bestemd is!!

tijd.......

Elke keer denk ik weer;'Waar blijft de tijd'..........
Ik weet soms niet meer, wat ik het uur ervoor heb beleefd....
We maken zoveel dingen mee, en in elke versnelling!!
We zijn voornamelijk bezig om niet teveel uit de bocht te vliegen en hebben de eindbestemming duidelijk voor ogen!

Afgelopen donderdag is de overlijdensdag van mijn vader. 'Zouden ze nou samen hun overlijdensdag vieren?', denk ik nog...... Hahahaha wat zou dat mooi zijn.... 7 jaar is mijn vader al dood..... waar blijft de tijd....

Toch wil ik ook graag het hier en nu meemaken. Hoeveel nare dagen er ook bij zitten.
Charly is zondag 3 jaar geworden. En dan denk ik weer; 'Waar blijft de tijd?'..... Normaal denk je dat al bij 3 opgroeiende kinderen, maar de helft van haar leven, hebben wij grotendeels in het ziekenhuis doorgebracht. Even denk ik terug aan de bevalling..... Op het laatste moment na 42 weken alsnog helemaal dwars in mijn buik!! Dit moest een meisje zijn!!! Het werd een keizersnede en ik zie de bezorgdheid van mijn moeder nog op haar gezicht...... Ik wil bijna zeggen; 'het is toch allemaal goedgekomen', maar toch klinkt dat op dit moment wat wrang...

Het is voor Charly normaal dat Beau ziek is en ze houdt elke maandag Beau zijn hand vast als hij wordt aangeprikt voor zijn chemo..... En Beau speelt het spelletje mee.....
Afgelopen maandag klinken Beau zijn longen 'schoon'.... Ook voelt hij zich wat beter.... We zijn gematigd enthousiast.
Ook is de eerste afspraak met de kinderpsycholoog een feit. Beau vindt het erg spannend, en ik leg hem uit dat geen enkel antwoord fout is. En als hij het niet weet dat hij dat gewoon mag zeggen.
Nou hij had er geen moeite mee!! Wat kan die jongen zijn gevoelens goed omschrijven zeg.... Daar kan menig mens nog wat van leren.... Natuurlijk is het ook erg confronterend en heel vermoeiend..... Maar trots zijn we....
Hopelijk helpt Beau dit met de nachten.... Want elke nacht komt Beau bij ons op de kamer.....

Maar tijd kan ook iets moois betekenen.... Tijd voor elkaar!
Willem en ik staan op het punt om te vertrekken naar een heerlijk hotel!! En wel voor 3 nachten!! Willem heeft me hiermee verrast, en ik vind het heerlijk!!! Afgelopen weekend had ik een ontzettende keelontsteking. Ik ben nog met de antibiotica kuur bezig, en op het moment loopt het snot eruit en heb ik flink last van mijn oren....
Maar ik weet als geen ander dat dit mijn zwakke plek is.
Mijn lijf geeft nu aan; 'Jack, rustig aan!' NU!!
En waar dan liever samen met mijn man, onder het genot van drankjes, hapjes, sauna, massage, filmpje, nachtrust (?!).........
Makkelijker dan ooit tevoren kan ik mijn gezin (vertrouwd) achterlaten.
We moeten de batterij weer opladen!!!

Wel ben ik een klein beetje skeptisch. De laatste keer dat we samen weg waren was heerlijk. We waren echt even heerlijk uitgerust. Gelukkig wisten we nog niet wat voor een weken er zouden volgen...... Want het ergste moest schijnbaar nog komen.....

Toch wil ik niet teveel afwachten op wat er nog komen gaat!!
Gisteren heb ik 'over mijn lijk gezien' en zitten brullen om een meisje van 19 dat overlijd aan de gevolgen van kanker. Oneerlijk; ja!! Te stoppen; Nee! Het was schijnbaar haar tijd....
'Wat als' is iets dat we allemaal (gelukkig) niet weten....
Daarom wil ik iedereen een heerlijk weekend toewensen, en geniet!!
Geniet!! Pluk de dag en neem de tijd!!
Voor elkaar en alle lieve mensen om je heen.....

nog 23 weken.....

Nog 'maar' 23 weken..........
Nog maar..... nee zo voelt het niet. Het zijn nog teveel weken om te zeggen dat ik aan het aftellen ben. Bovendien zijn echt de laatste loodjes het zwaarst!! Maar als je nagaat dat we er al 81 weken op hebben zitten, ach dan doen we dit toch met 2 vingers in de neus??!!!

Vrijdag worden we gebeld door de oncoloog uit Nijmegen. Beau heeft ook nog een virale infectie. We mogen niet plaatsnemen in de 'normale' wachtkamer. Dit virus is erg besmettelijk, en we willen natuurlijk niet de andere patienten met een lage afweer aansteken.....
Maandag horen we dat Beau dit waarschijnlijk tot het einde met zich mee zal dragen. Zijn afweer is niet sterk genoeg.... Ook krijgt hij 'maar' een halve portie chemo, omdat we niet willen dat zijn waardes te ver onderuit gaan.
Uiterlijk is er niks te zien aan Beau. Hij doet overal aan mee. Althans, hij doet hier zijn uiterste best toe!!
Wij merken dat Beau echt op zijn tenen loopt. Hoest nog steeds veel 's-avonds en zijn temperatuur blijft wat hoger dan normaal.....
Er wordt op dit moment gekeken of het mogelijk is om Beau immuunstoffen toe te gaan dienen via het infuus. Morgen worden we gebeld over de uitslag.
Dit betekent wel elke drie weken 4 tot 6 uur langer in het ziekenhuis!! En dit tot het eind van de behandeling.
Bah, dit is weer een tegenvaller. Maar als hij hiervan opknapt is het het natuurlijk altijd waard. In het begin mag het infuus slechts 'langzaam' worden toegediend, dit in verband met evt. allergische reakties......
Maar ook nu denk ik weer; Wat goed dat er mensen zijn die hun bloed geven!! Beau heeft al een aantal transfusies gehad, en ook deze stoffen zijn afkomstig uit het bloed van anderen......
Hoe dubbel is het dat ik laatst met het opruimen van het huis van mijn ouders het geschenk zag van de bloedbank, voor het doneren van hun bloed voor -tig jaren. Mijn ouders hebben altijd bloed gegeven......

Na een paar moeilijke dagen vorige week, is het weekend vooral gezellig.
Zaterdag gaan we naar de verjaardag van ons neefje Olaf in Zeeland.
En zondag staat een dagje Efteling op het programma, met Willem zijn werk.
De kinderen genieten enorm, en wij dus ook.
Ook is er een show van Raveleijn op de Efteling.... Pas dan merk ik hoe aan de oppervlakte onze emoties liggen. Ik moest me inhouden, maar moest bijna spontaan janken..... Bij het horen van de muziek, de emoties en het schouwspel...... Niet uit te leggen..... Toen ik Willem het vertelde voelde hij echter hetzelfde......

