dinsdag 26 februari 2013

2 weken later.....

Het is even geleden sinds de laatste keer.
Je zou denken dat we tijd overhouden, maar natuurlijk is dit niet zo.....
Hoe abrupt de kanker in ons leven kwam, zo geruisloos lijkt deze weg te zijn....
Soms lijkt het of het niet heeft bestaan....... Eigenlijk is dit een heel fijn gevoel, maar soms komt het dan toch weer heel confronterend vanuit een onverwachte hoek......

2 weken terug in Nijmegen zou de Beau (de voorlopig) laatste ruggeprik krijgen. Als ze hem echter onderzoeken horen ze zijn longen kraken. Dit samen met de klachten van het dubbelzien en nog wat meer lichamelijke klachten, maakt de artsen ongerust. Binnen no time staat de kamer vol met witte jassen. Er wordt een neuroloog bijgehaald, een viroloog, en nog een 2e oncoloog. Even sta ik weer op scherp! Dit zal ons toch niet gebeuren!!
Er wordt een longfoto gepland en er volgen neurologische onderzoeken........
Voordat je het weet loop je de gang op en ga je naar het volgende poortje.......
Ongerust??! Ja echt wel!! Natuurlijk hou je vast aan je goede gevoel, maar .........
Allerlei kweken worden er afgenomen. Vanalles wordt uit zijn keel en neus 'gezogen'....... Meer bloed wordt afgenomen......
De ruggeprik willen ze dan uiteindelijk niet doen. Maar omdat Beau altijd erg tegen deze prik opziet en dit echt gezien wordt als de laatste behandeling van heel het schema, willen we de ingreep juist wel laten doorgaan. Uiteindelijk krijgen we een akkoord, en krijgt Beau laat in de middag de ruggeprik. Inclusief alle vervelende bijwerkingen nadien.........
Hij heeft zijn laatste kraal van zijn kanjerketting dubbel en dwars verdiend!!

Uiteindelijk blijkt hij een bepaald virus te hebben, en kijken we het per dag aan....... Een belafspraak met de oncoloog wordt gepland......

Ook hebben we vorige week het officiele afscheid gehad met de arts en verpleegkundigen van het catherina zkh. Echt zo speciaal.......... Zo betrokken........ Met tranen in onze ogen........
Ze hadden speciaal voor Beau een tennis taart gemaakt en Beau kreeg een kado. Bovendien kreeg hij een mooi speech........ En hij kreeg een lijstje mee. Op dit lijstje staat zijn voet-en handafdruk. Deze hebben we gemaakt op de eerste dag dat hij in het catherina zkh werd behandeld. En hoe toevallig; dit was precies 2 jaar en 1 dag geleden........
Helaas zijn zijn hand en voet nauwelijks gegroeid...........

Toch heeft Beau het moeilijk. Hij is wat opstandig en moet 'wennen'.......
Hij heeft overal jeuk en krijgt uitslag, ook veel op zijn gezicht....... Hij baalt hiervan!
Ook valt zijn nagel van zijn grote teen.........
Hij heeft nog steeds last van zijn buik........ De hoofdpijn en duizeligheid lijken minder......
Als van de week een vriendje in de gang staat hoor ik hem zeggen; 'Beau is die foto met die limousine genomen toen je nog kanker had?'  Ook vraagt een ander vriendje aan mij als ik hem onderweg tegenkom; 'Hoeft Beau nou helemaal geen chemo's meer?' 
Toch mooi om te zien hoe betrokken iedereen om hem heen is, en dat kanker niet alleen iets engs is, maar ook zeker bespreekbaar......

En dat brengt ons tot komende zaterdag!!
Wauw dat gaat me een feestje worden, we hebben er allemaal zo'n zin in!!
En zeker als ik om me heen hoor, hoe iedereen ermee bezig is!! Daarvoor alvast DANK!!
En mocht je nog twijfelen, je bent echt meer dan welkom.........
Allemaal samen, kijkend naar de toekomst............
Zoveel ellende op de wereld, maar ook weer zoveel moois...........

Vooruitkijken en hopen dat deze ellende ieder ander bespaard blijft!

zaterdag 9 februari 2013

Dag Kanker.......

Maandag 4 februari; WERELD KANKERDAG.......
Maandag 4 februari; Beau zijn laatste chemo; DAG KANKER.............

