Koorts!!!!!!!!!!!

De chemo van vrijdag, zaterdag en zondag zijn goed verlopen. Totdat Beau zondagmiddag het koud, warm, en koud heeft. Hij zit op de 38,6 C, balen, we moeten het ziekenhuis bellen. Terwijl we aan het bellen zijn, stijgt de koorts snel........ Ik ga alvast naar boven een koffertje pakken; we voelen de bui al hangen.
Dan komt het verlossende telefoontje; we moeten naar het ziekenhuis, maar mogen naar Eindhoven, gelukkig....
Eenmaal daar aangekomen, is de koorts gestegen naar bijna 40 C. Ook worden er direct allerlei tests gedaan en wordt er een infuus aangesloten, en allerlei hartstickers worden opgeplakt. Ik ben blij dat we nu hier zijn!! Wel hebben we de pech dat de PAC (het kastje dat bij Beau is ingebouwd) niet goed werkt, en ook het bloedprikken lukt niet. De PAC-naald wordt eruit gehaald en opnieuw aangeprikt!! Weer mis!! Nog een poging en de PAC -naald zit goed, maar er komt geen bloed uit!! De dokter zegt dat Beau genoeg heeft geleden, en dat ze het morgen weer proberen.....
En Beau, die laat alles toe, want het moet; hij wil beter worden!!! Wat een kanjer!!

Beau krijgt direct diverse antibiotica, om zeker te zijn dat als er een bacterie in zit, dat deze wordt gestopt. Mama mag blijven slapen, en 's-nachts komt er diverse keren en verpleegster om allerlei controles uit te voeren. Gelukkig reageert Beau goed, en zakt de koorts.......Wel zitten we in isolatie, en Beau mag niet van de kamer af, en als de verpleging binnenkomt moeten ze blauwe pakken aan en mondkapjes op.
Woensdagmorgen horen we dat Beau het griepvirus heeft, maar dat er geen bacterie in het bloed zit; Dit is goed neiuws, en we mogen naar huis omdat Beau zich zo goed voelt!!

Maar helaas...............
We zijn nog geen 3 uurtjes thuis of de temperatuur stijgt weer. Willem en ik kijken elkaar aan; het zal toch niet?! Beau kijkt ons aan met zijn vragende oogjes. Ook hij weet al hoe laat het is?!
Weer bellen met het ziekenhuis en helaas wordt ons vermoeden bevestigd; terug naar het ziekenhuis!!!
Ik had ons koffertje nog niet uitgepakt, dus snel wat spulletjes wisselen en op naar het ziekenhuis.
Het sneeuwde inmiddels en Charly lag net in bed. Ik ben toen alleen met Beau naar het ziekenhuis gegaan.
In de sneeuw, rugzak om, koffertje bij, en de rolstoel duwend rijden we het verlaten ziekenhuis binnen......
Ik baal, maar zet natuurlijk mijn happy face op voor Beau. Hij is echter erg moe en ondergaat weer alle controles.........
Alles begint weer van voren af aan................. En ook nu weer reageert Beau goed op de antibiotica.
Alleen als we donderdagochtend wakker worden, komt het besef bij Beau. Vanavond zou hij naar
PSV-LILLE gaan. Aan mij de taak om het nieuws te vertellen dat dit niet door kan gaan.........

Maar er zijn ook leuke dingen in het ziekenhuis gebeurd.
De clinic clowns waren ook in Eindhoven!! Er was een honden knuffelochtend. En omdat Beau niet van de kamer mocht, kwam de hond bij Beau op zijn kamer!!
En we hebben ook heel veel bezoek gehad!! En Beau vond het super leuk toen Thomas en Tim J bij hem op bezoek kwamen met kado's van de kinderen van zijn klas!!! DANK JE WEL ALLEMAAL!
Ook maakten we veel grapjes op de kamer en hielden de verpleging voor de gek.
Op een ochtend toen ik gel in mijn haren deed, vroeg ik aan Beau of hij ook gel in zijn haren wilde.
Beau dacht diep na, en wilde zeggen; 'doe maar niet ik lig toch in bed. ' Toen begon hij keihard te lachen; mama!!!!!!!!!! dat kan toch niet!!!!!!!!!!!!!!!!

Ook had Beau een wensdieet. Dit houdt in dat Beau vanalles mag bestellen; frietjes, snacks, pizza, pannekoeken, gebak, ijs, koeken etc. En daar maakte hij graag gebruik van!!! En 's-nachts bestelde hij geregeld een beschuitje met jam, en een paar plakken kaas voor uit het vuistje!! De kaas was zelfs 1 dag niet meer op voorraad in het ziekenhuis!

