maandag 23 december 2013

Vrolijk kerstfeest.......

De kerstdagen zijn bijna aangebroken...........
En ik moet zegggen, ik heb het moeilijker dan vorig jaar..........
Het begon al met het uitpakken van de kerstspullen...... Tijdens het optuigen van de boom, kwam ik heel veel spulletjes tegen van mijn moeder...... Je kent het wel, van die vogeltjes en speciale ballen........ waar ik met mijn 2 zussen om vocht, wie ze in de boom mocht hangen........
Deze spulletjes had ik lange tijd niet meer gezien....... Bovendien zijn de feestdagen een moment waarop je afgelopen jaren overdenkt. Ook komt het door de rust die we nu meer hebben, dat het gemis groter is....
Gelukkig zijn er dan de kinderen. Charly vraagt wanneer ze oma Leeuw weer kan zien. Als ik vertel dat dat niet meer gaat zegt ze; 'Je kunt toch gewoon de kist open doen?'
Jack springt me gelukkig bij; 'Dit klinkt misschien een beetje raar Charly, maar in het kistje liggen alleen nog maar de botten van oma. Oma is nu in de hemel'. Zo en daarmee is dat mysterie ook weer opgehelderd.

Ooit moet ik wel eens lachen om het feit dat het hier in huis vaak over de dood gaat, de sterren in de hemel en dat kanker een zelfstandig naamwoord is, dat hier veelvuldig wordt gebruikt. Toch is dit altijd al zo geweest.
Jack heeft mijn vader nooit gekend, maar toen hij klein was had hij het altijd over 'die man met die snor op zijn kamer'............ Ook hier in huis flikkeren de lampen regelmatig, en dan zeggen we hardop dat het gezellig is dat ze weer op bezoek zijn.....
Wie had dat gedacht! De nuchtere Jackelien is 'ontnuchterd'........

Vorige week hadden we de controle van Beau in het ziekenhuis. De bloeduitslagen zijn GOED!!
Als de oncoloog aan Beau vraagt hoe hij zich voelt, ben ik toch weer onder de indruk van hoe goed Beau dit kan verwoorden.
'Ik ben al weken verkouden, heb af en toe koorts. Ik ben nog erg moe en af en toe duizelig. Ook slaap ik af en toe erg slecht. Ik zie erg wit en heb wallen onder mijn ogen. Maar mijn buik doet nog het meeste zeer.'
Als de oncoloog vraagt of dit pijnscheuten zijn of constante pijn, antwoordt Beau dat deze pijn constant is. Bovendien geeft hij een pijncijfer 7!
Daar schrik ik dan toch weer van. Beau zeurt niet vaak over pijn! Wel zie ik dat het hem allemaal veel kruim kost en vraagt hij veel extra aandacht. Vaak speelt hij buiten en als hij binnen komt stort hij in. Onvoorstelbaar hoe hij zich zo kan verzetten om naar school te gaan en met zijn vrienden te zijn.

Ook werken nog steeds zijn reflexen niet. Je kent het wel. De dokter slaat met zo'n hamertje op je knie, en je knie gaat 'spontaan' omhoog. Bij Beau gebeurt er dus NIKS! Ook heeft hij veel minder kracht in zijn handen. Soms kan hij een fles niet eens opendraaien en sinds kort kan hij weer een beetje zijn vlees snijden.... Bovendien heeft hij moeite zijn focus te houden.....

Tijdens het ziekenhuisbezoek houdt Beau mij constant in de gaten. Mijn ogen zijn voor hem leidend hoe het met hem gaat. Tegelijk is dit moeilijk voor mij. Ik ben me hier erg van bewust. Het contact dat we samen hebben is zó speciaal........

En dan na zo'n controle vertrek ik weer met gemengde gevoelends. Blij met de goede bloeduitslagen, maar teneergeslagen met de confrontatie van het toch nog wel lange lijstje........ Bovendien lijkt zo'n controle een formaliteit, maar stiekum kost het me toch meer energie en zorgen dan me lief is!
Als we samen het ziekenhuis uit lopen is Beau ook duidelijk opgelucht en rent naar buiten!
Pffff weer een horde verder...........
Maar ik heb duidelijk de dagen erna hier nog last hiervan....... Ik ben leeg en zoek een manier om me op te laden..........

En dan is het ook nog eens bijna kerst............
Ik hoor de mensen om me heen klagen dat ze verplicht moeten opzitten bij familie...........

Nou ik sta eerste kerstdag 'verplicht' aan het graf van mijn ouders...........
En vervolgens ga ik geheel vrijwillig eten en samenzijn met de familie die ik nog heb..........

Dus ondanks dat ik ook dit jaar niet de moed heb kunnen opbrengen om kaarten te sturen met de beste wensen.............
Wens ik jullie allemaal via deze weg een gemeend en mooi samenzijn met familie en vrienden.........

donderdag 5 december 2013

Onze Beau

Elke dag nog worden we geconfronteerd met de kanker.

De ene dag kun je er beter mee omgaan dan de andere......... Soms kun je denken 'Ach, kijk toch eens waar we staan en wat we hebben doorstaan'........... Maar een andere keer zakt de moed je in de schoenen....
Altijd maar die sensors op scherp......
Altijd maar weer zoeken naar een bevestiging die niet komt.

Eigenlijk ben je op zoek naar de Beau voor de kanker........
Dan is er een Beau tijdens de kanker............
En dan willen we nu 'onze Beau' weer terug........ Maar steeds meer wordt duidelijk dat dit niet gaat gebeuren. Steeds meer moeten we accepteren dat wat was, niet meer ís........
Want zoeken naar iets dat toch niet komt, dat is verspilde moeite! En als er iets is, dat ik zeker niet wil, is het verspillen van energie!!
Dus toch maar weer het accepteren.......

Laatst kregen we een uitnodiging van het Radbout zkh om deel te nemen aan een bijeenkomst, met ouders die allemaal kinderen hadden die recentelijk klaar zijn met hun behandeling tegen kanker.
In eerste instantie twijfelde ik of ik wilde gaan.

Willem heeft hier geen behoefte aan. Voor Willem geldt; wat ik niet zie, dat is er ook niet! Laatst waren we onze computer aan het opschonen en toen kwamen we foto's tegen van 2 jaar geleden. Willem schrok van hoe Beau er daar op uitzag; dat kwam echt even binnen! Ook ik vond het schokkerend. Zag hij er echt zó uit??!!! Nu pas snap ik al die starende blikken van vaak onbekende mensen (of eigenlijk snap ik dat nog steeds niet)  Onvoorstelbaar hoe je brein sommige dingen toch naar de achtergrond (ver)dringt!

Maar goed, uiteindelijk ben ik dus wel naar die bijeenkomst gegaan. En ik moet zeggen, toen ik die lange gang  doorliep voelde ik de emotie al opkomen............ Wat soms voelde als 'thuis' voelde nu toch heel anders aan......... Het liefst wilde ik zo hard mogelijk naar huis rennen; this was not the place to be!

Tijdens de pauze kreeg ik een mooi compliment ....... één van de ouders kwam naar me toe en bedankte me voor de tips en opbeurende woorden die we hen hadden gegeven tijdens één van de vele ziekenhuisdagen......
Ik weet nog goed dat ik deze ouders ontredderd zag staan, pas net wetende dat hun kind kanker had...... Willem en ik hadden inmiddels al wat 'ervaring' opgedaan, en zijn toen met hen in gesprek gegaan dat er echt nog wel een leven is mét kanker...........
Fijn dat ook zij deze gesprekken als zo speciaal hebben ervaren.

Ook was er bij deze bijeenkomst een jongen (19 jaar) die zelf vertelde hoe híj zich voelde, nu nog geen jaar na de behandeling. Hij vertelde dat hij zich maandag goed voelde, dinsdag ging ook nog, woensdag was wat moeilijker en de donderdag en vrijdag kon hij vaak niet naar school! Dit vond ik toch erg heftig om te horen. Want dit is wat ik bij Beau ook zie!! De koek is op! Het lijf is op!! Het hoofd wil vaak al wel.......... En wij als ouders zitten dan natuurlijk hem achter zijn broek; 'als je sjacherijnig bent dan ga je maar naar boven'.
En in het ziekenhuis krijg je dan te horen; 'ja, dat zijn de gevolgen van de chemo.....'

Het was ook mooi om te horen hoe deze jongen ermee omging. Hij was bijna al zijn vrienden kwijt geraakt. Ook hun ouders hadden velen 'vrienden' verloren........ Hoe het voor hem voelde en nog steeds voelt dat mensen hem 'anders' bekijken...... Hoe hij soms juist niet begrepen wordt als de energie écht op is!
Dat hij met hele andere dingen bezig is, dan zijn leeftijdsgenootjes..........
De manier hoe hij met zijn ouders ermee omging, en hoe overbezorgd zijn moeder was.........
Een jongen van 19 jaar met zoveel levenservaring............

