We zijn (het) moe......

Willem en ik staan dit weekend samen in de badkamer; 'Wat een wallen'! Ondanks dat we best redelijk slapen is het de moeheid die ons de kop opdoet. Moe, moe en nog eens moe......... en bijslapen, dat lukt echt niet....... Als dan ook nog iedereen op mijn werk zegt dat ik er moe uitzie..........
JA, WE ZIJN (HET) MOE!!

Toch is deze week best redelijk gegaan. Eerdere kwalen van Beau kabbelen rustig door....... Totdat we vrijdag voor zijn kuur in Eindhoven zijn en zijn bloedwaardes heel erg zijn gedaald! De dokter deelt ons mede dat we GEEN medicijnen mogen geven, en dat één van de chemo's niet doorgaat. Bovendien is zijn HB weer flink gedaald. Perplex nemen we alles voor waarheid aan. Hij voelde zich nu juist een beetje beter; hoe kan het dan dat zijn bloedwaardes zó laag zijn??! Dit is zo moeilijk te bevatten.
Bovendien hebben we zaterdag het sinterklaasfeest van Willem zijn werk en het wordt ons afgeraden om te gaan. Dit advies slaan we in de wind en besluiten toch te gaan met het hele gezin. En dit wordt een heel gezellig feest!
Zondag komt dan ook nog de Sint bij opa & oma Groels, dus ons weekend is erg gezellig.

Wel maak ik me zorgen om Beau zijn waardes. Zo hard zijn ze nog niet gedaald. Bovendien is zijn weerstand 0 en ik maak me zorgen om andere infecties, omdat hij ook zijn antibiotica niet mag slikken. Allerlei vragen gaan weer door mijn hoofd. Zou zijn beenmerg weer herstellen?? Toen wij vroegen aan de arts of dit zorgwekkend was, was haar antwoord dat het 'neutraal' was (dus niet positief of negatief). Je snapt wel dat zo'n antwoord niet echt bevredigend is!
Dus maandag werd er opnieuw bloed afgenomen en opnieuw een gesprek met de oncoloog.
En wat bleek; Beau zijn waardes waren best goed gestegen........... echt ongelovelijk! Dit terwijl hij zich helemaal niet goed voelde en zooo wit zag!!
Natuurlijk waren we wel opgelucht en de medicatie is inmiddels weer in gang gezet. Maar het is zo moeilijk te bevatten omdat je er totaal geen grip op hebt.

Morgen komt de Sint in het ziekenhuis. We maken er maar weer een mooi gezinsuitje van en nemen Jack en Charly mee. Ondertussen krijgt Beau zijn chemo........

Vrijdag mogen we weer naar Nijmegen en begint die K kuur weer........... Houdt het dan nooit op???!
Als alles goed loopt houdt het februari 2013 op.............

Vol verwachting klopt ons hart......

Wat hadden we weer een heftig weekend vorige week!! Beau was weer erg ziek van de chemo, en dit was hem ook goed aan te zien. Ik schrok van zijn donkere holle ogen..........
Ook sliepen we erg slecht, en Beau zat er helemaal doorheen!! Dinsdag toen ik wilde gaan werken, zag ik 'm liggen op de bank; één hoopje ellende!! Zonder te twijfelen sms-te ik mijn werk, dat ik een vrije dag opnam. Ik kón hem zo niet achterlaten............ Bovendien voelde ík me ook helemaal brak!  Deze dag werd een rustdag voor ons beiden.

Woensdag stond een gesprek met onze oncoloog in Eindhoven gepland. Ik had met Beau een lijstje met vragen opgeschreven, waar Beau mee zat. En ik zal je vertellen; 'Dit waren niet de meest makkelijke vragen!' Beau had moeite met het stellen van deze vragen, want hij wil ons geen verdriet doen (zo zegt hij). Ook is hij bang voor het antwoord op sommige vragen.....
Woensdag als we het gesprek hebben, geeft Beau heel duidelijk aan wie hij wel en niet in zijn kamer wil hebben. Iedereen moest weg, behalve papa, mama en de oncoloog. Met de eerste vragen moeten we hem nog helpen, en is hij erg verdrietig. Maar de oncoloog is super!! Ze legt hem alles heel rustig uit, maar maakt het zeker niet mooier dan het is. Dan voelt Beau zich vrij om alle vragen waar hij mee zit te stellen......... Pffffffff, heftig..............
Eigenlijk zijn het dezelfde vragen die wij hebben, maar om dat nu uit de mond van een 8-jarig kind te horen.......... Ook is hij bang dat als hij in bed ligt, dat hij in één keer niet meer wakker wordt..........

