pechdag....

Inmiddels zijn we alweer een week verder......
Vorige week na de ruggeprik, was het weer ff zwaar......
Toen we eindelijk naar huis mochten, ging ik achterin zitten bij Beau.... hij voelde zich niet zo lekker..... Hij ziet witter dan wit en dan in ene keer......... Ja hoor....... Beau moet spugen en geen kotszakjes binnen handbereik...... 120 km/u om de snelweg....... 'Laat maar gaan, jongen....'
Willem zet uiteindelijk de auto langs de kant. Het spugen wordt vervolgt in de berm......
Een vriendelijke man van de ANWB stopt om te vragen of het gaat...... 'Hij is niet lekker', zeg ik tegen de man.... Ik bespaar hem de details... Hij zou eens moeten weten dat hij net twee chemo's en een ruggeprik in zijn mik heeft.... We krijgen een zak van de man, zodat we onze reis kunnen vervolgen....
Terwijl Beau staat te spugen, kijk ik om me heen.... We staan op een soort middenberm, waar auto's van alle kanten voorbij razen.... Ieder met zijn eigen bestemming. Wij staan stil! Stiller dan stil!! De kanker zorgt ervoor....... De kanker bepaalt wanneer we moeten racen en ook wanneer we moeten stilstaan!! Wat ben ik het beu!! Voor ons is er maar één bestemming.......

Als we eenmaal thuis zijn is Beau helemaal op.
De aandacht van opa en oma zijn hem teveel.... Ook Charly maakt teveel lawaai en Jack, ja die wil ook zijn aandacht..... Ik ga met Beau boven op ons bed liggen...... Wrijf wat.... maar alles is hem gewoon teveel.....
Dit zijn de moeilijkste momenten.... Je wilt jezelf in zessen kunnen splitsen..... Zelf ben je kei moe, en hebt nog geen kans gehad om alle emoties te verwerken. Ook wil ik met Willem het e.e.a. bespreken na het gesprek met de oncoloog.... en ja..... voor de andere 2 kinderen ben ik al de hele dag bij Beau. Die willen nu ook hun aandacht....
En ja, om half 5 is er weer zwemles voor Jack.... Dus huppeté.......
En maandagavond is mijn eigen voetbaltraining........
'Mama, blijf je alsjeblieft thuis?! smeekt Beau bijna...... Maar nee, ik ga. De reden waarom ik dit ben gaan doen, is om af en toe wat afstand te hebben van de situatie..... En anders kan ik elke x wel niet gaan.... Toch doet het me pijn om te gaan.... om voor mezelf te kiezen..... Maar even weg uit die
K zooi, even wat agressie eruit gooien doet mij goed!!

De rest van de dagen verlopen redelijk.
Donderdag is de opening van de stoel in het Catherina ziekenhuis, en dit is zó leuk!!
Beau is erg nerveus. Hij mag samen met Thomas de stoel 'openen' en spelen een belangrijke rol tussen al die  bobo's....... Thomas heeft botkanker, heeft een botamputatie achter de rug en draagt een hele vette, stoere pruik!!! Het is een hele spontane leuke jongen en die twee hebben gelijk een klik!! Ook zijn oma en onze opa en oma hebben een klik, en vinden het fijn om over hun kleinkinderen te praten en ook te worden begrepen.... Ik zie wel dat Opa het moeilijk heeft, om te proosten met champagne..... om te lachen en vrolijk te doen, terwijl de aangelegenheid diep triest is. Wij zijn duidelijk al meer gewend om sommige dingen los van elkaar te zien, hoewel ook voor mij naderhand pas de gedachten komen...
 Aandoenlijk is het hoe leuk alle artsen met ons omgaan en hoe goed we ze allemaal kennen....
We horen echt tot de inboedel, hoe triest het ook eigenlijk is. En ja, ook wij voelen ons thuis in kamer 6 van de dagbehandeling.... onze kamer......

