dinsdag 5 juni 2012

Goed verwent.........

Vandaag was het een hele gezellige dag, hoewel de nacht anders deed voorspellen.

Beau was heel de nacht onrustig...... Zijn zuurstoftoediening was die middag enorm verminderd, maar in de nacht had hij toch meer nodig. En dit had tot gevolg dat eerst iedere x de bellen af gingen..... zijn ademhaling te snel was.... tussendoor ook nog de antibiotica moest worden gegeven.... dan moest hij weer plassen......
Pff dit is de slechtste nacht (qua slapen) tot nu toe..... Heb 's-nachts nog even met een vriendin in Thailand zitten chatten....

In de ochtend wilde Beau douchen. Dit had hij sinds vrijdag al niet meer gekunt.....
Eerst alles loskoppelen en vervolgens ging hij zitten op het stoeltje in de douche... Hij vond het heerlijk en heeft er echt lang onder 'gestaan', het water stroomde zelfs de kamer in. Hij leek wel een verzopen katje......
Ook zitten we er de hele dag achterheen dat hij wat eet en drinkt, want het zit nog steeds op het randje....

Maar vanmiddag is het knuffelmiddag met konijnen. Beau geniet hiervan. Ook doen we een paar potjes tafeltennis, en echt hij doet het heel goed....
Even rust tussendoor, want zijn hartje gaat tekeer..... Het is ook net Willem; of alles of niks.....
Ook komen de clinic clowns in de kamer en dit zorgt weer voor een lach en een kleine traan.....

En dan is het zover..... Judith, Bo, Oma, Jack en Charly komen op bezoek!! Beau knuffelt met Charly (mij ziet ze nauwelijks staan)..... En ze nemen heel veel leuke kadootjes mee van verschillende mensen waarvoor onze dank!!!
Ook krijgt Beau van zijn klas een eigengemaakt boekwerk, waar we vandeweek iedere x van kunnen genieten. Ook de post arriveert, en Beau leest trots elke kaart of brief voor en laat elke tekening zien!! Dit vrolijkt de kamer op.....
En als we donderdag naar Ehv gaan, nemen we ze gewoon mee en hangen ze daar weer op!
Even een 'thuis' creeren.
Het bezoek is gezellig, maar het is ook vermoeiend. Als ze weg zijn kakt Beau in. Hij heeft hoofdpijn en gaat op bed liggen. Even nog samen knuffelen en de apparatuur wordt aangesloten...... De voorbereiding voor het slapengaan wordt in gang gezet.....

Beau zijn bloedwaardes zijn trouwens best goed. Dit betekent dat morgen de DEXA week van start gaat. Dit ondersteunt het genezingsproces tegen de bacterie. Maar zoals jullie weten is dit heftige medicatie! Ik zie er tegenop om met een kind dat niet lekker in zijn vel zit, tussen deze muren te zitten.....
Bovendien krijgt Beau morgen 2 chemo's....... Ze gaan 'kijken' wat dit met hem doet. Zoals nu blijkt komt deze bacterie helemaal niet zoveel voor bij leukemie patienten..... Dit geeft natuurlijk onrust...... En betekent ook dat er niet 1 uitgestippelt plan klaarligt....... Elke x wordt er gekeken hoe Beau zijn bloedwaardes zijn en worden er keuzes gemaakt...........
Waarschijnlijk komt Beau weer in een flinke 'dip' en is hij vatbaar voor alles om zich heen en moet hij weer in isolatie. Dit heb ik m nog maar niet verteld..... Laat hem maar ff genieten dat hij nu 'vrij' rond mag lopen....

Morgen komt zijn vriendin Mandy op bezoek met haar moeder. En dan later in de middag Beau zijn juffen. En dat vindt hij toch wel heel speciaal.......
En morgen krijgen we hopelijk antwoord op de vraag hoelaat we donderdag naar eindhoven kunnen en of we met de ziekenauto moeten..... Zolang hij nog zuurstof nodig heeft moet het...... Ach we zien wel......

Geen opmerkingen:

Een reactie posten