Terug naar 3x per week!

Wat een enorme boost hebben we gekregen van afgelopen weekend. Ik geloof dat ik zondag met een smile van oor tot oor naar bed ging, en daar de volgende dag mee opstond. Ook de reacties op school waren erg leuk, en we kregen veel berichten van mensen die ons hadden gezien. Dit nemen ze van ons niet meer af!!

Dinsdag als we bijna klaar zijn met de chemo komt er teleloon van de dokter uit Nijmegen. 'Beau zijn waardes zijn niet goed',  hoor ik Willem herhalen. Zijn blik doet mij schrikken en er gaat vanalles door mijn hoofd; het zal toch niet............ Ook komt tegelijkertijd de oncoloog van Eindhoven aangelopen....
Uiteindelijk blijkt dat de chemowaardes te laag zijn in Beau zijn bloed. Dit betekent dat we voortaan tot februari 3x per week naar het ziekenhuis moeten voor chemo. Bovendien wordt ons 'medegedeeld' dat we donderdag, zaterdag, maandag, woensdag en vrijdag moeten komen. M.a.w. het roer weer 180 graden om. Willem en ik balen, maar je kunt je boosheid of teleurstelling niet echt uiten want ja, Beau staat naast ons. En zeg nou eerlijk, HIJ moet het toch maar weer ondergaan..........
We hoeven het Beau niet eens uit te leggen; hij heeft het al begrepen uit het gespek. Dikke tranen en grote teleurstelling............
Wat Beau (en de andere kinderen) nog niet wisten, was dat we zaterdag de 'opkikkerdag' zouden krijgen. Dit is een dag waarin gezinnen met een ziek kind, de dag van hun leven krijgen..... Deze kan nu niet doorgaan, want deze dag moet hij ook chemo krijgen.
Willem en ik baalden enorm........... maar gelukkig hadden we het de kinderen nog niet verteld; of dat we het aanvoelden..........
Dus vandaag i.p.v. de opkikkerdag, een ziekenhuis dag!! Hoe wrang is het als de papieren van de opkikkerdag in de bus liggen als we dinsdag uit het ziekenhuis, thuis komen.
En de dinsdag toen we dit alles hoorden, probeerden we echt nog positief te blijven. Wat moet, dat moet! En een behandeling die niet voldoende aanslaat; daar hebben we ook niks aan!!
Maar toen ik woensdag opstond wist ik al hoe mijn dag ging worden........ Het was of ik 5 katers tegelijk had, zonder het plezier van de avond ervoor. Wat een koppijn!!! Maar het was mijn werkdag en Jack was weer present!! Eenmaal thuisgekomen ben ik mijn bed ingekropen.
Beau daarentegen is na de teleurstelling weer helemaal de oude, wat een veerkracht! Wel gaan we nu 's-morgens met de rolstoel naar school, want zijn energie spaart hij liever voor leukere aktiviteiten. Ook is hij erg opstandig en hebben we af en toe moeite om hem in het gareel te houden. Zijn rode en witte bloedcellen zijn heel erg laag.......Maar we mogen niet klagen en dat proberen we dan ook niet!
Wel wacht ons vrijdag weer een zwaar programma, en mogen de andere 2 kindjes weer uit logeren....

Donderdag heeft Willem ook weer een heel fijn gesprek gehad met zijn baas. Ik wil hier nog eens extra vermelden dat we echt zó blij zijn met de medewerking van onze werkgevers!! Hermes en ABNAMRO Bank Bedankt!! Waar zouden we zijn zonder deze medewerking.........