Ook net hebben we weer een heerlijke avond gehad.
Vrienden, van vrienden van ons 'gunden' ons een moment voor onszelf.
We werden uitgenodigd om met zijn twee te komen eten bij 50's Diner in Eindhoven.
En we hebben net heerlijk gegeten, en werden verrast door het enthousiasme van de eigenaar, en het heerlijke eten dat er wordt bereid.
Ook hebben we onze gulle gevers in den levenden lijve mogen ontmoeten.... toch vreemd als je zoiets krijgt aangeboden van mensen die je helemaal niet kent..... Nee niet vreemd..... heel mooi........ en weer ontroerend... hartverwarmend..... leerzaam..... Het was fijn om even met ze te spreken!!

Zaterdagmorgen werd ik door de kids en husband gewekt met een kopje koffie.
Met zijn allen op bed kletsen en stoeien we wat.....
Dan heeft Beau het over zijn gymles, en weer ben ik ontroerd......
Met de gymles moeten ze een aantal rondjes rond de gymzaal rennen.
Als ik Beau vraag hoe hij dat doet is zijn antwoord als volgt; 'Ja, Samiq gaat als een dolle. Die wil altijd het eerste zijn.... Maar ik doe gewoon op mijn gemak. Maar ik kom er ook hoor.....' Ik bedenk me, hoe dit eruit ziet (Beau heeft hier nl echt de kracht niet voor) en ja hoor, ik schiet weer vol. Beau kijkt me verdwaast aan... 'Moet je aan oma denken', vraagt hij. 'Nee jongen, ik ben zo trots op jou dat je zo'n doorzetter bent, en dat je je niet laat kisten'...... antwoord ik!!!
Tegelijk schaam ik me voor al die keren dat ik vroeger een 'rot'smoes bedacht, om maar niet die stomme rondjes te hoeven lopen.......

het leven gaat door.....

Jack zijn verjaardag werd een mooi feestje!! Nog niet helemaal fit, maar afzeggen was geen optie!! Jarig is jarig.
En ook de bbq ging tussen het kotsen door, gewoon door........
We hebben nu allemaal 'het virus' achter de rug, dus het 'normale leven' kan weer door......

Met Beau gaat het redelijk.
Hij gaat fijn naar school, en ja hij is 'gewoon' naar groep 6, voor degenen die dat nog niet wisten. Wel hoest hij meer, en afgelopen maandag was er nog steeds een kraak in zijn longen......
Hij heeft een kort lontje (waarschijnlijk omdat hij op zijn tenen loopt) en we proberen hem strak te houden.
Maar dat valt niet mee. Ik zie hem het liefst spelen en afspreken ipv op de bank. Eten doet hij op het moment erg slecht, en hij valt ook af. Toen hij net binnen kwam vroeg hij of hij onder de elektrische deken mocht. Ik krijg het al warm als ik mijn tenen beweeg, maar goed, Beau dus onder de elektrische deken....... Gelukkig begint volgende week die VERVELENDE DEXA WEEK, zodat zijn eetlust weer wat (heel erg) wordt opgewekt!
Met de bbq mag hij lang opblijven. Op het einde ligt hij uitgeput op de tafeltennis tafel naar de sterren te kijken. Zou oma de Leeuw daar zijn, samen met opa??! vraagt hij. 'Laten we het hopen', is mijn antwoord.

Ik ben zo moe van de afgelopen weken, maanden...... Om 3 uur ben ik niet veel meer waard.....
Ik maak me zorgen om Beau, maar heb ook verdriet om mijn moeder wat er maar niet echt uit wil komen....
Toen Beau de laatste keer werd opgenomen, ging mijn knop weer gelijk om. Zorgen voor Beau!!! Beterworden!! Meedenken!!
Maar ik miste mijn moeder erg. Ik hoefde haar niet te bellen over wat ons nu weer overkwam. En ik kon haar niet inzetten als 'achterban'. Bovendien was bij de laatste keer dat we hier waren mijn moeder er nog. Juist daar in Nijmegen kreeg ik het telefoontje waar die elende begon.....
Toen ik 's-avonds naar het Ronald Mc Donald huis liep, voelde het als de nacht toen ze overleed..... Weinig mensen nog die in het ziekenhuis... alleen de trieste gevallen....
Ik weet nog hoe ik 's-nachts het ziekenhuis inliep toen ik voor de laatste keer naar haar toe ging.... De gangen zo leeg.... De verpleging TE vriendelijk.....

Maar er is geen tijd voor verdriet. Hoe graag ik het ook wil..... weer iets dat ik niet helemaal in de hand heb..... dat ik de tijd moet geven (terwijl ik daar nu eigenlijk tijd voor heb gereserveerd...)
Vrijdag ga ik weer naar het huis van mijn ouders..... Weer spullen opruimen..... En deze week nog een aantal andere zaken afwikkelen.....

Mam ik heb je gemist op de verjaardag van Jack. Maar, zoals we al hadden afgesproken heeft hij alsnog die elektrische tandenborstel van je gekregen.... Je had zijn snoetje moeten zien.....

Volgende week woensdag sluiten we het af met een kinderfeestje voor Jack. En dan is die zondag erop Charly weer jarig......
Je ziet het wel, het leven gaat door.......
Ook al lijkt-ie af en toe voor ons even stil te staan.....

weer thuis.......

Dinsdag mogen we dan naar huis!!!
Ik ben op tijd wakker, en heb zo mijn spullen gepakt....
Houdoe en bedankt Nijmegen........

Het is fijn om thuis de kinderen weer te zien.
Charly is blijkbaar heel het weekend ziek geweest (kots en diaree), maar is nu weer opgeknapt. Jack zit nog op school.
Opa en oma hebben ons gezin weer super 'gerund' thuis.......

Willem heeft net een uurtje thuis, en moet zich dan snel omkleden voor het werk. Het valt niet mee, om gelijk weer in 'gewone leven' te zijn.....
De kinderen zijn super blij dat we thuis zijn, maar wijken niet van mijn zijde. Bovendien vertroetelen opa en oma ze net even meer, en moeten ze bij ons toch echt weer zelf hun rommel opruimen en zich vermaken..... Dit gaat gepaard met de nodige frustraties.......

Maar het is ook heerlijk om in ons eigen bedje te slapen..... Je eigen wc, wat een genot!! Je eigen spulletjes, als je iets nodig hebt is het er ook gewoon..... En niet iemand die elk moment van de dag je kamer binnen komt...

Er was weer genoeg ellende in Nijmegen...
Zoveel baby's die net zijn geboren, met zo weinig kansen gegeven....
Beau had de laatste dag een vriendje. Zijn zus lag in het ziekenhuis sinds 3 weken en hopelijk mocht ze net voor de kerst naar huis!! Ook zijn zus heeft te kampen met kanker.... Het was ontroerend te zien hoe hij over zijn zus vertelde, maar ook hoe Beau over zichzelf vertelde.....