En toen kwam er een enorme verrassing; Een ouder uit de klas van Beau had geregeld dat Beau naar de wedstrijd PSV-AJAX mocht!!! GEWELDIG, ook papa ging uit zijn dak!! Nu maar hopen dat dit wel door kon gaan!! Het bleef tot het laatst toe onzeker. Maar zondag om 12 uur kwam het verlossende woord; we mochten naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Snel even de spullen thuis afgooien en snel naar het stadion. En Beau heeft enorm genoten. En bovendien kreeg hij ook nog een t-shirt van psv en een psv bal gesigneert door alle spelers. Vol energie kwam hij thuis en had een geweldige dag gehad. Wat een verschil met gister...................

Ook vandaag is hij vol energie. Hij is zelfs naar school?!! En hij is echt zichzelf, en de kinderen in de klas;
het is zo fijn om te zien hoe fijn ze het vinden dat Beau weer terug is in de klas!!
Zo zie je maar hoe felxibel kinderen zijn. Daar ben ik wel een beetje jalours op, want eerlijk gezegd ben ik helemaal brak. Na een week in de glazen kooi, heerlijk weer in ons eigen bedje en bij het hele gezin........

Alle medicijnen en chemo's zijn 1 week gestopt zodat Beau zijn lijf wat kan herstellen. Woensdag starten de chemo tabletten weer, en donderdag staat al weer een afspraak in Eindhoven ziekenhuis.
Dan start vrijdag weer de chemo in Nijmegen, en zaterdag, zondag en maandag weer in Eindhoven.
Wel zijn we druk doende om de afspraak van vrijdag te verzetten naar de middag; want er is carnaval op school!! En daar wil hij zeker bij zijn!!!!
ALAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAFFFFFFFFFFFF....................

bloedtransfusie

Gisteren hebben we in het ziekenhuis in Eindhoven bloed laten prikken, en bij geen tegenbericht konden we vrijdag naar nijmegen voor de start van de 2e week van blok 1b.
Beau is ook gistermiddag weer naar school geweest en was erg vrolijk en heeft 's-middags weer heerlijk buiten gespeeld. Wel merken we dat zijn temperaat wat hoger wordt, en gisteravond zelfs boven de 38 C. Omdat dit 's-avonds weer afnam, en we vrijdag toch vroeg naar Nijmegen moesten hebben we 'lekker even niet' nijmegen gebeld.

Hier vanmorgen aangekomen, bleek dat zijn bloedwaardes erg laag zijn!!! Zijn hb is slechts 4.0 dus dat betekent 2 bloedzakken. Ook zijn zijn witte bloedlichaampjes, en zijn bloedplaatjes net genoeg (eigenlijk net niet genoeg ?!) om de kuur van chemo's te starten!! Hij heeft net een ruggenprik gekregen, en ze hebben hersenvocht afgenomen en er is chemo in zijn ruggenmerg gespoten.

Even zakt de moed me in de schoenen.
Gisteren was een ontzettende K dag!! Ondanks dat Beau zich eindelijk weer enkele dagen heel goed voelt, hebben we gisteren vanuit onze vriendenkring twee zware berichten ontvangen....... Natuurlijk ook dat nog!!
Ik heb heel goed geslapen, maar mijn ogenleden voelen als twee zandzakken die aan mijn ogen hangen. Mijn lijf doet zeer, en sorrie Ted, ik merk dat ik kortademig praat (inhale, exhale).
En toen ik net op de kamer naast ons Sterre ziek zie liggen, die niet meer wil eten en waarvan haar wang verbrand is van alle bestralingen zie ik ook bij haar vader de uitputting nabij!! Toch is het fijn om even met elkaar te praten, want hoe lief iedereen het ook bedoelt, je moet het meemaken om te weten hoe het voelt! En hopelijk zullen jullie het nooit hoeven te voelen!!!
Ook het feit dat Beau nu een transfusie krijgt terwijl hij de laatste dagen meer energie heeft dan een week geleden is verwarrend. Je probeert toch een soort patroon in de roller coster te ontdekken. Ach, hij heeft in elk geval geen buikpijn meer, en zijn kuiltjes in zijn wangen hebben we de afgelopen dagen meer gezien dan de laatste maand!! Nog even zo'n 4 uurtjes bloedtransfusie en dan gaan we 'gewoon'  weer naar huis, en kunnen we zaterdag, zondag en maandag weer voor de chemo's naar Eindhoven.

Gelukkig hebben we ook nog kunnen lachen hier in het ziekenhuis. Toen Willem net bukte is hij gigantisch uit zijn broek gescheurd, dus als we efkes een dip hebben, dan hoeven we daar alleen maar naar te kijken......
Want lachen, dat blijven we doen.............

Super dag!!!

