Halloween.......

Afgelopen weekend hebben we een druk weekend.
Vrijdag heeft Beau een slaapfeestje bij zijn vriendin Bo. Speciaal afgestemd op zijn medicijnen schema is deze datum gepland!! Beau kijkt er de hele week al naar uit, en heeft geweldig genoten!!
Zaterdagavond is er een optocht georganiseerd door de buurtvereniging.
Ik ga met de eerste groep mee samen met Jack en Charly. Ze vinden het erg leuk en ook errug spannend...... Maar iedere keer als ze weer snoepjes krijgen zetten ze de speurtocht voort......
De één heeft  nog meer zijn best gedaan dan de andere..... Heksen, spinnenraggen, lichteffecten, spoken en nagemaakte grafstenen; je kunt het zo gek niet bedenken. Toch dwalen mijn gedachten even af. Mijn moeder haar grafsteen is geplaatst en morgen gaan we met het hele gezin 'kijken'....
En hier sta ik te griezelen tussen de zelfgemaakte RIP's.......

Willem is ook enthousiast geraakt en zit als 'Creep'  verstopt ergens in de bosjes bij de Dommel.....
Om half 9 vertrekt Beau zijn groepje. De special effects zijn nu nog enger en er komt zelfs een kettingzaag aan te pas....... Beau vond het geweldig en komt laat thuis met een flinke zak snoep!! Eenmaal 10 minuten binnen, ligt hij al te slapen op de bank. Hij is op!! Maar hij heeft dan ook heel de optocht GELOPEN!!! Misschien iets TE geweest, maar het is zo fijn om de stof op de rolstoel te zien komen......

Zondag gaan we met zijn allen naar het graf van mijn moeder en haar huis. De kinderen zijn niet meer in het huis geweest sinds de begrafenis van mijn moeder. Vorige week zei Jack in één keer toen we het over Oma de Leeuw hadden; 'Maar ik vergeet het iedere keer, dat oma dood is'!!
Samen stonden we aan het graf. De grafsteen die mijn moeder zelf heeft uitgezocht, maar toen voor mijn vader. Nog geen half jaar geleden stond ze hier nog zelf bij het graf, zonder te weten dat ze er al zo snel bij zou liggen..... Het is vreemd om haar naam te zien staan.......
Ook het huis voelt kil............ ook hier is het leven uit...........

Vervolgens gaan we naar mijn zus en hebben we het gezellig. Ook mijn andere zus is er met haar gezin. Maar ook hier mis ik mijn moeder.... De laatste keer dat ik hier was, was ze er nog bij....
De kinderen vermaken zich prima. Alleen Beau heeft erge last van zijn buik. Ook hier valt hij in slaap op de bank.......
Zijn eetlust is al een paar dagen erg slecht tot bijna niks. Zijn temperatuur stijgt weer en hij is heel erg schor en begint weer te hoesten...... Hij heeft ook weer hoofdpijn en vraagt zelfs om paracetamol!!

Als we maandag naar het ziekenhuis rijden vraag ik Beau of hij net zo hoest als toendertijd.
'Dat weet ik niet mama, maar ik hoest wel veel he?! Soms heb ik echt een raar hoestje'.
Als de oncoloog vraagt hoe het gaat antwoord hij; 'mijn temperatuur is hoger, ik heb buikpijn, diarree (zonder de zakjes, dit is medicatie die hij krijgt voor zijn ontlasting) en ik eet niet zoveel........'
Dan kijkt hij de oncoloog recht in de ogen en zegt; 'MAAR IK GA WEL ZO WEER NAAR SCHOOL!'  We moeten er allemaal om lachen.......... m.a.w. wat je ook zegt dokter, ik ga hier zo weer vandaan en lekker naar school!! Na controle lijkt alles in orde. Ze denkt dat Beau een buikvirus heeft, en dat moeten we goed in de gaten houden. Bovendien zijn zijn bloedwaardes wat laag. Dit betekent dat hij een halve dosis chemo krijgt en dat ook zijn chemotabletten deze week gehalveerd worden......
Ook merkt de oncoloog met het aanprikken dat de naald er meer uitsteekt. Beau is afgevallen......
Ik ben ongerust..... Ik zit er bovenop...... Beau eet veel te weinig..... Die hoofdpijn en dat hoestje zinnen me niet........ Maar meer dan observeren kan ik niet doen.... Temperatuur goed in de gaten houden...... En ik moet zeggen dat Beau zich vandaag al weer wat beter voelt.......

Dan valt gisteren de DVD binnen van het ZieZoZomerkamp, waar Beau is geweest in juni.
Geweldig om te zien wat ze allemaal samen hebben beleefd en ook Beau geniet opnieuw......
Jack zegt; 'Daar wil ik ook wel naartoe!! Dan doe ik een slangetje in mijn neus en doe ik net of ik ziek ben!' Van binnen moet ik lachen, maar opvoedkundig zeg ik; 'Nou Jack, daar moet je niet om liegen hoor!! Die kinderen zijn heel erg ziek!!'
DIE KINDEREN............ MIJN KIND......... Het is toch makkelijker om met een ander medelijden te hebben.....

