ritme.......

Vorige week heeft Beau voor het laatst zijn chemo gehad in Nijmegen.....
Gisteren kreeg Beau de laatste keer vincristine in Eindhoven......
Nog 2 chemo's te gaan........
Nog 29 chemo tabletten......

Het gaat goed in huize Groels...... We zitten in een 'goede flow'......
Vorige week had ik het zwaar....
Ik merk dat mijn gedachten weer overuren maken ivm het straks wijzigen van ons ritme. Het is niet meer de vraag 'Hoe moet ons leven verder mét kanker',  maar 'hoe zal het straks zijn zónder!'
Hoe raar het ook klinkt, maar er verdwijnt een stukje houvast!
Bovendien zijn we allemaal echt op het laatst van ons latijn. En omdat je weet dat je nog maar een paar keer moet, merk ik dat je eerder geneigd bent om het koppie te laten hangen......
'Klaar ermee, geen zin meer in flexibiliteit'. 
Vanaf nu wil ik een gewoon leven...... en terwijl ik dit schrijf weet ik dat 'gewoon' niet meer goed genoeg is!! Ik wil mijn tijd niet meer verspillen aan nutteloze dingen...... Ik wil niet zeuren, maar tevreden zijn, en bij ontevredenheid moet ik er iets aan doen! Ik wil genieten van mijn gezin en mijn familie en vrienden!! Ik wil niet uitstellen tot morgen.......

Maar zoals gezegd zitten we nu in 'de goede flow'.......
Beau doet het echt super. Vandaag had hij zijn spreekbeurt en weer een super cijfer gescoord  nl 8,5. Echt hij doet het zo goed op school! De juffrouw zegt dat als ze niet beter zou weten, dat ze niet kon vermoeden dat Beau zo ziek is........
Deze week is Beau de klassen rond gegaan om zichzelf te profileren als Prins Carnaval voor de Basisschool de Handreiking (en dit terwijl hij 1 uur eerder 2 chemo's had gekregen). Alle kinderen mogen stemmen, en straks zal blijken wie het geworden is. Ik vind het zo stoer en knap van hem dat hij dit durft. Hij had samen met de juf een jel bedacht;
'Stem op Beau, dan wordt de wereld zó!' (en dan natuurlijk de duimpjes omhoog).
Stiekum gun ik het hem zo....... Want hoe mooi zou het zijn..... Zijn laatste dag op school mét chemo.... en dan als prins carnaval........

Vandaag heeft hij zijn klasgenoten uitgenodigd voor de receptie op zijn feest. Hij mocht de uitnodiging voorlezen. Toen ik 'm vroeg hoe hij dat vond, reageerde hij rustig...... 'ze begonnen te klappen'......... Ik werd al emotioneel bij de gedachte....... Beau leek minder onder de indruk.

Wel komen er ook bij Beau vragen.....'s-Nachts gaan ook zijn radartjes nadenken....
Mama, wat als......... en wanneer mag ik........ En hoevaak moet ik nog naar het ziekenhuis.......
Vele vragen gaan door zijn hoofdje.......
Ook de andere kinderen probeer ik voor te bereiden op het feit dat Beau straks 'beter' is......
Maar je merkt dat de beleving bij de kinderen gewoon heel anders is.....
Want ja, straks moeten we nog steeds naar het ziekenhuis, al is de reden hiervoor anders......

Morgen hebben Willem en ik samen een afspraak met de oncoloog.
Er zijn natuurlijk vele vragen, en we zijn erg open naar Beau toe, maar over sommige vragen hoeft hij zich toch echt geen zorgen om te maken........ Hij weet al meer dan hem lief is.......
En ik weet dat ik morgen dé antwoorden niet krijg die ik wil horen, maar ik hoop dat het goed voelt om ze toch hardop te zeggen!! Hopelijk kunnen we het dan een beetje loslaten, en is er meer ruimte voor de toekomst.........

