achtste groepers huilen niet

Weer 1 chemo verder........
Dé DEXA week is voorbij..... Helaas was het er eentje die in de top 3 terecht komt......
Ik voelde me goed, maar na deze korte nachten, slaat de vermoeidheid weer toe......
Als ik vanmorgen in de spiegel kijk, zie ik oude bekende vermoeide ogen.....
Beau voelt zich niet lekker........
Hij heeft veel buikpijn en slaapt slecht....... Daardoor oververmoeid en een slecht humeur...... Ook bij hem liggen de emoties dicht aan de oppervlakte...... Het blijft zo moeilijk dit te zien......

Gisteren durfde ik voor het eerst de film 'achtste groepers huilen niet' te kijken.
Al eerder werd deze film me aangeboden, maar 'durfde' nog niet te kijken.....

Het was moeilijk om deze film te zien. Zoveel overeenkomsten....
Dat we Beau thuis ophaalden om naar het ziekenhuis te gaan, om te horen wat Beau mankeerde. Wij al erg ongerust en gespannen. Beau relaxed, alsof hij gewoon voor 'buisjes'  moest.
Toen Beau zijn haren eraf 'vielen'......... 13 februari ging de tondeuse erop, een maand na zijn eerste chemo's! En heel lang moest ik wennen aan zijn kale bolleke als ik hem 's-avonds in bed zag liggen......
De klas die Beau als een soort koning heeft onthaalt in de klas en het echt leuk vonden dat hij weer naar school kwam. En als hij ziek was kreeg hij veel bezoek en vele kaartjes.
Maar ook die ene eerste keer toen Beau zijn haren eraf waren........ Hoe zou 'de buitenwereld' reageren??! En sinds deze tijd was het ook zichtbaar dat Beau ziek was..... Zeker ook toen we zeker wel een jaar lang intensief de rolstoel moesten gebruiken......
Maar ook de lol en de grapjes in het ziekenhuis. Met koninginnedag gingen we met een kar rond op de afdeling en Beau en Jack verkochten hun spulletjes. Maar ook triest dat we één kamer moesten overslaan, omdat er net een kind was overleden......

Het moeilijkste vond ik om de grenzen te bepalen. Zodra Beau zich goed voelt, denkt hij dat hij de wereld aan kan. Maar wij als ouders moeten de gevaren afwegen. En als iets dan ook echt niet kon of mocht, dan ging dat door merg en been......

Eén van de zwaarste momenten was toen Beau een allergische reactie kreeg. Hij zwol helemaal op en kreeg geen lucht meer. Binnen een minuut stond de kamer vol met verpleegkundigen. Wat waren we geschrokken!! En een nieuw en zwaarder schema was het gevolg.
En natuurlijk de weken van onzekerheid afgelopen zomer. Beau was niet lekker, maar hij zag er zo goed uit! Totdat uiteindelijk bleek dat heel zijn longen vol zaten met PCP. Angstig waren alle onderzoeken en gesprekken met specialisten. De extra zuurstof die hij nodig had, en de uren dat ze hem niet stabiel kregen nadat hij uit de OK kwam.
Gelukkig reageerde hij wel goed op de medicatie toen de bacterie bekend was en herstelde vlot. Op de dag dat we uit het ziekenhuis werden ontslagen, belde mijn moeder op dat ze vol zat met kanker........ Dit was de druppel........ of beter gezegd dé genadeklap!
Nu nog kan ik me niet beseffen dat ons dit allemaal is overkomen.
Waarschijnlijk is dat ook de reden waarom het zo moeilijk is om de film te zien........

Maar toch hebben we ook heel veel mooi moment samen beleefd.
Allereerst de kracht die wij als gezin hebben. Hoe inventief en creatief we met de vele tegenslagen zijn omgegaan. Houden van, heeft echt een nog diepere betekenis........ Het is geen vraag, het is een gegeven, het is een gevoel, het is een feit!! Onvoorwaardelijk, voor al mijn mannen en onze kleine prinses.........
Ik ben de afgelopen 2 jaar enorm 'gegroeid'...... Ik heb voor 20 jaar levenservaring opgedaan, waar ik ook zeker wat mee wil gaan doen!
We hebben zoveel steun gehad van lieve mensen om ons heen; bekend en soms zelfs onbekend. Zoveel vrijwilligers die het voor ons mogelijk maakten om bij ons kind te zijn, of even uit het ziekenhuisleven te 'ontsnappen'.
Onze werkgevers, die het voor ons mogelijk maakten om voor ons kind te zorgen.

Echt de wereld is zo slecht nog niet, zelfs niet tijdens een economische crisis.
Het is je gezondheid die telt!

Maandag dan de allerlaatste chemo!!
Nog 8 chemo tabletten.........