we zullen doorgaan.........

Maandagmorgen weer onderweg naar Nijmegen............. Het is 4 weken geleden dat we in Nijmegen waren, maar het lijken er veel meer!!
Beau krijgt eerst zijn chemo's en er wordt bloed afgenomen. Daarna is het wachten (1 uur) voordat de verneveling kan worden gegeven.
In de tussentijd ontmoeten we een nieuw stel. Zij hebben net 1 week geleden te horen gekregen dat hun 2 jarige dochter leukemie heeft.
De moeder is kalm, bijna verdoofd en stelt ons en Beau vele vragen. De vader loopt als een kip zonder kop in het rond. Ik word emotioneel tijdens dit gesprek, omdat ik onszelf terugzie 1 jaar geleden. Ik de rust zelve en zoveel mogelijk informatie vergaren........ Willem, druk en absoluut geen behoefte aan nog meer artsen en info aan het bed. Bovendien denk ik; Pfoe, jullie hebben nog een lange weg te gaan.......
Wel vinden ze het fijn te horen dat heel veel dingen nog wel 'gewoon' door kunnen gaan, en we geven het advies om je zeker niet op te gaan sluiten....... Als ervaringsdeskundigen proberen we zo eerlijk, maar toch motiverend mogelijk hun vragen te beantwoorden........

Dan spreken we een oude bekende die er ook vaak is omdat haar 2 zonen een stofwisselingsziekte hebben. Bij hen is het niet de vraag of ze beter worden, maar hoe lang het duurt voordat..... Het gaat niet goed met één van de zonen en zie het verdriet en de wanhoop in haar ogen........

Als we terug naar huis rijden ben ik stil. Ik ben in gedachten bij de andere ouders. Ook moet ik vaak denken aan de ouders van het kind dat vorig jaar is overleden. Zij waren immers al ver over de helft van de behandeling en dachten ook dat het ergste voorbij was........
Toch wil ik niet doemdenken, maar ik merk dat ik steeds meer zoiets heb van; 'Eerst zien, dan geloven'! Ik hou me schrap voor wat er ons wellicht nog te wachten staat......

Maandagnacht staat Beau huilend langs mijn bed. 'Mama, mijn benen doen zo'n pijn'!!! Met moeite kan hij naar beneden...... Beau huilt niet snel van de pijn en ik als ik naar hem kijk denk ik; 'jongen, wat heb je het toch zwaar'......... Ik maak een bedje, wrijf wat en probeer hem gerust te stellen. Ik merk aan Beau dat hij ongerust is...... Ik geef hem aspirientjes......'We moeten dit maar tegen dokter Natasja zeggen', zegt hij. Waarschijnlijk komt dit door de chemo die hij die dag heeft gehad. Hij heeft ook steeds vaker 'vage' klachten. Dan heeft hij geen gevoel in zijn rug, of zijn hart gaat in ene keer sneller kloppen........ Niks om ons ongerust te maken, zeggen ze dan........
Als ik dinsdagochtend wakker wordt om naar mijn werk te gaan, sprokkel ik al mijn krachten...... Ook Beau doet dit en gaat gewoon naar school.
Deze week is hem goed vergaan, maar morgen staat de DEXA weer voor de deur!! Dat wordt weer een zware week voor het hele gezin.

Toch zijn  er ook positieve dingen te melden; Beau hoeft per dag 2 tabletten minder te slikken!! En ook zijn darmen gaan redelijk. Dit betekent 2 zakjes minder!!!!!!!! Ook beginnen zijn haren weer te groeien!!!!!

En weet je waar we naartoe gaan van Stichting Doe een Wens; 4 dagen EURODISNEY!!
Alleen nog even wachten tot Beau zich wat beter voelt en een vrijbrief van de oncoloog!!!!!!!!!