Donderdag start de LAATSTE DEXA WEEK!!
Wat heb ik die medicijnen vervloekt!! Maar tegelijk zijn ze oh zo nodig!!!
Elke nacht die we deze week wakker zijn, zal ik proosten........ proosten op de laatste keer dexa.......
Elke keer als Beau vreetaanvallen krijgt, zal ik lachen en 'm op zijn wenken bedienen... deze laatste week!! Wat zal ik de dag verwelkomen dat Beau 'zijn smaak' weer terug is...........
Hopelijk vallen zijn buien dit keer mee........ want dat went NOOIT!!

En zo nemen we afscheid van onze nachtmerries...................
En gaan we op zoek naar een nieuw ritme............

Feestje??!

Vandaag, 732 dagen verder......nog 33 dagen te gaan......
Aftellen noemen ze dat......

Toen we gisteren na Beau zijn chemo naar huis reden, bleef ik er maar aan denken......
Nog 'maar' 5 keer chemo....... 5 keer ??!!
Hoeveel heeft hij er wel niet gehad??!!! Meer dan 300 chemo's..... 300!!!!!!!!
Ik word al misselijk als ik het getal hier opschrijf......
En kots hebben we de afgelopen 2 jaar ook liters gehad.............

Niet voor te stellen dat straks die 2 lange jaren voorbij zijn. Het is als de dag van gisteren dat we in het kamertje zaten te wachten op 'het vonnis'....... en nu lijken die voorgeschotelde 104 weken in één keer voorbij??!! en zitten we nu in 'de extra weken' omdat door de longontsteking of te lage bloedwaardes tussendoor een chemo moest worden uitgesteld.

Nog nooit zo intensief met iets bezig geweest.
Nog nooit zo duidelijk een doel voor ogen gehad!
Nog nooit zo naar een datum verlangt!

En nu, lijkt dit binnen handbereik..........

Natuurlijk zijn we er dan nog niet.
Beau blijft zijn hele leven lang onder controle.......
De eerste maanden, jaren intensiever............
Daarna hopelijk minder intensief........

Velen vragen ons of Beau nu beter is??!
Het antwoord hierop is niet simpel.
Eigenlijk wordt het nu pas spannend! Wat gaat zijn eigen bloedfabriek doen??!
Wat is het effect van al deze medicatie op dit kleine lichaam in de groei?
Dit zijn vragen die we hopelijk met de tijd meer los kunnen laten.........

Wat we wel weten is dat de behandeling volgens protocol 10 over 5 weken KLAAR is!!
En dat willen we vieren. We willen het leven vieren!
Tijdens de meest donkere momenten heb ik wel eens nagedacht over wat als...........
Ook tijdens de begrafenis van mijn moeder vond ik het fijn om de voor mij dierbare mensen om me heen te hebben.... Maar tegelijk dacht ik ook; 'Waarom kan dit alleen bij een begrafenis?'

Toen is eigenlijk het idee geboren om een soort receptiefeestje te geven als Beau klaar is met zijn behandeling.
Om iedereen te bedanken voor hun steun, maar ook om te laten zien hoe het nu met ons gaat!
Hiervoor wil ik iedereen uitnodigen die betrokken is geweest, een steun is geweest......
Of dit nu op afstand was, of dichterbij........
Zoveel kaarsjes zijn er voor Beau aangestoken.....
Deze positieve energie wil ik bundelen, samen hebben in één ruimte.....

Daarom wil ik jullie vragen om hierbij aanwezig te zijn; lieve vrienden, collega's, buurtbewoners, kinderen/ouders/leerkrachten van school, kennissen en trouwe volgers....... ook als we elkaar nog niet persoonlijk kennen....
De receptie zal plaatsvinden op 2 maart 2013 van 18:00 uur tot 20:00 uur in het Heesterhonk in Eindhoven (Florancelaan 48).
Voor de organisatie wil ik jullie vragen om ons per email te bevestigen dat je komt!! met het aantal personen. Ons email adres is jgroels@versatel.nl

Er is dan ook gelegenheid om een schriftelijk bericht achter te laten.
Bovendien wil ik iedereen vragen om een gekleurd steentje te plaatsen, zodat we een mozaïek krijgen gemaakt door mensen die ons al die maanden hebben gesteund; letterlijk en figuurlijk een steentje hebben bijgedragen......... (uiteraard zorgen wij voor de steentjes...)
Dit zal ons sterken in de moeilijke tijden die (wellicht) nog zullen volgen....