Vandaag is Beau uitgenodigd voor een wedstrijd van PSV. Hij is hier op dit moment naartoe samen met Willem.
En morgen is papa jarig!!! Morgen is het feest!!! Weer een jaar verder..........

Vakantie!!

Ja, we zijn met de herfstvakantie WEER weggeweest!!
Ik hoor jullie denken, alweer........
Al 15 jaar gaan wij met een groep vrienden en kids samen op vakantie. En elk jaar denk ik; 'zo leuk als dit jaar kan het nooit meer worden......'  En dan toch blijkt het dat het kan!!
Wat een heerlijke week hebben we gehad!! Echt zoveel gelachen, gedronken en gegeten..... Maar ook zoveel gesport, gezwommen, gedanst en vooral veel gekkigheid!! Omdat we al zoveel lief en leed met elkaar hebben gedeeld kunnen we heerlijk onszelf zijn, en ontpoppen enkele onder ons zich als echt 'performers'......
Zoveel gelachen, bijna voluit........ maar dat onderbuikgevoel blijft..... Net als je wilt zeggen;'wat hebben we het toch goed he?!', is daar weer die K!!

Wel zien we t.o.v. vorig jaar duidelijke verschillen. Beau zijn conditie is stukken beter!! Hij heeft haar!!! Vorig jaar moesten we nog ook op de vakantie 3x in die week op en neer naar het ziekenhuis!!
Wel heeft Beau in het begin van de vakantie wat last van zijn dexa, maar hij gaat er heel goed mee om. Kortom; Echt een super vakantie!!!

En als we zaterdag dan ook nog met Beau naar de musical WICKED gaan is ons weekje compleet!
Toen Beau erg ziek was, en veel in bed lag, was het moeilijk hem op te vrolijken..... Elke keer als op TV de reclame kwam over WICKED tilde hij zijn hoofd omhoog...... 'dat is mooi'....... Hier wilde hij graag naar toe!! Maar omdat dit in een gesloten ruimte plaatsvindt waar veel mensen zijn, kregen we geen toestemming van de oncoloog. Omdat Beau zich nu erg goed voelt en de voorstelling er niet meer is als Beau klaar is met zijn behandeling, hebben we besloten om nu toch te gaan......
Buiten het lijf, heeft ook de geest af en toe een positieve impuls nodig!!
Je had Beau moeten zien tijdens de voorstelling. Wiebelend op zijn stoel...... hij kon niet wachten tot het begon!! Tijdens de grapjes, schaterde hij het uit!!! (echt de mensen draaiden zich om....) Hij snapte maar niet hoe het kon dat ze zo goed kon zingen...... En de verliefde scenes werden met grote ogen gade geslagen....... Het was prachtig, ontroerend, ontspannend, mooi..............

Deze week heeft ons allen zo goed gedaan!! We hebben echt even alleen maar positiviteit!!
Eindelijk is het niet alleen maar OVERleven, maar het leven leven...........

Maar het blijft een op en neer gaan van emoties......
Deze week zijn de eerste kijkers geweest in het huis van mijn moeder......
En de letters van de grafsteen zijn gearriveerd......... Aan het eind van de week wordt de grafsteen teruggeplaatst........

omslagpunt.........

Gisteren heb ik weer naar 'Over mijn lijk' gekeken.
Misschien zou ik dat beter niet moeten doen, maar tegelijk voelt het ook zo goed, een soort rare verbondenheid die je eigenlijk ook niet wilt.......

Eén ding laat me maar niet los. Het afscheid van Marieke..........
Ze is er klaar mee, die blik in haar ogen. Daarvoor nog zo strijdlustig en nog niet 'klaar' om te sterven...... Maar dan komt er in korte tijd een omslagpunt..... De pijn is te groot, 'de lasten zijn groter dan de lusten'........ Dat omslagpunt, die behoefte aan rust is wat me raakt......
Ik heb het bij mijn moeder ook gezien, die blik in haar ogen....
Die rust die lichaam en geest dan toch in ene keer kunnen hebben als je toegeeft dat de strijd oneerlijk is en je laatste beslissing durft te nemen........
Onvoorstelbaar en bewonderenswaardig....... Gelukkig niet voor te stellen en toch ook een beetje beangstigend...... Maar op dat moment een moment van rust........ En dat is wat je diegene dan echt gunt!!

Tegelijk voeren wij de strijd tegen kanker met Beau......
En gelukkig gaat alles nu goed..... Maar er zijn echt momenten door mijn hoofd gegaan..... Elke keer proberen we hem weer te motiveren om die kuur maar weer aan te gaan. Er zijn momenten geweest dat hij zó ziek en beroerd was....... Wie zijn wij om hem iedere keer dan maar weer te pushen..... Angstig voor een eventueel 'omslagpunt'....
Er zijn momenten geweest dat ik naar bed ging en hem aanraakte om zeker te weten dat alles nog ok was...... Zoveel angstige momenten...... Soms teveel.....
Sommige gedachten durf je nauwelijks uit te spreken.....