En dan hoor en zie je toch zoveel raakvlakken........ Ook als we later met elkaar in gesprek gaan.........
Maar er zijn ook enorme verschillen............ Sommigen hebben bepaalde klachten waar ik nog geen weet van had! Ook zijn er in sommige gezinnen hele moeilijke situaties met de broers en/of zussen van een kind met kanker......

Maakt dit het dan meer draaglijk........... maakt deze gezamenlijke ellende dan verschil?
Nee, ik denk dat ik nu wel meer begrijp dat het echt gewoon maatwerk is.........
Elk mens is anders, en voor elk kind kunnen we niet in de toekomst kijken.........
Het is de kunst om niet te ver vooruit te kijken!

Maar tegelijk is dit ook weer je angst! ZE WETEN HET NIET! Want hoe fijn is het om je vast te klampen aan een arts met alle kennis?!!

Inmiddels hebben we genoeg meegemaakt dat we daar niet meer in geloven..........

Maar juist in deze tijd van het jaar............
Met de sinterklaaskadootjes nog net in de zak.... De eerste chemoloze sinterklaas sinds Beau beter is........

En de kerstballen al in de aanslag..............
Met een heerlijk kerstdiner met familie in het vooruitzicht...............
Met heerlijke vrienden om ons heen.........
Dat zijn geen sprookjes, dat is het hier en nu!

Dus het goede voornemen vanaf nu; We gaan het goede vastpakken en het negatieve laten we LOS!


maandag 30 september 2013

Moederband.......

Het leven lijkt zijn gewone gang te krijgen........
Beau doet het goed. Ook op school doet hij goed zijn best. Maar ook de juffrouw ziet, dat het Beau wel allemaal erg veel energie kost........
Ook deze laatste paar dagen lijkt Beau steeds iets minder fit. Hij ziet pipsig en dat rottige hoestje blijft maar hangen....... Ook zijn eten gaat er af en toe zorgwekkend niet meer in, maar dan in ene keer verrast hij ons weer en zijn we weer gerust.......

Het zijn eigenlijk die kleine dingen die je niet kunt vastpakken. Als ik het er met Willem over heb, betekent dit voor Willem gelijk AKTIE. Dan moeten we gelijk bloed prikken!
Gelukkig weet ik hem te overtuigen om de rust te bewaren. Het heeft geen zin om bij elke twijfel bloed af te nemen. Hierdoor geven we ook een signaal af aan Beau, dat we er niet veel vertrouwen in hebben....... En als het zo is, dan is het over 2 weken ook nog wel zo........
Toch is het zwaar om altijd maar die extra druk te voelen.
Om je verantwoordelijkheid te nemen als het nodig is, en even te laten varen als het kan.......

Laatst drong het in ene keer tot me door dat Jack nu de leeftijd heeft van toen Beau kanker kreeg. En Charly de leeftijd van Jack........ Zo klein zijn ze nog, alletwee........
Toen ik aan Jack vroeg of hij nog wist dat hij in groep 1 zat bij juffrouw Gaby zei hij; 'Ja hoor, en dan ging jij met Beau naar het ziekenhuis en dan stond ik op de gang te huilen. Ik wilde niet dat je wegging'...... Duh??!! 4 jaar, denk je dan............ Hij heeft er genoeg van meegekregen. Waarschijnlijk is dat ook de reden, waarom Jack zo enorm blij is als Willem en ik thuiskomen en is dat de reden waarom hij enorm aanhankelijk kan zijn........

Ook merk ik dat ik zelf het tijdsbesef 'kwijt' ben. 'Is het nog geen jaar geleden dat Beau zijn laatste chemo had?' Het lijkt wel of het 'vervaagd'. Eigenlijk wil je je dit nooit meer herinneren, maar anderzijds hoort het ook zó bij ons.........
Na Beau zijn laatste chemo hebben helaas vele bekenden- en onbekenden het stokje overgenomen..... Ik wens hun heel veel kracht om deze zware strijd te leveren.......

Deze week ben ik geopereerd aan mijn amandelen. DAMN, nog nooit zo'n pijn gehad (en het blijft maar aanhouden). Als ik op de OK-tafel lig, voel ik toch een kleine kriebel in mijn buik. Meteen denk ik aan Beau. Die heeft dit allemaal zo vaak doorstaan en zo krachtig. Maar ook hij moet die kriebel in zijn buik hebben gevoeld....... ik word er verdrietig van, met de gedachte dat mijn kind meerdere malen is overgeleverd aan deze mensen met 'groene jassen'.......
En inderdaad het doet pijn. Maar als moeder van een kind met kanker, zal ik toch de laatste zijn dat dit niet te dragen is??!! Hoe kun je iets nog als pijnlijk ervaren, als je onze levenslessen hebt gehad?!

Als ik thuiskom zie ik de kindergezichtjes.......
Mama kan niet praten...... Mama kan niet eten...... Mama kan niet zoveel.......
Als Beau bij me komt liggen in bed, dan pakt hij mijn hand en knijpt erin. 'Mama, ik geef je kracht', zegt hij. Hij heeft het er moeilijk mee dat zijn moeder niet de bezige, bijdehante regeltante is....... Deze manier van kracht geven, was voor mij in de nachtelijke uurtjes de enige manier om Beau tijdens zijn zwaarste uurtjes 'gerust te stellen'....... 
Ook als Beau bij oma logeert, belt hij op. Hij heeft heimwee. Beau heeft hier nog nooit last van gehad. Maar hij maakt zich zorgen om zijn moeder, hij wil thuis zijn en voor haar zorgen.......

En dat is het mooiste wat uit al deze ellende is gekomen; De band met elkaar.
Dat we dit maar nooit uit het oog mogen verliezen.........

donderdag 29 augustus 2013

Goede vrijdag.........

8 jaar geleden stonden was het nu de avond voor zwarte dinsdag...........
30 augustus overleed plotseling mijn vader.......

Nu is het de avond voor 'goede vrijdag'............
Morgen mag Beau zijn Port-A-Cath eruit...........

Morgenochtend wordt Beau geopereerd en zal zijn PAC onder algehele narcose worden verwijderd.
Deze week wrijft Beau over zijn PAC.......
'Dat zal wel fijn zijn, Beau, als-ie straks er weer uit is'! vraag ik.
Beau kijkt wat vertwijfelt. Hij is gewend geraakt aan zijn 'kastje'.  Een super uitvinding om het vele bloedprikken en het geven van al die chemo's te 'vergemakkelijken'...... Eigenlijk een soort beste vriend geworden....... Maar ook een plek in Beau zijn lijf, die hij 'beschermde'........
Daar mocht je niet zomaar aankomen, en als er tijdens het sporten of buitenspelen een bal op kwam, dan deed hem dit erg zeer........ Het lijkt wel of Beau het moeilijk vindt om 'afscheid te nemen'....

Vandaag ben ik met Beau naar therapie geweest.
We zijn aan het zoeken om een betere balans te vinden tussen lijf en geest........ Tijdens wat 'spelletjes' wordt hij uitgedaagd en worden zijn spieren 'geprikkeld'........
Beau moet leren vertrouwen te krijgen in zijn lijf en hij moet opnieuw leren zijn grenzen aan te geven. Hij heeft de laatste 2 jaar weinig 'te willen gehad'. Dapper maar gelaten heeft hij de behandelingen ondergaan. Maar dit heeft tot gevolg dat hij zijn grenzen niet (her)kent. Hij is zo gewend hierover heen te gaan!!! Daarom lijkt het of Beau moeiteloos meegaat met zijn leeftijdsgenootjes.
Terwijl we in de auto zitten vraag ik Beau hoe hij zich voelt over de komende operatie.
'Ik vind het erg spannend, mama!', zegt Beau.
Natuurlijk is het super-super spannend, maar toch doet het me veel om hem zo te zien!
Hij heeft al zoveel doorstaan, maar ook dit is voor hem een speciaal moment.
Als hij hoort dat hij een infuus krijgt in zijn arm, wordt het hem even teveel.........
Ik wil bijna zeggen 'stel je niet aan, je hebt de laatste tijd wel ergere dingen doorstaan'...........
Maar eigenlijk ben ik blij dat hij opziet tegen een 'gewoon infuus'..........
We zijn het ziekenhuisleven weer een beetje ontwent...........

Morgen zijn we weer voor 1 keer op de afdeling waar alles begon......
En nemen we afscheid van de Port-A-Cath..........
Maar dit keer gaan we diezelfde dag weer naar huis...........
Met de Port-A-Cath in de hand..............