Bovendien heeft Beau weer moeite met zijn ontlasting. Hij geeft dit zelf niet aan, maar ik zie het aan zijn houding en gedrag. Ook de oncoloog voelt veel ontlasting in zijn buik, en hij heeft een bolle buik.
We proberen eerst nog 2x thuis een klisma te geven, maar ik ben bang dat dit toch niet voldoende is...........
Toch voelt Beau zich na woensdag enorm opgelucht en gaat het langzaamaan wat beter.
Hij vertelt iedereen in het ziekenhuis dat hij dit weekend 3 feestjes heeft! Vrijdag bij Tommie en Isis; dat een groots disco feest wordt! Dan zaterdag naar Bo haar kinderfeestje! En zondag is ons neefje Kris jarig! Op zich slaat hij zich hier redelijk doorheen. Zaterdag is hij wel erg moe en wordt iets eerder thuis gebracht. Zondag neemt hij zijn rapport mee, en trots laat hij iedereen (ook die mensen die hij nauwelijks kent haha) zijn mooie cijfers zien!!! En trots mag hij zijn, want hij heeft echt super goede cijfers. Eigenlijk ongelovelijk! Zeker als je nagaat dat Beau dit schooljaar toch zeker 1/3 fysiek niet aanwezig is op school, en als hij er wel is dan toch altijd in vermoeide toestand!!
Maar ook Jack heeft een super rapport!! En als ik van zijn juf hoor dat hij woensdag op het podium stond met de viering, dan ben ik super trots!! Hahaha; want tot nu toe hebben alleen wij nog mogen genieten van Jack zijn drama, zang en dans kwaliteiten...........

Charly slaapt nu een paar dagen bij oma de Leeuw.
Deze week maar eens sinterklaasinkopen doen, want ja, dat gaat natuurlijk ook gewoon door! Jack gaat hier helemaal in op, en dat is echt super leuk!!

Ik ben moe, en als ik dit verhaal weer lees denk ik;'Jemig wat was afgelopen week toch een K week! 'Heb ík dat echt allemaal vorige week meegemaakt?' Maar ook deze week hebben we weer 'overleeft'..........
Vanmiddag weer naar het ziekenhuis, en hopelijk deze week een rustige week..........

Verrassing....

Zaterdag na Willem zijn verjaardag had ik een verrassingfeestje georganiseerd!!
40 Jaar is toch een leeftijd waarvan je vroeger dacht.... ' Wow da's oud!' en bovendien leek het me leuk om samen met (een aantal) mensen die ons de laatste tijd zo steunen eens gewoon gezellig een feestje te vieren. Bovendien vond ik dat Willem dit had verdiend!! Want echt, ik ben zo trots op hoe Willem met ' onze situatie'  om gaat.......

