de bestemming.....

Vandaag hebben we een feestje bij mijn zus. Als we vanavond over de A2 rijden, net voorbij mijn moeder hoor ik het nummer van Marco Borsato. Hét nummer van de begrafenis; de bestemming!!
Het is vreemd om dit nummer nu weer voor het eerst te horen....... en juist nu zo dicht bij de begraafplaats...... Elke zin, elk woord neem ik in me op......
Even voel ik me verdrietig....... Even heb ik medelijden met mezelf, met ons als gezin.......
Daar kan geen helicoptervlucht, eurodisney trip, psv bezoek iets aan veranderen!!!
Even schieten allerlei gedachten door mijn hoofd!! De pijn, de eenzaamheid, de moeheid, de buigzaamheid, de snelheid, de traagheid, maar vooral die eeuwigdurende onzekerheid!!
Iedereen vraagt nu aan ons; 'oh nog een paar maandjes, het einde is in zicht', en wat gebeurd er dan??!! Nou helemaal niks dus!! Dan vervolgens alsmaar controles en hopen dat het niet terugkomt!!
En die paar maandjes........ nou die laatste maandjes voelen als zware blokken aan mijn been!!!

Zeker nu de Sint weer in het land is. Het mooiste feest wat mij betreft...... Maar hoe confronterend is het ook, dat ik ons gewone gezinsleven mis....... Want de behandelingen gaan gewoon door..... en de dexa wordt gewoon ook tussen de kadootjes door geslikt....... En mijn moeder kon als geen ander, vanuit het niets pepernoten door het huis gooien en ze vond het ook altijd erg gezellig met haar kleinkinderen.... Ook denk ik veel aan mijn eigen sinterklaastijd thuis........ Een thuis dat er nu niet meer is.......

Morgen staat er weer een druk programma voor de boeg.
Eerst Jack naar school brengen en dan gelijk door naar Radbout in Nijmegen. Eerst wat bloed afnemen. Vervolgens hebben ze ons gevraagd of we mee willen doen in het 'proeven' van medicijnen. We krijgen 4 drankjes en moeten zeggen welke het minst vies is, want vies zijn ze nog steeds.....
Ik wil gelijk deelnemen, maar Willem twijfelt. Beau neemt uiteindelijk zelf de beslissing dat hij dit wil doen, om evt. kinderen in de toekomst medicijnen te bieden die minder vies zijn....
Ik begrijp Willem wel..... Je wilt je kind niet oneindig als 'proefkonijn' laten gebruiken.
Ook in Eindhoven stemmen we vaak toe in het 'leren prikken'  van verpleegkundigen in Beau zijn Porth-A-Cath....... Maar als ze misprikken is dit pijnlijk voor Beau, en helaas gebeurt dit ook......
Mooi is dan wel om te zien dat de verpleegkundige hier erg betrokken (lees emotioneel) bij is, en dat Beau dan huilend zegt dat het niet zo erg is.......

Vervolgens krijgt Beau morgen 2 chemo's. Eén gaat via zijn PAC en ééntje wordt ingespoten in zijn rug, in het hersenvocht dmv een ruggeprik. Ja, de welgevreesde ruggeprik staat weer op de agenda!!!
Ik moet zeggen, het is even geleden, maar we zien er erg tegenop......
Beau wordt altijd zo emotioneel van het slaapdrankje........... En je kind zo te horen huilen en die ogen vol paniek te zien....... Dat gaat door merg en been........ En ook al heb ik de laatste 2 jaar geleerd om af en toe mijn gevoel 'on hold te zetten' met zo'n ruggeprik komt er altijd een break point.......
Maar goed; uiteindelijk geldt ook voor deze dag weer een vinkje op de kalender......

Beau voelt zich nog steeds meer van 'hetzelfde'...... Op zich doet hij alles mee, maar het kost hem allemaal meer moeite.... Ook worden we maandag gebeld door de juffrouw. Beau is verdrietig......
Het is hem allemaal even teveel........ Maar als een blad aan een boom verandert zijn stemming en wil hij een paar uur later weer naar school.......
Ook geniet en speelt hij veel met zijn vriendjes en vriendinnetjes........
Maar hij is uitgeput...... heeft een kort lontje..... en hij houdt dat rare hoestje...... ook zijn temperatuur blijft wat hoger...... Ook hebben we enkele zware en confronterende gesprekken met hem......
Uit deze gesprekken blijkt wel, dat Beau ook angstig is voor wat komen gaat......
Het aangeven van zijn grenzen blijft moeilijk. En ook voor ons is het moeilijk om deze grenzen te bepalen.... Ook wij zien hem liever als een 'gewoon kind'......

Maar 'gewoon' is-ie niet meer..... Ook ik heb soms de illusie dat er mensen zijn die niet weten dat ik een kind met kanker heb.......
Gisteren kreeg Beau een uitnodiging van zijn oncoloog van het Catherina Zkh. Hij mag donderdag a.s. een hoofdrol spelen in de opening van een multimedia stoel, the Escape!!
Deze stoel is speciaal ontworpen door de TU voor kinderen met kanker...... en hoe toepasselijk de naam..... Even ontsnappen uit alle ziekenhuis 'gedoe'........ Natuurlijk super dat mensen zich zo inzetten om het voor kinderen 'makkelijker' te maken......

Medelijden maakt weer plaats voor strijdbaarheid.......
En weer moet ik denken aan de laatste zinnen van Marco Borsato.....

Laat me zien waar ik voor leef.
Laat me voelen wat ik geef.
Eén moment zodat ik weet.
Dat alles niet voor niets is,
dat alles niet voor niets is.... geweest.