Ook de andere kinderen proberen we te betrekken bij de komende operatie.
En als Beau dan thuis is, dan is hij niet meer ziek!! roept Jack met zijn mooiste snoetje!!!

En zo is het maar net!
30 augustus 2005, de overlijdensdag van mijn vader
30 augustus 2013, een nieuw begin voor Beau

dinsdag 20 augustus 2013

6 maanden ZONDER chemo

Veel te lang geleden schreef ik het laatste bericht.
Toch hebben we genoeg meegemaakt, maar was 'het delen' even beu.........

Tot vanavond. Al een paar dagen merk ik dat er weer teksten naar boven komen......... ik moet weer even iets 'kwijt'..........

Het is inmiddels een half jaar geleden dat Beau zijn laatste chemo heeft gehad.
Elke maand zijn we naar het ziekenhuis geweest voor de controles, waarin zijn bloedwaardes naar een bijna normaal bloedbeeld veranderen. Ook de overige controles van zijn organen lijken goed.
Dat wil niet zeggen dat er geen klachten en onzekerheden zijn.........
Zeker niet als hij tussentijds zich echt niet fit voelt en ook zijn klieren zijn opgezet. Waarschijnlijk is dit gewoon een griepje net als ieder ander kind.
Maar ja, Beau is niet ieder ander kind.

Ook als hij s-morgens met een enorme blauwe plek naar beneden komt (uit het niets) gaan de onzichtbare radartjes alweer te werk........... Rust vanbuiten, onrust vanbinnen.........

In de vakantie zegt Beau vanuit het niets; 'Mam, ik denk dat de kanker terug is'........ 'ik ben de laatste tijd zo moe, en kon tijdens het spelletje niet eens meedoen'........
Geschrokken, maar rustig vertel ik Beau dat het waarschijnlijk komt door het 'campinglife' en dat we allemaal wat moeier zijn door het late naar bed gaan.........
'Maar het kan terug zijn'.... vraagt Beau met zijn ogen op mij gericht.
Ik leg 'm op mijn best uit, dat dat inderdaad kan, maar dat we daar toch geen invloed op hebben. Dat we heerlijk moeten genieten en als het komt, dan is het zo! Ik zoek zorgvuldig naar mijn woorden, want Beau vertrouwd me en kan aan mijn reactie al vaak heel veel afleiden.
'Ik kan dat echt niet nog eens 2 jaar aan, mama'............ zegt hij dan boos en bijna verdrietig!!
Nu moet ik even goed slikken............. en we lopen samen terug naar onze caravan.
Dit was weer even genoeg.............. voor ons allebei........

Maar natuurlijk zijn er ook zoveel positieve dingen te melden!!!
Beau zijn huid verbeterd enorm!! Vooral de laatste weken!!!
Beau heeft tijdens de vakantie aan bijna elke dart-, voetbal-, basketbal-, tennis-, badminton-, volleybal wedstrijd meegedaan op de camping en heeft daarmee diverse bekers en medailles verdiend! Ook sociaal gaat het goed met Beau.
Ook is Beau 'gewoon' over naar groep 7 met een schitterend rapport!
Beau slaapt voortaan steeds meer door!!!
Ook begint hij flink te puberen, hoewel ik niet zeker weet of dit iets positiefs is.......

Bovendien mag zijn port-A-cath eruit!! We wachten op bericht van Radbout, wanneer deze operatie plaats zal vinden, samen met een ruggeprik en de 'normale controle'.
Natuurlijk is dit ook een soort mijlpaal, als dat ding eruit is!!!

En zo is er een half jaar verstreken...........
Zoveel gebeurd, maar nog zoveel te verwerken.........
Nu pas vallen sommige dingen op zijn plek en realiseren we ons wat ons is overkomen.........
Soms komt het hard aan, maar we vinden houvast in hoé we het samen hebben beleefd en hoé we er op dit moment voorstaan!! Het beseffen wat je hebt en niet teveel denken aan als..........

En hopelijk komt er dan steeds meer vertrouwen........
en daarmee meer energie..........
en kan ik nog veel mooie belevenissen met jullie delen............

dinsdag 18 juni 2013

Hieperdepiep HOERA!!!

Beau is vandaag jarig en is 10 jaar!! Hieperdepiep Hoera!!!

Beau is deze week op kamp met kinderen met kanker!! Ja de bofkont. Dit betekent weer een hele week weg en alleen maar leuke dingen doen..........

Maar dit betekent wel dat hij de eerste verjaardag, zonder kanker, niet met ons viert.........
Je moet er gewoon niet teveel over nadenken en dan is het helemaal niet erg........
Maar als je kind de 10-jarige leeftijd bereikt is dit toch een speciaal getal.....
"Mam, dat komt omdat ik een tiener ben", is één van Beau zijn favoriete uitspraken de laatste tijd, als ik hem aanspreek op zijn gedrag...........

We mogen bij hoogste uitzondering Beau vandaag bezoeken op het kamp, en hem zijn kadootjes brengen. Als we aankomen is Beau wat 'onwennig'. Hij ontvangt zijn kado's beleeft en is rustig.
Ze zijn net terug uit de Efteling (ja alweer!) en hij vertelt dat hij in de bus een beetje verdrietig was.
Ook voor hem is het vreemd om jarig te zijn op kamp. Ook al zei hij dat hij dit in 1e instantie super gaaf vond! We eten taart met de hele groep en Beau ontspant. Hij geniet en heeft al veel vrienden gemaakt. Ook Jack en Charly willen het liefst blijven.
'Ik wil ook op kamp", zegt Jack op de terugweg.

En zo is Beau zijn verjaardag bijna voorbij.......
Even dwalen mijn gedachten terug naar vorig jaar.........
Beau, nog maar net uit het ziekenhuis......... en op het laatste moment besloten we om toch maar Beau zijn kinderfeestje op zijn echte verjaardag (maandag) te doen. Het werd een disco feestje en een groot succes, maar Willem en ik waren helemaal leeg.........
We wilden dit feestje niet uitstellen omdat mijn moeder ziek was, nog niet wetende dat dit gevoel zo terecht was; 4 dagen later overleed mijn moeder........

En dat betekend dat ook komende zaterdag een beladen dag zal zijn.......
Natuurlijk zullen ook dan de gedachten afdwalen...... het telefoontje...... de laatste uren...... minuten...

Maar zaterdag is ook de dag dat we Beau weer ophalen van kamp!
En de dag dat Jack op mag voor zijn B-diploma, en dat na slechts 10 maanden. En dit sluiten we af met een etentje met ons gezin en opa en oma.....

En zondag is wat mij betreft de cirkel dan rond.
Deze dag staat in het teken van KIKA! Bedankt allemaal voor jullie giften en leuke reakties.
We hebben al bijna 800 euro opgehaald.
Op deze dag wil ik afstand doen van de afgelopen jaren en alleen nog maar vooruit kijken!
En dat begint met een feestje na KIKA om Beau zijn verjaardag te vieren met vrienden en familie!!

Met recht HET LEVEN VIEREN .......

dinsdag 11 juni 2013

Villa Pardoes!

En weer zijn we terug van een vakantie week...............

VILLA PARDOES was FANTASTISCH............
Het is dat je er een ziek kind voor moet hebben, maar anders zou ik zeggen BOEKEN!!!

Bij aankomst in 'de villa' wordt Beau erg emotioneel. Stiekum vindt hij het toch wel heel erg spannend. Ook ik pink een traantje weg tijdens onze rondleiding. Zoveel moois, maar dit is toch echt een plek waar je hoopt nooit naartoe te gaan.........

Maar deze emotie maakt snel plaats voor positiviteit!
Er ontbreekt ons niks. Nog wat onwennig maken we kennis met de overige 7 gezinnen van 'de villa'.... En met de vele vrijwilligers die ervoor zorgen dat het ons aan niks ontbreekt.

Wij krijgen het huisje circus. De jongens slapen in een echte circus tent, met trapeze en al in de kamer. Echt super. Charly heeft ook een prachtige kamer. We hebben een ruime badkamer, en natuurlijk is ook onze kamer super. Overal zijn schuifdeuren. De lichten op de wc en de trap gaan automatisch aan, en er hangen alarm 'touwtjes'........ voor als de kinderen ons nodig hebben. Je snapt wel dat Charly hier het eerste uur gretig gebruik van maakte ;(
In 'de villa'  is er een algemene ruimte, een game room, 2 jacuzzi's, een wasruimte, 8 verschillen thema huisjes, een zandbak met een glijbaan (ja echt binnen!). Er is speelgoed in overvloed, steps, fietsen, muziekinstrumenten enz enz.... Rondom de tuin lagen diverse speeltuintjes, een trampoline, een heerlijke buiten bbq ...... kortom genieten.......
Bovendien zijn er elke dag activiteiten waar wij aan kunnen deelnemen. Niks moet alles mag; zo hoort het leven te zijn......Zo zijn we naar Speelland geweest, de beekse bergen, Sportium zwembad in Den Bosch... Er was reiki op de kamer, broodjes en taart bakken bij de plaatselijke bakker, een foto shoot, balonnen clown,  en nog veel meer......
En natuurlijk hoefden we slechts enkele meters te lopen of we zaten in DE EFTELING!! En hier maakten we dan ook dagelijks gebruik van............
Elke ochtend hoorden we het starten van de proefritten van de pithon!

