pechdag....

Inmiddels zijn we alweer een week verder......
Vorige week na de ruggeprik, was het weer ff zwaar......
Toen we eindelijk naar huis mochten, ging ik achterin zitten bij Beau.... hij voelde zich niet zo lekker..... Hij ziet witter dan wit en dan in ene keer......... Ja hoor....... Beau moet spugen en geen kotszakjes binnen handbereik...... 120 km/u om de snelweg....... 'Laat maar gaan, jongen....'
Willem zet uiteindelijk de auto langs de kant. Het spugen wordt vervolgt in de berm......
Een vriendelijke man van de ANWB stopt om te vragen of het gaat...... 'Hij is niet lekker', zeg ik tegen de man.... Ik bespaar hem de details... Hij zou eens moeten weten dat hij net twee chemo's en een ruggeprik in zijn mik heeft.... We krijgen een zak van de man, zodat we onze reis kunnen vervolgen....
Terwijl Beau staat te spugen, kijk ik om me heen.... We staan op een soort middenberm, waar auto's van alle kanten voorbij razen.... Ieder met zijn eigen bestemming. Wij staan stil! Stiller dan stil!! De kanker zorgt ervoor....... De kanker bepaalt wanneer we moeten racen en ook wanneer we moeten stilstaan!! Wat ben ik het beu!! Voor ons is er maar één bestemming.......

Als we eenmaal thuis zijn is Beau helemaal op.
De aandacht van opa en oma zijn hem teveel.... Ook Charly maakt teveel lawaai en Jack, ja die wil ook zijn aandacht..... Ik ga met Beau boven op ons bed liggen...... Wrijf wat.... maar alles is hem gewoon teveel.....
Dit zijn de moeilijkste momenten.... Je wilt jezelf in zessen kunnen splitsen..... Zelf ben je kei moe, en hebt nog geen kans gehad om alle emoties te verwerken. Ook wil ik met Willem het e.e.a. bespreken na het gesprek met de oncoloog.... en ja..... voor de andere 2 kinderen ben ik al de hele dag bij Beau. Die willen nu ook hun aandacht....
En ja, om half 5 is er weer zwemles voor Jack.... Dus huppeté.......
En maandagavond is mijn eigen voetbaltraining........
'Mama, blijf je alsjeblieft thuis?! smeekt Beau bijna...... Maar nee, ik ga. De reden waarom ik dit ben gaan doen, is om af en toe wat afstand te hebben van de situatie..... En anders kan ik elke x wel niet gaan.... Toch doet het me pijn om te gaan.... om voor mezelf te kiezen..... Maar even weg uit die
K zooi, even wat agressie eruit gooien doet mij goed!!

De rest van de dagen verlopen redelijk.
Donderdag is de opening van de stoel in het Catherina ziekenhuis, en dit is zó leuk!!
Beau is erg nerveus. Hij mag samen met Thomas de stoel 'openen' en spelen een belangrijke rol tussen al die  bobo's....... Thomas heeft botkanker, heeft een botamputatie achter de rug en draagt een hele vette, stoere pruik!!! Het is een hele spontane leuke jongen en die twee hebben gelijk een klik!! Ook zijn oma en onze opa en oma hebben een klik, en vinden het fijn om over hun kleinkinderen te praten en ook te worden begrepen.... Ik zie wel dat Opa het moeilijk heeft, om te proosten met champagne..... om te lachen en vrolijk te doen, terwijl de aangelegenheid diep triest is. Wij zijn duidelijk al meer gewend om sommige dingen los van elkaar te zien, hoewel ook voor mij naderhand pas de gedachten komen...
 Aandoenlijk is het hoe leuk alle artsen met ons omgaan en hoe goed we ze allemaal kennen....
We horen echt tot de inboedel, hoe triest het ook eigenlijk is. En ja, ook wij voelen ons thuis in kamer 6 van de dagbehandeling.... onze kamer......