Met Beau gaat het op het moment redelijk.
Er zit in beide longen een ontsteking. Minder dan de vorige x, en we proberen nu met minder medicatie dan de vorige x dit toch de kop in te drukken. 'Het proberen' geeft ons geen goed gevoel. Wel heb ik in de gaten dat WIJ echt degenen zijn met de echte deskundigheid.
En dan bedoel ik natuurlijk niet de behandeling, maar wij moeten duidelijk de klachten aangeven. Ook nu houden we hem scherp in de gaten, want zowel Willem als ik hebben het gevoel dat we binnenkort weer worden opgenomen. Beau hoest nog, maar heeft het (nog) redelijk onder controle. Wellicht kan toch zijn eigen lichaam dit oplossen......
Aan ons de missie om de medicatie te geven, goed zijn temperatuur in de gaten te houden en zijn ademhaling...... En hem af te remmen.... Want Beau is gewoon niet te stoppen. Hij gaat maar door. Hij wil het liefst heel de dag naar school, afspreken en na het eten weer naar buiten!! Ook dit levert de nodige confrontaties en frustraties met en bij Beau.....

Vanacht waren zowel Willem als Jack aan de kots en aan de race......
Dag nachtrust.....
Beau zit op school.....
Morgen wordt Jack 6 jaar, hopelijk voelt hij zich dan weer stukken beter!!
En 's-avonds is er onze jaarlijkse straat barbeque, en die willen we eigenlijk ook niet missen!!!

Het sterke geslacht blijft over......... of is dat 'de goden verzoeken?'

BEAU MAG MORGEN NAAR HUIS!!

Yes, Yes, Yes, Yes............
Joehoeeeeeeeeeeeee, jippppppppppiiiiiiiiiiiiiiiieeeeeeeeeeeeeeee
Kijk maar uit, daar kom ik aan..........................
FF wachten............... NAAR HUIS................

Lalalalalalalalalala

dag 2

Beau is nu net in slaap gevallen.
Vandaag is alles goed gegaan......... De bloeddruk en zuurstof zijn goed.
Hij was alleen heel sjacherijnig vandaag, maar ja, dat kan ook bijna niet anders........

Morgen hopen we eindelijk meer te horen. Vanmorgen kwam de oncoloog langs en luisterde naar zijn longen. Er is in beide longen iets te horen. Zo laat blijkbaar ook de ct scan in beide longen iets zien.... Morgen maar eens vragen om de scan te bekijken, dan weten wij ook waar we over praten.
Maar Beau zijn toestand is niet verslechterd...... ook niet echt verbeterd. Betekend dit nu dat de medicijnen aanslaan en dat Beau opnieuw de pcp bacterie heeft??! Het is giswerk. Morgen komen er nog een aantal uitslagen van wat kweken. Maar hier verwacht ik niet heel veel van.....
Wel gaan de artsen in overleg en kijken hoe hem verder te behandelen.....
In deze toestand nog veel langer hier, zie ik niet zo zitten.....
Dan minimaal in Eindhoven ziekenhuis, of misschien nog beter??!!
Maar er zijn ook veel vragen; Hoe schadelijk is het dat de bacterie iedere x opduikt, of erger nog, niet weg (gaat) is geweest? Het is duidelijk dat de medicijnen via het infuus het beste aankomt, moeten we dit dan 3 weken volhouden? En kunnen we dan niet op en neer naar het zkh?? Maar ja, 3x per dag een uur aan het infuus, is bijna niet te doen op en neer.......
Kortom we zoeken naar de beste mogelijkheden.....
Of moeten ze de dosis nog meer verhogen??! Maar ja, dit medicijn tast de nieren aan en het beenmerg......... Morgen worden zijn nierfuncties trouwens ook nog bekeken, aangezien hij deze hoge dosis al heeft ontvangen.

Zoveel vragen en meerdere antwoorden. Elke arts heeft zijn eigen idee, en zo komt het dat het per dag kan verschillen.
Als ik de oncoloog aanhoor zijn we hier morgen niet zomaar weg.
Maar als ik de dokter van de afdeling hoor, dan kan dat wel eens sneller zijn dan we denken...... Morgen zitten de longarts, oncoloog en viroloog om de tafel en komen met een plan van aanpak.
Lijkt wel mijn werk. Daarvoor moet ik ook altijd een plan van aanpak maken. Eens kijken of ik mee kan gaan met het plan van de artsen....

Bovendien is morgen onze chemo dag. De chemo is sinds vrijdag gestopt. Kan morgen de MTX wel gewoon doorgaan..... En wanneer kunnen we weer starten met de tabletten en betekend dit alles dat onze einddatum wéér wordt opgeschoven??!!

Hoe dan ook morgen een belangrijke dag...... Hopelijk weet ik morgen hoe de rest van de week er qua slaapplek uitziet.....

Willem gaat morgen zowiezo even naar huis, want Jack heeft zijn eerste zwemles. Omdat we dit al bijna 2 jaar hebben uitgesteld, moet dit gewoon doorgaan. En natuurlijk hoort daar één van ons bij te zijn.....
Ik vind het al erg genoeg dat we niet bij zijn eerste schooldag kunnen zijn, en Beau baalt er natuurlijk ook van dat hij er niet bij is.
Ik heb de webchair bij, maar die wil hij niet gebruiken. 'Niet de eerste
schooldag mama, dat is veel te moeilijk voor de nieuwe juffen!'

En zo komt er een eind aan de zomervakantie......

dag 2 van de opname

Vandaag is het best goed gegaan.
Omdat Beau zich best goed voelde, en wij inkopen moesten doen voor ons verblijf hier, hadden we het plan om Beau mee te nemen.
Natuurlijk mocht dat in eerste instantie niet. Maar nadat we een brief hadden getekend mocht Beau met ons mee.
'Fijn ma, lekker ff eruit'..... Hij vond het heerlijk......
Wel raar natuurlijk. Hij was nog wel aangeprikt, met een kort slangetje erin. En wij aan het winkelen, of dat het een gewone zaterdag in augustus is.

Toch is het vermoeiend voor hem. Als we thuis (oh dat ging automatisch, maar ik bedoel natuurlijk in het zkh) zijn, doen we het rustig aan en eten samen wat.

Beau geeft aan dat hij zich minder voelt. Eigenlijk geef ik er niet zoveel aandacht aan...... Als de verpleegster komt vraag ik haar om zijn temperatuur te meten. Deze is weer verhoogd. Maar als ze zijn zuurstof meet, is deze duidelijk erg verlaagd. Ook zijn bloeddruk is erg laag....
Bah, deze zag ik niet aankomen, terwijl Beau het toch duidelijk voelde!!
Dus extra controles, en hopelijk trekt het snel bij..... Want hij heeft nou toch al een paar x flinke hoeveelheid medicijnen gekregen via het infuus, dus het zou beter moeten gaan.....
Tenzij het toch geen pcp bacterie is...............
Al die onzekerheden en schommelingen maken het zo vermoeiend......

Ik ben nu onderweg naar het ronald mc donald huis. 'Mama, je ziet er zo moe uit!'zegt Beau net voor mijn vertrek. Ik ben inderdaad helemaal op. Dat was ik al, maar vanacht heb ik ook nauwelijks een oog dicht gedaan.
Ik houd zelfs de hoeveelheden medicatie via infuus bij, en noteer deze in mijn telefoon. Mijn hoofd is een gatenkaas, maar zo kan ik precies bijhouden hoe en wat!! Elke x als een verpleegkundige binnenkomt ben ik allert. En Beau hoest 's-nachts toch eigenlijk wel erg veel.......

