zaterdag 9 april 2011

Dag 79!! Goed verlopen

Ja, DE beenmergpunktie is (eindelijk) uitgevoerd en nu is het drie weken wachten op de uitslag.
Ook hebben we weer een verhelderend gesprek gehad met de oncoloog en staat 'alles' weer helder op ons netvlies over het hoe en wat........
Ik weet nog goed toen we net wisten dat Beau leukemie had. Toen dacht ik; oh, als die dag 79 maar is geweest! Natuurlijk is deze uitslag spannend en heel belangrijk voor het vervolgtraject! Maar wat me nu wel duidelijk is, is dat je toch NIETS kunt voorspellen....... De uitslag kan nu heel positief zijn, maar gaandeweg kan alles tegenzitten!!!!! Maar andersom ook; Een negatieve uitslag kan uiteindelijk positief uitvallen!!
Natuurlijk ben je bang voor het feit dat als het uiteindelijk (na 2 jaar ) weg is, dat het weer terugkomt! Of dat er tijdens de behandeling in één keer weer leukemiecellen verschijnen! En wat voor een effect hebben al die chemo's op Beau zijn organen? Gaat hij hier nog iets aan overhouden?

Ook zijn we gestart met een andere medicijnen mix, en Beau krijgt weer elke dag chemo via kapsules. Deze periode moeten we zijn mond goed in de gaten houden, want deze kan kapot gaan!
Beau voelt zich helemaal prima, eet zelfs weer wat beter en door het zonnetje ziet hij niet meer zo bleek als anders. Hij zou zelfs een keer gaan logeren bij opa en oma Groels (dit was eerder niet mogelijk door de vele medicatie, maar nu durfden we het wel aan), maar oma belde vanmorgen verdrietig op. Nu zijn opa en oma ziek, zwak en misselijk!! Oei da's balen, maar Beau gaat ook hier weer als een echt vent mee om; 'Kan gebeuren'! We moeten echter wel even kijken hoe we dat morgen dan doen met de voetbalwedstrijd, want opa en oma zouden oppassen................

Verder zijn we druk met de voorbereidingen voor de ziekenhuisopname voor donderdag a.s. Beau wordt dan minimaal 3 dagen opgenomen. Zaterdag aan het eind van de dag wordt gekeken hoeveel chemo er nog in zijn bloed zit. Is deze waarde te hoog dan moeten we nog eens 24 uur langer blijven. Dan wordt zondag weer deze waarde bekeken en evt. moeten we dan weer 24 uur langer blijven..........
Het ziekenhuis heeft contact gehad met school, en Beau krijgt in het ziekenhuis dan ook les dat aansluit op zijn eigen school! Willem en ik blijven bij Beau en één van ons slaapt in het Ronald Mc Donald huis. Mijn moeder past op de andere twee kids hier thuis.
En als er mensen zijn die langs willen komen, sms dan aub even. Dan maken we een schema, want Beau vindt het natuurlijk erg leuk om bezoek te ontvangen.

Bovendien ben ik bezig met de aanvraag voor pgb (een klein budget die je evt. krijgt voor de verzorging van Beau). Ik wilde dit al eerder doen, maar ja, had even andere bezigheden.
Nu we toch een paar dagen in het ziekenhuis zijn, hebben we ook weer een gesprek met de maatschappelijk werker. Hij helpt ons met deze aanvraag en heeft vaak nog wat praktische tips en tools.

Nou ga ik lekker van het zonnetje genieten.........................

2 opmerkingen:

  1. Lieve Beau,

    Wat jammer dat je donderdag naar het ziekenhuis moet, want we hadden fijn gespeeld bij jou in de speeltuin.

    Ik hoop dat je niet lang in het ziekenhuis hoeft te blijven, want dan kunnen we weer gaan knikkeren!

    Een hele dikke knuffel van Bjorn ook van Daan, papa, mama en een poot van Flair.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hallo Beau,

    Succes in het ziekenhuis de komende dagen en we hopen dat je weer snel lekker naar huis mag! Fijn dat papa en mama allebei met jou mee kunnen. Super, zo'n lieve oma die op je broer en zus past.

    Dikke x,

    Tim, Stan, Marco en Amanda de Jong

    BeantwoordenVerwijderen