Dan volgt er een gezellig sinterklaas weekend!! Vrijdag zijn de kinderen vrij en komt-ie langs bij opa en oma!!! Heerlijk gezellig...... Ook Beau is in zijn goede humeur.... Gelukkig....
Het is nl. dexa week....... s'-Avonds halen we frietjes en chinees.... Voor Beau worden er extra 20 gamba's bij de mihoen bestelt en zijn avond kan niet meer stuk...... Heerlijk als hij zo van het eten geniet......
Zaterdag is het Sinterklaasfeest van Willem zijn werk.....
Jack en Charly zitten helemaal in de leuke fase en genieten enorm.... Beau is niet lekker.... De dexa heeft de overhand..... Het lawaai... al die kinderen... hij heeft er duidelijk geen zin in!! Ik heb bijna heel de middag met een kind van 9 op schoot gezeten!!! Maar goed, Jack en Charly hebben genoten en daar ging het toch om......

Beau slaapt al een week niet goed..... Heeft veel hoofdpijnen, en last van zijn buik......
Ik voel weer langzaam de energie uit mijn lijf lopen.... Die gebroken nachten.....
En daarbij natuurlijk de zorgen..... Er is duidelijk een virus aanwezig in Beau zijn lijf, maar welke en kan zijn lijf het aan........??
Zondagavond bespreken Willem en ik wat te doen de volgende dag. Maandag is immers de 'normale' chemo dag..... We maken ons zorgen, maar weten ook dat welke longfoto of scan we ook maken, dat je dan nog niks weet....
Als we maandag bij de oncoloog zijn, begrijpt ze onze zorgen..... Dit lijkt op hetzelfde als een half jaar geleden..... Ze stelt eventueel een foto voor....... maar ze is het eens met ons verhaal, dat dit niks zal bevestigen.....
Ze doet een algeheel onderzoek, en doet wat extra neurologisch onderzoek...... Maar eerlijk gezegd heb ik die ook al stiekem met hem gedaan.... Echt wat dat betreft ben ik een halve dokter.....
Er wordt besloten om wat snot via een slangetje door zijn neus, achter in zijn keel, weg te halen..... Natuurlijk geen pretje en Beau vindt het angstig en wordt ook verdrietig..... Hopelijk komt hier een bekend virus uit.......
Bovendien lukt het aanprikken van zijn PAC niet...... De oncoloog prikt twee keer mis...... Ze denkt dat de PAC gedraaid ligt....... SHIT, ik schrik me rot...... Dat kan natuurlijk ook nog!!! Ff dwalen mijn gedachten af..... Oh dan moet hij weer onder het mes, deze PAC eruit, een nieuwe erin........ bah, bah, bah...... Maar gelukkig........ Na een hoop gerommel en gedraai aan zijn PAC lukt het de derde keer wel..... Voor Beau is dit verre van prettig en hij wordt er verdrietig van...... Hij zal wel een flinke blauwe bloeduitstorting op zijn borst krijgen......

Aan het eind van de behandeling krijgt Beau altijd kralen voor zijn kanjerketting...... Deze is inmiddels al meer dan 7,5 meter lang..... En dat terwijl elke kraal 'slechts' 1 cm meet.....
Gisteren vroeg hij ook om de kraal van een verschrikkelijke pechdag........ Hij had er de pé in!!

Als we het ziekenhuis uit lopen (met saucijzenbroodje voor Beau) lopen we naar de scooter. Beau heeft altijd last van 'opvliegers' met de dexa week en wilde zó graag met de scooter!!!
Alleen komt het nu met bakken uit de hemel......
Het regent zo hard, ik zie geen hand voor ogen...... En het is koud... Dit was geen slimme zet......
Sjacherijnig sjees ik door de plassen...... Dan hoor ik gegiebel achterop....... BEAU GENIET!!! Ook ik begin te lachen!!! We gieren het uit!! Wat kan ons toch een beetje regen schelen.......
Beau zingt;' en we zijn zo blij........ er zijn WEL natte kinderen bij.........

Nat maar tevreden zet ik 'm af op school.....

de bestemming.....