Maar wat ik herken in 'over mijn lijk' is de strijdlust. De zin om te leven!!! De behoefte om te kijken naar de mogelijkheden!! Want wat heb je aan een leven die 80 jaar duurt, waarin je niet hebt geleefd.
En hoe te leven is voor iedereen anders..... Voor de één is dat heel de wereld rond reizen, voor een ander is dat zijn gezin, of de dieren en de natuur om je heen......

LEEF! Maak van onbelangrijke dingen geen belangrijke dingen.......

Make a Wish

Vrijdagochtend om half 10 staat de vrijwilligster van Stichting Doe een Wens aan de deur.
Nu gaat HET beginnen. Ze heeft een rugzak bij met allerlei speeltjes, kleurtjes, boekjes enz. De kinderen zijn helemaal enthousiast. 'Shit, nog een tas erbij!', denk ik. Want ja, met de trein naar Eurodisney is natuurlijk geweldig, maar ook een enorme uitdaging met 3kids, een koffer en een rolstoel......

Om 10 uur rijdt de taxi voor. Dit is al een leuke trip, onderweg naar Brussel.
Als we in Brussel aankomen, hebben we 'slechts' 10 minuten om uit te stappen, het juiste perron te vinden en alles en iedereen in te laaien..... Maar daar draaien wij onze hand niet voor om. Dit is peanuts vergeleken met onze afgelopen maanden....
De TGV-reis is zo voorbij, met eindbestemming; EURODISNEY!!

Ook hier worden we opgewacht en begeleid naar ons hotel New Port Bay......
Beau krijgt een mooi Key koord, dat hem VIP treatment biedt. Dit betekent NERGENS wachten in welke rij dan ook..... Niet op het park bij de attracties, niet bij het ontbijt, en de Disney figuren hebben gelijk aandacht voor hem!!! Zaterdagochtend staat er een ontbijt gepland met de Disney figuren en dat is echt een feest. Ook Jack en Charly vinden het geweldig!! Micky en Mini Mouse, Goofy, Pluto en Knabbel en Babbel komen bij ons aan tafel..... Charly geeft ze allemaal stuk voor stuk een dikke knuffel. En Beau geniet (stiekum) van alle aandacht (en het lekkere eten).
De overige dagen reserveren we bij diverse restaurants, want Beau vindt uit eten altijd erg gezellig. En hij is dol op gamba's, dus gamba's it will be.....

Eenmaal op het park is het één nog mooier dan het andere....
Er staan echt wachtrijen van soms wel 2 uur. In het begin lopen we er met schaamte langs als wij direct mogen instappen. Maar naarmate de dag vordert maakt de schaamte plaats voor 'dit hebben we verdiend!' Want zeg nou eerlijk; ik zou echt liever 3 uur in die rij staan als een kind met kanker, en al die uren die wij niet samen hebben kunnen zijn met ons gezin......
We zijn dus overal MEERDERE keren ingegaan!!! Tower of Terror, Arrosmith, Crush's Coaster, big thunder mountain, it's a small world..... gewoon ALLES......
Charly voelde zich helemaal thuis. Eindelijk voelt ze zich niet alleen een prinses, maar werd ze ook zo behandeld. Jack was helemaal happy in het piratengedeelte. Hij liep zelf dan ook in zijn piratenpak in het park rond en vond alles indrukwekkend!
De show's waren echt geweldig..... Ook de vuurwerk show was fantastisch.... Zoiets moois heb ik nog nooit gezien...... Met moeite konden we onze emoties bedwingen.....
Want zeg nou zelf, al die thema's van Disney...... Die muziek...... die teksten.....
'The Circle of Life' komt dan echt wel even anders binnen dan enkele jaren geleden..... En 'ze leefden nog lang en gelukkig' krijgt in ene keer een hele andere lading.....
Maar het is vooral genieten van al het moois en lekkers om ons heen.... En genieten van elkaar......
Beau heeft het goed vol gehouden en ook de andere twee kids waren niet te stoppen.....
Willem en ik daarentegen.... Laten we het erop houden dat het vermoeiend was en uitputtend. Maar dit keer niet van ellende, maar van plezier en geluk....
Ik heb Beau in maanden niet meer zo zien en horen lachen en dit is echt waar!!!
Ontspannen en echt uit de K- wereld waar we al veel te lang in zitten.....
Lachend hebben we samen alle roller coasters 'getemd' en dit keer was het onze keus om deze te ondergaan!!

Toch voel ik nu, eenmaal thuis een gemis. Ik had mijn verhaal zo graag met mijn moeder willen delen........
Natuurlijk weet ik dat je van boven meekijkt..... En af en toe hier thuis met de lichten 'speelt'......
Toen ik thuiskwam wilde ik je bellen.....