Het was vandaag een Super Dag!!
Beau is vandaag naar school geweest en toen hij thuiskwam was hij vol energie en had hij super veel zin in zijn feestje!!
En het was GEWELDIG!! Hij was helemaal enthousiast, en verre van moe. En ja, hij was dan niet de bowlingkampioen die hij vorig jaar nog wel was, maar zijn plezier was er niet minder om. En zelfs degenen die op de banen naast hun aan het bowlen waren, bewaarden de lichtere ballen voor Beau.
En natuurlijk hadden ze heerlijk frietjes gegeten en die gingen er als vanouds in!!

Toen ze thuis kwamen hebben ze zelfs nog in de speeltuin gespeeld, en is hij tot kwart over 7 bij Mandy blijven spelen!!! En hij zat vol verhalen toen hij thuiskwam, eindelijk had HIJ ook weer iets beleefd.....
Hij staat nu lekker onder de douche (Jack zegt; dat hoeft toch niet, want hij heeft geen haren meer...). Eindelijk is hij weer eens vies geworden van het spelen.

Bedankt voor al jullie mailtjes en sms-jes aan Beau om hem een fijne dag toe te wensen; het is gelukt!

Kon deze dag maar eeuwig duren.........

laatste dag van eerste week 1b

Gisteren voelde Beau zich niet lekker. Nog steeds pijn in zijn buik en hij had 37,9 C. Normaal gesproken niets aan de hand, maar nu moeten we bij 38 C naar het ziekenhuis. We moeten hier toch naar toe om
12 uur, maar houden Beau scherp in de gaten. Eigenlijk wilde ik die ochtend even langs mijn werk. Even mijn gezicht laten zien, want ik krijg zoveel lieve berichten van iedereen..... Maar goed, er staat al weer een nieuwe afspraak...........
In het ziekenhuis opnieuw bloed afgenomen. Zijn bloedwaardes zijn wel gedaald, maar het kan nog net. Wel geeft de oncoloog aan dat we zijn temperatuur goed in de gaten moeten houden. Het lijkt of zij ook aan de waardes kunnen zien dat er iets aan de gang is. Toch komt zijn temperatuur net niet boven de 38 C. Gelukkig!! Wel krijgt hij opniew een klisma. Hij heeft duidelijk een verstopping, en alles lijkt er langs te gaan!!! Ook krijgen we een verdubbeling van de medicijnen om te laxeren per dag. We proberen ook op zijn voeding te letten; maar zeg nu eerlijk; een donker bruine boterham krijg ik er nu echt niet in!!

Vanmorgen is Beau naar school gegaan. Jippie; dit was alweer bijna 1 week geleden. Beau zei gisteren nog toen hij niet naar school kon; 'Dat is jammer voor de kinderen, dat ze me niet kunnen zien.' Hij wilde duidelijk zijn nieuwe 'look' laten zien! Zo knap van hem. En vol trots kon hij ook vanmiddag weer naar school. Wauw dat is lang geleden dat hij zoveel energie had. Heerlijk om te zien, en ook zo verwarrend hoe alles soms 180 graden omdraaid!!

We zijn al redelijk gewend aan Beau zijn nieuwe uiterlijk. Ook Jack en Charly zijn eraan gewend. Charly keek eerst heel vreemd en moest toen heel hard lachen; 'Ze vindt het mooi', zei Beau, en dit was zo'n mooi moment.......
Wel ziet Beau er veel zieker uit.......... En ook voor de onbekende buitenwereld is het nu zichtbaar. Maar ach alles went, en ik heb altijd wel van 'anders' gehouden en dit is zeker anders.......

We hebben de afgelopen drukke dagen weer veel steun gehad van familie, vrienden, maar ook van 'onbekenden'.......
Bedankt voor al het heerlijke eten, de films van harry potter, de vele voetbalkaartjes/boeken/bakjes, kado's, kaarten, sms-jes en de tijd en aandacht die jullie aan ons gezin 'spenderen'!!!!

Morgen heeft hij zijn lang verwachte kinderfeestje. Hopelijk heeft hij morgen ook zo'n goeie dag en kan hij weer even kind zijn...........

Beau zijn haar is eraf!!

Ja vandaag is het dan gebeurd........
Zijn haren vielen steeds meer uit, en Beau gaf vanmiddag in een keer zelf aan dat hij zijn haren eraf wilde.
Oei, daar was mama nog niet helemaal op voorbereid.....
Maar natuurlijk lieten we ons niet kennen en papa heeft met de tondeuse, en later met het scheermes, Beau zijn haren eraf gehaald.
Ik weet nog dat toen we net wisten dat Beau ziek was, Beau het heeeeel erg vond dat zijn haren eraf zouden gaan. Hier had hij het meeste verdriet om. Wij probeerden hem dan op te beuren en zeiden dingen als; ach dan hoef je 's-morgens je haar niet meer te kammen, en ook niet meer te wassen; lekker makkelijk.
Deze woorden kwamen nu uit Beau zijn mond toen hij in de spiegel zijn nieuwe uiterlijk bekeek...... En omdat hij het zo stoer en knap onderging was het ook voor ons na een paar keer slikken niet zo eng als van te voren verwacht.

