vrijdag 30 december 2011

31 december 2010......

Vandaag precies één jaar geleden begon de ongerustheid...........

Beau voelde zich niet zo lekker en had flinke bulten in zijn nek. Deze bulten had hij al enkele maanden. In April 2010 waren we hiermee naar de dokter gegaan, maar dit waren 'slechts' opgezette klieren. Ook om ons heen hoorden we van veel mensen dat hun kinderen hier ook weleens last van hadden gehad.
Toch werden deze bulten groter en Beau zag wat witjes...... Hij was wat moe en prikkelbaar.... Maar ach, welk kind heeft dat niet; 'Toch maar eens wat eerder naar bed', dachten wij.
Toen ik echter ook opgezette klieren in zijn oksels voelde en misschien toch ook in zijn liezen, maakte Willem de afspraak op oudejaarsdag. 'Moet dat nu echt vandaag!', hoor ik me nog zeggen. Het was superglad op de weg, Willem moest werken en ik had genoeg voorbereidingen te doen voor die dag. Maar goed, de afspraak stond.........

Natuurlijk had ik op internet al vaak Beau zijn klachten ingetoetst en kwamen er geregeld de meest vreselijke ziektes naar voren......... Maar ach, hij was helemaal niet ziek........

Gelaten lopen we bij de invaldokter binnen........
Als hij Beau zijn klieren ziet en voelt zegt hij; 'Maar jongen toch, wat heb jij toch allemaal?'
Hij belt direct het ziekenhuis. 'Doet u maar rustig dokter, hij is helemaal niet ziek!' hoor ik mezelf nog zeggen......... Er volgen vele vragen over Beau zijn gezondheid met het ziekenhuis! Er wordt besloten dat we 5 januari bij de kinderarts moeten komen.
Daar ben ik ze tot op de dag van vandaag nog dankbaar voor!! Anders hadden we met het vuurwerk in Nijmegen gezeten.......

Toch was ik geschrokken van de reactie van de dokter. Ik hield vanaf dat moment Beau nauwlettend in de gaten. Ik temperatuurde hem constant en idd hij had constant lichte koorts..... Ook zag hij er zo geel uit......; verbeelde ik me dit nu, of zag ik het goed???!!
Ook belde ik Willem op toen ik bij de dokter vandaan kwam, maar ik bleef rustig en wilde zeker geen paniek veroorzaken. We wisten immers nog niks...... Ook bracht ik verder niemand op de hoogte.....
Ook had Beau pijn in zijn benen en polsen, waarvan ik eerder dacht dat dit gewoon groeipijnen waren. En die blauwe plekken op zijn benen, waren van het buitenspelen en het voetballen. Of toch niet??

Op 5 januari om 15;00 uur zitten we in de wachtkamer. Ik rechtstreeks vanuit mijn werk (vond het zo rot om eerder weg te gaan (?!)). Als we bij de dokter komen volgen er vele vragen......  En op geen enkele vraag kunnen we echt een duidelijk Ja of Nee beantwoorden....... Dan volgt er een lichamelijk onderzoek........ er wordt nog een arts bij geroepen........
We gaan een buikecho maken, een longfoto en er moeten 8 buizen bloed worden afgenomen. En als ze al dicht zijn (want het is inmiddels na 4 uur), dan moeten ze naar boven bellen en weer open gaan! Dit verontrust me; je moet altijd heel lang wachten voordat er iets gebeurd in het ziekenhuis.......
Ons wordt niks vertelt wat ze zien tijdens de onderzoeken........ Als ik Beau met zijn kleine blote lijfje zie staan voor de longfoto schiet ik vol!! HET IS NIET GOED! In ene keer komt het bij me binnen......... terwijl we nog steeds niks meer weten dan daarvoor......
Ook het boedprikken doorstaat Beau als een bikkel en hij gaat trots met een dapperheidsdiploma naar huis. De volgende dag zouden we gebeld worden.......
'Om dingen uit te sluiten', vraag ik nog onnozel............