Hopelijk kan ik het even loslaten.
Ik ga zo heerlijk een kwartiertje onder die stort douche staan en kruip mijn bedje in.

Net liep ik langs de kamers van de kinderen die hier zijn opgenomen......
Wat een zieke kinderen allemaal........
Wat doet Beau hier, denk ik dan??!!
Maar helaas, hij hoort erbij..........

Ziekenhuisopname........

Vandaag dus naar Nijmegen.........
Weer verschillende artsen luisteren naar zijn longen.........
Weer veel overleg........
Weer veel bloedafname........
Weer met verschillende stokjes in zijn neus...... Hoewel deze wel heel extreem waren. Eentje moest via zijn neus iets weghalen achter in zijn keel..... Nou een werphengel was er niks bij......
Naar de dermatoloog.......

Heel de dag verschillende onderzoeken, met uiteindelijk het vervelende bericht dat we in Nijmegen moeten blijven en opnieuw een BAL moeten (vocht in de longen onder narcose en dan het vocht weer opzuigen, hopelijk inclusief de bacterie). Dit onderzoek is om zeker te weten dat het weer de pcp bacterie is, of wellicht toch een andere, zodat een juiste behandeling kan worden gestart. Want Beau heeft opnieuw een longontsteking.
En zoals velen van jullie de afgelopen dagen hebben gezien; Beau springt nog vrolijk in het rond........ Maar als hij thuis is stort hij in.... Als hij uit zijn bedje moet komen, is hij er niet uit te branden (en dit past niet bij Beau). Zijn temperatuur is een graad hoger dan normaal (ja, waar hebben we het over...) en zijn hoofdpijnen...... Bovendien zie ik dat hij bij inspanning beter zijn best moet doen om voldoende lucht te krijgen....
Toch zijn het die 'kleine' aanwijzingen bij elkaar die duiden op iets 'groots'. Want alle artsen vinden hem er zo goed uitzien en ach dit is toch geen ziek kind?!! Gelukkig wordt er goed naar ons geluisterd.....

Laat in de middag wordt er nog een ct scan gemaakt van Beau zijn longen en vanaf 12 uur mag hij niks meer eten want hij staat op de spoed lijst voor de ok. Als de uitslag van de ct scan er is, volgt opnieuw een gesprek....
De ontsteking zit links onder in de long, om het hoekje. De kans dat je met een BAL deze bacterie kan opzuigen is klein. De risico's zijn dan te groot. Je zou ook in de long kunnen prikken, maar ook deze risico's vinden ze te groot. Hoogstwaarschijnlijk is het dezelfde bacterie als laatst (is hij misschien toch niet helemaal weg geweest??)
Er is inmiddels alweer een behandeling via het infuus gestart. We zijn hier zeker tot maandag..... Dan gaan alle koppen weer bij elkaar zitten en kijken we wat er uit de hoge hoed komt....... Het is balen om zoiets aparts te hebben...... Je wilt niet teveel medicatie, maar ik wil hier ook niet weer over een 2 maanden terug met weer dezelfde klachten.... Zijn we de vorige x toch te vroeg naar huis gegaan??!!! En deze medicatie is slecht voor zijn nieren....... hoe gaat het hiermee..... Bovendien heeft dit weer effect op zijn beenmerg...... Kortom; het wordt weer keuzes maken uit een aantal 'slechten'......
Afwachten is weer het sleutelwoord, maar zeker niet passief......
Ik ben al aan het informeren of Beau niet thuis intraveneus behandeld kan worden......

Meedenken is zo belangrijk, want ook nu blijkt wel weer dat wij het beste ons kind kennen. Dat je gevoel goed is, hoezeer je ook iedere x geneigd bent om het weg te wuiven. Ik werd gisteren boos op Nijmegen omdat ik aktie wilde en geen aai over mijn bol....... Nou aktie heb ik gekregen, maar natuurlijk is dit dan ook weer niet wat ik wil.........

Beau ligt al lekker te slapen en heeft heerlijk zitten dollen met de verpleging. Hij was enorm teleurgesteld dat hij vandaag niet meer mee kon doen met de kindervakantie week. Maar ook hij heeft de knop alweer om gezet. Hier blijven is geen vraag........ het moet.........
Aan mij de eer om vandaag bij hem te slapen... En wat heb ik een rotkussen zeg.......
Weltrusten lieve mensen, en bedankt voor jullie lieve reakties, op welke manier dan ook...... xxx

welkom thuis........

De uitslag van de CT scan van een paar weken terug was negatief; dwz helemaal schoon........ Heerlijk, dat was toch wel weer ff een opluchting.
Direct hierna boeken we een weekje vakantie in Lommel, aangezien de chemo gewoon doorgaat en dit dicht bij het ziekenhuis is. Bovendien wordt het prachtig weer en een leuk huisje met een mooi zwembad, glijbanen, bingo en noem maar op; meer hebben we niet nodig..... RUST......
Aansluitend op deze week gaan we naar Center Parcs, Port Zelande....... Heerlijk strand, zee, en rust........

Tuurlijk is deze vakantie verre van ideaal...... Toch gewoon naar het zkh, de medicijnen gaan gewoon door, de eerste paar dagen is Beau verre van fit.
Maar we genieten ook. Even geen aanloop, geen telefoon, geen fb, niks helemaal niks..... Niemand weet van 'ons kind met kanker'...... Even lijken ook wij een normaal gezin....... Willem voelt zich best goed. Ik daarentegen voel steeds meer het verdriet en de onmacht..... Eigenlijk begint het besef van de laatste weken te komen....

Eenmaal thuis vult de agenda zich als bijna vanzelf......
Op maandag besluit ik even snel alleen met Beau naar het ziekenhuis te gaan voor zijn chemo. Willem blijft thuis bij de andere 2, ik ben zo weer terug.
Helaas verloopt dit anders..... Beau is de laatste week weer wat aan het hoesten. Ook is zijn temperatuur weer verhoogd...... en hij heeft weer last van hoofdpijn.... Als de arts zijn controle doet, hoort hij iets in de longen. Er wordt een andere arts bijgehaald....... En ja hoor, voordat ik het weet staat Beau weer voor de rontgen voor een foto van zijn longen.
We bellen Willem thuis, en hij maakt zich zorgen. Als je thuis bent, weet je niet wat er gebeurt en dat is zoveel malen erger...... we houden hem zo goed mogelijk op de hoogte van wat er gebeurt. Want ja, in een ziekenhuis moet je ook veel geduld hebben!!!
Ook op de longfoto's is een ontsteking te zien......
Toch schrik ik hiervan; hier had ik niet op gerekend!!
Ook heeft Beau vervelende uitslag op zijn voeten, die jeukt en zelfs pijn doet. Bovendien wordt het steeds erger......
Na vele artsen te hebben gezien, en na overleg met Nijmegen wordt besloten dat we het aankijken en donderdag terugkomen.
Om een (heel) lang verhaal kort te maken........... Na maandag en vandaag weer in het ziekenhuis te hebben gebivakeerd, mogen we morgen naar Nijmegen. Boos was ik vanmiddag toen Nijmegen belde........
Ook Beau was erg boos! Het is deze dagen kindervakantie week in onze wijk. En vandaag moest hij al een halve dag missen...... En morgen kan hij nu ook al niet! DIE ROT ZIEKENHUIZEN, SCHREEUWDE HIJ VANUIT ZIJN TENEN, toen ik hem dit bericht mocht vertellen....... STAMPVOETENDE STORMDE HIJ NAAR ZIJN KAMER. Ook ik had de tranen in mijn ogen..... Waarom??? Kan hij nou niet de laatste paar daagjes van de vakantie even gewoon kind zijn.......