Wat hebben we genoten!! En wat hebben we mooie gezinnen leren kennen.......
Zo mooi om te zien hoe iedereen met zijn eigen 'ellende' omgaat en dat elk ziek kind zijn eigen plaats heeft binnen het gezin. Zoveel positiviteit bij zoveel ellende..........
We hebben gelachen om de gebreken van onze kinderen.......... en af en toe een klein traantje weggepinkt... Het schept een band! Juist het hoelahoepen in de avond maakte alles kompleet ;)
Onze kinderen vonden het een paradijs, net als Willem en ik! Deze indrukken zal ik nooit meer vergeten! DANK JE WEL VILLA PARDOES!

En ook het afscheid nemen viel vooral Beau erg zwaar..........

En ook al zijn alle 3 de kinderen op dit moment ziek en onderweg........

We hebben een doel voor ogen waar we jullie steun bij nodig hebben........
Willem, Beau en ik gaan samen met vele vrienden en familie de KIKA RUN lopen...........
We zijn op het werk al een aktie gestart en ik wil bij deze iedereen al bedanken voor hun bijdrage....

Ook al is Beau nog niet helemaal fit, en is het onzeker of het voor hem mogelijk is om de RUN uit te lopen. Het is zijn enthousiasme dat ervoor heeft gezorgd dat wij en velen met hem meelopen!! En als we de helft van zijn doorzettingsvermogen hebben, dan komt het wel goed......

De KIKA RUN vindt plaats op 23 juni as op Aqua Best. Dus als je zin hebt om ons aan te moedigen, kom dan ook! Elke steun is welkom!
Maar natuurlijk proberen we ook zoveel mogelijk geld op te halen voor KIKA, dus vragen we ook je financiele steun........ Voor de motivatie verwijs ik slechts naar al mijn 150 eerdere blogs........

DUS STORT NU OP REKENINGNUMMER 46.71.38.915 tnv J Groels

Dan zorgen wij ervoor dat het een sportief en emotioneel succes wordt!


donderdag 16 mei 2013

from hell to paradise........

Het is al weer even geleden, mijn laatste bericht.......

Maar vlak na mijn laatste bericht, maakten we ons grote zorgen.......
Ik zal de details besparen, maar Beau voelde zich niet goed en we maakten ons grote zorgen....... zou de kanker terug zijn?? Ook de oncoloog nam de klachten serieus....... Heftig waren onze emoties en daar schrok ik eerlijk gezegd toch wel van.....

Maar gelukkig bleken zijn bloedwaardes dit niet te bevestigen!! Nog een extra controle voor onze vakantie werd ingelast en een dag voor vertrek kregen we het sein 'VEILIG'........
'Turkije here we come'.............

Wat hebben we genoten met zijn 5-jes. 17 dagen lang 35 graden, heerlijk eten en drinken en alleen maar doen waar we zin in hadden; Eindelijk waren we in het paradijs beland!
Beau had vele vriendjes en vriendinnetjes en genoot van zijn 'vrijheid'.... De laatste dagen van de vakantie lijkt er iets van hem 'af te vallen' en lacht hij weer als vanouds. Ook heeft hij weer zijn eigen oogjes en een échte glimlach.......
Jack zwom als een dolle en genoot van alles om zich heen. Wat is het toch een held en wat is dit manneke toch groot geworden.....
Charly was ook hier de prinses en zorgde ervoor dat elke medewerker van het hotel wist wie ze was.... Elke ober kende 'haar drankje', de ijscoboer wist welke smaak ze wilde en het entertainment team wond ze om haar vingertje.......
En pa en ma................. die deden helemaal NIETS!!! Nou ja....... niet te veel dan.........
Onze eerste vakantie die we zelf hebben uitgekozen.............. onze eerste vakantie sinds 3 jaar......... Ik weet nog dat we onze zomervakantie moesten annuleren omdat Beau ziek was.......

Opa en oma vonden het wel spannend dat we gingen, zeker omdat Beau nog niet altijd fit is.
Maar bij Willem en mij was er geen twijfel....... Dit hadden we nodig.... Dit is wat we elke x voor ogen hielden....... en straks was NU geworden!!! En daarom niet wachten!!!
Beau heeft in Turkije zijn laatste antibiotica ingenomen......... Nu heeft hij geen medicijnen meer!!

Maar ook dit paradijs geeft zijn weerklank......
Door in het paradijs te zijn, voelt de hel echt wel zwaarder.......
Het is confronterend om families samen te zien............ en het gemis van mijn moeder voelt zwaar......
Ik zie Beau en de kinderen opleven, maar ook is dit juist confronterend over hoe we de laatste 2 jaar allemaal op de overlevingsstand hebben gestaan!
Als Beau en Jack op vakantie voor de spiegel staan hoor ik hun gesprek;
'Jack en ik zijn bijna even groot'........, zegt Beau.
Waarop Jack antwoord; 'Dat komt door de kanker, Beau....... daarom zijn jouw cellen niet gegroeid'.

Eigenlijk willen we 'anoniem' in Turkije vertoeven......
Maar dan blijkt dat Beau het met zijn 'nieuwe vrienden' gewoon over de leukemie heeft?!
Op zich vind ik dit wel mooi dat hij hier zo open over is......
Maar die zorgende blikken van de ouders en die gesprekken hoe erg dat is, wilde ik eigenlijk niet.
Maar ach....... het is ons leven.......... en dat zal altijd zo blijven....... accepteren noemen ze dat!

We zijn nu precies een week thuis!
We moeten weer vooruit!! Maar door de rust en vele gedachtes valt dit zeker niet mee.
Een jaar geleden begon nu de ellende met Beau zijn longontsteking........
Onvoorstelbaar dat er alweer een jaar voorbij is........ Zoveel flash backs komen voorbij..........
Misschien moest ik het paradijs beleven, om de hel weer te herinneren......

Verwerken noemen ze dat............

donderdag 28 maart 2013

kika bouwt.........

Gisteren was er een grote uitzending om geld in te zamelen voor KIKA.
Bij de clip van Nick en Simon was ik al ontroerd........ Samen met bekende nederlanders, en artsen wordt het nummer gezongen..... Beau zijn artsen uit Nijmegen komen ook in de clip voor..... En dat allemaal op hét nummer van Beau, Beau zijn lievelingsnummer......... hét nummer dat we vele malen samen zongen als we weer onderweg waren naar Nijmegen......

Het was moeilijk om al die verhalen gisteren te horen...... Moeilijk om zoveel zieke kinderen te zien! Moeilijk om te horen van de artsen, dat er nog zoveel is dat ze niet weten.
Ook kwam weer even het besef wat een geluk we hebben gehad dat Beau deze zomer zo goed op de medicatie reageerde, bij zijn heftige longontsteking!! Zoveel kinderen die het weer terug krijgen....... Zoveel overeenstemming met de gevoelens en verhalen van de ouders........
Je zit in die trein, geen keus, nauwelijks besef!! Eigenlijk maken de verontruste reakties om je heen, je het meest bewust. Zelf ben je geneigd om te zeggen; 'doe maar rustig.......' Zo probeert iedereen op zijn eigen manier dit 'te overleven'........ letterlijk en figuurlijk!

Twee weken geleden had Beau zijn eerste controle.
Ik moet zeggen dat ik onder de indruk was, hoe 'compleet' het lichamelijk onderzoek was.
Beau was wel wat nerveus. Hij had echt helemaal geen zin om te gaan! Ik denk dat hij bang was voor 'het onbekende'......
Het was 'leuk' om iedereen weer even te zien.
Het was 'vreemd' om in de wachtkamer te wachten op de poli, tussen alle andere 'gewone' mensen....... Iets dat eerder niet mocht ivm infectie gevaar......
Maar dit was wel dé plek waar alles is begonnen........
Dé plek waar we eens zaten met een doorverwijzing van de huisarts voor de kinderarts.......
Dé plek waar we allemaal wel eens hebben gezeten, en waarna we dan weer veilig huiswaarts keren...
Wij vertrokken echter van deze plek met een ambulance naar Nijmegen.......