Ook wilde hij gelijk zijn nieuwe uiterlijk aan zijn vriendinnetje Mandy laten zien. Ook zij vond het even spannend, maar zit nu heerlijk aan de tafel te knutselen en raakt er net als ons al aan gewend.
Bovendien had ze een geweldig kado bij; Beau heeft een eigen mobiel gekregen. Hij kan door iedereen gebeld worden, maar heeft bovendien een rechtstreekse lijn met Mandy, zodat ze elkaar kunnen bellen. Zeker als Beau het even zat is met pa en ma constant op zijn lip!! Zijn telnr. is 06-44343650.
En dat terwijl Mandy zelf bijna jarig is, en haar kinderfeestje helemaal is aangepast aan het schema van Beau; dat is nog eens een echte vriendin!!

Beau was ook dit jaar begonnen met zijn eerste communie. Helaas heeft hij er niet meer bij kunnen zijn, maar één van de ouders had een super idee. Zij neemt alles op met de camera, en een paar dagen later kijken wij het thuis en zingt Beau de liedjes uit volle borst mee. Bovendien pakt hij gelijk zijn opdrachtenboekje, en ziet de kinderen die hij kent op de televisie. Als hij dan ook nog hoort dat de kinderen aan hem denken en dat ze voor hem bidden fleurt hij meteen op!! Wat hebben we toch veel lieve mensen om ons heen.

Beau voelt zich beter. Hij is nog steeds erg moe, maar heeft tussendoor een paar goeie momentjes..... Af en toe zien we onze Beau weer terug en dat voelt goed.
Morgen gaan we kijken voor een rolstoel. Het kost hem erg veel energie, en toen hij gisteren zijn zusje optilde, zakte hij door zijn benen. Ik had eerst zoiets van; 'niet te snel in die stoel gaan zitten', maar ik zie dat het hem veel kruim kost. Bovendien; wie ben ik om dat te zeggen!! Hij vraagt zelf om die rolstoel en ook het ziekenhuis geeft aan dat hij zijn energie beter aan andere zaken kan spenderen. Natuurlijk is het wel belangrijk dat hij blijft lopen..... Hij moet zijn spieren blijven gebruiken. Maar misschien kan ik dan met hem, als het zonnetje weer een keer schijnt, lekker naar buiten en samen even uitwaaien......

Oh ja, de chemo's in eindhoven gaan goed. Je kunt zien dat ze hier niet zo ervaren zijn als in Nijmegen, en ook Beau vond het extra spannend, maar dat is goed verlopen. Morgen nog, en dan hebben we 2 dagen ziekenhuisvrij!!

We hebben vandaag weer een grote stap gezet.......

We are back

He,he, lekker toch nog vanavond thuis!!!
Weer een klisma rijker, en we moesten echt hollen naar het toillet (de details zullen we jullie besparen)!!
De 'leverwaarden' waarden te hoog, maar geen reden om te moeten blijven. Bovendien waren zijn zouten te laag in het bloed. Ze blijven dit nauwlettend in de gaten houden, en zullen maandag opnieuw hier wat testen op uitvoeren. Beau voelde zich gelijk wat beter toen hij die 'balast' kwijt was!!

Jack is met opa en oma mee, en gaat een weekendje daar logeren. Charly gaat morgen naar een vriendin, en zondag nemen we haar mee naar het ziekenhuis. Ook maandag hebben we opvang voor onze kids geregeld bij een vriendin. Wat een geregel, en soms lijkt het wel een estafette, iedere keer het stokje doorgeven.
Ook het verdelen van onze aandacht, ook voor de andere kinderen is erg moeilijk. Laat staan voor elkaar; het is maar goed dat er zoveel zusters rondlopen (hahaha)!

Beau is nu helemaal in zijn nopjes. Hij is net gebeld door de directeur van zijn school; meneer Henri!!! Hij vond dit echt super stoer, en wij kregen ook nog even een complimentje; goede timing meneer Henri!
Beau vertelde dat hij heel graag maandag weer naar school toe komt. Wel tussen zijn chemo door, maar nu hij weet dat meneer Henri hem een hand komt geven, kan het niet meer stuk. Zo zie je, de juffrouw, school, zijn klasgenootjes, buurtvriendjes en voetbalvriendjes zijn echt heeeeeel belangrijk voor hem.

De druk van zijn buik is even wat minder, wel heeft hij nog wat last.
De prednison is inmiddels bijna afgebouwd. Wel gingen we vanmiddag met een nieuwe zak medicijnen de deur uit. Beau krijgt nu elke avond chemo in tabletvorm.
Bovendien heeft hij last van zijn mond, er zit een schimmelinfectie. Ook dit vergt 4x per dag extra verzorging. Ook heeft hij last van zijn billen.
Hopelijk is hij van die buikpijn af. Wel maak ik me zorgen om zijn lever, maar ja, dat moeten we maar afwachten. Alles wordt goed in de gaten gehouden.

