welkom thuis........

De uitslag van de CT scan van een paar weken terug was negatief; dwz helemaal schoon........ Heerlijk, dat was toch wel weer ff een opluchting.
Direct hierna boeken we een weekje vakantie in Lommel, aangezien de chemo gewoon doorgaat en dit dicht bij het ziekenhuis is. Bovendien wordt het prachtig weer en een leuk huisje met een mooi zwembad, glijbanen, bingo en noem maar op; meer hebben we niet nodig..... RUST......
Aansluitend op deze week gaan we naar Center Parcs, Port Zelande....... Heerlijk strand, zee, en rust........

Tuurlijk is deze vakantie verre van ideaal...... Toch gewoon naar het zkh, de medicijnen gaan gewoon door, de eerste paar dagen is Beau verre van fit.
Maar we genieten ook. Even geen aanloop, geen telefoon, geen fb, niks helemaal niks..... Niemand weet van 'ons kind met kanker'...... Even lijken ook wij een normaal gezin....... Willem voelt zich best goed. Ik daarentegen voel steeds meer het verdriet en de onmacht..... Eigenlijk begint het besef van de laatste weken te komen....

Eenmaal thuis vult de agenda zich als bijna vanzelf......
Op maandag besluit ik even snel alleen met Beau naar het ziekenhuis te gaan voor zijn chemo. Willem blijft thuis bij de andere 2, ik ben zo weer terug.
Helaas verloopt dit anders..... Beau is de laatste week weer wat aan het hoesten. Ook is zijn temperatuur weer verhoogd...... en hij heeft weer last van hoofdpijn.... Als de arts zijn controle doet, hoort hij iets in de longen. Er wordt een andere arts bijgehaald....... En ja hoor, voordat ik het weet staat Beau weer voor de rontgen voor een foto van zijn longen.
We bellen Willem thuis, en hij maakt zich zorgen. Als je thuis bent, weet je niet wat er gebeurt en dat is zoveel malen erger...... we houden hem zo goed mogelijk op de hoogte van wat er gebeurt. Want ja, in een ziekenhuis moet je ook veel geduld hebben!!!
Ook op de longfoto's is een ontsteking te zien......
Toch schrik ik hiervan; hier had ik niet op gerekend!!
Ook heeft Beau vervelende uitslag op zijn voeten, die jeukt en zelfs pijn doet. Bovendien wordt het steeds erger......
Na vele artsen te hebben gezien, en na overleg met Nijmegen wordt besloten dat we het aankijken en donderdag terugkomen.
Om een (heel) lang verhaal kort te maken........... Na maandag en vandaag weer in het ziekenhuis te hebben gebivakeerd, mogen we morgen naar Nijmegen. Boos was ik vanmiddag toen Nijmegen belde........
Ook Beau was erg boos! Het is deze dagen kindervakantie week in onze wijk. En vandaag moest hij al een halve dag missen...... En morgen kan hij nu ook al niet! DIE ROT ZIEKENHUIZEN, SCHREEUWDE HIJ VANUIT ZIJN TENEN, toen ik hem dit bericht mocht vertellen....... STAMPVOETENDE STORMDE HIJ NAAR ZIJN KAMER. Ook ik had de tranen in mijn ogen..... Waarom??? Kan hij nou niet de laatste paar daagjes van de vakantie even gewoon kind zijn.......

Als Beau naar beneden komt, zegt hij ; 'sorry mama, dat ik zo boos deed'!
'Dat is fijn dat je dat zegt, maar je hoeft geen sorry te zeggen, jongen.....' Verbaast kijkt hij me aan. 'Ik snap heel goed dat je boos bent, en dat mag ook......' Zelfs net in zijn bed vertelt hij dat hij ZO BOOS is op de dokters in Nijmegen! Natuurlijk vertel ik hem dat ze erg hun best doen om hem beter te maken...... Dat mama af en toe haar vertrouwen kwijt is in de medici, wil nog niet zeggen dat Beau dat ook moet hebben!
Het vertrouwen is zijn enige houwvast!

Dus na een pittig telefoongesprek vanmiddag met zijn oncoloog in Nijmegen, zijn we morgenvroeg weer onderweg naar Nijmegen.... Ik heb duidelijk onze verwachtingen uitgesproken en ben me al weer flink aan het inlezen. Dankbaar ben ik voor de behandeling die Beau krijgt, alleen al omdat we in Nederland wonen....... Maar tegelijk ben ik extra strijdbaar, en steeds mondiger.... Een betere communicatie is wenselijk, zo ook de samenwerking tussen de ziekenhuizen..... Het is jammer, maar hoe meer kennis je zelf hebt, hoe beter/sneller je wordt geholpen. En ervaring en kennis hebben we de afgelopen tijd meer dan genoeg opgedaan!!

En Jack die zit tijdens heel dit tafereel aan de zijlijn.....
Die luistert en zwijgt...... Hij hoort dat ook morgen zijn ouders hem niet af kunnen zetten voor de vakantie week.... (net als vandaag niet), maar hij is al blij dat hij kan gaan!! Hij ziet het verdriet bij zijn broer....
'Wat als jullie morgen moeten blijven?', vraag Jack..... Nou daar gaan we niet vanuit, maar het feit dat hij dit al vraagt.... 'Ik hoop dat Beau morgen weer snel terug is, en dat hij misschien nog een uurtje kan komen spelen', zegt Jack.....

Oh ja, en ondertussen proberen we Charly ook nog zindelijk te krijgen.
'Mama, een drolletje', roept Charly tussen alle bedrijven door......
Gelukkig dit keer WEL in de wc.......

Ik BEN, WAS EN WORDT moe....... Maar door deze crisis sta ik weer in de reserve stand. Langzaam liet ik wat verdriet toe, maar met deze laatste week is er weer geen tijd voor...... Eerst maar weer dit doorkomen....
En zo gaat ook deze laatste week van de vakantie aan ons voorbij....... Hopelijk begint hij niet, zoals we de vakantie zijn ingegaan......