donderdag 29 maart 2012

'Afterparty'...............

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de lieve berichtjes, kaartjes, smsj-es, maar ook de vele kado's die wij hebben mogen ontvangen op ons feestje. Het was heel fijn om alle lieve mensen om ons heen te hebben en het even niet over K te hebben. Gewoon kadootjes, drank en een hapje; even was het leven 'gewoon'. Ook de kinderen genoten van het feest. En tussendoor 'gewoon' de chemotabletten en andere medicijnen 'even' innemen...........

Maandag is de 'zware' week alweer begonnen........... Eerst 2 chemo's en allerlei controles. Beau zijn bloedwaardes zijn verbazingwekkend goed. Wel hoort de dokter een geluid bij zijn longen. Maar hij denkt dat het nog 'los' zit........ (?!) Extra opletten is het advies. Beau gaat na zijn chemo's gewoon naar school en spreekt ook nog af. Tussendoor komt hij uitgeput even thuis, als ze bij ons in de speeltuin aan het spelen zijn. Hijgend, puffend, naar adem snakkend........... Hij is kei moe en kan de andere jongens gewoon niet bijhouden......... Even rust hij uit, maar als de jongens weer voor de deur staat, gunt hij zichzelf de rust niet. 'Ja, mam, ik heb toch AFGESPROKEN!! Dat is toch sneu voor die anderen........ Ik laat hem gaan, hij moet zelf zijn grenzen leren kennen. Maar als ik op een afstand zie dat hij niet meekan met 'de jongens' doet dit me zeer.........

Als hij thuiskomt stort hij in. Als hij het eten ruikt, gaat hij al bijna over zijn nek........
Als ik zijn temperatuur meet heeft hij bijna 39. SHIT!! Ik probeer nog rustig te eten met het gezin, maar Willem staat al in de startblokken. Ik wil eigenlijk gewoon niet bellen en afwachten, maar Willem benadrukt het advies van de dokter.
We bellen en spreken na overleg met Nijmegen af, dat er morgenochtend opnieuw contact is over hoe het met Beau gaat..........
En Beau voelt zich maandagavond zieker en zieker.......... Gelijk weer vanalles regelen voor de volgende dag, waarop we alletwee moeten werken...... En 's-avonds overvalt mij een buikgriep en voel ik me rillerig.........

Dinsdagochtend lijkt Beau zich beter te voelen....... Willem werkt heel vroeg, en ik begin wat later. Wel een plek dicht bij het toilet, want ik voel me verre van goed. Maar ik wil niet thuisblijven.......... Misschien wil ik het ontlopen??! Als ik er niet ben, dan zie ik het ook niet??!! Ik moet er gewoon even uit en verwacht eigenlijk dat ik niet te lang zal blijven; natuurlijk wordt het weer gewoon half 6!
Maar ook Beau knapt goed op! Zo goed dat hij 's-middags naar school gaat.

En dinsdag is het dan éindelijk zover. Hij wil al zovaak naar het voetballen, maar elke keer is er wel iets. Of hij voelt zich niet lekker, of het kan gewoon niet. Maar dinsdagavond trekt hij sinds maanden zijn voetbalschoenen weer aan. Samen met papa en Jack gaan ze naar de training.
Jack moedigt hem van de zijkant aan, en Beau doet trots mee. Voor papa is het heftig om te zien dat de andere kinderen met de oefeningen veel (maar dan ook veel) harder rennen en dat als Beau tegen de bal schiet, dat hij geen kracht heeft!! Maar de trainer pakt dit goed op en doet samen met Beau wat 'baltechnieken'. En op het einde is het partijtje, de slagroom op de taart.
Eindelijk!! Eindelijk gelukt!!! Want ook al zeurt hij er niet te veel over, als hij het erover heeft doet het hem veel verdriet dat hij niet meer mee kan doen!! Hij mist het voetballen en zijn maatjes...... Elke week ontvangt hij van zijn trainer een wedstrijdverslag, over hoe de wedstrijd is verlopen en deze leest hij altijd met veel plezier en spanning!!

