Proost!

Het zonnetje schijnt en de lente breekt bijna aan.........
Ik geniet van dit zonnetje en de bloemetjes die opkomen........
Ik voel me rustig...... een soort balans.......... Ik voel me goed!!!

Het is bijna vreemd om dit gevoel weer zo te ervaren....... Willem en ik hebben het er samen over, hoe goed we het wel niet hebben....... En voor het eerst sinds tijden voélt het ook zo.........
Oude dromen worden weer opgepakt...........
Voor het eerst is het fijn dat het leven doorgaat!!! Want je zult het misschien herkennen, maar als er iemand overlijd, of je zit in een crisis, is er niks zo wereldshocking als dat de wereld doorgaat.............

"Mama, vanmorgen in de nieuwsbrief ging het over huidkanker"........... Dan volgt er een stilte......
Oh, hier moet ik iets mee, hoe pak ik dit deze keer aan........
"En waar ging het dan precies over?" vraag ik enigszins onnozel.........
"Nou gewoon, dat je kanker op je huid hebt. En ik werd er verdrietig van"........ zegt Beau zachtjes......
"Heeft de juffrouw je toen getroost?"..........
"Nee, we hadden een inval juf, en die heeft het niet gezien. Die weet natuurlijk niet dat ik kanker heb gehad."
Oeps...... wat een wijsheid!!!
"En wat heb je toen gedaan, want dat was vast niet fijn om zo in de klas te zitten?" vraag ik nog onnozeler.......
Eén van zijn beste vriendinnen had hem getroost........ zij had wél door dat dit voor Beau moeilijk was.
En hoe mooi is dat!! Beau heeft zijn eigen sociale vangnet...........

Zo zat ik laatst samen met Charly en Jack te badderen...........
'Mam, je borsten gaan heen en weer'........... zegt Jack, de borstenman! De kinderen moeten erom lachen.
En ja hoor, daar is-ie weer........... 'Oma, die had één borstje, die andere was ziek, die had kanker!!' , legt Jack haarfijn uit aan Charly. 'Beau heeft ook kanker", zegt Charly (bijna) trots.........
'Nee, Beau hád kanker. Van kanker kun je doodgaan, net als oma. Gelukkig is Beau een kind, dan kunnen de chemo kaspers beter helpen, als je leukemie hebt.'  Aldus Jack 'de denker'..........

Vorige week is dan ons bezoek naar Nijmegen. Beau heeft er echt geen zin in!!! s-Morgens is hij ook sjacherijnig en hij geeft heel duidelijk aan dat hij het toch wel spannend vindt.
Kwart voor acht in de ochtend de auto in!! Pffff dat we dit al die weken, maanden hebben gedaan........
Ik vind deze ene dag alweer zo vermoeiend!!! En natuurlijk volgen er diverse filles..........
Als we aankomen staat er eerst een hartecho op het programma.
Op zich ziet alles er goed uit, maar Beau heeft een 'andere slag' in het ritme. Ook vertel ik dat Beau zelf aangeeft dat zijn hartje klopt (gelukkig maar), maar dan bedoel ik een soort hartkloppingen...... En als je dan op zijn borstkast voelt, dan voel je dit ook zo. Eigenlijk maak ik me hier niet zo'n zorgen over, maar nu samen met deze 'andere slag' lijkt het me toch goed om te benoemen..........
Daarom wordt besloten om binnenkort Beau voor 24 uur zijn hart te 'meten'........... Gelukkig kan dit in Eindhoven ziekenhuis, dus dit wordt vervolgt.......

Dan staan ze ons al op te wachten om bloed af te nemen.........
Wat een drukte trouwens in de wachtkamer. Beau wil automatisch naar de isolatie wachtkamer gaan, hij vindt het ook veel te druk in die andere ruimte. Maar omdat Beau wat verkouden is, zeg ik dat dit niet mag. Ik zie een jongen in de isolatie wachtruimte zitten, die volop in de behandeling zit. Kaal hoofd, sondevoeding in, wit snoetje........... pfffffffffff hoe confronterend!!!
Beau baalt hiervan, maar ik zeg hem dat hij blij mag zijn dat hij voortaan in deze drukke, stinkende wachtkamer 'mag' wachten........... Ondertussen spelen we onze favoriete spel  'mens erger je niet'........

