Na de uitslag

Voor het eerst had ik even geen zin om te schrijven op het blog. DE UITSLAG kwam toch harder aan dan ik had gedacht!!! Gelukkig zit Beau niet in de High risk, maar helaas ook niet in het standaard risico.....
Op zich kan ik me daar nog wel bij neerleggen................ Maar toen we tijdens het gesprek van de uitslag meteen het vervolgschema onder onze neus kregen, zag ik even door de bomen het bos niet meer.
We kregen twee A-4-tjes met allerlei medicijnen en de chemo's. Dit is echt niet normaal!!!!
Doodleuk wordt er vertelt dat er na deze 6 weken, nog 20 zware weken aankomen. Daarna is het onderhoud; en dit betekent minimaal 2 x per week naar het ziekenhuis voor bloedprikken en chemo aan het infuus tot het eind van de behandeling!!!
De zware weken, zijn zo zwaar omdat Beau weer helemaal inkakt!! Heel zijn bloedwaardes zakken weer in en hij is weer vatbaar voor alles! Daarnaast krijgt hij medicijnen waar kinderen agressief, depressief/vervelend van worden hetgeen erg zijn effect heeft op het gezin. Oh ja, en die andere chemo kan het hart beschadigen, waardoor Beau om de chemo een  hartfilmpje krijgt!!??
Dat zijn nog eens vooruitzichten........................

Bovendien zie ik in het schema dat hij vanaf nu tot 90 weken (2012!!) bijna elke dag chemo tabletten moet slikken, ook krijgt hij een zusje van de prednison (dus vele vreetbuien) en dan ook nog de nodige antibiotica en medicijnen voor de darmflora en ga zo maar door........... Toen ik de chemo's wilde tellen ben ik gestopt bij de 100........... Het is echt niet normaal.................
En Beau hoort alles maar aan en stelt nog even geen vragen. Die komen nog wel...........
Ik baal echt van de uitslag, en hoopte toch op een soort schema waarin we ons 'normale leven' weer een beetje konden oppikken. Nu zie ik dat nog even niet, maar ik weet zeker dat we die straks ook wel weer vinden.

Nu 3 dagen na de uitslag kan ik het al wel beter relativeren.
Op de afdeling ligt een jongen met dezelfde leeftijd als Beau. Hij was bijna klaar met de behandeling van leukemie. Hij had erg last van zijn buik en wat blijkt; een zeer zeldzame tumor in de buik!!!
De ouders waren bang dat de leukemie terug was, maar het was veel erger......... Deze jongen heeft een kans van 2%. We hebben zo met hen te doen, en kunnen niets anders doen dan met hen te praten........
Ook zat er gisteren een oudere man te huilen; Toen Willem bij hem ging zitten, bleek dat zijn kleinzoon net was overleden...................... Je begrijpt het al; IK WIL WEG HIER!!!!!!!!!!!!!
Maar het relativeert............ Wij hebben de prognosse medium risk; en zullen er vol voor gaan!!!

Wel balen dat gisteren de MTX-spiegel te hoog was en dat we nog niet naar huis mochten..........
Deze spiegel geeft de hoeveelheid chemo weer in het bloed. Als deze te hoog is mag je niet naar huis, want deze chemo tast de blaas weer aan (ja, wat blijft er nog wel heel in zijn lijfje?) en in het ziekenhuis kunnen ze daar weer medicijnen voor geven in het infuus. Bovendien blijven ze spoelen...........
Nu is net opnieuw bloed afgenomen, en vanmiddag horen we opnieuw of we naar huis mogen.......
Ik moet zeggen dat ik denk van niet. Zijn spiegel was gisteren echt nog veel te hoog, en moet vandaag echt zoveel lager worden. Maar ja, we zien wel.
Toch went dat wachten nooit.

Met Beau gaat het redelijk op het moment. Wel begint de chemo zijn werking te hebben. Zijn voeten doen weer enorm zeer, de vellen hangen eraan!! Ook zijn lippen en zijn mond beginnen al weer erg droog te worden. Ook wordt hij weer schor; de slijmvliezen zijn duidelijk al aangetast. Het is echt balen om hem zo langzaamaan weer te zien aftakelen.
Wel hebben we vanaf donderdag al gespoeld met een medicijn, ter bescherming van zijn mond. Eerst zien dan geloven, maar ik hoop zo dat dit iets helpt!!! Ik wil hem echt die pijn van de vorige keer besparen. De tijd zal het leren............................