Vandaag hebben we een feestje bij mijn zus. Als we vanavond over de A2 rijden, net voorbij mijn moeder hoor ik het nummer van Marco Borsato. Hét nummer van de begrafenis; de bestemming!!
Het is vreemd om dit nummer nu weer voor het eerst te horen....... en juist nu zo dicht bij de begraafplaats...... Elke zin, elk woord neem ik in me op......
Even voel ik me verdrietig....... Even heb ik medelijden met mezelf, met ons als gezin.......
Daar kan geen helicoptervlucht, eurodisney trip, psv bezoek iets aan veranderen!!!
Even schieten allerlei gedachten door mijn hoofd!! De pijn, de eenzaamheid, de moeheid, de buigzaamheid, de snelheid, de traagheid, maar vooral die eeuwigdurende onzekerheid!!
Iedereen vraagt nu aan ons; 'oh nog een paar maandjes, het einde is in zicht', en wat gebeurd er dan??!! Nou helemaal niks dus!! Dan vervolgens alsmaar controles en hopen dat het niet terugkomt!!
En die paar maandjes........ nou die laatste maandjes voelen als zware blokken aan mijn been!!!

Zeker nu de Sint weer in het land is. Het mooiste feest wat mij betreft...... Maar hoe confronterend is het ook, dat ik ons gewone gezinsleven mis....... Want de behandelingen gaan gewoon door..... en de dexa wordt gewoon ook tussen de kadootjes door geslikt....... En mijn moeder kon als geen ander, vanuit het niets pepernoten door het huis gooien en ze vond het ook altijd erg gezellig met haar kleinkinderen.... Ook denk ik veel aan mijn eigen sinterklaastijd thuis........ Een thuis dat er nu niet meer is.......

Morgen staat er weer een druk programma voor de boeg.
Eerst Jack naar school brengen en dan gelijk door naar Radbout in Nijmegen. Eerst wat bloed afnemen. Vervolgens hebben ze ons gevraagd of we mee willen doen in het 'proeven' van medicijnen. We krijgen 4 drankjes en moeten zeggen welke het minst vies is, want vies zijn ze nog steeds.....
Ik wil gelijk deelnemen, maar Willem twijfelt. Beau neemt uiteindelijk zelf de beslissing dat hij dit wil doen, om evt. kinderen in de toekomst medicijnen te bieden die minder vies zijn....
Ik begrijp Willem wel..... Je wilt je kind niet oneindig als 'proefkonijn' laten gebruiken.
Ook in Eindhoven stemmen we vaak toe in het 'leren prikken'  van verpleegkundigen in Beau zijn Porth-A-Cath....... Maar als ze misprikken is dit pijnlijk voor Beau, en helaas gebeurt dit ook......
Mooi is dan wel om te zien dat de verpleegkundige hier erg betrokken (lees emotioneel) bij is, en dat Beau dan huilend zegt dat het niet zo erg is.......

Vervolgens krijgt Beau morgen 2 chemo's. Eén gaat via zijn PAC en ééntje wordt ingespoten in zijn rug, in het hersenvocht dmv een ruggeprik. Ja, de welgevreesde ruggeprik staat weer op de agenda!!!
Ik moet zeggen, het is even geleden, maar we zien er erg tegenop......
Beau wordt altijd zo emotioneel van het slaapdrankje........... En je kind zo te horen huilen en die ogen vol paniek te zien....... Dat gaat door merg en been........ En ook al heb ik de laatste 2 jaar geleerd om af en toe mijn gevoel 'on hold te zetten' met zo'n ruggeprik komt er altijd een break point.......
Maar goed; uiteindelijk geldt ook voor deze dag weer een vinkje op de kalender......

