vrijdag 22 april 2011

Heftig!!!

De eerste paar dagen na ons laatste ziekenhuisverblijf gingen prima!! Even leek het of Beau 'gewoon' even de chemo kreeg, dan een weekje rust, en vervolgens de week erop weer hetzelfde recept.
Maar helaas.............. De afgelopen week zijn we al weer twee keer onverwacht naar het ziekenhuis gemoeten. Beau heeft pijn, echt pijn. Hij krijgt zijn mond nauwelijks open, in zijn mond doet het zeer, zijn lippen zitten aan elkaar geplakt en het bloed constant. Hij heeft moeite met slikken en eet niets; en dan bedoel ik ook echt NIETS!! Ook heeft hij pijn in zijn voeten, en komen hier allemaal rare plekken op. Ook de wondjes op zijn lijf doen zeer.... dit hoort allemaal bij deze chemo. We worden nu elke dag door het ziekenhuis gebeld hoe het met Beau gaat. Wat een luxe, en we kunnen dit wel erg waarderen.

Dinsdag ben ik even op kantoor geweest om mijn collega's weer even te spreken. Even voelde het of ik niet weg was geweest. Toen ging alles nog redelijk goed. Wel de pijntjes hier en daar maar nog niet zo erg............
Beau heeft extra pijnstilling gekregen, niet dat hij erom vroeg maar wellicht dat hij hierdoor ook beter slaapt (want hij wordt 6x per nacht wakker) en omdat we denken dat hij zich te groot houdt!!
Zijn mond ziet er niet uit. Grote bloedkorsten zitten erop, Jack is er bang van. Toch wil Beau naar school!!
Eigenlijk ben ik bang voor de reaktie van de kinderen. Ik leg de juffrouw uit hoe en wat, en geef aan dat ze moet bellen als het niet meer gaat. Wat ben ik trots op Beau als hij naar binnen loopt en net doet of er niks aan de hand is!! Maar ook ben ik trots op de kinderen in de klas en de juffrouw!! Natuurlijk komen er wel wat vragen, maar ze nemen hem zoals hij nu is!

Hij speelt nog wel wat buiten, maar zodra hij binnenkomt stort hij in. Vandaag had hij voor het eerst een echte huilbui van wel een uur!! Alle frustratie, pijn en verdriet kwam er in één keer uit! Zijn broertje mocht een nachtje logeren bij zijn vriendje op de camping, en Beau vond dit super oneerlijk; hij was even ontroostbaar..........

Wel heb ik grote moeite om dit te zien. 's-Morgens probeert hij zijn lippen van elkaar te krijgen, en alles trekt kapot. Bloed, koelen met een washandje. Constant smeren met zalf. Zijn mond spoelen een aantal keer per dag. Tandenpoetsen lukt niet en doet veel te zeer!! Zonnebrand smeren, factor 50. Zijn huid is nu extra gevoelig en de oncoloog heeft ons gewaarschuwd voor  blaren op zijn lijf!
Drie tot 4 keer per dag druppelen; medicatie tegen de pijn. Beau wordt hier wel wat moe van en een beetje draaierig maar dat nemen we op de koop toe. 4 keer per dag een zetpijn om de pijn te onderdrukken.
Vanmorgen even geschrokken. Zijn temperatuur was bijna 38, en dat betekent ziekenhuis!! Gelukkig is deze inmiddels weer gedaald..........

Willem en ik proberen de dag zo door te komen. Alles wat we al hadden afgesproken, hebben we afgezegd!
Ik herinner mij de gesprekken met de oncoloog die eerste week. Elke keer zei ze het weer; 'het is een lang traject, en het is heel erg zwaar'. Nou, dat moet je net tegen mij zeggen!!! Niets dat wij niet aankunnen!!
Maar voor het eerst begrijp ik haar woorden..................................... en dan is er nog zoveel dat komen gaat waar we (gelukkig) nog geen weet van hebben.

Toch heeft Beau zich weer even verzet, en speelt met zijn vriendinnetje Mandy. Samen hoor ik ze kletsen over van alles en nog wat, ook over Beau zijn ziek zijn. Wat is het toch heerlijk om goede vrienden te hebben; dit geldt ook voor ons!!! Willem en ik hebben weer wat energie gekregen (ook dankzij onze kok van afgelopen donderdag); als het met Beau beter gaat heeft dat direct een effect op ons.
Beau vraagt of hij mag blijven eten bij Mandy, ze gaan barbequenen. Even moet ik lachen; hij heeft al 3 dagen niets (en ook echt niets) gegeten. Natuurlijk mag dat; 'maar je moet niet verdrietig worden als het niet lukt he Beau!! 'Dan doe ik gewoon mee voor de gezelligheid'! is zijn antwoord. Wat een kanjer!

2 opmerkingen:

  1. Oh jongens toch, wat leven we met jullie mee. Ik vond het al zo fijn voor Beau dat hij bij de paasmiddag kon zijn afgelopen woensdag. En ik zag inderdaad zijn mond en dacht, tjonge, wat moet jij toch allemaal doorstaan! Het mooie van kinderen is dat kinderen die Beau kennen hem accepteren zoals hij is, ook al ziet hij er nu anders uit dan een tijd terug. In hun ogen is en blijft hij Beau!

    Groetjes, Laura, Rick, John en Monique Nooijen

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve familie,

    Inderdaad wat een kanjer is Beau maar onderschat ook de rest van jullie niet. Vindt het knap hoe jullie je alle 5 staande houden.
    Gelukkig zijn kinderen zo heerlijk open. Als ze vragen hebben stellen ze die aan Beau en dat was dan dat ,door met de paasmiddag op het heesterhonk.
    Hoop dat Beau weer een beetje eet,

    groetjes Mark, Anneke, Lotte, Luuk en Sanne Stienen

    BeantwoordenVerwijderen