Dus samen met mijn vriendin werden de eerste plannen op papier gezet.... Van het een kwam het ander en meerdere mensen werden enthousiast en hielpen (gelukkig) mee!! En alles moest stiekem en dit was nog de grootste uitdaging.......
50 mensen werden via SMS uitgenodigd, TOP SECRET! Het idee van een pokeravond was er al van dag 1, en toen iemand ook nog originele pokertafels en blacktafels kon regelen konden we ons geluk niet op!!
2 professionele dealers stonden paraat!! Familie, Mensen uit de straat, vrienden, collega's, ouders van school..... iedereen wist ervan en had wel iets wat ik nodig had; rode loper, 50 wijn/bierglazen, statafels, tent, verlichting, muziek enz.....
Zaterdag gaat Willem met mijn zwager auto's kijken.... Natuurlijk is dit een smoes, maar Willem is gecharmeerd dat hij om zijn onderhandeltechnieken wordt gevraagd, en heeft niks in de gaten!! Zodra Willem het huis uit is, komen van alle kanten de hulptroepen aan!!! Heel mijn huis moest leeg!
Na een hele dag flink aanpoten is het moment daar!
Willem komt aangereden en staat echt met zijn mond vol tanden. Even kan hij het niet bevatten..... Ik zag dat hij moeite had zijn emoties te bedwingen......
En dan barst het feest los!! Het was echt super gezellig! Ik had het me niet beter kunnen wensen....
Ik was kapot van al het geregel en stiekeme gedoe, maar wat kreeg ik een energie van ons feest! Eindelijk werd er niet over K gesproken, maar gewoon feest gevierd! Dit hadden we echt ff nodig!
Bedankt lieve mensen om ons heen; BEDANKT!
En Willem..... die vond het echt helemaal geweldig..... Dat ik dat allemaal voor hem had geregeld...... hahaha; Je hebt het verdiend!!

BACK TO LIFE.....
Maar dan is het weer donderdag. De start van weer een moeilijke kuur voor Beau en Beau ziet erg op tegen de ruggeprik. Beau is emotioneel, denkt veel na en stelt heel veel vragen. ' Hoe vaak kun je HET terug krijgen?' of ' Ik vind het zo raar dat nu net IK kanker heb?', of ' Hoe kan het nou dat oma en ik alletwee in 1 familie kanker hebben?' en ga zo maar door..... Deze gesprekken vind ik fijn, hoe raar dit ook klinkt.  De periodes waarin hij zich afzonderd en niet laat troosten zijn veel moeilijker.......
Vrijdag als we naar Nijmegen rijden heeft Beau er echt GEEN zin in!! Voordat we naar het ziekenhuis rijden, gaan we nog even naar Mac. Dan heeft hij maar wat binnen gehad, en wij weten dat als we naar huis rijden de kotszakken paraat staan.
De ruggeprik verloopt goed. Wel is Beau angstig en verdrietig, maar het gaat eigenlijk best goed.
Even heeft hij nog zin in vanalles, en ik loop heel het ziekenhuis door om nog wat eten te scoren.
Maar dan begint het spugen weer........ en nog een x...... en nog een x....... het houdt weer niet op!!
Onderweg naar huis zit ik weer naast hem met de kotszakken paraat!! Weer komen bij mij de tranen; eigenlijk weet ik dat dit ging gebeuren, maar dan toch.... Ik spreek hem bemoedigende woorden toe, maar eigenlijk heb ik alleen maar zin om te vloeken en sjachie te zijn!!
Eenmaal thuis valt het ook niet mee, en Beau vraagt veel aandacht van mij! Een constant heen en weer van even bij Jack zitten, Charly aandacht geven, en Beau verzorgen volgt........

Gelukkig slaapt Beau redelijk. Wel is hij 's-nachts wakker, maar ik hoef gelukkig niet 's-nachts alles klaar te maken. Wel komt hij meestal rond 11 uur uit bed, en heeft de meeste vreetbuien. En als hij wakker wordt heeft hij zo'n zin in braadworst met knoflooksaus......
En straks mogen we weer....... en ook dan zal hij weer ziek worden.............
Voor het eerst ga ik alleen met Beau. We zien dat het voor onze ouders ook een uitputtingsslag is!! En omdat ook voor ons de maanden beginnen te tellen hebben we besloten dat ik alleen ga. Onze ouders ff rust, en Willem was vanmorgen om 6 uur op om te werken. Dan kan hij straks tijdens Charly haar middagdut ook ff dutten....... en vervolgens mag Jack weer worden opgehaald!
Nog even doorbijten; dan breekt er weer een betere week aan.......

Vakantie!!