Beau zijn bloeduitslagen zijn goed. Zijn witte cellen zijn goed gestegen....... Zijn hb is al bijna 'normaal'. De precieze verdeling van de witte cellen is er dan nog niet, maar bij geen gehoor is alles in orde (??!!)
Als de oncoloog naar Beau zijn voeten kijkt is ze duidelijk 'onder de indruk' zoals ze het zelf zegt, om Beau niet onnodig ongerust te maken. We krijgen een creme mee om te smeren, maar als het niet beter wordt dan moet hij hier weer medicijnen voor slikken.
Ook is Beau zijn bloeddruk erg laag....... Dit verklaart wellicht wel waarom hij zich zo duizelig voelt, en erg veel last heeft van hoofdpijnen. Beau moet proberen het wat rustiger aan te doen, en goed te eten en te drinken......... En daar heb je het al; Beau heeft soms weer erg veel moeite met het eten, zo frustrerend!!
Beau heeft ook erg veel last van uitslag op zijn gezicht! Ook hier zijn we druk aan het smeren........
Bovendien slaapt hij de laatste tijd minder goed. Soms wordt hij huilend wakker met extreme pijn in zijn benen...... zo verdrietig heb ik hem de laatste 2 jaar nog niet gezien!!
Ook de juffrouw geeft aan dat hij in de klas  zich 'anders'  gedraagt. Hij is sneller emotioneel, en is wat afwezig......... hij is ook erg moe.........
Ook de reflexen in zijn benen geven geen gehoor. Dit komt duidelijk door de chemo. 'Volgende keer proberen we het opnieuw', is het antwoord van de oncoloog.
Kortom, ja de behandeling is klaar......... maar de naweeën duidelijk nog niet!

En toch gaat ons leven door......
Dit keer was ik aan de beurt........... Mijn verjaardag, 40 jaar............ Mijn eerste verjaardag zonder mijn moeder.......... Iets waar ik helemaal geen zin in had, werd een geweldige verjaardag!!
De avond ervoor werd ik door mijn vriendin meegenomen uit eten, en daar wachten mijn vriendinnen (en zus!!) als verrassing voor een heerlijk avondje gezelligheid!! Een mand met 40+ kadootjes stond voor me klaar, inclusief een kroontje, met de nodige 40+ praat..... Even stond ik perplex, maar toen liet ik het allemaal toe en hebben we echt een heerlijke avond gehad samen.......
En ook daaruit blijkt; leed brengt mensen dichter bij elkaar........
De volgende dag werd ik gewekt door man en kinderen met een heerlijk ontbijtje, mooie knutselwerkjes, leuke kadootjes en..................... een heerlijk weekendje weg samen met Willem voor volgende week!!!!
Even was het heftig........ 40 jaar........ zonder ouders....... vorig jaar hadden we een heerlijk feest....... mét  mijn moeder......... toen was ze zich nog heerlijk aan het bemoeien met de hapjes....... Nou ja, heerlijk...... ik had ze bijna naar huis gestuurd hahahaha!!
Maar goed het is eenmaal zo. En als ik zie hoe rijk ik ben met de lieve mensen om me heen!! Dat moet ik koesteren........ en af en toe blik ik even met weemoed terug......

's-Middags had ik een heerlijke high tea, en ik moet zeggen, dit was een groot succes!! Opnieuw lieve mensen om me heen, en vele mooie kadootjes en lieve kaartjes mogen ontvangen......
Ook de kou mocht de pret niet drukken........
's-Avonds hadden we een feest van onze buurtjes in een feestcafe in Nuenen. Onze buurman werd abraham!
Het was heerlijk om mijn verjaardag elders te vieren........ Normaal zou ik dit nooit gedaan hebben, maar omdat ik niet zo'n zin had in mijn verjaardag, was dit een welcome uitnodiging.
En zoals het vaak gaat als je tegen een dag op ziet! Ook deze avond werd een groot succes!!
Heerlijk gedanst, heerlijk gedronken!! Veel lieve mensen om ons heen.......... Wat heb ik genoten, zonder in het middelpunt te hoeven staan!!

En overmorgen is het weer feest!
Jack mag dan afzwemmen voor zijn A-diploma!!
Iets waar hij pas een half jaar mee bezig is!!
Ik weet nog dat hij zijn eerste zwemles kreeg..........
Weer konden we hier niet bij zijn!! Onverwacht moesten we weer een paar nachten in Nijmegen blijven....... Oh, wat baalden Willem en ik hiervan...... wat voelden we ons tekort schieten.......
Maar zaterdag maken we er weer een mooi feestje van!!
Na het afzwemmen gaan we heerlijk met ons gezin en opa en oma wokken!! En er wacht Jack een mooi kado!! Wat zal hij verrast zijn........ hahahaha. Morgen staat Jack in het middelpunt!!
Want eerlijk gezegd is hem dat de laatste 2 jaar teveel ontnomen!!

zaterdag 9 maart 2013

KEI!

Tjonge, tjonge.........
We moesten wel even bijkomen.......
Zoveel indrukken van het feest, zoveel lovende woorden....
Zo fijn allemaal lieve mensen om ons heen, en iedereen had een positieve vibe!!
Ik kan er allerlei superlatieven op los laten, maar het was gewoon GEWELDIG!!

Ik moet zeggen dat ik het afgelopen week zwaar had.......
Er was duidelijk een emotionele snaar geraakt. We hadden toch erg naar deze datum toegeleefd en daar span je je dan ook volledig voor in. Pas daarna 'mocht' ik weer wat loslaten.....

De laatste weken zijn op zijn minst gezegd apart geweest.
Afscheid nemen van diverse 'spoken' van de afgelopen 2 jaar was een feit.
* Natuurlijk 'het afscheid'  in het ziekenhuis en van ons wekelijks ritme
* Beau zijn rolstoel die weer is opgehaald (en daar hebben we toch vele kilometers mee gelopen)
* Mijn keukenkastje dat ik weer terug heb. Eén van mijn keukenkastjes was nl ingedeeld met Beau zijn medicijnen. En deze is nu teruggebracht tot 'slechts' 1 bakje....
* 's-Avonds geen strijd meer met het innemen van de medicijnen.

En weet je wat het gekke is; het voelt helemaal niet vreemd!! Het went weer zo snel en dat is heerlijk! Terwijl ik dit schrijf kijk ik even terug naar mijn blog van 2 jaar geleden......
Pfffff krijg gelijk een brok in mijn keel. Damn, wat stond ons toen nog allemaal te wachten....
Ik weet nog dat ik in het begin dacht; 'Als dit alles is?!' Natuurlijk redelijk naïef, maar dit was gewoon ook om mezelf te beschermen. We leefden van het ene behandelingsblok, naar het volgende.....Soms als ik met iemand praat over de afgelopen jaren, dan schrik zelfs ik van alle ellende die dan uit mijn mond komt! Toch voelt het nu zo dat de cirkel rond is. Met het feest hebben we deze periode afgesloten.

Eén van de kado's die we hebben gekregen is een DVD van Beau zijn klas. Al zijn klasgenoten staan erop, De directeur van de school, en vele leerkrachten. Dit is echt het allermooiste kado, dat je je kunt wensen. Alle kinderen zeggen iets over of tegen Beau. En kinderen spreken de waarheid, en sommige zijn echt zo puur...... En om deze woorden te horen over jouw kind........mooi gemonteerd met Beau zijn lievelingsmuziek.... Je kunt niet anders dan in huilen uitbarsten en bere trots zijn!!!
'Mam, moet je weer huilen', zegt Beau als we voor de 4e keer de film bekijken. Beau zit elke keer weer met een brede smile te kijken!
De juffrouw had gevraagd om de film mee te nemen, zodat de klas de DVD ook kon bekijken. Gelukkig kon ook de juffrouw het niet droog houden......

Maandag mogen we weer naar het ziekenhuis. De eerste controle na de chemo's.
Ik vind het niet erg om te gaan. Sterker nog, ik vind het eigenlijk wel fijn. Ben erg nieuwsgierig naar Beau zijn bloedwaardes. Bovendien voelt Beau zich de laatste week niet zo goed. Hij is erg moe, heeft af en toe flinke verhoging en is erg draaierig. Ook het eten gaat met heel veel moeite en strijd. Ook heeft Beau veel last van zijn huid.
Dat is zichtbaar op zijn gezicht, maar zijn voeten zijn het ergst. Zelfs zijn nagels vallen eraf en allerlei schimmels laten zich zien. Je merkt het ook aan Beau zijn stemming. Beau zijn lijf moet wennen en is duidelijk aan het 'afkicken' van de chemo.
Maar hij blijft doorzetten en zoals de aftiteling van de DVD luidt;

BESTE BEAU; Fijn dat wij een steentje mochten bijdragen, maar de grootste kei van jij zelf!

zaterdag 2 maart 2013

Feest!

Wauw wat een feest!!!
Kan er gewoon niet van slapen.......

