donderdag 24 maart 2011

Bedankt!

We hebben gisteren een SUPERDAG gehad. Ik heb me in jaren niet meer zo jarig gevoeld (hahaha!)!
Hierbij wil ik iedereen bedanken voor de felicitaties, sms'jes, mailtjes, vele telefoontjes, kaartjes en natuurlijk de mooie kado's (!). Maar bovenal was het fijn om weer eens samen te zijn, en dat er even een andere reden was om ons te bezoeken. De kinderen zijn de hele dag in de speeltuin geweest; natuurlijk kwamen ze af en toe even aan om te 'snacken'.

Beau voelt zich goed, alleen heeft hij last van zijn benen. Dit is vooral 's-nachts en als hij net wakker is. Hij heeft echt van die rode wangen, da's wel even wennen na dat bleke snoetje. Je kunt duidelijk zien wat zo'n bloedtransfusie doet!
Morgenochtend nog even bloedprikken, en dan een weekse weg. Bij het bloedprikken wordt gekeken of Beau voldoende bloedplaatjes heeft om volgende week donderdag de beenmergpunktie uit te kunnen voeren. En dit is DE belangrijkste!! Want na 3 weken krijgen we hiervan DE uitslag die dan aan zal geven of Beau in de standaard-, midden- of hoogrisico categorie komt. Dit zijn dus weer spannende weken..........

Maar eerst gaan we lekker wildwaterbanen, midgetgolven, terasjes pakken, openhaardje aan.........
En dan gaan we er weer vol tegenaan!!!!

dinsdag 22 maart 2011

bloedtransfusie

Zondag zijn we met het hele gezin naar de Efteling geweest! Uiteindelijk hadden ze voor ons allemaal kaartjes. En het was ons echt gegund, want het was prachtig weer en we hebben een hele fijne dag gehad. We hadden niet eens de kotsbakjes nodig, ook niet na al die achtbanen....... En ja, we hebben gebruik gemaakt van de rolstoel, en hoefden lekker niet zo lang in de rij te staan!!! Nogmaals bedankt!!

Alleen hadden we maandag een tegenvaller. Voor de zekerheid hadden we een afspraak om bloed te prikken in Eindhoven. We moesten even wachten op de uitslag. Alleen dit 'even wachten' duurde 2 uur!!
En dat met een ongeduldige Beau (hij wilde weer graag naar school (?!)), en een hittepetit Charly die me flink bezighield. Ik had al doorgekregen dat Beau zijn HB 4.3 is, maar de dokter was nog steeds bezig op de EHBO. Toen ben ik gegaan, en heb het ziekenhuis doorgegeven dat ze me kunnen bellen als ze wisten hoe en wat. Ook gaf ik aan dat ik liever de bloedtransfusie dinsdagochtend had, aangezien je hier ongeveer 6 uurtjes mee bezig bent.

En in de middag werden we gebeld, en ja hoor een bloedtransfusie staat gepland op dinsdag om 8:30 uur in Eindhoven. Willem is 's-morgens met Beau meegegaan, en ik ben 's-middags met Charly gekomen. Rond 14:00 uur is Willem naar huis gegaan, om Jack op te halen en Charly op bed te leggen. Wat een GEDOE!! En eigenlijk hadden we 2 weken GEEN ziekenhuis!!!
En toen we bijna klaar waren, schoot het slangetje los en zat alles onder het bloed.
Beau en ik waren (weer) aan het pokeren en in één keer zegt Beau; 'Mam de vloer zit vol met bloed!' Toen zagen we dat het slangetje los zat, en dat Beau zijn kleding ook onder zat. Ik rende snel de gang op om de zusters te halen. En Beau......... die zat koelbloedig met het slangetje omhoog en probeerde te redden wat er te redden viel!! Natuurlijk was er de angst voor eventuele infecties (het was immers niet meer steriel)!!
Even leek het of er opnieuw bloed moest worden besteld, en Beau opnieuw moest worden aangeprikt. Maar gelukkig, de dokter zei dat Beau nèt voldoende bloed had gekregen. Wel moeten we vrijdagmorgen nog een keer bloedprikken om te kijken hoe de waardes zijn en en of zijn bloedplaatjes voldoende zijn zodat volgende week donderdag de beenmergpunktie door kan gaan.
Ik was opgelucht, want ik zag me al zitten in het ziekenhuis tot het weer donker was!! En ik moest natuurlijk nog van alles doen; huis poetsen, belastingaangifte, voorbereiding vakantie (ja,ja, we gaan vrijdag een weekse weg!!) en natuurlijk de voorbereidingen voor morgen..........

Want morgen is het een feestdag in huize Groels; Mamma is jarig en ook al maken we er een klein feestje van; we zullen 'm grootser beleven dan ooit..........

vrijdag 18 maart 2011

Ziek!!