Als Beau naar beneden komt, zegt hij ; 'sorry mama, dat ik zo boos deed'!
'Dat is fijn dat je dat zegt, maar je hoeft geen sorry te zeggen, jongen.....' Verbaast kijkt hij me aan. 'Ik snap heel goed dat je boos bent, en dat mag ook......' Zelfs net in zijn bed vertelt hij dat hij ZO BOOS is op de dokters in Nijmegen! Natuurlijk vertel ik hem dat ze erg hun best doen om hem beter te maken...... Dat mama af en toe haar vertrouwen kwijt is in de medici, wil nog niet zeggen dat Beau dat ook moet hebben!
Het vertrouwen is zijn enige houwvast!

Dus na een pittig telefoongesprek vanmiddag met zijn oncoloog in Nijmegen, zijn we morgenvroeg weer onderweg naar Nijmegen.... Ik heb duidelijk onze verwachtingen uitgesproken en ben me al weer flink aan het inlezen. Dankbaar ben ik voor de behandeling die Beau krijgt, alleen al omdat we in Nederland wonen....... Maar tegelijk ben ik extra strijdbaar, en steeds mondiger.... Een betere communicatie is wenselijk, zo ook de samenwerking tussen de ziekenhuizen..... Het is jammer, maar hoe meer kennis je zelf hebt, hoe beter/sneller je wordt geholpen. En ervaring en kennis hebben we de afgelopen tijd meer dan genoeg opgedaan!!

En Jack die zit tijdens heel dit tafereel aan de zijlijn.....
Die luistert en zwijgt...... Hij hoort dat ook morgen zijn ouders hem niet af kunnen zetten voor de vakantie week.... (net als vandaag niet), maar hij is al blij dat hij kan gaan!! Hij ziet het verdriet bij zijn broer....
'Wat als jullie morgen moeten blijven?', vraag Jack..... Nou daar gaan we niet vanuit, maar het feit dat hij dit al vraagt.... 'Ik hoop dat Beau morgen weer snel terug is, en dat hij misschien nog een uurtje kan komen spelen', zegt Jack.....

Oh ja, en ondertussen proberen we Charly ook nog zindelijk te krijgen.
'Mama, een drolletje', roept Charly tussen alle bedrijven door......
Gelukkig dit keer WEL in de wc.......

Ik BEN, WAS EN WORDT moe....... Maar door deze crisis sta ik weer in de reserve stand. Langzaam liet ik wat verdriet toe, maar met deze laatste week is er weer geen tijd voor...... Eerst maar weer dit doorkomen....
En zo gaat ook deze laatste week van de vakantie aan ons voorbij....... Hopelijk begint hij niet, zoals we de vakantie zijn ingegaan......

nachtmerrie(s).........

Beau heeft het de afgelopen week niet slecht gedaan.....
Hij spreekt af met vriendjes en vriendinnetjes........ Zelfs 1 vriendje is al blijven slapen.....
Toch heeft Beau afgelopen week weer verhoging.... Hij begint wéér te hoesten.... Hij heeft hoofdpijn.... En het slapen gaat slecht, bar slecht... Beau heeft nachtmerries, die waarschijnlijk te herleiden zijn aan de afgelopen heftige weken...... Ook dit krijgt dus nog een vervolg......
Vermoeiend is het, echt een uitputtingsslag.
Maar de kinderen hebben energie voor 10. Die zijn veerkrachtig!!!
Wij kijken per dag....... Soms moeten we erdoorheen worstelen...... een andere dag lijkt bijna als vanzelf voorbij....

Bezoeken aan het ziekenhuis, de bedrijfartsen, huisarts, het werk, de notaris; daar staat onze agenda mee gevuld..... De telefoon gaat nog steeds te veel per dag; Het zorgkantoor, het ziekenhuis, afwikkelingen omtrent overlijden van mijn moeder........

Vandaag zijn we weer naar Nijmegen geweest.
2 chemo's, een ruggeprik en een CT Scan. Beau voelde zich vanmorgen helemaal niet lekker. Hij baalde ervan, dat iedereen 'lekker thuis' (of juist op vakantie) is, en dat hij weer naar het ziekenhuis moest.
Beau heeft liever 10 chemo's, dan 1 ruggeprik. Hij vindt dit angstig en wordt door het slaapmiddel altijd erg verdrietig..... Dit is als ouder ook niet het leukste om mee te maken. Bovendien heb ik ook gemengde gevoelens... Dit middel is het laatste dat mijn moeder toegediend kreeg....
We hebben inmiddels weer een hele dag ziekenhuis achter de rug, en Beau ligt uitgeput in ons bed. Het viel hem zwaar ( en ons dus ook).......

De CT scan is om na te kijken of de bacterie daadwerkelijk is verdwenen. Zeker omdat Beau weer wat verhoging heeft, en nog steeds last van hoofdpijn. Niet dat een buitenstaander hier veel van merkt, want als hij buiten is doet hij net of er niks aan de hand is. Dit is natuurlijk erg fijn, maar soms ook lastig. Mensen denken dat het zo goed met hem gaat, maar als hij eenmaal binnen is, 'stort hij soms in ene x in'.......

We hebben nu een streep door de agenda gehaald. Nu wordt het tijd voor FAMILIE GROELS!! Alleen de chemo's staan in de agenda, en verder geen enkele andere afspraak!!! Nu wordt het tijd VOOR LEUKE DINGEN!! En we hebben ervoor gezorgd dat die NU in onze agenda staan!!

bad movie.....

Damn....... Wat is het leven hard!

Net als je denkt dat de leukste tijd van het jaar aanbreekt, kan het je ff allemaal niet schelen..... Het lijkt of er zich een film om mij heen afspeelt, die soms vertraagd en soms versneld wordt afgespeelt..... De film kan me niet boeien.... ik leef in mijn eigen wereld. Ik heb geen energie, geen puf. Voor het eerst heb ik geen zin om toch maar iets positiefs te zien. Niet dat ik neerslachtig ben hoor...... Maar het is gewoon K!!
Elke x als ik de afgelopen weken bij mijn moeder wegreed, zei ik het tegen mezelf; 'Wat een ellende'...... Voor het eerst echt ongeloof, volledige onmacht. Het afgelopen jaar heb ik dit nog niet zo gevoeld, maar voor het eerst vind ik het TE erg...... Is dit nu voortaan MIJN wereld.......

