Onze kanjer!

Beau wat ben je toch sterk...........

Vorige week zagen we hoe moeilijk je het had,
Je was al die medicijnen meer dan zat!

Je hoofd, je buik; alles deed je pijn,
Alleen bij mama liggen vond je nog fijn...

En elke keer probeerde je het weer...
Ook al deed het je allemaal veel zeer!

Maar dan in ene keer komt er weer die dag,
waarin je opstaat met je mooie lach!

Vol energie stort je je weer in je 'normale leven',
En wij laten je je gang gaan; als is het maar voor even.

Je komt uit school en hebt weer energie voor 10!
Wat is het heerlijk om je weer zo te zien!

Jarig!

Vorige week donderdag was de eerste dag van de volgende 84 weken!!
Wat viel dat tegen zeg!! De dagopname was gezellig, en de chocolade bollen werden goed ontvangen! Ook de oncoloog uit Eindhoven kwam nog even langs.
Maar we zaten nog geen minuut in de auto, of het spugen begon! De ene kotszak na de andere vulde zich. Ja, en dan moet je nog een uurtje rijden, in spits rond half zes!!
Ook de dagen erop hield het niet op. Bovendien had Beau heel er pijn in  zijn rug; hij liep als een oud mannetje. Ook zijn kaken, hoofd, buik doen erg zeer en hij is extreem moe. 'Mama mijn botten in mijn hoofd breken'; gilt Beau als hij moet hoesten...... Hij heeft pijn, en ik kan de pijn niet voor hem verminderen. Bovendien hebben we weer tassen met nieuwe medicijnen meegekregen! 12 Tabletten per dag! En dan nog die zakjes....  En Beau kan normaal heel goed medicijnen slikken, maar door de aantasting van zijn slijmvlies blijven zijn medicijnen 'hangen' in zijn keel! Dit betekent erg creatief, soms doortastend en slim te werk gaan.
Heel de dag zit ik hem op zijn huid om zijn medicijnen in te nemen!!
De DEXA heeft ook zijn invloed; Beau wordt er verdrietig van, en is veel aan het nadenken.... Waarom ik, en het duurt nog zo lang....... 'Ik wil geen medicijnen meer, maar ik wil niet dood' zijn gesprekken die iedere keer terug komen. Het is zwaar en we zijn ook samen verdrietig.
'Je doet het goed mama, je zorgt goed voor je kinderen', zegt Beau tijdens één van deze momenten....
Waar haalt hij het toch die wijsheid en energie vandaan!!

Zaterdag was Beau jarig en Beau wilde heel graag bowlen............hij kon niet wachten!!
's-Morgens krijgen de kinderen op hun verjaardag een snoepontbijt, alleen lagen er bij Beau ook nog 5 medicijnen langs. Ik vond het dubbel op zijn verjaardag; het was erg gezellig en de kinderen waren erg blij, maar ja, als je me dit vorig jaar had verteld............
Toen we uiteindelijk gingen bowlen, en dit is 5 minuten rijden, was Beau in slaap gevallen in de auto. Hij is zooooooooooo moe!! Ik dacht dit wordt niks!! Maar eenmaal op de bowlingbaan ging het goed!
's-Avonds zitten we tevreden maar uitgeput op de bank; We hebben er het maximaal mogelijk van gemaakt!

De hele week ervaar ik als slopend. Ik ben moe, emotioneel en vind het moeilijk om Beau nu weer zo ziek te zien. Op het werk heb ik het zwaar, ik heb een hoofd als beton en kan me moeilijk concentreren. Beau slaapt slecht, en rond 4 of 5 uur, maken we een bedje beneden en dan proberen wij nog wat te slapen. Ook het eten is weer erg apart. Heel veel dingen smaken niet meer, en andere zijn niet genoeg aan te voeren........'s-Morgens tomatensoep en saucijzenbroodjes, medicijnen met cola, pizza en chips zijn de favorieten.

Beau is al de hele week thuis. Wel gaat het langzaamaan beter en de DEXA medicijnen zijn weer even gestopt. Dit doet hem duidelijk goed. Vanmiddag om half drie gaan we even naar school. Dan gaat hij uitdelen! Want ja dat hoort natuurlijk ook bij een verjaardag.....

PFFFFFFFFFFFFFFFF Wat een week

Wat een week hebben we achter de rug; eentje met vrolijke hoogtepunten, maar helaas ook weer wat dieptepunten....