De volgende dag doet zijn lijf pijn. Maar ja dat is logisch....... Ook heeft hij erg last van zijn kaken (dit komt door de chemo); zo erg dat hij bijna niet kan eten....... En ja, eten blijft een probleem.....
Maar ook de DEXA is deze week weer begonnen. Slapeloze nachten, raar eetgedrag en spontane (vreemde) emoties staan ons weer te wachten.

Tijd om bij te tanken is er nog steeds niet. Hoewel??!! Over tanken gesproken......... Onze nieuwe scooter is weer gearriveerd!! Heerlijk met dit weer en natuurlijk maakt ons dit weer wat mobieler!!

Diep inademen en schouders eronder!!! Maart is zomaar bijna voorbij............en dat betekent weer een stapje dichter bij ons einddoel!!

dinsdag 20 maart 2012

Party Time!!!

Beau is nog steeds erg moe. Heeft veel jeuk en net voor hij naar bed ging had hij een dikke bult op zijn been, en deze is erg blauw. Beau zijn onderbenen zitten eigenlijk constant onder de blauwe plekken. Hij heeft er ook echt pijn aan. Natuurlijk schrik ik, en zit weer in alarm fase 1. Morgen even goed in de gaten houden.........

Verder vind ik het moeilijk te zien dat heel de speeltuin vol zit met kinderen en dat Beau dan naar binnen komt. Dit is zo anti Beau!!! Gelukkig is hij er nog wel veel te vinden, maar het put hem ook uit. Vorig jaar moest ik de rem er nog wel eens opzetten, maar het lijkt of hij nu nog minder energie heeft. Dit is de grootste tegenvaller van alles!!! Soms als hij met iemand van school afspreekt, zitten ze samen uitgeput op de bank. Althans Beau, en zijn vriendje of vriendinnetje past zich aan. Het zit in Beau zijn systeem dat het leuk is om af te spreken, maar het kost hem veel kruim.........

Over een aantal weken gaan we met STICHTING DOE EEN WENS een paar dagen naar EuroDisney. Echt geweldig!!! Maar Beau reageert timide. Als ik met hem samen ben, vraag ik ernaar. Verdrietig vertelt hij dat hij bang is dat het niet door kan gaan omdat hij te ziek is......... Of dat hij daar ziek wordt, en dat zijn wens dan niet door kan gaan............ 'Ja mama, ik kijk verder.......' , zegt hij té wijs.
Ik vind het moeilijk dit te horen, maar begrijp precies wat hij bedoelt. Ik ben ook gereserveerd. Dit vertel ik hem ook en ik stel hem gerust. We gaan uit van het positieve, maar mocht het toch anders uitpakken, dan sparen papa en mama voor zo'n reisje als hij weer beter is............

Verder slaapt Beau erg slecht. Vanacht van 1 uur om het half uur eruit, wat te eten maken en troosten. Hij is erg verdrietig en heeft nare dromen. Dit duurt tot een uurtje of 4......
Voor 7 uur gaat de wekker............ Willem en ik kijken elkaar aan; pfffffff kapot zijn we..........
Alletwee moeten we werken en opa en oma komen oppassen. Beau is ook al weer wakker en is natuurlijk erg moe. Toch motiveren we hem om naar school te gaan. En dan komt hij ook nog thuis met een 10 en een 8,5 voor rekenen en een 10 voor spelling. Wat knap dat hij zich zo goed kan inzetten na zo weinig slaap en alle shit.
Mijn werkdag ziet er druk uit, en ik heb een paar pittige afspraken staan. Ook ik sla me hier krachtig doorheen (al zeg ik het zelf). Geef mezelf echter geen tijd voor pauze en zit nu uitgeput op de bank.
Willem heeft het vandaag duidelijk moeilijker........
Toch proberen we elkaar op te peppen en niet te blijven hangen..............