Toch ben ik de kanker meer dan ZAT. Soms, heel soms lijkt het even of dat het niet ons leven aangaat. Soms lijkt het of dat we even een gewoon gezin zijn, en ik niet 6 agenda's hoef te checken voordat ik iets 'spontaans' kan gaan doen. Soms, als ik even een boekje lees, of wanneer de kinderen buiten spelen, zou je het heel even vergeten........ Maar soms komt het ook in ene keer heel hard binnen!! Dan zit ik gewoon tv te kijken, of rijd ik naar mijn werk en dat wil ik het wel uitschreeuwen!!! IK BEN HET ZAT, IK WIL MIJN LEVEN TERUG!!
Maar ja, dan komt de relaxe Jack weer terug. Alles komt goed.........

Fan of the Match!!

Afgelopen zondag was het dan eindelijk zover! PSV-AJAX, samen met Beau, Jack, Papa en Mama. Beau had aan iedereen die het maar wilde weten verteld, dat hij naar deze wedstrijd ging. En wel als fan of the match!! Wat er allemaal precies ging gebeuren was voor ons allemaal nog een grote verrassing.......

Toen we aankwamen werden we opgewacht door Anne. Zij zorgde de hele dag ervoor dat we niks tekort kwamen. Eenmaal aangekomen, moest Beau zich direct omkleden. Hij kreeg een mix van psv/phoxy kleding aan. Hij mocht voor de spelers samen met Phoxy het veld op naar de middenstip.
Willem stond bij de spelerstunnel. Ik zat inmiddels met Jack op de ere tribune zuid te wachten tot 'het' zou gebeuren.
Met mijn hart in mijn keel, werd ook ik bijna ongeduldig. Maar toen kwamen ze. Beau hand in hand met Phoxy en alle spelers erachteraan! En ja, ik moet zeggen; Beau was gemakkelijk te herkennen!!
Ik werd er bijna emotioneel van, ware het niet dat Jack alleen maar tetterde; 'IK ZIE BEAU', 'IK ZIE BEAU!!' Ha,ha, het was echt geweldig om dat kleine (lees sterke) manneke daar op die middenstip te zien staan!!

Beau en Willem werden weer netjes naar hun plek gebracht, en een spannende eerste helft volgde.
In de pauze mochten Beau en Jack ook nog op de goal schieten!! Dus ook Jack werd in een PSV- tenue gehesen. Ook wij mochten in de rust het veld op, en ik moet zeggen dat was toch wel apart. En  vol trots keken we hoe 'onze jongens' Phoxy gek maakten.......
Hierna mochten alle kinderen een ere ronde lopen over het veld. Jack liep zo hard hij kon met zijn kleine pootjes..... Ook Beau liet zijn eigen niet kennen. Maar het deed me pijn om te zien hoe hij (natuurlijk) achter bleef bij de andere kinderen. Hij werd volop aangemoedigd en opgeven staat niet in ZIJN woordenboek!!! Toch moest ook hij even huilen toen hij eíndelijk de ronde had gelopen, en phoxy hem binnenhaalde........
Trots en vol emoties liepen we door de spelerstunnel bijna Dennis Bergkamp omver!!
De kinderen mochten zich omkleden, en eindelijk kon Beau zijn hamburgertje opeten (want ja, eten is toch nog steeds heeeeel belangrijk). En er volgde een spannende tweede helft.

Na de tweede helft werden we opgehaald door Anne, om vervolgens naar het spelershome te gaan. Daar stond een tafeltje voor ons gereserveerd, en waren er lekkere drankjes en wat hapjes.
Nu was het afwachten of er spelers kwamen......
En ja hoor! De één na de ander schoof bij ons aan aan het tafeltje. Echt zo'n leuke jongens, en Beau en Jack genoten van de aandacht.
Jack had een foto met alle spelers voor zich op tafel. En als hij dan een handtekening van een speler had gekregen, kraste hij deze persoon door op de foto. 'Zo, die hebben we ook weer gehad!', zei hij dan, waar de speler nog bij stond! Gelukkig konden ze er ook mee lachen....
Pieters heeft op mij de meeste indruk gemaakt. Hij had echt alle tijd en was zeer geïnteresseerd.
Rond kerst gaan ze ook altijd naar de ziekenhuizen, dus dan komen we ze zeker weer tegen!!
Dan krijgt Beau ook nog een thuis shirt kado met alle handtekeningen. Posters van diverse spelers ondertekent (ook voor Jack) en diverse kaarten.