Beau voelt zich nog steeds meer van 'hetzelfde'...... Op zich doet hij alles mee, maar het kost hem allemaal meer moeite.... Ook worden we maandag gebeld door de juffrouw. Beau is verdrietig......
Het is hem allemaal even teveel........ Maar als een blad aan een boom verandert zijn stemming en wil hij een paar uur later weer naar school.......
Ook geniet en speelt hij veel met zijn vriendjes en vriendinnetjes........
Maar hij is uitgeput...... heeft een kort lontje..... en hij houdt dat rare hoestje...... ook zijn temperatuur blijft wat hoger...... Ook hebben we enkele zware en confronterende gesprekken met hem......
Uit deze gesprekken blijkt wel, dat Beau ook angstig is voor wat komen gaat......
Het aangeven van zijn grenzen blijft moeilijk. En ook voor ons is het moeilijk om deze grenzen te bepalen.... Ook wij zien hem liever als een 'gewoon kind'......

Maar 'gewoon' is-ie niet meer..... Ook ik heb soms de illusie dat er mensen zijn die niet weten dat ik een kind met kanker heb.......
Gisteren kreeg Beau een uitnodiging van zijn oncoloog van het Catherina Zkh. Hij mag donderdag a.s. een hoofdrol spelen in de opening van een multimedia stoel, the Escape!!
Deze stoel is speciaal ontworpen door de TU voor kinderen met kanker...... en hoe toepasselijk de naam..... Even ontsnappen uit alle ziekenhuis 'gedoe'........ Natuurlijk super dat mensen zich zo inzetten om het voor kinderen 'makkelijker' te maken......

Medelijden maakt weer plaats voor strijdbaarheid.......
En weer moet ik denken aan de laatste zinnen van Marco Borsato.....

Laat me zien waar ik voor leef.
Laat me voelen wat ik geef.
Eén moment zodat ik weet.
Dat alles niet voor niets is,
dat alles niet voor niets is.... geweest.

Opkikkerdag!!

Na weer een week met DEXA te hebben overleefd, is het dan eindelijk zover; OPKIKKERDAG!!
Deze dag is al 6x verzet omdat iedere x Beau te ziek was om hieraan deel te nemen...... Hoe leuk was het dan ook, dat het deze keer wel door kon gaan!!!

Deze opkikkerdag vindt plaats bij Center Parcs de Eemhof. 50 gezinnen komen tezamen en beleven elk hun eigen opkikkerdag, met een 'eigen begeleider'.
Om 9:15 uur moeten we ons melden. Als we aankomen, heb ik direct een brok in mijn keel......
Een rode loper met tientallen vrijwilligers........ Een prins en prinses staat ons op te wachten en vraagt aan Beau wat voor een applaus hij wil. 'Een gemiddeld applaus', zegt Beau......
'En graag een gemiddeld applaus voor de familie Groels!!' klinkt het door de microfoon......
Tientallen mensen staan langs de loper en moedigen ons aan............ Pfffff ik heb het moeilijk......
De rode loper is net lang genoeg om mijn emoties niet te kunnen bedwingen....

Aan het eind van de loper staat onze begeleider Irene. Zij heeft ons programma in haar bezit en zal ons de hele dag begeleiden. Wij weten echter helemaal van niks..... Bij de intake van een paar weken geleden  hebben we aan kunnen geven wat Beau leuk vindt.
We beginnen met koffie met gebak!!!
Vol spanning laten we allemaal deze dag over ons heen komen......

We moeten op tijd zijn voor de 1e activiteit. Maar wat is het dan??!! We lopen een stukje..... Dan horen we helicopters in de lucht....... Het zal toch niet??!! Ja hoor, hij landt voor onze voeten.....  Beau heeft een smile van oor tot oor..... Jack vindt het nog ff iets te spannend en Charly staat met haar vingers in haar oren..... We mogen met zijn allen de helikopter in!!! Als de propellors gaan draaien is het een enorm lawaai. Vol spanning zit ik achterin met Jack en Charly. Beau zit voorin naast de piloot en papa..... Maar als we opstijgen hebben we allemaal een big smile op ons gezicht!!! DIT IS GAAF!!!
Als we uitstappen voelt het alsof we nog vleugels hebben.... De kinderen krijgen alledrie een vliegdiploma.