Dan worden we geroepen. Het is bijna een gezellig weerzien!! Ook onze 'oude oncoloog'  wordt opgeroepen om even te laten zien hoe goed het wel niet gaat!!! Echt het is een fabriek daar in Nijmegen, maar er zijn natuurlijk een paar artsen die wel dik 2 jaar lief en leed met je hebben gedeeld!!!

Beau zijn bloedwaardes zijn prima!!! Ook de overige controles zijn goed!! Beau lijkt eindelijk wat centimeters gegroeid!!! Ik moet zeggen dat ik al 3 jaar lang dezelfde maat kleding voor hem koop!!! Maar nu eindelijk begint kleding te klein te worden!!! YES!
Wel heeft Beau last van uitslag op zijn gezicht en ook hiervoor krijgen we een doorverwijzing naar een dermatoloog.

En dan volgt er een moeilijk gesprek...... Beau slaapt nl nog steeds erg slecht........ Is dan ook angstig......
En de grote hamvraag is dan natuurlijk; Waar is hij zo bang voor???
Nou kunnen wij grote mensen daar natuurlijk allerlei redenen voor bedenken. Is hij bang om dood te gaan?? Herinnerd hij zich de paniek tijdens zijn longontstekening toen hij bijna geen lucht meer kreeg??? Herinnerd hij zich de allergische reaktie, waarin er even vette paniek was en de kamer vol stond met artsen?? Is hij bang dat de kanker terug komt???
Of is hij 'gewoon bang'.......... zijn het 'gewone angsten van een jongen van 10 jaar'...........

Tijdens dit gesprek wordt Beau verdrietig, maar ook boos en opstandig. Als we praten over een psycholoog is hij stellig; 'IK WIL ER NIET OVER PRATEN!'
En dit doet zeer!!! Er gaat eigenlijk geen dag voorbij of we praten erover..........
Maar laten we echt onze zwartste nachtmerries zien?? Durven wij onze grootste angsten wel uit te spreken??
Hoe moeilijk is dit om te doen.......... en dat bij de juiste personen te doen.........

Dus ook een doorverwijzing naar een psycholoog volgt.......... nu nog niet, Beau moet even aan het idee wennen.......... Dus met 3 doorverwijzingen op zak verlaten we het ziekenhuis.

Na het ziekenhuis genieten we van een heerlijke lunch met zijn drietjes..........
Als we naar huis rijden, zit ik achterin de auto met Beau. Dit vindt hij fijn........ Dit deed ik meestal als we terug naar huis reden.......... Meestal was Beau dan ziek van de chemo..........
Terwijl we de A50 afrijden word ik emotioneel.......... Deze rit naar huis, is altijd al een rit geweest die ik moeilijk vond. Een weg van een uur waarin je even alleen bent met je gedachten........ waarin je je doodzieke kind in je armen hebt en wakker werd geschut om de kots op te vangen....... Een rit waarin je nadenkt over wat de dokters met je hebben besproken............. en ook een soort rustmoment voor wat er thuis weer te wachten staat........ de rest van het gezin..........

Terwijl we rijden gaat de telefoon....... Het is de juf van Charly..........
Of we haar op kunnen komen halen, ze is ziek!

En zo gaat het leven verder...........

Vrijdag mag Beau de sleutel van de school en daarmee zijn plichten als DE PRINS overdragen aan de volgende........... Hoe gaaf is dat!!! En mama carnavald op school lekker mee!! Heerlijk met alledrie mijn kinderen hossend door de school. En voor het eerst hoeven we niet na te denken óf we ergens carnaval kunnen vieren!! Dit keer gaan we er weer flink tegenaan!!!
Met carnaval proost ik op het leven!!! Geniet ervan met volle teugen!!!

1 jaar na de laatste chemo

Morgen is het precies één jaar geleden dat Beau zijn laatste chemo kreeg.......
Wat een mijlpaal alweer....... Eén heel jaar zonder chemo; dat moet gevierd worden!!
Het lijkt als de dag van gisteren dat hij zijn laatste chemo kreeg..........
En soms lijkt het of het ons NOOIT is overkomen.........