's-Avonds gaan we nog wokken met mijn beste vriendin en haar gezin. Dit stond immers gepland en Beau had er zo'n zin in! En ergens dacht ik............. hij kan het maar gehad hebben............
Beau heeft het prima naar zijn zin, en Sandra en ik kunnen ons niet voorstellen dat Beau ziek is!!
's-Avonds op de bank zitten Willem en ik bijna als een standbeeld op de bank. We hebben ieder onze eigen gedachten............ 'Gelukkig hebben ze nog niet gebeld', zegt Willem. Het kan toch niet zo zijn dat Beau............
We besluiten om de volgende dag gewoon te gaan werken, want we werden immers 's-middags pas gebeld. Wel lichten we onze familie in over deze ziekenhuisdag........
We slapen deze nacht goed en Willem is om 6 uur begonnen. Ik zit om 8 uur in de bus naar mijn werk ......Willem en ik hebben elkaar aan de telefoon. 'Ze hebben nog steeds niet gebeld', zegt Willem opgelucht. Maar dan komt er een gesprek binnen. We leggen snel neer........

Dan belt Willem terug. 'Draai maar weer om', zegt Willem. 'Wat is het en wat zeiden ze allemaal?', vraag ik. 'Dat zeggen ze niet aan de telefoon. We moeten direct komen met Beau.
HET IS NIET GOED MET BEAU.............

Snik..................

maandag 26 december 2011

KerstMIS

Waar zal ik eens beginnen..........
Het is vandaag 2e kerstdag en we zitten te wachten op Beau zijn chemo..........

Afgelopen week hebben we weer voldoende meegemaakt.
Woensdag zijn we met Charly naar de dokter gegaan. Ze bleef echt aan één stuk door hoesten, had koorts en erg benauwd, ze at niks en dronk nauwelijks. En met Jack zijn uitdroging (van 2 jaar terug) nog vers in ons geheugen, waren we toch wel bezorgd. Een infectie aan haar luchtwegen was een feit en de antibiotica zou met een paar dagen verbetering moeten brengen......
Maar vrijdag stond er een druk programma voor Beau in het verschiet, waar hij altijd erg ziek van is. Dit konden we er echt niet bij hebben..... Met pijn in mijn hart heb ik Charly bij mijn moeder 'gedropt'......  Hoe oneerlijk is het om te kiezen tussen je kinderen...........
Ook Jack heeft last van oorpijn, keelpijn, maar die gaat gewoon naar school. Eigenlijk voelt Beau zich nog het beste van allemaal......

Vrijdag moeten we weer naar Nijmegen. Beau staat op en is niet te genieten. De DEXA heeft duidelijk al zijn uitwerking. Het is net een gekooid dier; gevangen in zijn eigen lichaam.
En hij weet dat hij straks weer ziek wordt! Maar eerst heeft hij nog een kerstlunch op school........ Hij is opstandig en zegt; 'Daar heb ik geen zin in!' Maar ik weet wel beter.......
Om 12 uur halen we hem op van school en gaan direct naar Nijmegen.......
Weer is hij erg vervelend en sjacherijnig. Eerst de ene chemo, dan de volgende en dan de laatste; de boosdoener.......... En het slijm begint weer en Beau vecht tegen zijn misselijkheid!
Toch is het niet zo erg als andere keren, het blijft bij 'slechts' 4 x spugen!!

Om 18:15 uur zijn we eindelijk thuis en ik heb deze avond nog een feestje. Mijn collega is getrouwd en geeft een leuk feest!! Ik word opgehaald, zodat ik niet zo makkelijk kan afzeggen.
Als ik binnenstap in de zaal lijkt het of ik in een andere wereld ben gestapt! Vrolijkheid, geluk, liefde en proosten op de toekomst.......... Wat een cultuurshock!!!
Er wordt gewaardeerd dat ik ben gekomen, en het is ook een heel leuk feest. Nadat ik wat ben bijgekomen gaan ook mijn voetjes los op de vloer!! Heerlijk even verstand op nul!!
Wel merk ik dat ik vroeger gewoon op de nummers meelalde, maar dat nu de teksten meer tot me doordringen... Ook denk ik aan onze eigen bruiloft; wat waren we toen nog onbezonnen.........

1e kerstdag gaan we naar mijn zus. Eerst halen we mijn moeder en Charly op en is ons gezin compleet! Het is erg gezellig, ondanks Beau zijn 'kuren'.  En Jack heeft nu zijn logeerspullen meegenomen; We nemen Charly weer mee, en Jack blijft nu een paar daagjes bij oma. Waar zouden we zijn zonder onze ouders............ Maar toch baal ik ervan dat we met kerst zo 'verspreid' zijn.
Charly voelt zich wel wat beter, maar vandaag hoest en proest ze het weer uit! Tot overgevens toe. Morgen maar weer naar de dokter.........

