donderdag 5 april 2012

schuldig..........

Afgelopen week komen we tijd tekort.......... Vliegen van het één, na het ander....... Vergadering op het werk, tandartsbezoeken, ziekenhuis, nieuw bankstel wordt geleverd, gesprekken op school, paasvoorbereiding en natuurlijk de normale ziekenhuisbezoeken enz enz....
Toch gaat het best goed in huize Groels. Kan het beter...........JAZEKER!

Vorige week een zware week achter de rug. Beau heeft last van van alles. Zijn hele lijf doet pijn. 's-Morgens als hij wakker wordt, is zijn hele lijf stram........ Het lijkt wel een opa van 80 hoe hij uit zijn bed komt, en strompelt naar de badkamer...... Vorige week heeft hij heel erg last van zijn kaken. Dit komt van één bepaalde chemo...... Zo'n last dat zelfs eten pijn doet en hij gewoon vraagt om asperines, terwijl hij deze het ergste vindt van alle medicatie. Die chemo tabletten gaan er zo in, maar een asperientje......
Ook heeft hij afgelopen week slechts 1 nacht doorgeslapen...... Veel zitten we samen beneden......
Soms als hij 's-nachts komt, leg ik hem op een bedje naast ons bed........... Ik geef hem dan een hand en probeer hem te troosten en gerust te stellen...... Omdat ik zó moe ben val ik dan gewoon in slaap. Maar tussendoor hoor ik Beau kreunen en zachtjes snikken, maar ik kan hem niet helpen..........

Toch gaat hij elke dag naar school. Net als hoe wij ook elke keer weer naar ons werk gaan..... AFLEIDING, ritme, toch enigszins normaal...........

Wat maakt het nou zo moeilijk denk ik dan? Zijn het echt de zorgen voor het NIET beter worden?? Zijn het de zorgen voor later, waar geen enkele arts garanties kan geven??!! Natuurlijk die krijgen wij ook niet. Maar de kanker zal hem zijn hele leven lang achtervolgen.........
Maar ook het schuldgevoel naar de andere kinderen is zwaar.
Jack die ik al maanden op zwemles wil doen, maar waar we gewoon de energie niet voor hebben...... Jack die al meer dan een jaar niet naar de tandarts was geweest, omdat deze afspraak 3x was verzet omdat Beau ziek was.
Charly die in één keer 2 jaar oud blijkt te zijn; Waar is dat andere jaar gebleven, waarin ze leerde goed te lopen, te praten, zelf te eten en uit een normale beker te drinken??!
Willem en ik die zo 'zorgeloos' in het leven stonden..........
Schuldgevoel naar de lieve mensen om ons heen..... Geen tijd om er ook voor hen te zijn....... Geen energie om af te spreken, ook al wil je het eigenlijk wel.............
Schuldgevoel naar je werk, omdat je niet die energie en input kan geven die je zo graag wilt. Collega's die veel werkzaamheden voor je moeten opvangen...........
Maar het ergste van alles is je kind zo ziek te zien en er niks aan te kunnen doen!! Sterker nog; Je stopt hem vol met medicijnen die hem beter moeten maken, maar die hem eerst veel zieker maken!
Dat je niet weet hoe het komt en dat je zo lang moet wachten tot je eindelijk 'groen licht' krijgt!! En zelfs dan........ Dan is het afwachten wat de lever, nieren, hart en andere organen op de lange termijn doen.......... Wat heeft de chemo allemaal voor sporen nagelaten??!!

Gelukkig is het ook heel leerzaam en krijg je veel kracht.
ECHTE mensen staan op!!! Mensen verassen je, terwijl je ze soms niet eens kent.
Ons gezin is sterk en zelfs sterker dan ik ooit had durven dromen......
Je leert de juiste prioriteiten te stellen, hoe moeilijk ook weer om de juiste keuzes te maken......
Ik leer hulp te ervaren, en dat is voor mij iets geheel nieuws...... Het is een verrijking, want samen is echt veel fijner..........

Deze week krijgt Beau een uitnodiging om een week weg te gaan in de zomervakantie met andere kinderen met kanker. Als hij hoort dat wij niet meemogen twijfelt hij. Toch denk ik dat het goed voor hem zal zijn. Samen met de oncoloog vraag ik welke artsen/verpleging er meegaat en hoe zo'n vakantie eruit ziet. Ze heeft een video van vorig jaar en deze mogen we meenemen.
Bij het zien van deze video schieten Willem en ik vol.
Allemaal zo'n zieke kinderen............ Kaal, dik, dun, geamputeerde arm enz. allemaal kinderen met kanker............ Wauw dit is heftig............ Dit is ons kind............Maar om dit zo op de tv te zien doet pijn!! Wij zien Beau niet als zo'n kankerpatient........ Ook is het ontroerend te zien wat er allemaal wordt georganiseerd en wat voor een band kinderen samen krijgen.......
Bij het zien van de video is Beau gelijk enthousiast; MAAR DAT WIL IK WEL!!
Oei, dat wilde ik toch.............; maar als ik denk dat hij straks een week niet thuis is.........denk niet dat moeders dat trekt............
Ik hoop dat het hem lukt hierbij te zijn, en dat hij het ook 'durft'. Ben nu al trots op hem, dat hij ook dit avontuur wil aangaan..........

Nog 45 weken te gaan............ Ook al is de berg minder breed, hij lijkt elke keer weer stijler te worden.

3 opmerkingen:

  1. Ik lees mee via Wendy en Stefanie op FB, heb al eens eerder gereageerd, maar ik krijg meer en meer respect met de manier waarop Beau en jullie dit doorstaan! Hou jullie taai, en ik weet zeker dat NIEMAND jullie iets kwalijk neemt! ;)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik lees ook mee via sandra rooijakkers en vaak met tranen in mn ogen. Wat heb ik een enorm respect voor jullie en jullie gezin. En wat een toppertje die Beau...Echt er zijn gewoon geen woorden voor. Heel veel sterkte samen maar zeker ook heel veel geluk...

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Beste familie,

    Heel veel bewondering voor de manier waarop jullie steeds weer die berg opgaan. Steeds weer die weg naar het ziekenhuis, steeds weer die behandelingen.
    Gelukkig komen er ook steeds weer leuke dingen op jullie pad, waardoor de batterij weer wat wordt opgeladen.

    In gebed bij jullie,
    Marjelein Verhoeven

    BeantwoordenVerwijderen