Na deze receptie zal er feestje zijn voor mensen die wij persoonlijk uitnodigen.

We hopen echt op 2 maart jullie allen te kunnen zien!!

De beste wensen.....

'De beste wensen....', het wordt zo gemakkelijk gezegd.
Maar als je echt nadenkt bij deze woorden..... En als je je bedenkt, dat deze woorden ook vorig jaar door velen gemeend voor ons werden uitgesproken......
Vorig jaar dacht ik; 'Zo'n K.U.T.- jaar wil en zal ik nooit meer meemaken.......
Hoeveel erger werd het........

Onvoorstelbaar hoe we elke keer weer 'ons boeltje' bij elkaar moesten rapen....
Hoe onze energie langzaam 'opraakte'......
Hoe we ons kind langzaam zagen 'wegkwijnen'.....
Hoe je de grip op de realiteit 'verliest'........
Beau die ernstig geïnfecteerd raakte......
Mijn moeder die haar gevecht moest opgeven......

Pas de laatste weken van het jaar dacht ik; 'Bah, wat vind ik dit oneerlijk........'
Ik kreeg in ene keer een soort jaaroverzicht van mijn eigen leven......
En eerlijk gezegd, ik werd hier niet vrolijk van!!

Wel was voor mij duidelijk dat ik dit jaar met een lach wilde afsluiten!!
Geen zielig gedoe, geen medelijden!!! Niemand die observeerde hoe ik me gedroeg..... Want té vrolijk is ook niet goed... En als je even je gedachten voor jezelf hebt, denken mensen dat je in een dip zit!! Ik wilde een feestje!! En als ik op het moment zelf toch geen zin zou hebben in dat feestje, dat ik dan zonder te worden gemist zou kunnen weggaan......
Na veel zoekwerk kwamen we uit bij een hotel; inclusief 2 overnachtingen, eten, drank en georganiseerde feesten en entertainment!! Samen met velen onbekenden kon ik ongegeneerd proosten op het nieuwe jaar en kreeg ik 'de beste wensen', zonder dat iemand zich er ongemakkelijk bij voelde! Niemand wist van ons leven met kanker.........
Dit is onze beste beslissing van het afgelopen jaar!! Trots ben ik erop, dat we ook hier weer zorgden voor 'ons eigen feestje'.......

Vandaag heeft Beau weer de eerste chemo's van dit jaar gekregen.....
En toch voelt ook dat wrang......
Tussen de champagne door, geef ik Beau zijn chemotabletten..... Tussen het spelen door, krijgt hij zijn antibiotica...... Altijd maar weer die medicijnen......Heel ons leven wordt aangepast aan 'het schema'......
En natuurlijk gaan onze gedachten terug naar 2 jaar geleden..... Toen alles nog moest beginnen! Gelukkig wist ik toen nog niet wat ik nu wist.......

Gisteren hoorde ik dat de postcode miljoenen 'gevallen' zijn in Nuenen.
Als ik naar de postcode kijk schiet ik in de lach.....
Toen mijn moeder haar strijd moest opgeven, hadden we het over 'tekens' geven als ze aan 'de andere kant was'....... Omdat mijn vader vaak met het licht speelde in mijn moeders huis ( mijn moeder dacht tenminste dat het mijn vader was....), zei ik dat ze een duidelijker teken moest geven.
Ik zou er pas in geloven als Gaston van de postcode loterij aan mijn deur stond!! Dat was de afspraak! Nou is de winnende postcode 5672, terwijl wij 5632 hebben..... slechts 1 cijfer verschil....
'Nou mam, je hebt je best gedaan!' Maar ik geef je nog een tweede kans volgend jaar!'

Maar eigenlijk heb ik liever dat je Beau zijn beschermengeltje bent.....
dus besteedt daar maar al je krachten voor......

Dus voor iedereen wens ik het beste.......... het beste wat je op dat moment kunt beleven......
Haal het beste, ook uit het slechtste.......
Dan kun je altijd vol trots terugkijken......

En dat doen wij op afgelopen jaar......
Hoe naar, vermoeiend, uitputtend, verdrietig, angstig, vervelend, intensief, donker afgelopen jaar ook was.......