Het weekend voelt Beau zich redelijk. Redelijk betekent; opstandig, honger, weinig smaak, 's-nachts weer wakker, koud en moe. 'Mama, mijn hartje doet zeer'!, zei hij gisteren in één keer.
Maar net bij het bloedprikken blijken de waardes niet tegen te vallen. Wel heeft hij een hele bolle buik. We zullen hem de klisma vandaag, 2e kerstdag, besparen. Maar voor woensdag staat hij op het programma!

De chemo loopt inmiddels in........... Afwachten hoe ziek hij hiervan weer wordt........ Het is hier stil in het ziekenhuis en we worden goed verwend! Beau mag een knuffel uitzoeken, en ook één voor zijn broertje en zusje.......

Kunnen we straks toch nog met opa en oma en Charly gezellig aan tafel.......
Of wordt het samen rond de wc pot??!!! Wel hebben we weer een zware dag afgevinkt!!!

dinsdag 20 december 2011

Carpe Diem......

Helaas moest Beau zijn kies eruit. Stoer en zonder te blikken of te blozen onderging hij de ingreep. De tandarts zei dat Beau keurig zijn tanden poetst, maar dat dit komt door de medicatie en het vele spugen. En daarna; Eerst nog ff nog school, en vervolgens naar het ziekenhuis voor de chemo!  Welcome to our world.........

Toch is het hierna stukken beter gegaan. Het eten smaakt weer, hij kan weer beter naar de wc, heerlijke nachten van 7 uur slaap (!). In het weekend ben ik ook weer een heel eind opgeknapt (ben natuurlijk wel gewoon gaan werken) en we zijn relaxed. Even worden we niet geleefd en staat er niets gepland.
Eindelijk tijd om de kerstboom te zetten.  En voor het eerst van dit jaar gaan we spontaan op de koffie bij mijn allerliefste vriendin Sandra!! Wat anders zo gewoon was, is nu een bijzondere aangelegenheid; onze beiden gezinnen samen aan het spelen........

Toch is het een moeilijke tijd. Ik gaf nooit zoveel om kerst, maar nu met ons schema in het vooruitzicht baal ik ervan! Donderdag begint Beau weer met de DEXA en vrijdag krijgt hij weer 3 chemo's; dit wordt dus weer een heftige en zware dag. Bovendien heeft hij eerst nog kerstontbijt op school en dan op naar Nijmegen.........en weer kotsend naar huis.......
2e kerstdag brengen we in het ziekenhuis door.......... en ook dan zal hij weer ziek worden van de chemo. De slapeloze nachten komen weer........... en alles wat daarbij hoort........ IK HEB ER ZO GEEN ZIN IN!! Eerst gaat Charly uit logeren, en we proberen 1e kerstdag samen met familie door te brengen. Vervolgens gaat Jack uit logeren.......

Als, als, als............. Want ook Jack is al een week flink aan het blaffen, zere keel en oorpijn. En toen ik net van mijn werk kwam hield Charly niet op; hoesten, hoesten en nog eens hoesten. Ze heeft net 3x overgegeven en heeft koorts. Daar gaat mijn plan (??!!) En ook Beau begint flink te hoesten......

Toch wil ik iedereen via deze weg een hele fijne kerst toewensen. Geniet van de mensen om je heen en maak er iets moois van! En ook wens ik jullie voor 2012 een goed jaar! En 'goed', ja dat is voor ieder mens wat anders........
Voor ons betekent het; Gezondheid, liefde, geven en nemen, leven! Carpe Diem......

dinsdag 13 december 2011

Dankjewel

De afgelopen 5 dagen willen we zo snel mogelijk vergeten!! Het weekend was het nog steeds meer van hetzelfde en de nachten waren kort, heel kort........
Willem en ik zijn echt doodop. Ik heb geen stem meer, ben verkouden en heb oorpijn. Eigenlijk voelt heel mijn hoofd als een blok beton. We proberen er nog iets van te maken, maar het kost zoveel energie.