Zeker toen laatst het programma 'sta op tegen kanker' op de TV was.......
Ik kon het niet laten om toch stukjes te kijken in 'uitzending gemist'....... Nieuwsgierig naar hoe anderen met deze ellende omgaan........ Je even niet 'alleen' voelen.......... Ik weet niet wat ik dan zoek. Maar natuurlijk is zo'n uitzending erg emotioneel........

Bij de vooraankondiging van dit programma ziet Beau zijn favoriete soapie van 'Goede Tijden, Slechte Tijden'  vertellen dat ook zij op jonge leeftijd leukemie heeft gehad. Het helpt hem haar zo 'gewoon' te zien!
Het helpt mij ook om haar zo 'gewoon' te zien....... Maar ook voel ik verdriet. Om haar zo te zien, zoveel emotie, zoveel lering getrokken uit haar ziekte. En dit terwijl ze pas 4 jaar oud was........ Wat heeft dit toch veel impact op de rest van Beau zijn leven............

Vorige week werd ik plots door een klant aangesproken over 'hoe het was met mijn zoontje'........... Nou is het geen wereld geheim, maar ik moet zeggen dat ik niet pro-aktief mijn privéleven met klanten bespreek! (Dat doe ik alleen met jullie ;))
Ik schrik hier eigenlijk van, zeker omdat ik de klant niet herken.
Na een gesprekje blijkt, dat ik diverse zaken voor de klant aan het uitzoeken was, 3 jaar geleden op het tijdstip van de vaststelling van Beau zijn leukemie. Mijn collega heeft toen e.e.a. overgenomen, en heeft de klant hierover verteld.
Plots herinner ik me deze klant. Plots ben ik even 3 jaar terug in de tijd........ Ik kan het gesprek met de klant nog prima afwikkelen. Maar als ik eenmaal alleen ben met mijn gedachten voel ik een verdriet opkomen, die ik lange tijd niet meer heb gevoeld........
De onmacht, het ongeloof, maar ook de eenzaamheid.............. Even ben ik ontroostbaar...........

En zo is de maand januari ook weer voorbij gegaan..........
Veel data zijn voorbij gekomen......... De dagen dat Beau zich niet lekker voelde.....De datum dat de diagnose werd gesteld.......... De eerste chemo......... wereldkankerdag........ en dan morgen zijn laatste chemo dag..........

Vanmorgen had ik het er nog met een moeder van school over wat een gedoe dat was.......
Elke ochtend met 3 kids naar school...... Beau in de rolstoel. Charly pas 1 jaar, zij moest op schoot bij Beau. En Jack 4 jaar erbij hobbelend........ Wat een gedoe was dat........ zeg maar gerust een gekl#%t!!

Ik kan nu enorm genieten van mijn 'grote' kinderen........
De speciale band die Jack en Charly samen hebben........
Laatst vroeg Jack of je ook dood kan gaan als je 6 jaar bent........... Daar is-ie dan weer vanuit het niks; onze filosoof........... Een goed gesprek volgt en eigenlijk ben ik blij met deze vragen.

Met Beau gaat het best goed. Alleen slaapt hij erg slecht, en dat merken wij ook in onze energie. Hij blijft last houden van zijn benen en is nog vaak duizelig. Ook merk je nog steeds dat zijn fijne motoriek te wensen over laat. Maar het eten gaat echt stukken beter!! Ook op school doet hij het goed. En sociaal gaat hij als een speer!!! Aan vrienden geen gebrek en dat is toch het mooiste goed op aarde......
Hij geniet van zijn nieuwe vrijheden!
Af en toe heeft hij vanuit het niets vragen...... Maar meestal wil hij gewoon door!! Het is nu eenmaal zo.

Aan het eind van de maand hebben we de 1-jaars controle in het Radbout Ziekenhuis.
Dan wordt er ook weer een hartecho gemaakt. Spannend??! Echt wel!!! Maar ook weer een mijlpaal..... Na een schema van 104 weken, zitten we nu al weer 52 over dát schema!!

En dat brengt me bij het vermelden van het aantal page views tot op heden; nl 77.000 page views.

Bedankt lieve mensen voor het meelezen en meeleven.........
Daarom voelt het soms iets minder eenzaam..........

Vrolijk kerstfeest.......