Gisteren waren we rond 19:00 uur thuis. Beau was nog steeds vol energie en sloofde zich nog even goed uit voor opa en oma. Om 20:00 uur sloeg dit helaas om. Hij voelde zich niet zo lekker. Hij bleef maar lopen naar het toillet. Hij moest de hele tijd braken........ en ook veel plassen. Want Beau had veel vocht vastgehouden van die hele dag aan het infuus. Dus kregen we plaspillen mee; Nou die werkten goed!!
Maar helaas.......... Beau bleef maar spugen; onvoorstelbaar wat dat manneke allemaal in zich had.
Gelukkig had ik bij zijn bed spuugbakjes gezet. En 's-nachts heb ik het opklapbed bij ons op de kamer gezet, want het bleef maar komen...........

Beau werd om 9 uur wakker en wat zei hij; 'Waarom hebben jullie me niet wakker gemaakt, ik wil naar school!' Dat is toch niet te geloven??!!!
En toen is hij dus om 10:30 uur alsnog naar school gegaan, en 's-middags ook weer (?!).

Het eten was helaas weer een drama. Hij heeft vandaag alleen maar een rijstwafel, 2 toetjes, een plakje worst en komkommer, en een bakje chips gegeten. Gelukkig heeft hij wel goed gedronken. Alles wat we hem geven smaakt gewoon niet!! Dit is echt heel vervelend.
Vanavond was hij ook echt op (gek he?) en kan dan even zijn draai niet vinden. Alles doet 'm dan zeer, en dat hij niks lust frustreerd hem dan nog eens extra.
Maar wat een kanjer is het, want elke keer weer proberen we 'm iets te laten eten..... En je ziet dan dat hij zijn best doet, en hij weet ook hoe belangrijk het is dat hij blijft eten.

Net moest ik echt even lachen. De jongens zaten samen in bad en dat gaat er meestal ruig aan toe.
Toen hoorde ik Beau tegen Jack zeggen; 'Geef mij die shampo nu...... ik moet ook mijn haren nog wassen!!'

Vanmiddag werden we gebeld door vrienden en hebben papa en Beau een leuk uitje in het vooruitzicht.
De efteling is afgehuurd en ze hebben 2 kaartjes voor ons 'over'!! En ja die rolstoel biedt nu natuurlijk voordelen; niet te lang wachten in de wachtrij!!!!! 
En ook al zitten we al sinds 6 januari in die achtbaan; nu kunnen ze eens ECHT in die achtbaan, en ik ben bang dat het niet bij 1 keer blijft!!

donderdag 17 maart 2011

blok 1b is afgerond!

Na een druk, maar zeer geslaagd weekend is het al weer donderdag. Blok 1B is afgesloten en de belangrijke beenmergpunktie komt dichterbij........................
Het gaat goed met Beau. Vandaag zitten we een hele dag in Nijmegen. Vanmorgen ging om 6:15 uur de wekker, en we hopen om 19:00 uur weer thuis te zijn.  Wel een lange dag, maar het is wel fijn om weer lekker thuis te slapen. Beau krijgt vandaag een chemo die de blaaswand aantast. Daarom ligt hij 9 uur aan een infuus. Om dit goed door te spoelen en tussendoor krijgt hij medicijnen ingespoten die de blaaswand beschermd.
Beau vermaakt zich hier wel. Hij heeft me net weer ingemaakt met pokeren, en nu kijkt hij lekker even naar de TV. Hij eet vandaag goed, want de laatste tijd was dit nogal een dingetje. Gelukkig is hij nog helemaal gek op ragout, dus deze hebben we meegenomen naar het ziekenhuis!! En hij smaakte nog steeds (gelukkig).

Dinsdag kregen we trouwens een heerlijk diner aan huis geserveerd!! Echt super luxe inclusief toetje, en nog heerlijk ook...... Bedankt Pleun!! En zelfs Beau vond het lekker (want op het moment vind hij heel veel eten wat hij eerder graag lustte niet meer lekker....)

De afgelopen dagen zijn goed gegaan.
Beau heeft wel allerlei vragen. Mama, waarom heb ik leukemie? Hoe komt het dan? Ik wil geen medicijnen meer innemen! Wanneer hoef ik geen medicijnen meer in te nemen? Wanneer mag ik weer voetballen? We proberen zo eerlijk mogelijk een antwoord te geven, maar op sommige vragen is gewoon geen antwoord! Dan word ik zelf wel dokter, zegt Beau! Dan kan ik mezelf beter maken!!
Ook Jack heeft het af en toe zwaar. Toen we vanmorgen vroeg weggingen naar het ziekenhuis, klampte hij zich aan me vast. 'Ik wil niet dat je gaat'! schreeuwde hij!!
Ja, Jack voelt zich af en toe buitengesloten, dat snap ik best. Want hoe goed je ook je best doet, je doet het nooit goed. We komen tijd en handen tekort, en ook energie.........
Gelukkig belde hij een uurtje later even op en was weer gekalmeerd. 'Een fijne dag mama', zei hij! Tot vanavond!