Maandagochtend zegt Beau; 'ik ga naar school mamma'! 'Anders mis ik teveel', en hij had maar 5 uurtjes geslapen...... Ik laat hem gaan, wellicht geeft het wat afleiding en voor mij wat rust.
's-Middags moeten we toch naar het ziekenhuis voor de chemo. Na een onderzoek blijkt dat Beau zijn buik nog steeds is opgezet. Hij krijgt opnieuw een klisma. Deze keer gaat dit echter met veel minder pijn. Het resultaat is nog niet echt veel.......
En terwijl de chemo inloopt speelt hij met zijn favoriete pedagische medewerkster Kim en spelletje.
De verpleegkundige vraagt nog of ze een bed bij moet zetten voor mij! Ik zie er namelijk niet uit, snotter en proest en heb een stem van een stoeipoes. Beau ziet dat wel zitten, en ze meende het echt..........maar ik heb toch maar bedankt. Bezorgd zegt ze dat ik morgen maar niet moet gaan werken; en ook hiermee ga ik niet akkoord!! Al viel het niet mee, en wilden ook vandaag velen me naar huis sturen; het was heerlijk om ff te werken........
Beau voelt zich stukken beter. Zijn buik blijft een 'dingetje'.
Wel heeft hij een bult in zijn mond. Ik ben bang dat zijn kies is ontstoken. Zijn gebit heeft veel te verduren van alle medicatie en dat gespuug helpt ook niet mee.
Dat vind ik nog het moeilijkst. Hij doet zo zijn best en het ene probleem is nog niet verholpen en het volgende dient zich weer aan.

Maar Beau is weer Beau en dat doet het hele gezin goed. Het is een soort diepe zucht die we dagen hebben ingehouden en nu weer kunnen uitblazen. Hij maakt weer heerlijke grapjes, helpt mee en is zorgzaam voor zijn 'zieke' moeder.

Ik wil iedereen bedanken voor de lieve berichtjes van de laatste paar dagen. Het was zwaar, maar door jullie voelden we ons niet alleen.......... Ook van mensen die we niet eens persoonlijk kennen.
En ook Lars wil ik eens persoonlijk bedanken. Hij is een echte volhouder met zijn kaartjes en lieve teksten. Ook Teddy en Sandra zorgden voor heerlijk eten en vele knuffels......
Onze familie en goede vrienden die ons steunen, juist in de moeilijke tijden........
Onze collega's, kennissen, ouders van school, buurtgenoten.........
Dankjewel.......

vrijdag 9 december 2011

K%%#ZOOI

Jemig wat kan het roer toch omslaan!! Wat een K dagen hebben we na mijn laatste blog.

Kotsmisselijk, hoofdpijn, geen smaak, honger, rugpijn, niet naar het toilet kunnen, slapeloze nachten.......... de lijst van klachten is erg lang.
Woensdag begint de nachtmerrie. 's-Morgens heb ik nog lekker gewerkt en als Beau zijn chemo krijgt steek ik over naar het ziekenhuis. Ik schrik me rot als ik Beau zie liggen. Helemaal opgerold, wit, een flinke randen om zijn ogen..... Ik zie aan zijn houding dat dit het begin is van een flinke kots sessie.
Ik heb mijn jas nog niet uitgetrokken of het begint............ en er lijkt weer geen eind aan te komen.
Beau krijst het uit van de pijn en smeekt ons wanneer we weer naar huis gaan!! Angst in zijn ogen; 'Mammie, gaan we alsjeblieft naar huis?' Zelfs de verpleging komt extra kijken, zo hebben ze Beau nog niet meegemaakt. Spugen tot bloedens toe; hij is op!! Ook voelt de oncoloog aan zijn buik dat deze is opgezet. Hij moet een klisma, maar omdat hij zo ziek is, besluiten we dit vrijdag te doen. Wel krijg ik een thuisklisma mee, maar die helpt niks..... Eenmaal thuis houdt het niet op en met moeite krijgen we zijn medicijnen erin........

Donderdag is het meer van hetzelfde............ Wat een dag!! Hij staat toch zeker in de top 5 'ergste dagen'! Beau slaapt deze dagen ook slecht en om 5 uur is hij wakker. Ik voel me een wrak; het is echt overleven........

Vrijdagochtend zijn we wéér vroeg wakker. Willem en ik kijken elkaar aan. 'We hebben toch een paar uur achter elkaar geslapen', lachen we. Gister was gister, vandaag weer een nieuwe dag!! We proberen elkaar op te peppen, en ik moet zeggen dat lukt aardig. Kom maar op met die klisma, met zijn drietjes staan we sterk!! Eenmaal in het ziekenhuis zakt de moed me in de schoenen. Beau laat het verhaal van de klisma gelaten over zich heenkomen, en als de verpleging weg is tuurt hij naar buiten naar het uitzicht op 12 hoog. Hij heeft verdriet, veel verdriet........ en er was niet veel voor nodig; ik jankte met hem mee.......
Maar het MOET, dus daar gaan we!! Pijn, pijn en nog eens pijn! Die ogen zal ik niet snel vergeten..... Het leek wel of die slang 10 meter was, zolang duurde het!! En het resultaat; één piepklein hoopje SHIT......... Eigenlijk moet hij er nog één, maar dat vinden het te zwaar voor hem. Hij moet ook nog 2 chemo's. Een verhoging van de dosis laxeermiddel is een feit en dan maandag wellicht opnieuw??!!
Maar Beau is nog steeds kotsmisselijk, heeft last van braken en slijm......... Ik krijg er nauwelijks iets in! Wat een verschrikkelijke K dagen......... de wereld gaat even aan ons voorbij!

dinsdag 6 december 2011

Dag Sinterklaasje.......