De kerstdagen zijn bijna aangebroken...........
En ik moet zegggen, ik heb het moeilijker dan vorig jaar..........
Het begon al met het uitpakken van de kerstspullen...... Tijdens het optuigen van de boom, kwam ik heel veel spulletjes tegen van mijn moeder...... Je kent het wel, van die vogeltjes en speciale ballen........ waar ik met mijn 2 zussen om vocht, wie ze in de boom mocht hangen........
Deze spulletjes had ik lange tijd niet meer gezien....... Bovendien zijn de feestdagen een moment waarop je afgelopen jaren overdenkt. Ook komt het door de rust die we nu meer hebben, dat het gemis groter is....
Gelukkig zijn er dan de kinderen. Charly vraagt wanneer ze oma Leeuw weer kan zien. Als ik vertel dat dat niet meer gaat zegt ze; 'Je kunt toch gewoon de kist open doen?'
Jack springt me gelukkig bij; 'Dit klinkt misschien een beetje raar Charly, maar in het kistje liggen alleen nog maar de botten van oma. Oma is nu in de hemel'. Zo en daarmee is dat mysterie ook weer opgehelderd.

Ooit moet ik wel eens lachen om het feit dat het hier in huis vaak over de dood gaat, de sterren in de hemel en dat kanker een zelfstandig naamwoord is, dat hier veelvuldig wordt gebruikt. Toch is dit altijd al zo geweest.
Jack heeft mijn vader nooit gekend, maar toen hij klein was had hij het altijd over 'die man met die snor op zijn kamer'............ Ook hier in huis flikkeren de lampen regelmatig, en dan zeggen we hardop dat het gezellig is dat ze weer op bezoek zijn.....
Wie had dat gedacht! De nuchtere Jackelien is 'ontnuchterd'........

Vorige week hadden we de controle van Beau in het ziekenhuis. De bloeduitslagen zijn GOED!!
Als de oncoloog aan Beau vraagt hoe hij zich voelt, ben ik toch weer onder de indruk van hoe goed Beau dit kan verwoorden.
'Ik ben al weken verkouden, heb af en toe koorts. Ik ben nog erg moe en af en toe duizelig. Ook slaap ik af en toe erg slecht. Ik zie erg wit en heb wallen onder mijn ogen. Maar mijn buik doet nog het meeste zeer.'
Als de oncoloog vraagt of dit pijnscheuten zijn of constante pijn, antwoordt Beau dat deze pijn constant is. Bovendien geeft hij een pijncijfer 7!
Daar schrik ik dan toch weer van. Beau zeurt niet vaak over pijn! Wel zie ik dat het hem allemaal veel kruim kost en vraagt hij veel extra aandacht. Vaak speelt hij buiten en als hij binnen komt stort hij in. Onvoorstelbaar hoe hij zich zo kan verzetten om naar school te gaan en met zijn vrienden te zijn.

Ook werken nog steeds zijn reflexen niet. Je kent het wel. De dokter slaat met zo'n hamertje op je knie, en je knie gaat 'spontaan' omhoog. Bij Beau gebeurt er dus NIKS! Ook heeft hij veel minder kracht in zijn handen. Soms kan hij een fles niet eens opendraaien en sinds kort kan hij weer een beetje zijn vlees snijden.... Bovendien heeft hij moeite zijn focus te houden.....

Tijdens het ziekenhuisbezoek houdt Beau mij constant in de gaten. Mijn ogen zijn voor hem leidend hoe het met hem gaat. Tegelijk is dit moeilijk voor mij. Ik ben me hier erg van bewust. Het contact dat we samen hebben is zó speciaal........

En dan na zo'n controle vertrek ik weer met gemengde gevoelends. Blij met de goede bloeduitslagen, maar teneergeslagen met de confrontatie van het toch nog wel lange lijstje........ Bovendien lijkt zo'n controle een formaliteit, maar stiekum kost het me toch meer energie en zorgen dan me lief is!
Als we samen het ziekenhuis uit lopen is Beau ook duidelijk opgelucht en rent naar buiten!
Pffff weer een horde verder...........
Maar ik heb duidelijk de dagen erna hier nog last hiervan....... Ik ben leeg en zoek een manier om me op te laden..........

En dan is het ook nog eens bijna kerst............
Ik hoor de mensen om me heen klagen dat ze verplicht moeten opzitten bij familie...........

Nou ik sta eerste kerstdag 'verplicht' aan het graf van mijn ouders...........
En vervolgens ga ik geheel vrijwillig eten en samenzijn met de familie die ik nog heb..........