En dat betekent een feestje!!! Vrijdag ben ik jarig en we hebben onlangs besloten om dit samen met het bereiken van ons 12,5 huwelijk te vieren!! Gewoon thuis, tentje opzetten, drank, muziek, bbq aan en leuke mensen........... De teller staat nu op 60 man (oeps).
Aan de ene kant denk ik; 'Waar zijn we aan begonnen............'
Aan de andere kant hebben we er heel veel zin in en zien we ernaar uit om deze mensen in ons stulpje te ontvangen en samen een feestje te bouwen...........

Want afgelopen jaar hebben we veel mensen over de vloer gehad. En vaak was dit functioneel; oppas voor de ander kinderen, of ze komen 'even' eten brengen etc. Maar een keer echt afspreken met onze vrienden is toch vaak moeilijk. Of het wordt verzet, of we hebben er gewoon de energie niet voor. Gelukkig wordt dit door hen begrepen, maar ik vind het fijn om ze straks allemaal om ons heen te hebben.

Dus nog een paar nachtjes slapen en dan gaat we los!!! Een jaartje ouder en wijzer.................en een feestje rijker!!!

donderdag 15 maart 2012

12,5 jaar getrouwd......

Het is even geleden dat ik wat heb laten horen, maar jemig wat een weken hebben we achter de rug....
Zelfs ik had even het overzicht niet meer en we leken wel 2 zombies om de dagen maar door te komen...
Beau is vorige week wel 2 daagjes naar school geweest, maar hij voelde zich nog steeds niet goed.....
En als klap op de vuurpijl werd ik afgelopen dinsdag door Willem gebeld. Hij zat bij de huisarts en was aangereden door een auto op zijn scooter...... Buiten het feit dat hij helemaal beurs was en flinke schaafwonden had op zijn arm en been, viel de lichamelijke schade mee..... De scooter is total loss.....
Even schrik ik me rot!! We zijn zo gefocusd op Beau, dat de gedachte dat er met iemand anders iets kan gebeuren, me afschrikt!!! Omdat het me te ver gaat om te janken om een scooter, besluit ik even een rondje te lopen en dat resulteert in een broek, een jurkje en twee shirts!!!
Dit kon er ook nog wel bij!!!

Woensdagavond besluiten we om dan toch een paar dagen ertussen uit te gaan. Ondanks dat Charly helemaal niet fit is, ik ook eigenlijk de puf niet heb, en Beau; ja, dat verandert per uur......
Het wordt een xl weekend naar port Zelande..... 10 Maart zijn Willem en ik 12,5 jaar getrouwd, en zo kunnen we toch even samen zijn en van elkaar genieten.
Donderdagmorgen als we willen gaan voelt Beau zich niet goed en heeft opnieuw verhoging. Ik voel me slechter dan slecht, maar toch zetten we door!! En dit is het beste besluit dat we de afgelopen dagen hebben genomen!! Wat hebben we genoten!!! Heerlijk uitwaaien aan zee, tijd voor elkaar, niemand die weet van ons kind met kanker....... Onze slaapkamer kijkt uit op het haventje en wat geniet ik hiervan.
Als we maandag weer naar huis moeten, sta ik op ons dakterras en kijk uit over het water. Ik wil niet naar huis!!! Pijn in mijn buik, bij de gedachte om weer de realiteit in te moeten......... Ik droog mijn traantjes en stap in de auto! Doorgaan, er is geen weg terug, we moeten door.........
Eenmaal thuis mogen we gelijk door naar het ziekenhuis voor de volgende chemo............

Beau voelt zich ook deze week niet goed. Hij is moe......... Mam, ik moet echt even rusten, dit weekend was te vermoeiend voor mij......... Al zijn energie heeft hij besteedt aan midgetgof, de glijbanen, de bingo en 'wandelen'  aan het strand.......... Tijdens het zwemmen hebben we een serieus gesprek. Ik vertel hem dat we dat vorige week niet gedacht hadden, dat we nu zoveel plezier konden beleven.
'Zo zie je maar Beau als het allemaal tegenzit, dan komen er ook weer betere tijden'. Daar moet je je proberen aan vast te houden, vertel ik hem. Hij heeft genoten, maar moet ook nu de prijs betalen.......