Afgelopen week is goed gegaan!
Sinterklaas in het ziekenhuis in Eindhoven was heel erg leuk en de Sint had veel aandacht voor alle slangen en zakjes vloeistof die Beau aan zijn infuuspaal had. Het was ontroerend te horen hoe Beau het de Sint wel even allemaal uitlegde..... Beau moest helaas na een kwartier al weer naar zijn kamer, want met de chemo mag hij niet van zijn kamer af.
Ook Jack en Charly vermaakten zich prima. Jack zong alle liedjes mee en maakte een 'pieten break dance'. Charly zat de hele tijd aan de infuuspaal, trok aan alle slangen, zat met de 'naalden afvalbak' te spelen en zat met haar hoofd in de prullebak!! Je begrijpt het al; 'Pfffffffffff, zwetende oksels........'
Vervolgens nog snel na thuiskomst het schoentje van Jack zetten op school..........
Hoezo topsport??!!!

Vrijdag zijn we dan weer in Nijmegen. Omdat Beau zijn waardes laag zijn, krijgt hij maar een halve dosis MTX (=chemo). De andere twee chemo's gaan 'gewoon' door. Omdat we Beau van het Sinterklaasfeest willen laten genieten hebben we met de artsen besproken dat we de DEXA  een paar dagen uitstellen. En dit is duidelijk te merken, want Beau is helemaal niet zo KOTSMISSELIJK als al die andere keren!! Wel krijgt Beau een ander medicijn omdat zijn bloedwaardes zo schommelen. Dit moet 1x per 3 weken gegeven worden tot het einde aan toe. Pas als we blauwe pakken aankrijgen, handschoenen en een masker voor denk ik; 'WTF'?  Wat is dit voor een medicijn?? Alles werd uit de kamer gehaald en na de behandeling wordt de kamer vergrendeld.......
Dit is een medicijn om longontsteking te voorkomen. Voor deze bacterie is geen goed medicijn, dus voorkomen is beter dan genezen........ Beau wordt ongeveer 20 minuten verneveld, en ook voor Beau ziet het er benauwd uit. En ook hier kun je natuurlijk weer een reactie op krijgen.........
Beau heeft het weer super gedaan, maar toch gaat dat radartje in je hoofd weer tekeer....
Maar Beau voelt zich beter dan ooit, want altijd als we uit Nijmegen vertrekken is het kotsen, kotsen..... en dit keer zat ik gewoon voorin op de terugweg!

Dus onze Sintplanning kan doorgaan. Zaterdag bij mijn moeder samen met het gezin van mijn zus.
Zaterdag 3 december is de verjaardag van mijn vader, dus we zijn eerst met zijn allen naar zijn graf gegaan. Dit was de eerste keer voor mij dit jaar!! Jemig wat is er toch allemaal in dit jaar gebeurd??!
Toch is het fijn om daar met zijn allen te zijn. Jack kan maar niet geloven dat opa echt in grond ligt. Ook vindt hij het gek dat hij zijn eigen naam op het graf ziet staan. Charly danst ondertussen op het graf naast mijn vader.... (sorry).
Als we weer terugkomen wordt er opeens aangeklopt en staan er heeeeel veeeel kadootjes voor de deur!! Het wordt wederom een geslaagde dag!

Maandagmiddag 5 december brengen we in het ziekenhuis door. We krijgen bezoek van de clinic clowns en ze doen het echt super! Beau schaterlacht en ook ik ben helemaal fan!
Als we naar huis rijden realiseer ik me dat sinterklaas voorbij is. En ja, gelukkig hebben we het goed kunnen vieren, maar het gevoel erbij is toch echt anders dan andere jaren.......

Zoals Beau net nog bij het eten zei; 'Mamma, volgend jaar als de Sint komt, dan ben ik bijna beter.....
En inderdaad! Iedere ouder is blij dat hij weer op de boot zit, maar ik kan niet wachten tot hij weer komt..........