Dus ondanks dat ik ook dit jaar niet de moed heb kunnen opbrengen om kaarten te sturen met de beste wensen.............
Wens ik jullie allemaal via deze weg een gemeend en mooi samenzijn met familie en vrienden.........

Onze Beau

Elke dag nog worden we geconfronteerd met de kanker.

De ene dag kun je er beter mee omgaan dan de andere......... Soms kun je denken 'Ach, kijk toch eens waar we staan en wat we hebben doorstaan'........... Maar een andere keer zakt de moed je in de schoenen....
Altijd maar die sensors op scherp......
Altijd maar weer zoeken naar een bevestiging die niet komt.

Eigenlijk ben je op zoek naar de Beau voor de kanker........
Dan is er een Beau tijdens de kanker............
En dan willen we nu 'onze Beau' weer terug........ Maar steeds meer wordt duidelijk dat dit niet gaat gebeuren. Steeds meer moeten we accepteren dat wat was, niet meer ís........
Want zoeken naar iets dat toch niet komt, dat is verspilde moeite! En als er iets is, dat ik zeker niet wil, is het verspillen van energie!!
Dus toch maar weer het accepteren.......

Laatst kregen we een uitnodiging van het Radbout zkh om deel te nemen aan een bijeenkomst, met ouders die allemaal kinderen hadden die recentelijk klaar zijn met hun behandeling tegen kanker.
In eerste instantie twijfelde ik of ik wilde gaan.

Willem heeft hier geen behoefte aan. Voor Willem geldt; wat ik niet zie, dat is er ook niet! Laatst waren we onze computer aan het opschonen en toen kwamen we foto's tegen van 2 jaar geleden. Willem schrok van hoe Beau er daar op uitzag; dat kwam echt even binnen! Ook ik vond het schokkerend. Zag hij er echt zó uit??!!! Nu pas snap ik al die starende blikken van vaak onbekende mensen (of eigenlijk snap ik dat nog steeds niet)  Onvoorstelbaar hoe je brein sommige dingen toch naar de achtergrond (ver)dringt!

Maar goed, uiteindelijk ben ik dus wel naar die bijeenkomst gegaan. En ik moet zeggen, toen ik die lange gang  doorliep voelde ik de emotie al opkomen............ Wat soms voelde als 'thuis' voelde nu toch heel anders aan......... Het liefst wilde ik zo hard mogelijk naar huis rennen; this was not the place to be!

Tijdens de pauze kreeg ik een mooi compliment ....... één van de ouders kwam naar me toe en bedankte me voor de tips en opbeurende woorden die we hen hadden gegeven tijdens één van de vele ziekenhuisdagen......
Ik weet nog goed dat ik deze ouders ontredderd zag staan, pas net wetende dat hun kind kanker had...... Willem en ik hadden inmiddels al wat 'ervaring' opgedaan, en zijn toen met hen in gesprek gegaan dat er echt nog wel een leven is mét kanker...........
Fijn dat ook zij deze gesprekken als zo speciaal hebben ervaren.

Ook was er bij deze bijeenkomst een jongen (19 jaar) die zelf vertelde hoe híj zich voelde, nu nog geen jaar na de behandeling. Hij vertelde dat hij zich maandag goed voelde, dinsdag ging ook nog, woensdag was wat moeilijker en de donderdag en vrijdag kon hij vaak niet naar school! Dit vond ik toch erg heftig om te horen. Want dit is wat ik bij Beau ook zie!! De koek is op! Het lijf is op!! Het hoofd wil vaak al wel.......... En wij als ouders zitten dan natuurlijk hem achter zijn broek; 'als je sjacherijnig bent dan ga je maar naar boven'.
En in het ziekenhuis krijg je dan te horen; 'ja, dat zijn de gevolgen van de chemo.....'

Het was ook mooi om te horen hoe deze jongen ermee omging. Hij was bijna al zijn vrienden kwijt geraakt. Ook hun ouders hadden velen 'vrienden' verloren........ Hoe het voor hem voelde en nog steeds voelt dat mensen hem 'anders' bekijken...... Hoe hij soms juist niet begrepen wordt als de energie écht op is!
Dat hij met hele andere dingen bezig is, dan zijn leeftijdsgenootjes..........
De manier hoe hij met zijn ouders ermee omging, en hoe overbezorgd zijn moeder was.........
Een jongen van 19 jaar met zoveel levenservaring............