Willem en ik voelen ons stukken beter; het lijkt wel of we aan de zuurstof hebben gelegen.....
Jack vond het geweldig!! Zoveel leuke dingen, al zijn lekkere eten mee en zoals hij het zelf zei; 'fijn papa en mama dat jullie niet weg hoeven'............
Charly genoot ook!! Is een echte dancing queen en maakte vrienden en vijanden met haar diva gedrag.

'Bedankt voor de fijne vakantie'! roept Beau als we wegrijden van 'ons huisje'...............
'Misschien tot ooit ziens'! zegt Jack...................
Dit moeten we echt vaker doen!!

maandag 5 maart 2012

Ruggeprik in Nijmegen........

Op zich zijn we afgelopen weekend redelijk doorgekomen.... Door de prednison en paracetamol heeft Beau het heel gezellig gehad met oma haar verjaardag, en zondags zelfs nog even buiten gespeeld en met zijn vriendinnetje spelletjes gedaan....... Maar zonder de paracetamol nog steeds verhoging....

Vanmorgen gaat de wekker......... althans dat denk ik want op een gegeven moment zegt Willem; 'Jack, kom je eruit?' Ja, ja rustig aan......... maar het blijkt al bijna 8 uur.......
Jack ligt bij mij in bed en Beau was vanacht weer niet lekker en slaapt op een bed naast ons....... Ook Charly hoor ik al in haar bedje zingen.......... Pfffff back in business.
Snel onder de douche.......... Jack kleedt zich aan....... Willem maakt zijn tasje klaar........ Beau kleedt zich aan......... Beau temperaturen........37,3 maar hij voelt zich helemaal niet lekker......... Nijmegen bellen; gaat de ruggeprik wel of niet door??!! Overleg........ worden teruggebeld.........
Jack naar school brengen........... Charly ondertussen uit bed; Shit!! Heeft heel haar bed onder gekotst!!! Verschonen, wassen, aankleden............. Nijmegen belt; We moeten komen!!!
Beau baalt, huilt; ik moet vandaag zoveel!!! Troosten...............
Opa & Oma bellen; ze moeten toch komen............ Beau insmeren en medicijnen geven ter voorbereiding van de ruggeprik en de chemo's. Wat is dit een dubbel gevoel; Eigenlijk wil ik helemaal niet dat we gaan, want nu hij net weer wat op lijkt te knappen, staat de volgende horde alweer voor de deur!! Bij mij komt het snot ook overal uit, maar daar is geen tijd voor!!
Chagerijnig rijden we naar Nijmegen. We zijn veel te laat. Maar daar zijn we voortaan relaxed over.... al die tijd dat wij al hebben moeten wachten in het ziekenhuis............ nu maar eens andersom!

Eenmaal in Nijmegen zat de wachtkamer vol. Heel veel nieuwe kinderen. Er komt een kind van ongeveer 3 jaar, die aan één stuk door huilt......... Hoe klein ook, de kinderen weten ook wel dat dit niet 'the place to be' is. Ik heb medelijden met zijn moeder........ zou zo mee kunnen janken. Ze zit er maar moedeloos bij, ja wat moet je zeggen.......

Dan is het onze beurt. Een grote diepe zucht en vol goede moed de behandelkamer in. We hebben veel vragen. Beau wordt nog eens extra onderzocht en zijn bloed wordt nog eens op kinkhoest ed getest.
Zeker omdat hij de afgelopen nachten vol paniek en naar lucht happend wakker wordt. Heel erg naar, ik schrik me dan ook elke nacht weer rot! Zijn temperatuur is 37,5 dus de behandeling gaat door.
Zodra Beau een soort slaapmiddel in zijn PAC gespoten krijgt begint hij te huilen. Dit is elke x weer het geval en toch gaat het nog steeds zo 'door merg een been'......... Ondanks mijn vermoeidheid kan ik mijn tranen bedwingen........ Omdat Beau zo gespannen ligt, lukt het niet in 1 x. Nog twee pogingen worden gedaan en dan komen de druppels hersenvocht eruit. Vervolgens wordt de chemo erin gespoten....
Beau is in dikke tranen, ziet alles dubbel, en maakt ons uit voor enge wezens........ 'Ga weg, enge man. Ga weg, enge vrouw!' zegt hij tegen ons. We kunnen er nog om lachen, maar natuurlijk voelt het ook verdrietig........