Vorige week dinsdag hebben we Beau zijn kinderfeestje gevierd. En het was ons gegund, want om 14:00 uur werd de lucht blauw en was het stralend weer! Het werd een heel leuk feest in de Splinter met veel kado's, heel veel lekkers, veel spelletjes, een schat opgraven en ze hebben heerlijk gezwommen. Kortom we kwamen tijd te kort. En ik moet zeggen dat Beau zijn vrienden een leuk stel is bij elkaar.

Beau zijn temperatuur is in deze week echter aan de hoge kant. Ook begint hij wat te hoesten, maar ja daar hebben we allemaal last van. Donderdag gaan de kinderen op schoolreisje en ook dit is een groot succes. Toch is Beau niet helemaal fit. Even stijgt zijn temperatuur naar de 38,5. Toch besluiten we om niet naar het ziekenhuis te gaan. Zondag vieren we zijn 'grotemensen' feest en ook dit verloopt allemaal prima. Wel zijn we wat onrustig. Constant temperaturen we Beau en als hij zegt dat hij dubbel ziet neemt de verontrusting toe. Maandag nemen we dan toch een beslissing en gaan naar het ziekenhuis. Na een paar uur; enkele controles en bloedprikken verder mag Beau 's-avonds naar huis. De ontstekingswaarden zijn hoog in zijn bloed, maar zijn overige bloedwaardes zijn goed dus hij hoeft niet in het ziekenhuis te blijven! Wel moeten we alert  blijven.
Dinsdagavond om 11;30 uur wordt Beau plots wakker. Hij huilt van de pijn! Hij is wat in paniek en schreeuwt echt van de pijn in zijn buik. Even schrik ik me rot, maar ik herstel me en probeer hem rustig te krijgen. Ik laat het bad vollopen en Beau ontspant zich. Even zijn de pijnscheuten minder.
De nieren, de lever, de milt??!! Van alles gaat door mijn hoofd! Eerst willen we naar het ziekenhuis gaan, maar omdat het midden in de nacht is en Beau wat rustiger wordt besluiten we om het even aan te kijken. Beau slaapt bij ons in bed (en wij dus niet?!!).
De volgende ochtend laat ik hem niet naar school gaan. We bellen het ziekenhuis en we kunnen gelijk komen. De oncoloog controleert hem en stelt ons gerust. Waarschijnlijk zijn het zijn darmen..... Willem dringt aan op een foto van zijn nieren (deze waren al eerder vergroot, en toen toch weer niet ?!). Ze gaat hiermee akkoord, maar dit doen we niet direct, maar een volgende keer.

En nu?! Nu is hij naar het kinderfeestje van Merel. Daar heeft hij al weken naar uitgekeken! Gelukkig dat hij daar bij kan zijn!!
En morgen begint dan eindelijk die K kuur..... Morgen krijgt hij 3 verschillende chemo's, dan een ruggeprik, en de start van vele medicijnen. Dat wordt een latertje..............
Ik merk gelijk dat door al die plotselinge bezoekjes aan het ziekenhuis dat onze energie flink is aangetast!

En zaterdag is dan eindelijk zijn 'echte' verjaardag!!! Kijken of we er met ons gezin nog een klein feestje van kunnen maken........

Er komt een kind bij de dokter..........