En dan hoor en zie je toch zoveel raakvlakken........ Ook als we later met elkaar in gesprek gaan.........
Maar er zijn ook enorme verschillen............ Sommigen hebben bepaalde klachten waar ik nog geen weet van had! Ook zijn er in sommige gezinnen hele moeilijke situaties met de broers en/of zussen van een kind met kanker......

Maakt dit het dan meer draaglijk........... maakt deze gezamenlijke ellende dan verschil?
Nee, ik denk dat ik nu wel meer begrijp dat het echt gewoon maatwerk is.........
Elk mens is anders, en voor elk kind kunnen we niet in de toekomst kijken.........
Het is de kunst om niet te ver vooruit te kijken!

Maar tegelijk is dit ook weer je angst! ZE WETEN HET NIET! Want hoe fijn is het om je vast te klampen aan een arts met alle kennis?!!

Inmiddels hebben we genoeg meegemaakt dat we daar niet meer in geloven..........

Maar juist in deze tijd van het jaar............
Met de sinterklaaskadootjes nog net in de zak.... De eerste chemoloze sinterklaas sinds Beau beter is........

En de kerstballen al in de aanslag..............
Met een heerlijk kerstdiner met familie in het vooruitzicht...............
Met heerlijke vrienden om ons heen.........
Dat zijn geen sprookjes, dat is het hier en nu!

Dus het goede voornemen vanaf nu; We gaan het goede vastpakken en het negatieve laten we LOS!

Moederband.......

Het leven lijkt zijn gewone gang te krijgen........
Beau doet het goed. Ook op school doet hij goed zijn best. Maar ook de juffrouw ziet, dat het Beau wel allemaal erg veel energie kost........
Ook deze laatste paar dagen lijkt Beau steeds iets minder fit. Hij ziet pipsig en dat rottige hoestje blijft maar hangen....... Ook zijn eten gaat er af en toe zorgwekkend niet meer in, maar dan in ene keer verrast hij ons weer en zijn we weer gerust.......

Het zijn eigenlijk die kleine dingen die je niet kunt vastpakken. Als ik het er met Willem over heb, betekent dit voor Willem gelijk AKTIE. Dan moeten we gelijk bloed prikken!
Gelukkig weet ik hem te overtuigen om de rust te bewaren. Het heeft geen zin om bij elke twijfel bloed af te nemen. Hierdoor geven we ook een signaal af aan Beau, dat we er niet veel vertrouwen in hebben....... En als het zo is, dan is het over 2 weken ook nog wel zo........
Toch is het zwaar om altijd maar die extra druk te voelen.
Om je verantwoordelijkheid te nemen als het nodig is, en even te laten varen als het kan.......

Laatst drong het in ene keer tot me door dat Jack nu de leeftijd heeft van toen Beau kanker kreeg. En Charly de leeftijd van Jack........ Zo klein zijn ze nog, alletwee........
Toen ik aan Jack vroeg of hij nog wist dat hij in groep 1 zat bij juffrouw Gaby zei hij; 'Ja hoor, en dan ging jij met Beau naar het ziekenhuis en dan stond ik op de gang te huilen. Ik wilde niet dat je wegging'...... Duh??!! 4 jaar, denk je dan............ Hij heeft er genoeg van meegekregen. Waarschijnlijk is dat ook de reden, waarom Jack zo enorm blij is als Willem en ik thuiskomen en is dat de reden waarom hij enorm aanhankelijk kan zijn........

Ook merk ik dat ik zelf het tijdsbesef 'kwijt' ben. 'Is het nog geen jaar geleden dat Beau zijn laatste chemo had?' Het lijkt wel of het 'vervaagd'. Eigenlijk wil je je dit nooit meer herinneren, maar anderzijds hoort het ook zó bij ons.........
Na Beau zijn laatste chemo hebben helaas vele bekenden- en onbekenden het stokje overgenomen..... Ik wens hun heel veel kracht om deze zware strijd te leveren.......