Nu 1 uur later is hij weer 'back'. Straks nog even een verneveling, en een extra medicijn ervoor omdat hij zo hoest. Hopelijk knapt hij snel op en kan hij deze week een keer naar school. Dat is op dit moment zijn grootste wens............

vrijdag 2 maart 2012

Nog steeds 39,5!!!

Beau is nog steeds ziek! Het is voortaan echt een lange zit........ Ook Beau maakt zich ongerust en voelt zich de schuldige over alles wat niet door kan gaan; 'door mij gaat alles fout!'

Dinsdag een flinke jankdag op mijn werk. Toen ik opstond voelde ik me verschrikkelijk. De gebroken nachten, de ongerustheid en ziekenhuisbezoeken beginnen zijn tol te eisen. Toch besluit ik naar mijn werk te gaan. Even uit deze ellende, even uit deze negatieve luchtbel!
Als ik op mijn werk binnenstap denk; 'wat doe ik hier?' Bang voor de emoties die zeker komen gaan.......
En de eerste de beste die mij aanspreekt krijgt de volle laag!!! En als de kraan eenmaal open staat....... Iedereen staat aan mijn buro en leeft met me mee!! Bedankt lieve collega's; ook dat ik uiteindelijk verplicht minder mocht werken........... hahahaha voor mezelf kan ik duidelijk minder goed mijn grenzen aangeven.....
Als ik naar huis rij ga ik nog even naar mijn vriendin. Pfffff wat een heftigheid!!
Toch heeft dit mij goed gedaan. Woensdag 'mag' ik ook maar een halve dag werken...........
Ik ben wat meer opgelucht en kan me hoofd er beter bij houden.........

Maar als ik thuis kom is het elke keer weer raak!! Beau hoge koorts....... ziekenhuis in en uit. Telefoongesprekken met dokters en het is te vermoeiend......... Beau is af en toe doodziek!!
Elke dag is de koorts weer rond de 39,5. Vrijdag moeten we opnieuw naar het ziekenhuis. Weer wordt alles nagekeken. Beau hoest de longen uit zijn lijf. Gelukkig zijn zijn longen schoon, gelukkig.......
Zijn ontstekingswaarden zijn wel een stuk hoger...... Toch denken de artsen dat het een virale infectie betreft. Omdat Beau verder niet echt ergens last van heeft. Gelukkig zit er ook geen ontsteking in zijn Porth-A-Cath. Zijn bloed wordt op de kweek gezet en maandag volgen meer uitslagen......
Meer prednison wordt voorgeschreven.............

En ondertussen haal ik Jack net op uit school en heeft zijn tanden door zijn lip!! Jemig dat ziet er ook flink uit zeg......... Nog een patient erbij. En Charly; die heeft pas echt een naar hoestje, en ziet het snot voor haar ogen. En dan heeft ze het ook nog in haar hoofd gekregen om op dit moment zindelijk te worden......... Tig keer per dag wil ze op de wc, en natuurlijk zijn we trots, maar moet dat echt NU!!
Ook zorgen Jack en Charly voor 'ontspanning'. Charly met haar zangkunsten en vrolijke lach. Jack met zijn breakdance en zijn mooi snoet met donkerbruine kijkers.......

Morgen is oma de Leeuw jarig, en maar eens kijken of en wie daar naar toe kunnen gaan......
Volgende week 10 maart zijn we 12,5 jaar getrouwd!! Ook de plannen hiervoor moeten flink worden aangepast en misschien ook wel geannuleerd!!!

Maandag moeten we in principe naar Nijmegen. Maar als Beau koorts heeft mag dit waarschijnlijk niet! Dan moeten we naar Eindhoven, want ze willen hem toch goed in de gaten houden!! Gelukkig maar, maar tegelijk geeft me dat nu juist geen rust.........