Moe maar voldaan worden we door Anne naar buiten geleid. Wat een dag!! Eentje om nooit meer te vergeten........... Dank je wel........... Dit zijn maar kleine woorden, maar nog nooit zo gemeend!!

Toen we met ons gezin op het veld liepen, met al die duizenden mensen om ons heen voelde het even of het publiek 'onze twaalfde man' was. Onze familie, lieve goede vrienden, collega's, mensen uit de buurt, ouders van school, ouders van de sportclub en alle andere lieve mensen die aan ons denken.....; Jullie zijn onze twaalde man!'

Jack gaat gelijk op de stoel van Fred Rutte zitten! Hij laat 'zijn mensen' wel voor 'm lopen.

Honger!!!

Afgelopen weekend heeft Beau het goed doorstaan. Beter dan de andere keren!!

Wel heeft hij erg last van vreetbuien en is hij elke keer 's-nachts wakker. En dan heeft hij HONGER!!  Met zijn liefste puppy ogen kijkt hij je dan midden in de nacht aan. "Mamma wil je voor mij lasagne maken??!" Moe maar slaafs gaat moeders dan weer aan de gang. Ook om 4 uur 's-nachts. En als je hem dan ziet (vr)eten, is mijn moederhart weer  voldaan...... Niets fijner dan hem zo te zien eten.... Maar als ik na enkele uren woelen in mijn bed nog niet slaap, baal ik als een stekker!! Hoe houdt Beau dat toch vol. Ook hij slaapt niet. We maken voor hem 's-nachts beneden een bedje, maar hij ligt vaak ook gewoon nog wakker.Zoals hij zelf zegt; ''ik vind het heerlijk rustig zo 's-nachts...."

We zijn dinsdag weer naar Nijmegen geweest. Tijdens de chemo dacht ik dat Beau opnieuw een allergische reaktie kreeg op de chemo. Wel een stuk minder, maar toch....... Beau kreeg last van zijn wangen, en was wat meer afwezig. Hij zat op de webchair, maar in ene keer gaf hij aan dat hij zich niet goed voelde. Zijn pols en bloeddruk waren ok, dus de chemo werd opnieuw gestart.
Toch gaf de oncoloog aan dat we hem vrijdag aanstaande extra in de gaten moeten houden. Dit kan een voorbode zijn, dat het lichaam antistoffen aan het opbouwen is.....
Hopelijk niet, want na deze is er geen andere met deze werking. Afwachten dus maar weer, en extra allert zijn. Hopelijk was het één van de vele 'normale'  bijwerkingen...........

De Dexa-week zit er inmiddels op, dus hopelijk stoppen nu ook die enorme vreetbuien. Vanacht om 2 uur heb ik weer pannekoeken warm gemaakt. En dinsdag in het ziekenhuis haalde al het personeel zijn neus op, als ze bij Beau binnenkwamen; stokbrood met knoflooksaus!!!
Hopelijk gaat morgen alles goed en dan op naar een heeeeel leuk weekend. Zaterdag een kinderfeestje bij Thomas, waar Beau enorm veel zin in heeft. En zondag op de middenstip bij PSV-AJAX!!

Survival

Beau heeft vorige week een goede week gehad. Je kunt duidelijk het verschil zien met de andere twee weken, als hij meer medicijnen moet slikken.
Deze week hebben we opnieuw Beau zijn haren afgeschoren..... Dit was voor Beau een moeilijk moment. We hebben het zo lang mogelijk gerekt, maar er vielen zoveel haren uit........