Deze week ben ik geopereerd aan mijn amandelen. DAMN, nog nooit zo'n pijn gehad (en het blijft maar aanhouden). Als ik op de OK-tafel lig, voel ik toch een kleine kriebel in mijn buik. Meteen denk ik aan Beau. Die heeft dit allemaal zo vaak doorstaan en zo krachtig. Maar ook hij moet die kriebel in zijn buik hebben gevoeld....... ik word er verdrietig van, met de gedachte dat mijn kind meerdere malen is overgeleverd aan deze mensen met 'groene jassen'.......
En inderdaad het doet pijn. Maar als moeder van een kind met kanker, zal ik toch de laatste zijn dat dit niet te dragen is??!! Hoe kun je iets nog als pijnlijk ervaren, als je onze levenslessen hebt gehad?!

Als ik thuiskom zie ik de kindergezichtjes.......
Mama kan niet praten...... Mama kan niet eten...... Mama kan niet zoveel.......
Als Beau bij me komt liggen in bed, dan pakt hij mijn hand en knijpt erin. 'Mama, ik geef je kracht', zegt hij. Hij heeft het er moeilijk mee dat zijn moeder niet de bezige, bijdehante regeltante is....... Deze manier van kracht geven, was voor mij in de nachtelijke uurtjes de enige manier om Beau tijdens zijn zwaarste uurtjes 'gerust te stellen'....... 
Ook als Beau bij oma logeert, belt hij op. Hij heeft heimwee. Beau heeft hier nog nooit last van gehad. Maar hij maakt zich zorgen om zijn moeder, hij wil thuis zijn en voor haar zorgen.......

En dat is het mooiste wat uit al deze ellende is gekomen; De band met elkaar.
Dat we dit maar nooit uit het oog mogen verliezen.........

Goede vrijdag.........

8 jaar geleden stonden was het nu de avond voor zwarte dinsdag...........
30 augustus overleed plotseling mijn vader.......

Nu is het de avond voor 'goede vrijdag'............
Morgen mag Beau zijn Port-A-Cath eruit...........

Morgenochtend wordt Beau geopereerd en zal zijn PAC onder algehele narcose worden verwijderd.
Deze week wrijft Beau over zijn PAC.......
'Dat zal wel fijn zijn, Beau, als-ie straks er weer uit is'! vraag ik.
Beau kijkt wat vertwijfelt. Hij is gewend geraakt aan zijn 'kastje'.  Een super uitvinding om het vele bloedprikken en het geven van al die chemo's te 'vergemakkelijken'...... Eigenlijk een soort beste vriend geworden....... Maar ook een plek in Beau zijn lijf, die hij 'beschermde'........
Daar mocht je niet zomaar aankomen, en als er tijdens het sporten of buitenspelen een bal op kwam, dan deed hem dit erg zeer........ Het lijkt wel of Beau het moeilijk vindt om 'afscheid te nemen'....

Vandaag ben ik met Beau naar therapie geweest.
We zijn aan het zoeken om een betere balans te vinden tussen lijf en geest........ Tijdens wat 'spelletjes' wordt hij uitgedaagd en worden zijn spieren 'geprikkeld'........
Beau moet leren vertrouwen te krijgen in zijn lijf en hij moet opnieuw leren zijn grenzen aan te geven. Hij heeft de laatste 2 jaar weinig 'te willen gehad'. Dapper maar gelaten heeft hij de behandelingen ondergaan. Maar dit heeft tot gevolg dat hij zijn grenzen niet (her)kent. Hij is zo gewend hierover heen te gaan!!! Daarom lijkt het of Beau moeiteloos meegaat met zijn leeftijdsgenootjes.
Terwijl we in de auto zitten vraag ik Beau hoe hij zich voelt over de komende operatie.
'Ik vind het erg spannend, mama!', zegt Beau.
Natuurlijk is het super-super spannend, maar toch doet het me veel om hem zo te zien!
Hij heeft al zoveel doorstaan, maar ook dit is voor hem een speciaal moment.
Als hij hoort dat hij een infuus krijgt in zijn arm, wordt het hem even teveel.........
Ik wil bijna zeggen 'stel je niet aan, je hebt de laatste tijd wel ergere dingen doorstaan'...........
Maar eigenlijk ben ik blij dat hij opziet tegen een 'gewoon infuus'..........
We zijn het ziekenhuisleven weer een beetje ontwent...........