Nou, morgen de eerste chemo in Eindhoven. En vervolgens zondag en maandag.
Ik wens iedereen een Fijn Weekend, helaas is-ie voor ons al ingevuld.........

Tegenvaller

Gisteren heeft Beau van 8:30 uur tot 18:00 aan het infuus gezeten en diverse behandelingen gekregen. Deze chemo tast de blaaswand aan, en daar wordt dan om de zoveel uur ook weer een medicijn voor gegeven. Omdat Beau niet voldoende plaste, kreeg hij plasmedicijnen zodat ook alles weer goed werd afgevoerd.
Deze dag verliep prima, de bloedwaardes waren ook weer voldoende. Alleen is Beau nog steeds erg moe en klaagt over buikpijn!
Toen we 's-avonds in het ronald mcdonald huis kwamen, viel hij direct in slaap.......

Vanmorgen heerlijk samen wakker geworden, en op naar de dagbehandeling. Op zich zou het niet zolang duren, maar helaas.......
Beau heeft nog steeds erg last van zijn buik. Ook viel hij in de wachtkamer in slaap en hij voelt zich gewoon niet goed!! We worden doorgestuurd naar de röntgen, en er blijkt heel veel ontlasting vast te zitten (althans dit is het eerste vermoeden). Natuurlijk gaan er bij Willem en mij al weer andere dingen door ons hoofd, maar daar willen en moeten we even niet aan denken........

Nu hebben we weer een kamer gekregen en krijgt Beau straks een klisma. Ook wordt opnieuw bloed afgenomen en een aantal zaken nagekeken. Ook zijn lever wordt opnieuw onderzocht. Ik weet nog niet hoelang het gaat duren. Durf er eigenlijk ook niet naar te vragen (dan valt het misschien weer zo tegen).
Wel is hij net weer aangeprikt en heeft hij zijn chemo voor vandaag weer ontvangen.

Ik hou jullie op de hoogte en hopelijk kan ik jullie vanavond thuis de rest van de behandeling en resultaten vertellen..................

Goede uitslag!!!

Ja, vanmiddag was het dan zover; Er zijn 0% leukemiecellen aangetroffen in het beenmerg en in het hersenvocht!! Met het blote oog wel te verstaan; Ook wordt zijn beenmerg onderzocht via een speciale, zeer moeilijke nieuwe methode, en deze uitslag krijgen we pas dag 100.
Willem is helemaal in zijn nopjes en huppelt door het huis. Ik ben wel blij, maar blijf gereserveerd..... Eerst maar eens die 100 dagen afwachten en dan nog.......... Zoals altijd heb ík niet die gigantische 'ups', maar ook niet die gigantische 'downs' ! Eerst zien dan geloven........
Maar ik ben wel opgelucht. Ook ik werd vanmorgen wakker en dacht; 'het zal toch niet dat ze straks bellen en dat hij direct in een hoger risico groep valt! Vanavond toch maar een extra kopje thee op de goede uitslag.

Beau is vanmorgen maar een half uurtje naar school geweest. Het was hem allemaal teveel.
Rond 2 uur brachten we met z'n allen oma de Leeuw naar de bus, en Beau vond het wel lekker in het zonnetje. Toen ben ik samen met Jack en Beau naar de speeltuin gegaan in de straat en dit was erg fijn. Het eerste half uurtje heeft Beau roerloos op het muurtje gezeten, maar daarna hebben we nog even getafeltennist! En dit ging best nog goed!! Alleen toen hij viel, zag ik dat hij gewoon niet meer overeind kon komen. Het is moeilijk om hem zo te zien stuntelen. Wel was het fijn om heerlijk samen buiten te zijn, na al die dagen ziekenhuislucht.

Morgen gaan we naar Nijmegen en overnachten in het Ronald Mc Donald huis. En dan is het wisseling van de wacht en komen mijn schoonouders bij ons slapen om voor de andere kinderen te zorgen. Waar zouden we zijn zonder onze ouders!!!!
Morgen staat er een druk programma van 8 uur tot 17.30 uur...... Vrijdag zijn we als het goed is vroeg in de middag klaar. Dan moeten we vervolgens zaterdag en zondag en maandag naar het ziekenhuis in Eindhoven en zal Beau daar ook chemo gaan krijgen.

Er staat dus een drukke week voor de boeg. Ik denk dat ik daarom ook helemaal op ben. Er is zoveel te regelen. Ik slaap op zich goed, maar het lijkt wel of ik niet uitrust. Bovendien doen de gebroken nachten van de afgelopen dagen natuurlijk ook geen goed....... Willem heeft wel moeite met slapen. Dit terwijl je hem overal neer kon leggen en hij viel in slaap!