Er zijn alweer een aantal dagen verstreken. En elke avond is het wennen om niet een schoteltje met medicijnen klaar te zetten..... Het zit nog helemaal in 'ons systeem'......
Je zou je bijna afvragen wat we voortaan op maandag moeten gaan doen ipv naar het ziekenhuis.
2 jaar lang zijn we elke maandag naar het ziekenhuis geweest!! En vaak nog meerdere dag daarbij, maar de maandag bleef......

Afgelopen maandag was het zover; de laatste chemo!
Dr Natasja had aan Beau gevraagd of hij dit deze dag wilde vieren met taart en de verpleging, of dat hij dit liever op een later tijdstip wilde doen. Als de chemo echt klaar was! Beau koos voor een later tijdstip. Wel hadden wij kadootjes meegenomen voor de oncoloog en voor de verpleegkundigen die ons 2 jaar lang zo goed hebben verzorgd met als onze goeie en slechte buien......
Nadat Beau zijn laatste chemo had gekregen, gaf hij trots zijn kadootjes.
De oncoloog was ontroerd en trilde van emotie...... Natuurlijk ging ook mijn hartje sneller kloppen.....
Het was een speciaal moment, een speciale band die we met haar hebben.....
Als ze zich dan tot Beau richt en vertelt hoe goed hij het vanaf dag 1 allemaal heeft ondergaan..... en nog meer mooie woorden worden er gesproken........ Het mooiste van dit alles is, dat Beau haar recht aankijkt en alle complimenten echt ontvangt!! Het is mooi te zien hoe zeer Beau op zijn dokter vertrouwt. Als ze vraagt of ze ons mag 'knuffelen' maakt dat het moment nog specialer.....
Wie 'knuffelt' er nou met zijn behandelend arts??
Voldaan en tevreden lopen we het ziekenhuis uit. Net als anders eigenlijk...... het is nog niet te bevatten..........

Wel voelt Beau zich verkouden. Als de dokter naar zijn longen luistert duurt dit ook langer dan anders. Er zit slijm op zijn longen..... Bovendien heeft Beau erg last van zijn buik. Waarschijnlijk zit zijn ontlasting vast...... Deze week klaagt Beau ook over dubbelzien..... Zo tussen neus en lippen door zegt Beau; oh ja, mam, ik zie iedere keer dubbel als ik in de klas iets moet lezen.
Beau heeft duidelijk iets onder de leden..... Wat is opnieuw de grote vraag...... Dus toch weer extra allert..... Ook heeft hij een erg kort lontje, wat vaak betekent dat het allemaal TEveel is.....
Ik ben bijna blij dat we woensdag naar Nijmegen moeten voor een ruggeprik. Dan kunnen ze hem gelijk weer even nakijken.

Ik merk dat ik veel terugdenk aan vorig jaar, of 2 jaar geleden.
Carnaval was toen zó anders............

Afgelopen vrijdag is het dan zover; De bekendmaking van de Prins en Prinses op school!! En ja, hoor; Beau is dé gelukkige!! Wat was hij blij toen hij 2 weken geleden hét telefoontje kreeg. En wat vond hij het spannend om het geheim te houden en de voorbereidingen te doen!
Hij mocht op het podium samen met de prinses de optredens aan elkaar praten en nam dé sleutel van de school in ontvangst. Ik, als trotse moeder, mocht er de hele dag bij zijn.......
Oh wat heb ik genoten, en wat is het heerlijk om te zien dat Beau er zo van genoot.
Hij vond het geweldig dat de kleinere groepen een handje wilden van De Prins. Hij mocht samen met de prinses de mooist verkleedde kiezen..... En hij danste erop los!! Echt zo mooi om te zien dat hij met zoveel verschillende kinderen zoveel plezier kan beleven......
Ook Jack maakte veel plezier!! 'Is Beau nu thuis ook de baas?', vroeg hij toen Beau de sleutel van de school kreeg........... Trots was hij op zijn grote broer!!

Hoe mooi is deze afsluiting.
Een afsluiting van een hele nare periode.
De cirkel is rond...............
Met verve nemen we afscheid; ALAAF!!!

zaterdag 2 februari 2013

achtste groepers huilen niet

Weer 1 chemo verder........
Dé DEXA week is voorbij..... Helaas was het er eentje die in de top 3 terecht komt......
Ik voelde me goed, maar na deze korte nachten, slaat de vermoeidheid weer toe......
Als ik vanmorgen in de spiegel kijk, zie ik oude bekende vermoeide ogen.....
Beau voelt zich niet lekker........
Hij heeft veel buikpijn en slaapt slecht....... Daardoor oververmoeid en een slecht humeur...... Ook bij hem liggen de emoties dicht aan de oppervlakte...... Het blijft zo moeilijk dit te zien......