Morgen zijn we weer voor 1 keer op de afdeling waar alles begon......
En nemen we afscheid van de Port-A-Cath..........
Maar dit keer gaan we diezelfde dag weer naar huis...........
Met de Port-A-Cath in de hand..............

Ook de andere kinderen proberen we te betrekken bij de komende operatie.
En als Beau dan thuis is, dan is hij niet meer ziek!! roept Jack met zijn mooiste snoetje!!!

En zo is het maar net!
30 augustus 2005, de overlijdensdag van mijn vader
30 augustus 2013, een nieuw begin voor Beau

6 maanden ZONDER chemo

Veel te lang geleden schreef ik het laatste bericht.
Toch hebben we genoeg meegemaakt, maar was 'het delen' even beu.........

Tot vanavond. Al een paar dagen merk ik dat er weer teksten naar boven komen......... ik moet weer even iets 'kwijt'..........

Het is inmiddels een half jaar geleden dat Beau zijn laatste chemo heeft gehad.
Elke maand zijn we naar het ziekenhuis geweest voor de controles, waarin zijn bloedwaardes naar een bijna normaal bloedbeeld veranderen. Ook de overige controles van zijn organen lijken goed.
Dat wil niet zeggen dat er geen klachten en onzekerheden zijn.........
Zeker niet als hij tussentijds zich echt niet fit voelt en ook zijn klieren zijn opgezet. Waarschijnlijk is dit gewoon een griepje net als ieder ander kind.
Maar ja, Beau is niet ieder ander kind.

Ook als hij s-morgens met een enorme blauwe plek naar beneden komt (uit het niets) gaan de onzichtbare radartjes alweer te werk........... Rust vanbuiten, onrust vanbinnen.........

In de vakantie zegt Beau vanuit het niets; 'Mam, ik denk dat de kanker terug is'........ 'ik ben de laatste tijd zo moe, en kon tijdens het spelletje niet eens meedoen'........
Geschrokken, maar rustig vertel ik Beau dat het waarschijnlijk komt door het 'campinglife' en dat we allemaal wat moeier zijn door het late naar bed gaan.........
'Maar het kan terug zijn'.... vraagt Beau met zijn ogen op mij gericht.
Ik leg 'm op mijn best uit, dat dat inderdaad kan, maar dat we daar toch geen invloed op hebben. Dat we heerlijk moeten genieten en als het komt, dan is het zo! Ik zoek zorgvuldig naar mijn woorden, want Beau vertrouwd me en kan aan mijn reactie al vaak heel veel afleiden.
'Ik kan dat echt niet nog eens 2 jaar aan, mama'............ zegt hij dan boos en bijna verdrietig!!
Nu moet ik even goed slikken............. en we lopen samen terug naar onze caravan.
Dit was weer even genoeg.............. voor ons allebei........

Maar natuurlijk zijn er ook zoveel positieve dingen te melden!!!
Beau zijn huid verbeterd enorm!! Vooral de laatste weken!!!
Beau heeft tijdens de vakantie aan bijna elke dart-, voetbal-, basketbal-, tennis-, badminton-, volleybal wedstrijd meegedaan op de camping en heeft daarmee diverse bekers en medailles verdiend! Ook sociaal gaat het goed met Beau.
Ook is Beau 'gewoon' over naar groep 7 met een schitterend rapport!
Beau slaapt voortaan steeds meer door!!!
Ook begint hij flink te puberen, hoewel ik niet zeker weet of dit iets positiefs is.......

Bovendien mag zijn port-A-cath eruit!! We wachten op bericht van Radbout, wanneer deze operatie plaats zal vinden, samen met een ruggeprik en de 'normale controle'.
Natuurlijk is dit ook een soort mijlpaal, als dat ding eruit is!!!

En zo is er een half jaar verstreken...........
Zoveel gebeurd, maar nog zoveel te verwerken.........
Nu pas vallen sommige dingen op zijn plek en realiseren we ons wat ons is overkomen.........
Soms komt het hard aan, maar we vinden houvast in hoé we het samen hebben beleefd en hoé we er op dit moment voorstaan!! Het beseffen wat je hebt en niet teveel denken aan als..........

En hopelijk komt er dan steeds meer vertrouwen........
en daarmee meer energie..........
en kan ik nog veel mooie belevenissen met jullie delen............