Het voelt alsof ik de marathon heb gelopen......
Het voelt alsof de marathon over mij heeft gelopen....

Zoveel lieve mensen om ons heen.......
Geweldig verwend, wat was het fijn.....

Heel de avond gedanst! These legs were made for DANCING.....

Nog heel veel kado's en kaarten 'onuitgepakt'........
Daar gaan we de zondag heerlijk aan spenderen.....

Vandaag 3 maart, de verjaardag van mijn moeder..........
Ik heb je gemist gisteren, maar ook vandaag......

Vorig jaar waren we nog gezellig bij elkaar........
maar helaas niet dit jaar...........

En daarom hebben we nu de slingers zelf maar opgehangen....
de slingers van het leven!!!
Want elke dag is weer een feestdag!!

Bedankt lieve mensen...........
Het was een dag om nooit te vergeten!!

dinsdag 26 februari 2013

2 weken later.....

Het is even geleden sinds de laatste keer.
Je zou denken dat we tijd overhouden, maar natuurlijk is dit niet zo.....
Hoe abrupt de kanker in ons leven kwam, zo geruisloos lijkt deze weg te zijn....
Soms lijkt het of het niet heeft bestaan....... Eigenlijk is dit een heel fijn gevoel, maar soms komt het dan toch weer heel confronterend vanuit een onverwachte hoek......

2 weken terug in Nijmegen zou de Beau (de voorlopig) laatste ruggeprik krijgen. Als ze hem echter onderzoeken horen ze zijn longen kraken. Dit samen met de klachten van het dubbelzien en nog wat meer lichamelijke klachten, maakt de artsen ongerust. Binnen no time staat de kamer vol met witte jassen. Er wordt een neuroloog bijgehaald, een viroloog, en nog een 2e oncoloog. Even sta ik weer op scherp! Dit zal ons toch niet gebeuren!!
Er wordt een longfoto gepland en er volgen neurologische onderzoeken........
Voordat je het weet loop je de gang op en ga je naar het volgende poortje.......
Ongerust??! Ja echt wel!! Natuurlijk hou je vast aan je goede gevoel, maar .........
Allerlei kweken worden er afgenomen. Vanalles wordt uit zijn keel en neus 'gezogen'....... Meer bloed wordt afgenomen......
De ruggeprik willen ze dan uiteindelijk niet doen. Maar omdat Beau altijd erg tegen deze prik opziet en dit echt gezien wordt als de laatste behandeling van heel het schema, willen we de ingreep juist wel laten doorgaan. Uiteindelijk krijgen we een akkoord, en krijgt Beau laat in de middag de ruggeprik. Inclusief alle vervelende bijwerkingen nadien.........
Hij heeft zijn laatste kraal van zijn kanjerketting dubbel en dwars verdiend!!

Uiteindelijk blijkt hij een bepaald virus te hebben, en kijken we het per dag aan....... Een belafspraak met de oncoloog wordt gepland......

Ook hebben we vorige week het officiele afscheid gehad met de arts en verpleegkundigen van het catherina zkh. Echt zo speciaal.......... Zo betrokken........ Met tranen in onze ogen........
Ze hadden speciaal voor Beau een tennis taart gemaakt en Beau kreeg een kado. Bovendien kreeg hij een mooi speech........ En hij kreeg een lijstje mee. Op dit lijstje staat zijn voet-en handafdruk. Deze hebben we gemaakt op de eerste dag dat hij in het catherina zkh werd behandeld. En hoe toevallig; dit was precies 2 jaar en 1 dag geleden........
Helaas zijn zijn hand en voet nauwelijks gegroeid...........

Toch heeft Beau het moeilijk. Hij is wat opstandig en moet 'wennen'.......
Hij heeft overal jeuk en krijgt uitslag, ook veel op zijn gezicht....... Hij baalt hiervan!
Ook valt zijn nagel van zijn grote teen.........
Hij heeft nog steeds last van zijn buik........ De hoofdpijn en duizeligheid lijken minder......
Als van de week een vriendje in de gang staat hoor ik hem zeggen; 'Beau is die foto met die limousine genomen toen je nog kanker had?'  Ook vraagt een ander vriendje aan mij als ik hem onderweg tegenkom; 'Hoeft Beau nou helemaal geen chemo's meer?' 
Toch mooi om te zien hoe betrokken iedereen om hem heen is, en dat kanker niet alleen iets engs is, maar ook zeker bespreekbaar......

En dat brengt ons tot komende zaterdag!!
Wauw dat gaat me een feestje worden, we hebben er allemaal zo'n zin in!!
En zeker als ik om me heen hoor, hoe iedereen ermee bezig is!! Daarvoor alvast DANK!!
En mocht je nog twijfelen, je bent echt meer dan welkom.........
Allemaal samen, kijkend naar de toekomst............
Zoveel ellende op de wereld, maar ook weer zoveel moois...........

Vooruitkijken en hopen dat deze ellende ieder ander bespaard blijft!

zaterdag 9 februari 2013

Dag Kanker.......

Maandag 4 februari; WERELD KANKERDAG.......
Maandag 4 februari; Beau zijn laatste chemo; DAG KANKER.............

Er zijn alweer een aantal dagen verstreken. En elke avond is het wennen om niet een schoteltje met medicijnen klaar te zetten..... Het zit nog helemaal in 'ons systeem'......
Je zou je bijna afvragen wat we voortaan op maandag moeten gaan doen ipv naar het ziekenhuis.
2 jaar lang zijn we elke maandag naar het ziekenhuis geweest!! En vaak nog meerdere dag daarbij, maar de maandag bleef......

Afgelopen maandag was het zover; de laatste chemo!
Dr Natasja had aan Beau gevraagd of hij dit deze dag wilde vieren met taart en de verpleging, of dat hij dit liever op een later tijdstip wilde doen. Als de chemo echt klaar was! Beau koos voor een later tijdstip. Wel hadden wij kadootjes meegenomen voor de oncoloog en voor de verpleegkundigen die ons 2 jaar lang zo goed hebben verzorgd met als onze goeie en slechte buien......
Nadat Beau zijn laatste chemo had gekregen, gaf hij trots zijn kadootjes.
De oncoloog was ontroerd en trilde van emotie...... Natuurlijk ging ook mijn hartje sneller kloppen.....
Het was een speciaal moment, een speciale band die we met haar hebben.....
Als ze zich dan tot Beau richt en vertelt hoe goed hij het vanaf dag 1 allemaal heeft ondergaan..... en nog meer mooie woorden worden er gesproken........ Het mooiste van dit alles is, dat Beau haar recht aankijkt en alle complimenten echt ontvangt!! Het is mooi te zien hoe zeer Beau op zijn dokter vertrouwt. Als ze vraagt of ze ons mag 'knuffelen' maakt dat het moment nog specialer.....
Wie 'knuffelt' er nou met zijn behandelend arts??
Voldaan en tevreden lopen we het ziekenhuis uit. Net als anders eigenlijk...... het is nog niet te bevatten..........

Wel voelt Beau zich verkouden. Als de dokter naar zijn longen luistert duurt dit ook langer dan anders. Er zit slijm op zijn longen..... Bovendien heeft Beau erg last van zijn buik. Waarschijnlijk zit zijn ontlasting vast...... Deze week klaagt Beau ook over dubbelzien..... Zo tussen neus en lippen door zegt Beau; oh ja, mam, ik zie iedere keer dubbel als ik in de klas iets moet lezen.
Beau heeft duidelijk iets onder de leden..... Wat is opnieuw de grote vraag...... Dus toch weer extra allert..... Ook heeft hij een erg kort lontje, wat vaak betekent dat het allemaal TEveel is.....
Ik ben bijna blij dat we woensdag naar Nijmegen moeten voor een ruggeprik. Dan kunnen ze hem gelijk weer even nakijken.

Ik merk dat ik veel terugdenk aan vorig jaar, of 2 jaar geleden.
Carnaval was toen zó anders............

Afgelopen vrijdag is het dan zover; De bekendmaking van de Prins en Prinses op school!! En ja, hoor; Beau is dé gelukkige!! Wat was hij blij toen hij 2 weken geleden hét telefoontje kreeg. En wat vond hij het spannend om het geheim te houden en de voorbereidingen te doen!
Hij mocht op het podium samen met de prinses de optredens aan elkaar praten en nam dé sleutel van de school in ontvangst. Ik, als trotse moeder, mocht er de hele dag bij zijn.......
Oh wat heb ik genoten, en wat is het heerlijk om te zien dat Beau er zo van genoot.
Hij vond het geweldig dat de kleinere groepen een handje wilden van De Prins. Hij mocht samen met de prinses de mooist verkleedde kiezen..... En hij danste erop los!! Echt zo mooi om te zien dat hij met zoveel verschillende kinderen zoveel plezier kan beleven......
Ook Jack maakte veel plezier!! 'Is Beau nu thuis ook de baas?', vroeg hij toen Beau de sleutel van de school kreeg........... Trots was hij op zijn grote broer!!