Elk jaar gaan we met een aantal vriendenstellen op vakantie; dit doen we al bijna 10 jaar....
Dus ook dit jaar hebben we besloten dit 'gewoon' door te laten gaan. Maar natuurlijk vergde dit vele voorbereidingen; met de oncoloog bespreken welke medicatie we konden 'uitstellen' of 'vervroegen'. De andere kinderen voorbereiden op Beau zijn andere eetgedrag..... Beau voorbereiden op dat hij wellicht in het weekend niet meer mocht zwemmen, aangezien zijn bloedwaardes daalden..... en ga zo maar door!
Ik vond het ook best spannend hoe alles zou gaan lopen, en ik merkte dat Beau dit ook had.
Toen ik vroeg of hij gewoon, net als de andere jaren met Mikki en Storm op de kamer wilde slapen, barste hij in tranen uit;'Ik weet het toch niet mama!!! Als ik me zo voel, dan lukt het toch allemaal niet!! Ik ben nu toch ziek!!!' Ik begreep zijn ongerustheid, want ik had diezelfde gedachten.........
Maar ja, aan wat als............... daar heb je niks aan!! Dus gelukkig kon ik het ook voor Beau relativeren; we zien wel hoe het loopt!!

En alles is kei goed gegaan!! Beau heeft aan alles meegedaan en alles verliep boven verwachting!! Jack was helemaal in zijn element en maakte met zijn vriendje Morris allerlei hutten en genoot van de gezelligheid. En Charly, ja die wond alle volwassenen en kids om haar kleine vingertje. Waar Charly liep, daar volgde haar 'volgers'; hahaha, die kleine DIVA!
Een overvloed aan drank, heerlijk eten en goed gezelschap zorgde voor een geslaagde vakantie! Wat wenst een mens nog meer??!! (Gezondheid; ja sorry, maar helaas de harde waarheid)

Vrijdags voordat we gaan heeft Beau nog even 3 chemo's. Ook in de vakantie gaat hij op maandag en woensdag naar Nijmegen. Maandag gaan Wilma, Esther en Mikki mee. Woensdag gaan Teddy, Storm en Summer mee!! Het lijken wel uitjes.......
Toch is het natuurlijk ook confronterend!! Een jaar geleden zaten we hier ook en toen was er nog niks aan de hand (althans dat wisten we nog niet). En hoe Beau ook zijn best doet, ik zie dat hij het moeilijk heeft!! Ook zie ik de gezichten van de anderen als ze moeten wennen aan Beau zijn uiterlijk.
Maar we hebben er elke dag een feestje van gemaakt, en ik heb elke avond het licht uit gedaan!
Misschien is dat ook wel de reden dat ik er deze week als een zombie uitzie!!

Of zou dat komen omdat we afgelopen zaterdag ook nog een vet uitje hadden??! Willem is 1 november 40 jaar geworden en ik had aan een vriendin gevraagd om te kijken naar kaarten voor een house party (voor deze ouwe man). En deze kreeg hij van haar kado!! We zijn dus afgelopen zaterdag naar Dreamersland geweest in het beursgebouw!! GEWELDIG!! Eerst lekker hapje eten, filmpje en toen ............
We moesten lachen toen we om 4 uur 's-nachts naar ons hotelletje liepen; Wat een volk hier nog zo laat!! Wij zijn al blij als we 'ik hou van Holland' zaterdags hebben gezien, om vervolgens ons bedje in te rollen.........

En hoe gaat het met Beau??! Een week voor onze vakantie had Beau ontzettende pijn in zijn benen!! Grote bezorgdheid, want DEXA kán afbreuk van de botten veroorzaken!! 's-Nachts werd hij huilend wakker, en ik mocht hem niet aanraken. Hij schoof met zijn billen over de vloer om zich te verplaatsen. Gelukkig líjkt dit toch niks ernstigs te zijn......
Beau heeft het ook erg koud!! Zijn HB is 4,8 en zijn weerstand is erg laag...... In de klas zit hij met een dikke trui, en een dik vest!! En dan nog heeft hij het koud, en hij heeft last van de vele geluiden in zijn klas. Hij heeft het zwaar en dagelijks komt er wel een emotionele uitbarsting!!

Als ik 'm 's-morgens in de klas zie zitten heb ik medelijden met hem. Hij heeft dan bijna niks gegeten of gedronken. Hij zit rillend op zijn stoeltje. Met zijn ronde snoet van de medicijnen en een lijfje dat is uitgeput.............