Het is nu 14: uur en de dag duurt lang.......... Het lijkt wel of Beau 'energie' chemo kaspers krijgt, want nu is hij met papa aan het pokeren. Híj heeft energie voor 10!!
Straks komt de dokter langs met de bloeduitslagen van vandaag. Zijn HB was gister erg laag, dus dit wilden ze even extra controleren. Ook horen we dan wanneer de 'bewuste' beenmergpunktie is. En ook het vervolgschema. We hebben nl een weekje weg aangeboden gekregen van een stichting, en willen dat ergens in april gaan plannen. De artsten vinden dit een goed idee, want na blok 1B volgt een blok MTX. Deze duurt 8 weken en is over het algemeen redelijk te verdragen (?!). Daarna wordt het weer een stuk zwaarder......

Terwijl ik dit schrijf, is de dokter net binnengekomen.... Zijn HB is 4,7. Dit is laag. Mocht hij dit weekend 'klachten' krijgen dan moeten we alsnog naar het ziekenhuis. Anders zowieso maandag bloedprikken voor een eventuele bloedtransfusie! Na vandaag krijgen de meeste kinderen een dip na een paar dagen.

Maar goed we zien wel! Beau heeft al vaker bewezen anders te reageren dan 'de meesten'..........
Dit weekend eindelijk weer eens geen ziekenhuis!!! Dus wij wensen iedereen een prettig weekend!!

maandag 14 maart 2011

ruggeprik

De voetbalwedstrijd was weer een succes. Jammer dat het wéér 0-0 was. Beau voelde zich al helemaal thuis, en zat lekker zonder jas en muts op een leren stoel met zijn sinas! Hij werd al herkend door enkele heren, die het duidelijk ook waardeerden dat Beau er weer bij was! Bedankt Jeroen van ACCS!

Gisteren heeft Beau zijn eerste chemo gekregen van het laatste blokje 1B.
Bovendien kreeg hij weer die vervelende ruggeprik. En ja hoor, het ging helaas niet in één keer goed.
Voordat Beau de ruggeprik krijgt, krijgt hij een soort roesje via zijn PAC. Beau praat dan met dubbele tong, ziet alles dubbel, maar is wel nog helemaal bij. Alleen weet Beau na afloop niet precies meer wat er is gebeurd.
Beau moet dan zich oprollen op het behandelbed. Er zijn dan 3 dokters die hem goed vasthouden, en ik probeer tussen al die drukte ook nog Beau zijn hand vast te houden en hem gerust te stellen.
Dan gaat er een enorme naald in zijn rug. En wachten we op de druppels hersenvocht die eruit lopen. Maar helaas er kwam niks uit......... En Beau had pijn, want er wordt wat met de naald bewogen, en dat doet zeer want deze komt dan tegen zijn botten aan. Beau blijft maar vragen; 'Is het klaar', maar helaas het lukt niet. Dan nog maar een keer. Beau krijgt opnieuw wat extra slaapmiddel. En gelukkig!! Deze keer lukt het direkt, en wordt ook de chemo toegediend in zijn rug.
Wel is Beau erg verdietig en hij weet niet precies wat er is gebeurd. Bovendien ziet hij alles dubbel en hij vindt dit erg raar en vreemd. Dit duurt ongeveer een uur.

Verder voelt Beau zich goed. Hij speelt heel veel buiten. Wel moeten we van de dokter per dag een rustmomentje inplannen, want Beau heeft veel last van zijn hoofd. Ja, hij heeft het ook zo druk en wij vinden het ook fijn om hem zo te zien spelen!
Morgen hebben we een drukke dag; De communicanten worden voorgesteld tijdens de dienst, dus morgen moeten we aanwezig zijn in de kerk!! Bovendien is Pim jarig; dus dat wordt feesten!!! En tussendoor...... oh ja, ook nog efkes een chemo......................

woensdag 9 maart 2011

Fijn fisje niet!!!!!!!!!!!

Lalalalallalalalahhhhh..................
Ja hoor we hebben carnaval gevierd!!! En het was echt gezelli! Zondag in Valkenswaard en maandag in het Heesterhonk. We waren daar nog nooit geweest, maar via ouders van school kregen we de uitnodiging. En ik moet zeggen, van mij hoefde het eigenlijk niet. Maar eenmaal daar, gingen de remmen even los!!!
We hebben gehost, gedanst, gezongen en gedronken!! En aangezien ik voortaan van de cola light al op mijn kop sta, kwam de apfelcorn goed aan!!! Ik wist déze keer dan ook goed waar de volgende ochtend dat zware hoofd vandaan kwam!! Haha.......... Bedankt clubske van school, het was super om ons even te laten gaan, en ook Jack en Beau hadden het goed naar hun zin!! En dit terwijl Beau die ochtend nog zijn (chemo)cocktail had gekregen in zijn piratenpak.