Hoe mooi is deze afsluiting.
Een afsluiting van een hele nare periode.
De cirkel is rond...............
Met verve nemen we afscheid; ALAAF!!!

zaterdag 2 februari 2013

achtste groepers huilen niet

Weer 1 chemo verder........
Dé DEXA week is voorbij..... Helaas was het er eentje die in de top 3 terecht komt......
Ik voelde me goed, maar na deze korte nachten, slaat de vermoeidheid weer toe......
Als ik vanmorgen in de spiegel kijk, zie ik oude bekende vermoeide ogen.....
Beau voelt zich niet lekker........
Hij heeft veel buikpijn en slaapt slecht....... Daardoor oververmoeid en een slecht humeur...... Ook bij hem liggen de emoties dicht aan de oppervlakte...... Het blijft zo moeilijk dit te zien......

Gisteren durfde ik voor het eerst de film 'achtste groepers huilen niet' te kijken.
Al eerder werd deze film me aangeboden, maar 'durfde' nog niet te kijken.....

Het was moeilijk om deze film te zien. Zoveel overeenkomsten....
Dat we Beau thuis ophaalden om naar het ziekenhuis te gaan, om te horen wat Beau mankeerde. Wij al erg ongerust en gespannen. Beau relaxed, alsof hij gewoon voor 'buisjes'  moest.
Toen Beau zijn haren eraf 'vielen'......... 13 februari ging de tondeuse erop, een maand na zijn eerste chemo's! En heel lang moest ik wennen aan zijn kale bolleke als ik hem 's-avonds in bed zag liggen......
De klas die Beau als een soort koning heeft onthaalt in de klas en het echt leuk vonden dat hij weer naar school kwam. En als hij ziek was kreeg hij veel bezoek en vele kaartjes.
Maar ook die ene eerste keer toen Beau zijn haren eraf waren........ Hoe zou 'de buitenwereld' reageren??! En sinds deze tijd was het ook zichtbaar dat Beau ziek was..... Zeker ook toen we zeker wel een jaar lang intensief de rolstoel moesten gebruiken......
Maar ook de lol en de grapjes in het ziekenhuis. Met koninginnedag gingen we met een kar rond op de afdeling en Beau en Jack verkochten hun spulletjes. Maar ook triest dat we één kamer moesten overslaan, omdat er net een kind was overleden......

Het moeilijkste vond ik om de grenzen te bepalen. Zodra Beau zich goed voelt, denkt hij dat hij de wereld aan kan. Maar wij als ouders moeten de gevaren afwegen. En als iets dan ook echt niet kon of mocht, dan ging dat door merg en been......

Eén van de zwaarste momenten was toen Beau een allergische reactie kreeg. Hij zwol helemaal op en kreeg geen lucht meer. Binnen een minuut stond de kamer vol met verpleegkundigen. Wat waren we geschrokken!! En een nieuw en zwaarder schema was het gevolg.
En natuurlijk de weken van onzekerheid afgelopen zomer. Beau was niet lekker, maar hij zag er zo goed uit! Totdat uiteindelijk bleek dat heel zijn longen vol zaten met PCP. Angstig waren alle onderzoeken en gesprekken met specialisten. De extra zuurstof die hij nodig had, en de uren dat ze hem niet stabiel kregen nadat hij uit de OK kwam.
Gelukkig reageerde hij wel goed op de medicatie toen de bacterie bekend was en herstelde vlot. Op de dag dat we uit het ziekenhuis werden ontslagen, belde mijn moeder op dat ze vol zat met kanker........ Dit was de druppel........ of beter gezegd dé genadeklap!
Nu nog kan ik me niet beseffen dat ons dit allemaal is overkomen.
Waarschijnlijk is dat ook de reden waarom het zo moeilijk is om de film te zien........

Maar toch hebben we ook heel veel mooi moment samen beleefd.
Allereerst de kracht die wij als gezin hebben. Hoe inventief en creatief we met de vele tegenslagen zijn omgegaan. Houden van, heeft echt een nog diepere betekenis........ Het is geen vraag, het is een gegeven, het is een gevoel, het is een feit!! Onvoorwaardelijk, voor al mijn mannen en onze kleine prinses.........
Ik ben de afgelopen 2 jaar enorm 'gegroeid'...... Ik heb voor 20 jaar levenservaring opgedaan, waar ik ook zeker wat mee wil gaan doen!
We hebben zoveel steun gehad van lieve mensen om ons heen; bekend en soms zelfs onbekend. Zoveel vrijwilligers die het voor ons mogelijk maakten om bij ons kind te zijn, of even uit het ziekenhuisleven te 'ontsnappen'.
Onze werkgevers, die het voor ons mogelijk maakten om voor ons kind te zorgen.

Echt de wereld is zo slecht nog niet, zelfs niet tijdens een economische crisis.
Het is je gezondheid die telt!

Maandag dan de allerlaatste chemo!!
Nog 8 chemo tabletten.........

dinsdag 22 januari 2013

ritme.......

Vorige week heeft Beau voor het laatst zijn chemo gehad in Nijmegen.....
Gisteren kreeg Beau de laatste keer vincristine in Eindhoven......
Nog 2 chemo's te gaan........
Nog 29 chemo tabletten......

Het gaat goed in huize Groels...... We zitten in een 'goede flow'......
Vorige week had ik het zwaar....
Ik merk dat mijn gedachten weer overuren maken ivm het straks wijzigen van ons ritme. Het is niet meer de vraag 'Hoe moet ons leven verder mét kanker',  maar 'hoe zal het straks zijn zónder!'
Hoe raar het ook klinkt, maar er verdwijnt een stukje houvast!
Bovendien zijn we allemaal echt op het laatst van ons latijn. En omdat je weet dat je nog maar een paar keer moet, merk ik dat je eerder geneigd bent om het koppie te laten hangen......
'Klaar ermee, geen zin meer in flexibiliteit'. 
Vanaf nu wil ik een gewoon leven...... en terwijl ik dit schrijf weet ik dat 'gewoon' niet meer goed genoeg is!! Ik wil mijn tijd niet meer verspillen aan nutteloze dingen...... Ik wil niet zeuren, maar tevreden zijn, en bij ontevredenheid moet ik er iets aan doen! Ik wil genieten van mijn gezin en mijn familie en vrienden!! Ik wil niet uitstellen tot morgen.......

Maar zoals gezegd zitten we nu in 'de goede flow'.......
Beau doet het echt super. Vandaag had hij zijn spreekbeurt en weer een super cijfer gescoord  nl 8,5. Echt hij doet het zo goed op school! De juffrouw zegt dat als ze niet beter zou weten, dat ze niet kon vermoeden dat Beau zo ziek is........
Deze week is Beau de klassen rond gegaan om zichzelf te profileren als Prins Carnaval voor de Basisschool de Handreiking (en dit terwijl hij 1 uur eerder 2 chemo's had gekregen). Alle kinderen mogen stemmen, en straks zal blijken wie het geworden is. Ik vind het zo stoer en knap van hem dat hij dit durft. Hij had samen met de juf een jel bedacht;
'Stem op Beau, dan wordt de wereld zó!' (en dan natuurlijk de duimpjes omhoog).
Stiekum gun ik het hem zo....... Want hoe mooi zou het zijn..... Zijn laatste dag op school mét chemo.... en dan als prins carnaval........

Vandaag heeft hij zijn klasgenoten uitgenodigd voor de receptie op zijn feest. Hij mocht de uitnodiging voorlezen. Toen ik 'm vroeg hoe hij dat vond, reageerde hij rustig...... 'ze begonnen te klappen'......... Ik werd al emotioneel bij de gedachte....... Beau leek minder onder de indruk.

Wel komen er ook bij Beau vragen.....'s-Nachts gaan ook zijn radartjes nadenken....
Mama, wat als......... en wanneer mag ik........ En hoevaak moet ik nog naar het ziekenhuis.......
Vele vragen gaan door zijn hoofdje.......
Ook de andere kinderen probeer ik voor te bereiden op het feit dat Beau straks 'beter' is......
Maar je merkt dat de beleving bij de kinderen gewoon heel anders is.....
Want ja, straks moeten we nog steeds naar het ziekenhuis, al is de reden hiervoor anders......

Morgen hebben Willem en ik samen een afspraak met de oncoloog.
Er zijn natuurlijk vele vragen, en we zijn erg open naar Beau toe, maar over sommige vragen hoeft hij zich toch echt geen zorgen om te maken........ Hij weet al meer dan hem lief is.......
En ik weet dat ik morgen dé antwoorden niet krijg die ik wil horen, maar ik hoop dat het goed voelt om ze toch hardop te zeggen!! Hopelijk kunnen we het dan een beetje loslaten, en is er meer ruimte voor de toekomst.........