Gisteren zijn we weer naar Nijmegen geweest voor de zware kuur. Eerst nog even in de ochtend gebruikt Beau zijn webchair. Beau doet enthousiast mee. Op een gegeven moment ben ik boven bezig en hoor ik Beau uit volle borst meezingen met het verjaardagslied. Lotte is jarig in zijn klas. Ook als ze gaat uitdelen en iedereen zijn handen voor zijn ogen moet doen, doet Beau mee. Het ontroert me; aan de ene kant ben ik blij dat 'het' zo goed werkt. Aan de andere kant baal ik dat Beau 'het' nodig heeft.

Beau heeft geen zin om naar Nijmegen te gaan. Hij weet zelf ook dat dit geen leuke dag wordt en dat hij heel ziek wordt van de chemo's. Ik vertel hem dat ik zijn gevoel snap, en dat ook wij tegen de chemo's op zien. Maar we hebben geen keus, en we spreken af dat we er het beste van proberen te maken! De reis ernaartoe en het wachten in de wachtkamer zijn dan ook een dolle boel! Iedereen kijkt naar de isolatie wachtkamer, want er komen zoveel vreemde geluiden uit............
Maar als Beau wordt aangeprikt, verandert de stemming........ Beau heeft een kort lontje en is gewoon sjachie over wat komen gaat! In het gesprek met de oncoloog geven we nogmaals aan dat Beau zó ziek is van deze dag!! Ze wil een medicijn proberen, maar hier wordt hij wel erg moe van. Het spugen lijkt ook een soort allergische reaktie op de chemo. We besluiten dit te proberen.....

En het heeft super gewerkt!!! Beau heeft alle chemo's slapend gekregen........ Wel was het af en toe wat eng omdat hij zó lag te slapen...... Toen we naar huis moesten, hebben we hem wakker gemaakt en was hij goed suf. Wel was hij nog misselijk hoor!! Maar zoveel minder dan die andere keren....
Hij heeft gister zelfs gegeten!!! En thuis viel hij ook de hele tijd in slaap...........
Vanacht heeft hij dan ook niet zo goed geslapen, maar ja, je kunt ook niet alles hebben hè?!!
Gelukkig zijn de andere 2 kinderen logeren bij opa & oma, dus Willem en ik proberen om de beurt een beetje bij te slapen. Want deze week is ons energie level zijn dieptepunt bereikt!!

Gisteren krijgen we ook een heel naar bericht.
De jongen, even oud als onze Beau, die ook in Nijmegen lag, is onlangs overleden......
Hij had leukemie, maar na 1 jaar zat er een 'onbekende' tumor in zijn buik. Zijn moeder was Willem zijn rookmaatje, en ook ik heb veel met moeders gekletst. Ik weet nog dat we 's-avonds in het RmcDonalds huis nog even in de huiskamer bijkletsten over hoe het met onze kinderen was. Deze jongen heeft zo gestreden, het is gewoon oneerlijk!!
Willem en ik hebben het met elkaar erover. Natuurlijk is er verdriet, maar we gaan er toch echt vanuit dat het met Beau goed komt. Een andere gedachte laat je niet toe!! Maar als je dit dan hoort, dan ontkom je er niet aan.............. Zo zie je maar, alles is van te voren bepaalt. Beau ondergaat alle kuren, net als deze jongen! En meer dan dit kun je niet doen!!!

In gedachten bij........ Wij wensen de familie heel veel kracht om dit verlies te verwerken..........
Hij heeft gevochten als een leeuw, maar soms is het een onbegonnen strijd!!

Moe........

Het is alweer een week geleden dat ik mijn laatste bericht plaatste. Even dacht ik; 'misschien ben ik toch té persoonlijk geweest', maar door jullie vele en lieve berichtjes ben ik blij dat ik het 'geplaatst' heb!