Vandaag trouwens ladingen ah kaartjes ontvangen, echt super!! En ook Summer en Storm met hun eigen
ah kaartje voor in het vriendenteam. En onze vrienden zijn weer druk in de weer voor het maken van heerlijk eten! Dit is echt geweldig, zeker als je ziet hoevaak we komende weken in het ziekenhuis moeten zijn!!
Ook de berichtjes die iedereen achterlaat doen ons veel goed!

BEDANKT LIEVE MENSEN........

wachten duurt lang

Vandaag belde het ziekenhuis. Nog geen uitslagen, waarschijnlijk morgen. Ach ja,wat maakt het uit een dagje meer of minder......... We hebben nog zo'n 700 dagen te gaan, voor we echt weten hoe de uitslag is. En dit is nog in het meest gunstige geval................ dus een dagje meer of minder, waar hebben we het over.

Beau is vandaag wel naar school geweest, nadat het ziekenhuis hiervoor toestemming had gegeven. Het valt hem echter niet mee. Hij heeft last van 'zichzelf'. Is af en toe best opstandig en zit zichzelf in de weg. Voelt zich raar, en snapt er zelf ook niks van. Ik denk dat Beau ook in de klas hier moeite mee heeft, maar we proberen hem toch die paar uurtjes naar school te laten gaan.

Vanavond is hij onder het medicijnen nemen in slaap gevallen. Hij slikt ze met steeds meer tegenzin, en moet er af en toe van spugen. Maar ze zitten er weer in!!

Toch heeft hij vandaag een leuke dag gehad. Verschillende kinderen van de straat stonden aan de deur, en vele ah kaartjes kwamen binnen, en deze heeft hij samen met een buurmeisje ingeplakt. Dit zag er weer als vanouds gezellig uit!!

Met Charly gaat het weer stukken beter. Jack heeft nog erg last van zijn keel, en is erg benauwd. Hij klinkt een beetje sexy, met zijn zwoele stem.
Ik denk dat al jullie lieve berichtjes helpen geholpen!!

Tot morgen, hopelijk met een goede uitslag

laatste dag van blok 1A/ dag 33

Vandaag dag 33 een belangrijke dag. Een beenmergpunktie, lumbaalpunktie en een chemo.
Om 5:15 staat Beau langs mijn bed; 'Mam, wakker worden, dan mag ik nog iets eten !!!'
Inderdaad, 6 uur voor zijn narcose mag Beau nog iets eten, en aangezien dit zijn belangrijkste activiteit is, wordt hij uit zichzelf op dit tijdstip wakker.
We worden al vroeg verwacht in Nijmegen. Eerst bloedprikken, alweer zijn zijn waardes voldoende (!!), vervolgens zijn chemo, dit duurt zo'n 1,5 uur en dan wachten tot we naar de OK kunnen. En dit wachten duurt lang; Beau heeft zo'n honger...... En zijn buurtjes krijgen heerlijk de lunch geserveerd....GRRRWW
Maar dan komt de verpleging en is het zover, op naar de slaapdoker!! En Beau doet dit weer fantastisch, en als hij weer wakker wordt is het eerste wat hij zegt dat hij zo'n honger heeft.........
Op naar zijn kamer, hier mag hij wat drinken en eten. Als alles erin blijft mogen we naar huis.
Morgen worden we gebeld over de eerste uitslagen, en of we donderdag blok 1B kunnen gaan starten. De belangrijkste uitslagen volgen pas op dag 100.
Het eerste blok zit erop..........

Eenmaal thuisgekomen heeft Jack erg last van zijn keel. Hij klaagt hier al langer over, maar is soms echt benauwd en het ziet er wat ontstoken uit. 'Ja, ik mag ook medicijntjes', roept Jack blij ('t moet niet gekker worden, de medicijnen gaan hier als zoete broodjes over de toonbank). Ook Charly voelt warm aan. Toch maar even de temperatuur meten; 39,9 graden, ja natuurlijk ook dat nog; ook zij gaat met een zetpil naar bed.
Ook op school zijn er veel kinderen ziek in de klas van Beau en er heerst krentenbaard op school.
We hebben het ziekenhuis gebeld, en horen morgen of Beau naar school mag.

Beau voelt zicht op zich goed. Hij heeft weinig energie en ligt op de bank, maar heeft geen speciale klachten.
Wel begint zijn haar langzaam uit te vallen. Maar op dit moment lijkt hij er niet zoveel problemen mee te hebben. Ook wij kunnen er al beter mee omgaan. Dit komt natuurlijk ook omdat we in het ziekenhuis omringt zijn met patientjes met kanker, die al veel verder zijn in hun behandeling. We raken er al aan 'gewend'.