Beau voelt zich overigens prima. Speelt veel buiten, en is weer een echte knikkerkoning!!
Alleen heeft hij veel last van hoofdpijn, echte hoofdpijn...... En het eten wordt echt minder.... Hij heeft overal zin in, maar de teleurstelling is des te groter. Het smaakt hem niet, en dit frustreert. En bij ons ontstaat de ongerustheid........... alsjeblieft eet iets.........

Vandaag ben ik voor het eerst weer even naar mijn werk gegaan. Nee, niet om te werken, maar even te praten over hoe en wat. Ik vond het fijn om mijn collega's weer te zien, omdat ik van hen zoveel lieve reakties heb gehad. Maar tegelijk was ik natuurlijk ook nerveus, en toen ik in de bus zat beleefde ik even dïe bewuste dag opnieuw. Dé dag dat ik in de bus werd gebeld, dat ik om kon draaien. Het bloed van Beau was niet goed! Een paar keer diep zuchten en doorgaan, op naar het kantoor.
En gelukkig heb ik daar vele knuffels in ontvangst mogen nemen (en ook geven).............. Soms kun je het niet in woorden uitdrukken........... En hoe het nu verder moet? We zien nog wel. Op dit moment is er voor mij nog geen mogelijkheid. Het schema van Beau is nog erg vol, en mijn hoofd ook........ Maar er is niets zo fijn als te weten dat je de tijd en ruimte krijgt. En het liefst zou ik vandaag nog beginnen, maar helaas, kan ik dit niet 'even' wegstoppen........ Bedankt ABN AMRO.
Ik had 2 boterkoeken meegenomen als dank voor de vele kado's en kaartjes, gebakken door Beau. 'Dat hebben ze wel verdiend, na al die kadootjes en lieve kaartjes mama!', zei Beau gisteren tijdens het bakken..................

En nu net worden we gebeld of papa en Beau zin hebben om morgen naar de wedstrijd PSV-Glasgow te gaan!! Dit is dezelfde gulle gever als die wedstrijd tegen Ajax. Heerlijk, ook fijn voor papa, even ontspanning.

Ja en morgen, is het weer zover. Hopelijk zijn Beau zijn bloedwaardes voldoende om aan het laatste gedeelte van blok 1b te beginnen. Dit betekent wel dat we de komende 9 dagen, 7 dagen op en neer naar het ziekenhuis moeten!!! Maar goed, hopelijk kunnen we dan dit blok afsluiten, en volgt er weer een nieuwe periode.

Vandaag heb ik uitgeroepen tot algehele jankdag................. Hij begon al vol emoties en de kraan krijg ik maar niet dicht.............

zaterdag 5 maart 2011

alaaaaaaaaaaaaaaaf

Het gaat goed in huize Groels. Na een mediapauze (ik moest echt even bijkomen!!), hebben we enkele leuke dagen achter de rug. Een superlieve aktie van iemand uit de klas van Beau (ze wil graag annoniem blijven, maar kon het toch niet laten).
En Oma Leeuw was jarig; jippie!!!!!!! Lekker eten en gezellig met de familie, Beau is nog steeds een gezelligheidsdier.
En dan vrijdag carnaval op school!! Beau en Jack vonden het geweldig!! En ze hadden er superveel zin in. Beau als chique piraat en Jack als Mega Toby. In de optocht 'mochten' de klasgenootjes om de beurt Beau zijn rolstoel duwen, en deze was supermooi versiert! Beau mocht ook voorin de wagen bij de prins en prinses. Maar dat hoefde niet van Beau; hij wilde graag bij zijn eigen klas 'lopen'.............
En toen we hem ophaalden uit school was hij vol energie. En hij had ook nog een prijs gewonnen!!!!!!!!!!! Het werd echt een superdag!!
Balen was dat we nog geen uur later in nijmegen de start van de volgende chemokuur maakten. De verpleging vond Beau er wel erg stoer uitzien, maar Beau zag een beetje op tegen het aanprikken. De laatste keer was er 2 keer misgeprikt en dit was pijnlijk!
Maar inmiddels heeft hij ook vandaag al weer zijn chemo gehad, en als alles goed gaat willen we morgen na zijn chemo even naar Valkenswaard om te carnavallen.............

Dus ook al hebben we al onze afspraken met onze carnavalvrienden afgezegd, zo wordt het toch nog een beetje feest.................