Het afscheid van mijn moeder was mooi.
De hele afgelopen week is goed verlopen. Samen met mijn zussen hebben we meer gelachen dan gehuild. Ja, natuurlijk van de zenuwen, maar het was meer of ik een presentatie aan het voorbereiden was, dan de begrafenis van mijn moeder.
Ook vond ik het fijn om met mensen te praten over mijn moeder. Hoe lief ze wel niet was, dat de 'aanvoerdster' van de zwemclub was, zo'n fijne vriendin en een geweldige buur; niets kwaads over dé doden......
Zelfs toen we met de kist de kerk in liepen, samen met mijn zussen en onze partners, met de kleinkinderen........ Vol trots liep ik langs haar......
Ook mijn 'verhaal' over mijn herinneren, vond ik fijn om te doen....
En wat zag ik er goed uit!! Want hoe slechter ik me van binnen voel, hoe meer ik dat aan de buitenkant 'verbloem'...

Maar als deze dag dan voorbij, ja dan zit je dan thuis op de bank.....
Bah, elke x hetzelfde verhaal........
Ik heb de afgelopen weken zoveel meegemaakt in het ziekenhuis........ Eerst Beau zien happen naar lucht........en daarna mijn moeder........ Dit wens ik niemand toe.... Ik moet en zal een manier vinden om hier mee verder te kunnen. Maar voor het eerst gun ik mezelf rust en de tijd...... Voor het eerst sinds tijden zet ik mezelf even vooraan..... Ik heb sinds weken weer eens twee nachten in mijn eigen bedje geslapen, in mijn eigen huis......

Toch is Beau afgelopen week op kamp geweest... met ziezozomerzooi....
Een kamp speciaal voor kinderen met kanker........ Even weg van alles en alleen maar leuke dingen op de agenda (en natuurlijk de dagelijkse portie medicaties....)
Mede om deze reden is mijn moeder op vrijdag begraven. Omdat Beau zaterdag op kamp zou gaan, en mijn moeder de vrijdag ervoor overleed, was ik gelijk vastbesloten. Als het kon, en Beau wilde het, dan moest hij op kamp gaan. Als dit OOK al niet door zou gaan....... Dit had hij nou net zo verdiend, na alle ellende en bezorgdheid van de afgelopen weken....
Dus Beau heeft het de afgelopen week geweldig gehad!! Hij is naar de efteling geweest, de beekse bergen, een subtropisch zwembad, fc heerenveen is geweest, een goochel clinic, de politie kwam op bezoek, bingo, bonte avond en nog veel meer......
'Ik vind het spannend, mama!' zegt Beau terwijl we erheen rijden......
Pffffff dat is de understatement van het jaar.......... Heftige emoties van nog geen dag geleden.... en nu Beau een week 'afgeven'......
Wat ben ik trots op mijn ventje, dat hij ook dit avontuur is aangegaan...

Vrijdagavond, voordat hij op kamp ging, heeft hij oma nog kunnen zien. Helaas heeft hij oma niet meer in het ziekenhuis kunnen bezoeken. Hij wilde dit wel erg graag, maar dit werd afgeraden door de artsen. Zelfs ik liep daar met mijn mondkap op, en zorgde voor een goed hand hygiene. Beau was nog zo kwetsbaar, na zijn dubbele longontsteking.. We zouden die vrijdag met de kinderen op bezoek gaan........ helaas heeft dit niet meer zo mogen zijn.....
Mijn moeder maakte plaats voor Beau zei ze..... Ik werd verdrietig toen ze dit zei..... Maar ik snap goed wat ze bedoelt; ik zou ook zo het leed van Beau over nemen......... Bah, wat is het toch oneerlijk!!

Vrijdag, de dag van de begrafenis, hebben we Beau opgehaald.
Samen hebben we afscheid genomen van oma, en oma naar de begraafplaats gebracht. Naar het graf van mijn vader......
'Ik weet wat oma zegt, als ze opa in de hemel ziet', zegt Jack. 'Dat er twee nieuwe kindjes bij zijn'...... Ik moet erom lachen; inderdaad, Jack en Charly zijn geboren na het overlijden van mijn vader, hij was slechts 60 jaar.
En 's-avonds brengen we Beau terug naar het kamp; het is tenslotte bonte avond!!!

Wat een dagen hebben we achter de rug.....
Zo zit je nog in de 'angst' voor Beau zijn klachten....
Dan wordt je opgenomen in Nijmegen....
Dan op de dag dat je thuiskomt, wordt je moeder opgenomen.....
En nog geen week na het gesprek met de artsen is ze dood....
Tussendoor is Beau nog jarig.......
En plan je een disco kinderfeestje, omdat je gevoel zegt dat het anders niet meer lukt......

En nu is het VAKANTIE.......... (Gadver, moet dat ook nog??!)

Onze strijd tegen de leukemie gaat door.... Of we nou willen of niet.
En het is ook nog Beau zijn DEXA week, dus we kunnen onze lol op!! Beau voelt zich niet zo lekker, en is erg aanhankelijk en veeleisend.....
Honger, misselijk, erg warm, buikpijn, geen honger, hoofdpijn, niks smaakt, honger....
Gisteren heeft Beau weer twee chemo's gehad, en daarna is hij lekker over de kop gegaan in de hoogste attractie van Best kermis....
'Als je dan misselijk bent, dan liever van de attractie dan van die chemo'!

afscheid........

Net als je denkt dat het niet erger kan........

Vrijdag is mijn moeder overleden....... veel te snel, slechts 67 jaar......
Dat iemand, binnen 2 weken, er niet meer is........... dat gaat elk verstand te boven........

Onwerkelijk, boos, verdrietig, ongeloof.......
Even draait ons leven niet om Beau.........
Even lijkt de wereld stil te staan..........

Ik vraag me af waar ik dit aan heb verdient..........
Ik ben nu in de fase aanbelandt dat ik op rug mijn rug lig met mijn 'pootjes omhoog'.......... laat de shit maar komen ........

Driedubbele overlevingsstand..........
Het besef is er nog niet.........
Nog zoveel te regelen........

Vrijdag nemen we afscheid.......

Ik wil iedereen om ons heen bedanken........
Voor hun steun, liefde en hulp.......
Alweer, of eigenlijk nog steeds.....
Het blijft een éénrichtingsverkeer...........
Maar ik was liever 'de helper' dan 'degene die geholpen wordt'......

GEWELDIG INITIATIEF!!

Ik zou het door alle drukte bijna vergeten, maar een aantal leerkrachten hebben het ondertaande initiatief genomen.......
Geweldig vind ik dat!! Want we worden gesteunt door vele mensen om ons heen, maar dit geeft ons ook een goed gevoel......

Lees hieronder het stukje zoals dat in de nieuwsbrief van school stond.
Het zou natuurlijk geweldig zijn, als er een mooi bedrag wordt opgehaald!!
Trots op 'Basisschool de Handreiking' in Eindhoven......