Gisteren durfde ik voor het eerst de film 'achtste groepers huilen niet' te kijken.
Al eerder werd deze film me aangeboden, maar 'durfde' nog niet te kijken.....

Het was moeilijk om deze film te zien. Zoveel overeenkomsten....
Dat we Beau thuis ophaalden om naar het ziekenhuis te gaan, om te horen wat Beau mankeerde. Wij al erg ongerust en gespannen. Beau relaxed, alsof hij gewoon voor 'buisjes'  moest.
Toen Beau zijn haren eraf 'vielen'......... 13 februari ging de tondeuse erop, een maand na zijn eerste chemo's! En heel lang moest ik wennen aan zijn kale bolleke als ik hem 's-avonds in bed zag liggen......
De klas die Beau als een soort koning heeft onthaalt in de klas en het echt leuk vonden dat hij weer naar school kwam. En als hij ziek was kreeg hij veel bezoek en vele kaartjes.
Maar ook die ene eerste keer toen Beau zijn haren eraf waren........ Hoe zou 'de buitenwereld' reageren??! En sinds deze tijd was het ook zichtbaar dat Beau ziek was..... Zeker ook toen we zeker wel een jaar lang intensief de rolstoel moesten gebruiken......
Maar ook de lol en de grapjes in het ziekenhuis. Met koninginnedag gingen we met een kar rond op de afdeling en Beau en Jack verkochten hun spulletjes. Maar ook triest dat we één kamer moesten overslaan, omdat er net een kind was overleden......

Het moeilijkste vond ik om de grenzen te bepalen. Zodra Beau zich goed voelt, denkt hij dat hij de wereld aan kan. Maar wij als ouders moeten de gevaren afwegen. En als iets dan ook echt niet kon of mocht, dan ging dat door merg en been......

Eén van de zwaarste momenten was toen Beau een allergische reactie kreeg. Hij zwol helemaal op en kreeg geen lucht meer. Binnen een minuut stond de kamer vol met verpleegkundigen. Wat waren we geschrokken!! En een nieuw en zwaarder schema was het gevolg.
En natuurlijk de weken van onzekerheid afgelopen zomer. Beau was niet lekker, maar hij zag er zo goed uit! Totdat uiteindelijk bleek dat heel zijn longen vol zaten met PCP. Angstig waren alle onderzoeken en gesprekken met specialisten. De extra zuurstof die hij nodig had, en de uren dat ze hem niet stabiel kregen nadat hij uit de OK kwam.
Gelukkig reageerde hij wel goed op de medicatie toen de bacterie bekend was en herstelde vlot. Op de dag dat we uit het ziekenhuis werden ontslagen, belde mijn moeder op dat ze vol zat met kanker........ Dit was de druppel........ of beter gezegd dé genadeklap!
Nu nog kan ik me niet beseffen dat ons dit allemaal is overkomen.
Waarschijnlijk is dat ook de reden waarom het zo moeilijk is om de film te zien........

Maar toch hebben we ook heel veel mooi moment samen beleefd.
Allereerst de kracht die wij als gezin hebben. Hoe inventief en creatief we met de vele tegenslagen zijn omgegaan. Houden van, heeft echt een nog diepere betekenis........ Het is geen vraag, het is een gegeven, het is een gevoel, het is een feit!! Onvoorwaardelijk, voor al mijn mannen en onze kleine prinses.........
Ik ben de afgelopen 2 jaar enorm 'gegroeid'...... Ik heb voor 20 jaar levenservaring opgedaan, waar ik ook zeker wat mee wil gaan doen!
We hebben zoveel steun gehad van lieve mensen om ons heen; bekend en soms zelfs onbekend. Zoveel vrijwilligers die het voor ons mogelijk maakten om bij ons kind te zijn, of even uit het ziekenhuisleven te 'ontsnappen'.
Onze werkgevers, die het voor ons mogelijk maakten om voor ons kind te zorgen.

Echt de wereld is zo slecht nog niet, zelfs niet tijdens een economische crisis.
Het is je gezondheid die telt!

Maandag dan de allerlaatste chemo!!
Nog 8 chemo tabletten.........