Wel hebben we een zeer drukke week achter de boeg. Beau zijn bloedwaardes waren erg laag en daardoor kreeg hij donderdag nog even een extra bloedtransfusie. Dus maandag, woensdag, donderdag en vrijdag in het ziekenhuis!
Bovendien waren er vorige week vele activiteiten op de school van Beau. Alle opbrengsten waren voor KIKA, kinderen met kanker.
Woensdagmiddag was er een rommelmarkt door kinderen, voor kinderen. s-Morgens gewerkt, toen direct door naar het ziekenhuis voor een chemo. En vervolgens vanuit het ziekenhuis, direct naar school voor de rommelmarkt. Beau had ook een kraampje samen met zijn vriendinnen Bo en Mandy. Beau had er enorm veel plezier. Alle kinderen samen hebben meer dan EUR 500,- opgehaald.
Ook waren er veel lieve reacties van de ouders op school. Maar dit is ook weer erg confronterend.
Wie had gedacht dat ons kind 'het gezicht' zou zijn, en de aanleiding om voor dit goede doel geld op te halen??! Bovendien zie ik veel verdriet en zorgen in de ogen van de andere ouders............
Dit is en blijft moeilijk; het is net of ik dan een soort spiegel voorgezet krijg!

Dan is tussendoor ook nog onze prinses Charly jarig; 2 jaar alweer!! Thank god is er internet, want een kado kopen waren we bijna vergeten!! Maar onze prinses op de erwt zorgt er wel voor dat we haar niet vergeten en we hebben er maar weer een mooi feestje van gemaakt!!
Zondag is er dan ook nog de fietstocht voor KIKA. 13 km fietsen en vele activiteiten op het schoolplein en een leuke loterij. Even denk ik dat het voor ons niet door kan gaan.... Beau slaapt slecht en heeft zelfs een keer 's-nachts 38,4 C. Eigenlijk moeten we het ziekenhuis bellen, maar omdat het midden in de nacht is, ga ik samen met hem naar beneden en hou 'm goed in de gaten. Beau is overstuur, want ook hij weet dat hij waarschijnlijk naar het ziekenhuis moet.
Wonder boven wonder zakt zijn temperatuur.
En zondag heeft hij 13 km gefietst en een geweldige dag gehad. Hij heeft heerlijk gegeten en vele spelletjes gedaan. Ook mijn schoonouders, mijn zus met haar gezin en mijn vriendin met haar gezin fietsten met ons mee.
Het was heel fijn om zoveel lieve mensen om ons heen te hebben. Maar ook hier weer zag ik mensen om me heen die het moeilijk hadden...........

Maar maandag kwam voor mij de man met de hamer. Ik was al moe, maar deze dag ben ik helemaal op!!
Ik heb me vorige week helemaal gegeven, maar het gebrek aan slaap en alle drukte van de week ervoor komen eruit. Ook vandaag heb ik het zwaar. Op mijn werk ben ik niet op mijn best. En ja, direct na het werk wéér gelijk naar het ziekenhuis. Ik moet proberen deze paar dagen wat bij te tanken, want vrijdag is er weer een zware dag in Nijmegen.............

Ook is er wellicht een lichtpuntje; Vrijdag belde de oncoloog dat ze gaan testen of Beau ipv 3 keer per week, de chemo 2 keer per week kan krijgen. Dit zou echt geweldig zijn, maar tegelijk denk ik aan alles dat nu is afgestemt op die drie dagen, en dat we alles wéér moeten omgooien...........
Eerst maar even afwachten, en als het zo is, kan het ook weer terug naar 3x per week gaan, dus die onzekerheid blijft.

Ook krijgen we vanuit een gezin uit de buurt een geweldige verrassing. We mogen met het gezin volgende week naar PSV- AJAX. Beau is verkozen tot FAN of the match en mag samen met Foxy op de middenstip in het stadion. En na afloop een drankje in het spelershome; dus hopelijk komt er ff een speler praten..... Beau vindt het wel erg spannend, maar samen met zijn enthousiaste vader durft hij het wel aan!! En Jack en ik staan natuurlijk trots langs de zijkant!!
Dit keer zal ik het niet erg om aan de zijlijn te staan..................