Wie had dat gedacht....................

ik voel me KEI GOED

Hier even een klein berichtje; IK VOEL ME WEER KEI GOED!!
Ik werd vanmorgen wakker en had heel veel honger. Ik heb net zelfs 3 broodjes gegeten!!! En ik zit nu lekker aan tafel mijn voetbalplaatjes in te plakken. Iedereen heel erg bedankt voor het opsturen, mijn boek is al bijna vol!! Gelukkig lig ik nu niet de hele dag op de bank.
Ook vind ik het fijn dat heel veel klasgenootjes en kinderen van school zich melden op mijn blog. En die berichtjes die jullie achterlaten zijn echt heel fijn. En natuurlijk ook mijn voetbalvrienden niet te vergeten....

eindhoven ziekenhuis

Vrijdag was alles voorspoedig verlopen. Wel heeft Beau last van zijn buik, en met een paar zetpilletjes heeft hij hier weinig last meer van. Totdat om 5:30 uur ik wakker wordt en Beau op het toillet zit. Hij is misselijk en heeft last van zijn buik. We gaan samen naar beneden, ik met zijn temperatuur, geef hem een pilletje tegen de misselijkheid, en geef hem een zetpil. Samen kijken we naar een film (één van de vele kado's).
Maar helaas blijft de buikpijn en Beau houdt niets binnen. Hij heeft nog niets gegeten of gedronken.....
Hij heeft geen verhoging. Met moeite kunnen we hem zijn medicijnen geven. Daarom besluiten we om Nijmegen te bellen, en die sturen ons door naar Eindhoven ziekenhuis. Daar worden we verwacht.

Dan merken we een duidelijk verschil met Nijmegen; Geen aparte wachtkamer ivm infectiegevaar, en Willem en ik denken hetzelfde; Zitten we hier tussen al die hoestende en proestende mensen!!!! Natuurlijk regelt Willem dat we in een aparte kamer kunnen wachten.......
Dan volgt er een onderzoek en wordt er overleg gepleegd met artsen daar en de oncoloog in Nijmegen.
Waarschijnlijk heeft Beau een buikgriep, want na zijn chemokuur van gisteren kan hij wel misselijk zijn, maar is de diarree niet logisch. Omdat hij geen koorts heeft mag hij naar huis. Ook van uitdroging is geen sprake, wel moeten we goed in de gaten houden dat hij wat vocht binnen krijgt en blijft plassen. Ook zijn temperatuur moeten we goed in de gaten houden.

Maar in de auto lijkt het tij zich te keren. Hij begint al weer over pizza's en heeft zin in chocomelk (dit dronk hij eerder nooit!) Eenmaal thuis eet hij wat crackers en die blijven erin. Ook vanavond heeft hij wat gegeten, en hij drinkt af en toe wat. Hij ligt lam op de bank en valt af en aan in slaap.
Zijn temperatuur blijft goed. Ik hoop dat alles er nu in blijft en dat we goed kunnen slapen.

Ik was toch wel geschrokken toen we naar Eindhoven moesten. Ik had hier echt GEEN zin in. Net alsof ik er de andere dagen wel zin in heb............
Maar zoals Beau het zegt; 'Als het moet, moet het. Ik wil graag beter worden'...................

chemo 8

Het is Februari!! Er is een maand voorbij en hierin is zoveel gebeurd, maar voor mijn gevoel is de tijd stil blijven staan. 1 maand geleden wisten we nog van niks en was onze wereld nog zo gewoon, nu leven we van ziekenhuisbezoek, naar ziekenhuis bezoek met een lach en een traan.....

Ik ben nu in het ziekenhuis in Nijmegen en de uitslagen van het bloed zijn weer goed!! Geweldig!
Wel geven we aan waar Beau 'last' van heeft en het rijtje is toch best lang als je het zo achter elkaar zet; Beau heeft moeite met lopen en zijn handen doen 'raar', last van zijn buik, heeeel erg moe, heeeeel erg warm, vreetbuien, misselijk, ongeduldig, vervelend, heeeel erg lief, zijn hart 'klopt zo hard'.........
Dit is allemaal een logisch gevolg van zijn medicijnen, zijn temperatuur, gewicht, bloeddruk zijn allemaal prima!!
Beau heeft bijna geen puf meer en hangt voornamelijk op de bank, en valt geregelt in slaap.  Eten lukt gelukkig nog wel, en daardoor blijft hij goed op gewicht.