DE HELPENDE HANDJES STEUNEN KIKA. STEUNT U ONS!
Op dit moment geneest 75% van de kinderen met (een vorm van) kanker. In de toekomst hoopt Kika dit op 95% genezing te krijgen. Dit kan alleen door goede onderzoeken. (een onderzoek kost al gauw 1,5 miljoen). Team de Helpende Handjes steken graag hun handen (en voeten) uit de mouwen voor Kika.
Daarom doen wij op zondag 24 juni mee met de Kika-walk van 10 km. Wij zijn nog op zoek naar sponsors! Helpt u ons? U kunt ons sponsoren via www.runforkika.nl/eindhoven, ga naar Sponsor ons, en geef aan dat u graag Team de Helpende Handjes sponsort. Alle kleine beetjes helpen! Alvast heel erg bedankt! Heeft u vragen, gaat u gerust naar uw leerkracht of naar juf Carla. Wij zijn ons er van bewust dat we eerder dit jaar op schools niveau een actie hebben ondernomen voor Kika. Nu wil ons team ook graag iets doen. Als u wilt sponsoren is dit geheel vrijwillig.
Groetjes Team de Helpende Handjes

zoveel emoties.......

De afgelopen weken zijn heftig, te heftig.........

Het begon allemaal in de week dat we niet naar EuroDisney 'mochten'..... Beau zijn wens van Make A Wish........
Toen dachten ze dat er een 'BAL' in zijn hoofd zat.....
Toen een dubbele longontsteking........
MRI SCAN, Longfoto's, CT SCAN, long onderzoek, en vele lichamelijke onderzoeken verder..........
Eindelijk is de Bacterie bekend.

De bacterie die Beau heeft, daar krijgen leukemie patienten preventief al medicatie voor. Ter voorkoming van een longontsteking.....
Omdat deze medicijnen Beau zijn bloedbeeld te veel 'drukten' kreeg hij een alternatief; de verneveling. En deze is minder betrouwbaar....... Het was of dit 'risico' of minder of geen chemo, en je zult begrijpen dat er dan eigenlijk geen keuze meer is....

Maar toch, als hij dan deze bacterie krijgt. En je ziet je kind happen naar adem...... je ziet je kind achteruit gaan........ En tussendoor haal je je natuurlijk alle meest vreselijke dingen in je hoofd.......
Er worden onderzoeken gedaan naar gevaren, waar je geeneens weet van hebt..... Allemaal gevaren tgv die (k) chemo's......
Bovendien ben ik vanaf dag 1 bang geweest dat Beau er aan onderdoor zou gaan aan iets anders...... niet de leukemie zelf maar........
Ik ben blij dat ze het nu gevonden hebben, maar het feit dat het zo weinig voorkomt stelt me zeker niet gerust..... Je voelt je een 'probeersel' en de dokters kunnen ook niet goed zeggen wat we kunnen verwachten, en hoe het volgende week met hem zal gaan.....
Wel verdraagt hij de extra medicatie tot dusver goed.......
Hij is zelfs gister twee uurtjes naar school gegaan........

Het is raar hoe dingen soms lopen....
Het weekend voor al deze ellende begon, was ik erg verdrietig. En dat had ik in tijden niet meer zo gevoeld...... Elk nummer dat ik opzette, had een dubbele lading.......
Ook Beau stelde veel vragen over de dood. Of opa alleen was toen hij doodging, en dat hij toch echt begraven wilde worden en niet gecremeerd...... Deze gesprekken zijn angstig en fijn tegelijk.....
Maar als ik ze later met Willem bespreek, vinden we het toch wel een beetje eng....
Hebben we dan toch die ellende aangevoelt....... Moest ik eerst nog wat ontladen, voordat de volgende lading weer op mijn bordje pastte??!!
De angst die Willem zag in Beau zijn ogen, toen hij vertelde dat hij slecht nieuws had...... Het slechte nieuws was dat hij 3 weken in het zkh moest blijven....... maar Beau dacht aan iets anders..........
Maar tegelijk ook de vreugde en opleving toen we ipv een overplaatsing naar het ziekenhuis in Eindhoven, naar huis mochten......

Zoveel emoties, zoveel tegenstrijdigheden........

Beau is aanstaande maandag jarig......
En omdat Beau zijn bloedwaarden NU goed zijn, heeft hij gisteren de kaarten uitgedeeld voor zijn kinderfeest; EEN WAAR DISCO FEEST!! op maandagavond!!
En gisteren heb ik een paar mensen ge'smst dat we morgen een feestje hebben voor Beau zijn verjaardag. Niet uitstellen, want wie weet wat er dan weer is!! Want voor Beau is zijn verjaardag natuurlijk erg belangrijk!
En zeker na deze K weken, heeft hij dat dubbel en dwars verdient!!

En ik ben bang dat deze K weken nog niet voorbij zijn.........
Als zombies proberen we de dag door te komen....... Per dag, en soms per uur bepalen wat ECHT MOET!!
Dit is de heftigste tijd uit mijn leven....... Steeds als ik denk dat het niet erger kan.... dan kan dat toch.......
Dus voor het eerst heb ik mijn top bereikt!! Of mijn dieptepunt......
Voor het eerst heb ook IK medelijden met mezelf (net als de rest van de mensen die ons kennen (hahaha sorry, maar als je dit zo leest.....))

Maar we zetten door.......
En morgen zingen we uit volle borst (?!); Waar is dat feestje? Hier is dat feestje........

Beau is THUIS!!!

Gisteren kwam de arts aan Beau zijn bed........

We hebben net met de artsen overlegt en een viroloog erbij betrokken.....
Omdat Beau zonder de zuurstof al zo goed reageert op de medicatie........... en hij geen koorts meer heeft.......... en zo snel vooruit gaat......... MOGEN JULLIE MORGEN NAAR HUIS!!!!!!!!!!!!!!

De Viroloog heeft nl een drankje, dat net zo goed werkt als het infuus.....(als het goed) en dus mogen we naar huis als Beau dit drankje goed 3x daags in kan nemen......

Huh, Wat?, He?? even sta zelfs ik met een bek vol tanden..........
Zelfs Beau zijn behandelend arts staat met haar oren te flapperen.......
Dat is dus het fijne van het Nijmegen ziekenhuis. Alles werkt met elkaar samen en de afgelopen 2 weken hebben we een heel assortiment aan artsen voorbij zien komen. Omdat deze bacterie toch iets aparts is, halen ze er diverse artsen bij.......

Dus we zijn nu thuis. Wel met de medicatie en Beau moet natuurlijk rustig aan doen...... Maar ja, dat staat niet in Beau zijn vocabulaire.......
Dus dat wordt wellicht de grootste uitdaging...... Beau voelt zich het laatste jaar al niet fit, met alle medicatie, dus nu eigenlijk beter dan ooit. Bovendien worden we natuurlijk goed in de gaten gehouden door het ziekenhuis in Eindhoven.......
Wel moeten we rekening houden met een opname in Eindhoven. Beau zijn bloedwaardes krijgen door deze medicatie weer flink wat te verduren....
En bij een klein beetje verhoging kunnen dan weer naar het ziekenhuis....
En Beau is vatbaar voor alles om hem heen........ dus ook daar moeten we voor waken......

Beau denkt dat ie de wereld weer aan kan!! Maar hij ziet er wat pipsig en geel uit. Zijn leverwaarden worden ook goed in de gaten gehouden.....
Ook is hij snel vermoeid, maar dat zal hij niet snel laten merken.......

We hebben de vreugde van het naar huis mogen van Beau helaas maar kort kunnen vieren......
Mijn moeder is gistermiddag met spoed opgenomen in het ziekenhuis......
Heftig, heeeeeel heftig, te heftig..........
Heel veel onderzoeken zijn nog aan de gang..........