Dan volgt er een gezellig sinterklaas weekend!! Vrijdag zijn de kinderen vrij en komt-ie langs bij opa en oma!!! Heerlijk gezellig...... Ook Beau is in zijn goede humeur.... Gelukkig....
Het is nl. dexa week....... s'-Avonds halen we frietjes en chinees.... Voor Beau worden er extra 20 gamba's bij de mihoen bestelt en zijn avond kan niet meer stuk...... Heerlijk als hij zo van het eten geniet......
Zaterdag is het Sinterklaasfeest van Willem zijn werk.....
Jack en Charly zitten helemaal in de leuke fase en genieten enorm.... Beau is niet lekker.... De dexa heeft de overhand..... Het lawaai... al die kinderen... hij heeft er duidelijk geen zin in!! Ik heb bijna heel de middag met een kind van 9 op schoot gezeten!!! Maar goed, Jack en Charly hebben genoten en daar ging het toch om......

Beau slaapt al een week niet goed..... Heeft veel hoofdpijnen, en last van zijn buik......
Ik voel weer langzaam de energie uit mijn lijf lopen.... Die gebroken nachten.....
En daarbij natuurlijk de zorgen..... Er is duidelijk een virus aanwezig in Beau zijn lijf, maar welke en kan zijn lijf het aan........??
Zondagavond bespreken Willem en ik wat te doen de volgende dag. Maandag is immers de 'normale' chemo dag..... We maken ons zorgen, maar weten ook dat welke longfoto of scan we ook maken, dat je dan nog niks weet....
Als we maandag bij de oncoloog zijn, begrijpt ze onze zorgen..... Dit lijkt op hetzelfde als een half jaar geleden..... Ze stelt eventueel een foto voor....... maar ze is het eens met ons verhaal, dat dit niks zal bevestigen.....
Ze doet een algeheel onderzoek, en doet wat extra neurologisch onderzoek...... Maar eerlijk gezegd heb ik die ook al stiekem met hem gedaan.... Echt wat dat betreft ben ik een halve dokter.....
Er wordt besloten om wat snot via een slangetje door zijn neus, achter in zijn keel, weg te halen..... Natuurlijk geen pretje en Beau vindt het angstig en wordt ook verdrietig..... Hopelijk komt hier een bekend virus uit.......
Bovendien lukt het aanprikken van zijn PAC niet...... De oncoloog prikt twee keer mis...... Ze denkt dat de PAC gedraaid ligt....... SHIT, ik schrik me rot...... Dat kan natuurlijk ook nog!!! Ff dwalen mijn gedachten af..... Oh dan moet hij weer onder het mes, deze PAC eruit, een nieuwe erin........ bah, bah, bah...... Maar gelukkig........ Na een hoop gerommel en gedraai aan zijn PAC lukt het de derde keer wel..... Voor Beau is dit verre van prettig en hij wordt er verdrietig van...... Hij zal wel een flinke blauwe bloeduitstorting op zijn borst krijgen......

Aan het eind van de behandeling krijgt Beau altijd kralen voor zijn kanjerketting...... Deze is inmiddels al meer dan 7,5 meter lang..... En dat terwijl elke kraal 'slechts' 1 cm meet.....
Gisteren vroeg hij ook om de kraal van een verschrikkelijke pechdag........ Hij had er de pé in!!

Als we het ziekenhuis uit lopen (met saucijzenbroodje voor Beau) lopen we naar de scooter. Beau heeft altijd last van 'opvliegers' met de dexa week en wilde zó graag met de scooter!!!
Alleen komt het nu met bakken uit de hemel......
Het regent zo hard, ik zie geen hand voor ogen...... En het is koud... Dit was geen slimme zet......
Sjacherijnig sjees ik door de plassen...... Dan hoor ik gegiebel achterop....... BEAU GENIET!!! Ook ik begin te lachen!!! We gieren het uit!! Wat kan ons toch een beetje regen schelen.......
Beau zingt;' en we zijn zo blij........ er zijn WEL natte kinderen bij.........

Nat maar tevreden zet ik 'm af op school.....