Van de week was hij even buiten om met zijn vriendjes een balletje over te trappen, maar hij was snel weer binnen; "Ik kan toch niet rennen, en mijn benen doen niet wat ik wil en de bal gaat alle kanten uit!!"
Als ik dit hoor, bedenk ik me dat wij hem ook nog niet als een heel ziek kind zien; althans niet altijd. Het doet me zeer als hij dit zegt, en realiseer me dat we nog blij mogen zijn met de energie die hij wel heeft!! De meeste kinderen met zijn ziekte gaan de eerste tijd niet eens naar school. Ook voor Beau wordt dit wel steeds zwaarder, maar hij gaat toch maar, al is het soms maar 2 uurtjes........
We hebben gisteren ook een heel fijn gesprek gehad op school, en zijn zeer tevreden met hun betrokkenheid. Wel hebben we besloten om een brief mee te geven aan alle leerlingen van de school over Beau zijn toestand, temeer omdat het melden van kinderziektes op school heel belangrijk zijn voor Beau, zodat hier door de artsen snel op kan worden gereageerd. Bovendien melden we hierin deze blog, want we worden veel aangesproken, en dit is erg fijn, maar soms iets te overweldigend!!!
Wel vind ik het erg confronterend om deze brief te maken, liever hou ik de ziekte voor mezelf en wil ik hier niemand mee 'belasten'. Onzin natuurlijk, en we hadden geen keus, want ook het ziekenhuis geeft aan dat dit heel belangrijk is!!

Van de week zijn Willem en ik een uurtje naar het WCW gegaan, en belanden bij een brillenzaak waar we een nieuwe bril uitzochten. 'Hebben jullie lekker samen een dagje vrij', zei de verkoper. 'Nou dat wilt u niet weten' antwoorden wij terug. We moesten er zelf om lachen. De man moest eens weten......

Dan hebben we ook nog superpost ontvangen; Een persoonlijke brief voor Beau met daarin kaarten voor PSV - HEERENVEEN!!! aangeboden door ABN AMRO Bank!!! In de bussiness lounge.....
Dank je wel collega's, ik vind het echt super dat jullie dit hebben geregeld. En nog belangrijker; Beau laat trots aan iedereen zijn brief en kaartjes zien!!!

Als alles goed gaat mogen we over 2 uurtjes weer naar huis.
Onze volgende stop is dan maandag en dit is een hele belangrijke dag!
Even een chemoloos weekend, en maandag gaan we er weer vol tegenaan..............................

chemo 7

Het is vandaag KEI GOED gegaan...........
Vanmorgen werd Beau verdrietig wakker, en baalde dat HIJ helemaal geen leuke dingen mocht doen (!) en hij wil zo graag een keer bij oma logeren..... Toen dit allemaal gebeurde was nl afgesproken dat hij een paar dagen bij oma Leeuw zou logeren. Op de dag dat er leukemie werd vastgesteld stond zijn koffertje al ingepakt, hij zou immers bij oma gaan logeren, maar het werd een hele andere logeerpartij..........
Natuurlijk komt dit straks (wanneer?) wel weer; we hebben dus maar gevraagd of oma Leeuw een paar dagen bij ons komt logeren. Dan kunnen we gelijk (mis) gebruik van haar maken, want we moeten vrijdag en maandag hééél vroeg in het ziekenhuis zijn, dus dan kan oma voor de rest van ons gezin zorgen....

Maar zoals gezegd, afgezien van een moeizame start hebben we een hele fijne dag gehad!! Zijn bloedwaardes waren goed, en zelfs weer wat verbeterd! We hadden ons al ingesteld op een transfusie, dus dit was een meevallertje en we waren vroeg in de middag weer thuis!!

Misschien kwam het omdat Beau zijn PSV T-shirt aanhad, getekend door alle spelers!!! Deze heeft hij gisteren van 2 vriendjes gekregen uit zijn klas; ECHT SUPER, Eendracht maakt macht........
Bovendien kreeg hij gisteren van een oom kaarten voor de europa league; PSV-LILLE.....Beau kon zijn geluk niet op (en papa offert zijn eigen wel op om mee te gaan).
Natuurlijk gelijk vandaag de datum doorgegeven om te kijken of dit past in zijn 'drukke' behandelingsschema, net als carnaval op school.
Als het enigszins kan, wordt alles hierop aangepast!! Echt geweldig!!!

Het schema is echter niet mis. Van de 7 dagen in de week, zitten we er 5 in het ziekenhuis!!! Mits alles goed loopt (?!). Elke dag chemo's, en nog diverse andere onderzoeken.......
Maandag wordt een belangrijke dag. Een dag later worden we gebeld over de eerste uitslagen, en of we deel 1b kunnen starten (do/vr/za/zo/ma). Als het lijf nog niet sterk genoeg is wordt het een week uitgesteld, en opnieuw een punktie gedaan om te kijken of het lijf sterk genoeg is........
Kortom, we hebben nu voor 2 weken nieuwe data voor het ziekenhuis, maar het kan allemaal weer anders worden......
En zo is voortaan ons leven, we proberen per week te plannen, maar leven met de dag.
Soms valt het mee en soms valt het tegen, en om ons heen draait de wereld door.........