Gisteren dé film gezien (er komt een vrouw bij de dokter).......... Misschien hadden we dat beter toch niet kunnen doen??!! Het was echt net of dat we naar onze eigen film aan het kijken waren.....
Het begin alleen al; Willem en ik zeiden ook altijd tegen elkaar; 'Wat hebben we het toch goed hè', een zin die we de laatste tijd maar achterwege laten.... Niet dat we niet tevreden zijn over hoe alles nu gaat, maar goed, ja dat is weer iets anders hè?!
En dan die goede dagen, maar ook die pieken wanneer het wel lijkt of alle kinderen ontploft zijn!! En idd de reakties van mensen; Je bent voortaan die moeder met dat kind met kanker........ Ik snap best dat die hoofdrolspeler de K ontvluchtte! Want als er een wereld was waar K er even niet zou zijn, dan zou ik er ook naartoe willen!!!
En dan die machteloosheid als ze al die chemo's toedienen....... En hoe blij je dan weer bent als je het ziekenhuis uitloopt!! Maar dan volgen de bijwerkingen; haaruitval, kotsen, diaree,buikpijn, hoofdpijn, slapeloosheid, diverse huidaandoeningen en ga zo maar door!!! Het is niet normaal hoe je elke keer weer je grenzen moet verleggen. En dan proberen we met een hoop humor het allemaal maar wat luchtiger te maken, want al dat gedepri kost zoveel energie!!
En dan dat eerste gesprek met die arts........ Ik weet nog zo hoe dat ging; 'Beau heeft leukemie', werd er zonder pardon gezegd!! Daarna volgde nog veel tekst, en ik hoor Willem nog zeggen; 'Er is dus een behandeling mogelijk?'............. maar alles ging als een waas langs ons heen, en voordat ik het wist zat ik in de ambulance naar Nijmegen voor de volgende vele gesprekken met oncologen. En deze gesprekken zijn verre van ontspannen. Er zit een heel team van doktoren, en wij als ouders worden geobserveerd. En elke keer weer ben je bang voor het resultaat!!

Maar goed, het eind van de film naderd en de emoties komen. Een eind waar je niet aan wil denken, maar even staat het helder op ons netvlies. Wat als................... wordt nu voor onze ogen afgespeelt. Even zijn we ontroostbaar............................. maar een goed gesprek volgt, en ook dit zal er allemaal wel bijhoren. Het voelt wel als een opluchting, want natuurlijk zijn we positief, maar sommige gedachtes wil je soms niet hardop zeggen!!
Het resultaat is deze ochtend zichtbaar, maar gelukkig bestaan er zonnebrillen!!!

Dan nog even het laatste nieuws sinds het ontslag uit het ziekenhuis.
De laatste MTX kuur is goed verlopen. Na 3 dagen mochten we alweer naar huis. Het afscheid was emotioneel, want dit is (in principe) de laatste geplande opname in Nijmegen. En dus nam de verpleging zingend en klappend afscheid van onze kanjer. Hij kreeg ook een beker; De kanjer van de afdeling!! Natuurlijk zullen we er nog veel zijn, maar dit zijn dagopnames en gebeurd op een andere afdeling.
Bovendien was het feest in het ziekenhuis. Woensdag kon je op een heel groot scherm super mario spelen tegen de andere kinderen. En bovendien kwam Jochem Meijer ook nog even langs, en hier is Willem groot fan van. En toen Jochem met Beau ging tafeltennissen was het feest helemaal compleet!
Ook waren de clinic clowns deze keer super!! Ik denk dat ze wel een half uur op onze kamer zijn geweest en Beau lag echt in een deuk!
Ook was het erg gezellig dat Pim en Kris langskwamen, en Beau heeft de hele middag met hen gespeeld. Na een valse start (5x ruggeprik), is deze opname zeer goed gegaan!

Gisteren speelde Beau zijn voetbalteam een toernooi in Budel. En Beau wilde heeeeel graag meedoen!
Beau heeft echter veel last van zijn voeten, en de blaren staan er weer op; Toch wilde hij persé! Het was fijn om Beau weer in zijn voetbalkleding te zien; dit is al weer een half jaar geleden!!! Met veel pijn en moeite heb ik zijn voetbalkousen en scheenbeschermers omgedaan. Zijn voetbalschoenen deed hij nog niet aan, dit deed te veel pijn!! Willem is toen met hem naar Budel gereden, en eenmaal daar kreeg Beau de kriebels; hij wilde ook voetballen!! En hij stond in de spits, en had bijna een doelpunt gescoort.............. Uiteindelijk werd het team 3e en kregen een mooi vaantje mee!!!
Toen Beau thuis kwam, kwam hij enthousiast op me af gerend. Het was duidelijk dat hij het heerlijk vond, dat hij weer ouderwets mocht voetballen. Ik vond het fijn om hem zo te zien, maar tegelijk vond ik het ook moeilijk; wat moet hij toch veel missen...............
Toen ik zijn voeten zag schrok ik!! Tot bloedens toe, maar op het veld voelde hij er niets van!!
Willem vond het fijn dat hij was geweest. Wel was het erg confronterend; 100 kinderen in de kantine, en 1 kind met een kaal hoofd. En die hoort bij ons??!!!
Maar wat zijn we trots op 'm, en we zouden zeker niet willen ruilen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!