Dan lopen we naar het volgende. De mannen gaan gamen. Er is een gigantische ruimte ingericht met allerlei games, je kunt het zo gek niet bedenken. De jongens vinden het super gaaf!!
Ik ga met Charly naar een poppenvoorstelling.  Een privé voorstelling. Charly geniet enorm, en die vrouw doet het zó leuk........ echt niet in woorden te omschrijven....... En als ze het verhaal afsluit, mag Charly een ster uitzoeken en dan deze toelaten in haar hartje..... Zo mooi vertelt, precies hoe ik ook vertel dat oma Leeuw een sterretje is en voor altijd in ons hartje zit........ Bovendien krijgt ze een glittersteen (voor iedereen één) zodat ze altijd aan die persoon kan denken.....

Vervolgens staat er een  vette witte limousine op ons te wachten!!! Met 2 politie agenten te motor worden we geescorteerd!!! De politie zet de weg af, zodat wij nergens op hoeven te wachten.
De agenten zetten hun zwaailichten aan en racen langs de limousine.... Ondertussen maken we dankbaar gebruik van de (kinder) champagne.....

Dan komt voor Beau zijn leukste activiteit; KOKEN.
We gaan naar het restaurant en de kinderen krijgen een short en een koksmuts op. Ze mogen zelf allerlei ingredienten snijden en in de grote keuken aan het werk. Ze mogen zelf de pasta maken en zelf kiezen op ze dunnen op dikke slierten maken..... Beau geniet enorm, dit wilde hij heel graag.....
Als alles klaar is doen we het in een bakje en mogen we het aan het einde van de dag mee naar huis nemen. Ook krijgen we een kinderkookboek mee, en mogen we de shorten houden!!

Dan is het lunchtijd. We nemen het er lekker van en alles is tot in de puntjes verzorgt!!
Maar dan, wat gaan we nog meer doen......
We stappen in een Landrover. Op zich al een stoere wagen..... maar waar gaan we heen??!
We komen uiteindelijk op een stuk land met allemaal strandzand en vele heuvels en diepe kuilen.
We gaan crossen!!! En na een tijdje mogen ook Beau en Jack het stuur overnemen!!
Hahahaha wat hebben we een lol!!! Ze vinden het echt schitterend!! En Jack stuurt ons zelfs het water in!! Ook Charly lacht aan één stuk door, terwijl het achterin toch echt wel goed vasthouden is!!
Ook rijden we in een tankwagen en nog in een rupswagen van de landmacht. Ook kun je plaatsnemen in een graafwagen, een grote vrachtwagen, paard en wagen en nog veel meer......
Bovendien zijn er ook heel veel roofvogels die je 'vast mag houden'.........
Dan volgt er buiten en foto shoot van ons gezin.......
Maar dan is het voor  Beau  allemaal even teveel. Ik ga even met hem een half uurtje apart zitten en we nemen wat te drinken...... Even ligt hij heerlijk op mijn schoot.
Juist op deze momenten is het zo zichtbaar dat Beau ziek is. Die andere 2 huppelen nog als een dolle rond..... voor Beau is het genoeg geweest......
We laten nog wat tatoes zetten en vervolgens gaan we terug naar het verzamelpunt.

Daar staat een disc jockey en maakt er een groot feest van. Er komen 2 artiesten optreden en de kinderen krijgen van die gave lichtslangen.....
Dan wordt het koud en warm buffet geopend en mogen we wéér eten.........
Alles is echt tot in de puntjes verzorgd!!! We nemen afscheid van Irene en mogen haar een bloemetje geven als dank voor haar inzet.

Als we naar de auto lopen zijn we moe maar voldaan.
Dan klinkt er keiharde muziek en zien we overal zwaailichten........
Als we van de parkeerplaats afrijden staat er diezelfde haag van vrijwilligers......
Politiewagens, brandweer, prinsessen tientallen vrijwilligers.................
Bemoedigende woorden worden ons toegeroepen........ met echt gemeende blikken......... Het is zo vreemd, emotioneel, fijn, ongemakkelijk, maar vooral ontroerend.......
Het is niet uit te leggen wat voor een gevoel dit ons geeft........
Eenmaal op de snelweg rollen de tranen over onze wangen.....
DIT IS NOG EENS EEN OPKIKKER!!