Dolle Dwaze Dingen Dag

De vorige MTX kuur verliep vlotjes en we 'mochten' na drie dagen al weer gaan!! Daar hadden we echt niet op gerekend en dus een echte meevaller!!

Ook deze keer gaat het best goed met Beau. Wel heeft hij een grote plek op zijn rug, zijn huid is hier erg aangetast. Maar na twee dagen had hij er niet veel last meer van..... Ook heeft hij last van hoofdpijn, maar ik denk dat dat komt omdat hij wat teveel hooi op zijn vork neemt!! En anders gaan we voor de zekerheid deze week nog even in Eindhoven bloed prikken, want wellicht is zijn hb te laag en heeft hij een transfusie nodig.

Deze week zijn we druk geweest met van alles en nog wat.
Eerst maandag het vervelende bericht dat de zus van mijn moeder is overleden......
Ik en Willem zijn weer op het werk langs geweest en beginnen heel langzaam aan weer met werken. We hebben er alletwee heel veel zin in, maar het is natuurlijk ook spannend hoe alles gaat lopen.

Maar ook zijn we druk met de voorbereidingen van de communie, want het ziet er naar uit dat die echt door kan gaan. En de verjaardag van Beau schuiven we, op advies van artsen en 'ervaren' ouders naar een week eerder. Dus dat betekent dat we deze week nog meer te regelen hebben; uitnodigingen kinderfeestje, iedereen op de hoogte brengen etc. En omdat we direct na Beau zijn communie weer een aantal dagen in Nijmegen zitten, moet dit allemaal deze week gebeuren!!
Bovendien wordt woensdag a.s. de webchair geplaats. De ict mannen van de kpn komen bij ons thuis en op school, en als het goed is kunnen we woensdag om 11;45 uur de eerste verbinding makken; Spannend................
Ook gaat maandag eindelijk de aanvraag van het PGB de deur uit!!!

En gisteren was dan DE DOLLE DWAZE DINGEN DAG!!! We gingen met de bus naar de Julianatoren. En alle papa's en mama's en broertjes en zusjes mochten mee!!
Het was echt super verzorgt, en al het eten en drinken was goed verzorgt. Ook is Beau wel 4x met Vivian (dit is de dokter die altijd de ruggenprikken en controles uitvoerd) in de achtbaan geweest!!
En daarna nog met mama en natuurlijk ook nog met papa. Ook Jack had het heel erg naar zijn zin.
Toch vond ik het een emotionele dag. Sommige kinderen zagen er heel ziek uit. Maar er waren ook kinderen die de ziekte al hadden overwonnen, en het was ook fijn om met deze ouders te praten.
De kinderen hadden allemaal oranje t-shirts aan, en het was moeilijk om te zien dat we ook bij 'de club' horen. Bovendien hoorde ik andere bezoekers dingen zeggen als; 'toch fijn dat dit voor DIE kinderen geregeld is............. Net alsof we van een andere planeet komen!!
Maar tegelijk begrijp ik het wel; ik reageerde vroeger ook zo als ik 'ons' in een park zag lopen.......

Bovendien was die dag een goede collega 40 jaar bij de bank, en omdat deze mij in deze zo moeilijke tijd goed heeft bijgestaan wilde ik persé aanwezig zijn op zijn borrel.
Dit betekende; direct uit de bus naar huis, opfrissen en omkleden, en op naar het wilhelminaplein!!
Ik ben blij dat ik ben gegaan, en ik merkte dat het werd gewaardeerd. Vandaag, the day after, merk ik dat het toch veel impact heeft gehad.
Toen ik binnenkwam kreeg ik erg veel aandacht, en dit was op zich fijn. Maar het was een beetje overweldigend...... en heeeeeel vermoeiend!! Vandaag, als ik denk aan alle lieve en hardverwarmende reakties heb ik het moeilijk. Nu pas laat ik de emoties toe die ik gisteren zo mooi in bedwang kon houden.
BEDANKT LIEVE COLLEGA'S, en ik zal jullie steun en luisterend oor nog hard nodig hebben!!!