vrijdag 27 april 2012

Koninginnedag 2012

Het schoolreisje van vorige week is super verlopen!!! De mannen hebben het alledrie super naar hun zin gehad!! Ook ons klusweekend is goed verlopen........... natuurlijk was het wel vermoeiend en er zijn altijd dingen die tegenvallen, maar het is ook fijn om eens zelf iets in huis te doen! Jack en Charly waren 3 nachtjes bij mijn schoonouders. Beau was bij mijn moeder........ Eerst wilde Beau niet, omdat hij in zijn Dexa week zit. Maar toen mijn moeder zei, dat hij bij haar in bed mocht en dat als hij 's-nachts wakker was 'gewoon' tv mocht kijken, was hij om. Ook het feit dat hij zijn gehele menu mocht samenstellen op welk tijdstip dan ook, maakte de keus gemakkelijk. En het heeft goed uitgepakt. Normaal voelt Beau zich niet fijn, omdat de andere kinderen TE druk zijn om hem heen. Eigenlijk is alles om hem heen teveel........ En bij oma had hij niemand die zeurde....... en hij kreeg de volledige aandacht! Ook Jack en Charly hadden het enorm naar hun zin. Samen een terasje pakken, verstoppertje spelen en samen boodschapjes doen..... En voor ons was het heerlijk even zonder kinderen..... En heerlijk om even geen rekening te houden MET......... Dit stond op nummer 1 van het lijstje; logeren bij opa en/of oma. Op nummer 2 stond; zwemmen!! En ja, ook dit hebben we al gedaan. 'Heerlijk':( gezommen bij de kempervennen. En toeval wilde dat mijn vriendinneke daar een midweek was, dus het was erg fijn om haar weer ff te knuffelen!! En de kinderen hebben genoten!! Op nummer 3 staat; een attractiepark!! En dat staat volgende week op de planning. Samen met onze vrienden gaan we naar Bobbejaanland. Dit is alvast een voorproefje voor straks als we naar EURODISNEY gaan....... Ik heb er super veel zin in!! En natuurlijk is het over een paar nachtjes koninginnedag!! Eigenlijk hadden we vorig jaar Beau al beloofd dat hij spulletjes mocht verkopen op de rommelmarkt. Maar helaas, dit was niet mogelijk. Tijdens koninginnedag vorig jaar zaten we voor een opname in Nijmegen. We hebben toen daar een soort rommelmarkt kar gemaakt en zijn langs de deuren gegaan. Achteraf ook een mooie ervaring, maar voor Beau een dikke tegenvaller. Dus deze koninginnedag kunnen we er niet onder uit!! Beau zit op WCW in Eindhoven voor de WE!! Komt dat zien, komt dat zien....... en maak ons los van die ROMMEL!! Hahahaha Ik heb net met Beau en Jack de grabbelton gemaakt; ik laat ze het echt zelf doen, zo leuk! 'Wat zullen we doen mama, voor 10 cent of voor 20 cent?'.......... Toch maakt koninginnedag ook weer veel los. Vorig jaar op 29 april kregen we te horen tot welke categorie Beau hoorde; DE MIDDENCATEGORIE. Daar kijk je dan 100 dagen naar uit en toen ik het wist was dat zo'n tegenvaller........ Eigenlijk was ik hier van uit gegaan, maar ja, praktijk is toch weer anders he?! Bovendien weet ik nog hoe ik schrok van het schema dat ons werd voorgeschoteld........ We (lees Beau) is nu al honderden chemo's verder....... Maar ik moet zeggen, toen was alles veel makkelijker. We hadden nog veel meer energie. We hadden nog niet zoveel ervaring....... en nog niet zoveel andere 'verplichtingen'. Bovendien krijgt Beau steeds weer andere kwalen...... Hij heeft voortaan overal wel pijn. Ziet met momenten dubbel en is duizelig. Volgende week hebben we een afspraak bij een soort oogarts...... Eerdere zorgen maken plaats voor nieuwe zorgen......... Bovendien is het in dit weekend (2011) dat één van Beau zijn medepatienten te horen krijgt dat hij een zeldzame tumor heeft, naast de leukemie. Terwijl ik zit de huilen over onze uitslag, hoor ik zijn moeder praten........ Ze staat duidelijk in de overlevingsstand, en kan en wil niet aan het ergste denken...........; helaas is dit wel een feit geworden...... Vandeweek had Willem een pittig gesprek met Beau in de auto. Ik kwam hier vandaag bij hem op terug. Hij had het erover gehad dat hij het wel wilde weten als hij dood zou gaan. Er zijn nl ouders die dat niet vertellen. Terwijl hij dit zegt, kijkt hij mij observerend aan. 'Dat is goed Beau, we zijn eerlijk tegen elkaar'. ...... 'Als ik dood ga, dan wil ik het ook weten ok?', vraag ik hem. 'Dat is afgesproken', antwoord hij! Ook hebben we het erover dat het belangrijk is dat Beau goed aangeeft hoe en wat hij voelt, zodat we dit de dokters kunnen zeggen. Hij vertelt nog dat hij geluk heeft gehad, dat de dokters hem beter kunnen maken. Er zijn ook mensen waar dat niet bij kan.......

1 opmerking:

  1. Ik heb echt heel veel bewondering voor jullie als gezin zoals jullie met beau zijn ziekte om gaan jullie mogen echt super trots op jullie zelf zijn, Ik heb zelf een dochter van elf met een hartafwijking waar we al het nodige mee mee hebben gemaakt maar dat steld dan echt geen reed voor in vergelijking met beau zijn ziektebeeld, ik neem echt mijn petje voor jullie af jullie zijn stuk voor stuk kanjers!!!!

    gr. nathalie ( nichtje van miranda (moeder van mitch bij beau uit de klas))

    BeantwoordenVerwijderen