Morgen ga ik naar haar toe!!!
Het is voor mij niet bij te benen.........
Vandaag eerst even samen met mijn gezin.......en hopen dat Beau zijn herstel zich zo voortzet en er geen complicaties volgen........
En morgen........ pffffffff

Goed verwent.........

Vandaag was het een hele gezellige dag, hoewel de nacht anders deed voorspellen.

Beau was heel de nacht onrustig...... Zijn zuurstoftoediening was die middag enorm verminderd, maar in de nacht had hij toch meer nodig. En dit had tot gevolg dat eerst iedere x de bellen af gingen..... zijn ademhaling te snel was.... tussendoor ook nog de antibiotica moest worden gegeven.... dan moest hij weer plassen......
Pff dit is de slechtste nacht (qua slapen) tot nu toe..... Heb 's-nachts nog even met een vriendin in Thailand zitten chatten....

In de ochtend wilde Beau douchen. Dit had hij sinds vrijdag al niet meer gekunt.....
Eerst alles loskoppelen en vervolgens ging hij zitten op het stoeltje in de douche... Hij vond het heerlijk en heeft er echt lang onder 'gestaan', het water stroomde zelfs de kamer in. Hij leek wel een verzopen katje......
Ook zitten we er de hele dag achterheen dat hij wat eet en drinkt, want het zit nog steeds op het randje....

Maar vanmiddag is het knuffelmiddag met konijnen. Beau geniet hiervan. Ook doen we een paar potjes tafeltennis, en echt hij doet het heel goed....
Even rust tussendoor, want zijn hartje gaat tekeer..... Het is ook net Willem; of alles of niks.....
Ook komen de clinic clowns in de kamer en dit zorgt weer voor een lach en een kleine traan.....

En dan is het zover..... Judith, Bo, Oma, Jack en Charly komen op bezoek!! Beau knuffelt met Charly (mij ziet ze nauwelijks staan)..... En ze nemen heel veel leuke kadootjes mee van verschillende mensen waarvoor onze dank!!!
Ook krijgt Beau van zijn klas een eigengemaakt boekwerk, waar we vandeweek iedere x van kunnen genieten. Ook de post arriveert, en Beau leest trots elke kaart of brief voor en laat elke tekening zien!! Dit vrolijkt de kamer op.....
En als we donderdag naar Ehv gaan, nemen we ze gewoon mee en hangen ze daar weer op!
Even een 'thuis' creeren.
Het bezoek is gezellig, maar het is ook vermoeiend. Als ze weg zijn kakt Beau in. Hij heeft hoofdpijn en gaat op bed liggen. Even nog samen knuffelen en de apparatuur wordt aangesloten...... De voorbereiding voor het slapengaan wordt in gang gezet.....

Beau zijn bloedwaardes zijn trouwens best goed. Dit betekent dat morgen de DEXA week van start gaat. Dit ondersteunt het genezingsproces tegen de bacterie. Maar zoals jullie weten is dit heftige medicatie! Ik zie er tegenop om met een kind dat niet lekker in zijn vel zit, tussen deze muren te zitten.....
Bovendien krijgt Beau morgen 2 chemo's....... Ze gaan 'kijken' wat dit met hem doet. Zoals nu blijkt komt deze bacterie helemaal niet zoveel voor bij leukemie patienten..... Dit geeft natuurlijk onrust...... En betekent ook dat er niet 1 uitgestippelt plan klaarligt....... Elke x wordt er gekeken hoe Beau zijn bloedwaardes zijn en worden er keuzes gemaakt...........
Waarschijnlijk komt Beau weer in een flinke 'dip' en is hij vatbaar voor alles om zich heen en moet hij weer in isolatie. Dit heb ik m nog maar niet verteld..... Laat hem maar ff genieten dat hij nu 'vrij' rond mag lopen....

Morgen komt zijn vriendin Mandy op bezoek met haar moeder. En dan later in de middag Beau zijn juffen. En dat vindt hij toch wel heel speciaal.......
En morgen krijgen we hopelijk antwoord op de vraag hoelaat we donderdag naar eindhoven kunnen en of we met de ziekenauto moeten..... Zolang hij nog zuurstof nodig heeft moet het...... Ach we zien wel......

3 WEKEN Ziekenhuis...........

Pfffffffffffff Vanmiddag HET gesprek gehad........
Beau moet tenminste 3 weken in het ziekenhuis behandeld worden.
Jemig, dat is toch wel heftig....... Ik had toch stiekem gehoopt dat we met een paar dagen en een zuurstof fles wel naar huis konden........

Heel veel informatie weer tot ons gekregen......
Al onze vragen beantwoord......... Nou ja, alle; op sommige vragen is natuurlijk geen antwoord......
Morgen wordt er weer bloed afgenomen. En als Beau zijn herstel zich zo voortzet mogen we wellicht donderdag naar Eindhoven ziekenhuis.... Dat is natuurlijk erg fijn. Want dat maakt sommige dingen makkelijker te regelen.... Maar sommige dingen ook juist moeilijker, want hier kun je ALLES loslaten, en met alles bedoel ik de dagelijkse dingen. Straks wordt dat dus anders. Dus dat betekent; WE GAAN JULLIE HULP GEBRUIKEN!!! WE KUNNEN NIET ANDERS......... Het hoe en wat weet ik natuurlijk nog niet, maar dat komt wel goed.....

Natuurlijk komt Beau zijn behandelschema voor de leukemie in gevaar.... Afhankelijk van hoe Beau zijn herstel gaat wordt dit tijdelijk gestopt of aangepast....... Ook dat moeten we per dag bekijken.......
Dit geeft mij wel zorgen, maar het is me duidelijk geworden dat we eerst hiervan af moeten!! Dat is de eerste zorg........

Beau is verdrietig na dit gesprek;
- Tim zijn feestje wordt gemist
- Merel haar feestje wordt gemist (maar ze heeft al laten weten dat ze het samen een andere x over doen).......
- Zijn eigen verjaardag wordt er eentje in het ziekenhuis :(
- Dit schooljaar is voor hem voorbij
- Het Nederlands elftal zullen we vanuit het ziekenhuis moeten aanmoedigen. Terwijl dit altijd één van Beau zijn lievelingsfeesten is, die we altijd met de straat en vele vrienden vieren......
- Geen dolle dwaze dingen dag.....
- En zijn vakantie met kinderen met kanker 'loopt gevaar'.......

Ach en zo zijn er nog talloze dingen toe te voegen aan dit lijstje......

Wel mag Beau van zijn kamer af. Dus dat hebben we vanmiddag direct even uitgeprobeert. Met allerlei toeters en bellen en rolstoel maakten we de boel onveilig...... Maar het kostte hem veel kruim...... Hij vond het heerlijk gewoon even in de grote hal te zitten. Toen ik vroeg om terug te gaan zei hij; 'Nog even mama, ik vind het daar zo benauwd. Het lijkt wel een gevangenis....'! Ik moest lachen om deze opmerking, maar eigenlijk is het triest! Het is ook NIET eerlijk............