donderdag 17 maart 2011

blok 1b is afgerond!

Na een druk, maar zeer geslaagd weekend is het al weer donderdag. Blok 1B is afgesloten en de belangrijke beenmergpunktie komt dichterbij........................
Het gaat goed met Beau. Vandaag zitten we een hele dag in Nijmegen. Vanmorgen ging om 6:15 uur de wekker, en we hopen om 19:00 uur weer thuis te zijn.  Wel een lange dag, maar het is wel fijn om weer lekker thuis te slapen. Beau krijgt vandaag een chemo die de blaaswand aantast. Daarom ligt hij 9 uur aan een infuus. Om dit goed door te spoelen en tussendoor krijgt hij medicijnen ingespoten die de blaaswand beschermd.
Beau vermaakt zich hier wel. Hij heeft me net weer ingemaakt met pokeren, en nu kijkt hij lekker even naar de TV. Hij eet vandaag goed, want de laatste tijd was dit nogal een dingetje. Gelukkig is hij nog helemaal gek op ragout, dus deze hebben we meegenomen naar het ziekenhuis!! En hij smaakte nog steeds (gelukkig).

Dinsdag kregen we trouwens een heerlijk diner aan huis geserveerd!! Echt super luxe inclusief toetje, en nog heerlijk ook...... Bedankt Pleun!! En zelfs Beau vond het lekker (want op het moment vind hij heel veel eten wat hij eerder graag lustte niet meer lekker....)

De afgelopen dagen zijn goed gegaan.
Beau heeft wel allerlei vragen. Mama, waarom heb ik leukemie? Hoe komt het dan? Ik wil geen medicijnen meer innemen! Wanneer hoef ik geen medicijnen meer in te nemen? Wanneer mag ik weer voetballen? We proberen zo eerlijk mogelijk een antwoord te geven, maar op sommige vragen is gewoon geen antwoord! Dan word ik zelf wel dokter, zegt Beau! Dan kan ik mezelf beter maken!!
Ook Jack heeft het af en toe zwaar. Toen we vanmorgen vroeg weggingen naar het ziekenhuis, klampte hij zich aan me vast. 'Ik wil niet dat je gaat'! schreeuwde hij!!
Ja, Jack voelt zich af en toe buitengesloten, dat snap ik best. Want hoe goed je ook je best doet, je doet het nooit goed. We komen tijd en handen tekort, en ook energie.........
Gelukkig belde hij een uurtje later even op en was weer gekalmeerd. 'Een fijne dag mama', zei hij! Tot vanavond!

Het is nu 14: uur en de dag duurt lang.......... Het lijkt wel of Beau 'energie' chemo kaspers krijgt, want nu is hij met papa aan het pokeren. Híj heeft energie voor 10!!
Straks komt de dokter langs met de bloeduitslagen van vandaag. Zijn HB was gister erg laag, dus dit wilden ze even extra controleren. Ook horen we dan wanneer de 'bewuste' beenmergpunktie is. En ook het vervolgschema. We hebben nl een weekje weg aangeboden gekregen van een stichting, en willen dat ergens in april gaan plannen. De artsten vinden dit een goed idee, want na blok 1B volgt een blok MTX. Deze duurt 8 weken en is over het algemeen redelijk te verdragen (?!). Daarna wordt het weer een stuk zwaarder......

Terwijl ik dit schrijf, is de dokter net binnengekomen.... Zijn HB is 4,7. Dit is laag. Mocht hij dit weekend 'klachten' krijgen dan moeten we alsnog naar het ziekenhuis. Anders zowieso maandag bloedprikken voor een eventuele bloedtransfusie! Na vandaag krijgen de meeste kinderen een dip na een paar dagen.

Maar goed we zien wel! Beau heeft al vaker bewezen anders te reageren dan 'de meesten'..........
Dit weekend eindelijk weer eens geen ziekenhuis!!! Dus wij wensen iedereen een prettig weekend!!

2 opmerkingen:

  1. Hallo lieve familie,

    Zo, mooi dat er weer een blokje is afgerond, dat betekend een stapje dichter bij het uiteindelijke beter zijn!!!
    Je bent een KANJER BEAU!!!

    Wij hopen dat jullie het weekje weg snel kunnen boeken, en dan de batterij weer even wat op kunnen laden.

    Hopen dat jullie van het rustige weekend ook een beetje kunnen genieten! Fijn dat jullie ons via dit blog zo goed op de hoogte blijven houden!
    We denken aan jullie.

    Heel veel sterkte en liefs van,

    Stan, Tim, Marco en Amanda de Jong

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Beste allemaal,

    Steeds vol bewondering voor jullie doorzettingskracht en optimisme lees ik de berichten.
    Fijn dat jullie weer iets kunnen afstrepen.

    Ook vond ik het heel fijn dat jullie toch tijd en energie gemaakt hadden afgelopen zondag voor de viering in de kerk. Ik was blij jullie te zien.

    Ik wens jullie veel sterkte met het volgende blok!

    Groetjes,

    Marjelein Verhoeven

    BeantwoordenVerwijderen