Donderdag start de LAATSTE DEXA WEEK!!
Wat heb ik die medicijnen vervloekt!! Maar tegelijk zijn ze oh zo nodig!!!
Elke nacht die we deze week wakker zijn, zal ik proosten........ proosten op de laatste keer dexa.......
Elke keer als Beau vreetaanvallen krijgt, zal ik lachen en 'm op zijn wenken bedienen... deze laatste week!! Wat zal ik de dag verwelkomen dat Beau 'zijn smaak' weer terug is...........
Hopelijk vallen zijn buien dit keer mee........ want dat went NOOIT!!

En zo nemen we afscheid van onze nachtmerries...................
En gaan we op zoek naar een nieuw ritme............

woensdag 9 januari 2013

Feestje??!

Vandaag, 732 dagen verder......nog 33 dagen te gaan......
Aftellen noemen ze dat......

Toen we gisteren na Beau zijn chemo naar huis reden, bleef ik er maar aan denken......
Nog 'maar' 5 keer chemo....... 5 keer ??!!
Hoeveel heeft hij er wel niet gehad??!!! Meer dan 300 chemo's..... 300!!!!!!!!
Ik word al misselijk als ik het getal hier opschrijf......
En kots hebben we de afgelopen 2 jaar ook liters gehad.............

Niet voor te stellen dat straks die 2 lange jaren voorbij zijn. Het is als de dag van gisteren dat we in het kamertje zaten te wachten op 'het vonnis'....... en nu lijken die voorgeschotelde 104 weken in één keer voorbij??!! en zitten we nu in 'de extra weken' omdat door de longontsteking of te lage bloedwaardes tussendoor een chemo moest worden uitgesteld.

Nog nooit zo intensief met iets bezig geweest.
Nog nooit zo duidelijk een doel voor ogen gehad!
Nog nooit zo naar een datum verlangt!

En nu, lijkt dit binnen handbereik..........

Natuurlijk zijn we er dan nog niet.
Beau blijft zijn hele leven lang onder controle.......
De eerste maanden, jaren intensiever............
Daarna hopelijk minder intensief........

Velen vragen ons of Beau nu beter is??!
Het antwoord hierop is niet simpel.
Eigenlijk wordt het nu pas spannend! Wat gaat zijn eigen bloedfabriek doen??!
Wat is het effect van al deze medicatie op dit kleine lichaam in de groei?
Dit zijn vragen die we hopelijk met de tijd meer los kunnen laten.........

Wat we wel weten is dat de behandeling volgens protocol 10 over 5 weken KLAAR is!!
En dat willen we vieren. We willen het leven vieren!
Tijdens de meest donkere momenten heb ik wel eens nagedacht over wat als...........
Ook tijdens de begrafenis van mijn moeder vond ik het fijn om de voor mij dierbare mensen om me heen te hebben.... Maar tegelijk dacht ik ook; 'Waarom kan dit alleen bij een begrafenis?'

Toen is eigenlijk het idee geboren om een soort receptiefeestje te geven als Beau klaar is met zijn behandeling.
Om iedereen te bedanken voor hun steun, maar ook om te laten zien hoe het nu met ons gaat!
Hiervoor wil ik iedereen uitnodigen die betrokken is geweest, een steun is geweest......
Of dit nu op afstand was, of dichterbij........
Zoveel kaarsjes zijn er voor Beau aangestoken.....
Deze positieve energie wil ik bundelen, samen hebben in één ruimte.....

Daarom wil ik jullie vragen om hierbij aanwezig te zijn; lieve vrienden, collega's, buurtbewoners, kinderen/ouders/leerkrachten van school, kennissen en trouwe volgers....... ook als we elkaar nog niet persoonlijk kennen....
De receptie zal plaatsvinden op 2 maart 2013 van 18:00 uur tot 20:00 uur in het Heesterhonk in Eindhoven (Florancelaan 48).
Voor de organisatie wil ik jullie vragen om ons per email te bevestigen dat je komt!! met het aantal personen. Ons email adres is jgroels@versatel.nl

Er is dan ook gelegenheid om een schriftelijk bericht achter te laten.
Bovendien wil ik iedereen vragen om een gekleurd steentje te plaatsen, zodat we een mozaïek krijgen gemaakt door mensen die ons al die maanden hebben gesteund; letterlijk en figuurlijk een steentje hebben bijgedragen......... (uiteraard zorgen wij voor de steentjes...)
Dit zal ons sterken in de moeilijke tijden die (wellicht) nog zullen volgen....

Na deze receptie zal er feestje zijn voor mensen die wij persoonlijk uitnodigen.

We hopen echt op 2 maart jullie allen te kunnen zien!!



woensdag 2 januari 2013

De beste wensen.....

'De beste wensen....', het wordt zo gemakkelijk gezegd.
Maar als je echt nadenkt bij deze woorden..... En als je je bedenkt, dat deze woorden ook vorig jaar door velen gemeend voor ons werden uitgesproken......
Vorig jaar dacht ik; 'Zo'n K.U.T.- jaar wil en zal ik nooit meer meemaken.......
Hoeveel erger werd het........

Onvoorstelbaar hoe we elke keer weer 'ons boeltje' bij elkaar moesten rapen....
Hoe onze energie langzaam 'opraakte'......
Hoe we ons kind langzaam zagen 'wegkwijnen'.....
Hoe je de grip op de realiteit 'verliest'........
Beau die ernstig geïnfecteerd raakte......
Mijn moeder die haar gevecht moest opgeven......

Pas de laatste weken van het jaar dacht ik; 'Bah, wat vind ik dit oneerlijk........'
Ik kreeg in ene keer een soort jaaroverzicht van mijn eigen leven......
En eerlijk gezegd, ik werd hier niet vrolijk van!!

Wel was voor mij duidelijk dat ik dit jaar met een lach wilde afsluiten!!
Geen zielig gedoe, geen medelijden!!! Niemand die observeerde hoe ik me gedroeg..... Want té vrolijk is ook niet goed... En als je even je gedachten voor jezelf hebt, denken mensen dat je in een dip zit!! Ik wilde een feestje!! En als ik op het moment zelf toch geen zin zou hebben in dat feestje, dat ik dan zonder te worden gemist zou kunnen weggaan......
Na veel zoekwerk kwamen we uit bij een hotel; inclusief 2 overnachtingen, eten, drank en georganiseerde feesten en entertainment!! Samen met velen onbekenden kon ik ongegeneerd proosten op het nieuwe jaar en kreeg ik 'de beste wensen', zonder dat iemand zich er ongemakkelijk bij voelde! Niemand wist van ons leven met kanker.........
Dit is onze beste beslissing van het afgelopen jaar!! Trots ben ik erop, dat we ook hier weer zorgden voor 'ons eigen feestje'.......

Vandaag heeft Beau weer de eerste chemo's van dit jaar gekregen.....
En toch voelt ook dat wrang......
Tussen de champagne door, geef ik Beau zijn chemotabletten..... Tussen het spelen door, krijgt hij zijn antibiotica...... Altijd maar weer die medicijnen......Heel ons leven wordt aangepast aan 'het schema'......
En natuurlijk gaan onze gedachten terug naar 2 jaar geleden..... Toen alles nog moest beginnen! Gelukkig wist ik toen nog niet wat ik nu wist.......

Gisteren hoorde ik dat de postcode miljoenen 'gevallen' zijn in Nuenen.
Als ik naar de postcode kijk schiet ik in de lach.....
Toen mijn moeder haar strijd moest opgeven, hadden we het over 'tekens' geven als ze aan 'de andere kant was'....... Omdat mijn vader vaak met het licht speelde in mijn moeders huis ( mijn moeder dacht tenminste dat het mijn vader was....), zei ik dat ze een duidelijker teken moest geven.
Ik zou er pas in geloven als Gaston van de postcode loterij aan mijn deur stond!! Dat was de afspraak! Nou is de winnende postcode 5672, terwijl wij 5632 hebben..... slechts 1 cijfer verschil....
'Nou mam, je hebt je best gedaan!' Maar ik geef je nog een tweede kans volgend jaar!'

Maar eigenlijk heb ik liever dat je Beau zijn beschermengeltje bent.....
dus besteedt daar maar al je krachten voor......

Dus voor iedereen wens ik het beste.......... het beste wat je op dat moment kunt beleven......
Haal het beste, ook uit het slechtste.......
Dan kun je altijd vol trots terugkijken......

En dat doen wij op afgelopen jaar......
Hoe naar, vermoeiend, uitputtend, verdrietig, angstig, vervelend, intensief, donker afgelopen jaar ook was.......